尤春霞 張翠萍 張明君

[摘要] 目的 研究新疆維吾爾自治區(qū)晚期癌癥患者主要照顧者的照顧負荷體驗，以期為提高患者和照顧者的生活質量提供參考。 方法 運用質性訪談方法，選擇2017年1～4月新疆醫(yī)科大學附屬腫瘤醫(yī)院9例晚期癌癥患者的主要照顧者作為研究對象，并進行半結構式的深入訪談。 結果 運用Colaizzi分析法對訪談資料進行整理歸納分析，得出3個主題（經濟壓力大、精神壓力大、照顧相關知識信息缺乏）和5個次主題（醫(yī)療花費過高、工作收入受到影響、擔心家庭未來、心理問題突出、情感支持缺乏）。 結論 新疆維吾爾自治區(qū)晚期癌癥患者主要照顧者照顧負荷情況較重，臨床護士應加強照顧負荷的狀況的評估，制訂有針對性的干預措施，以降低照顧負荷，改善照顧者及患者的生活質量。

[關鍵詞] 晚期癌癥;主要照顧者;照顧負荷;質性研究

[中圖分類號] R473.73 [文獻標識碼] A [文章編號] 1673-7210（2018）07（b）-0039-05

[Abstract] Objective To study the caregiver burden experience of primary caregivers of advanced cancer patients in Xinjiang Uygur Autonomous Region， so as to provide reference for improving the quality of life of patients and caregivers. Methods A semi-structured interview was conducted among caregivers of 9 patients with advanced cancer from January to April 2017 in Tumor Hospital Affiliated to Xinjiang Uygur Autonomous Region by means of qualitative interviews. Results The interview data were analyzed and summarized by Colaizzi analysis， and 3 themes were obtained including economic stress， mental stress， lack of relevant knowledge and information， and 5 sub themes were obtained including the high cost of medical work， work and income being affected， worried about the future of the family， prominent psychological problems， lack of emotional support. Conclusion Caregiver burden is heavy among primary caregivers of advanced cancer patients in Xinjiang Uygur Autonomous Region. Clinical nurses should strengthen the assessment of the status of care load， and formulate targeted interventions to reduce the burden of care and improve the quality of life of family caregivers and patients.

[Key words] Advanced cancer; Primary caregivers; Caregiver burden; Qualitative study

癌癥作為一種慢性疾病，嚴重威害著人類的健康與生命。癌癥的診斷與治療，對患者是一件極其痛苦的重大生活事件，對其家庭主要照顧者也是如此。尤其在癌癥晚期，隨著疾病并發(fā)癥的增多，患者生活自理能力下降，照顧負荷加重，主要照顧者不僅要付出大量的時間、精力和金錢，還要面對隨時失去親人的痛苦，以及對家庭未來的擔憂等壓力[1]。這既影響著主要照顧者的身心健康和生活質量，也影響到照顧質量及患者的生存質量[2-4]。目前癌癥發(fā)病率、死亡率[5]及患者5年存活率不斷升高[6]，2015年預計我國癌癥死亡人數(shù)約為281.4萬，新發(fā)患者數(shù)約為429.2萬[2]。而晚期癌癥患者家庭照顧者的照顧負荷狀況目前尚不清楚。本研究采用質性研究的方法，探討晚期癌癥患者照顧負荷的狀況，以期為臨床制訂有針對性的干預措施提供參考。

1 對象與方法

1.1 對象

本研究采用立意抽樣的方法，選擇2017年1～4月新疆醫(yī)科大學附屬腫瘤醫(yī)院晚期癌癥患者的家屬中主要照顧者作為研究對象。納入標準：①患者臨床腫瘤分期為Ⅲ、Ⅳ期的家屬，且與患者同住，包括患者的父母、配偶、子女、兄弟姐妹;②同時有幾名照顧者時，承擔主要照顧任務、擔負醫(yī)療決策者。排除標準：①雇傭關系者;②語言交流障礙者;③不愿接受調查者;④精神障礙者; ⑤嚴重軀體疾病。樣本量以受訪者資料中無新主題內容出現(xiàn)為止來確定[7]，共訪談了9例癌癥患者的主要照顧者。主要照顧者的一般資料情況見表1。

1.2 方法

1.2.1 資料收集 采用質性研究的現(xiàn)象學研究方法，以半結構式訪談的方式，通過面對面訪談收集資料。按設定好提綱進行開放式訪談，其內容包括：您感覺目前最大的負擔是什么？面對這些困難您是怎么做的？您的親友對您有過哪些幫助？您希望醫(yī)護人員為您提供哪些幫助？訪談前先介紹訪談的目的，征得受訪對象的同意，其姓名用字母編號代替，并承諾對訪談內容的保密。整個訪談過程鼓勵受訪者充分說出內心感受，尊重受訪者的個人意愿，并注意受訪者的語調、動作、表情等變化，做好信息確認，如實記錄。每次訪談選擇在下午患者治療完畢，照顧者空閑時間較多，地點選擇在安靜方便無干擾的護士長辦公室或患者談話間。每次只訪談1例，時間為20～30 min，訪談結束后，將錄音資料進行編寫，并整理為文字資料。

1.2.2 資料分析 采用Colaizzi分析法[8]，對訪談資料進行分析歸納。具體步驟為：①詳細記錄認真閱讀記錄資料;②分析重復出現(xiàn)有意義的陳述內容;③對重復出現(xiàn)的觀點歸納編碼;④匯總編碼后觀點形成主題;⑤寫出詳細無遺漏的描述;⑥辨別資料中出現(xiàn)的相似觀點;⑦返回于受訪者處求證。

2 結果

2.1 家庭經濟壓力過大

2.1.1 住院治療花費高 經濟是維持家庭和保障人們生存質量的物質基礎，晚期癌癥經過了前期的放化療或手術等治療措施，已經花費了大量的費用，到了癌癥晚期，一般家庭多是接近財力耗竭的地步，經濟負荷普遍較重。本研究9例患者家屬中，有8例患者家屬存在不同程度的經濟壓力。N1：“（患者）剛確診那段時間，治療花費了很多錢，幸好國家新農合報銷了很多，不然，也堅持不到現(xiàn)在，現(xiàn)在仍感到經濟壓力很大?！?N2：“目前費用多是向親戚借的，家里有困難，親戚們也不能不管，盡管親戚很支持，但家家有本難念的經，借錢也是比較有限的，治療花費太大，也維持不了多久?！盢4：“我家是農村的，收入不高，現(xiàn)在每天的費用大概2000多元，新農合報銷后自費也要幾百塊，壓力還是很大的。”N3：“（患者）現(xiàn)在晚期病情嚴重，每天治療費也高。另外，我們家在鄉(xiāng)下，離這里比較遠，據(jù)醫(yī)生估計，（患者）可能沒幾天活了，我們家屬都是白天全在醫(yī)院陪護，晚上留一個人陪護，其他人住附近的小旅館，城市里消費高，吃住花費需要不少錢?！?/p>

2.1.2 工作收入受到影響 工作是一般家庭經濟的主要來源，不少家庭因照顧患者影響到工作，收入減少，經濟困難。N9：“現(xiàn)在也不能外出打工了，照顧離不開人，隨時還要談話簽字什么的，沒有了經濟來源，感到壓力很大”。N5：“平時單位請假難，之前都是間隔著請事假，經常是下班后晚上、周末來照顧，現(xiàn)在（患者）病重只能請長期事假，擔心會丟了工作。”N7：“我在單位屬于中層管理者，親人需要照顧，平時單位也很忙，之前主要是請護工照顧了一段時間，現(xiàn)在（患者）病重，可能堅持不了多久了，所以只能向單位請了假，把手頭上的工作先放一放，多點時間陪伴一下他（患者）?！盢6：“我母親是去年初才確診的，我們家庭條件較好，也有醫(yī)保，經濟上壓力較小，現(xiàn)在她病重，我哥長年在外地工作，還差兩年退休，為了照顧我母親，辦了辭職回來?！?/p>

2.2 精神壓力大

2.2.1 擔心家庭未來 照顧者既要為患者治病、考慮患者的生存質量[2]，又要考慮家庭的未來等，面臨不久將發(fā)生的“人財兩空”的結局，家屬對家庭的未來充滿擔心。N1：“為了治病，家里已經盡力了，結果還是沒有希望，孩子還在讀書，擔心這對孩子未來影響太大?！盢8：“我們做父母的沒得過這個病，就這一個兒子，還得了這個病，現(xiàn)在主要是我們在照顧他，治療費靠兒媳婦打工掙些錢，向親戚借一些，孫子還在上大學，真不知道兒子走了，這個家以后該怎么辦?！盢3：“現(xiàn)在錢已經花完了，人也沒能治好，往后的日子不知該怎么過?！盢2：“看到隔壁的患者去世，聽到家屬的哭聲，想到自己也快要獨自一個人面對生活了，感到心理很不是滋味的?！?/p>

2.2.2 心理問題突出 隨著晚期癌癥患者并發(fā)癥的增多，體質每況愈下，照顧者睡眠不規(guī)律，常有睡眠障礙、焦慮抑郁等精神心理問題。有研究表明晚期癌癥照顧者焦慮抑郁發(fā)生率較高[9]。N1：“白天病房家屬較多，環(huán)境比較吵，晚上（患者）常疼痛，我每天都沒能安睡過，感到很累，有時感到頭痛、胸悶、心理煩躁、不愿意說話，也有時想發(fā)火?！盢7：“感到好累，擔心他（患者）對疾病知道的太多，很多（信息）一直都沒告訴他。醫(yī)生說堅持不了幾天了，現(xiàn)在我們很多親戚朋友都來看他，這些天我都沒怎么睡，休息也少，時常感到頭痛頭脹，心理要崩潰的感覺，但每天都要保持較好的心態(tài)，送他（患者）最后一程，讓他安心地離開?！盢6：“這幾天病情惡化，（患者）常問我，她是不是快不行了，我只好安慰他說沒什么事，也沒敢把實情告訴他，看到他很痛苦的樣子，自己也很苦悶?！盢2：“現(xiàn)在他常睡覺、不說話，也不理我們，不知在思考什么，也許是回憶他過去的事吧，我感到心理很心煩、很郁悶?！?/p>

2.2.3 情感支持缺乏 人們心理的喜怒哀樂，都需要適當?shù)南蛴H友傾訴，以保持心身健康，并通過交際充實生活，減少孤獨與不良情緒的困擾。訪談中發(fā)現(xiàn)，由于照顧者社交活動受限，情感支持缺乏，不良情緒無處宣泄，對社交活動的期望較強。N3：“以前，我經常與幾個要好的朋友交往，平時有什么困難的事，大家都相互聊天、傾訴，自從我家里得了這個病，我與她們交往減少了，估計是她們也不知道該怎么安慰我吧，或許也怕引起我難過。”N1：“現(xiàn)在家庭所有的壓力幾乎全壓在我一個人身上，有時壓得喘不過起來，我都是一個人扛著、悶著，也沒有人可以訴說，感覺現(xiàn)在自己就像變了一個人似的，真懷念以前又說又笑的生活，感覺那是很遙遠的事?！盢7：“心理的話、心理的煩惱都悶在心里，不知該向誰說，很希望有個知心的人說說話聊聊天，也期望有人安慰一下自己?！?/p>

2.3 相關專業(yè)信息知識缺乏

家屬照顧者看到癌癥晚期患者，在承受著各種痛苦與煎熬，也只能在生活照顧上給予一定的幫助。由于專業(yè)性的照顧及心理護理等知識信息欠缺，照顧技能缺乏，照顧者常感到束手無策，無能為力。N1：“看到他痛苦，自己也不知道該怎么辦，我只能去叫醫(yī)生護士，自己感到很無助，心理難過也不能表現(xiàn)出來?！盢9：“現(xiàn)在病情重了，時刻離不開人照顧，有時不小心會扯下輸液管，有時還會扯到尿管，我們也不知道該怎么照顧，幸好護士及時給幫了約束帶。我們也希望能了解一些疾病照顧的知識，知道有哪些注意事項?！盢8：“我們對醫(yī)學也不懂，一些治療方法，也聽不太懂，很多（專業(yè)的照顧）全靠護士照顧。”N7：“現(xiàn)在病情變化比較快，很想知道以后病情發(fā)展的情況是怎樣的，我們該怎么去做，若能早點知道，心里有底、有準備，心理壓力也許會小一些?！盢4：“現(xiàn)在與醫(yī)生的談話較多，有些知情同意簽字，自己也不是很懂，有的治療方案還需要自己選擇，感到壓力比較大，不知道那種選擇是對的，患者情緒低落，不愿說話時，自己不知道該怎么去安慰，病情也不知該不該告訴她，好讓她心里有個準備，又擔心告訴后，她會心里難以承受?！?/p>

3 討論

3.1 加強患者病情評估，控制醫(yī)藥費用增長

本研究顯示，照顧者經濟壓力普遍較重，這與鄧本敏等[1]和Borges等[10]研究結果一致。由于我國孝道文化的影響，患者剛入院治療時，家屬多是選用質量較好、價格較高的藥物、醫(yī)療耗材;病重患者也多是選擇各種侵入性操作的積極性治療方案;患者經受頻繁的放療、化療、生物治療等，有的照顧者選擇直接將患者送入ICU治療;前期的治療花費較多。并且，患者的病情告知、治療方案的選擇，多是患者的幾個主要親屬一起討論決定，經常是幾個家屬一起同時陪護患者，隨著患者病程延長，病情惡化，照顧者付出的經濟成本增加，照顧壓力增大，照顧負荷加重。而新疆維吾爾自治區(qū)屬于經濟欠發(fā)達地區(qū)，尤其南疆經濟發(fā)展相對較為落后，經濟負荷較重。因此，醫(yī)護人員應注意照顧者的經濟負荷情況，對其承受的照顧負荷壓力表示同情和理解，并給予一些力所能及的支持和幫助。如：對于經濟負荷較重的患者，治療時盡量選用價格相對便宜的國產藥品耗材;加強癥狀管理[11]，注意患者護理評估，與醫(yī)生溝通，及時停掉需停止的醫(yī)囑，減少不必要的治療操作;對于文化水平較低的低收入家庭，一些能夠加重照顧者經濟負荷的護理、治療措施的知情同意，盡量耐心詳細講解，以盡到告知義務和尊重照顧者的選擇;家屬較多者可建議他們輪流照顧，減少對照顧者工作收入的影響，保持經濟來源;另外，根據(jù)實際要求，嚴格執(zhí)行科室現(xiàn)行的腫瘤單病種、臨床路徑等國家推行的醫(yī)院管理制度;以減輕照顧者的經濟負荷。

3.2 加強臨床心理干預和人文關懷，鼓勵其積極參與社交活動

本研究顯示，照顧者心理壓力大，社交活動受限，心理問題突出，這與楊婷等[12]的研究結果一致。由于晚期癌癥照顧者長期的照顧，自由分配時間減少[13]，時間受打擾較重;照顧者長期同時兼顧家庭、工作和患者[14]，與其他家人、朋友交往、娛樂受影響的時間長，工作受影響大，收入來源減少、經濟水平降低，心理壓力大;而且，照顧者日夜照顧患者，長期睡眠不規(guī)律，睡眠質量下降;再加上長期背負巨大的經濟壓力等，使照顧者長期處于精神緊張、疲憊狀態(tài);疲乏長期得不到緩解，身心狀態(tài)變差，心理承受壓力的能力下降[15-16]，照顧者患者與照顧者焦慮、抑郁發(fā)生率高[17-18]。因此，臨床護理人員應加強照顧者心理疾病的預防、評估與干預。建議如下：①嚴格執(zhí)行病房管理要求，保持病房環(huán)境清潔衛(wèi)生，嚴格按規(guī)定留陪護人數(shù)，使患者和照顧者有個較為安靜、舒適的休養(yǎng)環(huán)境，并鼓勵照顧者積極參與社交活動，多與朋友交流傾訴，宣泄不良情緒，減輕心理壓力。②對于家屬照顧者人數(shù)較多的家庭，可根據(jù)醫(yī)院陪護時間安排和要求，可建議其輪流照顧，并幫助他們進行排班，以節(jié)約照顧者人力和時間，使照顧者有更多的時間參與社會活動。③加強心理評估與護理，與照顧者建立良好的合作關系，以取得其信任、利于工作的配合;定期與照顧者溝通，了解其存在的困難及身心狀況;要態(tài)度誠懇、禮貌、友好，用語自然、恰當，并注意非語言交流;注意傾聽，及時給予安慰、鼓勵等;定期進行健康宣教;對于心理問題突出的照顧者，可建議其咨詢心理醫(yī)生。

3.3 加強癌癥照顧相關知識的宣教，滿足照顧者照顧知識的需求

本研究顯示，照顧者在照顧患者的過程中，由于照顧相關知識缺乏，面對需要專業(yè)知識的護理照顧，常表現(xiàn)為不知所措，患者的一些日常護理也常依賴于護理人員，照顧者對未來也充滿擔心和不確定感[19]。由于癌癥晚期，病情加重，癥狀增多，家庭照護者對疾病相關知識缺乏，對于未知的事情充滿壓力和恐懼。尤其是文化水平較低的照顧者，不但經濟收入相對偏低，對癌癥相關知識信息也缺乏，在照顧患者過程中，要面對治療方案、各種檢查的知情同意和抉擇，以及疾病預后和照顧期限的未知等壓力，所承受的壓力較大[20]。因此，臨床護理人員應加強照顧者照顧相關知識的宣教，可面對面講解，也可為其免費提供晚期癌癥健康知識及照顧相關知識的手冊，或定期開展癌癥相關知識的多媒體健康講座，進行個案訪談等，及時給予健康照顧指導[21]。

綜上所述，新疆維吾爾自治區(qū)晚期癌癥患者的照顧負荷狀況較重，需要臨床醫(yī)護人員給予關注。臨床醫(yī)護人員應加強應針對照顧者經濟壓力大、精神壓力大、照顧相關知識信息缺乏等方面的干預措施。如：加強患者病情巡視及病房衛(wèi)生環(huán)境管理，嚴格落實陪護制度，積極與照顧者溝通，降低高值耗材的使用，及時執(zhí)行醫(yī)囑，加強三級護理查房、健康宣教、心理評估與護理，及時對癥處理和履行告知義務等;以降低照顧者負荷，提高患者和照顧者的生存質量，使患者有尊嚴地度過人生的最后時光。

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