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病友互助的類家族主義原則
——對糖尿病互助群體的組織人類學(xué)考察

2019-02-19 05:22:33王劍利
思想戰(zhàn)線 2019年1期
關(guān)鍵詞:病友糖友家族

王劍利

引 言

城市的陌生人為什么會成為病友?他們?yōu)楹螘ブ??筆者試圖從對病友互助的考察出發(fā),討論中國人相互依賴的深層文化邏輯[注]在認知和分析方法上,筆者將病人群體的基本單位界定為“病友”而非個體的“病人”。借鑒梁漱溟、許烺光等學(xué)者研究“人”的方法論,筆者從“關(guān)系體”和人的相互依賴屬性來理解本土文化語境中的病友。個體病友亦是作為關(guān)系體和社會文化場的人而存在的。在筆者看來,病友概念本身是一種關(guān)系的表達,是一種符合中國文化理想、蘊含著合群情感、強調(diào)人們相互依賴和守望相助的關(guān)系。參見梁漱溟《中國文化要義》,上海:上海人民出版社,2011年;許烺光《徹底個人主義的省思》,載許烺光《許烺光著作集》9,許木柱譯,臺北:南天書局,2002年;尚會龍, 游國龍《心理文化學(xué):許烺光學(xué)說的研究與應(yīng)用》,臺北:南天書局,2010年。是否具有延續(xù)性,在特定時空和社會情境中又以何種方式表現(xiàn)出來。

研究從糖尿病互助群體展開。自2013年9月至2017年5月,筆者在北京開展了2型糖尿病病友群體的田野調(diào)查,與40余位訪談對象進行深入訪談,包括6位醫(yī)生、30余位糖友(糖尿病患者之間?;シQ“糖友”,以下也以此代稱)、北京糖尿病防治協(xié)會(下文簡稱“北京糖協(xié)”)的兩位管理者。調(diào)研期間,筆者得到北京民間糖友組織“太極健身小分隊”(下文簡稱“小分隊”)的信任,[注]在長時段的田野調(diào)查中,小分隊的主要成員成為筆者的關(guān)鍵報道人,文中提及姓名的糖友,大多是糖尿病教育媒體多次報道的“抗糖明星”,他們愿意以真名出現(xiàn)在此文中。非常感謝她們的信任。參與觀察他們的日常生活,長時段隨訪小組的10多位糖友,獲得大量第一手素材。

不同于其他常見慢性病,糖尿病防治的獨特之處在于,高度依賴病人日常生活中的自我照顧和自我管理。病人的每一口食物、每天的運動、每時的情緒等都與血糖相關(guān),這要求病人掌握一整套精確的知識和技術(shù),為自己量身定制控糖方案并用于生活當(dāng)中。然而,對中國人而言,人是依賴社會關(guān)系、社會交往而存在,尤其在家庭生活里,僅依靠病人實現(xiàn)自我管理實非易事。

當(dāng)我們在跨文化視野中檢視糖尿病的自我管理,國內(nèi)外的一些研究顯示出,在中國、巴西等國的亞文化群體中,集體主義、家庭主義(或家庭倫理)對個人健康管理可能產(chǎn)生負面效應(yīng)。[注]Chun K.M.,Chesla C.A.,“Cultural Issues in Disease Management for Chinese Americans with Type 2 Diabetes”,Psychol Health,vol.19,2004,pp.767~785;Seligman R.,Mendenhall E.,Valdovinos M.D.,et al.,“Self-care and Subjectivity among Mexican Diabetes Patients in the United States”,Medical Anthropology Quarterly,vol.29,no.1,2015,pp.61~79;余成普,姚 麟:《糖尿病人的臨床境遇、家庭倫理與依從性問題》,《廣西民族大學(xué)學(xué)報》(哲學(xué)社會科學(xué)版)2016年第5期。針對這一困境,某些研究的應(yīng)對建議是倡導(dǎo)“自我責(zé)任”的健康策略,發(fā)展個體主義的自我。[注]Seligman R.,Mendenhall E.,Valdovinos M.D.,et al.,“Self-care and Subjectivity among Mexican Diabetes Patients in the United States”,Medical Anthropology Quarterly,vol.29,no.1,2015,pp.61~79.但筆者的田野調(diào)查發(fā)現(xiàn),北京糖友的互助實踐已經(jīng)展示了另一個路徑:糖尿病病人將個人乃至家庭鏈接到病友群體和病友關(guān)系中,他們實現(xiàn)的不僅僅是更好的慢性病管理。一方面,病人攜帶家人和親朋參與糖友交往與互助,更易于在家庭生活和社會交往中內(nèi)化適于糖尿病管理的認知和生活方式;另一方面,糖友群體在持續(xù)互動中發(fā)展出“擬親屬”(fictive kinship,或稱“擬制親緣”)的關(guān)系和情感,以應(yīng)對糖尿病對人生進程和生活世界的侵襲。[注]慢性病對于生活世界的破壞及人們的體驗與應(yīng)對,參見郇建立《慢性病與人生進程的破壞——評邁克爾·伯里的一個核心概念》,《社會學(xué)研究》2009年第5期;郇建立《鄉(xiāng)村慢性病人的生活世界——基于冀南沙村中風(fēng)病人的田野考察》,《廣西民族大學(xué)學(xué)報》(哲學(xué)社會科學(xué)版)2012年第2期;郇建立《鄉(xiāng)村慢性病人的生存策略——基于冀南沙村的田野考察》,《思想戰(zhàn)線》2014年第3期;方靜文《體驗與存在——一個村落長期慢性病人的病痛敘述》,《廣西民族大學(xué)學(xué)報》(哲學(xué)社會科學(xué)版)2011年第4期。通過糖友互助,糖友們不僅分享疾病體驗、情感和知識,促進糖尿病的日常管理,還進一步彌補了因病產(chǎn)生的社會關(guān)系、情感、意義感的斷裂、疏離與缺失。糖友組織中的擬親屬情感,還可能反饋到糖友家庭中,增加家庭成員之間的親密感。

在筆者看來,糖友們基于病友關(guān)系和病友互助而實現(xiàn)的“自我照顧” “自我管理”,既不完全出于新公共衛(wèi)生話語宣示的“自我責(zé)任”;[注]Murray S.J.,“Care and the Self:Biotechnology, Reproduction, and the Good Life”,Philosophy, Ethics, and Humanities in Medicine,vol.2,no.1,2007,pp.1~15.也不能歸結(jié)為生物權(quán)力話語所批判的“個人家庭生活中的自我保健醫(yī)學(xué)化”[注]Wilson P.M.,“A policy Analysis of the Expert Patient in the United Kingdom: Self-care as an Expression of Pastoral power?”,Health & Social Care in the Community,vol.9,no.3,2001,pp.134~142;Wilson P.M.,Kendall S.,Brooks F.,“Nurses’ Responses to Expert Patients:The Rhetoric and Reality of Self-management in Long-term Conditions:A Grounded Theory Study”,International Journal of Nursing Studies,vol.43,no.7, 2006,pp.803~818.或“自我監(jiān)控帶來的身體規(guī)訓(xùn)”;[注]Wilson P.M.,“A Policy Analysis of the Expert Patient in the United Kingdom:Self-care as an Expression of Pastoral Power?”,Health &Social Care in the Community,vol.9,no.3,2001,pp.134~142;Bunkenborg M.,《生物公民的塑造:以北京的糖尿病人為例》,《中國農(nóng)業(yè)大學(xué)學(xué)報》(社會科學(xué)版)2007年第3期;Guell C.,“Self-Care at the Margins:Meals and Meters in Migrants’ Diabetes Tactics”,Medical Anthropology Quarterly,vol.26,2012,pp.518~533.而是病友們通過相互依賴,通過情感分享、文化倫常的群體性分享、知識分享,生成新的社會組織,生成新的知識和意義,重建了因患病而崩塌的生活世界。在群體互動中,糖友們構(gòu)建了一個社會性、集體性和類家族主義的自我。這種相互依賴的文化邏輯和互助實踐,已經(jīng)實現(xiàn)了對慢性病防治的國際流行話語——自我管理的本土改造,并深刻影響了醫(yī)療社會進程。

得益于糖友互助實踐引發(fā)的思考,筆者展開了組織人類學(xué)、知識社會學(xué)、醫(yī)學(xué)人類學(xué)、醫(yī)學(xué)史等領(lǐng)域的跨界研究。其中,如何在社會文化語境和微觀實踐中,進一步辨析糖友互助的力量之源、探究糖友聯(lián)合與組織的文化邏輯,是本文討論的重點。

一、糖友群體的形成、擴張與組織擬態(tài)

在北京和其他一些城市,糖尿病患者的自我管理已從基于個體行為的管理升華到病友群體和醫(yī)療體系的交流與合作。那么誰在組織他們?或者說,他們?nèi)绾谓M織自己,做出自己的選擇?

(一)大課堂塑造“糖友圈兒”

可以說,北京的糖友群體是在20余年的糖尿病教育過程中形成的。

20世紀90年代中期,糖尿病教育成為國際糖尿病防治的重點,在“自我管理”醫(yī)學(xué)話語的影響下,中國醫(yī)學(xué)界開始倡導(dǎo)糖尿病患者的自我健康管理教育。1995年前后,由北京協(xié)和醫(yī)院開頭,幾家大型的三甲醫(yī)院開始舉辦持續(xù)性、開放性的糖尿病患者教育大課堂(下文簡稱“大課堂”)。衛(wèi)生行政力量的介入,進一步推動了醫(yī)院實施糖尿病教育的常規(guī)化、制度化。大課堂由三甲醫(yī)院向基層醫(yī)院輻射,逐漸形成網(wǎng)絡(luò)。20余年的糖尿病教育過程中,北京的糖尿病病人輾轉(zhuǎn)在醫(yī)院的大課堂之間,串聯(lián)成各種“糖友圈兒”和民間糖友群體,為糖友互助提供了組織基礎(chǔ),同時,這也將糖友塑造成“知識型糖人”。

在這期間,北京的糖尿病教育系統(tǒng)也產(chǎn)生了一個流行話語——“五架馬車”,即教育心理、飲食治療、運動治療、藥物治療和病情監(jiān)測,[注]向紅?。骸短悄虿∪宸捞欠ā?,北京:金盾出版社,2012年,第60~63頁。向紅丁教授也是北京糖尿病防治協(xié)會和北京糖尿病患者教育的開創(chuàng)者之一。指糖尿病自我管理的五個方面。自我管理的“五架馬車”打通了糖友生活和醫(yī)療的界限,也帶來了大課堂的變遷?!拔寮荞R車”得以從最初的一種專家觀點轉(zhuǎn)化成為患者教育的實踐綱領(lǐng),大課堂和病友互動發(fā)揮了重要的構(gòu)建作用。

“五架馬車”作為一種話語,調(diào)節(jié)著糖友們的認知和身體體驗,而他們的實踐經(jīng)驗又進一步成為知識的創(chuàng)造性來源。糖友們熱衷于分享,有專長的糖友領(lǐng)袖成為“糖友老師”,甚至和醫(yī)生分工合作,在醫(yī)院的大課堂同臺授課。大課堂內(nèi)外的知識分享是糖友互動和關(guān)系構(gòu)建的重要機制,同時也將醫(yī)療和更廣泛的社會領(lǐng)域、社會互動聯(lián)結(jié)起來。因此,不同于常見的網(wǎng)絡(luò)病友互助社區(qū)或者民間自發(fā)病友團體,對北京的糖友群體而言,與醫(yī)療系統(tǒng)的互動關(guān)系,成為其得以形成的一個重要結(jié)構(gòu)性因素,也是我們理解糖友組織和互助關(guān)系的重要背景。同樣的,要考察糖友群體的社會文化特征,也必然在醫(yī)療社會進程解析和文化解釋相交織的視野中展開。

(二)醫(yī)療體系和病友群體之整合

醫(yī)療系統(tǒng)的專業(yè)力量是北京糖友互助的重要推力之一,病友的經(jīng)驗交流成為患者教育大課堂的重要內(nèi)容。這一基本背景,很大程度上決定了專業(yè)人員和病友群體關(guān)系的大致走向:醫(yī)生與病人、專業(yè)人員與病友群體逐漸確認協(xié)作關(guān)系。醫(yī)療系統(tǒng)透過糖友領(lǐng)袖與病人群體進行互動,而糖友領(lǐng)袖領(lǐng)導(dǎo)越來越大的病友群體,其實也是一個“作為文化的組織”,[注]圍繞“作為文化的組織”及其在醫(yī)療社會領(lǐng)域的應(yīng)用研究,學(xué)者已進行了相關(guān)討論,參見莊孔韶, 李 飛《人類學(xué)對現(xiàn)代組織及其文化的研究》,《民族研究》2008年第3期;李 飛,莊孔韶《“作為文化的組織”的人類學(xué)研究實踐——中國三個地區(qū)女性性服務(wù)者群體特征之比較及艾滋病/性病預(yù)防干預(yù)建議》,《廣西民族大學(xué)學(xué)報》(哲學(xué)社會科學(xué)版)2010年第2期;莊孔韶, 方靜文《從組織文化到作為文化的組織——一支人類學(xué)研究團隊的學(xué)理線索》,《浙江大學(xué)學(xué)報》(人文社會科學(xué)版)2012年第5期。其中顯示的一些本土文化屬性,也使糖友群體與醫(yī)療系統(tǒng)的互動關(guān)系呈現(xiàn)出一些新特性。

大課堂開拓了糖友老師和醫(yī)生同臺授課的方式,移動醫(yī)療與社交手段促成了糖尿病教育和知識分享深嵌到病友的日常生活當(dāng)中。在醫(yī)院之外,糖友老師、醫(yī)生也開始邀請對方到糖友微信群和一些移動健康平臺里開辦“線上大課堂”。糖友領(lǐng)袖深度參與到醫(yī)生的科研團隊中,有位糖友領(lǐng)袖甚至向幾位醫(yī)生“承包”了組織病友參加患者教育和臨床科研的“活兒”,她將常聯(lián)絡(luò)的糖友稱為“我的病人”,她也被醫(yī)生稱為“我的助手”。

糖友老師還成為專業(yè)協(xié)會與糖友民間組織結(jié)合的基礎(chǔ)。北京糖友群體的主要活動領(lǐng)域,圍繞著北京糖協(xié)和各個醫(yī)院的大課堂展開。北京糖協(xié)成立于1996年,是一個專門從事糖尿病防治的社會團體,其本身就是北京最大的糖友組織,成為鏈接醫(yī)院、醫(yī)學(xué)專家、糖友、商業(yè)公司以及糖尿病專業(yè)雜志等社會網(wǎng)絡(luò)的重要中介,尤其是鏈接了各級醫(yī)院的大課堂和糖友網(wǎng)絡(luò)?,F(xiàn)今糖友群體的成員,大多都是通過參加大課堂成為北京糖協(xié)的會員,從而進入糖友網(wǎng)絡(luò)。北京糖協(xié)組織的活動,大多依靠糖友志愿者。多年來,很多志愿者成為了抗糖明星,進而成為糖友群體的領(lǐng)袖。

從組織類型上看,目前已經(jīng)出現(xiàn)了專業(yè)人員作為領(lǐng)袖的組織、糖友自發(fā)形成的組織、由醫(yī)院牽頭的糖友組織、作為糖協(xié)非正式下屬團體的糖友自組織等等。

(三)“類家族”糖友組織——太極健身小分隊的組織過程

太極健身小分隊是在這樣的過程中串聯(lián)起來的。

領(lǐng)袖“大家長”的出現(xiàn)。李金鎖是太極健身小分隊的“大家長”和靈魂人物。他原本是一位沉默寡言、矜持內(nèi)斂的書店職員。2009年,他52歲時被確診為2型糖尿病,他受到很大打擊,自此輾轉(zhuǎn)于多家醫(yī)院的大課堂,生活的重心也開始放到應(yīng)對糖尿病上來。他開始自學(xué)八段錦,還帶著大課堂的糖友一起練習(xí)。漸漸地,他被糖友們稱為“李老師”,被糖尿病教育媒體評為“糖友運動明星”,也成為北京糖協(xié)的志愿者領(lǐng)袖。借助北京糖協(xié)的項目支持,練習(xí)八段錦的隊伍逐漸固定下來,形成了一個糖友小群體,他也從糖友老師轉(zhuǎn)變成為小群體的“大家長”。

從大課堂向家屬、親友、鄰里串聯(lián)。小分隊的固定成員大約有20人,最初聚在一起的7名糖友是小分隊的第一梯隊,成為最核心的成員,包括“大家長”李金鎖、“老前輩”王文英、“什么活動都辦得下來的”王寶敏、“能人”王雅琴等人;第二梯隊由大課堂糖友及其親友鄰里圈兒組成,例如王盛恩、王淑蘭等。起初,李金鎖和王文英、王寶敏在大課堂上相識,他們借著組織一次糖友表演活動,依靠志愿者名單聯(lián)絡(luò)糖友,擴展了最初的自發(fā)糖友團體。

長此以往,大家彼此說得來,亦堅持多年共同運動抗糖,同時為糖友服務(wù)。在這個過程中,李金鎖逐漸向糖友領(lǐng)袖的方向發(fā)展。這期間,堅持聽了十幾年大課堂的王姓“兄弟姐妹”,逐漸成為糖友群體的核心圈成員。他們率先動員更多的親友、同事、鄰里,擴展糖友組織。

王雅琴:

最早我們四個在一起,也是大課堂認識的,一起上大課堂,干什么都在一起,從沒有分開過。大家伙說,瞅著你們都姓王,這么著吧,你們家王文英是大姐,王盛恩是二哥,王淑蘭是三姐,王雅琴是小妹。就是一家子,到現(xiàn)在十幾年的聯(lián)系了。[注]田野調(diào)查材料。以下不一一說明。

北京糖協(xié)的項目網(wǎng)絡(luò)和領(lǐng)袖培養(yǎng)。2013年,北京糖協(xié)發(fā)起了8760h項目,[注]2013年至2015年,北京糖協(xié)開展了針對2型糖尿病患者的同伴支持項目——“8760h健康行動”,項目是百時美施貴寶基金會贊助的全球性“Peer Support(同伴支持)”項目的組成部分。 8760h的含義在于:糖尿病患者在自我管理過程中,在平均每年8 766小時里,平均每人只有6小時能與醫(yī)生、護士、營養(yǎng)師等專業(yè)人員溝通,剩余的時間8 760小時只能依靠患者進行自我管理。正如項目指導(dǎo)專家、美國北卡羅來納大學(xué)的Edwin B. Fisher教授所言,無論“團隊照護”提供多么專業(yè)的指導(dǎo),患者自己才是糖尿病照護的“主角”,這就使同伴支持有了用武之地。北京糖協(xié)設(shè)計了一個輻射網(wǎng)絡(luò):基于各級醫(yī)院的患者教育網(wǎng)絡(luò),從北京5萬名2型糖尿病患者中篩選出500名患者領(lǐng)袖,作為互助小組的小組長加以培訓(xùn),每位領(lǐng)袖組織10名患者形成互助小組,則500名領(lǐng)袖能夠管理5 000名患者,再由5 000名患者借助各類媒介和社區(qū)平臺,將糖尿病宣傳和服務(wù)輻射到50 000名患者以及至少50 000名患者家屬,最終能促使10萬人開展糖尿病長效宣傳和管理,從而為北京地區(qū)近150萬名糖尿病患者的自我管理提供一個樣板。根據(jù)筆者對北京糖協(xié)理事長陳偉醫(yī)生的訪談,北京實施的8760h項目,就是要組成各種各樣的同伴關(guān)系,社區(qū)醫(yī)院的醫(yī)生和護士是同伴,患者領(lǐng)袖和成員是同伴,患者和家屬也是同伴。糖友們被前所未有地組織起來。大課堂的糖友們成立同伴互助小組,1個醫(yī)院的糖友組成1個同伴大組,設(shè)1名大組長,大組中分設(shè)小組,10人為1個小組,并選出1個小組長。李金鎖成為協(xié)和醫(yī)院大課堂的大組長,管理10個小組;王雅琴是首鋼醫(yī)院大課堂的大組長,管理4個小組。大小組長多數(shù)是活躍在大課堂中熱心公益的糖友,一部分糖友領(lǐng)袖、抗糖明星被協(xié)會指定擔(dān)任大組長。

一批新晉的小組長凝聚起了自己的糖友圈兒,成了真正的糖友領(lǐng)袖。社區(qū)或者各級醫(yī)院的大課堂,也成為他們的“山頭”。他們通過大課堂或社區(qū)的糖友延伸出社交網(wǎng)絡(luò),組織患者參與群體活動,同時也成為協(xié)會和醫(yī)院/社區(qū)合作的實際聯(lián)絡(luò)人。小組長之間也建立更密切的關(guān)系。由此,項目培養(yǎng)了大量的患者領(lǐng)袖,成為北京糖協(xié)的骨干力量,極大地拓展了糖友網(wǎng)絡(luò)。

糖友們逐漸開啟了從被動由醫(yī)院組織上課,轉(zhuǎn)變到發(fā)揮主體性、自發(fā)組織的新局面。自組織的“大家長”角色形成及其“家族”縱橫構(gòu)擬的過程,實際上包含了明顯的文化傳遞意義。

糖友組織的形成總是基于恰當(dāng)?shù)臅r機。小分隊的成立就是適逢一位有公益心的“大人物”/“大家長”出現(xiàn)。糖友領(lǐng)袖善于從家屬親友、鄰里、同事串聯(lián)入手,容易獲得更多最基礎(chǔ)的,也是文化上最熟悉的社會聯(lián)系與支持,他們善于把握與各層網(wǎng)絡(luò)關(guān)鍵人物之間的協(xié)作,并形成緊密互動的核心圈層,實現(xiàn)不同梯級組織的縱向依從、諸種糖友圈之間橫向聯(lián)動的合作態(tài)勢。

(四)層級領(lǐng)袖、“房派”和擴大的“類家族”形態(tài)

近年來,醫(yī)療和社會力量共同推動糖尿病患者教育不斷深化,糖友組織網(wǎng)絡(luò)也呈現(xiàn)多點狀與層級派生,大量有經(jīng)驗的糖友老師躍升為新的領(lǐng)袖人物。那么,原先的糖友組織——“類家族”組織形態(tài)如何擴展呢?

新領(lǐng)袖、“房派”的生成。通過8760h項目,小分隊里的王素琴脫穎而出。筆者2013年最初接觸小分隊時,她和筆者都算是“新人”,到2016年,她也被小分隊和糖友們稱為“老師”了。她最初由朋友介紹進入太極小分隊。8760h項目期間,她擔(dān)任了首鋼醫(yī)院的一個小組長,幾年間,王素琴不斷學(xué)習(xí)新的太極養(yǎng)生技藝,在小分隊參與的各個微信群中極為活躍,每日更新晨間感悟,組織和報道集體活動。她還參與了大量志愿者公益活動,獲得北京糖協(xié)、糖友媒體和糖友們的諸多贊譽。現(xiàn)在她已經(jīng)由新人轉(zhuǎn)變?yōu)樘怯杨I(lǐng)袖,成為了一位“類房長”的角色。

“夫妻檔”角色出現(xiàn)。起初李金鎖在單位、醫(yī)院大課堂帶領(lǐng)糖友做八段錦,逐漸形成小圈子,他的妻子劉婧也跟隨加入,他們成為了糖協(xié)的明星“夫妻檔”志愿者。初時劉婧更多是陪伴著李金鎖,協(xié)助他維系小分隊。幾年之后,劉婧也開始獨自組織一些糖友活動和公益活動。

從糖友家庭小圈子擴張為縱橫交錯的大圈子。由于8760h項目的廣泛影響,協(xié)和大課堂糖友大組長的身份,讓李金鎖的社會活動越來越廣泛,他鏈接起來的各類糖友組織板塊眾多,小分隊多數(shù)成員都逐漸脫離了普通糖友的身份,從各自不同的專長和興趣中,發(fā)展出多個新的小群體。其活動領(lǐng)域各有側(cè)重,卻并非各自為政,成員結(jié)構(gòu)緊密交織在小分隊核心網(wǎng)絡(luò)之中。后起的領(lǐng)袖,并非各立山頭,而是各在“大家長”的統(tǒng)領(lǐng)下成為關(guān)鍵節(jié)點。小分隊就像伸出觸角一般,從多位小領(lǐng)袖的社會關(guān)系向外延伸成網(wǎng),又彼此交織在一起。這就如同模擬出了宗族以下的“房派”構(gòu)架節(jié)點。這個過程中,他們沒有上下(縱向)和彼此(橫向)疏離,而是關(guān)系更為緊密。同時,糖友整體組織的結(jié)構(gòu),趨于形成以大領(lǐng)袖/“宗族長”或“大家長”為中心的宗譜“房派”結(jié)合陣勢。漸漸地,李金鎖這位令人心悅誠服的領(lǐng)袖/“大家長”成為組織凝聚的核心,小分隊里類似王姓兄弟姐妹的志同道合者,更像是“大家長”統(tǒng)領(lǐng)下的核心成員或“房派”之長。

“大家長”躍升“宗族長”。幾年間內(nèi),這十幾位糖友緊密跟隨李金鎖卷入各種各樣的活動洪流中——幾乎是井噴式的社會聯(lián)系,讓李金鎖由家長快速升為“宗族長”。他的獨特個性、領(lǐng)袖能力和太極健身小分隊的集體氣質(zhì),吸引了大量的社會關(guān)注。太極小分隊成為了北京糖友圈兒里最耀眼的明星團體,李金鎖的身份逐漸超越了他最初贏得的個體標簽。伴隨著如家庭一般的親密情感和信任關(guān)系,小群體內(nèi)部逐漸生成了獨特的集體知識,形成一種鮮明的宗族或大家族的風(fēng)格和氣質(zhì),而這種集體認同也維系了他們縱橫穩(wěn)定和不斷擴張的邊界。

糖友“宗族”縱橫擴張的新“孝悌”關(guān)系實踐。2013~2014年期間,筆者和李金鎖老師多有電話長聊,總是聽到他訴說“大家長”的苦悶。大家族大小圈子和不同類型板塊需上下貫通順暢。最讓他辛苦的是,他要以內(nèi)向、敏感、質(zhì)樸而又極富責(zé)任感的個性來協(xié)調(diào)醫(yī)院大課堂、8760h小組、健身小分隊、糖友志愿者之間充滿張力的關(guān)系。筆者曾一度擔(dān)憂小分隊會難以維系或者分裂為小團體。但三四年過去了,這個近20人的小分隊日趨穩(wěn)定,相處起來更為親密。在小分隊微信群里,成員之間已不需要李老師刻意去協(xié)調(diào)關(guān)系或聯(lián)絡(luò)彼此的情感。他們已經(jīng)很習(xí)慣地以小分隊的集體身份對外表達,對外協(xié)商關(guān)系,同時成功地向外擴張了糖友組織的領(lǐng)地。圍繞著李金鎖,小分隊表現(xiàn)出來的縱橫聯(lián)絡(luò)與調(diào)度能力,好似一個新型的“孝悌”縱橫實踐。

2016年下半年,李金鎖繼續(xù)受糖協(xié)委托,組織一個大型公益活動,培訓(xùn)糖友志愿者進入社區(qū)和醫(yī)院免費檢測糖化血紅蛋白。[注]糖化血紅蛋白(HbA1c),反映采血前2~3個月的平均血糖水平(北京糖尿病防治協(xié)會,2015)。糖友們被賦予更高的自主性。2013~2014年開展的8760h項目還主要依靠醫(yī)院和糖協(xié)的協(xié)作結(jié)構(gòu),以大課堂為基礎(chǔ)拓展糖友網(wǎng)絡(luò);而2016年開展的“測糖化”[注]糖友老師們的日常語言中,稱檢測糖化血紅蛋白項目為“測糖化”,稱自己是“糖化志愿者”。項目,更傾向于由志愿者依靠自身的網(wǎng)絡(luò)進入醫(yī)院和社區(qū)。這是一個重大轉(zhuǎn)變。項目委托李金鎖招募60多位志愿者,最終參與實施項目的有30余位糖友。這些糖友絕大多數(shù)在進入項目前跟他非常熟悉,其中,18人曾是8760h項目的小組長;10人經(jīng)常幫助糖協(xié)聯(lián)絡(luò)活動;16人是他熟悉的普通糖友;健身小分隊常年有20人,其中17人進入該項目,承擔(dān)最主要的工作。這一人員關(guān)系結(jié)構(gòu)再次證明,從小分隊大力擴張后的糖友組織網(wǎng)絡(luò),仍然以李金鎖這位領(lǐng)袖“大家長”為中心,新的領(lǐng)袖們不斷涌現(xiàn),引導(dǎo)著眾多“房派”逐層順暢連接。此時這位“宗族長”已經(jīng)不用像原先的家長角色那樣事事親為,而是可以把活計放心地布置出去了。這讓人看到了他的核心小分隊和整個“宗族”,作為自組織強大的縱橫構(gòu)架和集體行動能力。

(五)糖友組織縱橫繁衍與社會擴張

糖友骨干夫妻成為和睦“宗族/大家族”的模范“房派”角色。糖化檢測工作主要是由李金鎖和他妻子劉婧負責(zé)推動和實施。劉婧也逐漸成為了組長,被大家稱呼為“劉婧老師”。

糖友“大家長”推動活動網(wǎng)絡(luò)向醫(yī)院和社區(qū)擴張。李金鎖在微信群里發(fā)動大家聯(lián)系社區(qū),有時還自己跟進與社區(qū)洽談,也幫助協(xié)會和醫(yī)院之間牽線搭橋。糖友們通過熟人網(wǎng)絡(luò)聯(lián)系社區(qū)、醫(yī)院和公司,大大擴張了糖友原始“家族”群體的領(lǐng)地。

醫(yī)院里的“房派和家族山頭”。北京糖協(xié)開展測糖化項目,選擇的大多是8760h項目時成為實踐基地的醫(yī)院。但筆者發(fā)現(xiàn),最后成功舉辦測糖化活動的幾家醫(yī)院,幾乎全都是已經(jīng)由糖友領(lǐng)袖們成功占據(jù)的“房派和家族山頭”,他們在那里不但建立了和醫(yī)務(wù)人員的良好關(guān)系,也擁有了自己的糖友圈兒。無疑,協(xié)會具有自上而下的影響力,但糖友領(lǐng)袖們居中牽線搭橋亦發(fā)揮了關(guān)鍵作用。他們會幫助協(xié)會找到大課堂里那位更有操作權(quán)的執(zhí)行人,會提前打聽大課堂的課表和醫(yī)院活動,從而見縫插針,會居中協(xié)調(diào)落實具體事務(wù),尋找靈活變通的方式。例如,在聯(lián)系一家二甲醫(yī)院時,協(xié)會負責(zé)人找到了科室主任,但糖友志愿者去找了常年打交道的、負責(zé)打理大課堂的護士長,最后護士長敲定了關(guān)鍵環(huán)節(jié)。一旦活動商議確定,就完全依靠糖友們來做事情了。

二、類家族主義的糖友組織實踐

隨著糖友組織參與更多元的社會實踐,他們發(fā)展出新的“房派”或“家族”小群體,大大擴張了糖友原始“家族”的“領(lǐng)地”。同時,如同家庭成員一般的親密情感和以各級領(lǐng)袖牽引的“大家族”集體信任與認同,也維系了整個糖友組織的“孝悌”認同和相對穩(wěn)定的邊界。

“大家族”和不同層級“房派”成員之間形成稱呼倫理。在微信群里,糖友們把小分隊當(dāng)做自己的“大家族”,李金鎖被尊為“大家長”,糖友們彼此多以兄弟姐妹相稱。有一次李金鎖介紹新糖友進群,糖友們紛紛熱情招呼,“咱們不客氣,怎么親就怎么叫”,“真是好感動,謝謝各位姐姐啦”。幾位年長的糖友被尊稱為大姐、大哥?!按蠹议L”李金鎖稱呼糖友們?yōu)榻憬恪⒚妹?、大哥、大姐。年長于他的糖友親切地稱呼他“金鎖”,晚來的糖友大多尊稱他為“老師”。

微信群里還有兩位深受糖友愛戴尊敬的老領(lǐng)袖——王文英和韓桂山。王文英總是快樂豁達又優(yōu)雅,筆者采訪過的糖友領(lǐng)袖、抗糖明星,幾乎每人都提起:“王老師是我們的領(lǐng)路人。”幾位年輕糖友(多是一型糖友)談起她,親熱地稱呼她為“王奶奶”。韓桂山被糖友們敬稱為韓老。新一代的糖友領(lǐng)袖王素琴說:“韓老,您就像父親一樣,關(guān)懷著每一位兒女的冷暖?!?/p>

在這一糖友組織中,類家族主義的親屬稱謂十分明顯,這不僅是一個“類宗族長/大家長”治下的代際聯(lián)合組織,而且是帶有親族主義意義的模擬宗族和大家庭,參與其間的成員模擬履行各小家庭角色與“孝悌”責(zé)任與義務(wù)。隨著糖友公益實踐的擴張,小分隊中呈現(xiàn)出層級性的組織結(jié)構(gòu)——縱向“宗族”/“家族”和橫向“房派”布局。小分隊核心組織延伸到各個醫(yī)院的糖友圈兒、居民社區(qū)糖友圈兒以及熟人親朋當(dāng)中,共同形成了遠比早期大家庭式的糖友組織更大的作為文化組織的類宗族構(gòu)架。大小糖友圈兒亦呈現(xiàn)更大范圍的能動性與自組織性。

自組織的糖友“宗族”系統(tǒng)內(nèi)部,并無硬性的隸屬關(guān)系,新領(lǐng)袖的出現(xiàn)和組織擴張,也并未削弱“大家長”的威望和領(lǐng)袖地位。當(dāng)他們持續(xù)卷入糖友媒體和健康公益領(lǐng)域之后,領(lǐng)袖和“大家長”憑借其美德與公益精神,以及不斷提升的技藝與知識,將其明星效應(yīng)提升至糖友群的中心地位(甚至影響到外省),并促進形成了擬親屬的類宗族構(gòu)架。

糖友領(lǐng)袖的實踐,已經(jīng)顯現(xiàn)出糖友組織構(gòu)架的擬親屬和類家族主義文化特征,而民族志的進一步觀察,更確認了家族與宗族的社會性與文化性模擬的傳統(tǒng)穩(wěn)定性。新的糖友領(lǐng)袖(或者說新的“房派、房長”)已經(jīng)能夠與“大家長”默契配合,協(xié)調(diào)各層級的工作,并化解橫向糖友圈兒或兄弟姐妹糖友們的矛盾與不和,好似中國傳統(tǒng)家族儒家“孝悌”倫理的新時代轉(zhuǎn)換。

三、糖友組織的文化意涵分析

(一)糖友組織擬親屬的框架是什么?

糖友組織串聯(lián)過程的特點,可以對接到人類學(xué)關(guān)注的家庭與親屬制度原理問題。如果以中國漢人社會親屬譜系的范疇而言,它“既表明了其人倫親屬網(wǎng)絡(luò)的生物性血緣選擇基礎(chǔ),又體現(xiàn)了人類后天區(qū)域性親屬制度文化之復(fù)雜規(guī)定性”。[注]莊孔韶:《早期儒學(xué)過程檢視——古今跨學(xué)科諸問題之人類學(xué)學(xué)探討》,載莊孔韶《人類學(xué)研究》第1卷,北京:中國知識產(chǎn)權(quán)出版社,2012年,第41頁。比較明顯的例子是,中國家族與親屬制度譜系中,除了包含真實的生物性親緣關(guān)系,也包含諸如因收養(yǎng)引起的擴大繼嗣與親屬關(guān)系譜系構(gòu)擬。這已經(jīng)屬于擬親屬的早期文化發(fā)明。擬親屬的發(fā)明還見于“認干爹”習(xí)俗,以及捻軍起義中的“拜把兄弟”等等。[注]宋雷鳴:《兄弟關(guān)系的人類學(xué)研究——以豫東樓村為例》,博士學(xué)位論文,中國人民大學(xué),2010年。前者“認干爹”和收養(yǎng),往往具有父系家長制度的縱向傳承意義;[注]在日常生活實踐中,尤其在中國多元文化語境和跨文化—族群的互動中,“認干親”的早期文化意涵和社會功能有了諸多拓展,呈現(xiàn)出更多面相。參見新吉樂圖,付吉力根譯《共生的實際:論中國西部民族間擬親屬關(guān)系》,《西南邊疆民族研究》2018年第3期;李建宗,韓 杰《河西走廊農(nóng)牧交界地帶不同民族的交往與互惠:基于歷史上農(nóng)牧區(qū)之間“干親”關(guān)系的思考》,未刊稿;李建宗 《走廊市場體系與“多民族命運共同體”——河西走廊商貿(mào)網(wǎng)絡(luò)中的民族互動》,《中國民族報》2018年4月27日。而“拜把兄弟”則是中國古典孝(縱)悌(橫)之兄弟橫向建立社會關(guān)系的擬親屬表現(xiàn)。而本論文所言糖尿病病友組織中的模擬“大家長”“宗族長”“房派”和日常稱謂中常用的“大家長”“奶奶”“姐姐”“妹妹”“大哥”等也屬于擬親屬的運用。上述糖友中的王姓兄弟姐妹,實際也是極為擴大的“五百年前是一家”式的擬制聯(lián)宗。

另一層次的問題在于,如果我們稱呼直系血緣的父與子為爸爸和兒子,那是代表了血緣紐帶和文化意義的重合;而如果晚輩糖友稱呼大課堂中非血緣長輩糖友為“老父親”和“奶奶”,此處的特定尊稱應(yīng)該只是文化意義上的。這在古典與現(xiàn)代人類學(xué)有不盡相同的見解,但都同意前者存在著親屬稱謂使用中的真實親緣追溯(稱謂制度中的“實際制度”),而對擬親屬的“父親”“奶奶”稱謂之類,被認為是由相對于“稱謂制度”的“態(tài)度制度”(列維-斯特勞斯)決定的。[注]黃淑娉,龔佩華:《文化人類學(xué)理論方法研究》,廣州:廣東高等教育出版社,1996年,第262~265頁。這種非血緣群體中的態(tài)度稱謂一旦形成習(xí)慣性體系,就可以看成是他們獲得了順應(yīng)文化慣性和重擬傳統(tǒng)家族主義組合理念的、古今關(guān)聯(lián)的組織文化實踐。

(二)漢人擬親屬的文化表現(xiàn)主要是類家族主義

東亞農(nóng)業(yè)社會與城市變遷中一直流行擬親屬的社會文化性組織實踐,在儒家文化長久影響的漢人社會地區(qū),應(yīng)該說擬親屬的社會文化表現(xiàn)主要是類家族主義,這一行動實踐背后的文化邏輯具有相對穩(wěn)定的源頭。

在傳統(tǒng)漢人社會,家族主義是基層社會組織存在的基本原理,其最終可以歸結(jié)到“孝悌”這一基本觀念。[注]《論語·學(xué)而》曰:“君子務(wù)本,本立而道生。孝弟也者,其為仁之本與”。李長蓀譯注:《四書》,長沙:岳麓書社,2013年,第31頁。其中,在家庭范圍內(nèi),縱向的關(guān)系為父子關(guān)系,橫向的關(guān)系為兄弟關(guān)系。在父子和兄弟關(guān)系中,由于父子是傳統(tǒng)社會家庭關(guān)系的“主軸”,[注]許烺光:《祖蔭下:中國鄉(xiāng)村的親屬、人格與社會流動》,王 芃譯,臺北:南天書局,2001年,第47~85頁。因此既有的研究較多地關(guān)注了縱向的父子聯(lián)系,孝的研究就是緊緊聯(lián)系著家庭代際關(guān)系,以及擴大了的社會性“忠”的研究等。其實,兄弟關(guān)系也是家庭關(guān)系之重要一維。依照儒家的理念,“男子先生為兄,后生為弟?!?《爾雅·釋親》)兄弟本義指同父的哥哥和弟弟,但在社會生活中,兄弟成為一個不斷延展的概念,包括從堂兄弟到族兄弟;乃至因聯(lián)姻而擴展到聯(lián)兄弟(連襟),姑表、姨表、舅表兄弟,其本身也是鞏固大家族人際關(guān)系的重要原理。所以儒家推崇君子修身、立德和忠誠,相信可以和很多志同道合的人結(jié)為類似“情同父子”和“兄弟之情”的關(guān)系?!皬摹ⅰ汀P(guān)系來看,‘孝’在儒家的思想體系中是包括‘悌’在內(nèi)的其他一切倫理觀念的根本?!盵注]參見宋雷鳴《兄弟關(guān)系的人類學(xué)研究——以豫東樓村為例》,博士學(xué)位論文,中國人民大學(xué),2010年。在傳統(tǒng)的漢人家庭,儒家傳統(tǒng)的家禮倫常,總是體現(xiàn)于尊長睦族、敬老愛幼、父子同心、兄友弟恭、夫婦和順、均等溫厚,以及家內(nèi)忍而無間言等美德。[注]莊孔韶:《銀翅:中國的地方社會與文化變遷》,北京:生活·讀書·新知三聯(lián)書店,2016年,第373頁。這是漢人社會家族主義推崇的主要關(guān)系內(nèi)容。

歷史而今,漢人社會的家族關(guān)系原理不僅在日常生活中加以貫徹,而且擴大至家族宗族以外更廣泛的領(lǐng)域,成為組織社會生活的基本倫理依據(jù)。[注]莊孔韶:《早期儒學(xué)過程檢視——古今跨學(xué)科諸問題之人類學(xué)探討》,載莊孔韶《人類學(xué)研究》第1卷,北京:中國知識產(chǎn)權(quán)出版社,2012年。這種將漢人社會家族理念及其制度延伸至家族以外的組織(包括不存在血緣關(guān)系之團體),將家族結(jié)構(gòu)和運作特征泛化到家族以外的組織,將家族角色、態(tài)度、關(guān)系、行為和禮俗模擬轉(zhuǎn)換到家族以外的組織,楊國樞稱之為“泛家族主義”。[注]楊國樞,文崇一:《社會及行為科學(xué)研究的中國化》,南港(臺灣):“中央研究院”民族學(xué)研究,1982年。從2000年前后開始的大陸公共衛(wèi)生—醫(yī)學(xué)人類學(xué)研究,以及對農(nóng)民工組織和企業(yè)開展的一些研究,不僅能確認這種家族主義泛化本身,還進一步發(fā)現(xiàn)了多類別多場景的家族主義模擬變體。因此,大陸的一些研究者更傾向于使用類家族主義而不是泛家族主義的術(shù)語,特別注重發(fā)掘在企業(yè)公司、[注]張華志:《第二家庭——家族企業(yè)的人類學(xué)研究》,博士學(xué)位論文,中央民族大學(xué),2003年;章 文:《微觀漸進式改革——對武漢建工安裝工程有限公司的人類學(xué)和管理學(xué)調(diào)查》,碩士學(xué)位論文,中央民族大學(xué),2007年。農(nóng)民工專業(yè)組織、紅燈區(qū)等組織[注]李 飛,莊孔韶:《“作為文化的組織”的人類學(xué)研究實踐——中國三個地區(qū)女性性服務(wù)者群體特征之比較及艾滋病/性病預(yù)防干預(yù)建議》,《廣西民族大學(xué)學(xué)報》(哲學(xué)社會科學(xué)版)2010年第2期;李 飛:《社會網(wǎng)絡(luò)與“大人物”概念付諸應(yīng)用研究》,《廣西民族大學(xué)學(xué)報》(哲學(xué)社會科學(xué)版)2013年第3期。呈現(xiàn)的多類別特征。[注]莊孔韶:《中國性病艾滋病防治新態(tài)勢和人類學(xué)理論原則之運用》,《廣西民族大學(xué)學(xué)報》(哲學(xué)社會科學(xué)版),2007年第1期。

無論城鄉(xiāng),漢人社會類家族主義模式也處在更大的社會網(wǎng)絡(luò)之中。實行擬親屬化的民間組織,其成員關(guān)系不僅包含稱謂上的,也見于成員關(guān)系上的類家族關(guān)系角色互動。他們構(gòu)建了自身的網(wǎng)絡(luò)中心位置,顯然方便實現(xiàn)和外在社會網(wǎng)絡(luò)的聯(lián)系。需要解答的問題在于,這種類家族組織同外在網(wǎng)絡(luò)之關(guān)聯(lián)的意義何在?以及他們借助家族主義的文化資本,究竟實現(xiàn)了什么?

世代以儒家家族倫常、規(guī)矩耳濡目染的人,當(dāng)他們在社會聯(lián)系中進入不同的社會團體、組織和環(huán)境,總是發(fā)現(xiàn)那些“以廠為家”“顧客之家”的比喻中包含了家族主義泛化的成分,讓整個社會成員感到習(xí)慣和溫馨。這種泛化不僅是象征意義上,家族主義的關(guān)系實踐也是隨處可見的。

“遷移”這一概念來源于行為主義心理學(xué),指的是學(xué)習(xí)過程中學(xué)習(xí)者已有的學(xué)習(xí)知識或技能會對新知識或新技能的獲得產(chǎn)生影響。而語言遷移不只是一個簡單的語用問題,而且還是一個復(fù)雜的認知過程,所以語言遷移研究不僅注重對比分析,而且關(guān)注語言遷移的語用環(huán)境、認知心理以及學(xué)習(xí)者的個體差異等諸多因素及其相互作用。其中母語思維對外語習(xí)得的影響一直是二語習(xí)得領(lǐng)域關(guān)心的問題。母語思維客觀存在于第二語言的學(xué)習(xí)過程中,促進或干擾第二語言習(xí)得。為了了解母語遷移對第二語言學(xué)習(xí)的影響,以指導(dǎo)教師預(yù)測學(xué)者的難點和解決學(xué)者困難,從而更好地進行教學(xué),很多學(xué)者對此進行了研究。

例如張華志基于云南西鎮(zhèn)家族企業(yè)的研究,[注]張華志:《第二家庭——家族企業(yè)的人類學(xué)研究》,博士學(xué)位論文,中央民族大學(xué),2003年。發(fā)現(xiàn)血緣、姻親等親屬關(guān)系和社會網(wǎng)絡(luò)是家族企業(yè)得以內(nèi)聚的重要基礎(chǔ),企業(yè)實際上成為了一個擴大的模擬大家庭。張銀鋒對北京大興縣留民營的考察,[注]張銀鋒:《村莊權(quán)威與集體制度的延續(xù)》,北京:社會科學(xué)文獻出版社,2013年。發(fā)現(xiàn)數(shù)十年堅持的社會主義集體主義村落,實際上屬于家族主義泛化的類家族做法。國家政權(quán)試圖以一種集體主義的意識形態(tài)來改變農(nóng)民傳統(tǒng)的家本位觀念,結(jié)果集體主義似乎又被吸納、內(nèi)化進家族主義的觀念體系之中。張猷猷研究的四川木偶團體也相仿,[注]張猷猷:《求偶紀——對“李木腦殼”的關(guān)系與演化之研究》,博士學(xué)位論文,中央民族大學(xué),2011年。李家父子和師徒關(guān)系共同構(gòu)筑的組織形態(tài),屬于親屬與非親屬合成的類家族人際關(guān)系模式。

以上3個案例的共同點是,原有的家族成員和非親屬的外來成員聯(lián)合組成了“擬家庭”形態(tài)。家族主義的組織慣性顯然是一種理念和生活方式,從家族主義的構(gòu)成原點出發(fā),擴展到企業(yè)、新農(nóng)業(yè)等團體中,是多樣態(tài)的家族主義模擬。這種現(xiàn)象也可以用傳統(tǒng)理念的慣習(xí)與社會實踐解釋,只不過顯示了不同場景的類家族主義社會實踐的差異性與更新。[注]可以類比的,是受家支影響深遠的珠三角彝族打工者,在新的市場經(jīng)濟場景下,他們依然延續(xù)和借用傳統(tǒng)的家支理念,再造了珠三角的彝人家支。參見劉東旭《流變的傳統(tǒng):珠江三角洲地區(qū)的彝人家支再造》,《開放時代》2013年第2期。他們和早年從河北省進城的漢族農(nóng)民裝修工組織的自治特點如出一轍。

(三)類家族情感作為構(gòu)擬病友組織的原動力

病友之間同病相憐的情感分享和互助行為的關(guān)系,是筆者在景軍教授的啟發(fā)下思考病友互助的起點,[注]“互助與合作如何可能?”亦是一個理解人類社會的根本性問題,筆者發(fā)現(xiàn),從情感(尤其是同情)與互助/合作的關(guān)系來考察,是生物學(xué)、經(jīng)濟學(xué)、倫理學(xué)、社會學(xué)、人類學(xué)等多個學(xué)科探索這一問題的共同路徑,跨學(xué)科研究能溝通對此問題的生物性和文化性理解。從情感的角度理解互助,也是人類學(xué)、社會學(xué)研究病人群體的重要研究取向,亦有不同視角。筆者試圖在普適性情感的可能基礎(chǔ)上,尋找在特定情境下,病友之間得以互助和牢固組織起來的情感和文化原理;侯瑩基于對北京抗癌樂園的人類學(xué)研究,認為情性互惠是癌癥病人互助組織互惠行為的核心與本質(zhì),也是群體互惠產(chǎn)生的動力。參見侯 瑩《情性互惠和群體互惠研究》,碩士學(xué)位論文,清華大學(xué),2014年;Adamsen等人基于丹麥的男性癌癥患者同伴小組的研究,討論男性專屬群體中的情感表現(xiàn)和集體互惠(collective reciprocity)特征。參見Adamsen L.,Rasmussen J.M.,Pedersen L.S.,“Brothers in arms’:How Men with Cancer Experience a Sense of Comradeship through Group Intervention which Combines Physical Activity with Information Relay”,Journal of clinical nursing,vol.10,no.4,2001,pp.528~537.而類家族情感也深刻展現(xiàn)出病友群體的類家族主義原則。糖友這個稱謂本身就表達了同病相助、倍形親愛的情感?;颊邆円坏┙佑|到糖友群體,迅速而自然地認同自己作為糖友的身份?!坝选笔欠浅7媳就廖幕硐氲年P(guān)系,表達了一種“我群”身份認同,糖友蘊含著同病相憐、相扶相攜、同舟共濟的合群情感。

糖友之間容易生成一種“難兄難弟”相互扶持的兄弟情誼。但筆者認為,病友之間最基本的同情共感,不能直接視為兄弟情誼的稀釋或者擬制,而首先應(yīng)該是一種休戚相關(guān)的互助情感。[注]互助情感的討論,參見[俄]克魯泡特金《互助論》,李平漚譯,北京:商務(wù)印書館,1963年;[俄]克魯泡特金《倫理學(xué)的起源與發(fā)展》,載巴 金《巴金譯文全集》第10卷,北京:人民文學(xué)出版社, 1997年。因疾病而生的身心體驗和生命抗爭,使病友之間有了情感互通和意義共享的基礎(chǔ)。

不曾親密交往、甚至素不相識的陌生人之間互稱病友,他們常常一相遇就能迅速達成休戚相關(guān)的體認,進而產(chǎn)生守望相助、相扶相攜的沖動和行為。這是一種出于人的社會本能,又被中國文化倫理持續(xù)構(gòu)建和強化的基本情感和關(guān)系,深刻地表達出人們超越血緣之外的相互依賴和相互扶持。而人們在持續(xù)的交往互動中,會按照最為熟悉的文化邏輯來投注和表達情感,由于糖友互動深嵌到日常生活中,糖友們又都帶著從家庭生活中培養(yǎng)出來的情感進入到群體當(dāng)中,因此,群體中情感的性質(zhì)本來就帶著家庭親屬情感的印記。另一方面,糖友家庭的日常私密生活在公共空間中獲得了合理性和展演,并得到了情感和意義的再構(gòu)建,群體性情感亦影響到家庭親密關(guān)系的表達。多年的互動和共同行動,糖友小分隊圍繞著糖尿病疾病管理形成集體性知識,其中還蘊含著某種共享的身心體認和情感認同。對他們來說,類家族的情感和關(guān)系、共享的知識和意義,都成為組織維系的黏合劑。

國際話語中應(yīng)對慢性病的自我管理概念,源自“個人對自己健康負責(zé)”[注][法]德呂勒:《健康與社會:健康問題的社會塑造》,王 鯤譯,南京:譯林出版社,2009年,第75~76頁。的邏輯。但在本土語境中,人們應(yīng)對疾病并不完全出于個人責(zé)任和個人努力,而是在各種相互依賴關(guān)系中加以實現(xiàn)。這種依賴關(guān)系,突出地體現(xiàn)在中國文化的醫(yī)療傳統(tǒng)中,即人們基本以家庭、家族為單位進行醫(yī)療活動。[注]參見潘大為《“二十四孝”中的病人、家庭與醫(yī)生——一個患病相關(guān)行為的醫(yī)學(xué)社會學(xué)考察》,《開放時代》2015年第1期;于賡哲《漢宋之間醫(yī)患關(guān)系衍論——兼論羅伊·波特等人的醫(yī)患關(guān)系價值觀》,《清華大學(xué)學(xué)報》(哲學(xué)社會科學(xué)版)2014年第1期;景 軍,袁兆宇《在醫(yī)院去世與在家中去世——有關(guān)中國公民死亡地點的社會學(xué)辨析》,《思想戰(zhàn)線》2016年第2期。

在病友互動的過程中,家族主義的文化邏輯和依賴關(guān)系拓展到病友群體中,生成了一種類家族主義的互助關(guān)系。病友們以此來分享知識、管理疾病,展示出家長式關(guān)系和兄弟式關(guān)系兩個維度。

家長式關(guān)系。典型地體現(xiàn)在糖友領(lǐng)袖利用自身的知識專長來確立權(quán)威和聲望,拓展和維系病友組織,在組織對內(nèi)的互動中承擔(dān)家長式責(zé)任,在組織對外的社會交往中發(fā)揮代理人角色。家長式的縱向互動,表現(xiàn)為小組成員對于家長能力和德行的信服,對共同行動的服從,以及家長對小組成員的關(guān)懷和照顧、情感支持以及人情報答。這樣的家長式領(lǐng)袖通常表現(xiàn)出類似特質(zhì),小組成員也總是顯出對家長角色的期待:有強烈的責(zé)任心和奉獻精神,能夠公平處事、維系群體的親密氛圍,具有較強的社會交往能力,為小組爭取更多的社會承認和榮譽。這里,大家關(guān)注的重點并不是家長權(quán)力,而是小組成員關(guān)系的協(xié)調(diào),這深深打著傳統(tǒng)家族主義的烙印。

兄弟式關(guān)系。即使是陌生糖友之間,也常常以兄弟情誼表達自然而發(fā)的同情共感,“我們糖人就是親親的兄弟姐妹”。在糖友組織中,糖友們彼此投射了更多的情感和依賴,同病相憐的病友情感逐漸升華為一種擬血親家庭的兄弟情感。成員之間常以兄弟姐妹相稱,但同時,“老大”“大哥”“姐”的稱謂中,可能又指代著家長式關(guān)系以及糖友兄弟姐妹之間的橫向手足之情。

病友之間的知識分享,更多地源于情感表達的動機,以感情和信任為基礎(chǔ)。相對于工具性動機,表達性動機在人們交流中,更易于促生強烈的知識共享傾向和內(nèi)化傾向。[注]高祥宇,衛(wèi)民堂,李 偉:《信任促進兩人層次知識轉(zhuǎn)移的機制的研究》,《科學(xué)學(xué)研究》2005年第3期。很多老病友都說起,他們有強烈的心理沖動和道德義務(wù)感,將自己從曲折中摸索的經(jīng)驗、從交流中獲得的知識分享給新病友。在某種意義上,病友之間的同情共感與相互依賴、守望相助的文化邏輯相結(jié)合,似乎產(chǎn)生一種超乎傳統(tǒng)血緣、族緣、地緣情感的互動關(guān)系,達到一種混合性的提升。病友通過幽默和曠達表達彼此的同情,對疾病嚴重性和日常生活處境的擔(dān)憂并非被刻意忽略,而是轉(zhuǎn)移到以類親屬情感為特征的另一個維度:疾病的苦痛(共苦)被病友們用擬家庭生活的甜蜜(同甘)隱喻表達出來。這也是為了讓患病的日子好過些。正是這種體驗、表達和共享情感的特殊方式,有助于維持病友關(guān)系以及病友互助組織。

病友間的擬親屬情感,成為病友分享知識和經(jīng)驗的原動力,同時它提供了一種精神支持和激勵。[注]病人自助和支持團體的研究,關(guān)注同病情感或共情性帶來群體內(nèi)的分享或共享,認為共享移情(shared empathy)成為自助小組分享經(jīng)驗和知識的動力機制。參見Borkman T.J.,“Experiential, professional, and lay frames of reference”,in Powell T.J.(eds.),Working with Self-Help,Maryland:NASW Press,1990,pp.3~30;Huh J.,“Collaborative Help for Individualized Problems: Learning from the Myth TV User Community and Diabetes Patient Support Groups”,Dissertations & Theses - Gradworks, 2011。奉獻知識和經(jīng)驗的糖友發(fā)揮著榜樣的作用,讓其他糖友對知識“有感覺”“有體驗”,在互動中形成對知識的體認,更易于轉(zhuǎn)向?qū)嵺`。正如家庭關(guān)系所具有的親屬忠誠,擬家庭屬性也讓病友之間實現(xiàn)依賴和信任,從而在知識分享中“知無不言、言無不盡”。由此,病友互動的情感實踐、社會實踐和知識實踐,才能深深地滲透到病友的日常生活中。[注]本文以病友知識分享,呈現(xiàn)病友互助的類家族主義特征。筆者的田野調(diào)查和研究將病友的知識分享作為病友互助的核心機制,并從不同維度另撰文討論:一是以“文化的修補術(shù)”來呈現(xiàn)太極健身小分隊的知識生產(chǎn)和知識轉(zhuǎn)化機制;二是將病友知識分享關(guān)聯(lián)到醫(yī)患互動中的知識轉(zhuǎn)化機制,從中探討醫(yī)療系統(tǒng)和社會力量合作的可能性。就病人群體的知識生產(chǎn)這一研究角度,國外已有大量的人類學(xué)、社會學(xué)研究成果,但較少從特定文化情境中分析知識生產(chǎn)的社會文化機制;國內(nèi)專門探討病人群體知識生產(chǎn)的人類學(xué)、社會學(xué)研究相對較少。如蘇春艷考察“未知病毒感染者”病人群體,如何構(gòu)建和運作個體經(jīng)驗進行“科學(xué)知識”的集體生產(chǎn),并且將知識作為與社會力量和醫(yī)政權(quán)力協(xié)商,開展社會行動的工具。她用外行專家的視角分析病人的知識生產(chǎn)。參見蘇春艷《當(dāng)“患者”成為“行動者”:新媒體時代的醫(yī)患互動研究》,《國際新聞界》2015年第11期;蘇春艷《病痛的重量:一項對“未知病毒感染者”的人類學(xué)考察》,《北方民族大學(xué)學(xué)報》2014年第6期。同時,病友互動既能延伸到病友的家庭親友網(wǎng)絡(luò),又能使病友群體作為一個類家庭,向外鏈接更廣闊的社會關(guān)系。

北京糖友類家族主義組織模擬,更為突出其互助情感主義以及分享對于構(gòu)擬病友組織的必要性。一方面,病友群體的情感主義實踐,很大程度上是重新構(gòu)擬和實行家族主義的原生模板:人倫情感主義,以及晚近的公益互助精神。北京糖友組織的構(gòu)架中橫向“房派”之間“兄友弟恭”“同氣連枝”的手足之情,尤其令人動容;另一方面,病友群體中并不存在顯著的利益博弈和利益沖突,也并非基于你來我往的互惠原則而交往互動,他們凝聚和維系組織的機制在于分享,[注]對于“社會何以可能”這一社會理論的根本性問題,人類學(xué)的經(jīng)典路徑是以互惠來解答。中國的社會學(xué)、人類學(xué)對于關(guān)系、人情、鄉(xiāng)土社會、民間互助、社會組織等議題的研究,極大地拓展了“互惠生成社會組織”的理論路徑。早期的互惠研究往往認為,人們進行互惠性交換(包括各種互助行為)是因為人們需要社會關(guān)系。但在漢人社會這樣強調(diào)關(guān)系的社會中,互助更是一種基本的需求,要依托特定的關(guān)系結(jié)構(gòu)才能實現(xiàn),人們會主動營造某種特定的關(guān)系來實現(xiàn)互助。大量學(xué)者探討宗族勢力在中國的復(fù)興,將農(nóng)人尋求交往和互助作為宗族文化重建的重要原因之一?;橐鍪菍崿F(xiàn)這種互助關(guān)系最好的一種文化選擇與策略(參見杜 靖《九族與鄉(xiāng)土:一個漢人世界里的噴泉社會》,北京:知識產(chǎn)權(quán)出版社,2012年)。筆者基于病友群體的研究展開另一角度的思考:分享不同于互惠。病友群體的實踐揭示了分享(情感分享、文化倫常的群體性分享、醫(yī)療知識和疾病體驗的分享),生成社會組織的必要和可能——事實上反映了人們基于傳統(tǒng)家庭、親友等依賴關(guān)系進行互助的不足。本文更想要展現(xiàn)的是,這種基于生命抗爭的病友群體如何采取一種擬親屬、類家族/類宗族的組織形式運行,由此增進我們對于社會組織原理、傳統(tǒng)與變遷、中西文化互動的復(fù)雜性的認識。無論是對倫理原則的群體性分享,還是情感分享、知識分享,這一分享機制亦影響到病友群體的組織模擬形態(tài)。

小 結(jié)

在當(dāng)今巨大的政經(jīng)力量影響下,家族主義的模擬實踐也呈現(xiàn)出多樣性。在社會組織研究中,破繭的個體主義已經(jīng)顯現(xiàn),而中國城鄉(xiāng)仍然呈現(xiàn)著延續(xù)至今的儒家理念,病友組織的研究啟發(fā)我們思考,家族主義情感世界與守望相助、相互依賴文化理想的現(xiàn)代實踐,在新情境的社會組織建設(shè)中如何適應(yīng)、創(chuàng)新和再造?這需要引起重視。

隨著糖友組織從參與糖尿病教育轉(zhuǎn)向日趨興旺的公益領(lǐng)域,原有的類家族組織發(fā)展出多個新的“房派”小群體,其活動領(lǐng)域各有側(cè)重但成員結(jié)構(gòu)又緊密交織在原有組織中。他們積極營建關(guān)系網(wǎng)絡(luò),大大擴張了原始“家族”的“領(lǐng)地”,使之具有了新的“類宗族”特點,又延續(xù)了類家族的情感、信任和互助關(guān)系,在小群體內(nèi)部也生成獨特的集體知識、鮮明的家庭風(fēng)格和氣質(zhì)。這其中蘊含著組織何以可能的秘密,以及人們?nèi)绾卧诒就燎榫车南嗷ヒ蕾囍袘?yīng)對慢性病侵襲的智慧。

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