科妮莉亞·施美嘉爾

費(fèi)麗娜·普法費(fèi)爾

一月的一天清晨8點(diǎn)13分，身長48厘米、重3150克的費(fèi)麗娜·普法費(fèi)爾降生了。這個身上還有血跡的小嬰兒被放在母親的肚子上，閉著眼睛尋找乳頭，開始了人生第一次吸吮。

費(fèi)麗娜的出生是個奇跡。2017年8月的一天早上，她的母親梅拉尼在廚房里吃混合麥片時，醫(yī)生打來了電話，要她當(dāng)天盡快去醫(yī)院。當(dāng)她邁進(jìn)診室時，這位婦科醫(yī)生一臉嚴(yán)肅，擺在他面前的是一次血檢的結(jié)果，顯示她腹中孩子的殘疾風(fēng)險超過99%。“您的女兒患有唐氏綜合征?！贬t(yī)生說。聽到診斷后的數(shù)個夜晚，梅拉尼都幾乎無法入睡。白天，她也食不知味，吃東西只是為了肚子里的孩子。她知道自己決定著這個女孩的命運(yùn)?！坝幸豢蹋乙蚕脒^不要這個孩子，”梅拉尼說，“我感覺這樣做才是大家所期望的?！?/p>

她有無數(shù)疑問，卻找不到答案：這個女孩將來能學(xué)會閱讀嗎？會表達(dá)自己的感受嗎？能獨(dú)立生活嗎？她有一顆健康的心臟嗎？還是需要經(jīng)受手術(shù)的折磨？她會被社會接受嗎？還是會受到孤立和排擠？而且，到時候會不會有人對他們說：“你們早就應(yīng)該知道會有今天的?！?h3>| 基因測試 |

2012年，一項基因測試出現(xiàn)在德國市場上，孕10周的孕婦就可以適用。那時胚胎長還不超過兩厘米，大部分女人還不敢公布自己懷孕的消息，因?yàn)檫€可能有很多變數(shù)，也因?yàn)橛辛诉@項測試。

只需要借助準(zhǔn)媽媽幾毫升的血液，醫(yī)生就可以找出胎兒的遺傳信息，進(jìn)行所謂的“健康障礙篩查”。根據(jù)血檢結(jié)果，幾天內(nèi)就可以知道胎兒細(xì)胞中的21號染色體是不是有三條。如果答案是肯定的，就意味著胎兒可能患有21三體綜合征，也就是唐氏綜合征。父母就知道了，他們很可能生下一個智力殘疾的孩子。在歐洲，這類測試產(chǎn)品中最有名的當(dāng)屬PraenaTest。根據(jù)生產(chǎn)商提供的數(shù)據(jù)，自2012年以來，超過12萬名孕婦接受了這種測試，其中一半來自德國。

只需要借助準(zhǔn)媽媽幾毫升的血液，醫(yī)生就可以找出胎兒的遺傳信息，進(jìn)行所謂的“健康障礙篩查”。

費(fèi)麗娜的母親梅拉尼·普法費(fèi)爾：“您不知道，這次血檢意味著什么?！?/p>

演員賽巴斯提安·烏爾班斯基：“我很害怕，我們這樣的人將不復(fù)存在?！?/p>

迄今為止，這種測試仍是自費(fèi)的自選項目，但這家公司希望他們的產(chǎn)品能被納入法定醫(yī)療保險報銷的范圍，因?yàn)椤霸摐y試將成為一條新的預(yù)防標(biāo)準(zhǔn)，能為準(zhǔn)媽媽提供指導(dǎo)方針”。對于父母來說，盡可能早和多地獲得關(guān)于他們未出生孩子的信息，已經(jīng)成為一條不成文的規(guī)定，然而他們也因此不得不面對這些信息帶來的心理折磨。

所有父母都期待迎來一個健康的孩子，這是非常人性化的愿望，然而其實(shí)現(xiàn)的過程卻十分恐怖：如今，在子宮中被診斷為唐氏綜合征的大部分孩子都被流掉了。產(chǎn)科醫(yī)生認(rèn)為，90%的孕婦都會決定打掉唐氏綜合征胎兒。知識的代價十分沉重。

我們應(yīng)該對這項血檢抱有怎樣的態(tài)度呢？一方面每位女性都有權(quán)決定自己的生活，其中當(dāng)然也包括，所有父母都有權(quán)盡可能多地了解他們未出生孩子的信息，以及隨之而來的責(zé)任和負(fù)擔(dān)的大小;另一方面則是胎兒的權(quán)利和對這個社會從肚子里就開始將人類分為三六九等的擔(dān)憂。

就連醫(yī)學(xué)界也沒有對此達(dá)成一致。德國人類遺傳學(xué)協(xié)會評價這種測試為“原則上是積極的”，很多婦科醫(yī)生也要求所有孕婦都接受這一測試，但聯(lián)邦產(chǎn)科醫(yī)生協(xié)會則警告“女性的社會壓力會因此增加”。

在德國首都柏林，早在2015年春，所有議會黨團(tuán)的議員就向聯(lián)邦政府提出：在胚胎極早期進(jìn)行測試，可能增加人們“要生一個完美孩子”的壓力。如今質(zhì)疑聲越來越響亮，而這首先是因?yàn)?，才過去短短四年，基因技術(shù)已經(jīng)能夠識別出子宮中的很多疾病。2019年，PraenaTest可應(yīng)需檢測13號和18號染色體的異常。將來，成骨不全癥、囊腫性纖維化和亨丁頓舞蹈癥的胎兒也很有可能被識別出來，對于自閉癥的子宮內(nèi)識別也變得可以想象。

因此，100多位國會議員共同簽署了一份跨黨團(tuán)的呼吁書，表示要更加謹(jǐn)慎地對待基因診斷新技術(shù)。此外，還有一些政治家警告道，對于那些想用風(fēng)險最小的檢測方法來獲知自己的孩子是否患有唐氏綜合癥的女人，我們不該進(jìn)行道德綁架。

| 進(jìn)退兩難的委員會 |

實(shí)際上，決定這樣的測試是否應(yīng)該成為常規(guī)孕檢項目的并不是議院。在德國衛(wèi)生體系中，恐怕很難找到比約瑟夫·赫肯權(quán)力更大的人了。這個戴著眼鏡、頭發(fā)花白的無黨派老先生是聯(lián)邦醫(yī)保、醫(yī)生、醫(yī)院和病人代表委員會主席。只有極少數(shù)病人聽說過這個在柏林蒂爾加藤一棟新建筑中開會的委員會，但是每個人都受到了他們所作決定的影響。

赫肯的委員會決定了該如何分配每年流入衛(wèi)生系統(tǒng)的2400億歐元資金，決定著哪些藥劑、手術(shù)和醫(yī)學(xué)產(chǎn)品由醫(yī)保支付。此前赫肯還從未覺得有難以作出的決策，但基因檢測唐氏綜合癥的問題確實(shí)讓他傷透了腦筋。赫肯的委員會陷入了進(jìn)退兩難的境地，他們的決定必須根據(jù)嚴(yán)格的科學(xué)標(biāo)準(zhǔn)得出，因此委員會想核實(shí)，對于投保人來說，血檢這樣的新方法是否比現(xiàn)有的選擇更有效，而問題恰恰出在這里。

是否會有倫理上的疑慮呢？“不會，”盧茨說，“恰恰相反?！彼沁@樣解釋這件事的：他的產(chǎn)品能幫助我們的社會更好地關(guān)懷孕婦。早期測試時機(jī)是個優(yōu)勢?！斑@樣，因胎兒染色體變異而導(dǎo)致的晚期墮胎術(shù)就變得多余了。”盧茨說。而晚期墮胎術(shù)著實(shí)是種創(chuàng)傷性經(jīng)歷，因?yàn)樵袐D必須生下在她們的子宮中被殺死的孩子。最重要的是，PraenaTest能幫助降低流產(chǎn)風(fēng)險，“它的存在淘汰了大部分情況下的羊水檢查?！?/p>

然而醫(yī)生警告，其可靠的安全性可能是種假象?！袄?，即使結(jié)果是陽性的，也并不能下唐氏綜合征的診斷。”在一次專門召開的新聞發(fā)布會上，產(chǎn)科醫(yī)生職業(yè)協(xié)會主席亞歷山大·沙爾夫警告道。要完全可靠，還是必須進(jìn)行羊水檢查。相反，正常的血檢結(jié)果也并不意味著孩子一定健康。而且，這項測試無法檢測出其他更常發(fā)生的畸形。

他說，如今很多孕婦開始問產(chǎn)科醫(yī)生這個問題：“您的診所做這種墮胎測試嗎？”是的，她們稱之為“墮胎測試”。

| 批評者 |

尼克爾·普羅伊斯給兒子起名為“達(dá)里奧”，意思是“禮物”。它的發(fā)音很簡單，就算是特殊兒童也很容易讀出來。

大約九年前，患有唐氏綜合征的達(dá)里奧出生了?！霸衅诘弥@個消息時，我很傷心，嚎啕大哭了好多次。”有幾天，她也確實(shí)思考過是否應(yīng)該保留那件用白色泰迪長毛絨做成的嬰兒夾克。而她最終決定留下這個孩子，也是因?yàn)楫?dāng)時她同時得知了兩個消息：一個是她的孩子有殘疾，另一個是這是個男孩。最后，她告訴自己：我們不該放棄一個已經(jīng)知道了性別的生命。

如今普羅伊斯為那些因是否保留一個殘疾孩子的問題而痛苦的孕婦提供建議。她邀請這些孕婦和她們的伴侶來到家里，向他們介紹站在咖啡機(jī)前的一把椅子上倒咖啡的達(dá)里奧。有些孕婦會在幾周后給她打來電話說：“謝謝，我們改變了我們的決定?！?/p>

在尼克爾·普羅伊斯懷孕時，這項血檢還不存在。她深刻地記得有人對她說：“您要這么一個孩子干什么？”她還記得婦科醫(yī)生在給她做超聲檢查時如何突然陷入沉默，義務(wù)提供咨詢的遺傳學(xué)醫(yī)生盯著地板詢問他們的家族病史，唯一令人振奮的消息便是這個孩子的存活率很高。

現(xiàn)在，尼克爾·普羅伊斯正在分發(fā)傳單，上面寫著：“雖然您可能會很吃驚，但我們真心祝賀您擁有了一個孩子。我們理解您的悲傷和痛苦，因?yàn)檫@些都是我們曾經(jīng)經(jīng)歷過的?！?/p>

喜歡多特蒙德足球俱樂部床單的達(dá)里奧，這個二月的晚上在地毯上讓他的玩具海盜船揚(yáng)帆起航去拯救公主的達(dá)里奧，五月將接受第四次心臟手術(shù)的達(dá)里奧，還不明白何為唐氏綜合征的達(dá)里奧……“達(dá)里奧的大腦中有個空空的文件夾，標(biāo)題上寫著‘唐氏綜合征。”尼克爾·普羅伊斯說，“他知道自己得了這種病，也能認(rèn)出其他患有這種病的孩子，但他還不知道這意味著什么。”

問題在于，當(dāng)達(dá)里奧的文件夾漸漸填滿時，會是什么樣子。

| 倫理學(xué)家 |

皮特·達(dá)布洛克說：“沒有簡單的答案?！彼硎?，對于產(chǎn)前診斷及其后果，他自己也作了很久的思想斗爭。所有父母都希望自己的孩子健康，這是非常自然的愿望?！拔倚闹械幕骄裣Ｍ夷芙邮苊\(yùn)的安排，接納每個孩子本來的樣子?！边@位教授說。

這天，達(dá)布洛克坐在柏林憲兵廣場附近的一間會議室中。只需步行幾分鐘，就可以走到政府辦公區(qū)。一小時后，他將成為聯(lián)邦議院衛(wèi)生委員會的特邀嘉賓，幾天前他曾做客綠黨，討論關(guān)于基因技術(shù)新方法的問題。

在柏林，達(dá)布洛克的話很有分量。他是倫理學(xué)和神學(xué)教授，也是在棘手問題上為聯(lián)邦政府提供咨詢的倫理委員會主席。去年秋季，達(dá)布洛克力證如果充滿風(fēng)險的羊水檢測可以得到醫(yī)保報銷，那么無風(fēng)險的血檢更應(yīng)該納入醫(yī)保報銷范疇，引起了強(qiáng)烈反響。哪怕只是出于公平的原因——“因?yàn)槟切o法承擔(dān)血檢費(fèi)用的女性會覺得自己受到了不公平的對待?！边_(dá)布洛克說——高風(fēng)險的孕婦都應(yīng)該被允許接受這項檢測。

小學(xué)生達(dá)里奧

倫理學(xué)教授皮特·達(dá)布洛克：“我們應(yīng)該認(rèn)真對待這些準(zhǔn)父母的恐懼?！?/p>

他秉持的并不是倫理委員會的態(tài)度，而是他的個人意見，盡管如此卻仍然引發(fā)了巨大的反響，就連教授圈都有人通過郵件對他惡語相向。

達(dá)布洛克本人是這樣認(rèn)為的：“完全質(zhì)疑產(chǎn)前診斷并不是解決辦法，而是必須給它一個限制性框架，比如只為高風(fēng)險的孕婦推薦這項測試，或是引入一種咨詢制度，不僅要為孕婦進(jìn)行醫(yī)學(xué)上的解釋說明，還要就將來如何和一個殘疾孩子一起生活等方面為她們提供實(shí)用的幫助?！?/p>

達(dá)布洛克認(rèn)為，沒有一個女人能很輕松地作出決定，重點(diǎn)是要認(rèn)真對待這些準(zhǔn)父母們的恐懼，他們害怕和一個殘疾孩子一起生活的日子會變得心力交瘁。因此有些事情是必須要做的，比如確保唐氏兒的父母能夠繼續(xù)他們的工作，并能在繁重的日常生活中喘一口氣。最重要的是，要讓這個孩子得到強(qiáng)勁的支持，在社會上找到自己的位置。他強(qiáng)調(diào)：“我強(qiáng)烈支持能讓殘疾孩子在我們的社會生活得更加容易的一切措施?！?h3>| 可能性 |

看過醫(yī)生后，梅拉尼·普法費(fèi)爾帶著這張檢測結(jié)果回了家，并將之保存在客廳書架的一個白色文件夾中。這個文件夾很厚，里面全是很重要的信息，能夠幫助費(fèi)麗娜更好地得到照顧，比如護(hù)理保險的文件和嚴(yán)重殘疾證明的申請文件。

梅拉尼·普法費(fèi)爾說，她不會再作這項檢測，但它也有好處，比如她可以為這個殘疾孩子的到來作好準(zhǔn)備?！霸谂畠撼錾?，這項檢測讓我陷入了一個深淵，”她說，“而不是在她出生后?！?/p>

一月的一天清晨8點(diǎn)13分，費(fèi)麗娜·普法費(fèi)爾降臨人世。她是個受到期待和歡迎的孩子。

[編譯自德國《明鏡周刊》]

責(zé)任編輯：周丹丹