皇甫錚

1 被忽視的“身體”：研究的起點

以“身體”為媒介去研究個體與社會，“疾病”成為非常好的切入點?！凹膊　迸c“身體”的統(tǒng)一性而非二元對立，體現(xiàn)在一旦出現(xiàn)疾患，病癥會首先表現(xiàn)在身體上。在現(xiàn)代生物醫(yī)學(xué)中，身體和自我被理解為不同且分離的實體，因此病痛不會只處于心或身的其中之一。社會關(guān)系也被理解為影響個體健康和病痛的關(guān)鍵力量，所以身體被視為一個整體，包含了自我的一面和社會關(guān)系[1]。盡管“身體”這一現(xiàn)象曾經(jīng)長期被人們所忽視[2]，但是身體既是“存活的有機(jī)體”也是“文化的產(chǎn)物”，因而，疾病是一種語言，身體是一種再現(xiàn)[3]。疾病所帶來的改變，不僅在生理健康上，也體現(xiàn)在患者的心理、社會交往、個體認(rèn)同、生活質(zhì)量等多方面中。部分疾病的出現(xiàn)，使個體同時需要面對生理性的健康問題，以及疾病所引發(fā)的身體形象變化，個體將會直面外在社會的全新“解讀”。這種“活生生的身體”在疾病情境下所引發(fā)的生理與社會性變化，則不僅強(qiáng)調(diào)了身體在遭遇疾病后的肉身性體驗，也刻畫了身體與社會之間的“被賦予形象”，凸顯了被置于社會關(guān)注中的“身體形象”以及人際交往中的“身體障礙”。正如鄭大群[4]的觀點，如果把身體當(dāng)成一種敘事媒介，那么對于身體的研究就不應(yīng)當(dāng)成為被忽視的盲點。

近年來，越來越多的國內(nèi)學(xué)者將研究的目光轉(zhuǎn)向“身體”本身，國內(nèi)一些學(xué)者開始系統(tǒng)、全面地展開對“身體”本身的研究，也出現(xiàn)一批學(xué)者通過疾病現(xiàn)象探討身體本身，如鮑雨等[5]對乳腺癌患者的研究、余成普[6]對器官移植患者的研究、涂炯等[7]對食管癌患者的研究等，可以看出關(guān)于“身體”的經(jīng)驗研究正在轉(zhuǎn)向?；颊咭颉凹膊　币l(fā)的身體變化，成為日常生活敘事的重要構(gòu)成。疾病的入侵以“人”作為載體，而每一個“人”的不同且獨特，使疾病對每一個“人”的影響和體現(xiàn)不盡相同。本研究以“系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者”為例，因研究需要，將曾經(jīng)出現(xiàn)或正在出現(xiàn)面部蝶形紅斑、盤狀紅斑作為首要的采訪特征進(jìn)行考慮，通過對年齡跨度由19歲～55歲、患病時長2年～8年不等的10位系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的深度訪談，將“疾病”和“病痛”同時納入，患者的疾病體驗經(jīng)由身體為媒介向外呈現(xiàn)，他們所遭遇的痛苦與磨難，構(gòu)成了獨特的、以身體為載體的疾病敘事?；颊叩臄⑹峦鶕诫s在日常生活的瑣事里，將疾病的影響和某些重大生活事件聯(lián)系在一起。許多患者通常將對身體的變化、管理與“工作”、“家庭”等問題結(jié)合在一起，將疾病對日常生活的沖擊直接通過鮮明的日常事件進(jìn)行論述，而不會將疾病對身體的原初性影響進(jìn)行概括描述。因而，在多數(shù)患者眼中，疾病的影響已經(jīng)和日常生活密不可分，身體作為疾病的載體而不再被視為單獨的存在。本研究通過整理十位患者的訪談內(nèi)容，繼而延伸出對于身體的在場性的討論。

2 身體：作為社會交往的初始媒介

在圍繞系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者訪談中發(fā)現(xiàn)，患者對于“疾病”的感知已從健康問題轉(zhuǎn)移到其他影響上。在患者表述的過程中，往往將身體體驗和日常生活經(jīng)歷作為對疾病認(rèn)知的主體，尤其是相對于其他疾病，系統(tǒng)性紅斑狼瘡的“紅斑”特性明顯，使得大多數(shù)患者存在著外在形象受損的問題，這也使疾病的特征被顯而易見地放置于社會目光中。對系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者而言，患病后的身體已經(jīng)不再是簡單的“好看”或“不好看”的軀干肉身，而是代表著能否被外界接受的個體形象。同時伴隨著疾病的發(fā)展和社會參與的過程，個體的身體被理解成為文化符號的象征。疾病或多或少地改變了生命的時間寬度，使患者所能完成的工作或任務(wù)發(fā)生了實際的減少，僅僅是健康地存活于世本身，就耗費了他們大量的精力[8]。伴隨著維持更長壽命的生存空間，有質(zhì)量的生活也成為患者必須面對的問題。而無論生存或生活，患病中的個體都無法逃離社會環(huán)境內(nèi)的“凝視”。視覺實踐不僅具有觀看效果，也是在看與被看雙向互動行為中對人際關(guān)系的建構(gòu)。外界通過凝視患者對個體進(jìn)行初步的判斷，患者亦通過對外界的凝視觀察他人如何看待自己，以此作為個體行動和社會交往邊界的依據(jù)。系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者因外表凸顯的紅斑，如心理學(xué)上的“疤痕效應(yīng)”一般，在外界長久的凝視下而備受壓力。人際關(guān)系的壓力加劇了個體的自我審視和身體規(guī)訓(xùn)，從而患者在與外界的互動過程中尤為重視外在形象的身體表現(xiàn)，人際審美的需要導(dǎo)致患者對他人的目光格外敏感，患者的身體成為權(quán)力關(guān)系下的產(chǎn)物。

對于系統(tǒng)性紅斑狼瘡這類有較強(qiáng)的皮膚表征疾病的患者而言，他們的身體形象和社會感知與健康狀態(tài)下完全不同?；颊叩纳眢w形象構(gòu)成視覺觀察下的主體，視覺性的身體成為個體進(jìn)入社會的隱形門檻。需要強(qiáng)調(diào)的是，這里所提及的身體形象的影響為后天發(fā)病患者，而對于先天性病患繼而影響到個體形象的病例，本研究中不參與討論。外貌的重要性不言而喻，這不僅涉及了他人對個體的看法，也涉及到個體對他人看法的反應(yīng)。對于患者尤其是女性患者而言，對個體外貌視覺感的探討仍較為缺乏，患者往往為此承擔(dān)了污名、社會排斥和隱喻等。系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者不僅因患病產(chǎn)生紅斑、浮腫、脫發(fā)等負(fù)面形象，繼而在與外界的互動中產(chǎn)生羞恥、自卑等心態(tài)，同時也會在與外界互動的過程中躲避或“消失”，不愿意直面外界目光。個體在健康狀態(tài)下與外界的接觸是“看”與“被看”的雙向過程，而在患病后個體往往不愿主動與外界互動，個體的身體單純地變?yōu)椤氨豢础薄Ｍ饨绲挠^看目光帶有詫異、害怕、驚恐，甚至直接“赤裸裸地上下打量”等(患者2、5、6)，使個體在“被看”的過程中愈發(fā)敏感和退縮。外界對個體的包容和了解太少，而患者的自卑、敏感、壓抑等又多源于外界的目光與質(zhì)疑。外界對個體的了解不僅通過個體的自我展現(xiàn)，也包括個體的生物性身體，身體形象作為個體的直接代表影響著個體與社會之間的距離，患者身體形象視覺沖擊拉遠(yuǎn)了個體與社會互動的關(guān)系。

當(dāng)個體出現(xiàn)“紅斑”或“過度浮腫”等明顯的體態(tài)變化時，個體的形象超出了大眾一貫接受的“觀看”形象，從而成為被“另眼相待的人(患者5)”。系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者與消費社會中為了追求身形的健美而進(jìn)行的整容、美容、運動等人群需求不同，患者雖為了迎合大眾審美需要而進(jìn)行自我調(diào)整，但又不同于消費社會中認(rèn)為的身體成為消費社會“最美的消費品”一般。疾病引發(fā)的對身體的規(guī)訓(xùn)不僅是單純性地為了維護(hù)美貌和體態(tài)，同時一方面是為了個體融入社會需要，在視覺審美中成為不被排斥的身體；另一方面是為了維護(hù)健康的需要，無論是疾病附帶的護(hù)理、飲食掌控和身體實踐，其最終目的都是為了對人際關(guān)系的維護(hù)與身體的修復(fù)。因此，無論健康的個體或疾病患者，“身體”均長久地置于社會凝視和審視中，“看”與“被看”是所有置身于社會環(huán)境內(nèi)的個體均會面對的問題。如Bartky[9]提出了性客體化(sexual objectification)的概念，時至今日仍然存在。身體被持久地暴露于社會目光之中，接受外界對身體的審視，身體的規(guī)訓(xùn)無處不在，繼而身體的表象成為了社會交往的初始媒介。

個體在深受疾病困擾的同時，其經(jīng)歷的社會性問題，是以“身體”作為自我表現(xiàn)的媒介而產(chǎn)生的效果，身體作為原初性媒介代表個體與外界進(jìn)行表述、感知和互動。在健康狀態(tài)下，個體容易忽視身體與外界互動中的作用，如患者2和9提及的“以往覺得穿得好看、妝化得美一點”等就可以依托額外的身體裝飾向外自我呈現(xiàn)，繼而忽視了原初性身體的重要性。而當(dāng)個體身患疾病后，尤其是系統(tǒng)性紅斑狼瘡等具有明顯的疾病特征時，個體重新審視了身體對人際交往、社會融入等的重要性，身體的生理功能和社會功能同時顯現(xiàn)。如個體發(fā)現(xiàn)患病后，會不斷反思、調(diào)整最佳的生理、心理狀態(tài)以希望能夠重新以“正常人”的形象維持現(xiàn)有的社會關(guān)系?；颊邔⒓膊‘a(chǎn)生的病癥以化妝、服飾等手段進(jìn)行遮掩，意圖希望在公共社會交往中，將自身形象在可控的范圍內(nèi)進(jìn)行全新掌控，從而將個體與外界社會互動中的負(fù)面影響降至最低。個體以“身體裝飾”將自我包裝成為符合社會需要的外在形象，以獲得外界社會的“虛擬的社會認(rèn)同”，這是個體在自我表達(dá)和獲取社會認(rèn)同等方面的途徑與手段之一。

病癥的獨特性使個體將疾病與外在形象感受連為一體，而跳出了“疾病”和“病痛”的概念，個體以身體為載體，將疾病的意義和日常生活緊密聯(lián)系在一起。如果說，個體在確診時需要面對的是治療疾病本身，那么在漫長的患病生涯里，個體已經(jīng)將“患病的身體”和“身體形象”視為一體。因而，個體的自我呈現(xiàn)與社會關(guān)系密切掛鉤，從這個角度而言，獨立的、單純的身體并不存在，個體的身體長久地處于社會環(huán)境中，并在與社會互動的過程中進(jìn)行全新的調(diào)整和審視，個體的身體因此成為個體與外界社會交往的初始媒介。

3 身體的規(guī)訓(xùn)

個體在身患疾病后，如系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者不僅將會面對醫(yī)學(xué)凝視，同時將會面對社會凝視。無論患者如何遮掩，都無法完全掩蓋患病事實。個體的身體成為了外在可見的疾病代表，這使得即使不僅醫(yī)囑規(guī)定的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者需要進(jìn)行防光、防曬，患者也會采用各種方式進(jìn)行遮掩，這種采用“身體裝飾”的手段進(jìn)行監(jiān)控的過程，使患者能夠調(diào)整到自我認(rèn)知狀態(tài)下的理想的可視狀態(tài)。我們的身體，無論健康或疾病狀態(tài)下，都在日常生活中被不斷管理和塑造，成為符合社會環(huán)境需要的“身體”，個體與外界，共同構(gòu)成了對身體形象的“監(jiān)視”。正如?？滤浴拔覀冴P(guān)注的是‘身體政治’，把它看作是一組物質(zhì)因素和技術(shù)，它們作為武器、中繼器、傳達(dá)路徑和支援手段為權(quán)力和知識關(guān)系服務(wù)，而那種權(quán)力和知識關(guān)系則通過把人的身體變成認(rèn)識物件來干預(yù)和征服人的身體”[10]。

此外，無論自身是否認(rèn)同“病人”身份，但是明顯的身體疾病特征會賦予外界直觀的、默認(rèn)的病人印象。個體因疾病后產(chǎn)生的家庭關(guān)系變化、污名和身份認(rèn)同改變等問題(全部患者均有提及)，皆與身體本身的變化有關(guān)。個體在日常生活中所經(jīng)歷的不公、沖突、壓抑、焦慮等問題，形成了除健康外的其他負(fù)面影響，身體的軀干亦構(gòu)成了日常生活的重要表述形式。當(dāng)個體發(fā)現(xiàn)伴隨疾病特征的出現(xiàn)，日常生活的失序源于疾病導(dǎo)致的外在形象變化，因而感受到所處社會環(huán)境的“威脅”時，個體對自我的監(jiān)視和管理會不斷加強(qiáng)。這與人們在日常生活的剪發(fā)、化妝、減肥等行為相似，均是個體通過對身體的外在管理，達(dá)到符合社會常態(tài)化要求的身體形象。當(dāng)個體出現(xiàn)如過度肥胖(服食激素的副作用)、浮腫、脫發(fā)等身體明顯變化時，往往成為外界眼中的“會多看幾眼(患者5提及)”的重點關(guān)注對象，雖然在不同社會文化環(huán)境下對于身體形象的基本定義不同，但即便如此，仍未跳脫以個體為單位的、對身體形象的塑造和監(jiān)控。對患者而言，外表裸露可見的清晰紅斑，使個體出現(xiàn)了與社會標(biāo)準(zhǔn)不相符的“身體”。這種“失控”的身體變化被外界直接默認(rèn)為“有病的”、“不健康”的身體。個體不可能、也無法不嵌入社會，因而“不健康”的身體在進(jìn)入社會后，即定義認(rèn)為“系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者”、“不健康的女性/男性”或“有病的人”等認(rèn)知。個體的身體狀態(tài)成為個體身份的直接說明。身體的主觀感受和變化，直接影響了個體對外的自我展示，原初性身體狀態(tài)的視覺感，決定了外界對個體身份的直接判斷。

對于系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者而言，外在形象的改變直接影響了他們的社會關(guān)系網(wǎng)絡(luò)和自我建構(gòu)。低自尊、焦慮、被排斥和污名等問題充斥著患者的社交環(huán)境中。因而患者通常將社會交往過程中遭遇的負(fù)面事件完全歸咎于疾病本身，認(rèn)為疾病的負(fù)面性直接阻礙了正常的人際交往，造成了諸多的傷害。因此，患者格外注重自身形象的變化，將與外界交往的目光從化妝、服飾等“身體裝飾”上轉(zhuǎn)移至身體本身，重新開始正視“身體”，成為個體對自身形象進(jìn)行全新掌控的標(biāo)志。這與于奇志[11]所說的身體的三重性相似，即身體性、圖表性與社會性，從而把人體、圖表與社會連為一體。因而，身體由單純的生理性功能走向社會性功能，“人”不僅僅具備個體性審美，也兼具社會性審美，兩者之間共同構(gòu)筑了個體如何向外界自我展現(xiàn)的通道。身體作為自我表現(xiàn)的載體，在日常生活的互動里得到展現(xiàn)。同時，身體的外部性將“具體的人”的社會實踐與日常生活、身體形塑結(jié)合在一起，與外界社會中其他的“身體”與“事件”聯(lián)系在一起。疾病的特殊性使外界社會賦予個體身體更多的解讀，這是因為“人對外部刺激和反應(yīng)，不再是直接的或本能的反應(yīng)，而是間接的(經(jīng)過思想的)、文化的反應(yīng)”[12]。人們將對于疾病產(chǎn)生的紅斑的解讀，不僅成為醫(yī)學(xué)上的疾病解讀，同時也是經(jīng)過現(xiàn)有社會文化的過濾性解讀。由此，當(dāng)我們看到健美、苗條的個體時，將他們視為具有精力、干勁和生機(jī)，而不注重身體保健的人被譴責(zé)為“自我放縱的懶漢”[13]。正因如此身體被放置于道德約束的審視下，人體的形象伴隨審美而被賦予了新的含義，比如“紅斑”被視為“患病”，“肥胖”被視為“懶散”等。當(dāng)身體的原初性含義被賦予了新的解讀后，身體不再是生物、生理上的身體，而是在特定的文化環(huán)境和關(guān)系網(wǎng)絡(luò)中的社會性身體，被賦予各種意義下的社會文化建構(gòu)與符號意義。個體患病后對于外在形象態(tài)度的轉(zhuǎn)變，可以被視為在人際交往過程中對面貌視覺感的重視，身體轉(zhuǎn)而成為人際交往過程中的感官容器和主體，“人際審美”問題也逐步凸顯出來。個體的身體在社會環(huán)境中不再屬于自我本身，亦不再是單純的生理機(jī)制，而是承載個體形象、身份、視覺追求的“景觀”。

因此，當(dāng)我們在社會環(huán)境中談?wù)撋眢w時，已不再是談?wù)撋眢w本身，而是將身體作為自我表現(xiàn)的載體呈現(xiàn)出來，患者展現(xiàn)的是“被規(guī)訓(xùn)后”的身體，外界通過對個體的身體性解讀，去給予個體基本的判斷，如看到“紅斑”則將個體視為“可能具有傳染性”的刻板印象，這幾乎成為患者經(jīng)歷的最多的遭遇。而患者感到排斥的最主要原因在于疾病的身體體現(xiàn)，例如，紅斑、脫發(fā)、浮腫等讓患者看起來不符合現(xiàn)代社會審美的需要，也正如部分患者所提及的一樣，如果紅斑符合大眾化審美，那么個體即使身患紅斑狼瘡也不會影響外在形象的變化?？贪宓男蜗笳J(rèn)知使患者不得不對身體重新進(jìn)行管理，自我調(diào)整與約束不僅是為了“讓自己看起來合群” (患者10提及)，同時也是在自我規(guī)訓(xùn)的過程中，達(dá)到符合社會預(yù)期的外在形象，身體因此成為社會塑造下的產(chǎn)物。印象管理構(gòu)成個體向外表露自我的重要方式。這符合戈夫曼[14]認(rèn)為的，每個人都在日常情境中呈現(xiàn)自己和自己的生活方式，引導(dǎo)和控制他人對他形成的印象相似，患者會更加注重外在呈現(xiàn)的形象，而避免被“妖魔化”(患者8提及)的社會關(guān)系。同時，患者發(fā)現(xiàn)伴隨著疾病特征的凸顯，在正常的社會交往過程中，外界對他們疾病的關(guān)注無論是聚焦于憐憫、同情或排斥、逃避上，都不是平等環(huán)境下的社交狀態(tài)，而患病的身體將不平等的社交狀態(tài)無限放大，污名也應(yīng)運而生。

4 污名的出現(xiàn)

大部分患者皆認(rèn)為，“紅斑”在外界眼中是不被理解的。雖然系統(tǒng)性紅斑狼瘡作為慢性病之一本身不具有傳染性，但在漫長的患病過程中，患者不僅面對“帶病生存”，同時也面對著“帶病生活”的問題，疾病帶來全新的影響——污名?！凹t斑”、“浮腫”、“脫發(fā)”及其他身體反應(yīng)的出現(xiàn)，帶給了外界直觀的、默認(rèn)的“有病”的象征。外界通常會直接詢問個體“是否患病、是否具有傳染性”等，個體需不斷向外界解釋病癥，改變和縮小了原有的交往空間與范圍。污名化的過程幾乎伴隨了患病的整個階段，患者為此將個體局限于易于接觸的人群，而盡量不再拓展活動范圍?；疾∈股鐣P(guān)系突然斷裂，個體在患病后感覺“突然被拋棄”(患者3提及)。不同于精神病患者的污名化，如在中國精神病患者及其家庭被污名化的主要原因是社會關(guān)系網(wǎng)絡(luò)的破壞，面子、恥辱等概念[15]，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的污名往往看似沒有，卻又確實存在。

“紅斑”使外界產(chǎn)生了“突發(fā)性歧視”，外界會擔(dān)憂患者是否具有傳染性或感染性，這種行為上的偏差使疾病特征被無限放大，導(dǎo)致了患者在社會交往中被無形地隔離。身體的直觀印象使外界造成了刻板性認(rèn)知，個體被社會群體無形地疏離與孤立，被“有色眼鏡看人”(患者9提及)成為患者遭受污名的象征。系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的污名包含了兩方面的問題：一方面是外界對于疾病的認(rèn)知和了解太少，因而外界僅能依照現(xiàn)有的生活經(jīng)驗去判斷病人狀況，而對被污名最多的疾病如艾滋病、精神病等反而有更多的認(rèn)知，從而外界的接受程度和敏感性更高；另一方面源于患者個體，個體不希望被外界過度解讀，在對外接觸過程中希望能夠盡量“隱瞞”病癥，反而導(dǎo)致了外界更多的不理解與好奇。于是，污名成為疾病的載體之一，與疾病共同構(gòu)成患者日常生活中的普遍現(xiàn)象。需要注意的是，患者遭受污名的過程并不是單一由疾病問題引發(fā)的。個體的性格、家庭、生活環(huán)境、工作環(huán)境等都可能是誘發(fā)污名的重要因素。有的患者遭遇的污名與排斥較為嚴(yán)重，而有的則認(rèn)為外界對其有足夠的包容和理解。因此，我們很難將疾病問題單獨抽離出來，無法區(qū)分究竟是什么導(dǎo)致了個體被污名，僅能將這些因素籠統(tǒng)的地涵蓋在一起。

疾病產(chǎn)生的其他負(fù)面影響不僅包括污名化，同時個體在患病后不愿意主動與外界社交，害羞、恐懼、自卑等問題成為“天然的社交屏障”阻礙了個體的社會關(guān)系維護(hù)。疾病有其自身的發(fā)展和變化，與個體在未患病時所理解的范疇不同，甚至完全超出預(yù)想。因而很多患者在身患慢性病或其他病癥后，會在敘事時反問：“我身上發(fā)生了什么，還會思考，為什么會發(fā)生在我身上，為什么是現(xiàn)在發(fā)病?！盵16]外界賦予個體的“有色眼鏡”使個體易被團(tuán)體排斥、很難交到新的朋友和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等問題伴隨病癥逐步出現(xiàn)，個體在很長一段時間內(nèi)會面對被污名化和被排斥的現(xiàn)象。此外，尤為重要的一點是，當(dāng)個體敏感地察覺到自身的污名問題時，個體通常會產(chǎn)生消極心態(tài)。消極的態(tài)度使個體不僅被社會排斥，同時也存在自我排斥問題，即個體因病而無法參與到社會活動中。被訪者在主觀上并不希望外界將自己視為“病人”，然而個體無法完全融入群體性活動中，既而失去更多的與外界互動的可能性。一方面患者希望能夠被外界正常對待，但另一方面由于患者的身體狀況而無法完全融入社會互動中，因此被排斥和孤立是相互作用下產(chǎn)生的結(jié)果，自我隔離成為多數(shù)患者的選擇。

5 反思身體的在場性

個體以“身體”作為社會交往的媒介，將身體從生物性功能轉(zhuǎn)變?yōu)樯鐣w系中的身體，個體的身體不再單獨屬于個體私有，而是構(gòu)成社會交往網(wǎng)絡(luò)的參與和互動部分。社會文化對系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的塑造與要求體現(xiàn)在了具體的事件上，只有當(dāng)患者達(dá)到符合社會需要的外在形象時，才能更好地被外界社會接受和容納。身體的變化不僅是個體性感知，也是社會性感知。一方面，個體在“患病的身體”狀態(tài)下生活，雖然從生理意義講身體是屬于個體所有，但是人們感到的身體變化、疼痛、癥狀和其他影響，卻不僅僅依賴于個體本人，這將與處在社會空間內(nèi)的家人、朋友、醫(yī)護(hù)人員等其他社會網(wǎng)絡(luò)成員共同進(jìn)行，因而從這個角度講，個體的身體既屬于個體，也不完全屬于個體，身體的疾病感知等屬于個體性感受，但是患病的身體帶來的其他影響如社會交往中的困境則是社會性的雙向感受。另一方面，慢性病的長期性特征，使身體在漫長的患病過程中反復(fù)經(jīng)歷各種變化，在不斷循環(huán)的患病生活里，因身體變化而產(chǎn)生的社會問題不斷凸顯，這是疾病帶給身體的社會意義。個體的身體從個人意義到社會意義，疾病的出現(xiàn)將個體遭遇的疼痛、病變、日常障礙、焦慮等和社會生活緊密聯(lián)系在一起。正如凱博文[17]所說，“疾病產(chǎn)生的疼痛不僅具有生理學(xué)上的意義，同樣亦具有社會意義，疼痛不但是一種生物性語言，同樣也是一門社會語言?！薄吧眢w”成為顯現(xiàn)的“社會語言”載體之一，個體的身體作為最直觀的外在形象展現(xiàn)，成為個體與個體、個體與社會之間互相接觸的樞紐。

此外，視覺實踐不僅具有觀看效果，也是在看與被看雙向互動行為中對人際關(guān)系的建構(gòu)。外界通過凝視患者對個體進(jìn)行初步的判斷，患者亦通過對外界的凝視觀察他人如何看待自己，以此作為個體行動和社交邊界的依據(jù)。系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者因外表凸顯的紅斑，在外界長久的凝視下而備受壓力。人際關(guān)系的壓力加劇了個體的自我審視和身體規(guī)訓(xùn)，從而患者在與外界的互動過程中尤為重視外在形象的表現(xiàn)，人際審美的需要導(dǎo)致患者對他人的目光格外敏感，患者的身體成為權(quán)力關(guān)系下的產(chǎn)物。個體的身體不再單獨地屬于個人本人，而是構(gòu)成社會交往網(wǎng)絡(luò)的參與和構(gòu)成部分，患者對自我形象的管理和重塑已經(jīng)跳脫了身體的生物屬性，轉(zhuǎn)而成為社會文化情境中需要的身體形象與象征。

對包括系統(tǒng)性紅斑狼瘡在內(nèi)的慢性病患者而言，個體在積極地進(jìn)行身體管理、形象塑造的同時，仍然無法避免淪為權(quán)力、話語中的對象，個體的主體性在與外界的互動中被削弱，患病的身體被賦予其他的標(biāo)簽，個體的身體不再處于“缺席”的狀態(tài)，身體的在場性成為個體與外界互動的主體構(gòu)成。同時，在疾病情境下的社會交往過程中，身體的變化與影響顯而易見，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者外表的受損、身形的變化和日?；顒拥氖艽?，均使個體意識到原有的、健康的身體狀態(tài)和行為不復(fù)存在，患病的身體會終身伴隨個體，患者不再是“健康人”的身份和形象。然而外界對患者過度的標(biāo)簽化，使個體不得不運用各種方法恢復(fù)外在形象，以避免社會交往過程中的尷尬與排斥。但是，不同于消費社會的被物化的身體，身體形象的商業(yè)價值不應(yīng)在疾病的身體中體現(xiàn)?；疾〉纳眢w不應(yīng)當(dāng)如消費社會中的身體一般被商品化，個體對身體的形塑和監(jiān)控也不是單純?yōu)榱恕懊馈钡淖非蟆€體為了重新回歸合乎規(guī)矩的、正常的社會交往狀態(tài)，不斷對身體進(jìn)行調(diào)整，繼而達(dá)到能夠被接受的身體形象。這種身份受損和對外在形象全新形塑的身體實踐，突出了個體在社會交往中的污名存在。負(fù)面事件的發(fā)生也使得個體在社會互動中反思如何恢復(fù)自身形象，個體通過廣泛的身體形象和印象管理達(dá)到對身體實踐的改變和調(diào)整。訪談中的患者無一例外地認(rèn)為，自身的患病狀況不應(yīng)當(dāng)影響到個體的社會交往行為，對原有生活方式和身體狀況的認(rèn)同很難在患病初期得到改變，同時疾病的負(fù)面情緒和影響在患病的過程中被不斷放大，身體的影響伴隨治療不斷降低，取而代之的是對個體心理意識的影響?；疾〉纳矸莩蔀閭€體終身性標(biāo)志，個體的身體也不再是“活生生的身體”本身，而是包含疾病的影響和社會功能的多重性身體，身體的在場性和重要性在疾病情景中被不斷凸顯和放大。

患者對于疾病經(jīng)歷的敘事，也是對身體的敘事，雖然患病最終讓他們無力改變身體的變化，但是伴隨時間的推進(jìn)，患者的敘事會重新充滿希望和期待，繼而將疾病的意義扭轉(zhuǎn)。身體的在場性，最終成為影響個體日常生活和社會交往的重要內(nèi)容，甚至于在疾病情境中，身體的在場性遠(yuǎn)超于健康狀態(tài)。最后，本研究亦希望外界對于系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者群體能持有更加包容的態(tài)度，而不會讓他們感到“早于身體性死亡的社會性死亡”[18]。