閆寶鋒，曹明芹，李文麗，木塔力甫·努熱合買(mǎi)提，艾克拜爾·哈里克，阿力木·蘇來(lái)曼，童凌霄，許健*

腦癱是胎兒或嬰兒受到非進(jìn)行性腦損傷而導(dǎo)致的一組持續(xù)存在的中樞性運(yùn)動(dòng)和姿勢(shì)發(fā)育障礙、活動(dòng)受限癥候群［1］。腦癱患兒不僅存在患肢殘疾，往往還存在精神發(fā)育遲緩、癲癇、視覺(jué)障礙、聽(tīng)覺(jué)障礙、情緒行為異常等［2］。研究顯示腦癱是幼兒早期最常見(jiàn)的神經(jīng)運(yùn)動(dòng)障礙并且是造成兒童身體殘疾的主要原因［3］。因此，兒童在患腦癱后，若得不到及時(shí)的治療，將會(huì)嚴(yán)重影響兒童的健康。國(guó)外進(jìn)行了多次腦癱流行病學(xué)研究，其發(fā)病率為0.15%～0.36%［3］，我國(guó)腦癱發(fā)病率為0.18%～0.60%［4］，隨著低出生體質(zhì)量?jī)和婊盥实奶嵘?，圍生期及新生兒重癥監(jiān)護(hù)技術(shù)的進(jìn)步，近年來(lái)腦癱發(fā)病率出現(xiàn)穩(wěn)中變高的趨勢(shì)［5］。因此，腦癱患兒的防治已成為我國(guó)科研機(jī)構(gòu)研究的熱點(diǎn)和難點(diǎn)。國(guó)內(nèi)對(duì)腦癱的流行病學(xué)分布研究尚不充分，尤其是西北偏遠(yuǎn)地區(qū)。新疆地區(qū)以多民族聚集為特點(diǎn)，以維吾爾族、哈薩克族等少數(shù)民族居多，各個(gè)民族在生活習(xí)俗與宗教信仰上有較大差異，因此新疆腦癱發(fā)病情況一直備受關(guān)注。本研究將2016年1月—2018年4月新疆醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院腦癱中心收治的腦癱患兒作為研究對(duì)象，探討新疆腦癱患兒流行病學(xué)特征及臨床特征，為腦癱的預(yù)防治療與控制提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 遵循現(xiàn)有腦癱研究基礎(chǔ)、地方政府支持、群眾依從性高、代表性好的原則，在新疆醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院腦癱中心的協(xié)助下，收集2016年1月—2018年4月在新疆醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院腦癱中心門(mén)診、住院及康復(fù)，年齡在0～18歲的患兒共586例作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：簽署知情同意書(shū)且基線資料完整，居住于新疆14個(gè)地州并確診為腦癱的患兒為研究對(duì)象。排除標(biāo)準(zhǔn)：大于18周歲及不能或不愿提供知情同意或不能遵守研究要求者。本研究通過(guò)新疆醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院倫理委員會(huì)審查。

1.2 研究方法 回顧該586例腦癱患兒的病歷資料，結(jié)合必要的電話隨訪，完善問(wèn)卷調(diào)查。問(wèn)卷調(diào)查主要包括：社會(huì)人口學(xué)特征，如性別、出生日期、民族、居住地；個(gè)人史，如既往史、傳染病史、藥物過(guò)敏史、手術(shù)創(chuàng)傷史、輸血史、生長(zhǎng)發(fā)育史等；家族遺傳史；孕產(chǎn)史等。調(diào)查人員在進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查前進(jìn)行了系統(tǒng)專(zhuān)業(yè)的培訓(xùn)，問(wèn)卷采集信息的過(guò)程中亦認(rèn)真仔細(xì)并有耐心，以確保問(wèn)卷的真實(shí)性。最后及時(shí)整理問(wèn)卷，查缺補(bǔ)漏，保證信息的完整性。質(zhì)量控制：選擇具備一定文化知識(shí)、工作嚴(yán)謹(jǐn)?shù)难芯咳藛T并進(jìn)行了統(tǒng)一培訓(xùn)；采取有效措施提高了研究對(duì)象的依從性；認(rèn)真核對(duì)調(diào)查問(wèn)卷，包括登記與編碼、重復(fù)與遺漏問(wèn)題，確保資料的完整性、準(zhǔn)確性，盡可能減少信息偏倚。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用EpiData 3.0軟件錄入及建立數(shù)據(jù)庫(kù)，采用SPSS 17.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。定量資料采用（x ±s）描述，比較采用方差分析；定性資料采用相對(duì)數(shù)描述，比較采用χ2檢驗(yàn)。以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 社會(huì)人口學(xué)特征 共調(diào)查腦癱患兒586例，其中男340例（58.0%）、女246例（42.0%）；年齡分布上，以7～10歲患兒居多，為250例（42.7%）；民族分布上，以維吾爾族居多，為401例（68.4%）；地區(qū)分布上，以南疆患兒居多，為318例（54.3%，見(jiàn)表1）。

2.2 入院基本信息 586例腦癱患兒中，診斷分型以痙攣型比例最大，共271例（46.2%）；患兒多以門(mén)診作為入院途徑，為580例（99.0%）（見(jiàn)表2）。

2.3 不同地區(qū)腦癱患兒的人口學(xué)特征分布 不同地區(qū)腦癱患兒年齡、民族分布比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）；不同地區(qū)性別分布比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05，見(jiàn)表3）。

2.4 不同分型腦癱患兒出生期臨床表征比較 由于共濟(jì)失調(diào)型只有3例，未納入分析。另外4種分型腦癱患兒的分娩方式與有無(wú)核黃疸的分布比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）；但胎次、胎齡、出生體質(zhì)量、窒息情況、有無(wú)產(chǎn)傷、有無(wú)顱內(nèi)出血分布比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05，見(jiàn)表4）。

2.5 不同分型腦癱患兒的生長(zhǎng)發(fā)育情況比較 4種分型腦癱患兒能否翻身、獨(dú)坐、爬行、扶站、獨(dú)走、發(fā)聲、說(shuō)完整句子和控制大小便的分布比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.01，見(jiàn)表5）。4種分型腦癱患兒能夠翻身、爬行、扶站、獨(dú)走和說(shuō)完整句子的平均年齡相比，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05，見(jiàn)表6）。

3 討論

新疆地處亞歐大陸腹地，周邊與八國(guó)接壤，是絲綢之路的重要通道，并且以民族聚集為主要特點(diǎn)，各民族的健康水平與地區(qū)穩(wěn)定發(fā)展密不可分。本調(diào)查對(duì)于了解新疆腦癱的患病情況、發(fā)病原因，以及有效地防治腦癱發(fā)生，降低其發(fā)病率具有重要意義。

3.1 腦癱的社會(huì)人口學(xué)特征及臨床資料 采用回顧性調(diào)查的方法進(jìn)行研究分析，資料顯示586例腦癱患兒男性居多，多來(lái)自南疆地區(qū)，因東疆地區(qū)僅包括2個(gè)地州，患兒所占比例最低。性別上地區(qū)間無(wú)明顯的差異。在年齡分布上存在地區(qū)差異，總體上7～10歲患兒所占比例最大，可能與腦癱防治知識(shí)普及不夠以及經(jīng)濟(jì)狀況不允許有關(guān)，導(dǎo)致家長(zhǎng)帶患兒就診時(shí)間較晚［6］。

表1 586例腦癱患兒的社會(huì)人口學(xué)特征Table 1 Basic demographic characteristics of 586 children with cerebral palsy

表2 586例腦癱患兒入院基本信息Table 2 Basic information on admission of 586 children with cerebral palsy

表3 不同地區(qū)腦癱患兒人口學(xué)特征分布比較〔n（%）〕Table 3 Comparison of demographic characteristics of 586 children coming from different parts of Xinjiang

表4 不同分型腦癱患兒的孕產(chǎn)史比較〔n（%）〕Table 4 Basic characteristics of cerebral palsy children by type of cerebral palsy

表5 不同分型腦癱患兒的生長(zhǎng)發(fā)育情況比較〔n（%）〕Table 5 Comparison of growth and development history in children with different types of cerebral palsy

表6 不同分型腦癱患兒能完成相應(yīng)行為的年齡比較（x ±s，歲）Table 6 Age-related behaviors in children by type of cerebral palsy

診斷分型以痙攣型比例最大，占46.2%；其次為混合型占28.0%，手足徐動(dòng)型占5.8%，共濟(jì)失調(diào)型僅占0.5%，其他型占19.5%。將地區(qū)劃分14個(gè)地州后，南疆喀什地區(qū)腦癱患兒所占比例最大，達(dá)27.1%，該地區(qū)以維吾爾族為主要民族，其次是北疆的伊犁州，伊犁州以哈薩克族為主要民族?？傮w水平上，能看出維吾爾族的腦癱患兒人數(shù)最多，其次是哈薩克族。造成民族間總體水平不同可能的原因是生活習(xí)俗，孕婦的孕產(chǎn)期生活方式不同，偏遠(yuǎn)農(nóng)村可能仍然存在在家接生等傳統(tǒng)分娩方式，導(dǎo)致產(chǎn)傷、感染等因素，與腦癱的發(fā)生有一定關(guān)系［7］。還有可能是各民族的基因水平在腦癱發(fā)生發(fā)展上存在一定差異，從而影響腦癱的發(fā)病。

3.2 腦癱的出生期臨床表征 對(duì)腦癱出生期臨床表征的分析與總結(jié)可為預(yù)防腦癱的發(fā)生提供指導(dǎo)［8］。腦癱的發(fā)生與早產(chǎn)、低體質(zhì)量?jī)?、出生方式、窒息等有較大的關(guān)系［9-10］。孕產(chǎn)史表明導(dǎo)致腦癱的原因有很多，不同的原因?qū)е碌哪X癱分型可能有差異。分析導(dǎo)致腦癱的風(fēng)險(xiǎn)因素，在孕期及分娩過(guò)程，針對(duì)性地加強(qiáng)預(yù)防，對(duì)于防治腦癱的發(fā)生具有重要意義。因信息科系統(tǒng)更換，本次研究存在114例其他型為未分型，共濟(jì)失調(diào)型僅有3例，因此對(duì)上述586例患兒不能作進(jìn)一步的分析與探究，可能會(huì)對(duì)結(jié)果造成一定偏倚。

3.3 腦癱患兒生長(zhǎng)發(fā)育情況 在本次調(diào)查分析的生長(zhǎng)發(fā)育史中，4種分型腦癱患兒能否翻身、獨(dú)坐、爬行、扶站、獨(dú)走、發(fā)聲、說(shuō)完整句子和控制大小便的分布有差異。而且4種分型腦癱患兒能夠翻身、爬行、扶站、獨(dú)走和說(shuō)完整句子的平均年齡相比，亦有差異。表明腦癱患兒類(lèi)型不同，其臨床表現(xiàn)也各異，生長(zhǎng)發(fā)育落后情況也有個(gè)體差異。

腦損傷的年齡越小，修復(fù)能力越好［11］，及時(shí)治療康復(fù)效果越好［12］。為避免錯(cuò)失治療的最佳時(shí)期，可參考以下4種情況：（1）不安運(yùn)動(dòng)或是其他異常運(yùn)動(dòng)、不正常的運(yùn)動(dòng)發(fā)育，如喂養(yǎng)困難、抬頭、翻身、爬行等運(yùn)動(dòng)延遲甚至不能，矯正月齡8月齡不能獨(dú)坐、18月齡不能獨(dú)走、1歲前上肢功能的不對(duì)稱(chēng)性發(fā)育和所有運(yùn)動(dòng)發(fā)育里程碑落后，持續(xù)尖足走路，都可能是腦癱的早期癥狀［13-15］；（2）運(yùn)動(dòng)減少尤其是非對(duì)稱(chēng)性的運(yùn)動(dòng)；（3）肌肉松軟（肌張力減低）、強(qiáng)直（痙攣）等肌張力異?，F(xiàn)象等。若同時(shí)存在導(dǎo)致腦癱的高危因素，需及時(shí)就診。

3.4 社會(huì)醫(yī)療服務(wù) 生活地區(qū)的醫(yī)療水平差異，也會(huì)導(dǎo)致腦癱發(fā)生情況的差異，醫(yī)療水平較低地區(qū)，腦癱發(fā)生情況較多［16］。國(guó)家對(duì)于腦癱的防治十分重視，開(kāi)展“明天計(jì)劃”，全額撥款對(duì)腦癱患兒進(jìn)行醫(yī)療救助。值得注意的是，北疆地區(qū)仍有患兒自費(fèi)治療。有關(guān)部門(mén)需給予更多重視。國(guó)家有關(guān)地區(qū)需對(duì)這個(gè)問(wèn)題提高重視，應(yīng)充分認(rèn)識(shí)社會(huì)關(guān)懷與支持對(duì)促進(jìn)腦癱患兒家庭參與和獨(dú)立生活的重要性［7］，完善社會(huì)醫(yī)療服務(wù)體系，推進(jìn)信息化建設(shè)，形成患者家庭與醫(yī)務(wù)人員共同參與腦癱防治的工作局面。

本研究?jī)H對(duì)現(xiàn)有資料進(jìn)行分析，所得結(jié)論在性別、年齡段和各民族間均以痙攣型腦癱患兒為主，與國(guó)內(nèi)研究結(jié)論相一致［17］，尚可認(rèn)為新疆地區(qū)的腦癱患兒是以痙攣型為主要腦癱分型。本研究尚存在一定的局限性，本研究為單中心調(diào)查，研究對(duì)象存在一定的缺失，并且本中心納入對(duì)象隨訪不足，存在一定資料缺失，導(dǎo)致無(wú)法完全反映新疆地區(qū)腦癱患兒的患病情況及流行病學(xué)特征。今后可繼續(xù)進(jìn)行深入研究和進(jìn)一步的統(tǒng)計(jì)分析，為新疆地區(qū)的腦癱發(fā)病情況提供更為可靠的結(jié)論。新疆地區(qū)腦癱患兒的分布較廣，民族差異尤為明顯，多種高危因素疊加，建議各地州結(jié)合當(dāng)?shù)亓餍胁W(xué)特征，大力開(kāi)展健康教育與健康促進(jìn)的宣傳，做好孕期以及圍生期的保健工作［18］，及時(shí)、針對(duì)性地預(yù)防早產(chǎn)、低出生體質(zhì)量?jī)?、核黃疸等情況的發(fā)生［19］，對(duì)高危兒定期監(jiān)護(hù)和隨訪，進(jìn)行早期干預(yù)［20］，及時(shí)糾正病理狀態(tài)，從而使腦癱的發(fā)病率得以降低［21］，減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，保障各民族兒童健康成長(zhǎng)。

作者貢獻(xiàn)：閆寶鋒負(fù)責(zé)文章的構(gòu)思、結(jié)果的分析與解釋、論文撰寫(xiě)，對(duì)文章整體負(fù)責(zé)；曹明芹進(jìn)行文章的方法學(xué)設(shè)計(jì)、統(tǒng)計(jì)學(xué)處理；曹明芹、木塔力甫·努熱合買(mǎi)提、許健進(jìn)行研究的實(shí)施與可行性分析；李文麗、艾克拜爾·哈里克、阿力木·蘇來(lái)曼、童凌霄進(jìn)行數(shù)據(jù)收集、整理；閆寶鋒、李文麗進(jìn)行英文的修訂；曹明芹、許健負(fù)責(zé)文章的質(zhì)量控制及審校。

本文無(wú)利益沖突。