魏才娟 張 倩 王文霞

1 對象與方法

1.1 服務對象一般資料

患者：孫女士，54歲，高中文化，下崗工人，宮頸癌骨轉移。首次探訪，患者已口服硫酸嗎啡緩釋片30mg/12小時,疼痛強度數字評分(numerical rating scale,NRS)7分，為重度疼痛，睡眠受到嚴重影響?；颊叩幕顒幽芰Ρ?、即卡氏評分(Karnofsky scale,KPS)50分，生活上絕大多數依靠家人照顧，經常需要醫(yī)生的照顧；生活質量(quality of life,QOL)評分36分，評分等級：一般。

1.2 服務對象家庭結構及支持系統(tǒng)

患者祖籍遼寧，生于蘭州，中國建筑四冶工人，1997年下崗后靠開出租車維持生活，城鎮(zhèn)低保戶，居住于政府廉租房，2013年辦理退休，同時低保待遇被取消。

患者父母病故，大姐和弟弟在本市，另外兩個姐姐分別在青海、西安，基本無往來，平日主要由大姐、弟弟和外甥女照顧，其兒子現(xiàn)就讀于蘭州交通大學土木工程學院，學費由大姐資助，兒子承擔起患者住院的照顧及寧養(yǎng)院取藥的事。

1.3 服務對象重要事件

患者與丈夫婚后兩年，在兒子7個月時離婚。離異后患者父母和大姐經常幫助和接濟患者。前夫不承擔撫養(yǎng)費，其兒子10歲時與父親斷絕父子關系。患者認為自己命苦、老天不公，讓窮困潦倒的家庭經受如此多的苦難，其靈性健康水平低下。

1.4 干預方法

在趙可式教授提出的靈性照顧概念(與天、人、物、我的聯(lián)結)的基礎上，王京娥等[1]進一步提出了“嵌入性靈性照護”的概念，強調要將靈性照顧元素嵌入到為患者提供安寧療護照護的互動關系之中，使安寧療護成為患者與照顧者的情感、靈性聯(lián)結與互動的路徑。見表1。

互惠程度應當是評估嵌入性靈性照護成效的核心，強調患者在安寧療護中的參與?；颊吲c家人在高信任度基礎上，開展的互動深度、頻率是互惠程度多與少的關鍵?；诨颊咦晕异`性覺醒下的互動，才能使患者與家人之間真正互惠受益。

表1患者與家屬情感聯(lián)結強弱表

聯(lián)結強弱互動頻率與次數感情強弱親密程度互惠程度靈性聯(lián)結和互動強聯(lián)結高、多深高信任度多強、高弱聯(lián)結低、少淺低信任度少弱、低

2 靈性狀況診斷與評估

與“天、人、物、我”的聯(lián)結是評估患者靈性狀況的四個重要維度，展開分析可以發(fā)現(xiàn)患者面臨著“天、人、物、我”多重靈性困擾[2]353。

2.1 靈性評估：與天的聯(lián)結

宗教信仰、生命意義(無希望絕望)?；颊呋疾『笈R時抱佛腳開始信仰佛教，主動念佛，希望可以有一個精神依托，期待身體奇跡出現(xiàn)。但患者對自己的生命早有預期，不抱希望，面對家庭的狀況自己無能為力，表現(xiàn)出絕望，但又希望病情可以好轉，看到兒子結婚生子。

2.2 靈性評估：與人的聯(lián)結

患者丈夫在他們的孩子7個月時便拋棄了他們母子兩人，且不曾履行過對孩子的養(yǎng)育責任。孩子10歲時與父親斷絕了父子關系?；颊吣赣H、大姐對患者母子給予了很大的幫助，資助孩子的學費，以及患者生病后的經濟和生活照顧?；颊叩艿芗巴馍矊颊呓o予多方面的幫助。患者鄰里關系和睦。

2.3 靈性評估：與物(自然)的聯(lián)結

患者作為下崗工人、單親母親帶大兒子，家庭經濟狀況困擾著患者，自己目前給家庭帶來了巨大的負擔，深感內疚?；颊呋疾『笾荒芘P床，無法外出散步，床是她唯一的世界，這種處于無事可做的“自然狀態(tài)”與生病前被處于各種事情之中的“社會狀態(tài)”沖突與失調增加了患者的靈性困擾[3]。

2.4 靈性評估：與我的聯(lián)結

患者對自我的狀態(tài)未能接納，情緒低落、悲觀，對于即將來臨的死亡，表達的更多是不舍和遺憾，哭訴自己辛辛苦苦帶大兒子，眼看兒子馬上要大學畢業(yè)了，自己卻病倒了，不能幫助孩子完成學業(yè)，看到兒子結婚生子，自己內疚、遺憾。

3 嵌入性靈性照護干預

與傳統(tǒng)安寧療護服務注重醫(yī)護團隊為患者提供優(yōu)質照護不同的是，康宗林社工督導認為在安寧療護服務中，患者對安寧療護服務提供的決策和參與是應當被重視并置于首要位置，安寧療護專業(yè)團隊的角色除了提供基礎照護外，重點應是促進患者與家屬的情感互動和靈性聯(lián)結[4]。因此，如何嵌入靈性照護，讓患者感受到愛與生命的尊嚴是安寧療護團隊應當反思的議題。

嵌入性靈性照護干預即將患者與“天、人、物、我”的聯(lián)結與共融融入到安寧療護團隊及家屬為患者提供照顧之中。與自己共融即協(xié)助患者自我認同、認可完整的自我、內在平安，最終達到認識自己、紀律自己、超越自己與自己和解境界。與他人共融即協(xié)助患者學會愛、和解等，使自己與他人之間真誠開放、互相尊重、全身心投入。與大自然的融合即協(xié)助患者從大自然中汲取靈感、感受美好、具有無限想象之創(chuàng)造力、與寵物及自身所有物聯(lián)結，認識到自我是大自然的一部分，保持對自然的敬畏、對生命的敬畏，讓生命發(fā)展更加健全。與內心信念的共融即完全信賴自己的信仰，保有一切皆有可能的希望，心懷慈悲、時時感恩[2]355。

癌末患者的靈性照顧并不是抽象的概念，而是具體、可操作的關懷行為。在臨床實務操作層面，嵌入性靈性照護的步驟大致如下：第一，有效的疼痛控制；第二，接納、表達同理，建立專業(yè)關系；第三，表達尊重，使其感受到尊嚴；第四，引導表達需求，根據患者的需求及意愿商討服務目標、制定服務計劃；第五，服務過程中動態(tài)評估，及時調整服務目標及計劃；第六，在患者的“五覺”(視、聽、嗅、味、觸)嵌入靈性照顧元素[5]。

3.1 控制身體疼痛，建立專業(yè)關系

身體疼痛控制是安寧療護的基礎和關鍵[6]。對于癌末患者而言，首要需求是獲得有效的疼痛控制，與醫(yī)療團隊建立信任的專業(yè)關系，而后患者的社會、心理、靈性問題才得以浮出水面。寧養(yǎng)院醫(yī)療團隊根據患者的疼痛變化及時調整鎮(zhèn)痛治療方案。患者接受寧養(yǎng)服務前口服硫酸嗎啡緩釋片30mg/12小時，疼痛未見緩解，下腹部刀割樣疼痛持續(xù)24小時，嚴重影響睡眠。醫(yī)師調整用藥為口服硫酸嗎啡緩釋片60mg/12小時，服務過程中隨著患者的疼痛加重，止痛效果差，醫(yī)師逐步調整用藥為口服硫酸嗎啡緩釋片180mg/12小時，并很長時間穩(wěn)定在該水平，患者疼痛NRS評估1分～2分?；颊邔χ雇葱Ч硎緷M意。通過及時有效的疼痛控制，寧養(yǎng)院工作人員與患者的專業(yè)關系逐步建立，嵌入性靈性照護的干預也在疼痛控制過程中逐步開展。

3.2 嵌入性靈性照護之與自己共融

寧養(yǎng)團隊開展居家探訪，首先介紹寧養(yǎng)服務及義工服務，給予患者接納、同理，疏導患者心理及情緒，鼓勵患者，幫助其調整情緒狀態(tài)，保持對生活的樂觀及信心。經過耐心陪伴及心理、情緒疏導，患者心情輕松，與患者之間的信任關系逐步建立，但其對當下的處境感到無奈。

社工：這幾次見您兒子，感覺他很疲憊(描述現(xiàn)實狀況)。

患者：是啊，他很辛苦，平時要上課，沒課就回家照顧我或者跑醫(yī)院取藥，是我拖累了他，嗚嗚……(患者說著就淚流滿面)

社工：(社工紙巾放到患者手邊，以便其伸手可獲取，此處切勿直接塞給患者，塞給患者帶有你擦干眼淚不要哭的意味，放在患者手邊讓患者自主選擇是否使用紙巾)孫阿姨，看到您體諒兒子的辛苦，對自己拖累兒子于心不忍，您不知道該怎么辦。您的兒子愿意為您吃苦在于您對他具有重要的意義。您的兒子非常的優(yōu)秀、孝順，我替您高興(表達同理，引導患者意識到自我生命價值及對家人的意義)。

患者：是的，他很孝順，心地善良，我把他拉扯大就希望他懂事。

社工：你們相依為命，您是否愿意珍惜有限的時間再多給孩子一些鼓勵和支持？(引導患者參與與兒子互動，促進彼此的情感聯(lián)結與互動)

患者：我希望我能活的時間長一點，想多陪陪兒子。

社工：我能感受到您對兒子的不舍，希望看著兒子大學畢業(yè)順利工作，看著他結婚生子(表達同理)。

患者：對，就是的，我想多活幾年。

社工：孫阿姨，為了您的目標，我們需要一起努力(表達支持)。

患者：嗯，我會配合寧養(yǎng)院治療，按時吃藥。

社工：除了用藥和治療外，調整生活狀態(tài)，尤其是積極的心態(tài)，穩(wěn)定的情緒，也是非常重要的喔(強調情緒及生活狀態(tài)的重要性，引導患者接納病苦，看到背后自我生命對兒子的意義)。

患者：好的，我明白了，我會調整好狀態(tài)，給兒子樹立榜樣。

在后續(xù)的探訪跟進中，社工贈送患者《寧養(yǎng)靜心集》，引導和鼓勵患者平日可以看靜心集，調整自己的身心靈狀態(tài)。社工也借由《寧養(yǎng)靜心集》中的話題與患者進行了一些較為深入的話題探討，在交談過程中患者幾次流淚，并感動于寧養(yǎng)院用心的服務?；颊吆图覍賹庰B(yǎng)院工作人員進一步接納，關系進一步鞏固，對社工的信任度增加?；颊咔榫w相比之前稍有一些改變，但情緒依舊低落，不想過多地接觸外面的人和物，經常把自己悶在房里，對自己目前的狀態(tài)不滿意。社工尊重患者的感受，引導患者表達內心的想法、需求，社工動態(tài)評估，及時調整服務目標及計劃，使其感受到尊嚴，并協(xié)助患者滿足其需求，指導家屬給予患者嵌入性靈性照護。最終，患者的需求獲得回應和滿足，了無牽掛，疼痛控制滿意，接納了自己不久于人世的事實。

3.3 嵌入性靈性照護之與他人共融

社工在接案時，同時給予患者兒子小孫同理、肯定他的辛苦付出及面對家庭困難時堅強和積極樂觀的心態(tài)。接案的第二周，邀請小孫參加家屬團體活動，紓緩其身心壓力，指導小孫關于嵌入性靈性照顧的內容，指導與患者的互動交流需要注意患者的靈性需求，并在照護中嵌入“五覺”(視、聽、嗅、味、觸)靈性照顧元素，促進患者與家人彼此互動的頻率，探討更加深入的話題。患者姐姐非常關心患者，情緒悲傷，社工給予患者姐姐心理疏導，進行預期性哀傷輔導干預，指導其與患者溝通交流的方式及注意事項，彼此相互支持，處理好離別情緒。

社工：小孫，今天的家屬團體活動，你和義工表演的游戲“你來比劃我來猜”，讓在座的患者和家屬捧腹大笑，表現(xiàn)的真棒(鼓勵和肯定)。

小孫：很感謝今天參加寧養(yǎng)院的家屬活動。自從來寧養(yǎng)院接受寧養(yǎng)服務，讓我有了依靠。來自單親家庭的我本來就沒有安全感。母親患病后，經常失眠，十分擔心害怕，害怕母親隨時會離開自己，擔心自己不能大學畢業(yè)。今天的活動看到這么多醫(yī)生、護師、義工聚在一起，同心協(xié)力，我一定會幫助母親戰(zhàn)勝病魔。

社工：我看到了你的堅強和努力。換作我可能就一蹶不振了(同理)。我對你有信心，我們一起加油努力吧(輸入希望)。魏姐今天要教你“五覺”陪伴法，你可以從視覺、聽覺、嗅覺、味覺及觸覺五個方面給予媽媽立體式的陪伴照護，給予媽媽靈性層面的關懷……(社工為小孫講解“五覺”陪伴法具體的操作方法，指導小孫協(xié)助母親與家人互動，使家庭關系更加圓融)

針對患者家庭經濟困難的問題，社工聯(lián)系到院外一家建筑公司，為患者爭取到每月500元生活費，直到患者離世(累計8個月)，幫助患者與社會建立聯(lián)結，感受來自社會的關心和幫助。在春節(jié)來臨之際，邀請所在醫(yī)院人事處負責人慰問患者及家屬，鼓勵小孫克服困難完成學業(yè)，畢業(yè)時協(xié)助解決就業(yè)問題。社工對患者及其孩子的幫助使患者感受到了愛與溫暖，打消了患者對兒子未來工作、生活的擔憂。與此同時，社工鼓勵患者調整自己的身心靈狀態(tài)，安排好自己的生活，從語言、行為、精神、物品等方面與家人互動，給予家人反向關懷，回應家人的愛與關懷?；颊吲c家人之間的關系得以融洽。

3.4 嵌入性靈性照護之與自然共融

患者在寧養(yǎng)院的鼓勵和支持下，患者不再回避接觸外面的人和物，也不再把自己悶在房里?；颊邔Υ畹膽B(tài)度也發(fā)生了轉變，在家人的陪伴下，天氣好的時候去小區(qū)散步，呼吸新鮮空氣，欣賞大自然的美妙、與自然共融，恢復與他人正常交往，讓自己得到放松，活在當下?；颊哂棉D變生活方式的行動感恩家人及社會愛心人士、單位的關心，給予他們反向關懷。

社工：孫阿姨，您今天氣色不錯，最近一直都這樣嗎？(詢問及評估)

患者：是啊，感覺這段時間食欲睡眠都好，走路也比以前有勁了。

社工：看到您能有這么好的狀態(tài)我為您感到高興(給予支持和肯定)。希望您的狀態(tài)可以繼續(xù)保持，在天氣好及身體狀態(tài)允許的情況下，您可以和家人一起到小區(qū)走走，尤其是陪兒子一起走走，說說話，呼吸新鮮空氣(給予建議和鼓勵)。

患者：我不想去外面。

社工：是什么讓您不想出去走走呢？您有什么擔心嗎？(了解患者拒絕的原因及背后的想法)

患者：我只是覺得這樣很麻煩家人，不想家人為我折騰(患者表達了對家人的體諒)。

社工：孫阿姨，您時刻能考慮家人的感受，不希望增加家人的負擔，我感受到了您對家人滿滿的愛與關懷(肯定患者對家人的愛與關懷，表達同理)。其實，您不必有這些擔心。家人照顧您很辛苦，而您和家人一起出去散步，倒是給家人一個散步放松的機會，和家人一起散步可以給家人留下美好的記憶，這是給家人精神上巨大的支持(轉變患者對散步意義的認識，鼓勵從精神層面給予家人反向關懷)。

患者：好的，我明白了，我愿意出去散步，謝謝你！

社工：出去時一定要和家人一起，注意安全。

患者：我知道了，謝謝你。

3.5 嵌入性靈性照護之與信念共融

患者患病后開始信仰佛教，希望從中可以獲得轉機，給予其精神上的支持。社工為患者轉介佛教義工服務，佛教義工從佛教佛法的角度與患者交流其患病帶來的困擾，幫助并理解患病帶來的困難背后的意義，并為其提供佛教音樂，給予患者信仰支持、社會支持。

社工：(社工指著茶幾上的一本書)孫阿姨您最近在看什么書？

患者：(患者拿起書遞給社工)哎！自從被診斷得這個糟糕的病，我開始信仰佛教，希望從中可以獲得一些慰藉，求個心理安慰罷了。

社工：孫阿姨我支持您，人一定要有信仰(表示肯定)。我們寧養(yǎng)院正好有個義工柴姐，她是個佛教居士，可以為您提供一些佛教相關資料，我想你們可以一起交流探討，說不定可以給您解答一些困惑。

患者：那真是太感謝你啦！(隨后社工為患者安排義工跟進)

患者與義工接觸一個星期之后……

社工：孫阿姨，最近您跟柴姐交流得怎么樣？

患者：小魏，太謝謝你了。小柴很不錯，她不僅給我講述了佛教的博大精深的理念，還給我推薦聽一些佛教歌曲?，F(xiàn)在我能心態(tài)平和地接受我得病的事實，我真的非常感謝你們！

社工：不客氣啊，孫阿姨，您覺得對您有幫助就好。音樂不僅可以使身心得到放松，還可以舒緩情緒，您平時可以通過聽佛教的音樂來幫助自己調整心情(鼓勵患者使用佛教音樂調整自己的情緒，樹立內心面對病苦的價值信念)。

患者：好的，謝謝你。

經過對教義的理解及寧養(yǎng)院工作人員、義工的關懷，患者逐步接納了自己患病經受苦難的事實，并能夠保持心態(tài)平和，感恩社會的幫助。

經過寧養(yǎng)院近半年的跟進服務，再次家訪時患者及其家人的情緒較前明顯改善?；颊呔袷秤院?，坐靠在沙發(fā)上。社工與患者簡單交流，開展評估?；颊咴V自己現(xiàn)在好多了，身體狀態(tài)好的時候坐在客廳聽聽佛教音樂，陪陪兒子，用陪伴兒子的具體行動反向關懷兒子，現(xiàn)在過一天是一天，也不想那么多了。社工對患者的積極調整和轉變給予肯定，鼓勵其活在當下，珍惜現(xiàn)在，過好每一天。當時正值患者的兒子、大姐在身邊照顧，由于溝通的氛圍融洽，患者向兒子交代了身后事安排，將兒子托付給大姐照顧，告訴兒子今后姨媽就是他的親媽，姨父就是他的親爸，今后要給姨媽、姨父養(yǎng)老送終、披麻戴孝?；颊邇鹤哟饝四赣H的安排。

患者經過寧養(yǎng)院的專業(yè)輔導后，情緒穩(wěn)定，疼痛控制滿意，且在很長一段時間維持口服硫酸嗎啡緩釋片180mg/12小時直至離世，且疼痛NRS評分基本全在3分及以下。兒子小孫講述患者的身心靈狀況變化的過程及其內心感受，對整個家庭氛圍變得溫馨融洽表示滿意，能接受患者目前的狀況，患者及家人情緒穩(wěn)定。社工肯定小孫及其家人辛苦的照顧付出，給予同理?；颊邔庰B(yǎng)院的關心和幫助非常感恩，特地安排姐姐給寧養(yǎng)院寫表揚信，希望用這樣一份特殊的禮物表達對寧養(yǎng)院的感謝。患者、家屬及寧養(yǎng)院都在安寧療護服務中主動參與，三者互相信任、互動充分，彼此互惠受益。

4 結語

患者在安寧療護中的主動參與是問題解決的基礎。安寧療護中，患者的主觀感受及需求是“金標準”，安寧療護團隊需要圍繞患者的主觀評價及需求開展安寧療護服務?；颊邊⑴c安寧療護與家屬提供嵌入性靈性照護需要形成臨終反向關懷與正向關懷的有效互動[4]，幫助患者與家屬彼此知曉對方真實的感受和需求。患者的參與可以幫助患者找到回應家人的愛與關懷，消除由于被動接受帶來的負面情緒[7]。家人同樣可以從患者的反向關懷中達成情感共鳴，有機會討論更為深入的話題。

高信任度是影響嵌入性靈性照護的重要因素。高信任度是患者與家屬及寧養(yǎng)團隊互動、談論深層次話題的基礎。寧養(yǎng)團隊從一開始就重視與患者的信任關系建立。通過高信任關系，患者獲得了安全感[8]，家屬及寧養(yǎng)團隊得以輕松地進入患者的心靈深處，了解患者內心真實想法、對兒子的擔憂及后事安排等，嵌入性靈性照護得以順利開展。

靈性照護是安寧療護服務中的重要內容，對于患者的靈性照顧，可以從患者與“天、人、物、我”的聯(lián)結狀況展開評估并制定干預方法。靈性照護雖然是一個抽象概念，但是靈性照護的干預可以具體化，按照一定的步驟開展，嵌入性靈性照護為我們開展靈性照護提供了重要的干預思路。本文關于嵌入性靈性照護案例的探討希望起到拋磚引玉的效果，鼓勵安寧療護人員共同探討患者的靈性照護，提高安寧療護服務品質。