李潔， 趙寧

小兒腦性癱瘓(簡稱腦癱)是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的疑難頑癥，其臨床表現(xiàn)形式多種多樣，綜合治療是實(shí)現(xiàn)最佳治療效果的最佳途徑。單一的治療方法(如推拿、物理治療、針灸等)或單一的康復(fù)模式往往難以收到理想的療效[1]。腦癱患兒，尤其是大齡患兒，長時(shí)間存在異常的姿勢及異常運(yùn)動會逐漸地被其父母所適應(yīng)，導(dǎo)致家長對患兒在日常生活動作中應(yīng)用這些異常的姿勢及異常運(yùn)動的狀態(tài)熟視無睹，任其隨意發(fā)展而加重，導(dǎo)致整體運(yùn)動發(fā)育的遲滯[2]。隨國家醫(yī)保及相關(guān)政策的不斷完善，部分地區(qū)的腦癱患兒家長大多選擇住院進(jìn)行康復(fù)治療，而在住院期間，由康復(fù)訓(xùn)練師提供的治療時(shí)間是有限的，患兒大部分時(shí)間是由父母進(jìn)行看護(hù)。多部書籍和研究提出了家庭康復(fù)理念，即“家庭療育”指家庭中的治療與養(yǎng)育，在一個家庭中，父母及其他家庭成員形成了小兒所處的環(huán)境，這種環(huán)境直接影響著小兒的生長發(fā)育[2]。因此，家庭療育不僅可以鞏固運(yùn)動療法等康復(fù)治療效果，還可以在康復(fù)治療時(shí)間以外矯正和抑制患兒的異常姿勢與運(yùn)動，在治療小兒腦癱中起著不可估量的作用。家長對患兒的家庭療育必須在專業(yè)人員的指導(dǎo)下進(jìn)行。本研究擬建立一個由國家級康復(fù)專科護(hù)士介入家庭療育支持系統(tǒng)的護(hù)理模式，在患兒日常生活護(hù)理中按照Peabody家庭訓(xùn)練計(jì)劃指導(dǎo)家長，幫助家長掌握控制患兒異常姿勢與運(yùn)動的知識與技能，最大限度地引發(fā)患兒的潛在能力，誘發(fā)患兒運(yùn)動與姿勢向較為成熟的方向發(fā)展，成為輔助醫(yī)生與訓(xùn)練師治療的一種有效措施?，F(xiàn)將研究內(nèi)容報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取2016年11月1日至2017年1月30日沈陽市兒童醫(yī)院康復(fù)病房收治住院的腦癱患兒60例作為研究對象，按隨機(jī)排列表法分為觀察組和對照組各30例。觀察組中男18例，女12例；年齡3～6歲，平均(4.5±0.5) 歲；痙攣型腦癱18例，共濟(jì)失調(diào)型2例，不隨意運(yùn)動型6例，混合型4例。對照組中男17例，女13例；年齡3～6歲，平均(4.4±0.5) 歲；痙攣型腦癱19例，不隨意運(yùn)動型5例，共濟(jì)失調(diào)型3例，混合型3例。兩組患兒在性別、年齡、腦癱類型方面比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，具有可比性。

1.2 診斷標(biāo)準(zhǔn) 參照2006年長沙第2屆全國兒童康復(fù)學(xué)術(shù)會議上制定的小兒腦癱定義、診斷條件及分型[3]。

1.3 納入標(biāo)準(zhǔn) (1)符合小兒腦癱的診斷標(biāo)準(zhǔn)；(2)年齡3～5歲；(3)Peabody運(yùn)動發(fā)育量表評定分級在中等偏下；(4)患兒家屬知情同意，能配合康復(fù)專科護(hù)士完成患兒的指導(dǎo)，并在日常的照顧中進(jìn)行相關(guān)項(xiàng)目。

1.4 排除標(biāo)準(zhǔn) (1)治療期間同時(shí)接受肉毒毒素注射者或服用抗痙攣藥物者；(2)遺傳代謝性病及腦白質(zhì)病者；(3)未能完成6個月的護(hù)理指導(dǎo)者；(4)并發(fā)嚴(yán)重感知覺障礙者，如聽覺、視覺等；(5)并發(fā)嚴(yán)重心、肝、腎等重要臟器的器質(zhì)性疾病者；(6)合并難治性癲癇者；(7)智力低下不能配合訓(xùn)練者。

1.5 方法

1.5.1 對照組 由醫(yī)生和訓(xùn)練師進(jìn)行常規(guī)康復(fù)訓(xùn)練。由醫(yī)生根據(jù)患兒病情選擇康復(fù)治療項(xiàng)目，治療師一對一訓(xùn)練，每天總體治療時(shí)間為3～4 h。

1.5.2 觀察組 在對照組基礎(chǔ)上增加家庭療育護(hù)理指導(dǎo)。具體實(shí)施方法為根據(jù)腦癱患兒功能障礙分型結(jié)果，由康復(fù)團(tuán)隊(duì)設(shè)定康復(fù)治療目標(biāo)，根據(jù)患兒的性別、年齡、興趣和殘疾情況制定個體化、系統(tǒng)化的康復(fù)治療及護(hù)理指導(dǎo)方案?？祻?fù)?？谱o(hù)士以一對一或集中式對照顧患兒的主要家庭成員采用情景式現(xiàn)場示范、圖文并茂的指導(dǎo)手冊和視頻播放等多種形式教授家長日常生活康復(fù)操作技能，使其在短時(shí)間最大程度地掌握治療方法。著重日常生活能力肢體功能的維持和增進(jìn)，目的是使腦癱患兒在家庭中和走向社會時(shí)，能夠自己獨(dú)立進(jìn)食、穿脫衣和自理二便等。家長堅(jiān)持訓(xùn)練次數(shù)為每日2次，每次30～40 min；護(hù)士對治療效果每周評估1次，接受家長反饋意見，及時(shí)調(diào)整訓(xùn)練方法和修正康復(fù)計(jì)劃,使方案更符合患兒和家庭生活和環(huán)境需要。觀察期6個月。

1.6 評估方法

1.6.1 日常生活活動能力評價(jià) 包括個人衛(wèi)生、進(jìn)食動作、更衣動作、排便動作、器具使用、認(rèn)知交流動作、床上運(yùn)動、移動動作、步行動作9個部分，共50項(xiàng)。按各部分完成程度進(jìn)行日常生活活動能力評分：能獨(dú)立完成為2分；能獨(dú)立完成，但時(shí)間較長，每項(xiàng)1.5分；能完成，但需要輔助，每項(xiàng)1分；兩項(xiàng)完成1項(xiàng)或輔助也很困難，每項(xiàng)0.5分；不能完成0分，滿分100分。以評定分值作為判斷指標(biāo)[4]。

1.6.2 Peabody運(yùn)動發(fā)育量表評價(jià) 該量表已廣泛在臨床使用，分為姿勢、移動、實(shí)物操作以及抓握、視覺運(yùn)動整合5個方面的內(nèi)容。計(jì)算Peabody運(yùn)動發(fā)育商值的變化，進(jìn)行組間比較。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒訓(xùn)練前后日常生活活動能力評分比較 見表1。

表1 兩組患兒訓(xùn)練前后日常生活活動能力評分比較分)

注：與對照組比較，at=-3.808,-7.558，P<0.05。

表1結(jié)果表明，治療前兩組患兒日常生活活動能力評分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；訓(xùn)練6個月后，觀察組患兒日常生活活動能力評分及其差值均高于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。

2.2 兩組患兒訓(xùn)練前后發(fā)育商差值比較 見表2。

表2 兩組患兒訓(xùn)練前后發(fā)育商差值比較分)

注：與對照組比較，at=7.658，10.156，7.674，P<0.05。

表2結(jié)果表明，訓(xùn)練6個月后，觀察組患兒粗大運(yùn)動發(fā)育商、精細(xì)運(yùn)動發(fā)育商和總發(fā)育商差值均高于對照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。

3 討論

因?yàn)榧本燃夹g(shù)的不斷提高使越來越多的高危兒得以存活，但隨之而來的腦癱、運(yùn)動障礙等發(fā)育遲緩兒童的發(fā)病率問題也逐漸被社會所關(guān)注。腦癱患兒四肢中表現(xiàn)最為充分和明顯的也恰恰是姿勢及運(yùn)動模式異常[5]。目前針對這部分患兒采取的常規(guī)治療方法是以治療師為核心的康復(fù)訓(xùn)練。但是住院進(jìn)行康復(fù)治療不能伴隨他的一生，家庭是他主要的生存環(huán)境。患兒通過家庭康復(fù)治療很容易把獲得的功能應(yīng)用到生活中去，并通過生活活動使這一功能得以強(qiáng)化，使家屬能夠在出院后自覺的按要求配合患兒的治療，為遠(yuǎn)期康復(fù)目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)奠定基礎(chǔ)[6]。

Peabody運(yùn)動發(fā)育量表配套訓(xùn)練方案為家庭訓(xùn)練提供了可行的依據(jù)，該量表是由美國發(fā)育評估與干預(yù)治療專家針對殘障兒童所設(shè)計(jì)編寫的，將運(yùn)動功能從低級到高級進(jìn)行分類，考慮到各種運(yùn)動障礙的特點(diǎn)，同時(shí)建議以父母、孩子以及提供服務(wù)的人員在內(nèi)一起為孩子制定個性化的家庭服務(wù)計(jì)劃及個體化的教育計(jì)劃[7]。該訓(xùn)練方案與測試項(xiàng)目相一致，可以提出更具針對性的訓(xùn)練目標(biāo)和詳細(xì)的訓(xùn)練策略，訓(xùn)練內(nèi)容都是與患兒日常生活活動關(guān)系極為密切的，可以運(yùn)用生活中多種物品直接滲透到孩子生活各方面，如更衣、進(jìn)食、如廁等。Peabody運(yùn)動發(fā)育量表第2版提供了很好的運(yùn)動訓(xùn)練方案，康復(fù)訓(xùn)練同時(shí)結(jié)合家長進(jìn)行的家庭訓(xùn)練計(jì)劃能更好地提升患兒精細(xì)運(yùn)動能力[8]。該量表在國內(nèi)推廣以來，也有將其應(yīng)用于臨床的研究，杜開先等[9]將Peabody運(yùn)動發(fā)育量表應(yīng)用于腦損傷患兒提示能使患兒在短時(shí)間內(nèi)提升其能力水平及ADL水平。

進(jìn)入21世紀(jì)，對于腦癱患兒的生活質(zhì)量已由“個人為中心”轉(zhuǎn)至“以家庭為中心”，開始關(guān)注如何提升家庭護(hù)理能力，減輕家庭壓力，改善家庭生活質(zhì)量。根據(jù)腦癱患兒的家庭需求，為其提供相應(yīng)的生活與技術(shù)支持，已成為一個重要的研究領(lǐng)域。在國外及國內(nèi)臺灣等多個地區(qū)，早期干預(yù)的發(fā)展趨勢已經(jīng)向強(qiáng)調(diào)個性化的家庭支持服務(wù)進(jìn)行轉(zhuǎn)變，而國內(nèi)其他地區(qū)，對腦癱兒童的福利政策支持系統(tǒng)仍不完善，專業(yè)的醫(yī)療與康復(fù)人員也相對缺乏。因此，我國的腦癱患兒的支持系統(tǒng)還需要多方專業(yè)人員的介入，加強(qiáng)不同專業(yè)人員間、專業(yè)人員與家長間的合作[10]。

長期以來，腦癱患兒的康復(fù)治療多由醫(yī)生和訓(xùn)練師承擔(dān)，而護(hù)士僅提供基礎(chǔ)性的護(hù)理服務(wù)。郭曉蓓等[11]認(rèn)為，早期療育中涉及到的成員包括父母、醫(yī)師、復(fù)健師、護(hù)理師等。此研究證明療育團(tuán)隊(duì)是一個合作性團(tuán)體。自2013年起中國康復(fù)醫(yī)學(xué)會康復(fù)護(hù)理專業(yè)委員會設(shè)置了康復(fù)護(hù)理專科護(hù)士培訓(xùn)基地，護(hù)士脫產(chǎn)2個月進(jìn)行理論與實(shí)踐的系統(tǒng)化、全方位培訓(xùn)，由此培養(yǎng)出來的?？谱o(hù)理技術(shù)人才，無論從康復(fù)?？浦R，還是專科護(hù)理技能均具有較高的水平。我院截至目前共培養(yǎng)國家級康復(fù)專科護(hù)士10余名，由康復(fù)專科護(hù)士介入腦癱患兒的家庭支持系統(tǒng)，構(gòu)建一個由醫(yī)生、訓(xùn)練師、護(hù)士和家長4方共同參與下的全方位、無縫隙的康復(fù)治療護(hù)理模式。在評估-干預(yù)-再評估-指導(dǎo)干預(yù)-再評估-干預(yù)的循環(huán)中，爭取每一位家長都參與進(jìn)來，把家庭式綜合干預(yù)理念貫穿于整個日常生活中[12]。對提高腦癱患兒的康復(fù)治療效果、縮短康復(fù)進(jìn)程、提高家庭康復(fù)能力、發(fā)揮康復(fù)?？谱o(hù)士技術(shù)優(yōu)勢起到積極的促進(jìn)作用，同時(shí)也為我國健全腦癱患兒家庭支持專業(yè)團(tuán)隊(duì)的建設(shè)及人才培養(yǎng)等方面提供研究思路與方向。

本研究結(jié)果表明，腦癱患兒日常生活活動能力及發(fā)育商差值顯著高于對照組。由康復(fù)專科護(hù)士指導(dǎo)的家庭訓(xùn)練計(jì)劃能夠使醫(yī)院的康復(fù)治療與家庭的訓(xùn)練方案有效的結(jié)合起來，發(fā)揮康復(fù)專科護(hù)士的職業(yè)優(yōu)勢，有效的提升腦癱患兒的運(yùn)動能力和日常生活自理能力，可以作為經(jīng)驗(yàn)推廣使用。

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