沈國(guó)妹，翟曉文，徐慧，周利軍，蔡雯雯(復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院，上海市 201102)

門診是醫(yī)院的服務(wù)窗口，是患者就醫(yī)的第一站，也是患者診療過(guò)程中的重要保障，任務(wù)艱巨而繁重。醫(yī)學(xué)科學(xué)的進(jìn)步和發(fā)展對(duì)臨床各專業(yè)學(xué)科技術(shù)水平的要求也日漸提高，各臨床專科的劃分日趨細(xì)致，越來(lái)越多的疑難病出現(xiàn)低齡化的趨勢(shì)，導(dǎo)致兒童疑難病增多，病因也愈加復(fù)雜。關(guān)于疑難病的概念則有不同的觀點(diǎn)。王正國(guó)院士[1]給出這樣的界定：凡是大多數(shù)醫(yī)務(wù)人員對(duì)診治都感到相當(dāng)困難的疾病，均可稱之為疑難病。對(duì)于高水平的專家和診斷儀器先進(jìn)的單位能診斷的疾病而絕大多數(shù)醫(yī)生和醫(yī)療單位仍不能進(jìn)行正確診治的疾病，仍應(yīng)稱為疑難病。對(duì)三級(jí)甲等兒童?？漆t(yī)院而言，及時(shí)、準(zhǔn)確、合理、有效地診治患兒，對(duì)無(wú)法明確診斷的疾病及需要確立綜合性診療方案的患兒予以組織遠(yuǎn)程會(huì)診及疑難罕見(jiàn)病會(huì)診，是必須承擔(dān)的重任?，F(xiàn)今門診會(huì)診模式可分為科間會(huì)診、院內(nèi)會(huì)診、院外會(huì)診及遠(yuǎn)程會(huì)診。遠(yuǎn)程會(huì)診就是利用現(xiàn)代化信息系統(tǒng)，由醫(yī)院科室發(fā)出會(huì)診邀請(qǐng)，被邀醫(yī)院、科室相關(guān)專業(yè)醫(yī)務(wù)人員通過(guò)會(huì)診系統(tǒng)，共同確定診療意見(jiàn)和方案的醫(yī)療過(guò)程[2]。

1 國(guó)內(nèi)外發(fā)展現(xiàn)狀

在現(xiàn)代歐美國(guó)家，遠(yuǎn)程醫(yī)療無(wú)疑是一種快速發(fā)展的現(xiàn)代信息和交流的科技手段，旨在提供臨床服務(wù)和教育活動(dòng)。跨國(guó)遠(yuǎn)程會(huì)診也逐漸出現(xiàn)在臨床診療中，并逐漸發(fā)展壯大，從2013年1月到2017年1月，歐洲斯洛伐克的一家中型兒科心臟病醫(yī)院與美國(guó)的費(fèi)城兒童醫(yī)院進(jìn)行了25次視頻會(huì)診，討論了73個(gè)患病案例。每次會(huì)診時(shí)，由斯洛伐克方面提供2～3個(gè)類似的患者案例，與費(fèi)城專家進(jìn)行1.5～2個(gè)小時(shí)的會(huì)診。其中46個(gè)案例屬于門診，21個(gè)案例屬于重癥病房，另外6個(gè)案例屬于事后討論。來(lái)自費(fèi)城兒童醫(yī)院的31名專家參與了討論。從會(huì)診結(jié)果來(lái)看，費(fèi)城專家完全認(rèn)同了16%的最初治療方案，小范圍地更改了52%的最初治療方案，大幅度改變了30%的最初治療方案。另一方的斯洛伐克醫(yī)院則完全采納了費(fèi)城專家所提全部意見(jiàn)的79%，部分采納了其中13%的意見(jiàn)。經(jīng)過(guò)4年遠(yuǎn)程會(huì)診的開(kāi)展，證明視頻遠(yuǎn)程會(huì)診是一個(gè)可行且合適的會(huì)診形式，可有效協(xié)助臨床疑難病的治療決策，提高診斷率[3]。

在美國(guó)，遠(yuǎn)程醫(yī)療會(huì)診也叫Second Opinion，就是患者足不出戶，只需要將自己的病歷等資料提供給中介咨詢機(jī)構(gòu)，由中介轉(zhuǎn)診整理翻譯病歷，并提交給美國(guó)哈佛大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬麻省總醫(yī)院、約翰霍普金斯醫(yī)院、MD安德森癌癥中心、梅奧診所等機(jī)構(gòu)的頂尖醫(yī)學(xué)專家給出診斷建議，并提供詳細(xì)的治療意見(jiàn)，供病人及其國(guó)內(nèi)主治醫(yī)生參考[4]。

北京兒童醫(yī)院集團(tuán)遠(yuǎn)程會(huì)診中心于2014年7月1日正式成立，現(xiàn)已吸收了包括北京兒童醫(yī)院在內(nèi)的13家省級(jí)兒童醫(yī)院，利用這一優(yōu)勢(shì)，設(shè)置了會(huì)診資料上傳區(qū)域，影像片上傳區(qū)域等項(xiàng)目，可實(shí)現(xiàn)平臺(tái)上多方醫(yī)院同時(shí)在線閱讀病歷及閱片，并可實(shí)現(xiàn)在線標(biāo)記及DICOM 格式片的在線閱讀，從而保證了患者所有影像資料可以不失真地呈現(xiàn)給會(huì)診專家。解決醫(yī)院及患者的燃眉之急，同時(shí)推動(dòng)各家醫(yī)院兒科診療水平的發(fā)展[5]。

2016年，多名來(lái)自四川大學(xué)、復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院和首都醫(yī)藥大學(xué)的研究人員在《遠(yuǎn)程醫(yī)療和E健康雜志》發(fā)表文章，評(píng)估了中國(guó)西部的遠(yuǎn)程醫(yī)療項(xiàng)目(2002—2013年)的執(zhí)行、效用和成本-收益。該項(xiàng)目由政府支持，由四川大學(xué)中西部醫(yī)院組織實(shí)行，涉及了112個(gè)城市的249家醫(yī)院和40個(gè)醫(yī)學(xué)領(lǐng)域，時(shí)間跨度長(zhǎng)達(dá)12年，旨在緩解中國(guó)城鄉(xiāng)之間的醫(yī)療資源不平等現(xiàn)象。這一大型遠(yuǎn)程會(huì)診項(xiàng)目總共實(shí)施了11 987次遠(yuǎn)程醫(yī)療，會(huì)診數(shù)量排前三的案例為：腫瘤案例占19.4%，外傷占13.9%，循環(huán)系統(tǒng)疾病占10.3%。從會(huì)診效果來(lái)看，遠(yuǎn)程會(huì)診帶來(lái)了4 772(占39.8%)個(gè)案例的治療方案變更，在其中又有3 707(占77.7%)個(gè)案例屬于重大變更，同時(shí)改變了6 591(占55.0%)個(gè)患者的治療方案。從醫(yī)療費(fèi)用節(jié)省的角度來(lái)看，如果以病人前往醫(yī)院進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)治療來(lái)計(jì)算，那么此項(xiàng)遠(yuǎn)程會(huì)診節(jié)省了236萬(wàn)美元，如果以醫(yī)療專家前往醫(yī)院現(xiàn)場(chǎng)進(jìn)行治療來(lái)計(jì)算，那么此項(xiàng)遠(yuǎn)程會(huì)診節(jié)省了376萬(wàn)美元[6]。

2 我院遠(yuǎn)程及疑難罕見(jiàn)病會(huì)診現(xiàn)狀分析

醫(yī)院自2016年3月3日掛牌成立“診斷不明疾病診治中心”至今，疑難罕見(jiàn)病的診斷率已超過(guò)60%，達(dá)到國(guó)際先進(jìn)水平，在這一過(guò)程中也與多家國(guó)際知名醫(yī)療機(jī)構(gòu)建立了良好而順暢的遠(yuǎn)程會(huì)診機(jī)制。眾多疾病的臨床確診必須基于診斷技術(shù)的支持，我院的“分子遺傳診斷中心”“精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)中心”“轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)中心”等一系列前沿診斷平臺(tái)，通過(guò)與國(guó)際知名醫(yī)學(xué)院的協(xié)作，再輔之以衛(wèi)計(jì)委新生兒疾病重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室、上海市出生缺陷防治重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室等強(qiáng)大技術(shù)團(tuán)隊(duì)的支撐，使得醫(yī)院在許多疑難罕見(jiàn)病的診斷能力達(dá)到分子診斷甚至基因診斷水平?；谶@種夯實(shí)的基礎(chǔ)，醫(yī)院從2017年2月開(kāi)設(shè)國(guó)內(nèi)首個(gè)“疑難罕見(jiàn)病門診”，并開(kāi)始進(jìn)行了疑難罕見(jiàn)病的會(huì)診，29名臨床專家組成了疑難罕見(jiàn)病診治的核心團(tuán)隊(duì)，這些專家均已在各自的研究領(lǐng)域具有深厚的造詣，在國(guó)內(nèi)享有很高的知名度。為患兒提供專業(yè)、全面的評(píng)估診斷，制定個(gè)性化診療方案，真正為疑難罕見(jiàn)病患兒提供精準(zhǔn)醫(yī)療[7]。會(huì)診形式主要采用院內(nèi)會(huì)診和遠(yuǎn)程會(huì)診。

2.1 遠(yuǎn)程會(huì)診

我院于2013年下半年在疑難病會(huì)診中心安裝了遠(yuǎn)程會(huì)診系統(tǒng)。遠(yuǎn)程會(huì)診主要借助于先進(jìn)的軟硬件設(shè)備及會(huì)診系統(tǒng)，將疑難病會(huì)診服務(wù)范圍拓展到新疆和云南等偏遠(yuǎn)、醫(yī)療條件相對(duì)較落后的地區(qū)，主要把國(guó)家西部地區(qū)作為幫扶照顧對(duì)象，與醫(yī)院援助新疆和西部地區(qū)的項(xiàng)目緊密結(jié)合，提高西部地區(qū)的醫(yī)療水平，增強(qiáng)我院與其他醫(yī)院醫(yī)務(wù)人員廣泛的交流與協(xié)作，實(shí)現(xiàn)“一帶一路”的醫(yī)療援助模式[8]，發(fā)揮我院兒科領(lǐng)頭人的作用，全面提高兒科?？漆t(yī)療水平。截至2017年5月已經(jīng)完成611例遠(yuǎn)程會(huì)診，取得較好的成效。

2.2 院內(nèi)會(huì)診

會(huì)診有兩種形式，其一是預(yù)約會(huì)診，預(yù)約會(huì)診要求患兒家屬在門診預(yù)約中心預(yù)約登記，填寫會(huì)診單，在工作人員的指導(dǎo)下準(zhǔn)備好各種資料(病例及檢查資料)；工作人員根據(jù)患兒家長(zhǎng)提供資料，預(yù)約會(huì)診專家和時(shí)間，然后通知患兒及家長(zhǎng)會(huì)診時(shí)間及要求；之后，專家按約定時(shí)間前來(lái)會(huì)診，工作人員做好會(huì)診記錄，整理后由各專家審閱簽字確認(rèn)；最后，工作人員將會(huì)診意見(jiàn)以書面形式反饋告知患兒家長(zhǎng)。其二是即刻會(huì)診，會(huì)診程序基本與預(yù)約會(huì)診一致，患兒家長(zhǎng)未預(yù)約，要求當(dāng)天進(jìn)行會(huì)診，工作人員需要和會(huì)診專家聯(lián)系確定當(dāng)天進(jìn)行會(huì)診。我院為疑難罕見(jiàn)病制定了三級(jí)診療模式，從普通門診醫(yī)生收集并整理患兒的病例資料，到多學(xué)科協(xié)作(MDT)提供系統(tǒng)的診療方案，再上升到未確診疾病項(xiàng)目(Undiagnosed Diseases Program，UDP)會(huì)議，為多系統(tǒng)多臟器受累的疑難罕見(jiàn)病患兒提出專業(yè)的診斷措施，同時(shí)為這些患兒建立專題數(shù)據(jù)庫(kù)，構(gòu)成長(zhǎng)效隨訪機(jī)制，將遠(yuǎn)期康復(fù)訓(xùn)練等一系列治療措施均包括在患兒的診療方案中[9]。

2.3 資料分析

如表1所示，我院2014—2017年遠(yuǎn)程會(huì)診和疑難罕見(jiàn)病會(huì)診的總體情況[10]。我院憑借全面均衡的臨床學(xué)科發(fā)展，在罕見(jiàn)病、診斷不明疾病等復(fù)雜疑難疾病的診治中積累了豐富的經(jīng)驗(yàn)，越來(lái)越多的患兒家長(zhǎng)選擇了來(lái)我院進(jìn)行會(huì)診?？梢钥吹?016年度、2017年上半年度遠(yuǎn)程會(huì)診病例數(shù)顯著增加。疑難罕見(jiàn)病會(huì)診從2017年2月至5月，會(huì)診了32例。

表1 門診遠(yuǎn)程會(huì)診和疑難病罕見(jiàn)病會(huì)診病例統(tǒng)計(jì)表(例)

如圖1中顯示，在2014年至2017年5月遠(yuǎn)程會(huì)診的科室，排名前三名的科室是神經(jīng)內(nèi)科、普外科、腎臟風(fēng)濕科，占30.6%，涉及兩個(gè)及以上科室的有18例，占3.2%，需要外院協(xié)助的病例數(shù)11例，占2.0%。

3 會(huì)診管理存在問(wèn)題及改進(jìn)對(duì)策

3.1 存在問(wèn)題

我院在開(kāi)展遠(yuǎn)程及疑難罕見(jiàn)病會(huì)診中，積極努力的健全會(huì)診模式和完善管理制度，希望通過(guò)先進(jìn)的系統(tǒng)設(shè)備和優(yōu)秀的專家隊(duì)伍，更好地為患兒提供遠(yuǎn)程及疑難罕見(jiàn)病的診療服務(wù)。但在實(shí)施過(guò)程中會(huì)存在一些不足之處。

3.1.1 患兒及家長(zhǎng)地域文化背景差異。由于患兒來(lái)自全國(guó)各地，文化背景差異甚大、地區(qū)偏遠(yuǎn)等原因，導(dǎo)致會(huì)診的管理，包括資料的收集、應(yīng)用及會(huì)診后患兒隨訪工作沒(méi)能做到及時(shí)、有效、完善。

3.1.2 兒童專科醫(yī)療特殊性。由于兒科醫(yī)療領(lǐng)域涉及面不寬泛，很多偏遠(yuǎn)地區(qū)兒科發(fā)展緩慢，需要有很長(zhǎng)的一段時(shí)間和空間來(lái)發(fā)展。

3.1.3 國(guó)內(nèi)外存在差異。對(duì)比國(guó)內(nèi)外遠(yuǎn)程疑難病會(huì)診現(xiàn)狀發(fā)現(xiàn)，國(guó)外的遠(yuǎn)程會(huì)診比國(guó)內(nèi)發(fā)展更為迅速，并逐漸覆蓋遠(yuǎn)程醫(yī)療方面，患者不出國(guó)門，可以盡享海外優(yōu)秀遠(yuǎn)程醫(yī)療服務(wù)。與海外醫(yī)療資源相比，國(guó)內(nèi)醫(yī)療資源相對(duì)緊缺。這就導(dǎo)致了另一個(gè)國(guó)內(nèi)醫(yī)療行業(yè)值得注意的變化，即越來(lái)越多的國(guó)內(nèi)患者選擇和海外醫(yī)療單位進(jìn)行遠(yuǎn)程會(huì)診。

3.2 改進(jìn)對(duì)策

通過(guò)閱讀相關(guān)文獻(xiàn)，并結(jié)合本院會(huì)診管理現(xiàn)狀及問(wèn)題，總結(jié)以下改進(jìn)對(duì)策：

3.2.1 克服地域文化背景差異，落實(shí)后期隨訪工作。在會(huì)診結(jié)束后要求會(huì)診專家向患兒家長(zhǎng)詳細(xì)解釋病情，交代相關(guān)事項(xiàng)。會(huì)診工作人員根據(jù)會(huì)診專家要求的隨訪時(shí)間進(jìn)行會(huì)診后電話聯(lián)系溝通，提醒患兒家長(zhǎng)定期隨訪。

3.2.2 探索具有兒科特色的會(huì)診模式。兒科是一個(gè)特殊的領(lǐng)域，患兒家長(zhǎng)的共同參與，提供患兒在平時(shí)行為功能、語(yǔ)言交流及病情演變等重要信息，會(huì)診專家從患兒家長(zhǎng)提供的信息內(nèi)容中進(jìn)行有效的評(píng)估和鑒別，獲得診斷依據(jù)，提高診斷效率。因此“以家庭為中心”是具有兒科特色的診療會(huì)診模式。

圖1 2014年至2017年5月遠(yuǎn)程會(huì)診科室分析圖

3.2.3 推進(jìn)三級(jí)診療模式，聯(lián)合多學(xué)科會(huì)診。我院制定的疑難罕見(jiàn)病三級(jí)診療模式有助于提高疾病診斷率和醫(yī)務(wù)人員的工作效率，打破科室之間的壁壘，實(shí)現(xiàn)資源共享，優(yōu)勢(shì)互補(bǔ)。多科醫(yī)生共同對(duì)患兒作出客觀評(píng)估，協(xié)商診療方案[11]。多學(xué)科診療模式是促進(jìn)醫(yī)院內(nèi)部各科室、院內(nèi)與院外、國(guó)內(nèi)外的合作與交流，最終達(dá)到全面提高醫(yī)院綜合素質(zhì)的目的[12]。

3.2.4 規(guī)范會(huì)診流程，堅(jiān)持首診負(fù)責(zé)制。對(duì)于申請(qǐng)會(huì)診的患兒，必須征求患兒家長(zhǎng)同意后，提交預(yù)約會(huì)診申請(qǐng)，工作人員在2個(gè)工作日內(nèi)組織相關(guān)專家會(huì)診，參與會(huì)診的專家根據(jù)資料綜合分析和集體討論，做出正確診斷，制定合理治療方案。向患兒家長(zhǎng)出具會(huì)診意見(jiàn)書和診治方案，并對(duì)患兒進(jìn)行跟蹤隨訪，依據(jù)病情及時(shí)調(diào)整治療方案。

3.2.5 提高醫(yī)護(hù)工作人員責(zé)任心。重視會(huì)診制度和流程，端正工作態(tài)度。會(huì)診過(guò)程記錄必須詳細(xì)周全，不能馬虎隨便，草草了事。對(duì)患兒病情進(jìn)行全面仔細(xì)評(píng)估，盡早做出診斷，提出最佳合理的診療方案，提高會(huì)診效率，提高患兒的治愈率。

3.2.6 增強(qiáng)監(jiān)督管理力度， 加強(qiáng)醫(yī)德醫(yī)風(fēng)建設(shè)。增加行政部門對(duì)會(huì)診的監(jiān)督管理，時(shí)刻關(guān)注會(huì)診落實(shí)的情況，對(duì)于會(huì)診中所發(fā)現(xiàn)的問(wèn)題應(yīng)該及時(shí)地進(jìn)行更正和修改。醫(yī)護(hù)人員自覺(jué)遵守會(huì)診制度和流程，杜絕一切損壞醫(yī)患利益和不負(fù)責(zé)任的行為，強(qiáng)化甘于奉獻(xiàn)的意識(shí)，秉承“一切為了孩子”的宗旨，為患兒提供最優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療服務(wù)[13]。

4 展望未來(lái)

遠(yuǎn)程會(huì)診與信息系統(tǒng)的緊密配合，有力地帶動(dòng)了傳統(tǒng)治療方式的改革和進(jìn)步，為醫(yī)療走向區(qū)域擴(kuò)大化、服務(wù)國(guó)際化提供了堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ)和有利的條件，也為規(guī)范醫(yī)療市場(chǎng)、評(píng)價(jià)醫(yī)療質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)、完善醫(yī)療服務(wù)體系、交流醫(yī)療服務(wù)經(jīng)驗(yàn)提供了新的準(zhǔn)則和工具[14]。我院作為國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心的責(zé)任更重大，需要以更前沿的醫(yī)療技術(shù)和理念加快發(fā)展兒科的腳步，積極主動(dòng)與國(guó)內(nèi)外同行交流學(xué)習(xí)，完善兒科遠(yuǎn)程及疑難罕見(jiàn)病會(huì)診制度，探索以遠(yuǎn)程會(huì)診為主體的新型會(huì)診管理模式，爭(zhēng)取為更遠(yuǎn)、更多的患兒帶來(lái)福音。在JCI 標(biāo)準(zhǔn)管理模式下，醫(yī)院構(gòu)建全員認(rèn)同的質(zhì)量與安全文化的同時(shí)，全面提高醫(yī)院的綜合實(shí)力[15]。

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