王會慶,孫波梅,林堯 綜述;陳立章 審校
(1.中南大學(xué)湘雅公共衛(wèi)生學(xué)院 預(yù)防醫(yī)學(xué)系,湖南 長沙 410000;2.海南省??谑行l(wèi)生健康委員會 婦幼處,海南 海口 570135;3.海南省??谑袐D幼保健院 保健部,海南 ???570203)
婚前醫(yī)學(xué)檢查,即婚檢,是指結(jié)婚前對男女雙方進行常規(guī)體格檢查和檢測,以便發(fā)現(xiàn)疾病,保證婚后的婚姻幸福及優(yōu)生優(yōu)育?;闄z對男女雙方意義重大,從民間的約定俗成(近親不能通婚),到傳統(tǒng)的媒妁之言(相當(dāng)于現(xiàn)狀的病史介紹),我國歷來對婚前醫(yī)學(xué)檢查非常關(guān)注。隨著時代的變遷,人們對婚檢的認(rèn)識不斷更新,國家的法律法規(guī)也在不斷完善。我國人口眾多,人民文化教育和認(rèn)知層次不齊,各個省份情況不一,為理清對婚檢的認(rèn)識,本文結(jié)合海南省地中海貧血這一遺傳病高發(fā)地區(qū)的實際情況,做一綜述。
我國婚檢最早的文獻記載可追溯至漢朝[1],新中國建國以來,黨和國家非常注重國民的身體健康,并根據(jù)情況不斷調(diào)整政策。按是否自愿與是否收費區(qū)分,我國的婚檢可分為1986年之前的自愿自費階段、1986年至2003年的強制自費階段以及2004年至今的自愿自費逐步向自愿免費過渡階段[2]。
從20世紀(jì)起,包括沙特、埃及、敘利亞、黎巴嫩、突尼斯和摩洛哥在內(nèi)的阿拉伯國家都在推動婚檢。沙特公民在領(lǐng)取結(jié)婚證以前必須提交體檢證明。印度對艾滋病形勢嚴(yán)峻的地區(qū)出臺婚檢法案。而發(fā)達國家,如俄羅斯、法國、日本的婚前醫(yī)學(xué)檢測同我國目前相似,為自愿形式[3]。美國婚檢亦由以前的強制,到進入21世紀(jì)后的自愿。
珠蛋白生產(chǎn)障礙性貧血,即地中海貧血、地貧。是由于珠蛋白基因缺陷,導(dǎo)致溶血性貧血的一類遺傳性血紅蛋白病[4]。地貧是全球最常見的嚴(yán)重臨床癥狀的遺傳性疾病[5],據(jù)統(tǒng)計全球共約有345億地貧基因攜帶者,每年約有30萬患兒出生,世界衛(wèi)生組織(World Health Organization,WHO)已將此類疾病列為嚴(yán)重危害人類健康的遺傳性疾病之一[6]。重型地貧對患者的生長、家庭及社會均造成較大的負(fù)擔(dān)[7]。重型地貧需長期輸血治療,并且時常會有尋找血源的困難[8]。長期輸血治療,亦會引起繼發(fā)性血色病[9],導(dǎo)致心衰[10]、糖尿病、垂體功能低下等相關(guān)疾病。如果想根治,則需進行費用昂貴且風(fēng)險較大的異基因造血干細(xì)胞移植[11],即使移植成功,移植后患者仍有感染或排斥導(dǎo)致死亡或者復(fù)發(fā)的風(fēng)險[4]。目前雖有報道基因治療治愈地貧,但尚處于試驗階段[12]。
我國地貧主要在黃河以南地區(qū)出生的人群中出現(xiàn),海南省由于以前交通不便,多以島內(nèi)人群通婚,尤其是海南省中部五指山黎族聚集地區(qū),當(dāng)?shù)厝送ɑ楦怕矢?,重型地貧發(fā)生的概率更高。近25年來,發(fā)現(xiàn)分布于海南省中部的黎族人群約有120萬,尤其是海南省中部的黎族人群α和β地貧的疾病基因攜帶率分別為50%和11.2%[13]。在針對海南地區(qū)13 440對育齡夫婦地中海貧血基因檢測研究分析中發(fā)現(xiàn)未攜帶地貧基因者8 604例,占32.01%;地貧基因攜帶者18 276例,占67.99%,詳見表1。海南地區(qū)地貧攜帶者人數(shù)不容忽視,且當(dāng)?shù)氐刎毣蝾愋蛷?fù)雜多樣,以α地貧基因攜帶者為主[14]。但如果加強預(yù)防宣傳,鼓勵婚前醫(yī)學(xué)檢測,就能避免部分重型地貧的出生,節(jié)省醫(yī)療費用,減輕醫(yī)保負(fù)擔(dān)[15]。重型地貧治療困難,但“上醫(yī)治未病”,通過對地貧篩查、基因檢測及產(chǎn)前基因診斷與及時干預(yù),能有效預(yù)防和控制重癥地貧患兒的出生[16],對提高出生人口素質(zhì)具有積極而深遠(yuǎn)的意義,也是降低出生缺陷的重要措施之一[6]。
表1 13 440對育齡夫婦地貧基因攜帶分布情況
為保護婚前醫(yī)學(xué)檢測患者隱私,如果婚前醫(yī)學(xué)檢測一方有傳染病,并刻意隱瞞,造成另外一方受傷害的,目前尚無明確保護機制[17]。經(jīng)常有報道,愛人有艾滋病,隱瞞病史[18],造成雙方的身體、心理以及家庭均受到傷害,最終婚姻破裂,甚至對博公堂[19]。目前對于艾滋病、乙肝等難以治愈的傳染病[20],如果患者隱瞞的,仍無很好的管理及預(yù)防措施,乃是傳染病學(xué)、心理學(xué)、社會學(xué)以及法學(xué)家等下一步需要解決的倫理問題[21]。研究證實婚前醫(yī)學(xué)檢測可降低(human immunodeficiency virus,HIV)母嬰傳播[22],尤其是免費婚前醫(yī)學(xué)檢測可明顯提高婚前醫(yī)學(xué)檢測率[23],所以對重點人群仍需加大婚前醫(yī)學(xué)檢測實施力度。
一方面是對健康及婚檢不聞不問的部分潛在患病人群,即使免費,婚檢率仍不理想,另一方面是對于健康的經(jīng)濟支出在所不辭的人群。隨著人們生活水平的提高,對健康的關(guān)注度越來越高。據(jù)統(tǒng)計,春節(jié)期間十個主題旅游熱點中,前三大熱點分別為健康理療、徒步和滑雪,選擇健康理療主題的消費者占到近兩成,在中高端消費中十分流行。從某旅游網(wǎng)站查詢得知,健康理療主題產(chǎn)品還是所有類別中均價最高的,人均消費超過2萬元。
另外,對于未婚生子的情況,現(xiàn)在還沒有明確的保護文件及措施,相關(guān)人群的健康及安全,目前還只能依靠自覺來維護。
隨著我國二胎政策的開放,以及離婚率的升高,再婚二胎及高齡二胎將逐漸增多[24],在新的二胎政策下,婚前醫(yī)學(xué)檢測將面臨前所未有的挑戰(zhàn)[25]。這部分人群以后將會是婚前醫(yī)學(xué)檢查的重點關(guān)注對象。所以,針對不同群體要制定合情合理、合法合規(guī)的個性化婚前醫(yī)學(xué)檢測政策。
我國地大物博,不同省份之間亦有本質(zhì)不同的經(jīng)濟狀況及疾病譜,在借鑒他人的同時,還需要有自己的特色,即“文化自信”。就我國目前的國情,建立專門的婚保障構(gòu)架體系,見圖1,并提出以下建議。
圖1 婚檢保障構(gòu)架體系
首先對于國民健康的關(guān)注,不應(yīng)僅從婚檢開始,而是從一出生就開始[26]。對每個新生兒建立健康檔案,以后就醫(yī)時可節(jié)省不必要的問診,并防止漏診。建立公民健康檔案,避免多次、重復(fù)檢查而浪費醫(yī)療成本,節(jié)省醫(yī)療費用,減輕醫(yī)護人員負(fù)擔(dān),縮短患者就醫(yī)時間。避免對患者相同病史反復(fù)詢問,提高就醫(yī)體驗,更便于制定個體化的診療方案。
而對于肝炎、艾滋病、梅毒等傳染病,地貧等遺傳病,仍須首先保護體檢患者隱私。曾經(jīng)發(fā)現(xiàn)黎族地區(qū)某小學(xué)進行地貧基因篩查工作時,對部分地貧患兒的隱私工作做得不到位,導(dǎo)致這些患兒之后在當(dāng)?shù)厥艿狡缫?,而找不到適齡結(jié)婚對象,對其身心造成惡劣影響。另一方面應(yīng)盡早教育傳染病及遺傳病患者避免傳播的方法,尤其是艾滋病等難治愈疾病患者,并對其尋找配偶進行適當(dāng)幫助[31],直至找到更好的疾病治療方法。
加大健康檔案信息化及互聯(lián)網(wǎng)互通,避免信息不通,重復(fù)檢測。青春期過后,即可進行一些生育檢測,保障一部分非婚生子的人群。由于生活節(jié)奏加快,婚前性生活及婚前產(chǎn)子的比例增加,健康檔案可充分保證這類人群的優(yōu)生優(yōu)育。每例健康檔案應(yīng)做到嚴(yán)格保密,建立對泄密者的懲罰機制?;颊呓】敌畔⑿姑?,影響正常生活、工作及婚姻,是我國及世界上取消強制婚前醫(yī)學(xué)檢查的重要原因之一。
從入學(xué)即加強健康保健宣傳教育,提高人們自我保健意識,在促進全民健康方面起著非常重要的作用[27]。在新的社會醫(yī)學(xué)模式下,不僅人們的身體健康需要得到關(guān)注,心理健康以及社會適應(yīng)性也同樣需要關(guān)注。比如吸煙,對于這種百害無益的不健康行為,可以加入到婚檢健康宣教中[28]。低婚前醫(yī)學(xué)檢查率從另一個角度反映出,目前的健康教育無論從廣度還是深度都遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠,農(nóng)村地區(qū)問題尤為突出。本課題組在研究過程中發(fā)現(xiàn),相當(dāng)一部分人群不進行婚前醫(yī)學(xué)檢查的原因是“沒有時間”。做事情認(rèn)為“沒時間”的本質(zhì)動機其實就是“不重視”!通過公益廣告、發(fā)短信、街頭義診、舉辦講座等活動,宣傳婚前保健服務(wù),使免費婚前醫(yī)學(xué)檢測家喻戶曉,可推進人民群眾的認(rèn)識度和婚前醫(yī)學(xué)檢查率[29]。
對于城市等非地貧重災(zāi)區(qū),目前晚婚情況較多,例如結(jié)婚時已工作多年,工作單位已經(jīng)組織過多次體檢,有健康檔案的;或是從事醫(yī)學(xué)相關(guān)專業(yè),對自己的身體狀況比較了解的這類情況,仍可采取自愿原則,不進行婚前體檢。但針對海南島,尤其是其中部黎族聚集地這一地貧高發(fā)地區(qū),則應(yīng)繼續(xù)堅持免費婚檢的方針。做好婚前醫(yī)學(xué)檢查等體檢,共筑出生缺陷防線,必須要多部門協(xié)作[30]。將婚檢、孕檢、葉酸增補納入基本公共服務(wù),基本的常規(guī)檢測可對地貧進行初篩,建立0~6歲殘疾兒童康復(fù)救助制度,并推進政府機關(guān)、公共交通、公共服務(wù)及社區(qū)等場所、設(shè)施的無障礙改造[32]。隨著科技水平及人文關(guān)懷水平的提高,政府和婚前醫(yī)學(xué)檢查機構(gòu)多措并舉,不斷提高服務(wù)模式,以提供有溫度有智慧的計生服務(wù)[33],采取結(jié)婚和婚前醫(yī)學(xué)檢測一體化進行[34-35],極大提高患者婚前醫(yī)學(xué)檢查的便利性。
目前醫(yī)學(xué)教育仍以治病為主,待2019年我國分級診療全面鋪開后,全科醫(yī)師將是廣大患者面對的健康宣教及疾病管理第一線人員,加強基層醫(yī)務(wù)工作者對婚前醫(yī)學(xué)檢查知識和認(rèn)識勢在必行,加強基層醫(yī)生治療“未病”的意識意義重大[36]。
而對于一些富裕人群,應(yīng)更多關(guān)注健康體檢服務(wù)氛圍,以及體檢項目是否全面。結(jié)合海南省環(huán)境舒適優(yōu)越、作為全國“后花園”的地理優(yōu)勢,結(jié)合“國際旅游島”、“自貿(mào)島”的政策優(yōu)勢,引進高科技設(shè)備,大力培養(yǎng)及引進先進服務(wù)及醫(yī)療人才,充分開展自費高端旅游體檢服務(wù),把去日本、韓國及歐美做體檢及醫(yī)療的人群吸引過來,畢竟有語言優(yōu)勢。要充分利用互聯(lián)網(wǎng),保證服務(wù)質(zhì)量,結(jié)合大數(shù)據(jù),計算好高端人群服務(wù)人群的接待量,避免2018年春節(jié)后出島困難事件重演。酒香也怕巷子深,要充分加大宣傳!如果發(fā)展成熟,利用海南省旅游優(yōu)勢,吸引全球的健康關(guān)注者,來海南省,來“健康島”,進行服務(wù)質(zhì)量好、醫(yī)療水平高的優(yōu)質(zhì)體檢或醫(yī)療,是以后政策需關(guān)注的重點。
國內(nèi)及國外逐漸取消強制婚檢,是人類歷史發(fā)展的趨勢,也是人類文化和認(rèn)識進步的標(biāo)志。但不同國家及不同地區(qū)、不同人群又有較大的不一致性,不能完全采用相同的規(guī)定?;闄z畢竟是預(yù)防遺傳病及傳染病的最好途徑,但對人民健康的關(guān)注不僅在婚前,應(yīng)該從一出生就開始,盡早建立公民健康檔案,結(jié)合目前大數(shù)據(jù)和互聯(lián)網(wǎng)的浪潮,充分使其發(fā)揮作用。健康管理者可共享公民的醫(yī)學(xué)資料,并針對公民個性化信息,采取針對性體檢,降低新的遺產(chǎn)病及傳染病發(fā)生。對于海南省地貧高發(fā)地區(qū),尤其是中部黎族聚集地,仍需加強教育及宣傳,提倡大家關(guān)注自身健康,堅決做好免費地貧篩查。對于相對富裕的地區(qū)或人群,依據(jù)海南省“國際旅游島”的地理和政策優(yōu)勢,引進先進的軟、硬件,做好宣傳工作,開展互聯(lián)網(wǎng)預(yù)約,發(fā)展高端自費旅游體檢及醫(yī)療服務(wù)并嚴(yán)格保障服務(wù)質(zhì)量??蓾M足不同人群需求,使其享受到個性化服務(wù)。以上政策,必須在嚴(yán)格保密的前提下,建立嚴(yán)格的泄露公民健康信息的懲罰機制,充分保護公民的個人隱私。望本文能起到拋磚引玉的作用,引起民眾和政府對加強遺傳病高發(fā)地區(qū)婚檢工作的更多關(guān)注。