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國內(nèi)外安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)的研究進(jìn)展

2020-01-15 19:11:11曾潔金蕾孫垚潘麗李亞芳史寶欣
中國全科醫(yī)學(xué) 2020年6期
關(guān)鍵詞:療護(hù)安寧生存期

曾潔,金蕾,孫垚,潘麗,李亞芳,史寶欣

安寧療護(hù)指為疾病終末期或老年患者在臨終前提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關(guān)懷等服務(wù),控制痛苦和不適癥狀,提高生活質(zhì)量,幫助患者舒適、安詳、有尊嚴(yán)地離世[1]。目前我國尚未對安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)形成統(tǒng)一規(guī)定[2-3],致使準(zhǔn)入過程混亂、安寧療護(hù)資源未能得到有效利用,嚴(yán)重影響了安寧療護(hù)的服務(wù)質(zhì)量和推廣應(yīng)用。制定合理的安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn),可幫助醫(yī)護(hù)人員識別出應(yīng)轉(zhuǎn)入安寧療護(hù)服務(wù)的患者,是推動安寧療護(hù)發(fā)展的基礎(chǔ)。本研究就國內(nèi)外安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)的研究進(jìn)展進(jìn)行綜述,以期為我國安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)的建立健全提供借鑒意義。

1 安寧療護(hù)相關(guān)概念

1.1 安寧療護(hù) 安寧療護(hù)英文單詞為hospice care,因地區(qū)和文化背景的不同,也被譯為“臨終關(guān)懷”“舒緩療護(hù)”“終末期護(hù)理”“善終服務(wù)”“寧養(yǎng)服務(wù)”等,上述譯名雖有所區(qū)別,但其內(nèi)涵均是對臨終患者和家屬給予生理、心理、社會和精神的支持,以幫助患者平靜、安寧地度過生命的最后階段[4]。

1.2 安寧療護(hù)準(zhǔn)入 安寧療護(hù)準(zhǔn)入是指經(jīng)過一定的評估過程,決定是否啟動安寧療護(hù)服務(wù),患者能否進(jìn)入安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)的相關(guān)規(guī)定[5]。目前已有一些國家建立了安寧療護(hù)準(zhǔn)入系統(tǒng),并在長期的實踐中不斷對其進(jìn)行完善。美國國家安寧療護(hù)協(xié)會不僅編制了適用于所有疾病的通用指南,還編制了艾滋病、慢性阻塞性肺疾病、老年癡呆、心血管疾病和腎臟疾病等特殊準(zhǔn)入指南[6]。

2 安寧療護(hù)準(zhǔn)入系統(tǒng)

2.1 涉及群體 關(guān)于安寧療護(hù)準(zhǔn)入系統(tǒng)的涉及群體,目前有兩種觀點,周玲君等[5]認(rèn)為安寧療護(hù)的準(zhǔn)入涉及3個群體:患者群體,負(fù)責(zé)準(zhǔn)入的人員群體和安寧療護(hù)專業(yè)人員群體,三者相互聯(lián)系、相互制約,共同構(gòu)成準(zhǔn)入系統(tǒng)。張海燕等[7]在前者基礎(chǔ)上,增加了“患者家屬及對他們有特殊意義的人群”,并認(rèn)為“終末期患者、患者家屬及對他們有特殊意義的人群”二者可隨時進(jìn)入系統(tǒng)或退出系統(tǒng),當(dāng)這兩個群體不符合安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)時,應(yīng)被提供其他服務(wù),以滿足其需求,提高其生活質(zhì)量。

2.2 準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn) 根據(jù)適用人群,安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)可分為兩類:一類為普遍適用的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn),適用于任何臨終患者,如利茲安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)[8];另一類則為針對某種疾病的患者而制定的安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn),如本綜述所介紹的癌癥患者準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)、神經(jīng)科患者準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)等。

3 國內(nèi)安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)研究現(xiàn)狀

3.1 神經(jīng)科患者安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn) CHANG等[9]綜合現(xiàn)有研究,提出了針對神經(jīng)科患者的安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn),該標(biāo)準(zhǔn)適用人群為神經(jīng)科重癥監(jiān)護(hù)病房(ICU)患者以及門診患者。

神經(jīng)內(nèi)科ICU患者滿足以下條件即應(yīng)接受安寧療護(hù)服務(wù):(1)ICU收入院后,目前住院時間≥10 d;(2)患者年齡>80歲,伴有2種或2種以上危及生命的合并癥(如終末期腎病、嚴(yán)重充血性心力衰竭);(3)診斷為Ⅳ期活動性惡性腫瘤;(4)心臟驟停;(5)診斷為需行機(jī)械通氣的腦出血。經(jīng)回顧性隊列研究證實,當(dāng)患者滿足這組標(biāo)準(zhǔn)中的1個或多個時,轉(zhuǎn)入安寧療護(hù)服務(wù),可在不增加患者死亡率的前提下縮短其在ICU的停留時間[10]。該標(biāo)準(zhǔn)的有效性與準(zhǔn)確性已在美國神經(jīng)內(nèi)科患者中得到證實,但是否適用于我國還有待驗證。

觸發(fā)神經(jīng)外科ICU患者轉(zhuǎn)入安寧療護(hù)服務(wù)的條件包括:(1)家庭要求;(2)醫(yī)療團(tuán)隊認(rèn)為/宣布治療無效;(3)家庭與醫(yī)療團(tuán)隊間存在意見分歧并持續(xù)7 d以上,或患者立有生前遺囑;(4)ICU住院期間死亡預(yù)估;(5)ICU住院時間超過1個月;(6)中位生存期<6個月;(7)同一次住院期間轉(zhuǎn)入ICU超過3次;(8)Glasgow昏迷評分≤8分超過1周且年齡>75歲;(9)Glasgow昏迷評分<3分(即持續(xù)性植物狀態(tài));(10)多器官功能衰竭。該標(biāo)準(zhǔn)由BRADLEY等[11]采用Delphi法對12名神經(jīng)外科專家進(jìn)行三輪咨詢所得,主要基于患者的整體臨床情況,而非持續(xù)疼痛、焦慮等特定癥狀,與其他標(biāo)準(zhǔn)相比,其更強(qiáng)調(diào)家庭協(xié)商的重要性。但參與咨詢的專家人數(shù)較少,導(dǎo)致結(jié)果的全面性和代表性受到一定影響。

對于門診患者的評估,張錫坤采用了英國國民健康服務(wù)(NHS)于2010年“國民安寧療護(hù)項目”中所推薦的指標(biāo),包括吞咽問題、反復(fù)感染、身體狀況明顯下降、吸入性肺炎、認(rèn)知困難、體質(zhì)量減輕和嚴(yán)重復(fù)雜癥狀7個指標(biāo),用于識別出疾病處于進(jìn)展階段、應(yīng)考慮臨終問題的晚期神經(jīng)系統(tǒng)疾病患者[12]。該標(biāo)準(zhǔn)由權(quán)威機(jī)構(gòu)制定,較為可靠,但其隸屬于英國神經(jīng)疾病患者臨終路徑的一部分,脫離英國醫(yī)療環(huán)境可能會降低其有效性。

3.2 癌癥患者的安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn) 周玲君[6]以系統(tǒng)論為基礎(chǔ),結(jié)合專家意見,最終確定我國安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)以預(yù)后為基礎(chǔ),主要針對預(yù)計生存期在3~6個月內(nèi)、臨床根治治療無法獲益的癌癥患者,并通過對1 019份寧養(yǎng)院病例進(jìn)行回顧性分析,研制了癌癥患者生存期評價工具,為安寧療護(hù)準(zhǔn)入系統(tǒng)的臨床應(yīng)用提供了技術(shù)支持,但該工具在我國并未得到廣泛應(yīng)用,因此仍需在臨床實踐中進(jìn)一步驗證和完善。

孟憲麗[13]采用問卷調(diào)查和Delphi法制定了我國癌癥患者安寧療護(hù)準(zhǔn)入評估標(biāo)準(zhǔn),包含5個一級條目,15個二級條目。評估涉及患者的疾病診斷、抗腫瘤治療、生存期、癥狀控制、社會需求。該準(zhǔn)入評估標(biāo)準(zhǔn)對臨床有一定的指導(dǎo)意義,但內(nèi)容不夠全面,未考慮患者和家屬對安寧療護(hù)的需求。

4 國外安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)的研究現(xiàn)狀

4.1 癌癥患者的安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn) HUI等[14]對60名安寧療護(hù)國際專家進(jìn)行兩輪專家咨詢,最終就門診癌癥患者轉(zhuǎn)至安寧療護(hù)的11項主要標(biāo)準(zhǔn)達(dá)成了共識:(1)嚴(yán)重的身體癥狀;(2)嚴(yán)重的情緒癥狀;(3)請求加快死亡;(4)精神危機(jī)或生存危機(jī);(5)請求協(xié)助決策或護(hù)理計劃;(6)患者要求轉(zhuǎn)診;(7)精神錯亂;(8)脊髓或馬尾受壓;(9)腦轉(zhuǎn)移或柔腦膜轉(zhuǎn)移;(10)在3個月內(nèi)被診斷為癌癥晚期且中位生存期≤1年;(11)雖屬二線治療疾病范圍但病情進(jìn)展迅速。此外,專家小組還確定了36項轉(zhuǎn)入安寧療護(hù)的次要標(biāo)準(zhǔn)。該標(biāo)準(zhǔn)由學(xué)者HUI等[14]對專家意見反復(fù)歸納、修改而確定,具有廣泛的代表性,較為可靠,但該標(biāo)準(zhǔn)是基于安寧療護(hù)服務(wù)資源充足的理想情況,鑒于現(xiàn)實中資源往往是有限的,在實際應(yīng)用時還需結(jié)合現(xiàn)實情況進(jìn)一步進(jìn)行完善。

4.2 惡性血液病患者的安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)LEBLANC等[15]基于實體腫瘤患者的安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn),提出了惡性血液病患者的安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn):(1)癥狀負(fù)擔(dān)重或存在難治性癥狀;(2)異基因干細(xì)胞移植住院;(3)有嚴(yán)重的心理困擾;(4)難以應(yīng)對其疾??;(5)存在復(fù)雜的家庭、社會需求;(6)患者及家屬對疾病軌跡和總體預(yù)后存在重大/持久的誤解;(7)預(yù)后不佳,預(yù)期壽命在1年內(nèi)。目前惡性血液病患者安寧療護(hù)的需求尚未得到滿足,且缺乏與惡性血液病患者安寧療護(hù)干預(yù)相關(guān)的研究[16],該標(biāo)準(zhǔn)的提出使更多的惡性血液病患者能夠接受到安寧療護(hù)服務(wù),并促進(jìn)了對惡性血液病患者安寧療護(hù)特殊需求的研究,但文中并未敘述此標(biāo)準(zhǔn)的制定方法,也未對其進(jìn)行驗證,缺乏證據(jù)支持,其可靠性難以確定。

4.3 急診患者的安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn) GEORGE等[17]根據(jù)文獻(xiàn)回顧結(jié)果制定了針對急診患者的安寧療護(hù)篩查工具,并由安寧療護(hù)專家組采用Delphi法對其進(jìn)一步修正。該工具分為兩個階層:第一階層考察患者是否有威脅生命的疾病如終末期肝病、晚期癌癥等,滿足其中1項即可進(jìn)入第二階層;第二階層則考察患者是否存在未被滿足的安寧療護(hù)服務(wù)的需要,包括頻繁入院、癥狀無法控制等5項,滿足2項及以上者即被推薦轉(zhuǎn)至安寧療護(hù)服務(wù)。該標(biāo)準(zhǔn)設(shè)計簡潔,同時也保留了有效內(nèi)容,可快速確定有明顯安寧療護(hù)需要的急診患者。

除上述適用于所有急診患者的篩查工具外,急診就診的癌癥患者還可采用SPEED(Screen for Palliative and End-of-life care needs in the Emergency Department)篩選評估標(biāo)準(zhǔn)。SPEED篩選評估標(biāo)準(zhǔn)由12名美國急診醫(yī)生與安寧療護(hù)專家組成的專家小組共同協(xié)商而制定,適用于急診就診的癌癥患者。SPEED篩選評估標(biāo)準(zhǔn)共含13個條目,涵蓋社會、治療、生理、心理和精神5個維度。RICHARDS等[18]將SPEED篩選評估標(biāo)準(zhǔn)與已在非急診患者中得到驗證的 NEST(Needs at the End-of-Life Screening Tool)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行比較,驗證了其有效性。SPEED篩選評估標(biāo)準(zhǔn)各維度Cronbach's α系數(shù)為0.716~0.991,具有較高的內(nèi)部一致性信度。SPEED篩選評估標(biāo)準(zhǔn)不僅具有較高的信效度,且在制定過程中限制了評估所需要的時間,適用于評估急診就診的癌癥患者是否存在安寧療護(hù)需求。

意大利麻醉、鎮(zhèn)痛、蘇醒和重癥監(jiān)護(hù)協(xié)會(SIAARTI)于2013年發(fā)布了一項篩查標(biāo)準(zhǔn)[19],以識別需轉(zhuǎn)入安寧療護(hù)的急診患者,姑息照護(hù)學(xué)會、心臟病學(xué)會、呼吸學(xué)會、腎臟學(xué)會、急診醫(yī)學(xué)、初級保健、護(hù)理等9個科學(xué)學(xué)會共享該篩查標(biāo)準(zhǔn)。當(dāng)已確診患有慢性器官衰竭和進(jìn)展性神經(jīng)疾病的患者滿足以下4個標(biāo)準(zhǔn)時,將被認(rèn)為需要安寧療護(hù):(1)存在至少1項特定臨床指標(biāo)(如帕金森病患者需存在以下至少1個指標(biāo):對治療/藥物的反應(yīng)降低;日常生活需大量幫助;疾病控制不佳;運動障礙、行動不便、跌倒;中/重度吞咽困難);(2)姑息表現(xiàn)量表(PPS)得分<50分;(3)若患者在接下來12個月內(nèi)死亡,醫(yī)生不感到驚訝;(4)存在至少1項一般臨床指標(biāo),該指標(biāo)列表由SIAARTI提供,包括惡病質(zhì)、依賴于救生裝置、不符合移植資質(zhì)、過去12個月入院次數(shù)>1次等。該篩查標(biāo)準(zhǔn)由COTOGNI等[20]于2017年進(jìn)行了檢測,研究結(jié)果顯示,該標(biāo)準(zhǔn)易于應(yīng)用,從臨床癥狀、PPS得分、預(yù)計生存期等多方面考量患者是否需轉(zhuǎn)入安寧療護(hù),有助于更好地將醫(yī)療保健服務(wù)與患者需求相匹配。但該篩查標(biāo)準(zhǔn)的部分指標(biāo)略顯繁瑣,若要作為常規(guī)工具在急診這樣的特殊臨床環(huán)境中使用,還需進(jìn)一步簡化。

5 討論

5.1 安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)亟待建立 為推進(jìn)安寧療護(hù)發(fā)展,滿足人們的健康需求,國家衛(wèi)生健康委員會制定了《安寧療護(hù)實踐指南》《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)及管理規(guī)范》等一系列相關(guān)規(guī)范,對安寧療護(hù)中心在床位、科室配置、人員配置、建筑、設(shè)備、管理、培訓(xùn)等方面提出了明確要求[21],但尚未說明判定患者轉(zhuǎn)入安寧療護(hù)服務(wù)的方法和標(biāo)準(zhǔn),故亟待建立符合我國國情的安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn),以進(jìn)一步規(guī)范安寧療護(hù)服務(wù)體系。

目前我國尚無統(tǒng)一完善的安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn),在臨床實踐中主要依據(jù)醫(yī)護(hù)人員自身經(jīng)驗判定患者是否轉(zhuǎn)入安寧療護(hù),部分安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)根據(jù)自身情況制定了適用于本機(jī)構(gòu)的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn),如上海新華醫(yī)院寧養(yǎng)院的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)為:病理或影像學(xué)診斷明確,有明確的腫瘤轉(zhuǎn)移或復(fù)發(fā)依據(jù),Karnofsky活動量表評分<60分,預(yù)計生存期<6個月[13]。盡管這些判定方法不夠嚴(yán)謹(jǐn)、全面,但仍有一定的科學(xué)性和合理性,應(yīng)提煉其中的關(guān)鍵信息,在后續(xù)研究中采用Delphi法進(jìn)一步探討、修訂,既可保留當(dāng)前判定方法的合理內(nèi)容,又能避免其主觀性過強(qiáng)、不夠科學(xué)嚴(yán)謹(jǐn)?shù)谋锥恕?/p>

5.2 安寧療護(hù)準(zhǔn)入時間有待統(tǒng)一 上述安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)均涉及患者預(yù)計生存期的時限問題,為3~12個月。美國內(nèi)科醫(yī)生的全國性調(diào)查結(jié)果顯示,安寧療護(hù)準(zhǔn)入時間應(yīng)為死亡前13個星期[20];SIAARTI出臺的簡易篩查工具提出,患者轉(zhuǎn)至安寧療護(hù)需滿足預(yù)計生存期為12個月這一條件[19];而美國臨床腫瘤學(xué)會于2012年發(fā)布的《姑息治療與標(biāo)準(zhǔn)腫瘤護(hù)理的整合》文件[22]提出,有癌癥轉(zhuǎn)移和/或高癥狀負(fù)擔(dān)的患者均應(yīng)在治療過程中盡早接受安寧療護(hù)??梢姲矊幆熥o(hù)的準(zhǔn)入時間目前仍存在爭議,不同國家、地區(qū)對準(zhǔn)入時間的規(guī)定各不相同。有研究表明,安寧療護(hù)持續(xù)至少2個月時,才能使患者從中獲益[23]。因此,確定安寧療護(hù)的準(zhǔn)入時間時,不僅需考慮到安寧療護(hù)產(chǎn)生作用的最短時間,還需結(jié)合地區(qū)、疾病種類、文化背景以及醫(yī)保系統(tǒng)綜合考量。

5.3 安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)的信效度有待檢驗 安寧療護(hù)作為臨床醫(yī)療的一部分,其準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)深受醫(yī)療制度的影響。上述安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)雖已在單一研究中得到驗證,但多中心大樣本的研究尚未展開,當(dāng)脫離原醫(yī)療體系、人文環(huán)境、地域后,其信效度也將發(fā)生改變。因此,上述準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)的信效度仍有待進(jìn)一步驗證。

6 小結(jié)

雖因疾病種類的不同,上述安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)存在較多差異,但均包含以下內(nèi)容:嚴(yán)重的身體癥狀負(fù)擔(dān)、嚴(yán)重的情緒癥狀、患者及家屬知情同意、預(yù)計生存期較短。縱觀國外的安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn),大多在本機(jī)構(gòu)原準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)的基礎(chǔ)上綜合專家意見修訂而成。我國研究人員可借鑒此方法,提煉當(dāng)前判定方法中具有科學(xué)性、合理性的內(nèi)容,結(jié)合國外安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)形成條目池,采用Delphi法對其進(jìn)行修訂,最終形成適合我國國情的安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn),并在臨床實踐中不斷檢驗與完善。

本文檢索策略:

采用(“hospice care”[Title/Abstract]OR “palliative care”[Title/Abstract]) AND(“referral”[Title/Abstract] OR“standards”[Title/Abstract])的檢索策略,在PubMed數(shù)據(jù)庫進(jìn)行檢索,時間限定為2014-01-01至2018-11-24。

作者貢獻(xiàn):曾潔負(fù)責(zé)論文的構(gòu)思與設(shè)計、文獻(xiàn)檢索與整理,撰寫論文;金蕾、史寶欣負(fù)責(zé)論文的修訂;孫垚、潘麗、李亞芳對不符合研究主題的文獻(xiàn)數(shù)據(jù)進(jìn)行再次篩選;史寶欣負(fù)責(zé)質(zhì)量控制及審校,對論文整體負(fù)責(zé)、監(jiān)督管理。

本文無利益沖突。

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