俞曉紅

說到自閉癥，大多數(shù)人聯(lián)想到的，可能是電影《雨人》中過目不忘的雷蒙，似乎自閉癥患者在疾病纏身的同時也伴有異于常人的天賦。

然而，事實上，大多數(shù)自閉癥患者沒有天賦異稟，他們在幼時發(fā)病時便存在著智力低下、語言交流障礙、行為刻板、離群索居等狀況，即便成年后也鮮少具備社交和自理能力，人生的整個階段需要親人長期不間斷地陪伴照顧。

因此，當(dāng)親人日益年邁，一個始終無法回避的問題便橫亙在家人與患者之間：

自閉癥患者如何在復(fù)雜重壓的社會中獨立生存？

為了追溯到答案，武漢三個自閉癥孩子的媽媽走到了一起，她們帶著各自的自閉癥孩子在后湖區(qū)開了一家名叫“星媽私廚”的點心店。

點心店不大，位置很偏，售賣的點心也不算豐富，店員們每天制作點心的時間只有下午的三個小時。

嚴(yán)格來說，這不是一家合格的點心店，可就是這間平淡無奇的小店，帶給了三個自閉癥孩子驚人的變化。他們獨自買菜、做飯、做點心甚至送外賣，每一天他們都在打破自閉癥所帶來的不可能?！跋裾Ｈ艘粯釉谏鐣仙妗！边@是三個媽媽對孩子們的期望，她們把這期望叫做“蝸牛想跑”。蝸牛當(dāng)然不能奔跑，但是愛可以幻化成橋，護送他們到達(dá)彼岸。

為教孩子們學(xué)會生存，三個媽媽聯(lián)合開點心店

今年39歲的劉智家住武漢市武昌區(qū)，是自閉癥兒童梅智軒（以下簡稱梅梅）的媽媽。在梅梅被確診為自閉癥前，劉智專注于各種生意，而現(xiàn)在她的絕大部分精力都在兒子身上，生意成了兼職。

劉智發(fā)覺兒子異樣是在兩歲時，當(dāng)身邊同齡的孩子一個個像小鳥似的到處亂跑時，梅梅卻異常安靜冷漠。劉智帶著孩子跑了大大小小的醫(yī)院，最后確診為自閉癥。

從那之后，劉智開始在武漢各地的自閉癥康復(fù)中心奔波。

在康復(fù)中心，劉智遇見了萱萱媽和柳柳媽，三人因為聊得來成為好朋友。萱萱媽在一家公司做會計，彈性的工作時間讓她尚有精力和家人一起照顧16歲的萱萱。柳柳媽是全職家庭主婦，從女兒柳柳出生起便照顧她至今。在很長一段時間里，三位媽媽帶著孩子一直往返于家和康復(fù)中心之間。

日子毫無波瀾地過去，深埋在媽媽們心底的恐懼卻日益加深?？傆幸惶鞁寢寕儠扔诤⒆与x開世界，那時候她們的孩子怎么辦？

對這份恐懼尤感迫切的是柳柳媽，柳柳今年23歲，正常孩子在這個年紀(jì)已經(jīng)開始工作甚至談婚論嫁?？闪鴧s還在周而復(fù)始地和幾歲的孩子一起跳繩，回答那些對她早已沒有難度的問題。

柳柳媽悲哀地看著這一切，好像看到了女兒并不樂觀的未來。柳柳媽決定離開康復(fù)中心。

柳柳媽的想法立刻得到萱萱媽和劉智的支持，可離開康復(fù)中心孩子們接下來該做什么，媽媽們又很茫然。她們愁眉不展地聚在一起，搜腸刮肚地想從自己身上找點謀生的技能教給孩子。

“會計工作孩子們肯定干不了，我這條路行不通?！陛孑鎷寭u搖頭說。劉智托著腮，情緒也不高：“做生意太復(fù)雜，難度太大，孩子們也不行。”做什么呢？媽媽們集體陷入了沉默，但腦子里卻還在飛速過濾著各種工種。

“哎！要不然讓孩子們跟你學(xué)做點心吧？我看你每次露營帶的點心既好吃又漂亮?！眲⒅峭蝗怀鴭屨f道。萱萱媽一經(jīng)提醒也連連贊同：“對！這主意好！咱們做出來的點心不光能賣錢，孩子學(xué)會了也是一門吃飯的手藝?！绷鴭尶粗鴥扇似谂蔚难凵耦D時很受鼓舞，義不容辭地說：“行，那就開個點心店，教孩子們做點心！”就這樣，開點心店的想法在媽媽們熱絡(luò)的討論中逐漸成形。

為了最大限度地節(jié)約成本，點心店的地址選在武漢后湖區(qū)新開發(fā)的百步亭小區(qū)內(nèi)。小區(qū)閉塞，不易察覺，但每月3100元的房租在武漢是難得的便宜。媽媽們顧不上許多，共同集資了15萬元。2018年9月，以“星媽私廚”為名的點心店開張了。

小吃店有40多平方米，一半是廚房操作間，另一半用來上課。按照媽媽們的計劃，孩子們不僅要學(xué)做飯做點心這樣的實操課，文化課同樣不能落下。為此，媽媽們特意制訂了日程表。

早上大家在點心店匯合，由三個孩子去市場購買午飯的食材，回來后一起加工并輪流掌勺。吃完飯，孩子們按值日表分工做衛(wèi)生。下午，年紀(jì)相仿的萱萱和梅梅為一隊在操作間做點心，柳柳在外面學(xué)習(xí)。一個半小時后，換柳柳去實操，萱萱和梅梅學(xué)習(xí)文化知識。學(xué)習(xí)完功課，孩子們會進行康復(fù)訓(xùn)練，有時還會額外增加別的活動。至此，一天結(jié)束。

>>左圖：孩子們在地鐵站做志愿者

>>右圖：“星媽私廚”已經(jīng)營業(yè)一年多。在這些日子里，每個孩子都有了巨大的變化。圖為梅梅在炒菜。 以上照片均由作者供圖

教孩子們做飯做點心，媽媽們變成人體復(fù)讀機

雖然計劃定的井井有條，但實施起來卻困難重重。比如買菜，這件在普通人看來再簡單不過的事，到了孩子們那兒就會變得異常復(fù)雜。

首先他們要學(xué)會認(rèn)錢，然后要知道如何找錢算錢，最后還得認(rèn)識蔬菜。就像學(xué)齡前的兒童，一點一滴都要從頭學(xué)起。認(rèn)錢識物之后，媽媽們又把買菜的每一個環(huán)節(jié)分解成步驟并做成表格，在表格上注明今天買什么菜，買多少，花了多少錢，剩下多少錢。孩子們每完成一項，就在表格里填上對應(yīng)的數(shù)字，回家后再計算賬目。

孩子們買菜的第一個月，媽媽們悄悄跟在后面觀察。一路上三個孩子狀況百出，不是這個付錯了錢就是那個菜丟了，回家一算賬，口袋里的錢怎么都和表格上的數(shù)字對不上。

媽媽們沒有別的捷徑，只能一遍遍帶孩子復(fù)習(xí)技能。很多時候，孩子們學(xué)過就忘，好像他們的腦袋里有塊橡皮擦，稍不留意就會將記憶擦得一干二凈?？杉幢闳绱?，媽媽們還是不厭其煩地一直灌輸，百遍不行千遍，千遍不行萬遍，直到將那些常識鐫刻在孩子們的腦海里，變成他們身體中的一部分。

買完菜后，孩子們開始學(xué)習(xí)洗菜、切菜。洗菜無非只有兩步：一是打開水龍頭，二是洗掉菜上的泥漿污漬?？删褪沁@么容易的動作，媽媽們也要手把手教。

例如開水龍頭，盡管媽媽們事先已經(jīng)演示過怎么調(diào)解水流大小，可孩子們并不知道如何控制力度，一伸手就將龍頭掰到最大。剎那間，白花花的水柱嘩嘩而下，強有力地沖擊在蔬菜上濺起無數(shù)水花。

“水小一點！”媽媽們一再提醒，但孩子們只是驚慌失措地看著水龍頭，動也不動。最后媽媽們不得不用自己的手握住孩子們的手反復(fù)多次將水流從大變小、從小變大，讓孩子們記住水龍頭扭轉(zhuǎn)的幅度。

洗菜勉強完成，切菜更是一個大問題，什么菜切絲，什么菜切片，什么叫滾刀，媽媽們一邊不停地做示范，一邊詳細(xì)地給孩子們講解。講解完，再逐個握住孩子們拿刀的手練習(xí)。

忙活一上午，總算把菜收拾干凈，接下來便是炒菜。點火、熱油、下菜、放料、起鍋，媽媽們用最簡練的語言教孩子們記住步驟。可還是會節(jié)外生枝，三個孩子中萱萱對外界反應(yīng)最大，當(dāng)沾著水的蔬菜和熱油發(fā)出滋啦啦的聲響時，萱萱每次都會嚇得奪門而逃。

為此，媽媽們想了很多辦法，也試了多次，最后終于找到了可行的方案，讓萱萱先關(guān)火再放菜然后再點火。

教學(xué)中，這樣的難題隨時都有。很多于常人易如反掌的事，在孩子們眼里卻難于登天。偶爾，媽媽們也會因為孩子們無數(shù)次的失敗而感到沮喪，但她們從不絕望放棄。她們相信只要自己足夠堅韌，像復(fù)讀機般不停地重復(fù)指令，指令總有一天會變成實實在在的技能，成為孩子獨立生存的能力。

做飯已然很難，做點心更是可想而知。

開店之初，柳柳媽教孩子們搟皮和餡包餃子。她先是包了三個餃子給孩子們做示范，可孩子們包的餃子完全看不到模仿的痕跡，千奇百怪，有的干癟有的鼓脹露餡兒。于是，柳柳媽又把餃子皮攤開，在皮中間放一筷頭適量的餃子餡，敞開口給孩子們看。孩子們看得倒還認(rèn)真，可包出來的餃子就是不成形。

三個媽媽看著大大小小的餃子，研究很久終于找到了問題的根源。她們給三個孩子各買一個小秤，專門用來稱克數(shù)，明確告訴孩子們餃子皮多少克、餃子餡多少克。

由于自閉癥的孩子行為比較刻板，認(rèn)準(zhǔn)的事會堅持一成不變。于是，餃子在孩子們眼里變成了一串?dāng)?shù)字的集合。一個餃子14克，餃子皮7克，餃子餡7克。很快，桃酥、蛋黃酥和綠豆糕也成了數(shù)字的集合……

自閉癥孩子學(xué)習(xí)生存，技能與心智須共同澆灌

經(jīng)過幾個月的學(xué)習(xí)后，孩子們不光會做飯做點心，甚至還能坐公交車乘地鐵送外賣?？墒菋寢寕儗Υ巳圆桓械捷p松，動手能力可以通過訓(xùn)練提高，可孩子們空白的心智要怎么澆灌才能成熟？

有一次，媽媽們給每個孩子20元錢買菜。一個小時后，梅梅兩手空空地回家了。

“梅梅，你的菜呢？”劉智問兒子。

梅梅毫不在意地說：“錢丟了?！?/p>

“怎么丟的？丟哪里了？”劉智問。

梅梅仍不在乎地說：“丟了就丟了?！?/p>

劉智有些慍怒，正準(zhǔn)備教育一番，不遠(yuǎn)處傳來萱萱媽的聲音：“不對，你們剩的錢少了，跟表格對不上。”劉智扭過頭看，萱萱媽正在核對萱萱和柳柳的表格。

面對缺少的錢財，萱萱和柳柳的態(tài)度同樣不以為然。劉智看著眼前的梅梅和不遠(yuǎn)處的萱萱柳柳，心情一下變得沉重。這些孩子對錢完全沒有認(rèn)知，在他們眼里，一百元的鈔票和一個細(xì)紙條的性質(zhì)相同。劉智實在不敢想，這樣的孩子怎么在社會上生存？她覺得有必要讓孩子們知道錢的重要性。

為了給孩子們上好錢這一課，三個媽媽決定給每個孩子每天十元錢做工資。

發(fā)工資的第一天，劉智問孩子們有了錢想做什么。萱萱說要存錢買蛋糕過生日。柳柳要請朋友唱歌。梅梅想買自己喜歡的玩具?？墒悄翘煜挛?，劉智便看見柳柳拿著錢買了發(fā)夾頭繩。梅梅去了冷飲店。

劉智提醒他們，錢花完了就不能做自己想做的事了。兩個孩子嘻笑著跑開了沒有回答。

第二天發(fā)完工資，兩個孩子照例像昨天一樣，買了發(fā)飾和飲料，后來的很多天也同樣如此。

直到有一天，柳柳喜歡的玩具被人買走?？粗帐幨幍耐婢吖?，柳柳哭得上氣不接下氣。柳柳媽卻嚴(yán)師般告誡女兒：“如果你好好存錢，那個玩具就不會被別人買走?！敝荒且淮危访泛土阒懒隋X的用處，從此再不敢胡亂花錢。

除了不懂錢的用處，生活中還有太多孩子們不明白的事。不過，最讓媽媽們擔(dān)心的是孩子們對未知從不設(shè)防。

有一次，孩子們外出送外賣，媽媽們像往常一樣潛伏在他們身后。汽車已經(jīng)到站，孩子們卻不知被窗外的什么東西吸引忘記了下車。

汽車?yán)^續(xù)前行，很快又?？康较乱徽?，三個孩子在車廂里東張西望，仍沒下車。

汽車停在第三站，孩子們還是沒有下車的意思。終于，坐在車后部的媽媽們沉不住氣了，把孩子們一個個帶下了車。

剛下車，媽媽們便向三個孩子盤問緣由，孩子們支支吾吾答得含糊，但滿不在乎的態(tài)度卻很鮮明。孩子們的無知，讓媽媽們神色嚴(yán)峻，一想到迷路后孩子們可能會有的遭遇，她們的后背就冒出層層細(xì)汗。

“要不別讓孩子們送了？安安分分地在店里做點心就好?！辈恢l輕聲說了一句?？稍捯魟偮?，聲音的主人又反悔了：“可孩子們遲早要自己面對社會，點心店不能保他們一輩子?。　边@句話一語戳中媽媽們的內(nèi)心，每個人都在暫時的安全和可能的危險中權(quán)衡矛盾，室內(nèi)進入一片死寂。

好半天過去，劉智最先打破了沉默：“從明天開始，我們教孩子怎么規(guī)避危險，遇到特殊情況怎么求救，怎么分辨好人和壞人?？傊泻⒆觽兡苡龅交虿荒苡龅降?，我們都去教。”劉智看了看萱萱媽和柳柳媽，像是下了很大決心似的繼續(xù)說：“我們開點心店的目的，是為了讓孩子們有獨立生活的能力，不是建一個蝸牛殼替孩子擋住一切問題，更何況這個蝸牛殼并不能解決任何問題。我們只能趁我們還在孩子身邊，教他們學(xué)更多做更多，強迫他們成長，而不是回避一切風(fēng)險去保護。我覺得外賣還是得送。”

劉智堅定的態(tài)度，讓萱萱媽和柳柳媽也變得篤定。那場討論讓媽媽們最終達(dá)成了共識，孩子們的外賣服務(wù)可以繼續(xù)運營。

截至目前，“星媽私廚”已經(jīng)營業(yè)一年多。在這些日子里，每個孩子都有了巨大的變化。從前不善情感交流的萱萱，會主動關(guān)心人，替人分擔(dān)；動手能力很差的柳柳能獨立做出幾人份的套餐；就連年紀(jì)最小的梅梅也進步飛速。這些都是媽媽們在開店之前不曾想到的。

現(xiàn)在媽媽們又制訂了新的計劃：蝸牛想跑。學(xué)做點心只是蝸牛想跑計劃的第一步，接下來他們也許會在武漢的某條街上學(xué)扎紙花，也有可能是別的，畢竟生存在這世上的方式有那么多。

誰知道呢？