陶春南 謝薇 冷羽 任秀亞 董畫千 何燕琳

(1.貴州中醫(yī)藥大學(xué)，貴州 貴陽 550025；2.貴州中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院，貴州 貴陽 550001)

控制感(Sense of control)指個體對控制的感知、感受或信念[1]。與健康相關(guān)的控制感被視為健康促進(jìn)的潛在動力與內(nèi)在因素[2]，即控制感能影響個體自我護(hù)理的信心與能力，對疾病預(yù)后也具有一定預(yù)測作用[3]。研究認(rèn)為，控制感水平隨著年齡的增長而下降[4-5]，老年人健康相關(guān)控制水平處于中等水平[6]。老年群體中的腸造口患者不僅面臨身體機(jī)能下降、社會角色缺失等情況，同時還必須應(yīng)對腸造口帶來的生活挑戰(zhàn)。如果老年腸造口患者能夠有更強(qiáng)的信念和意識去控制自己的健康狀況，主動尋求促進(jìn)健康的方法，將有效降低生活負(fù)性事件的發(fā)生率，從而獲得更高生活質(zhì)量[7]。因此，本研究利用現(xiàn)象學(xué)研究方法，探索有助于老年腸造口患者獲得控制感的因素，旨在為下一步深入研究及臨床護(hù)理方案構(gòu)建提供啟發(fā)與參考。

1 對象與方法

1.1研究對象 本研究采取目的抽樣的方法，選取2019年1-7月我院造口?？崎T診就診的造口患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)年齡60周歲以上。(2)患者知曉自己的病情。(3)具有較好的表達(dá)能力。(4)老年人健康相關(guān)控制感得分≥85分，以確保所有被訪談?wù)邠碛休^好的健康相關(guān)控制感，能提供盡可能多的訊息。(5)知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)合并其他嚴(yán)重疾病。(2)不能堅(jiān)持訪談?wù)摺０凑召Y料飽和原則，本研究共納入14例受訪者，健康相關(guān)控制感平均得分為(90.71±3.45)分。姓名編碼為字母及數(shù)字代號。受訪者一般資料，見表1。

表1 受訪者一般資料(n=14)

續(xù)表1 受訪者一般資料(n=14)

1.2研究方法 訪談前向被訪者解釋訪談過程，征得受訪者同意后簽署知情同意書并填寫造口患者相關(guān)資料調(diào)查表及中文版老年人健康相關(guān)控制感問卷，該問卷由周亞星等[8]學(xué)者于2018年引進(jìn)漢化，Cronbach′s α系數(shù)為0.71～0.91。被訪者資料按訪談順序編號，電話預(yù)約訪談時間及地點(diǎn)，進(jìn)行半結(jié)構(gòu)、面對面訪談。在歸納總結(jié)文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上，由3名國際造口治療師及1名研究生導(dǎo)師擬定訪談提綱。主要問題列舉如下：(1)目前您覺得自己的健康狀態(tài)如何(要點(diǎn)：造口手術(shù)之后的情況)？(2)您覺得自己對健康的把握如何？(3)術(shù)后您是怎樣一步步走來的？有哪些因素影響著您？(4)這些因素中，您認(rèn)為哪些是您可以應(yīng)對的?(5)哪些方面是您覺得很難應(yīng)對的，舉例說說看？(6)您認(rèn)為什么因素能使您更好地把握自己的健康，為什么？(7)您還希望獲得怎樣的幫助？訪談?wù)邞?yīng)注意在訪談過程中按訪談提綱提問，引導(dǎo)訪談走向，但不對訪談內(nèi)容進(jìn)行評價(jià)，以免干擾內(nèi)容的真實(shí)性?？蓪Σ磺宄膬?nèi)容進(jìn)行追問確認(rèn)并記錄非語言信息，以獲得更完整研究資料。

1.3資料分析 訪談錄音在24 h內(nèi)進(jìn)行文字轉(zhuǎn)換。由另一名課題組成員再次聆聽、校對。根據(jù)現(xiàn)象學(xué)Giorgi資料分析方法[9]，通過反復(fù)閱讀資料、提煉意義單元、提煉類別和主題、形成初步描述、資料返給研究對象及形成對現(xiàn)象詮釋和結(jié)構(gòu)化的描述6個步驟對文字資料進(jìn)行系統(tǒng)分析，形成對現(xiàn)象的詮釋和結(jié)構(gòu)化描述。

2 結(jié)果

2.1客觀因素

2.1.1充分的疾病認(rèn)知 造口患者術(shù)后掌握一定的造口護(hù)理技巧是十分重要的。本研究中較早知曉自己病情的受訪者，表現(xiàn)出更高的主觀能動性，積極主動尋求解決現(xiàn)狀的方法，對造口的自我護(hù)理也更有信心。疾病知識的獲得還能促使患者重新思考自己的角色定位。S3：“我知道自己是腸癌，必須做造口手術(shù)，所以我在術(shù)前就已經(jīng)去參加了病房中的造口相關(guān)知識的健康宣講活動，詢問了造口師術(shù)后要做些什么，希望能提前做些準(zhǔn)備。”S6：“造口時很難接受，我可以接受癌癥，造口就(停頓)，大便都無法控制，像個殘疾人。后來得知，造口有可能接回去，我又有希望多了?！?/p>

2.1.2豐富的支持系統(tǒng) 患者支持系統(tǒng)主要來源于3個方面：(1)家庭支持是老年人情感支持的重要來源[10]。訪談中，多位受訪者都提到患病后受到家人的支持與鼓勵。在康復(fù)過程中，家人表現(xiàn)出來的共患難的情誼增強(qiáng)了患者的康復(fù)欲望，更加積極主動配合治療。S10：“最初我非常壓抑，家人在我術(shù)后無微不至的照顧，他們?nèi)W(xué)習(xí)換造口袋，兒子也不嫌棄我臭(用手抹淚)。我覺得我為了他也要好好活下去(點(diǎn)頭)?！?2)有的造口患者雖然沒有表現(xiàn)出對造口的強(qiáng)烈排斥，但有明顯的病恥感或自卑，生活節(jié)奏被打亂，社會活動減少。部分造口患者會和病區(qū)內(nèi)其他造口患者分享感受，友好的病友關(guān)系往往能延續(xù)到出院后，病友間的相會鼓勵讓造口患者感受到更多的共情，現(xiàn)身說法更具有說服力。S4：“我聽說又造口患者還外出旅游，剛開始真不敢相信。我以為自己能換造口袋就已經(jīng)算恢復(fù)得很好的了，沒想到他們更好。大家在一起總能聊到一塊，我們互相幫忙，一下子感覺像找到了組織(表情興奮，語速快)?！?3)由醫(yī)務(wù)人員提供的造口護(hù)理知識及造口用具的獲取等信息，有利于降低患者迷茫和無助等情緒。S14：“要不是護(hù)士來向我介紹造口袋還可以防臭，帶著造口袋也能洗澡這些事情，我簡直不能想象出院后的生活?！?/p>

2.1.3醫(yī)療服務(wù)的可及性 參與研究的患者有11名居住在主城區(qū)，他們都表示，能自行安排，輕松到達(dá)造口門診，購置造口用品較為方便。且居民醫(yī)療保險(xiǎn)可報(bào)銷部分造口用品，減輕了經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。與專職造口師相對熟悉，能夠通過微信、電話等方式聯(lián)系到專業(yè)造口治療師，能及時消除疑慮，避免不必要的緊張情緒。S5：“我自己換造口袋。剛開始換造口袋時，有時候剪裁不好(造口底盤)，貼得也不好，還好有造口門診的醫(yī)生手把手地教我貼”。S9：“我是退休職工，經(jīng)濟(jì)并不寬裕，好在醫(yī)保報(bào)銷部分費(fèi)用，不用給子女添麻煩，有問題我就到專門的門診看醫(yī)生?！?/p>

2.2內(nèi)在因素

2.2.1適宜的康復(fù)期望 訪談中，大部分受訪者都提到對康復(fù)的定義為疾病無復(fù)發(fā)或加重，能自我護(hù)理造口或造口還納。S1：“畢竟是癌癥，能活下來就很好了，我也這么大年紀(jì)了，過一天算一天?！盨11：“醫(yī)生說我身體養(yǎng)好了，腸子還能接回去，所以目前再辛苦我堅(jiān)持一下就好了。”

2.2.2較高的自我效能水平 認(rèn)為自己能勝任造口護(hù)理的患者會樂于嘗試自行護(hù)理造口，自能力能也相對提升，強(qiáng)化了對現(xiàn)狀控制的滿意度。S7是1名81歲大學(xué)教授，他談到：“家屬能學(xué)會換造口袋，我為什么不能呢？他們幫我換時我也搭把手，多看幾遍我就會貼造口袋了，不是很困難。我現(xiàn)在生活也挺自在，和手術(shù)前沒有太大差別。”

2.2.3積極的應(yīng)對策略 當(dāng)面對負(fù)性事件時，采取積極的應(yīng)對方式可能導(dǎo)向正面的結(jié)果。

2.2.3.1自我肯定 自我肯定訓(xùn)練可提高造口患者希望水平即自尊感。若患者選擇患病后對自我肯定的應(yīng)對策略，將有效促進(jìn)對自身健康的把握。S2:“我覺得既然我能挺過手術(shù)，又能自己護(hù)理造口，癌癥也沒有像其他人說的那么可怕，我能扛下去的?！?/p>

2.2.3.2向下比較 在經(jīng)歷最初的憤怒、否認(rèn)情緒后，患者常會與比自己情況更差的人進(jìn)行比較，以獲得心理安慰。S13:“雖然我我能控制排便，出遠(yuǎn)門要帶很多東西，吃東西也要注意，但是比起哪些年紀(jì)輕輕就有造口，還要上班養(yǎng)家的人來說，我其實(shí)好多了，還是什么想不開的呢?”S8:“我比哪些沒法手術(shù)的人幸運(yùn)多了?！?/p>

2.2.3.3情緒智力水平 情緒智力(Emotional intelligence，EI)指個體感知、控制和評估情緒的能力[11]。當(dāng)患者能及時識別負(fù)性情緒，并加以調(diào)控，能使患者獲得更高的控制感水平。S14:“每次家屬幫我護(hù)理造口不耐煩時，我也會跟著惱火，但是想想他們平時對我的照顧，我明白不該發(fā)脾氣，慢慢就能控制住情緒?！?/p>

2.2.3.4信仰習(xí)慣 在被訪者中，僅有2名明確信仰佛教，其余無宗教信仰。他們常將患病歸因于 “天意”或“運(yùn)氣”。反而容易從低落情緒中走出來，關(guān)注未來的康復(fù)配合等方面。S13：“人吃五谷雜糧，讓我趕上了，今后多積德，好好活下去。”

3 討論

3.1老年造口患者健康相關(guān)控制感獲得的客觀促進(jìn)因素分析 老年腸造口患者中，原發(fā)病以腸癌居多。國內(nèi)特殊的保護(hù)醫(yī)療氛圍使得部分患者并不完全獲知自己病情。就醫(yī)住院是患者集中獲得與自己健康相關(guān)宣教的主要途徑，這一時期的患者迫切希望獲得與原發(fā)疾病相關(guān)和造口自我管理的知識。通過對疾病及造口認(rèn)知的逐漸深入，增強(qiáng)自己在此過程中自主判斷與參與決策的能力，能增加患者康復(fù)信心和自我控制感的提升。首先，對疾病的認(rèn)知，使得患者更加理解行造口手術(shù)對于自身的必要性，從認(rèn)知層面接受腸造口。其次，造口的自我護(hù)理能力水平是預(yù)測造口患者適應(yīng)好壞的重要指標(biāo)，當(dāng)患者掌握一定量的專業(yè)知識后，可增強(qiáng)對于造口相關(guān)不良事件發(fā)生的預(yù)見性，從而減低對造口自我照護(hù)的不確定感。在社會支持方面已有研究表明，患者患病后的信息與情感支持主要來源于醫(yī)務(wù)人員、親屬、朋友[12-13]。其中家庭支持作為患者內(nèi)源性情感寄托，扮演著促進(jìn)和保護(hù)個人健康的重要角色[14]。家庭支持較好者往往具有更強(qiáng)烈的康復(fù)意愿，更容易參與到自我健康的管理與控制。同時融入造口患者組成的群體中，通過信息、知識分享，產(chǎn)生共情效應(yīng)，且因參照系發(fā)生變化，而對自身情況有了不同的定位，亦可能改善患者自我管理的結(jié)局[15-16]。因此，在臨床中應(yīng)關(guān)注患者社會支持水平，包括與家庭成員的關(guān)系，家庭成員對患者康復(fù)方案的參與程度等，鼓勵家屬、親朋好友關(guān)愛患者。向患者介紹積極的造口伙伴，鼓勵其參加造口聯(lián)誼活動，良好的支持系統(tǒng)能明顯改善患者心理狀態(tài)，增強(qiáng)康復(fù)信心。

訪談中，幾乎所有的受訪者都提到了對造口治療師工作的感謝，表示造口?？崎T診使他們感受到就醫(yī)的便利性，使他們更愿意來院復(fù)診，更有信心管理好自己的造口。而緩解購買造口用品的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)使得患者能夠更好地選擇與使用造口用品，從而減少造口不良事件的發(fā)生。因此，有關(guān)部門應(yīng)充分調(diào)控各種醫(yī)療資源，切實(shí)減輕造口患者負(fù)擔(dān)。

3.2老年腸造口患者健康相關(guān)控制感獲得的內(nèi)在促進(jìn)因素分析 本研究發(fā)現(xiàn),內(nèi)在促進(jìn)因素主要與患者的康復(fù)期望、自我效能水平及應(yīng)對策略有關(guān)，與外在促進(jìn)因素相較，具有明顯的特異性。且可能受其他因素影響，如造口類型、是否可以還納等。研究結(jié)果還提示，大多數(shù)患者可能同時采取多種應(yīng)對策略，不同背景的患者采取應(yīng)對策略可能有交叉。這將增大醫(yī)務(wù)人員評估對患者有益因素，整體把握患者需求的難度。因此，在今后研究中應(yīng)針對這方面進(jìn)行更深入探討。此外，對于腸造口患者而言，自我效能影響著其對造口管理的信心、學(xué)習(xí)應(yīng)對挑戰(zhàn)性事件的努力程度及患病后的情緒調(diào)控[17]。即采取培養(yǎng)老年腸造口患者自我效能感的措施亦對健康相關(guān)控制感的獲得有積極作用。

造口護(hù)理趨于慢性管理模式，需要患者擁有較強(qiáng)的自我管理能力。健康相關(guān)控制感是個體認(rèn)為自己對自身健康控制的程度，可反映老年人自我管理水平[18]。本研究以老年造口患者的控制感角度出發(fā)，希望探索對老年腸造口患者相關(guān)研究的新思路。