炎癥性腸病患者延續(xù)性護(hù)理教育的研究進(jìn)展

2019-02-09 17:16:53趙豫鄂朱秀琴

世界華人消化雜志 2019年3期

趙豫鄂,朱秀琴

趙豫鄂,朱秀琴,華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院消化內(nèi)科湖北省武漢市 430030

核心提要: 給炎癥性腸病患者需要專業(yè)、有效的精準(zhǔn)化、個性化的延續(xù)護(hù)理教育,使患者得到積極的疾病信息支持途徑,可緩解患者的負(fù)性情緒與壓力,從而達(dá)到提高患者自我管理能力,提高生活質(zhì)量的目的.

0 引言

炎癥性腸病(inflammatory bowel disease,IBD)主要包括潰瘍性結(jié)腸炎(ulcerative colitis,UC)和克羅恩病(Crohn's disease,CD)兩種類型,是一組病因和發(fā)病機(jī)制尚不清楚的慢性非特異性腸道炎癥[1].據(jù)統(tǒng)計(jì)我國潰瘍性結(jié)腸炎患病率為11.6/10萬,克羅恩病患病率為1.4/10萬[2],且發(fā)病率呈現(xiàn)不斷上升趨勢[3].IBD病程長,反復(fù)發(fā)作,給患者身心造成巨大痛苦,影響病人生活質(zhì)量的同時給病人帶來極大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[3].已有研究表明疾病相關(guān)的用藥、飲食、心理、生活行為方式等方面的指導(dǎo)干預(yù)有利于IBD患者的家人及照護(hù)者為患者提供更科學(xué)的照料[4],能夠提高病人的對疾病的認(rèn)知程度,降低疾病的復(fù)發(fā)率,改善患者預(yù)后[5,6],且減少醫(yī)療費(fèi)用支出[7].我國大部分IBD患者渴求正能量引導(dǎo),但在信息尋求過程中主觀逃避負(fù)面信息,且難以獲得有效、充足、對疾病恢復(fù)與生活有正向影響指導(dǎo)信息[8,9].為促進(jìn)IBD患者獲得專業(yè)有效的疾病相關(guān)知識,并避免給患者帶來負(fù)面影響,筆者嘗試通過文獻(xiàn)檢索,將現(xiàn)有的IBD延續(xù)性護(hù)理教育的方式與內(nèi)容予以總結(jié)分析,以供參考.

1 個體性延續(xù)性護(hù)理教育

1.1 家庭訪視、電話隨訪性個體教育家庭訪視與電話隨訪作為兩種常見的延續(xù)性護(hù)理教育方式,在出院患者中應(yīng)用較多.以護(hù)士為主導(dǎo)的電話隨訪作為一種便捷有效的延續(xù)性健康教育方式[10],已被廣泛地應(yīng)用于出院患者隨訪教育[11].絕大多數(shù)患者對電話隨訪接受度較高,主要在于它方便、快捷,能夠節(jié)約咨詢時間,不排除小部分患者因?yàn)槁犃κ軗p、自身病情變化大、擔(dān)心醫(yī)療監(jiān)測效果不佳以及隨訪護(hù)士的勝任力等因素對電話隨訪接受度不高[12].Akobeng等[13]通過將家庭訪視與電話隨訪進(jìn)行為期12 mo的對比干預(yù)后發(fā)現(xiàn),兩組IBD兒童患者生存質(zhì)量、滿意度、復(fù)發(fā)例數(shù)等指標(biāo)無統(tǒng)計(jì)學(xué)差異.兩者相比,家庭訪視需要消耗大量的人力、物力、財(cái)力與時間成本,電話隨訪平均耗時與人均醫(yī)療費(fèi)用均顯著低于家庭訪視組;家庭訪視的優(yōu)勢在于訪視者能夠與患者直接溝通,并觀察健康教育成效,做出適時應(yīng)變.Wong等[14]人嘗試將電話隨訪與家庭訪視相結(jié)合,即將家庭訪視與電話隨訪以每周一次,交替進(jìn)行的方式相結(jié)合,進(jìn)行為期4 wk的隨訪后發(fā)現(xiàn): 相比于僅實(shí)施電話隨訪,兩種隨訪教育方式相結(jié)合能夠在4 wk內(nèi)更快速提升患者的生存質(zhì)量、自我效能和滿意度,降低再住院率,但為期3 mo的長期隨訪對降低患者的再住院率沒有積極影響.2016年意大利一項(xiàng)關(guān)于電話咨詢中心促進(jìn)IBD病人延續(xù)性護(hù)理教育的大樣本研究顯示,經(jīng)過兩年的隨訪,病人的再入院率可明顯下降[15].可見在能否降低入院率方面,可能由于隨訪時間長短以及樣本偏倚等影響尚未達(dá)成一致.

就目前我國醫(yī)療環(huán)境而言,實(shí)施家庭訪視存在一定障礙,主要存在于三個方面: (1)規(guī)章制度不健全: 缺乏規(guī)范的家庭訪視護(hù)理流程與護(hù)理常規(guī);(2)護(hù)理人員能力欠缺與存在自身安全顧慮;(3)訪視對象地址不詳或存在抵制心理等[16].電話隨訪實(shí)施過程中也容易因?yàn)榻勇犽娫挷患皶r,年齡問題或聽力問題,部分患者手機(jī)號碼預(yù)留錯誤或字跡不清、號碼停機(jī)等問題導(dǎo)致失訪[12,17].

1.2 智慧醫(yī)療APP應(yīng)用已有學(xué)者強(qiáng)烈建議將電子科技應(yīng)用于護(hù)理工作中,提升護(hù)理工作效率,為患者提供更好的照護(hù),進(jìn)而改善患者預(yù)后[18].近年來,大量健康型APP不斷上線,截至2015年,國內(nèi)目前用于醫(yī)療的APP已達(dá)2000余款,應(yīng)用于IBD患者的APP有21款[19],國外目前有近30款A(yù)PP可以為監(jiān)督和管理IBD病人提供必要的輔助.國外為IBD病人設(shè)計(jì)的APP主要包括以下幾類: 飲食日記型APP、提供信息型APP、決策支持型APP、提醒型APP,現(xiàn)存的針對IBD病人的APP大多為評估型和提供信息型APP[20].我國有學(xué)者通過調(diào)查發(fā)現(xiàn),IBD患者對于疾病相關(guān)軟件使用體驗(yàn)較好,患者使用意愿較高[21].de Jong等[22]制作的手機(jī)軟件“MyIBDcoach”經(jīng)過3家醫(yī)院的30例患者及8名研究者測試應(yīng)用后獲得的一致好評.這是一款主要用于為患者提供知識,協(xié)助患者自我管理以及幫助患者與醫(yī)護(hù)人員溝通的手機(jī)APP軟件.主要包括病情評估與監(jiān)控、隨訪、IBD相關(guān)知識獲取、交流、自我護(hù)理等版塊,該軟件有待推廣應(yīng)用后進(jìn)一步評價(jià)應(yīng)用效果.

盡管應(yīng)用于IBD患者的APP呈現(xiàn)上升趨勢,但絕大部分提供的信息缺專業(yè)醫(yī)師實(shí)時指導(dǎo),大部分內(nèi)容與IBD相關(guān)指南難以吻合,且信息更新速度無法滿足患者需求[23].隨著智能手機(jī)普及率的提高以及移動寬帶網(wǎng)絡(luò)和服務(wù)的拓展,以及相關(guān)技術(shù)的推動和國家政策的支持,智慧醫(yī)療的發(fā)展前景呈現(xiàn)良好態(tài)勢,但需繼續(xù)加強(qiáng)行業(yè)監(jiān)管力度.

1.3 個案管理延續(xù)教育個案管理是一種以患者為中心,為患者提供評估、計(jì)劃、實(shí)施、協(xié)調(diào)、監(jiān)督和評價(jià)為一體的照護(hù)程序,個案管理人員借助該程序提供和協(xié)調(diào)患者作為個體的全面需求并縮減不必要的或重復(fù)的醫(yī)療服務(wù),促進(jìn)高質(zhì)量的具有成本效益的醫(yī)療結(jié)局[24].個案管理模式分為兩種,即院內(nèi)個案管理模式與院外管理模式.院內(nèi)個案管理模式主要關(guān)注患者住院期間護(hù)理照護(hù),院外個案管理不僅關(guān)注患者住院期間護(hù)理照護(hù),同時將護(hù)理長期延續(xù)至社區(qū)單元,實(shí)現(xiàn)連續(xù)、無縫隙護(hù)理.院外個案管理模式中個案管理者的主要職責(zé)是通過多學(xué)科團(tuán)隊(duì)成員之間的溝通與協(xié)作,幫助患者尋求和確定最佳實(shí)踐的證據(jù),保證患者在知情同意的情況下,為患者在住院期間及出院后制定合適的醫(yī)療與護(hù)理計(jì)劃,并監(jiān)測和協(xié)調(diào)計(jì)劃落實(shí).實(shí)施個案管理主要目的在于為患者提供低成本、高效益的服務(wù),多項(xiàng)研究證實(shí),個案管理確能有效促進(jìn)患者康復(fù)和降低醫(yī)療支出,目前個案管理涉及疾病種類較少,僅限于糖尿病、心力衰竭、乳腺癌、哮喘、HIV、慢性阻塞性肺疾病及腹膜透析等[25],延續(xù)性護(hù)理教育作為院外個案管理中不可缺少的一部分發(fā)揮巨大作用.IBD作為一種治療費(fèi)用較高的慢性終身性疾病適合開展個案管理,但國內(nèi)外目前鮮有文獻(xiàn)報(bào)道,IBD患者個案管理有待嘗試.

2 群體性延續(xù)性護(hù)理教育

2.1 病友會相比于個體化教育形式,群體性健康教育形式可大大提高教育效率,同種疾病患者之間相似的心理體驗(yàn)也可促進(jìn)彼此之間深度的交流與學(xué)習(xí),榜樣的樹立能為大部分患者帶來希望和動力.在新加坡,Nidhi等創(chuàng)立了“IBD之家”,成立4年期間共已邀請100多例患者加入.患者可以便捷地通過短訊、聚會交流彼此的內(nèi)心恐懼、擔(dān)憂、喜好、飲食、各項(xiàng)需求和癥狀緩解經(jīng)驗(yàn)等,潛在提高了患者疾病相關(guān)知識,生活質(zhì)量也獲得很大改善[26].梁皓越等[27]通過采用榜樣病友的形式積極開展IBD患者延續(xù)性教育,教育過程中研究者為整個群體設(shè)立榜樣,鼓勵患者向榜樣學(xué)習(xí),并促進(jìn)患者之間的溝通交流.該模式的運(yùn)用需要借助良好的組織管理能力,以及來自榜樣家庭成員的共同支持.Mackner等[28]認(rèn)為年齡較小的患者更容易從同齡或年齡相近的病友身上學(xué)到更多知識和技巧,因此為年齡較小(12-17歲)的IBD患兒推薦一對一的“榜樣同伴”,“榜樣同伴”與患兒每個月需溝通交流至少1-2次,“榜樣同伴”關(guān)系維持至少1年,經(jīng)過一年的溝通交流,患兒的疾病相關(guān)知識與自我管理能力均得到顯著提升.

目前國內(nèi)IBD病友會主要由醫(yī)院組織及進(jìn)行,專業(yè)醫(yī)務(wù)人員參與其中,能夠?yàn)榛颊咛峁┘膊≈委熍c護(hù)理相關(guān)的前沿知識,但也存在一定不足,比如醫(yī)務(wù)人員業(yè)余時間緊張,難以組織較長時間交流,患者之間的交流學(xué)習(xí)存在不充分現(xiàn)象;由于時間地點(diǎn)的限制,交通不便可能影響患者參與率等等.

2.2 教育課程性群體教育 IBD疾病相關(guān)教育內(nèi)容體系龐大,為促使患者全面或深入學(xué)習(xí),很多研究者嘗試使用舉辦教育課程體系的方式開展延續(xù)性護(hù)理教育.Keefer等[29]將16例克羅恩病患者納入實(shí)驗(yàn)組,在常規(guī)治療的基礎(chǔ)上給予課程培訓(xùn),培訓(xùn)課程包括如何制訂醫(yī)療決策、時間管理、睡眠、戒煙訓(xùn)練、飲食計(jì)劃及體能鍛煉等疾病護(hù)理內(nèi)容,每部分內(nèi)容舉辦一次課程培訓(xùn),共計(jì)6次,安排每周一次課程.與對照組相比,實(shí)驗(yàn)組的臨床癥狀維度的生存質(zhì)量提高,精神社會維度的生存質(zhì)量改善不明顯.針對IBD患者多焦慮、抑郁以及不同程度的病恥感[30,31].Mikocka-Walus等[32]嘗試通過指導(dǎo)患者認(rèn)知技巧,降低不良情緒的發(fā)生.研究者將174例IBD患者分為實(shí)驗(yàn)組和對照組,干預(yù)之前兩組患者在焦慮、抑郁、應(yīng)對能力等幾個維度沒有顯著差異(P＞0.05),實(shí)驗(yàn)組在常規(guī)治療的基礎(chǔ)上給予認(rèn)知行為療法培訓(xùn),包括糾正認(rèn)知誤區(qū)及自信技巧訓(xùn)練等,對照組僅接收常規(guī)治療.6 mo后,盡管患者的疾病狀況未受到積極影響,但實(shí)驗(yàn)組的精神生存質(zhì)量明顯提高.Boye等[33]嘗試研制IBD患者壓力管理課程培訓(xùn),主要內(nèi)容為壓力的識別與應(yīng)對,指導(dǎo)患者與疾病和諧相處.研究者采用隨機(jī)對照的研究方法將患者分為壓力課程培訓(xùn)組與常規(guī)治療對照組,干預(yù)18 mo后發(fā)現(xiàn)實(shí)驗(yàn)組患者生活質(zhì)量更高.

國外面向IBD延續(xù)性健康教育課程的內(nèi)容較豐富,不僅包括疾病基本護(hù)理知識,更涉及到患者心理問題緩解課程研制及應(yīng)用.我國針對IBD患者健康宣教課程體系的研究較少,有待加強(qiáng).

2.3 網(wǎng)絡(luò)遠(yuǎn)程健康教育: 短信、QQ、微信群等推送疾病相關(guān)知識遠(yuǎn)程護(hù)理(telenursing)概念源于遠(yuǎn)程醫(yī)療(telehealth),被美國門診護(hù)理協(xié)會 (American Association of Ambulatory Care Nursing,AAACN)定義為“是在護(hù)理實(shí)踐中通過電子通訊技術(shù)的傳輸、管理和協(xié)調(diào)為服務(wù)對象提供的保健和護(hù)理服務(wù)”,與國際護(hù)士會(International Council of Nurses,ICN)給出的定義類似[34].電話與傳真干預(yù)也屬于遠(yuǎn)程護(hù)理范疇,但筆者主要闡述以互聯(lián)網(wǎng)為溝通媒介,主要探討網(wǎng)絡(luò)遠(yuǎn)程護(hù)理健康教育對IBD患者的影響.

Elkjaer等[35]于2013年將333例輕中度潰瘍性結(jié)腸炎患者隨機(jī)分為網(wǎng)絡(luò)干預(yù)組和常規(guī)對照組.網(wǎng)絡(luò)干預(yù)組患者可通過個人網(wǎng)絡(luò)終端,填寫各項(xiàng)癥狀指標(biāo),從而獲知自身病情嚴(yán)重程度(綠、黃、紅)分級,并獲得自身疾病相關(guān)用藥指導(dǎo)與處理措施指引.經(jīng)過1年延續(xù)性健康教育,網(wǎng)絡(luò)干預(yù)組潰瘍性結(jié)腸炎患者的疾病知識水平、生存質(zhì)量提升幅度均高于常規(guī)對照組,常規(guī)門診就診率及醫(yī)療費(fèi)用均降低.我國學(xué)者丁妮[36]通過IBD網(wǎng)站宣傳就診流程、疾病知識,以及通過微信、QQ群、微博、咨詢專線等多種網(wǎng)絡(luò)途徑提供延續(xù)健康教育,與Elkjaer的研究結(jié)果基本一致.王華芬等[37]通過建立公共QQ空間,為網(wǎng)絡(luò)互動組患者搭建遠(yuǎn)程互動QQ平臺,制定每周一、四的18:00-21:00為患者固定咨詢交流時間,專人負(fù)責(zé)落實(shí)網(wǎng)上互動健康教育,包括疾病相關(guān)知識的講解和答疑.干預(yù)3 mo后發(fā)現(xiàn),網(wǎng)絡(luò)互動組全程參與率高達(dá)96.7%,IBD患者生活質(zhì)量尤其是情感能力和社會能力方面得分的提升明顯優(yōu)于傳統(tǒng)的健康教育講座組,研究者認(rèn)為網(wǎng)絡(luò)互動式健康教育屬于非面對面平臺,便于患者傾訴和詢問相對私密的問題,如生育問題等,是提高患者參與健康教育積極性的主要原因.陳晨等[38]經(jīng)過對照研究發(fā)現(xiàn)遠(yuǎn)程使用QQ、微信等方式對患者進(jìn)行為期6 mo的遠(yuǎn)程用藥指導(dǎo)后,患者的用藥依從性問卷(MMAS)得分顯著高于常規(guī)對照組,患者的服藥依從性顯著提高.網(wǎng)絡(luò)遠(yuǎn)程干預(yù)模式能夠打破時間、空間限制,在減少就診次數(shù)、降低醫(yī)療支出、增強(qiáng)服藥依從性方面具有積極意義.

網(wǎng)絡(luò)遠(yuǎn)程教育對護(hù)理人員和患者或家屬的計(jì)算機(jī)操作水平和網(wǎng)絡(luò)溝通水平具有較高要求[34].部分病人由于年齡較大、不識字等因素,遠(yuǎn)程護(hù)理的開展及干預(yù)實(shí)施效果很可能受到影響.目前我國實(shí)施遠(yuǎn)程護(hù)理干預(yù)缺乏有效的法律支持,同時也存在網(wǎng)絡(luò)安全、患者隱私保護(hù)、潛在法律界定等隱患,需要不斷完善[39].

3 延續(xù)護(hù)理教育內(nèi)容

調(diào)查顯示[40],97.2%的患者對藥物和非藥物治療知識有強(qiáng)烈需求,90.6%的患者對并發(fā)癥知識需求較多.IBD患者獲得相關(guān)知識的最主要來源是醫(yī)務(wù)人員,但由于我國過去IBD發(fā)病率較低,國內(nèi)護(hù)士對該疾病關(guān)注程度不足,加之IBD專病護(hù)士培養(yǎng)不到位,致使目前尚不能滿足患者疾病相關(guān)知識需求.為滿足IBD患者迫切的信息需求,大量學(xué)者采用各種健康教育方式積極開展IBD患者健康教育.教育內(nèi)容主要涉及如下幾個方面: (1)IBD疾病相關(guān)知識,如IBD誘發(fā)因素、臨床表現(xiàn)、檢查指標(biāo)等;(2)藥物指導(dǎo),如藥物作用、使用方法、藥物不良反應(yīng)和持續(xù)用藥的必要性等;(3)飲食指導(dǎo),如運(yùn)用排除飲食法來進(jìn)行食物選擇,形成良好的飲食習(xí)慣的重要性;飲食制作方式的選擇和應(yīng)用等;(4)復(fù)查時間與檢查指標(biāo);(5)疾病復(fù)發(fā)或加重征兆的識別,指導(dǎo)患者正確識別病情變化征兆,并教會患者如何判斷就診時機(jī)[34,38,41].國外學(xué)者M(jìn)ikocka-Walus等[35]開展的系統(tǒng)性認(rèn)知培訓(xùn)課程與Boye等[33]開展的壓力管理課程體系等經(jīng)證實(shí)能夠緩解患者的壓力,改善患者精神生活質(zhì)量.國內(nèi)醫(yī)療機(jī)構(gòu)已將心理指導(dǎo)列為IBD患者健康教育內(nèi)容之一,試圖改善患者因疾病引起的不良情緒,但其教育方式以及干預(yù)效果仍有待觀察.

4 結(jié)論