李朵朵，黃俊婷，姚晚俠

（西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院，陜西 710061）

LI Duoduo,HUANG Junting,YAO Wanxia

（The First Affiliated Hospital of Xi′an Jiaotong University,Shaanxi 710061 China）

近年來，腫瘤發(fā)病率呈逐年上升且年輕化的趨勢(shì),無論是腫瘤本身還是治療過程，都會(huì)不可避免地對(duì)病人造成身心損害，如疼痛、惡心嘔吐、脫發(fā)等，其中癌因性疲乏（cancer related fatigue,CRF）是最常見、具破壞性和干擾性的癥狀[1]。癌因性疲乏在癌癥病人中的發(fā)生率達(dá)59%～100%[2],經(jīng)歷持續(xù)疲乏的癌癥病人比不經(jīng)歷疲乏的病人有更高的死亡風(fēng)險(xiǎn)[3]。隨著對(duì)癌因性疲乏的研究和認(rèn)識(shí)的提高，癌因性疲乏得到了醫(yī)學(xué)各界學(xué)者的廣泛關(guān)注。癌癥病人對(duì)疲勞癥狀的管理會(huì)影響其癌癥治療后的恢復(fù)，社會(huì)支持是一個(gè)主要影響病人自我管理能力及其對(duì)癌癥和治療相關(guān)癥狀體會(huì)的積極因素[4]，本研究對(duì)癌因性疲乏病人社會(huì)支持情況和自我管理能力進(jìn)行調(diào)查，并分析其相關(guān)性，為臨床護(hù)理人員制定相關(guān)護(hù)理措施，提高病人自我管理能力提供參考依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用方便抽樣法，抽取2019年1月—2019年5月西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院、西安交通大學(xué)第二附屬醫(yī)院、陜西省腫瘤醫(yī)院腫瘤科收治的住院癌癥病人為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①根據(jù)病人病理切片結(jié)果確診為惡性腫瘤者；②正在接受或已接受術(shù)前治療、術(shù)后輔助化療或生物學(xué)治療并經(jīng)國(guó)際疾病分類（ICD）?10(1998 修訂版)[5]的診斷標(biāo)準(zhǔn)確診有癌因性疲乏的病人；③年齡≥18歲；④無精神疾病和認(rèn)知功能障礙；⑤能正確回答問題，意識(shí)清楚且溝通無障礙，能夠獨(dú)立或通過調(diào)查者幫助填寫問卷者；⑥病人及家屬知情同意，自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①良性腫瘤病人；②年齡小于18歲的病人；③伴全身感染、重度貧血和惡病質(zhì)等嚴(yán)重并發(fā)癥者；④有精神病史或精神疾病，存在嚴(yán)重認(rèn)知障礙者；⑤存在嚴(yán)重視聽障礙或語言溝通障礙，對(duì)量表填寫方法及內(nèi)容無法理解者；⑥昏迷、意識(shí)不清或無自理能力者；⑦拒絕配合、不愿參加本研究，依從性較差者。

1.2 研究工具

1.2.1 病人一般資料調(diào)查表 在查閱文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上自行設(shè)計(jì)，主要包括病人的性別、年齡、文化程度、收入情況、癌癥分期和放化療時(shí)長(zhǎng)等內(nèi)容。

1.2.2 社會(huì)支持評(píng)定量表（Social Support Rate Scale,SSRS）該量表是由肖水源[6]通過研究大量國(guó)外文獻(xiàn)和基于我國(guó)基本國(guó)情而自行設(shè)計(jì)的。量表有10 個(gè)條目，包括客觀支持、主觀支持和對(duì)社會(huì)支持的利用度3個(gè)維度，該量表已在國(guó)內(nèi)20 多項(xiàng)研究中應(yīng)用，證明設(shè)計(jì)合理，條目易于理解，具有較好的信度和效度，且能夠有效地反映個(gè)體的社會(huì)支持情況，已被國(guó)內(nèi)研究者所廣泛采用。

1.2.3 慢性病病人自我管理行為量表（Chronic Dis?ease Self Management Study,CDSMS）世界衛(wèi)生組織2016年報(bào)告中指出非傳染性疾病，也稱慢性疾病，主要類型是心血管疾病(如心臟病和中風(fēng))、癌癥、慢性呼吸道疾病(如慢性阻塞性肺病和哮喘)和糖尿病[7]。因此采用美國(guó)斯坦福大學(xué)慢性病自我管理研究測(cè)量表中的“自我管理行為量表”中文版進(jìn)行評(píng)價(jià)，量表包括運(yùn)動(dòng)鍛煉（6 個(gè)條目）、認(rèn)知性癥狀管理實(shí)踐（6 個(gè)條目）、與醫(yī)生溝通（3 個(gè)條目）3 個(gè)維度，該量表在慢性病病人自我管理研究中已取得廣泛應(yīng)用，量表信度克朗巴赫系數(shù)α 為0.931，內(nèi)容效度為0.902，效度和信度均較好[8]。

1.3 評(píng)價(jià)指標(biāo)

1.3.1 社會(huì)支持 病人閱讀量表每個(gè)條目后，根據(jù)自身情況只選1 項(xiàng)，選擇1～4 項(xiàng)分別計(jì)1～4 分，第5 條分A、B、C、D 4 項(xiàng)計(jì)總分，每項(xiàng)從“無”到“全力支持”分別計(jì)1～4 分；第6 條、第7 條如回答“無任何來源”則計(jì)0分，回答“下列來源”者，有幾個(gè)來源計(jì)幾分，用于測(cè)量個(gè)體的社會(huì)支持度，總分即10 個(gè)條目計(jì)分之和，總得分和各分量表得分越高，顯示被調(diào)查者獲得的社會(huì)支持越多，總分為66 分，<22 分為低水平，22～44 分為中等水平，45～66 分為高水平。

1.3.2 自我管理 病人閱讀量表每個(gè)條目后，根據(jù)自身情況只選1 項(xiàng)，量表包括運(yùn)動(dòng)鍛煉（6 個(gè)條目）、認(rèn)知性癥狀管理實(shí)踐（6 個(gè)條目）、與醫(yī)生溝通（3 個(gè)條目）3個(gè)維度，每個(gè)條目選項(xiàng)依次為0～4 分，總分為各個(gè)條目得分的總和，得分越高表明自我管理行為越好。

1.4 調(diào)查方法 由經(jīng)過專業(yè)培訓(xùn)的調(diào)查人員與課題組成員于病人住院治療病情平穩(wěn)時(shí)進(jìn)行問卷調(diào)查。調(diào)查時(shí)采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語，先向被調(diào)查者及家屬詳細(xì)講解本次調(diào)查目的及意義、內(nèi)容、填寫要求和參與自愿性，征得同意后發(fā)放問卷。問卷采用匿名式填寫，當(dāng)場(chǎng)發(fā)放，由病人本人或家屬協(xié)助逐項(xiàng)認(rèn)真填寫，填寫完成當(dāng)場(chǎng)回收，調(diào)查人員對(duì)有疏漏或邏輯性錯(cuò)誤的問卷進(jìn)行核對(duì)并由病人再次確認(rèn)[9]，以保證問卷填寫的準(zhǔn)確性和完整性。本研究獲得陜西省西安市西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)并全過程跟蹤。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析 問卷收集的數(shù)據(jù)均采用Epidata 3.1 雙人錄入，采用SPSS 22.0 軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，社會(huì)支持評(píng)分及自我管理評(píng)分均采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）描述，計(jì)數(shù)資料用率、構(gòu)成比描述；采用Spear?man 相關(guān)系數(shù)檢驗(yàn)確定社會(huì)支持與病人自我管理評(píng)分的相關(guān)性，以P<0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 病人的一般情況 本調(diào)查共發(fā)放問卷300 份，回收有效問卷285 份，有效回收率為95.00%。285例病人年齡（51.71±9.89）歲，其他資料見表1。

表1 病人一般情況（n=285）

2.2 癌因性疲乏病人社會(huì)支持狀況 癌因性疲乏病人家庭支持總分為（33.37±5.97）分，主觀支持（19.39±5.14）分，客觀支持（7.76±1.99）分，對(duì)支持的利用度（6.20±1.90）分。

2.3 癌因性疲乏病人自我管理能力狀況 病人自我管理行為總分為（14.47±5.18）分，認(rèn)知性癥狀管理實(shí)踐維度得分為（6.24±2.68）分，與醫(yī)生溝通維度得分為（4.48±1.90）分，運(yùn)動(dòng)鍛煉 維度得分 為（3.79±1.98）分。

2.4 癌因性疲乏病人社會(huì)支持與自我管理能力的相關(guān)性(見表2）

表2 癌因性疲乏病人社會(huì)支持與自我管理能力相關(guān)性分析（r 值）

3 討論

3.1 醫(yī)務(wù)人員缺乏對(duì)癌因性疲乏的了解，病人的自我管理未得到足夠的重視 與一般性疲乏相比，癌因性疲乏具有發(fā)生快、程度重、能量消耗大、持續(xù)時(shí)間長(zhǎng)、不可預(yù)知、通常不可通過睡眠和休息來緩解等特點(diǎn)。有研究表明，一般性疲乏僅引起有限的能量消耗，故人們即使在極度疲乏時(shí)，也有能力來完成他們想做的事，而在癌因性疲乏時(shí)則不能完成[10]。癌因性疲乏是由身體、心理、情感及多種原因引起的一個(gè)復(fù)雜癥狀，表現(xiàn)為病人的體力和腦力勞動(dòng)能力下降或者是持續(xù)的與運(yùn)動(dòng)不成比例的疲乏感[11]，對(duì)于癌因性疲乏目前仍沒有標(biāo)準(zhǔn)的診斷和最佳治療方法[12]，自我管理能促進(jìn)病人的健康狀態(tài)及功能維持在一個(gè)相對(duì)滿意的程度，使其能夠具備較好的獨(dú)立生活能力[13]，但由于疲勞現(xiàn)象沒有可測(cè)量的生理指標(biāo)，大多數(shù)人將它看作暫時(shí)的副作用，而不是一個(gè)新的醫(yī)學(xué)問題看待，癌因性疲乏護(hù)理中的自我管理未得到足夠的重視。

本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，病人與醫(yī)生溝通交流得分較低，可能是因?yàn)獒t(yī)務(wù)人員缺乏對(duì)癌因性疲乏的了解，不明白疲乏可能是癌癥經(jīng)歷的一部分，也不知道如何應(yīng)對(duì)和提供支持，缺乏關(guān)于癌因性疲乏的支持和共享交流導(dǎo)致一些病人消極沉默，甚至質(zhì)疑醫(yī)務(wù)人員的專業(yè)性。目前大多數(shù)研究集中在疾病的急性期，而癌癥作為一種慢性應(yīng)激源對(duì)人們的自我管理能力乃至生活質(zhì)量有持續(xù)的影響，這一點(diǎn)沒有得到足夠的重視，醫(yī)生往往把疲乏歸為副作用的一方面，所以病人很難和醫(yī)生討論疲乏這一問題[14]。同時(shí)，由于癌因性疲乏很難被觀察到，缺乏精確的身體定位，只表現(xiàn)在個(gè)人自我感受中，其他人可能不理解疲乏對(duì)病人的影響，病人也不想因此繼續(xù)成為家人的負(fù)擔(dān)，所以經(jīng)常掩飾他們的疲乏表現(xiàn)，這樣一來，對(duì)于疲乏的管理也會(huì)更加困難。

3.2 社會(huì)支持有利于幫助病人加強(qiáng)自我管理，緩解癌因性疲乏 本研究發(fā)現(xiàn)，病人的社會(huì)支持度較高，但對(duì)支持的利用度得分較低，說明病人面對(duì)癌癥與治療帶來的問題及尋求醫(yī)療和社會(huì)支持具有復(fù)雜性，需要進(jìn)一步探究，如果病人在治療前被充分告知可能會(huì)出現(xiàn)持續(xù)的疲乏及疲乏的特征，在治療過程中及時(shí)詢問，他們將會(huì)有更好的心理和身體準(zhǔn)備來應(yīng)對(duì)疲乏。宋張駿等[15]的研究中概述了癌癥病人的心理社會(huì)需求如何得不到滿足，如果能將疲乏定義為癌癥疾病的一部分，并通過分析癌因性疲乏病人的經(jīng)驗(yàn)來實(shí)現(xiàn)社會(huì)功能，從而打開癌因性疲乏的社會(huì)話語，將會(huì)有利于提高病人的生存護(hù)理。因此，目前的研究與癌癥護(hù)理中日益公認(rèn)的、廣泛存在的問題是一致的，即病人的需求不僅是治療，還需要積極的良好行為，緩解消極壓力[16]。

根據(jù)社會(huì)支持的緩沖作用模型，社會(huì)支持對(duì)處于壓力狀態(tài)下個(gè)體所承受的壓力具有緩沖作用，可以緩沖壓力事件對(duì)個(gè)體的負(fù)面影響，因此日益成為國(guó)內(nèi)外醫(yī)學(xué)界關(guān)心的熱點(diǎn)話題。有研究表明，社會(huì)支持對(duì)于緩解個(gè)體的應(yīng)激有著重要的作用，即擁有良好社會(huì)支持系統(tǒng)的個(gè)體,可以更好地適應(yīng)生活的變化[17]。醫(yī)務(wù)人員通過提供信息、技術(shù)、知識(shí)和情感等支持，可提高病人應(yīng)對(duì)和適應(yīng)疾病的能力，促進(jìn)其生理、心理、家庭及社會(huì)功能的系統(tǒng)康復(fù)[18]，病人從其所擁有的社會(huì)支持系統(tǒng)中獲得精神和物質(zhì)的支持，亦可在以后的研究中幫助其促進(jìn)健康行為的改變。

4 小結(jié)

通過提高社會(huì)支持水平可以提高癌因性疲乏病人自我管理能力，因此加強(qiáng)對(duì)病人的社會(huì)支持有助于增強(qiáng)病人自我管理能力，促進(jìn)疾病康復(fù)。但目前，國(guó)內(nèi)對(duì)于癌因性疲乏的研究尚少，缺乏充足證據(jù)支持相關(guān)臨床實(shí)踐，可以進(jìn)行定性分析，讓病人有機(jī)會(huì)發(fā)表自己的意見，同時(shí)可以洞察病人面臨的重要問題。結(jié)合病人的敘述和經(jīng)驗(yàn)，合理運(yùn)用癌因性疲乏指南[19]，可以帶來更好的治療關(guān)系和更多的合作治療方法。當(dāng)病人的角色功能得到承認(rèn)時(shí)，會(huì)更容易接受與其原始概念不一致的替代調(diào)查和干預(yù)措施，以后的研究中，可以建立多學(xué)科小組，完成癌因性疲乏的治療和管理，根據(jù)病人的需要制定個(gè)體化干預(yù)措施，從而為腫瘤病人的生存質(zhì)量提供有力的保障。