吳慧琴，陳琦，劉霖，楊霜霜，張敏，張雯慶，姜安麗

(1.海軍軍醫(yī)大學(xué) 護理學(xué)院，上海 200433；2.上海市臨汾路街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心 科教科，上海 200439；3.上海市臨汾路街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心 安寧療護科)

目前國內(nèi)安寧療護中臨終患者的疼痛與其他軀體癥狀已得到廣泛關(guān)注，但臨終患者家庭的社會、心理相關(guān)需求仍未得到充分關(guān)注與滿足[1]。面臨死亡的臨終患者除肉體的痛苦之外，在社會、心理、精神方面還存在很多難以表達的需求與痛苦。但受傳統(tǒng)文化影響，臨終患者家庭內(nèi)部不愿過多討論死亡相關(guān)事件[2]，醫(yī)護人員也較難與之溝通介入[1]，導(dǎo)致其“社會-心理”困擾的解決受到了阻礙。敘事作為調(diào)和患者“身體-心理-社會-精神”問題的一種手段已在國外發(fā)揮了重要作用[3]。本研究通過構(gòu)建療愈性敘事的護理策略幫助臨終患者家庭走出“社會-心理”困擾并探究其效果，現(xiàn)報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2018年7-12月、2019年9月至2020年6月，通過方便抽樣與最大差異抽樣策略行目的性抽樣[4]，選取上海市某社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心安寧療護科臨終患者家庭為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)患者的院內(nèi)評估生存期≤6個月且了解病情；(2)存在臨終“社會-心理”困擾；(3)有語言表達或書寫能力；(4)自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)有明確診斷的精神與心理問題；(2)患者極度虛弱或已處于瀕死狀態(tài)。本研究共納入4個臨終患者家庭，涉及4位患者與6位家屬，一般資料見表1，以F代表家庭編號。本研究已通過醫(yī)院倫理審批(批件號：YL-20190214-02)。所有參與者均已簽署知情同意書。

表1 臨終患者家庭一般資料

1.2 方法

1.2.1 敘事護理策略 成立研究課題組，由6名研究人員組成，其中敘事護理專家2名(1名教授，1名副教授)，安寧療護專家2名(均為主管護師)，在讀碩士研究生2名(1名助教，1名護師)。課題組已完成敘事護理學(xué)理論、課程、教學(xué)系統(tǒng)及培訓(xùn)模式的開發(fā)，具備一定研究基礎(chǔ)，結(jié)合“雙線制”敘事護理實踐流程[5]中關(guān)注、理解、反思、回應(yīng)的4個階段，討論制定了實踐中的敘事護理策略。研究者在接受課題組敘事護理相關(guān)研究的培訓(xùn)后，在實踐中應(yīng)用敘事護理策略并考察效果，策略應(yīng)用如下。

1.2.1.1 發(fā)現(xiàn)并鼓勵臨終患者家庭敘事 該策略對應(yīng)實踐流程的關(guān)注階段，在細(xì)致、周到的照護服務(wù)中與臨終患者家庭建立良好的護患關(guān)系，通過傾聽與觀察發(fā)現(xiàn)有傾訴疾苦需求或不主動傾訴但表現(xiàn)出痛苦的臨終患者家庭成員，適當(dāng)分享自己的故事，進一步強化信任關(guān)系以促進其訴說，關(guān)注其身心狀況與情緒變化并給予支持，尤其注意發(fā)揮非語言行為的支持作用，如面部表情、眼神、適宜的觸摸。同時，鼓勵家庭成員對困擾進行完整的描述，可詢問其“是否再多說一點？”“困擾對自身及周圍人員的影響？”等問題。

1.2.1.2 解構(gòu)分析臨終患者家庭敘事 解構(gòu)策略對應(yīng)實踐流程的理解階段，在傾聽中以敘事學(xué)相關(guān)理論[6]進行解構(gòu)：(1)敘述者特征；(2)事件(敘事的時間跨度、主要事件及發(fā)生順序)；(3)場景(敘事的情節(jié)框架，即展現(xiàn)了哪些主題)；(4)意義(敘事的目的及需求)；(5)行動(曾經(jīng)做過的努力及結(jié)果)；(6)情緒(流露的情感與態(tài)度)；(7)缺失(是否存在缺失的情節(jié)及其意義)。傾聽中可進行提問，但避免對患者不愿提及的事刨根問底。分析策略對應(yīng)實踐流程的反思階段，在解構(gòu)中進行分析以獲得重構(gòu)敘事的相關(guān)資源，包括：(1)相關(guān)的內(nèi)部故事，來自臨終患者家庭內(nèi)部與困擾主題相關(guān)的成功或有意義的經(jīng)歷；(2)相關(guān)的外部故事，由研究者講述的與困擾主題相關(guān)并具有啟發(fā)意義的故事；(3)可發(fā)展的預(yù)期故事，來自臨終患者家庭述說中的需求，可發(fā)展為困擾主題相關(guān)的積極預(yù)期故事。

1.2.1.3 構(gòu)建新意義敘事 該策略對應(yīng)實踐流程的回應(yīng)階段，結(jié)合可用資源，通過構(gòu)建新意義敘事以解決臨終患者家庭的“社會-心理”困擾，包括：(1)利用相關(guān)內(nèi)部故事構(gòu)建，重新撰寫特殊意義的經(jīng)歷，從中發(fā)掘情感、力量、價值、意義并對改變現(xiàn)況的認(rèn)識；(2)利用相關(guān)外部故事構(gòu)建，給予相關(guān)的啟發(fā)性故事，使之從中獲得啟發(fā)，并撰寫走出困擾的敘事；(3)發(fā)展積極預(yù)期故事，結(jié)合敘事中體現(xiàn)的需求展開對將來情境的聯(lián)想，著重發(fā)展并撰寫積極預(yù)期意義的故事。構(gòu)建敘事可通過信件/信息、自傳體寫作、生命紀(jì)念冊體裁呈現(xiàn)。

1.2.2 資料的收集 采用開放式訪談鼓勵患者、家屬進行敘事并錄音，每次錄音于24 h之內(nèi)轉(zhuǎn)錄，并核對2遍，采用參與式觀察對臨終家庭的情感與行為變化進行觀察記錄，收集干預(yù)過程中生成的實物材料如信件/信息、自傳體寫作、生命紀(jì)念冊等。

1.2.3 資料的分析 本研究采用質(zhì)性研究的編輯式分析法[7]研究臨終患者家庭的“社會-心理”困擾主題，并描述分析敘事護理干預(yù)的策略及效果，即直接進入文本，逐字逐行進行開放式閱讀，對文本資料進行編輯、裁剪和重組，直至找出主題或者類別之間的聯(lián)系和意義，并對資料進行詮釋。由于篇幅限制，關(guān)于主題與效果的舉例在本文中為簡要形式。

2 結(jié)果

2.1 臨終患者家庭的“社會-心理”困擾主題 研究中臨終患者家庭共涉及10個方面“社會-心理”困擾主題，各家庭涉及的主題及描述,詳見表2。

表2 臨終患者家庭“社會-心理”困擾的敘事主題及描述

2.2 新意義敘事構(gòu)建策略及效果 通過不同敘事護理策略與體裁結(jié)合進行新意義敘事的構(gòu)建，有效促進了臨終患者家庭“社會-心理”困擾的解決，具體策略及效果舉例，詳見表3。

表3 臨終患者家庭“社會-心理”困擾的新意義敘事構(gòu)建策略及效果舉例

3 討論

3.1 臨終患者家庭的“社會-心理”困擾分析 在人生的最后階段，臨終患者家庭面臨較多“社會-心理”困擾，其發(fā)生原因各異，輕重程度不一，表現(xiàn)也不同，如4個家庭均存在情感交流困擾，F(xiàn)1為疾病致患者不能言語造成，F(xiàn)2為曾經(jīng)家庭問題引起，F(xiàn)3為個人性格特點導(dǎo)致，F(xiàn)4為對死亡觀點不同引發(fā)。但所有困擾均可歸結(jié)為缺乏情感支持、不接受病情發(fā)展、遺愿實現(xiàn)受阻、擔(dān)憂家庭發(fā)展、恐懼死亡過程、病情溝通不暢、對分離的不舍、情感交流困擾、人生價值迷惘及家屬身心疲乏。死亡相關(guān)事件給臨終患者及家庭帶來的疾苦與困境不亞于甚至超出肉體的痛苦，這些問題若不能合理、妥善解決，臨終患者將帶著遺憾離世，其家庭也將面臨極大的痛苦。

3.2 敘事護理策略能有效疏解臨終患者家庭的“社會-心理”困擾

3.2.1 通過鼓勵敘事策略引導(dǎo)宣泄并提供支持 敘事通俗地講就是講故事，個人經(jīng)驗故事的敘述是重新體驗和梳理生命歷程、表達內(nèi)心世界的過程[8]?？陬^訴說即是一個情感宣泄的過程[9]，可釋放內(nèi)心痛苦、表達潛意識需求，面臨一系列喪失、迷惘的臨終患者家庭有機會重拾情感、目標(biāo)、需要、價值與認(rèn)同[8,10]，對其具有重要的心理益處。護士在傾聽臨終患者家庭訴說時梳理其“社會-心理”困擾，并給予陪伴、鼓勵與支持，疾苦得到了分擔(dān)與見證，能使臨終患者家庭感覺被關(guān)注、理解、認(rèn)可與支持，個人將不再孤獨并有可能獲得真誠的幫助。如F1的患者在傾訴過程中表明訴說讓她感覺被理解，自己不那么孤獨與痛苦了。

3.2.2 通過解構(gòu)敘事策略發(fā)現(xiàn)問題與資源 臨終患者及家屬往往會陷入絕望的負(fù)性情緒中，導(dǎo)致視野縮小，能動性喪失[11]，阻礙了其對自身可利用資源和解決問題策略的發(fā)現(xiàn)。臨終患者及家屬的敘述中飽含著關(guān)于“社會-心理”困擾的豐富信息，涉及一系列相關(guān)事件及時間與因果聯(lián)系。護士仔細(xì)聆聽敘事并依據(jù)敘事學(xué)原理，從敘述者、事件、主題、動機、行動、情緒、缺失等7個方面解構(gòu)分析，有助于充分、全面把握臨終患者家庭“社會-心理”困擾的根源，并解析出其自身可利用資源，進而選擇有效的新意義敘事構(gòu)建策略，為幫助其敘事意義的重構(gòu)奠定基礎(chǔ)。

3.2.3 通過建構(gòu)新意義敘事策略轉(zhuǎn)換看問題視角 研究中采用相關(guān)內(nèi)部故事、相關(guān)外部故事、積極預(yù)期故事3個途徑構(gòu)建新意義敘事，根本目的在于幫助臨終患者家庭轉(zhuǎn)換角度看待問題?？陀^地在過往經(jīng)歷、外部故事及預(yù)期故事中汲取力量與啟示，采用自身可利用資源對敘事進行新意義的重構(gòu)，使原本“社會-心理”困擾中的狹隘視野得到擴展，改變臨終患者家庭對現(xiàn)況無能為力的認(rèn)知，進而增強其對生活與環(huán)境的控制感，并強化改變境遇、解決問題的信心。同時，敘述構(gòu)建策略與適宜體裁的結(jié)合使新意義敘事有了恰當(dāng)?shù)谋磉_形式，使“社會-心理”困擾的解決更貼合實際情境。

4 小結(jié)

本研究提出并應(yīng)用了一套敘事護理策略，通過鼓勵敘事策略梳理臨終患者家庭的“社會-心理”困擾，經(jīng)解構(gòu)敘事策略把握問題與資源，最后由構(gòu)建新意義敘事策略使臨終患者家庭的“社會-心理”困擾得到了較好的緩減，為挖掘臨終關(guān)懷護理內(nèi)涵與促進人文關(guān)懷落地提供了新思路。由于臨終患者健康狀況、生存時間的不可預(yù)測性及研究時間的限制，加之?dāng)⑹伦o理實踐對象與情境具有較強個體性，研究具有一定難度，本研究的樣本量較少。因此，盡管對各案例進行了深入研究與分析，在“社會-心理”困擾主題歸納上可能還不完善，且隨著時間的發(fā)展，今后極可能出現(xiàn)新困擾主題，故應(yīng)在敘事護理策略的選擇與應(yīng)用上秉持開放及與時俱進的心態(tài)，下一步仍需進行更長周期的應(yīng)用驗證以不斷完善。同時，在其他類似情境或領(lǐng)域應(yīng)用本研究結(jié)果需結(jié)合實際情況做出策略調(diào)整。