沈慧雯 楊曉虎

摘要：根根據《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告》顯示，中國自閉癥患病率約為1%，自閉癥患者已超1000萬，其中0到14歲的兒童患病者達到200余萬。雖然我國對于自閉癥患者的救助不斷加大，但救助過程中還是存在諸多問題。隨著互聯網的不斷發(fā)展進步，在此背景下，對于這些人的救助又有了更多的方式。

Abstract： According to the "China's Autism Education and Rehabilitation Industry Development Status Report"， the prevalence of autism in China is about 1%， and the number of autistic patients has exceeded 10 million， of which 0 to 14 years old children have reached more than 2 million. Although Chinas assistance for autism patients has been increasing， there are still many problems in the rescue process. With the continuous development of the Internet， in this context， there are more ways to help these people.

關鍵詞：自閉癥兒童；互聯網+；社會救助

Key words： children with autism；Internet+；social assistance

中圖分類號：D669.69 文獻標識碼：A 文章編號：1006-4311（2018）26-0263-03

1 研究背景

2017全國兩會上，住鄂全國政協委員戴皓呼吁：“自閉癥患者的診斷、康復、醫(yī)療、義務教育、職業(yè)培訓、就業(yè)、養(yǎng)老、信托理財等一系列問題應當作為一項社會公益事業(yè)來辦?！?/p>

全國人大代表孫鶴娟近日提交《關于健全自閉癥兒童少年終身保障體系的建議》。

人大代表向惠玲向十二屆全國人大二次會議提交了為自閉癥患者制定扶持政策的建議：應對自閉癥患者家庭提供照料津貼；大齡自閉癥患者無法獨自生活，應使他們可以得到適當的安置托養(yǎng)服務……經過她的呼吁，“星星的孩子”受到了前所未有的關注。

“為弱勢群體‘發(fā)聲、讓陽光照進被忽略的角落，是我履職盡責的最大意義。”向惠玲說。

《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告》顯示，中國自閉癥患病率約為1%，自閉癥患者已超1000萬，其中0到14歲的兒童患病者達到200余萬。而且自閉癥致病的確切原因還未調查清楚，主要與遺傳基因相關，環(huán)境因素也可能參與致病過程。并且若一胎是自閉癥的媽媽再次懷孕后，第二胎仍為自閉癥患兒的概率高達10%。

隨著社會保障機制的完善，國民人文素質提高，當下社會對弱勢群體的關注愈發(fā)增加，但與西方歐美發(fā)達國家相比，目前我國對特殊弱勢群體的關愛度及幫助度較低。近年來雖逐步完善，但是仍然存在一定市場盲點，同時社會慈善機構在大力推進慈善事業(yè)和加大對自閉癥兒童的幫助時，卻忽視了自閉癥兒童家長這個群體，家里有一個自閉癥兒童，其影響的不僅僅只是兒童，而是整個家庭。家庭是孩子的第一個學校，父母是孩子的第一個老師，對自閉癥兒童而言更是如此。在幫助自閉癥兒童的過程中，其家長便是重要的影響因素，近年來雖大家對自閉癥兒童的看法有所改善，但是總體還處于較低層次階段，如何讓自閉癥兒童的家長接受自己的孩子是自閉癥？又如何讓家長知曉怎樣教育自己的孩子？這一問題成為了當下自閉癥兒童教育的一個重點及盲點，社會一味地在強調著幫助自閉癥兒童，但是卻忽視了其家長因素。近年來，自閉癥兒童的家長因無法正確照顧好自己的孩子，導致了一系列悲劇性事件發(fā)生，這些報道不斷在新聞報道中出現，一次又一次的沖擊著我們的感官，我們在對自閉癥兒童進行救治時為什么卻忽視了對他們極為重要的父母呢？又為何會有父母因難接受自己的孩子是自閉癥而釀成悲劇呢？這一問題引起我們深思。

2 我國殘疾兒童社會救助現狀（以自閉癥兒童為例）

根據《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告》顯示，中國自閉癥患病率約為1%，自閉癥患者已超1000萬，其中0到14歲的兒童患病者達到200余萬。一個自閉癥患兒的產生對一個家庭的打擊是極大的，所以這一癥狀對中國人口的危害以及影響范圍都是極大的。但國內的現狀是能夠診斷自閉癥的醫(yī)生不超過百人，沒有相關的主管部門對自閉癥患者進行救助，將其納入醫(yī)保更是不現實。據《勞動報》報道，75%自閉癥兒童在六歲前未被及時確診，90%以上的自閉癥兒童無法接受正常教育。

所以，當前我國自閉癥救助治療發(fā)展存在許多問題。

2.1 康復資源及信息資源分配城鄉(xiāng)差距大

自閉癥患病率約為1%，但數據顯示我國的自閉癥兒童為200余萬，我們可以大膽預見，其實我國自閉癥兒童的數量遠不止這些。那這些200萬之外的患病兒童其實很有可能處在偏遠地區(qū)，許多人根本不了解自己的孩子患有自閉癥，而是主觀地斷定自己的孩子患有精神病。這些孩子無法獲得專業(yè)的治療，甚至有一部分遭到父母拋棄。

2.2 康復模式有退無進，機構和從業(yè)人員良莠混雜

特殊教育和康復訓練是目前國內過主要采用治療自閉癥的方式。目前國內大大小小的康復訓練服務機構約有400家，其中約90%由自閉癥兒童父母自己籌辦的。沒有政府的支持，僅靠家屬及社會愛心人士的參與，其影響力和效果是遠遠不足的?？梢?，自閉癥兒童的父母有著多大的壓力和責任。

2.3 家長學習和承受能力的下降

患者家屬與自閉癥患者是一個幾乎時時接觸的群體，他們的一舉一動以及心理狀況對于自閉癥患者的治療有著十分緊密的聯系。只有創(chuàng)造良好的治療環(huán)境，自閉癥患者的治療效果才能有更好地顯現。根據資料顯示，自閉癥患者往往在3歲前發(fā)病，主要表現為在語言、社會互動、溝通交流以及興趣行為等多方面的缺陷。在4到5歲時癥狀最為明顯，大約3/4的患兒合并有精神發(fā)育遲滯，半數左右的患兒在青春期可能合并癲癇發(fā)作?；純涸谏鐣煌?、溝通，尤其是行為方面存在嚴重的障礙。其中男女發(fā)病比例為5：1。高昂的治療費、心理的壓力、外人的眼光這許許多多的因素常常會拖垮他們的父母。而且自閉癥目前還無法治愈，也就是說，一個家庭誕生一個自閉癥患者，父母往往只能在手足無措之余，添加對孩子未來命運的擔憂。

2.4 政府主導作用的缺失

在我國，自閉癥兒童長期以來是一個被邊緣化的群體。許多人會將它與精神病混淆在一起。自閉癥兒童的教育問題被社會認識、并逐步引起重視只是近些年的事情。保護自閉癥兒童權益的政策和法律法規(guī)從一開始的空白、之后籠統模糊的規(guī)定、到逐步定義明確，經歷了一段漫長的時期，把自閉癥明確納入“精神殘疾”范疇只是近十年的事情。目前在我國，障礙兒童的教育方面雖然有政策可循、有法可依，但是法律法規(guī)還需系統完善，政策仍然需要不斷改進。

3 互聯網+背景下的解決對策

隨著智能手機的普及，人們的日常生活處處都有智能手機的身影。而其中，微信成為了我們日常生活交流的一大工具。截止到2016年第二季度，微信覆蓋中國94%以上的智能手機，月活躍用戶大約8.06億，并且這一數據還在不斷增加。微信公眾平臺主要有實時交流、消息發(fā)送和素材管理等功能。用戶可以對公眾賬戶的粉絲分組管理、實時交流，同時也可以使用高級功能-編輯模式和開發(fā)模式對用戶信息進行自動回復。在我們的微信使用中，除了基本的通訊功能，微信公眾號的閱讀也占據了人們許多茶余飯后的閑暇時光。將自閉癥知識與微信公眾號相結合，進行推廣，讓更多的人了解自閉癥，懂得用正確的方式與自閉癥患者相處。也讓更多的自閉癥家庭通過最方便、省錢的方式學會一些幫助患兒的治療方式，讓這些精疲力盡的家長們，有一個發(fā)泄的港灣。

3.1 開設一個以自閉癥兒童的父母目標人群的公益公眾號

這個公眾號尤其以三四線城市經濟發(fā)展較差地區(qū)的家長為目標人群，主打公益、簡單、專業(yè)。通過發(fā)達的互聯網，幫助更多自閉癥兒童。公眾號的主體內容分為三大板塊。第一版塊下設三小模塊：書籍分享、專家講座及網絡公開課。管理員也會定期上傳相關資料，用戶可在此通過閱讀文獻資料、觀看相關視頻進一步了解自閉癥兒童。講座和公開課將會在到達一定用戶量后上線。第二板塊，是一個交流區(qū)域。從自閉癥兒童父母的投稿故事中篩選進行推送故事。分為家長分享及專家答疑兩小模塊。第三板塊為線下活動服務模塊，對接線下，雙線聯動。這個模塊對接了線下專業(yè)義工團隊。此外還可通過此模塊與對接的專業(yè)機構進行互動。用戶可通過該模塊進一步與線上的自閉癥服務力量零距離。用戶可在線預約與平臺有合作關系的心理咨詢機構，也可通過該模塊參與線下自閉癥活動。

在社會環(huán)境、生活環(huán)境日趨復雜的現代，互聯網環(huán)境下，越來越多的網民通過在網絡上上傳自己或他人的困窘請求幫助，也有許多身處苦難的人因此而獲得社會幫助。而開設專屬于自閉癥兒童父母的公眾號，給這群身處困境的父母們一個港灣去抱團取暖。也讓社會中更多的人了解自閉癥患者這個群體，以及他們的父母的辛苦和付出。

3.2 公眾號的發(fā)展離不開有關部門的支持的

公眾號中需要利用到專業(yè)的醫(yī)生團隊和義工團隊，因為與自閉癥患者相處是需要一定專業(yè)知識和技能。公眾號中的專家答疑和網絡公開課環(huán)節(jié)也需要具有權威性的專家來進行答疑解惑，傳授更多的專業(yè)知識。而這需要一支專業(yè)而龐大的隊伍為公眾號提供知識、技術的指導和幫助，憑借普通人的力量組建起一支專業(yè)的隊伍有較大難度。所以需要通過與政府部門、醫(yī)療機構、公益組織等合作來實現。

許多關于自閉癥的資料是普通人難以搜集了解到的，所以需要一些對自閉癥有研究的機構來提供。并且許多的資料中會有大量的專業(yè)術語等普通人難以理解的知識，所以資料的收集和整理也需要專業(yè)的人士的指導解答。

公眾號中的線下活動版塊需要相關政府部門以及一些慈善機構、專業(yè)的支持。在專業(yè)團隊和專業(yè)人員的指導下，才能推出更多專業(yè)、易懂、有助于患者的內容，開展有助于患者及其家庭的活動。

此外，公眾號的目標人群大多與相關的組織、機構有接觸，而通過他們的宣傳，也能讓更多的人了解到這個公眾號，從而去使用公眾號。

所以，如果缺少了有關部門的支持，公眾號的運營和發(fā)展將舉步維艱。

4 結語

和諧社會的的構建與發(fā)展，離不開社會公益項目的支持。自閉癥患者是社會中的有些特殊的一個群體，但他們并非異類，甚至許多自閉癥患者擁有某項常人無法達到的天賦。我們常會在社會新聞中了解到一些自閉癥患者通過父母或者老師的發(fā)掘指導，而開發(fā)出了他們繪畫、音樂等各方面的天賦，從而成為普通人尊敬崇拜而非只有同情的人物。古話說到，授人以魚，不如授人以漁。許多殘疾兒童的父母愿意將一生都奉獻給自己的孩子，但是很多時候他們擔心的事情是，當他們老了之后，故去之后，他們的孩子該何去何從。所以，當我們通過公眾號這個簡單的小軟件，在家長們及時地了解到孩子的病情，學會用正確的方式去培養(yǎng)孩子，讓他們在孩子還小的時候能夠多一點更多一點的去緩解孩子的病情，讓孩子能學會一項技能讓自己生存，這將了卻許多患者家屬的疑慮。而當更多人了解到自閉癥兒童乃至殘疾兒童這個群體，我相信會有更多的人愿意去給他們提供一些幫助，即使一點小小的溫暖都對他們的家庭有著莫大的意義。當人人都有了一顆參與公益的心，將會有更多人參與到和諧社會的構建發(fā)展中來。

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