張翀旎，黃 聞，李淑娟，肖淑芳，夏 姍

（1.南昌大學(xué)第一附屬醫(yī)院，江西 330006；2.江西省精神病院）

精神分裂癥是一種嚴(yán)重的精神疾病，1/2 的病人首次起病于青少年期[1]。青少年精神分裂癥病人受遺傳危險(xiǎn)因素和先天發(fā)育因素影響較大，部分臨床表現(xiàn)如情緒波動(dòng)大、厭學(xué)、親子沖突等最初常被誤認(rèn)為是正常青春期心理，故常影響診斷而延誤治療時(shí)機(jī)[2]。該年齡段病人認(rèn)知、人格與社會(huì)技巧等尚未發(fā)展健全，疾病中斷了其學(xué)習(xí)和同伴關(guān)系，因此心理發(fā)育和社會(huì)功能預(yù)后較成年病人差，表現(xiàn)為發(fā)病年齡越早，預(yù)后越差[3]。青少年精神分裂癥病人發(fā)病年齡低、維持治療周期長(zhǎng)，生活照顧和監(jiān)護(hù)責(zé)任主要由其家庭承擔(dān)，而家庭照顧者常因病恥感以及對(duì)病情缺乏正確認(rèn)識(shí)，導(dǎo)致病人疾病復(fù)發(fā)率極高，需反復(fù)甚至終身治療，給家庭造成長(zhǎng)期物質(zhì)與精神負(fù)擔(dān)[4]。病人家庭常受到來(lái)自社會(huì)和文化的多種偏見與歧視，社會(huì)支持總體缺乏。長(zhǎng)期家庭照顧對(duì)病人家庭而言不僅是經(jīng)濟(jì)、社會(huì)資源的長(zhǎng)期消耗，也是一種強(qiáng)烈且持久的心理應(yīng)激，因此病人家庭對(duì)社會(huì)支持的需要十分迫切。本研究以病人家庭照顧者為研究對(duì)象，探究青少年精神分裂癥病人照顧者家庭疾病負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀及與社會(huì)支持的相關(guān)性，旨在為推動(dòng)社區(qū)精神衛(wèi)生服務(wù)和青少年特殊教育提供臨床理論參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 選取2017年12月—2019年3月3 所三級(jí)甲等醫(yī)院精神科門診及住院治療的青少年精神分裂癥病人的家庭照顧者。納入標(biāo)準(zhǔn):①病人符合ICD?10 精神分裂癥診斷標(biāo)準(zhǔn)，男女不限，年齡≤18歲；②照顧者為病人主要家庭照顧者，年齡>18歲，照顧時(shí)間大于3個(gè)月，承擔(dān)主要照顧任務(wù)，語(yǔ)言表達(dá)及溝通能力較好，自愿參與本次研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①病人合并有其他器質(zhì)性疾?。虎谡疹櫿呋加姓J(rèn)知、精神障礙或嚴(yán)重器質(zhì)性疾病；③獲取報(bào)酬的照顧者；④近期經(jīng)歷重大生活創(chuàng)傷事件者。

1.2 研究方法 采用隨機(jī)抽樣方法，由照顧者在住院陪護(hù)或探視期間及門診就診后獨(dú)立填寫調(diào)查問卷。研究者向被調(diào)查者講解本次調(diào)查目的、內(nèi)容、填寫要求、資料匿名性及保密性,對(duì)知情同意參加該研究的病人照顧者發(fā)放問卷,填寫后當(dāng)場(chǎng)收回，然后對(duì)符合要求問卷編碼錄入。調(diào)查內(nèi)容具體如下。

1.2.1 病人及照顧者資料 包括照顧者性別、年齡、與病人關(guān)系、職業(yè)、婚姻狀況、人均月收入、照顧時(shí)間、文化程度；病人疾病相關(guān)資料包括病人病程、自理程度、是否堅(jiān)持服藥、是否有精神疾病家族史。

1.2.2 家庭疾病負(fù)擔(dān)量表（FBS）由印度學(xué)者Pai.S編制，包括家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、家庭日常生活、家庭休閑娛樂活動(dòng)、家庭關(guān)系、家庭成員軀體健康與家庭成員心理健康共6 個(gè)維度24 個(gè)項(xiàng)目[5]，總分越高提示負(fù)擔(dān)越重。各維度得分除以該維度條目數(shù)為標(biāo)準(zhǔn)化得分，標(biāo)準(zhǔn)化得分≥1 分為陽(yáng)性回答，提示負(fù)擔(dān)嚴(yán)重程度在中度以上，其所占比率為陽(yáng)性回答率，本次調(diào)查總量表Cron?bach′s α 系數(shù)為0.784，6 個(gè)維度系 數(shù)分別為0.709，0.717，0.738，0.735，0.780，0.772，信效度良好。

1.2.3 社會(huì)支持量表（SSRS) 由肖水源等編制，共3個(gè)維度10 個(gè)條目，分別為客觀支持維度、主觀支持維度和對(duì)社會(huì)支持利用度維度，各維度及總得分越高提示社會(huì)支持水平越高[6]?？偡?2 分及以下提示社會(huì)支持水平低；23～44 分提示社會(huì)支持水平中等；45～66 分提示社會(huì)支持水平較高。本次調(diào)查該量表客觀支持、主觀支持和對(duì)社會(huì)支持利用度3 個(gè)維度Cronbach′s α系數(shù)分別為0.793，0.881，0.836，總量表Cronbach′s α 系數(shù)為0.818，信效度良好。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 25.0 軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行分析，計(jì)數(shù)資料以例數(shù)和百分率表示，計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，t檢驗(yàn)、方差分析、Pearson 相關(guān)性分析以P<0.05 表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，家庭疾病負(fù)擔(dān)的回歸分析采用逐步回歸法進(jìn)行多元線性回歸分析（α入=0.10，α出=0.15）。

2 結(jié)果

2.1 照顧者家庭疾病負(fù)擔(dān)量表得分情況 收回有效問卷共201份，照顧者男70人，女131人，年齡（45.35±10.02）歲。病人照顧者家庭疾病負(fù)擔(dān)條目得分為（24.68±9.08）分，各維度中等以上負(fù)擔(dān)陽(yáng)性回答率由高到低依次為家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、家庭日?；顒?dòng)、家庭娛樂、家庭成員關(guān)系、家庭成員心理健康、家庭成員軀體健康。見表1。照顧者年齡、職業(yè)、與病人關(guān)系、照顧時(shí)間、人均月收入、婚姻情況對(duì)家庭疾病負(fù)擔(dān)得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。見表2。

表1 照顧者家庭疾病負(fù)擔(dān)量表及各維度得分（n=201）

表2 不同人口學(xué)特征照顧者家庭疾病負(fù)擔(dān)得分情況 單位：分

（續(xù)表）

2.2 病人臨床資料對(duì)照顧者家庭疾病負(fù)擔(dān)得分影響病人年齡（16.86±4.58）歲。病人病程、是否堅(jiān)持服藥、自理程度、家族精神病史與照顧者家庭疾病負(fù)擔(dān)得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。見表3。

表3 病人臨床資料對(duì)照顧者家庭疾病負(fù)擔(dān)得分情況 單位：分

2.3 照顧者社會(huì)支持評(píng)定量表得分情況 本組照顧者的社會(huì)支持評(píng)定量表得分與青少年抑郁癥照顧者[7]和全國(guó)常模[8]評(píng)分比較,本組照顧者社會(huì)支持各維度得分顯著低于全國(guó)常模(P<0.01)；主觀支持、支持利用度維度顯著低于青少年抑郁癥照顧者(P<0.01)。見表4。

2.4 照顧者家庭疾病負(fù)擔(dān)與社會(huì)支持的相關(guān)性 Pearson 相關(guān)分析結(jié)果顯示，本次調(diào)查青少年精神分裂癥病人照顧者總分與社會(huì)支持得分及其各維度呈負(fù)相 關(guān)(r為-0.327～-0.460，P<0.01)；多 元線性回歸結(jié)果提示，照顧者人均月收入、婚姻狀況、社會(huì)支持以及病人能否堅(jiān)持服藥、病程和自理程度是家庭疾病負(fù)擔(dān)的主要影響因素，共解釋家庭疾病負(fù)擔(dān)變異的53.2%。見表5。

表4 本組照顧者與青少年抑郁癥照顧者、全國(guó)常模的社會(huì)支持得分比較（±s） 單位：分

表4 本組照顧者與青少年抑郁癥照顧者、全國(guó)常模的社會(huì)支持得分比較（±s） 單位：分

注：t1值、P1為本組照顧者與青少年抑郁癥照顧者比較；t2值、P2為本組照顧者與全國(guó)常模比較。

表5 家庭疾病負(fù)擔(dān)影響因素的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 精神分裂癥病人照顧者家庭疾病負(fù)擔(dān)分析 由于精神分裂癥病人缺乏自知力，本調(diào)查受訪者為精神分裂癥照顧者。以30歲以上中年人群為主，其中病人父母占80.10%，照顧時(shí)間大于1年以上者過半，提示青少年精神分裂癥照顧者以長(zhǎng)期照顧者居多。本調(diào)查結(jié)果顯示，照顧者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)占比最高，病人父母、低收入、離異/喪偶、農(nóng)民照顧者以及病程長(zhǎng)、遵醫(yī)行為差的青少年病人照顧者其家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)最重。中國(guó)精神分裂癥病人家庭間接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)（如因照顧病人失業(yè)或缺勤）較高[9]。原因：一方面青少年精神分裂癥病人發(fā)病年齡較小，以家庭長(zhǎng)期治療為主，照顧者照護(hù)時(shí)間跨度大、花費(fèi)多；另一方面青少年病人身心發(fā)育較正常同齡人差，生活能力缺乏，因病誤學(xué)致使成年后升學(xué)就業(yè)受影響，無(wú)法作為家庭主要?jiǎng)趧?dòng)力，因此家庭所承擔(dān)的間接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較成年病人更重[10]。相關(guān)調(diào)查顯示，罹患精神疾病青少年中有一半以上父母因此變動(dòng)工作，平均年工作時(shí)間減少半年以上，年收入損失約2 萬(wàn)元[11]。當(dāng)下我國(guó)精神衛(wèi)生方面投入相對(duì)不足，青少年精神類疾病病人治療開支及撫養(yǎng)義務(wù)很大部分依賴家庭，家庭經(jīng)濟(jì)長(zhǎng)期消耗問題尤為突出。

本組照顧者在家庭日常活動(dòng)、娛樂、家庭內(nèi)部關(guān)系方面負(fù)擔(dān)均處于中等以上水平，心理健康負(fù)擔(dān)遠(yuǎn)大于軀體健康負(fù)擔(dān)。兒童期不良的家庭教養(yǎng)方式是精神分裂癥的重要心因性起源[12]，不良家庭環(huán)境導(dǎo)致青少年精神分裂癥病人家庭內(nèi)部關(guān)系呈現(xiàn)病態(tài)化，不利于青少年病人的家庭治療與康復(fù)[13]。與成年病人相比，青少年病人心理發(fā)育尚不成熟，行為紊亂難以控制，導(dǎo)致親子沖突增加；亦有部分患兒父母對(duì)孩子癥狀敏感，易將正常情緒反應(yīng)看作疾病表現(xiàn)，導(dǎo)致親子溝通不良，病人預(yù)后不佳也易導(dǎo)致父母出現(xiàn)失落內(nèi)疚情緒，產(chǎn)生疲乏、抑郁等身心疾病，進(jìn)一步加重心理負(fù)擔(dān)[14]。本調(diào)查也發(fā)現(xiàn)，農(nóng)村病人家庭日常負(fù)擔(dān)較城鎮(zhèn)家庭重。農(nóng)村地區(qū)家庭大多有中青年核心家庭成員長(zhǎng)期外出務(wù)工，病人為留守兒童比例較高，而留守兒童在學(xué)習(xí)、認(rèn)知與情緒方面表現(xiàn)均較差，易出現(xiàn)心理精神問題；同時(shí)農(nóng)村地區(qū)照顧者缺少相關(guān)康復(fù)護(hù)理知識(shí)，且專業(yè)精神衛(wèi)生醫(yī)療機(jī)構(gòu)缺乏，照護(hù)內(nèi)容主要集中在病人人身看管，缺乏對(duì)病人的康復(fù)訓(xùn)練和社會(huì)交往促進(jìn)，造成農(nóng)村青少年病人康復(fù)水平差，嚴(yán)重影響病人未來(lái)生活能力，進(jìn)一步加重農(nóng)村家庭生活負(fù)擔(dān)。

3.2 精神分裂癥病人照顧者家庭疾病負(fù)擔(dān)與社會(huì)支持的相關(guān)性 本調(diào)查顯示，青少年精神分裂癥病人照顧者社會(huì)支持水平顯著低于國(guó)內(nèi)常模，且與青少年抑郁癥病人照顧者相比也處于較低水平，主觀支持需求大于客觀支持需求，家庭疾病負(fù)擔(dān)與社會(huì)支持呈負(fù)相關(guān)。精神疾病病人家庭渴望得到的主觀性支持需求主要集中在“關(guān) 心”“陪 伴”“理 解”“同 情”“尊 重”[15]，即 病人雖然伴隨疾病但仍感受到的尊重與理解。相比成年病人，青少年精神分裂癥病人尤其受到來(lái)自升學(xué)和未來(lái)就業(yè)、婚戀等方面阻礙，其家庭也在社交中遭遇諸多被歧視經(jīng)歷。被歧視經(jīng)歷帶來(lái)病恥感體驗(yàn)導(dǎo)致病人家庭社會(huì)支持以家庭內(nèi)部支持為主，對(duì)外源性支持采取主動(dòng)回避態(tài)度，如拒絕病人上學(xué)就業(yè)，拒絕相關(guān)公益組織幫助等，最終導(dǎo)致病人出現(xiàn)社會(huì)退縮，家庭自我封閉，家庭疾病負(fù)擔(dān)無(wú)法減輕。

4 建議

家庭的教養(yǎng)方式對(duì)青少年的身心發(fā)展影響明顯，在針對(duì)青少年精神分裂癥病人的臨床康復(fù)評(píng)估過程中，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)注重指導(dǎo)病人不良家庭環(huán)境的改善，讓其感受到家人的信任和理解，從而形成自尊、自信等積極心態(tài)；指導(dǎo)照顧者在參與病人康復(fù)過程中盡量避免負(fù)面的教養(yǎng)方式，不用健康甚至精英人才的標(biāo)準(zhǔn)要求病人，主動(dòng)營(yíng)造一個(gè)融洽、和諧、輕松的家庭環(huán)境。大量文獻(xiàn)顯示，精神分裂癥病人家庭從專業(yè)人員和社交網(wǎng)絡(luò)所獲得的支持可明顯降低其家庭負(fù)擔(dān)[16]，因此可建立家庭全程參與的“醫(yī)院?學(xué)校?社區(qū)?家庭”四位一體化的康復(fù)治療模式，醫(yī)務(wù)、教育和社會(huì)工作人員共同參與，尤其增強(qiáng)社區(qū)醫(yī)務(wù)社會(huì)工作個(gè)案管理[17]，促進(jìn)病人社會(huì)生存技能訓(xùn)練和職業(yè)培訓(xùn)，使病人成年后能融入社會(huì)，和正常人共同工作、學(xué)習(xí)與康復(fù)。另一方面也可借助醫(yī)院專科與醫(yī)務(wù)社會(huì)工作平臺(tái)，開展相關(guān)病友家庭幫扶活動(dòng)，建立精神康復(fù)支持小組，鼓勵(lì)組員相互支持、分享經(jīng)驗(yàn)，提高社會(huì)支持，特別是主觀支持及支持利用度，減輕家庭負(fù)擔(dān)。