石臥薰子

| 支持比診斷更重要 |

因不安而不敢就醫(yī)

去年二月，一位37歲的女性無意中得知兒子患有孤獨(dú)癥（ASD）。這個(gè)正在上小學(xué)五年級的男孩在家中與父親發(fā)生爭吵后，便光著腳跑出家門。相同的情況在過去發(fā)生過不止一次。鄰居懷疑孩子遭遇虐待而報(bào)警，于是警察把孩子保護(hù)了起來。后來警局兒童支援科給孩子做了精神鑒定。

這位母親說：“孩子還小的時(shí)候，我就感覺他很難哄?！眱鹤由嫌變簣@時(shí)，每天早上都會(huì)大哭：“我不想去上學(xué)?！钡娴陌阉偷接變簣@，他也能安然度過一天?！安簧朴趹?yīng)對環(huán)境變化”是孤獨(dú)癥的臨床表現(xiàn)之一。但當(dāng)時(shí)這位女性和周圍的人們只是覺得這是孩子愛撒嬌的表現(xiàn)。升入小學(xué)之后，兒子不會(huì)自己整理桌子，學(xué)習(xí)進(jìn)度緩慢。她帶兒子做了智力測驗(yàn)，結(jié)果顯示智商剛剛達(dá)標(biāo)。在班主任和小伙伴的幫助下，兒子的校園生活還算過得去。但是他在家里漸漸變得言辭激烈、動(dòng)作暴力。

她說：“‘想把事情做好的理想與‘做不好的現(xiàn)實(shí)情況存在差距，孩子因此感到痛苦。他爸爸又常常逼他：‘至少你也該做到這個(gè)程度吧。‘一般人都是這樣做啊。他們兩人很容易發(fā)生沖突?！焙髞砭桶l(fā)生了前文提到的離家出走事件。

日本文部科學(xué)省2012年的調(diào)查顯示，在日本的公立小學(xué)、中學(xué)里，6.5%的學(xué)生有發(fā)育障礙問題，平均每班有1～2名患兒。2005年，日本頒布了《發(fā)育障礙者支援法》，普及了孤獨(dú)癥、兒童多動(dòng)癥（ADHA）、學(xué)習(xí)能力障礙（LD）等發(fā)育障礙的概念。越來越多的人懷疑自己的孩子有發(fā)育障礙。在本刊進(jìn)行的問卷調(diào)查中，有些父母訴說著自己的苦惱：“照顧孩子很難?！薄昂⒆拥难孕信e止不太正常，兩代人都丟失了自信。”還有一些人感到孤獨(dú)：“我常常因教育孩子的方法受到丈夫和公婆的責(zé)備?！薄拔依瞎静怀姓J(rèn)孩子有發(fā)育障礙，我只能獨(dú)自與醫(yī)生和學(xué)校進(jìn)行溝通。”

當(dāng)前，很多發(fā)育障礙兒童得不到周圍人們的理解和幫助。同學(xué)和父母毫不在意地評價(jià)他們“沒眼力見兒”“傻瓜”，這讓他們很受傷;老師當(dāng)著他們的面說：“這孩子再努力，學(xué)習(xí)成績也提不上去，放棄吧?！彼麄円虼瞬辉敢庠偃W(xué)校。

在這樣的環(huán)境下，很多人害怕孩子被確診有發(fā)育障礙，于是拒絕讓孩子接受診治。前文提到的那位女性雖然帶孩子去了醫(yī)院，依然害怕兒子被貼上發(fā)育障礙的標(biāo)簽，自己和周圍的人無法再以普通的眼光看待他。但事實(shí)并非如此。她說：“當(dāng)醫(yī)生開口對我說‘以后我們一起思考該怎么做吧，我瞬間從不知所措的狀態(tài)中解脫出來?！?/p>

因丈夫與女兒感到疲憊

另一位受訪女性今年43歲，女兒正在讀小學(xué)一年級。她懷疑女兒患有孤獨(dú)癥和多動(dòng)癥雙重發(fā)育障礙，但還沒有帶女兒就醫(yī)。女兒有孤獨(dú)癥患者的特征，那就是“對沒預(yù)料到的事情反應(yīng)激烈”。如果這位女性下班較晚，臨時(shí)更換了晚餐菜單，女兒就會(huì)哭很長時(shí)間。孩子在著裝方面也很固執(zhí)，就算外出遲到，她也不愿意急匆匆地?fù)Q好衣服。其實(shí)這位女性的丈夫也有“固執(zhí)”“沖動(dòng)”的特點(diǎn)。七年前她曾咨詢過臨床心理學(xué)醫(yī)生，醫(yī)生說：“如果你的丈夫來就診，被診斷有發(fā)育障礙。女兒恐怕也有相同的問題。”

她的丈夫共情能力很差。有時(shí)他按自己的喜好買回玩具，女兒說“我不想要這種東西”，兩個(gè)人就會(huì)大吵一架。這位女性作為中間調(diào)停者非常疲憊。當(dāng)她把這些情況告訴幼兒園的老師時(shí)，對方卻說：“我無法相信，孩子在幼兒園做得很好啊。您多寵愛她一些吧。”

這位女性告訴筆者：“我現(xiàn)在處于晦澀不明的狀態(tài)，不知該不該帶女兒去醫(yī)院確診。幼兒園的園長說：‘就診這件事還是放一放吧。如果現(xiàn)在確診有發(fā)育障礙，去了特殊班級，就無法再回到普通班了。我想就算女兒確診，我也只會(huì)產(chǎn)生‘果然如此的感覺吧?！迸c確診相比，她更希望得到具體的建議和幫助，哪怕只能改善一點(diǎn)點(diǎn)也是好的。

團(tuán)隊(duì)的必要性

秋山兒童診所的秋山千枝子醫(yī)生對發(fā)育障礙非常了解。她說：“不管孩子有沒有確診，當(dāng)父母感覺到撫育孩子困難的時(shí)候，都會(huì)希望得到援助?！背t(yī)生之外，其他援助機(jī)構(gòu)、學(xué)校組團(tuán)合作是有必要的。有資質(zhì)、評價(jià)好的醫(yī)療機(jī)構(gòu)需預(yù)約半年到一年的時(shí)間。盡管有療愈資格的兒童發(fā)育援助機(jī)構(gòu)（針對學(xué)齡前兒童）及日托班越來越多，也往往需排隊(duì)一兩年才能將孩子送進(jìn)去。

一位36歲的女性說，她的女兒在三歲時(shí)確診存在發(fā)育障礙，等了兩年才申請到兒童發(fā)育援助機(jī)構(gòu)的療愈名額。明年孩子就要升入小學(xué)了，她對孩子未來的校園生活感到不安：“我去行政窗口進(jìn)行了咨詢，對方卻只告訴我‘請直接找學(xué)校商量?！卑l(fā)育障礙兒童的父母希望有人能為他們提供具體的援助，為他們指路。

| 為發(fā)育障礙兒童創(chuàng)造環(huán)境 |

用ipad輔助學(xué)習(xí)

12歲的鈴木陽大住在千葉縣浦安市，他正在讀中學(xué)一年級，是千葉縣“噴射機(jī)”籃球隊(duì)的超級粉絲。

周日的午后，陽大問媽媽：“我能出去打籃球嗎？”他的母親鈴木光今年41歲。她點(diǎn)點(diǎn)頭，輕聲說：“媽媽希望你帶著夢想、希望和不多的錢健康長大。啊，家里也沒什么錢了，那就帶著很多夢想和希望成長吧。”

從這段爽朗的對話很難看出陽大疑似有學(xué)習(xí)能力障礙。他的哥哥雄大今年15歲，已經(jīng)確診存在智力障礙及孤獨(dú)癥問題。與長子相比，鈴木光覺得撫育二兒子的過程已經(jīng)算容易了?！瓣柎笮〉臅r(shí)候，我覺得照顧他很簡單，可幼兒園園長卻對我說：‘我有點(diǎn)擔(dān)心這孩子，帶他去市里的兒童發(fā)育中心看看吧。我大吃一驚。”

她沒有這么做，陽大正常升入了小學(xué)。一二年級時(shí)他與其他孩子沒有太大差異，到了三年級，鈴木光發(fā)現(xiàn)陽大確實(shí)有不對勁的地方。他已經(jīng)完全不記得二年級學(xué)的九九乘法表了，就算每晚哭著學(xué)習(xí)，也沒有任何效果。

此外，陽大完全不會(huì)寫字，雖然能通過視覺短暫地記住文字，卻寫不出來。升入五年級的時(shí)候，陽大的學(xué)習(xí)能力與普通的二三年級學(xué)生持平。鈴木光很苦惱：“大兒子雖然有智力障礙，通過積累也能掌握更多的東西，陽大為什么做不到呢？”

在苦惱的過程中，她從“混合兒童協(xié)會(huì)”民間教室了解到一種解決方法，那就是“用iPad代替孩子完成難以做到的部分”。這個(gè)教室由東京大學(xué)先進(jìn)科學(xué)技術(shù)研究中心創(chuàng)辦，目的是將研究成果回報(bào)給社會(huì)，資金由軟銀集團(tuán)全額提供。

在這里，孩子們用iPad把板書和教材拍下來，自己標(biāo)記重要的內(nèi)容，用鍵盤學(xué)習(xí)寫字。因?yàn)闊o需進(jìn)行“書寫”動(dòng)作，他們慢慢學(xué)會(huì)了寫字。做理科實(shí)驗(yàn)室，他們用iPad把實(shí)驗(yàn)過程拍下來，回家以后也能播放回想。

陽大愛上了這種學(xué)習(xí)方法。他用畫面代替文字，把零食的名字和包裝記在心里，再看到的時(shí)候就能順利辨認(rèn)購買。去看籃球隊(duì)打比賽的時(shí)候，他也用iPad拍攝照片記錄見聞。鈴木光覺得陽大打破了僅靠努力無法越過的壁壘，她向?qū)W校申請讓陽大在學(xué)校繼續(xù)這樣學(xué)習(xí)?？尚７揭浴皼]有先例”“存在安全隱患”“可能會(huì)拍到其他孩子、侵犯他人隱私”等理由拒絕了她。

義務(wù)教育的困境

2016年4月，日本開始施行《發(fā)育障礙差別消除法》，在學(xué)校與職場中針對個(gè)人困難提供“合理的幫助”。但是，所謂“合理的幫助”均由學(xué)校、公司自行判斷。陽大花了兩年時(shí)間才獲得在課堂拍照片的許可，條件是不能拍到其他學(xué)生，且由老師進(jìn)行拍攝操作。校外療愈教室的老師認(rèn)為：“孤獨(dú)癥兒童不接受義務(wù)教育會(huì)更輕松?！?/p>

當(dāng)這些孩子走向社會(huì)，自然會(huì)利用電腦打字、用計(jì)算器算數(shù)。鈴木光不明白，在義務(wù)教育中讓他們不斷用紙筆做著他們不擅長的寫字、計(jì)算有何意義。就像視力不好的人可以佩戴眼鏡、聽力弱的人可以佩戴助聽器一樣，不善于寫字的人用iPad打字又有什么不對呢？

她的大兒子雄大在特別班級獲得了很多幫助，情況有所改善，明年他將升入特殊高中繼續(xù)學(xué)習(xí)。二兒子陽大的發(fā)育障礙程度更輕，卻得不到必要的援助，前途一片茫然。目前，他面臨升中學(xué)的問題，陽大有很多朋友，想和他們一起升入普通班。他盯著母親說：“我不是發(fā)育障礙患兒。”鈴木光明白他的痛苦，但他的學(xué)習(xí)能力僅相當(dāng)于小學(xué)三年級的學(xué)生，顯然無法適應(yīng)中學(xué)授課。她擔(dān)心孩子會(huì)失去信心，不愿意上學(xué)。

鈴木光采取了行動(dòng)。她向浦安市政府提出，開設(shè)“特殊班”與“正常班”之間的小班。其他抱有相同問題的家長也伸出援手，與市政方進(jìn)行多次溝通，終于實(shí)現(xiàn)了這一訴求。鈴木光沒有向其他人隱瞞兩個(gè)孩子的情況。她知道，如果她不表現(xiàn)出自己有困難，其他人就會(huì)認(rèn)為不提供幫助也沒關(guān)系。她覺得陽大有時(shí)會(huì)遮掩自己的不足，但她認(rèn)為這樣做并不可取。“我希望陽大明確知道自己能做到的和不能做到的事情，向他人傳達(dá)出需要?！?h3>|“已知經(jīng)驗(yàn)”的效用 |

數(shù)碼工具輔助學(xué)習(xí)

“我”“喝”“橙汁”。孩子們使用APP《看圖學(xué)習(xí)》，選擇寫有人稱、物品名字、動(dòng)作的卡片，排列好順序并點(diǎn)擊“播放”，iPad就會(huì)傳出朗讀句子的聲音。這個(gè)軟件由LITALICO公司出品，是為語言表達(dá)困難的孩子開發(fā)設(shè)計(jì)的。這家公司開設(shè)了發(fā)育障礙兒童學(xué)習(xí)教室，從2017年至今開發(fā)出了九款A(yù)PP，這些軟件均有多語言系統(tǒng)，全球下載量超過150萬次。

語言表達(dá)困難的孩子表示否定或提出要求時(shí)，往往會(huì)哭泣或做出捶打動(dòng)作，父母也不明白他們的訴求。通過這個(gè)軟件，父母們終于能了解孩子心中所想，非常高興。LITALICO公司根據(jù)孩子們的特點(diǎn)，設(shè)計(jì)出真正能夠在家中使用的APP。同樣是“杯子”，如果實(shí)物外形與識字卡上的圖案不一樣，發(fā)育障礙兒童可能就無法辨認(rèn)，因此在制作《看圖學(xué)習(xí)》軟件的時(shí)候，設(shè)計(jì)者為實(shí)物照片卡添加了錄音，起到輔助學(xué)習(xí)的作用。針對難以控制說話音量的孩子，公司推出了《聲音捕捉》APP，軟件會(huì)根據(jù)使用者的說話音量顯示不同的畫面，“大聲”對應(yīng)獅子，“中等音量”對應(yīng)貓，“小聲”對應(yīng)老鼠。還有些孩子難以按時(shí)完成任務(wù)、不善于等待，公司又推出了時(shí)間流逝可視化APP《老鼠時(shí)鐘》。

前文提到的東京混合兒童協(xié)會(huì)則利用iPad等工具，為發(fā)育障礙兒童授課。采訪當(dāng)天，教室里共有五名兒童，從小學(xué)五年級到中學(xué)一年級不等，他們都存在學(xué)習(xí)障礙傾向。在這天的課上，大家使用《優(yōu)秀筆記》APP，學(xué)習(xí)制作新表格并填入照片、資料的方法。其中一個(gè)孩子是從兩年前開始來這兒學(xué)習(xí)的。在學(xué)校的時(shí)候，他總是在課上不斷躺下或來回走動(dòng)，被確診為注意缺陷多動(dòng)障礙（ADHD）。他的媽媽說：“以前，孩子之所以上課來回走動(dòng)，是因?yàn)闊o法順利做筆記，他想看看同學(xué)的筆記內(nèi)容。自從開始用iPad做記錄，他就再也不擅自離席了。他可以直接把板書拍下來，丟三落四的現(xiàn)象也減少了?，F(xiàn)在我甚至懷疑孩子真的有多動(dòng)障礙嗎？沒想到孩子會(huì)改變這么多，我很驚訝。”

考試分?jǐn)?shù)直線上漲

不過，孩子能否在校內(nèi)使用iPad等工具，是由校方自行判斷決定的。為了獲得更多人的理解，東京混合兒童協(xié)會(huì)積極邀請學(xué)校教師參觀他們的教室，親眼看看孩子們的變化。負(fù)責(zé)人佐藤里美說：“這些孩子以前的考試分?jǐn)?shù)往往只有個(gè)位數(shù)。通過使用輔助工具，他們已經(jīng)可以考到八九十分。對此許多老師也很欣慰。”

醫(yī)學(xué)博士竹田契一是大阪醫(yī)科大學(xué)孤獨(dú)癥中心的顧問，他說：“美國盛行‘包容教育，主流做法是按照學(xué)生的意愿，提供合理的條件，讓學(xué)生在普通班級上課。但事實(shí)證明，特殊學(xué)校可以為發(fā)育障礙兒童提供恰當(dāng)?shù)慕虒W(xué)方法，讓他們獲得更多的成長。雖然明白我們應(yīng)當(dāng)做的、能夠做的事，但目前很難將這些方式引入日本教育界，這讓我感到焦急?！?/p>

“去普通班還是特殊班”是很多發(fā)育障礙者面臨的難題。“學(xué)習(xí)方法”不是唯一的，可以確定，這些“已知經(jīng)驗(yàn)”能夠讓孩子們發(fā)生改變。如果利用不斷進(jìn)步的科技，讓苦惱的孩子們逐漸前行、擁有更多的可能性，家長們就應(yīng)當(dāng)拋卻猶豫、行動(dòng)起來。

[譯自日本《AERA》周刊]]

編輯：侯寅