郭常娟，繆群芳*，葛文杰

（杭州師范大學(xué)醫(yī)學(xué)院，浙江 杭州 310018）

炎癥性腸?。↖BD）是一組病因尚不十分明確的慢性非特異性腸道炎癥性疾病，包括潰瘍性結(jié)腸炎（UC）和克羅恩?。–D）[1]。在中國，IBD的發(fā)病率較低，但在過去十年中一直呈上升趨勢(shì)[2]。IBD發(fā)病與基因、免疫、飲食、感染、精神、環(huán)境等因素相關(guān)[3]，易反復(fù)發(fā)作，患者生活質(zhì)量低，多伴有焦慮、抑郁[4]。

為提高IBD患者的生活質(zhì)量，中國第一個(gè)關(guān)于IBD的民間公益組織—浙江愛在延長(zhǎng)炎癥性腸病基金會(huì)（CCCF）成立。CCCF的核心力量為全社會(huì)所有關(guān)注IBD的愛心人士，包括美國、浙江、上海等地的IBD醫(yī)生、護(hù)士、社會(huì)公益人士、患者和家屬，其中非常重要的參與者就是炎癥性腸病志愿者。

炎癥性腸病患者通過自愿申請(qǐng)，CCCF志愿者管理處審核申請(qǐng)者資料。在保證申請(qǐng)者正規(guī)治療的基礎(chǔ)上，CCCF對(duì)申請(qǐng)人進(jìn)行崗前培訓(xùn)，由各地IBD治療小組負(fù)責(zé)醫(yī)生或老志愿者實(shí)地帶教，服務(wù)滿30小時(shí)者成為炎癥性腸病志愿者。服務(wù)內(nèi)容包括指導(dǎo)IBD患者進(jìn)行就診，幫助IBD患者進(jìn)行各項(xiàng)專業(yè)檢查的準(zhǔn)備工作，通過分享經(jīng)驗(yàn)等方式幫助IBD患者穩(wěn)定情緒，增加對(duì)疾病的正確認(rèn)識(shí)等。

有研究表明，自我效能、社會(huì)支持等是影響生活質(zhì)量的重要因素[5]。本研究旨在關(guān)注炎癥性腸病志愿者這一特殊群體，比較IBD患者中志愿者群體與普通患者群體自我效能、生活質(zhì)量的差異，并探討志愿者群體的自我效能與生活質(zhì)量、社會(huì)支持的相關(guān)性，以期為提高炎癥性腸病志愿者的生活質(zhì)量，并為志愿者群體更好服務(wù)于炎癥性腸病患者提供理論依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選擇參加2017年CCCF第一、二期志愿者聯(lián)絡(luò)員培訓(xùn)會(huì)議的炎癥性腸病志愿者47例。納入標(biāo)準(zhǔn)：①根據(jù)2007年中華醫(yī)學(xué)會(huì)消化病學(xué)分會(huì)炎癥性腸病協(xié)作組制定的診斷標(biāo)準(zhǔn)[1]確診為IBD的患者；②年滿18周歲；③具有基本的讀寫能力；④知情同意，自愿參加研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：伴有精神疾病或不愿配合的患者。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般情況調(diào)查表 研究者自行設(shè)計(jì)，主要包括病人的年齡、性別、文化程度等。

1.2.1.2 炎癥性腸病自我效能量表（IBD-SES） 該量表由美國胃腸病心理社會(huì)研究院Keefer等[6]研制，是目前唯一評(píng)價(jià)IBD病人自我效能的工具，被證實(shí)具有良好的信效度。量表包括壓力和情緒管理維度、醫(yī)療護(hù)理管理、病癥管理、緩解期的維持管理。經(jīng)驗(yàn)證，中文版IBD -SES量表Cronbach ' s a系數(shù)為0.899～0.973，折半信度為0. 914，各維度Cronbach's a系數(shù)為0. 852～0.917，信效度符合心理測(cè)量學(xué)的要求[7]。

1.2.1.3 炎癥性腸病生活質(zhì)量量表（IBDQ） 該問卷由加拿大學(xué)者Gordon等[8]研制，是用于評(píng)價(jià)IBD病人生活質(zhì)量的專用量表，包括腸道癥狀、全身癥狀、情感功能、社會(huì)功能。周薇等[9]對(duì)其中文版進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，Cronbach's a系數(shù)為0. 95，折半信度為0. 92，證實(shí)該量表具有較好的信效度。

1.2.1.4 社會(huì)支持評(píng)定量表（SSRS） 該問卷由肖水源[10]設(shè)計(jì)，包括客觀支持、主觀支持和對(duì)支持的利用度。得分越高，顯示被調(diào)查者獲得的社會(huì)支持越多，該量表的重測(cè)信度為0.92。

1.2.2 調(diào)查方法 采用問卷調(diào)查法。研究者征得CCCF以及炎癥性腸病志愿者的同意，并解釋本次調(diào)查的目的、意義及填寫方法。問卷不記姓名，經(jīng)兩次發(fā)放并當(dāng)場(chǎng)回收。共發(fā)放問卷48份，收回有效問卷47份，有效回收率98%。

1. 3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

數(shù)據(jù)輸入SPSS軟件，采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差和構(gòu)成比等描述性統(tǒng)計(jì)方法，分別描述患者的一般情況、自我效能、生活質(zhì)量和社會(huì)支持的得分情況；對(duì)自我效能與生活質(zhì)量、社會(huì)支持的相關(guān)性分析，滿足正態(tài)分布的資料采用Pearson相關(guān)分析，不滿足正態(tài)分布的資料采用Spearman相關(guān)分析。所收集的數(shù)據(jù)與文獻(xiàn)數(shù)據(jù)的對(duì)比采用獨(dú)立樣本T檢驗(yàn)。

2 結(jié) 果

2.1 一般資料

本研究中，男26例（55%），女21例（45%），年齡18歲～59歲（28.23歲±10.68歲）；潰瘍性結(jié)腸炎患者4例（8.5%），克羅恩病患者43例（91.5%）；患病時(shí)間：1～3年20例（42.6%），3～5年8例（17.0%），5～10年11例（23.4%），大于10年8例（17.0%）。文化程度：小學(xué)1例（2.1%），初中15例（31.9%），中專/高中16例（34.0%） ，大專/本科13例（27.7%），碩士及以上2例（4.3%）；人均月收入：小于2000元6例（12.8%），2001～4000元13例（27.6%），4001～6000元17例（36.2%），6000元以上11例（23.4%）。

2.2 炎癥性腸病志愿者自我效能狀況（表1）

2.3 炎癥性腸病志愿者生活質(zhì)量狀況（表2）

表1 炎癥性腸病志愿者IBD-SES得分情況(±s）

表1 炎癥性腸病志愿者IBD-SES得分情況(±s）

±s） 下降率（%）壓力和情緒管理 9～90 64.66±17.12 28.15醫(yī)療護(hù)理管理 8～80 68.55±4.24 14.31病癥管理 7～70 52.66±12.14 24.77緩解期的維持管理 5～50 38.83±9.41 22.34 IBD-SES總分 29～290 224.85±47.33 22.46維度 得分范圍 得分(x

表2 炎癥性腸病志愿者IBDQ得分情況(±s）

表2 炎癥性腸病志愿者IBDQ得分情況(±s）

±s） 下降率（%）腸道癥狀 10～70 59.60±7.56 14.85全身癥狀 5～35 25.47±4.24 27.22情感功能 12～84 67.10±9.59 20.11社會(huì)功能 5～35 27.87±5.52 20.37 IBDQ總分 32～225 180.04±22.78 19.98維度 得分范圍 得分(x

2.4 炎癥性腸病志愿者社會(huì)支持狀況

本研究中，炎癥性腸病志愿者社會(huì)支持總分（38.80±9.09），其中客觀支持得分（8.57±2.97），主觀支持得分（20.50±6.89），對(duì)支持的利用度得分（8.07±1.59）。

2.5 炎癥性腸病志愿者自我效能與生活質(zhì)量、社會(huì)支持的相關(guān)性分析

本研究中，炎癥性腸病志愿者自我效能總分與IBDQ總分、全身癥狀、情感功能、社會(huì)功能維度呈明顯正相關(guān)（P＜0.01），緩解期的維持管理維度與IBDQ各維度均呈正相關(guān)（P＜0.05）（表3）。自我效能得分與社會(huì)支持得分不具有相關(guān)性（P＞0.05）（表4）。

表3 炎癥性腸病志愿者自我效能與生活質(zhì)量的相關(guān)分析（r）

表4 炎癥性腸病志愿者自我效能與社會(huì)支持的相關(guān)分析（r）

2.6 炎癥性腸病志愿者與普通IBD患者群體的差異性比較

與文獻(xiàn)數(shù)據(jù)[11]比較炎癥性腸病志愿者與普通IBD患者群體自我效能和生活質(zhì)量的差異。

2.6.1 炎癥性腸病志愿者與普通IBD患者群體自我效能的差異性比較

自我效能總分與醫(yī)療護(hù)理管理、病癥管理、緩解期的維持管理得分組間比較結(jié)果顯示，差異均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），可以認(rèn)為炎癥性腸病志愿者自我效能總分與醫(yī)療護(hù)理管理、病癥管理、緩解期的維持管理得分均高于文獻(xiàn)組。壓力和情緒管理得分組間比較結(jié)果顯示，差異不具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）（表5）。

表5 自我效能總分與各維度差異性比較

2.6.2 炎癥性腸病志愿者與普通IBD患者群體生活質(zhì)量的差異性比較

生活質(zhì)量總分與各維度組間比較結(jié)果顯示，差異均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），可以認(rèn)為炎癥性腸病志愿者生活質(zhì)量各維度得分均高于文獻(xiàn)組（表6）。

表6 生活質(zhì)量總分與各維度差異性比較

3 討 論

3.1 炎癥性腸病志愿者自我效能狀況

自我效能(self-efficacy)是指?jìng)€(gè)體對(duì)自己執(zhí)行某一特定行為并達(dá)到預(yù)期結(jié)果的自信心[12]，是慢性病自我管理項(xiàng)目與結(jié)局指標(biāo)中的核心概念[13]，表現(xiàn)為病人在應(yīng)對(duì)自身疾病時(shí)的狀態(tài)以及管理自身疾病時(shí)的信心。本研究中，炎癥性腸病志愿者IBD-SES總分及各維度得分均下降，在各維度中，壓力和情緒管理下降最明顯，其次是病癥管理和緩解期的維持管理。這可能因?yàn)檠装Y性腸病遷延難愈，需長(zhǎng)期治療，而IBD患者較多時(shí)間在院外進(jìn)行自我管理，更多關(guān)注軀體狀況和藥物治療，較少尋求或得到改善情緒、自我照護(hù)的有效方法。本研究顯示，有56.3%的患者認(rèn)為在信息尋求過程中缺乏基于個(gè)體需求的有針對(duì)性的信息。結(jié)果提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視IBD患者的情感需求，提供有針對(duì)性的病癥管理信息，增強(qiáng)患者進(jìn)行自我管理的自信心。

3.2 炎癥性腸病志愿者生活質(zhì)量狀況

本研究顯示，炎癥性腸病志愿者I B D Q總分為（180.04±22.78），總分及各維度得分均下降，與其他研究[14]調(diào)查結(jié)果相一致。各維度中全身癥狀下降最明顯，其次是社會(huì)功能和情感功能。這可能因?yàn)镮BD病因不明，病情反復(fù)，遷延難愈，治療后復(fù)發(fā)率較高[15]。IBD在青壯年中易發(fā)，本組患者平均年齡在28歲，肩負(fù)著成家立業(yè)帶來的多重壓力，腹痛、腹瀉、精力下降等癥狀，不僅造成身體上的不適，也在不同程度上影響患者的社交活動(dòng)，尤其在疾病活動(dòng)期患者需頻繁到門診就診或入院治療，嚴(yán)重影響正常的工作和學(xué)習(xí)。本研究中48.9%的患者工作與請(qǐng)假交替或辭職，造成社會(huì)功能下降，同時(shí)產(chǎn)生的煩躁、焦慮等負(fù)性情緒造成情感功能的下降，進(jìn)而影響患者的生活質(zhì)量。結(jié)果提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視患者的社會(huì)和情感功能，鼓勵(lì)患者在身體狀況允許的情況下保持一定的社會(huì)功能，并給予適當(dāng)?shù)男睦碜o(hù)理改善其情感功能，以期提高患者的生活質(zhì)量。

3.3 炎癥性腸病志愿者自我效能與生活質(zhì)量的相關(guān)性

本研究顯示，炎癥性腸病志愿者自我效能總分與IBDQ總分、全身癥狀、情感功能、社會(huì)功能維度呈明顯正相關(guān)（P＜0.01），緩解期的維持管理維度與IBDQ各維度均呈正相關(guān)。Bandura認(rèn)為，影響自我效能的因素有自身經(jīng)驗(yàn)、替代經(jīng)驗(yàn)、語言說服和情緒喚醒，其中自我經(jīng)驗(yàn)是影響最大的因素[12]。結(jié)果提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)積極探索有效措施，如協(xié)助患者設(shè)置科學(xué)、合理的目標(biāo)，不斷增加親身成功的體驗(yàn)；介紹自我效能較高、管理較好的患者與他們進(jìn)行經(jīng)驗(yàn)交流，通過他人的間接經(jīng)驗(yàn)來增強(qiáng)他們戰(zhàn)勝疾病的信心等，提高患者的自我效能，從而促進(jìn)生活質(zhì)量的提高。

3.4 炎癥性腸病志愿者自我效能與社會(huì)支持的相關(guān)性

社會(huì)支持被界定為他人給予的支援和保護(hù)[16]。有研究顯示，患者自我效能和社會(huì)支持呈正相關(guān)，增加社會(huì)支持能夠增強(qiáng)患者的自我效能[17-18]。本研究中，炎癥性腸病志愿者自我效能與社會(huì)支持不具有相關(guān)性（P＞0.05）。與上述研究結(jié)論不符，這可能因?yàn)楸狙芯繕颖緮?shù)較少，也可能因?yàn)楸窘M研究對(duì)象得到的社會(huì)支持并沒有明顯的區(qū)分度，還需進(jìn)一步的跟蹤研究。

3.5 炎癥性腸病志愿者與普通IBD患者群體的差異性比較

3.5.1 炎癥性腸病志愿者與普通IBD患者自我效能的差異性比較

國內(nèi)相關(guān)研究顯示，炎癥性腸病患者擔(dān)當(dāng)門診志愿者有利于患者成長(zhǎng)和提升自我管理能力[19]。本研究中，與普通IBD患者群體相比，炎癥性腸病志愿者自我效能總分、醫(yī)療護(hù)理管理、病癥管理、緩解期的維持管理維度得分更高。這可能因?yàn)檠装Y性腸病志愿者不僅是罹患炎癥性腸病的病人，也是CCCF活動(dòng)的踐行者。志愿者奉行“奉獻(xiàn)、友愛、互助、進(jìn)步”的志愿服務(wù)理念，通過給IBD患者提供幫助，傳遞愛的信心。如通過分享經(jīng)驗(yàn)等方式幫助IBD患者穩(wěn)定情緒，增加對(duì)疾病的正確認(rèn)識(shí)；給予患者及家屬情緒上的安撫，減輕患者的心理壓力；幫助患者進(jìn)行各項(xiàng)專業(yè)檢查的準(zhǔn)備工作等。在幫助他人的過程中，炎癥性腸病志愿者不斷習(xí)得穩(wěn)定病情的技能，積累了自身經(jīng)驗(yàn)，總結(jié)了替代經(jīng)驗(yàn)；在宣講知識(shí)的過程中，對(duì)疾病的認(rèn)知逐步提高，通過語言說服和情緒喚醒增強(qiáng)了自身戰(zhàn)勝疾病的信心。

3.5.2 炎癥性腸病志愿者與普通IBD患者群體生活質(zhì)量的差異性比較

本研究顯示，與普通IBD患者群體相比，炎癥性腸病志愿者生活質(zhì)量各維度得分更高。這可能因?yàn)镃CCF成立的宗旨便是提高炎癥性腸病患者的生活質(zhì)量，倡導(dǎo)“教育是最好的藥物”。在公益人士和IBD專家的大力支持下，CCCF短短一年內(nèi)舉辦了多項(xiàng)活動(dòng)，如全國IBD患教大會(huì)、eIBD國際學(xué)術(shù)論壇、志愿者聯(lián)絡(luò)員培訓(xùn)會(huì)議、炎癥性腸病病理診斷高級(jí)培訓(xùn)班等。炎癥性腸病志愿者秉承“助人自助”的理念，通過多項(xiàng)活動(dòng)的志愿服務(wù)，獲得疾病最前沿的信息，了解成功治療的案例，在日常生活中良好應(yīng)對(duì)疾病帶來的身心影響，生活質(zhì)量提高。

4 小結(jié)與展望

本研究顯示，炎癥性腸病志愿者的自我效能與生活質(zhì)量下降，自我效能與生活質(zhì)量具有相關(guān)性。與普通IBD患者群體相比，炎癥性腸病志愿者的自我效能與生活質(zhì)量得分更高。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)在加強(qiáng)疾病診治的基礎(chǔ)上，重視IBD患者的情感需求，增強(qiáng)患者進(jìn)行自我管理的自信心，提高自我效能，進(jìn)而改善患者的生活質(zhì)量。

CCCF將繼續(xù)致力于開展醫(yī)護(hù)培訓(xùn)、患者健康教育、CCCF醫(yī)患網(wǎng)絡(luò)等多個(gè)項(xiàng)目，醫(yī)護(hù)人員可鼓勵(lì)患者及家屬關(guān)注CCCF，滿足炎癥性腸病患者對(duì)疾病知識(shí)、經(jīng)驗(yàn)交流等多方面的需求，并鼓勵(lì)其成為志愿者，更多地參與社會(huì)服務(wù)，在幫助他人的同時(shí)，逐步糾正自身對(duì)于疾病的錯(cuò)誤認(rèn)知，調(diào)節(jié)疾病帶來的負(fù)性情緒，收獲更多有利于病情康復(fù)的寶貴經(jīng)驗(yàn)，更好地融入社會(huì)，提高自我效能，改善生活質(zhì)量。