唐燕,徐麗麗,范帥,沈淑坤,賀英,陳旸
口腔頜面-頭頸腫瘤(head and neck cancer, HNC)病變部位包括口腔、咽、喉等[1]。2013年,全球有超過460萬人罹患HNC,其中口腔為240萬人,咽為90萬人,喉為130萬人[2]。由于HNC常用治療方法為手術(shù)、放療或化療中的1~3種結(jié)合[3],任何一種方法或相結(jié)合后都會(huì)嚴(yán)重影響患者的進(jìn)食功能,引起吞咽障礙[4-5]。進(jìn)而影響患者營養(yǎng)、水分?jǐn)z入并危害肺健康,嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量[6]。專業(yè)的言語-語言治療師介入可以有效改善或緩解癥狀。在發(fā)達(dá)國家從事言語-語言評(píng)價(jià)、研究和治療的工作的專業(yè)人員被稱為言語-語言病理學(xué)家(speech-language pathologist,SLP)。國內(nèi)目前從事言語治療的人員被廣泛地稱為言語治療師(speech therapist, ST)[7]。在由中國國際言語語言聽力協(xié)會(huì)(Chinese International Speech-Language and Hearing Association,CISHA)發(fā)起的對(duì)中國醫(yī)院內(nèi)言語治療師執(zhí)業(yè)現(xiàn)狀調(diào)查中總結(jié)了ST服務(wù)對(duì)象人數(shù)排名,其中第2位為吞咽障礙(84.7%)[8]。但未進(jìn)一步調(diào)查疾病種類,所以HNC康復(fù)開展現(xiàn)狀仍是未知。
筆者發(fā)現(xiàn)即使HNC患者眾多,伴發(fā)的吞咽障礙等問題也很常見,但在臨床上經(jīng)常會(huì)接診發(fā)病后十余年的患者,大多患者反應(yīng)不知道吞咽障礙可以得到康復(fù)治療或不知道哪里可以尋求康復(fù)?;贖NC吞咽康復(fù)開展現(xiàn)狀暫無相關(guān)文章報(bào)道,筆者所在單位展開了此次初步調(diào)查。
1.1 一般資料 2017年3月1日~31日采用自行設(shè)計(jì)的問卷對(duì)國內(nèi)醫(yī)療機(jī)構(gòu)吞咽康復(fù)治療人員進(jìn)行網(wǎng)絡(luò)調(diào)查,涵蓋黑龍江、吉林、遼寧、河北、山東、江蘇、安徽、浙江、福建、廣東、北京、天津、上海、海南、河南、山西、湖南、湖北、江西、陜西、甘肅、四川、青海、貴州、云南、廣西壯族自治區(qū)、重慶共27個(gè)地區(qū),問卷通過口腔腫瘤科醫(yī)生、康復(fù)醫(yī)學(xué)科醫(yī)生、ST、國內(nèi)外在校ST教師共同擬定、探討、確定。內(nèi)容包括4個(gè)方面:①ST基本信息:包括所在醫(yī)院、科室、職務(wù)、學(xué)習(xí)背景、從事ST年數(shù)及HNC吞咽康復(fù)年數(shù);②HNC患者接診量、患者來源;③治療人員治療效果自我滿意度及認(rèn)為影響工作開展或治療效果的因素。采取隨機(jī)調(diào)查的方式,問卷通過問卷星網(wǎng)(www.sojump.com)生成,以網(wǎng)絡(luò)在線調(diào)查形式,通過微信發(fā)放問卷鏈接至ST相關(guān)群組,并于問卷星網(wǎng)填寫并回收。參與答題人員均為無償填寫。
2.1 基本情況 本次問卷共回收130份,有效問卷126份(96.92%),涵蓋中國27個(gè)地區(qū),111家醫(yī)院。其中接診過HNC患者并提供吞咽康復(fù)的治療人員數(shù)量?jī)H為65份(51.59%)。本文將對(duì)這65份進(jìn)行分析。
2.2 醫(yī)院構(gòu)成 各地區(qū)治療人員的醫(yī)院分布有顯著差異。三級(jí)醫(yī)院占額53名(81.5%),二級(jí)醫(yī)院9名(13.8%),一級(jí)醫(yī)院0,私立、??萍捌渌麨?名(4.6%)。見表1。
2.3 人員結(jié)構(gòu)
2.3.1 工作背景 治療師44名(66.69%),醫(yī)生11名(16.92%),護(hù)士10名(15.38%)。
2.3.2 學(xué)習(xí)背景 僅有1人畢業(yè)于言語語言治療專業(yè)(1.54%),1人轉(zhuǎn)型于物理治療專業(yè)(1.54%),39人畢業(yè)于康復(fù)治療專業(yè)(不分方向)(60.00%),16人在外出進(jìn)修后開展工作(24.62%),7人在參加培訓(xùn)班后開始開展工作(10.77%),另有1人為自學(xué)后開展工作(1.54%)。
2.3.3 工作年數(shù) 工作1~5年為12人(18.46%),6~10年為22人(33.85%),11~15年為8人(12.31%),16~20年為8人(12.31%),21~25年為13人(20.00%),>25年為2人(3.08%)。
2.3.4 從事吞咽康復(fù)年數(shù) 工作1~5年為38人(58.46%),6~10年為22人(33.85%),11~15年為6人(9.23%),16~20年為1人(1.54%),21~25年為1人(1.54%),>25年為0人。
2.3.5 治療人員治療效果自我滿意度 4人對(duì)自己的治療效果表示非常滿意(6.15%),31人比較滿意(47.69%),25人表示一般(38.46%),5人認(rèn)為不太滿意(7.69%),無人表示很不滿意(0)。
2.4 患者架構(gòu)
2.4.1 接診的HNC占總患者比例 1%~25%為56人(86.15%),26%~50%為5人(7.69%),51%~75%為0人,76%~99%為3人(4.62%),100%為1人(1.54%)。
2.4.2 治療人員接診的HNC患者中各腫瘤原發(fā)部位占比 邱蔚六主編[9]的《口腔頜面-頭頸腫瘤學(xué)》提到:國際上通用的分類標(biāo)準(zhǔn)系按腫瘤原發(fā)部位將頭頸腫瘤分為唇、口腔(含舌體、頰黏膜、齦、口底、硬腭);咽(含鼻咽、口咽、下咽;口咽含軟腭、舌根、扁桃體及相應(yīng)咽后壁,下咽含梨狀窩、環(huán)后區(qū)及相應(yīng)咽外側(cè)或咽后壁);喉(含聲門上、聲門區(qū)、聲門下);唾液腺(主要指腮腺、下頜下腺、舌下腺三對(duì)大唾液腺,發(fā)生于唇、口腔、鼻腔、鼻竇黏膜的小唾液腺則分別歸屬為唇、口腔、鼻、鼻竇原發(fā));鼻腔、鼻竇(上頜竇、篩竇、蝶竇)以及甲狀腺(含甲狀旁腺)等六大區(qū)域。見表2。
表1 醫(yī)院構(gòu)成
表2 治療人員接診的HNC患者中各腫瘤原發(fā)部位占比
2.4.3 患者來源 41人(63.08%)來自于臨床科室病區(qū)會(huì)診,29人(44.62%)來自于臨床科室門診轉(zhuǎn)診,39人(59.92%)為受訪者所在科室病區(qū)接診,23人(35.38%)為門診初診,13人(20.00%)為門診復(fù)診。
2.4.4 常用治療方式 吞咽障礙治療方式常包括直接療法及間接療法,因人而異,因評(píng)估結(jié)果而異。見表3。
表3 常用治療方式
2.5 治療人員認(rèn)為影響工作開展的主要因素 首位為“老百姓對(duì)此類吞咽障礙康復(fù)的認(rèn)識(shí)程度還不夠”,46人(70.77%)選擇該項(xiàng)。34人(52.31%)認(rèn)為自己“對(duì)疾病本身的認(rèn)識(shí)還不足”,該因素位列第2,30人(46.15%)表示“醫(yī)保不涵蓋或只是部分涵蓋,患者經(jīng)濟(jì)原因”會(huì)影響工作開展,這成為了第3大影響因素;29人(44.62%)認(rèn)為“患者依從性較差”,28人(43.08%)表示自己“剛開展工作,經(jīng)驗(yàn)不足”,26人(40.0%)反應(yīng)“病人少,患者不知道該醫(yī)院可以提供吞咽康復(fù)”,亦有23人(35.38%)抱怨“臨床科室(神經(jīng)科、兒科、五官科、放療科、腫瘤科等)的醫(yī)生不太支持”。見表4。
表4 治療人員認(rèn)為影響工作開展的主要因素
3.1 醫(yī)院構(gòu)成集中化 不同等級(jí)醫(yī)院間服務(wù)類型差別大,ST治療人員分布差別大。提供HNC治療的ST少(65人),與ST總體治療人員分布亦有關(guān)。田莉等[8]認(rèn)為,這不僅與ST個(gè)人所掌握的技能和知識(shí)息息相關(guān),也與不同等級(jí)醫(yī)院收治的患者病種有密切關(guān)系。筆者所在醫(yī)院的口腔頭頸-腫瘤科排名全國首位,年接診大量HNC患者;但其他醫(yī)院大多以神經(jīng)系統(tǒng)或兒童患者居多,故接診HNC患者較少,臨床經(jīng)驗(yàn)相對(duì)缺乏。
3.2 人員結(jié)構(gòu)不系統(tǒng)
3.2.1 HNC吞咽康復(fù)開展年數(shù)較短且人數(shù)較少 言語治療是康復(fù)治療的重要組成部分,是一較新但發(fā)展較快的學(xué)科。李勝利等[10]早在1998年的調(diào)查中就發(fā)現(xiàn):語言治療的發(fā)展,美國約有80年,日本約30年,韓國和香港約20年的歷史。我國從80年代開展言語治療至今已有30年歷史。然而從國內(nèi)開展吞咽康復(fù)的年數(shù)與工作總年數(shù)的比例來看,縱然工作年數(shù)在15年以上的人員并不占少數(shù),但直到近5~10年,吞咽康復(fù)工作才得到較好的開展。HNC吞咽康復(fù)作為吞咽康復(fù)的一部分,更是僅有部分ST(51.59%)接觸過。所以就出現(xiàn)了筆者在臨床上經(jīng)常接診發(fā)病后十余年的患者,大多患者反應(yīng)不知道吞咽障礙也可以得到康復(fù)治療或不知道哪里可以尋求康復(fù)的困擾。
3.2.2 言語治療師培養(yǎng)體系嚴(yán)重落后 本次調(diào)查中,絕大多數(shù)治療人員為大康復(fù)(不分專業(yè))治療專業(yè)畢業(yè),在畢業(yè)后幾年內(nèi)確定工作方向?yàn)镾T,或由康復(fù)醫(yī)生、護(hù)士“改行”或兼職而來。甚至有部分無康復(fù)相關(guān)背景的人員在參加了培訓(xùn)班之后,或者自學(xué)后便開展治療。美國、加拿大、澳大利亞等發(fā)達(dá)國家的SLP均需碩士學(xué)位畢業(yè)后完成1年臨床實(shí)踐方可就業(yè)。由于言語治療師培養(yǎng)體系嚴(yán)重不完善[11],相關(guān)人員對(duì)于言語治療不了解,造成大多數(shù)老百姓甚至醫(yī)務(wù)工作者認(rèn)為“康復(fù)是人人可為的”,所以“誰都可以做治療”成為了普遍現(xiàn)象。
3.2.3 缺少專業(yè)院校的專業(yè)開設(shè)及臨床實(shí)踐,治療人員無處學(xué)習(xí)或提升專業(yè)知識(shí)與技能 國內(nèi)的言語治療開始于上世紀(jì)80年代末,康復(fù)言語治療師教育起步較晚,華東師范大學(xué)首先在開設(shè)了言語治療大學(xué)本科教育[12],其他大學(xué)開設(shè)言語治療專業(yè)很少[7]。在多數(shù)發(fā)達(dá)國家如美國310所大學(xué)中語言病理專業(yè)均是本科教育,其中232所大學(xué)設(shè)有語言病理碩士研究生教育。日本也由80年代大專教育過渡到現(xiàn)在的研究生水平教育。韓國的一所大學(xué)有語言病理本科生教育,5所大學(xué)開設(shè)了此專業(yè)的碩士研究生教育。同時(shí)美國、加拿大和日本等國的博士學(xué)位教育也不斷增加。香港有3所大學(xué)開設(shè)語言病理本科專業(yè),其中2所設(shè)有研究生教育[13]。
3.2.4 繼教項(xiàng)目繁復(fù)多樣,與HNC吞咽相關(guān)的系統(tǒng)性培訓(xùn)班較少且培訓(xùn)期較短 國內(nèi)現(xiàn)有較多繼教項(xiàng)目,但多為神經(jīng)系統(tǒng)或兒童吞咽障礙康復(fù)培訓(xùn)。目前我國急需ST的情況下,多舉辦培訓(xùn)班是與國內(nèi)的現(xiàn)狀相適應(yīng)的,但也應(yīng)看到短訓(xùn)班所學(xué)的知識(shí)是有限的。
3.3 患者來源不全面
3.3.1 多學(xué)科合作模式尚未全面開展 患者大部分來自于相關(guān)臨床科室病區(qū)會(huì)診或轉(zhuǎn)診,康復(fù)為主的科室門診接收患者較少。換言之,患者大多是通過疾病相關(guān)科室的醫(yī)生告知方知曉該疾病可能或已經(jīng)出現(xiàn)的吞咽障礙可以得到康復(fù)治療,而自己向康復(fù)科尋求幫助的人數(shù)較少。國外學(xué)者認(rèn)為在HNC患者治療過程中,SLP應(yīng)該是多手段治療方法中不可缺少的一部分,對(duì)改善患者吞咽功能有幫助[14]。劉祚燕等[15]認(rèn)為跨學(xué)科合作是吞咽困難康復(fù)的主要工作模式,而我國相較于美國、日本等發(fā)達(dá)國家,尚屬起步階段。
雖有65名治療人員(占總問卷數(shù)的51.59%)表示其提供過HNC患者的吞咽康復(fù),但56人(86.15%)僅治療過少量(占其治療的吞咽障礙患者總數(shù)的1%~25%,僅有9人治療過更多患者(26%~100%)??梢姡词古R床科室有會(huì)診或轉(zhuǎn)診,結(jié)果能接受到吞咽康復(fù)的HNC患者仍是為數(shù)不多,不利于積累治療經(jīng)驗(yàn)。
3.3.2 老百姓對(duì)HNC吞咽康復(fù)的認(rèn)識(shí)度較低 治療人員認(rèn)為影響因素既來自于患者的認(rèn)識(shí)度、經(jīng)濟(jì)水平,也源于治療人員本身的基礎(chǔ)不足及宣傳、宣教力度不夠,需要各相關(guān)科室的醫(yī)生、護(hù)士、治療師、營養(yǎng)師、口腔保健師等專業(yè)的醫(yī)務(wù)人員積極行動(dòng)起來,通過學(xué)科交叉和資源共享、開展專業(yè)知識(shí)技能的培訓(xùn)、規(guī)范康復(fù)訓(xùn)練技術(shù)、多方宣教等,提高病人生活質(zhì)量,減輕家庭和社會(huì)負(fù)擔(dān),最終讓廣大吞咽困難病人受益。對(duì)于HNC患者,其本人或家庭可能并不清楚自己的疾病會(huì)導(dǎo)致怎樣的吞咽功能障礙或可以何時(shí)于何處尋求專業(yè)幫助。這就需要從患者就診于相關(guān)科室起,便能得到醫(yī)生、護(hù)士的宣教,在接受放化療時(shí),便能得到醫(yī)生、護(hù)士的告知,需要治療師、營養(yǎng)師等的及時(shí)和早期介入,從各個(gè)環(huán)節(jié)滲透到患者治療中。有文獻(xiàn)表明,康復(fù)鍛煉雖不能阻止放療后患者吞咽障礙的發(fā)生,但可以有效延緩其進(jìn)展及降低障礙程度[16]。各國學(xué)者均認(rèn)為門德松吞咽法、聲門上吞咽法、用力吞咽法及下頜牽伸等方法有助于預(yù)防吞咽障礙并且認(rèn)為是HNC患者放療后標(biāo)準(zhǔn)康復(fù)手段[17-19]。本研究調(diào)查范圍有限,希望能以此“初步調(diào)查”的結(jié)果及分析引起更多人士、組織關(guān)注,進(jìn)行更全面地調(diào)查。
綜上所述,國內(nèi)HNC吞咽障礙康復(fù)治療尚處于起步階段,需通過治療人員專業(yè)化、教育體系系統(tǒng)化、相關(guān)科室合作化、患者宣教普遍化等來加快、加強(qiáng)工作開展,提高治療水平,幫助更多患者。