羅秀狀 劉運(yùn)廣 林娜 李強(qiáng) 陳玉科 梁慧 莫淑艷 陸壯念

【摘要】?目的?調(diào)查原發(fā)性腎病綜合征（PNS）患兒延續(xù)性護(hù)理服務(wù)需求情況，并對其影響因素進(jìn)行分析，為制定PNS患兒延續(xù)護(hù)理方案提供依據(jù)。方法?采用隨意抽樣法，選取2018年1～12月在百色市兩家三甲醫(yī)院兒內(nèi)科治療病情好轉(zhuǎn)即將出院及門診復(fù)診的PNS患兒160例為研究對象，采用自行設(shè)計(jì)的問卷進(jìn)行延續(xù)護(hù)理需求調(diào)查分析。結(jié)果?PNS患兒延續(xù)護(hù)理需求度較高，總需求得分為（46.88±8.45）分;患兒的居住地、是否長期服藥及其家長文化程度、家長職業(yè)、家庭月收入對延續(xù)護(hù)理需求有影響，經(jīng)檢驗(yàn)均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.01）。

結(jié)論?PNS患兒延續(xù)護(hù)理需求度高，患兒的居住地、是否長期服藥及其家長文化程度、家長職業(yè)、家庭月收入等共同影響延續(xù)護(hù)理的需求程度，綜合考慮PNS患兒不同延續(xù)護(hù)理需求及其影響因素，為其制定科學(xué)的、有效的個(gè)體化延續(xù)護(hù)理方案，對提高患兒家長的照護(hù)能力，降低復(fù)發(fā)率，提高患兒生存質(zhì)量有重要意義。

【關(guān)鍵詞】?原發(fā)性腎病綜合征;兒童;延續(xù)護(hù)理;需求;影響因素

中圖分類號：R692;R473.72?文獻(xiàn)標(biāo)志碼：A?DOI：10.3969/j.issn.1003-1383.2019.03.013

【Abstract】?Objective?To investigate the demand of transitional care of children with primary nephrotic syndrome（PNS） and analyze their influencing factors，so as to provide evidences for making transitional care plan for children with PNS.Methods?By random sampling method，160 children with PNS，who were treated in the Department of Pediatrics of two first third-level hospitals in Baise City，and were about to be discharged from the hospital and re-treated in the out-patient department ?from January to December 2018 were selected as research objects.And then，a self-designed questionnaire was used to investigate and analyze the demand of transitional care.Results?Children with PNS had a high demand for transitional care，and total demand score was（46.88±8.45）.Childrens residence，whether they took drugs for a long time and their parents educational levels，parents occupation and monthly family income had significant effects on the demand of transitional care，and the results showed that there was statistically significant difference（P<0.01）.Conclusion?Children with PNS have a high demand for transitional care，and childrens residence，whether they took drugs for a long time and their parents educational levels，parents occupations and monthly family income have significant effects on the demand degree of transitional care.To comprehensively consider the different needs of transitional care and its influencing factors，and to make scientific and effective individualized transitional care programs for them are of great significance to improve the nursing ability of parents，reduce the recurrence rate and improve the quality of life of children.

【Key words】?PNS;children;transitional care;demand;influencing factor

美國老年病協(xié)會（American Geriatrics Society，AGS）將延續(xù)護(hù)理（Transitional Care）定義為：設(shè)計(jì)一系列護(hù)理活動(dòng)，確?；颊咴诓煌】嫡疹檲鏊虿煌瑢哟谓】嫡疹櫃C(jī)構(gòu)之間轉(zhuǎn)移時(shí)所接受的健康服務(wù)具有協(xié)調(diào)性和連續(xù)性[1]。原發(fā)性腎病綜合征（PNS）具有病程遷延、治療困難、治療周期長、病情反復(fù)、并發(fā)癥多、藥物不良反應(yīng)大等特征，給患兒及其家庭帶來沉重的經(jīng)濟(jì)和心理負(fù)擔(dān)?，F(xiàn)代醫(yī)學(xué)治療兒童腎病綜合征以糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑、免疫調(diào)節(jié)劑為主。國際公認(rèn)的用藥療程為中長程療法[2]，在長療程、足量的基礎(chǔ)上，根據(jù)患兒體質(zhì)狀態(tài)及藥物反應(yīng)逐步達(dá)到鞏固維持的狀態(tài)。在患兒長期治療的過程中，大部分PNS患兒在急性期住院治療，病情緩解期即出院居家繼續(xù)服藥鞏固療效，患兒在非住院期間仍需長期治療及護(hù)理，因此，發(fā)揮社區(qū)在PNS防治中的作用，為PNS患兒提供其所需的社區(qū)延續(xù)護(hù)理服務(wù)尤為重要。本研究采用自行設(shè)計(jì)的問卷調(diào)查表對160例住院PNS患兒家長進(jìn)行調(diào)查，了解PNS患兒及其家長對出院后延續(xù)護(hù)理需求程度，并分析其影響因素，以期為PNS患兒制訂科學(xué)、有效的個(gè)體化延續(xù)護(hù)理方案提供科學(xué)依據(jù)。

1?對象與方法

1.1?研究對象

采用隨意抽樣法，選取2018年1～12月在右江民族醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院及附屬西南醫(yī)院兒內(nèi)科治療病情好轉(zhuǎn)即將出院及門診復(fù)診的PNS患兒160例，將每例患兒配對1位家長作為研究對象，研究對象的監(jiān)護(hù)人均簽署了知情同意書。入選標(biāo)準(zhǔn)：患兒疾病診斷符合兒童常見腎臟疾病診治循證指南（一）中的原發(fā)性腎病綜合征診斷標(biāo)準(zhǔn)[3];使用激素或者免疫抑制劑治療者;家長智力正常;知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：患兒伴有其他系統(tǒng)嚴(yán)重疾病或嚴(yán)重并發(fā)癥;父母患有精神疾患或弱智者。

1.2?研究方法

調(diào)查工具采用自行設(shè)計(jì)問卷，由研究者在閱讀文獻(xiàn)及咨詢相關(guān)專家的基礎(chǔ)上設(shè)計(jì)。問卷包括兩部分內(nèi)容，（1）基本資料調(diào)查：包括患兒及其家長基本資料，患兒基本資料：性別、年齡、居住地、是否為獨(dú)生子女、是否休學(xué)、病程、住院次數(shù)、是否長期服藥、醫(yī)療付費(fèi)方式;家長基本資料：年齡、性別、文化程度、職業(yè)、家庭月收入、與患兒的關(guān)系。（2）延續(xù)護(hù)理服務(wù)需求，含延續(xù)護(hù)理內(nèi)容需求（疾病相關(guān)知識、安全用藥指導(dǎo)、休息與運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)、飲食營養(yǎng)管理、安全知識指導(dǎo)、心理咨詢指導(dǎo)、定期體檢）、延續(xù)護(hù)理形式需求（家庭訪問、電話隨訪、門診復(fù)查、QQ或微信群、三甲醫(yī)院“互聯(lián)網(wǎng)+”APP）2個(gè)維度共12個(gè)條目，每個(gè)條目量化為5個(gè)等級，即完全不需要、不需要、無所謂、需要、迫切需要，分別對應(yīng)賦值1～5分;12個(gè)條目得分的總和為需求總分，得分越高，需求程度越高。

1.3?資料收集

向研究對象解釋本次調(diào)查的目的及意義，在征得研究對象同意后簽署知情同意書，填表前用統(tǒng)一指導(dǎo)語，問卷由研究對象親自填寫，填寫完畢后當(dāng)場收回。

1.4?統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

用EpiData 3.1錄入數(shù)據(jù)，用SPSS 20.0軟件對數(shù)據(jù)進(jìn)行分析，計(jì)量數(shù)據(jù)以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，兩組間比較采用t檢驗(yàn)，多組間比較采取方差（F）分析，計(jì)數(shù)資料用率（%）表示，檢驗(yàn)水準(zhǔn)：α=0.05，雙側(cè)檢驗(yàn)。

2?結(jié)果

2.1?基本資料

本次調(diào)查共發(fā)放問卷表160份，回收有效問卷157份，有效回收率為98.13%。研究對象基本資料見表1。

2.2?PNS患兒延續(xù)護(hù)理需求情況

本研究將選擇完全不需要、不需要、無所謂統(tǒng)計(jì)為該條目的不需要例數(shù);將選擇迫切需要、需要統(tǒng)計(jì)為該條目的總需要例數(shù);需求率=（總需要例數(shù)/總例數(shù)）×100%。詳見表2。

2.3?PNS患兒延續(xù)護(hù)理相關(guān)因素的單因素分析

以PNS患兒延續(xù)護(hù)理需求總分為因變量，以基本資料中的所有變量（患兒年齡、性別、居住地、是否為獨(dú)生子女、是否休學(xué)、病程、住院次數(shù)、是否長期服藥、醫(yī)療付費(fèi)方式;家長年齡、性別、文化程度、職業(yè)、家庭月收入、與患兒的關(guān)系）為自變量，進(jìn)行兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)或方差分析。結(jié)果顯示，不同居住地、是否長期服藥的患兒及不同文化程度、不同職業(yè)、不同家庭月收入的患兒家長對延續(xù)護(hù)理需求不同。見表3。

3?討論

3.1?PNS患兒對延續(xù)護(hù)理服務(wù)需求現(xiàn)狀

由表2可見，本研究中，PNS患兒對延續(xù)護(hù)理需求總得分為（46.88±8.45）分，總需求程度高。延續(xù)護(hù)理內(nèi)容需求維度中，需求率（需求、迫切需求）在90%以上的條目有安全用藥指導(dǎo)（98.09%）、疾病治療相關(guān)知識（97.45%）、休息與運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)（97.45%）、安全知識指導(dǎo)（94.90%）。如此高的需求率，分析其原因，可能為：經(jīng)過住院期間的健康教育，患兒及其家長已經(jīng)了解到PNS是一種病程遷延、治療困難、治療周期長、病情反復(fù)、并發(fā)癥多的疾病，需要長期應(yīng)用糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑、免疫調(diào)節(jié)劑的治療及較好的照護(hù)才能有效控制病情、預(yù)防復(fù)發(fā);需求率最低的條目為飲食營養(yǎng)管理指導(dǎo)（77.07%），這可能與仍有部分患兒家長對營養(yǎng)管理及長期飲食控制對疾病康復(fù)重要性的認(rèn)識不足有關(guān)。在延續(xù)護(hù)理形式需求維度中，需求度較高的前三位分別為三甲醫(yī)院“互聯(lián)網(wǎng)+”APP（93.63%）、電話隨訪（91.72%）、QQ或微信群（91.08%），究其原因可能為：①患兒出院后護(hù)患雙方無信息交流渠道，患兒家長無法持續(xù)穩(wěn)定的聯(lián)系并獲得醫(yī)護(hù)人員指導(dǎo)，即使由家長攜帶患兒返回醫(yī)院?？崎T診復(fù)查時(shí)可以進(jìn)行溝通，但因就診時(shí)間短，醫(yī)護(hù)人員傳遞的健康信息有限，因此迫切需要一種可靠的康復(fù)信息交流渠道，而“互聯(lián)網(wǎng)+”APP、QQ或微信群信息化服務(wù)以其便利、快捷、高效、同步等優(yōu)點(diǎn)深得護(hù)患的喜愛[4]，自然而然成為患方喜愛的醫(yī)護(hù)患信息交流渠道。②電話隨訪操作簡單、實(shí)用、價(jià)格低廉，已經(jīng)成為實(shí)施延續(xù)護(hù)理的主要形式之一[5]?；谝陨辖Y(jié)果，PNS患兒住院期間應(yīng)注重對患兒及其家長實(shí)施PNS疾病健康教育，對即將出院的患兒應(yīng)提前2～3天進(jìn)行出院宣教，告知患兒出院后要服用的藥物，并強(qiáng)化用藥知識、休息與運(yùn)動(dòng)、安全知識等指導(dǎo)，強(qiáng)調(diào)營養(yǎng)管理及長期飲食控制對疾病康的復(fù)重要性。在未來的延續(xù)護(hù)理服務(wù)中，需建立醫(yī)院-患兒專業(yè)化的信息交流平臺（“互聯(lián)網(wǎng)+”APP、QQ或微信群），實(shí)現(xiàn)醫(yī)護(hù)人員與患兒家長之間的康復(fù)知識與技術(shù)傳遞和交流，開通PNS患兒預(yù)約復(fù)診服務(wù)，實(shí)施多渠道、多形式相結(jié)合的延續(xù)護(hù)理服務(wù);同時(shí)，由于PNS患兒延續(xù)護(hù)理需求涉及的內(nèi)容廣泛，囊括藥學(xué)、康復(fù)、心理、營養(yǎng)等多學(xué)科，因此，需將多學(xué)科專業(yè)人員納入延續(xù)護(hù)理服務(wù)團(tuán)隊(duì)，以滿足患兒及家長多維度需求，解決PNS患兒出院后疾病管理中的問題[6]。

3.2?PNS患兒延續(xù)護(hù)理需求影響因素分析

由表3可知，PNS患兒延續(xù)護(hù)理服務(wù)需求的影響因素是患兒的居住地、是否長期服藥及其家長文化程度、家長職業(yè)、家庭月收入。居住在城市、鄉(xiāng)鎮(zhèn)的患兒，其家長對延續(xù)護(hù)理服務(wù)的需求高于居住在農(nóng)村的患兒，這可能與農(nóng)村的經(jīng)濟(jì)狀況較差、醫(yī)療衛(wèi)生水平較低、醫(yī)療設(shè)備落后有關(guān)。需要長期服藥的患兒，其家長對延續(xù)護(hù)理需求都較高，這可能與長期服藥是PNS患兒出院后控制病情的唯一方法，患兒及其家長由于長期受疾病的折磨，被迫接受了需要長期治療的事實(shí)，意識到了長期服藥的重要性有關(guān)。初中及以下學(xué)歷的患兒家長對延續(xù)護(hù)理服務(wù)需求相對較低，而大專及以上學(xué)歷的患兒家長對延續(xù)護(hù)理服務(wù)需求較高，這可能由于大專及以上學(xué)歷的患兒家長受教育程度較高，學(xué)習(xí)能力較強(qiáng)，知識接受程度較高，對疾病康復(fù)的認(rèn)知度較高，使得此類患兒家長對延續(xù)護(hù)理需求較高。職業(yè)為單位或公司職員的患兒家長對延續(xù)護(hù)理服務(wù)的需求較高，職業(yè)為農(nóng)民的患兒家長對延續(xù)護(hù)理服務(wù)的需求最低，這可能與患兒家長對出院后自我管理期望值有關(guān)。PNS患病周期長、治療困難、治療費(fèi)用高，穩(wěn)定的家庭收入來源是支撐患兒治療的一項(xiàng)重要因素，故患兒的家庭月收入對延續(xù)護(hù)理需求有不同程度的影響，家庭月收入<2000元的患兒延續(xù)護(hù)理需求相對較低，家庭月收入≥4000元的患兒延續(xù)護(hù)理需求相對較高?？梢姡琍NS患兒延續(xù)護(hù)理需求是多種因素共同影響的結(jié)果，在實(shí)施延續(xù)護(hù)理時(shí)，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)綜合考慮PNS患兒不同延續(xù)護(hù)理需求及其影響因素，為其制定科學(xué)、有效的個(gè)體化延續(xù)護(hù)理方案，以提高患兒家長的自我照護(hù)能力，降低復(fù)發(fā)率，提高患兒生存質(zhì)量[7～8]。