陳奕寧

摘要：在我國(guó)，成年智障人士是一個(gè)特殊的弱勢(shì)群體，需要全社會(huì)的共同關(guān)注。本文通過(guò)對(duì)南京某成年智障人士托養(yǎng)機(jī)構(gòu)的調(diào)查，深入了解了該群體的教育現(xiàn)狀、智障家庭和公益機(jī)構(gòu)的現(xiàn)狀及其所面臨的困難，提出了一些改善建議，呼吁社會(huì)和公眾的關(guān)注。

關(guān)鍵詞：成年智障人士；智障家庭；公益機(jī)構(gòu)；教育現(xiàn)狀；改善建議

中圖分類號(hào)：G765文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：A 文章編號(hào)：1992-7711（2018）05-007-2

智障人士是指被評(píng)估出智力明顯低于普通人，生活上與同齡人相比在溝通、自我照顧、家居生活、社交、認(rèn)路、學(xué)習(xí)等方面發(fā)展遲緩的人。智障是無(wú)法用藥物治愈的，但智障人士可以通過(guò)專業(yè)的培訓(xùn)和康復(fù)訓(xùn)練發(fā)展其內(nèi)在的部分潛力，使其具有基本的生活能力。

一、研究背景

根據(jù)第六次全國(guó)普查及第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查，2010年末我國(guó)智障殘疾有568萬(wàn)人，其中有一半是成年智障人士。我國(guó)特殊教育起步較晚，從20世紀(jì)80年代才開始逐步實(shí)施智障兒童的九年義務(wù)教育，因此步入成年的智障人士成為了一個(gè)特殊的弱勢(shì)群體。公辦的特教學(xué)校不接收，私立的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)收費(fèi)很高，智障家庭面臨著家長(zhǎng)日漸衰老，而孩子卻無(wú)法獨(dú)立生活的現(xiàn)狀。

筆者作為志愿者長(zhǎng)期在為成年智障人士提供教育和訓(xùn)練的公益機(jī)構(gòu)服務(wù)（以下簡(jiǎn)稱方舟）。方舟是南京市規(guī)模最大的一家為成年智障人士提供教育訓(xùn)練的公益機(jī)構(gòu)，有三個(gè)訓(xùn)練中心和兩個(gè)庇護(hù)性工廠（肥皂廠、蠟燭廠），學(xué)員分日托班和全托班，共有127個(gè)學(xué)員，年齡覆蓋范圍從18歲到55歲，認(rèn)知年齡1～7歲，智障程度中和重度的學(xué)員占比84%。機(jī)構(gòu)自2005年成立至今已運(yùn)營(yíng)了十幾年，因此了解該機(jī)構(gòu)學(xué)員的家庭和教育狀況對(duì)改善成年智障人士的生活、發(fā)展相關(guān)公益組織都非常有參考價(jià)值。筆者與方舟的負(fù)責(zé)人、一線老師進(jìn)行了多次訪談，向20位家長(zhǎng)發(fā)放了調(diào)查問(wèn)卷，深入調(diào)查了這個(gè)特殊群體的家庭和公益機(jī)構(gòu)的現(xiàn)狀及所面臨的困難。

二、成年智障人士的教育現(xiàn)狀

公辦的特教學(xué)校少，接收學(xué)生數(shù)量有限，入學(xué)要求是學(xué)生智障程度輕且能自理。對(duì)于絕大部分智障孩子只能由他們的家庭負(fù)擔(dān)其生活和教育。智障孩子因認(rèn)知能力差而容易走失，父母在外出工作時(shí)都會(huì)把孩子鎖在家里，這種措施限制了孩子接受教育的機(jī)會(huì)，甚至對(duì)心理造成了不可逆的損害，對(duì)孩子成年后的生活造成了負(fù)面影響。成年智障學(xué)員在進(jìn)入方舟前90%的學(xué)員沒(méi)有接受過(guò)任何專業(yè)性培訓(xùn)，僅有的生活常識(shí)來(lái)自父母日常的照顧，生活能完全自理的只有三分之一，多數(shù)人只能說(shuō)幾個(gè)字，更有甚者不會(huì)自己吃飯，大小便不能自理，相互間會(huì)動(dòng)手推搡、吐口水。

公益機(jī)構(gòu)為每位學(xué)員建立了檔案，針對(duì)學(xué)員的智障程度和行為特點(diǎn)從四個(gè)方面進(jìn)行專業(yè)訓(xùn)練：康復(fù)訓(xùn)練、生活技能訓(xùn)練、文體訓(xùn)練和職業(yè)技能訓(xùn)練，每月對(duì)其進(jìn)展情況進(jìn)行評(píng)估。成年智障人士的教育方法與兒童略有不同，更注重社交性的能力訓(xùn)練，讓學(xué)員學(xué)會(huì)與他人相處，融入到集體和社會(huì)中。而老師對(duì)他們?nèi)粘Ｉ钇鹁拥恼疹櫴秦灤┰谡麄€(gè)生活訓(xùn)練中的。成年智障人士的訓(xùn)練比兒童困難很多，由于錯(cuò)過(guò)了最佳的兒童啟蒙期教育，他們的可塑性和接受能力都很低，經(jīng)常一件事老師要反反復(fù)復(fù)教上幾個(gè)月，有的學(xué)員甚至要教上幾年。盡管教學(xué)進(jìn)度緩慢，但專業(yè)的訓(xùn)練還是激發(fā)了他們的康復(fù)潛力，學(xué)員各方面情況都會(huì)有所改善。智障程度輕的學(xué)員能夠到庇護(hù)工場(chǎng)工作，智障程度重的學(xué)員語(yǔ)言能力也有很大提高，從只能說(shuō)幾個(gè)字到可以流暢地表達(dá)自己的需求。所有學(xué)員的生活自理能力都有大幅提高，目前方舟學(xué)員生活能完全自理的已經(jīng)達(dá)到了80%以上。

三、智障家庭的現(xiàn)狀

智障家庭一般會(huì)有矛盾的心理狀態(tài)。一方面父母對(duì)孩子有歉疚感，認(rèn)為沒(méi)有把一個(gè)身體正常的孩子帶到這個(gè)世界是他們的責(zé)任，因此會(huì)對(duì)孩子更加溺愛，孩子的生活起居均由他們代勞，造成這些智障孩子在成長(zhǎng)過(guò)程中很少能接受到生活能力的訓(xùn)練。另一方面由于社會(huì)上對(duì)智障人士的歧視和偏見，他們羞于把孩子帶出去見人，感覺(jué)“家丑不可外揚(yáng)”，造成其長(zhǎng)期不能與社會(huì)接觸，喪失了學(xué)習(xí)的機(jī)會(huì)；甚至有家長(zhǎng)因此而放棄了孩子。

目前我國(guó)對(duì)智障殘疾人的政策尚待提高，社會(huì)服務(wù)能力有限，所以智障家庭獲得的幫助非常少，智障人士的父母除日常工作外，又要承擔(dān)對(duì)孩子的悉心照顧，所花費(fèi)的精力遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)正常孩子的父母，長(zhǎng)此以往他們的感受是身心俱疲，根本再無(wú)精力對(duì)其進(jìn)行訓(xùn)練。當(dāng)?shù)弥心硞€(gè)公益機(jī)構(gòu)能夠照顧和教育孩子時(shí)，他們會(huì)把教育責(zé)任轉(zhuǎn)移到機(jī)構(gòu)和老師的身上，從而減輕自己的負(fù)擔(dān)。從調(diào)查中發(fā)現(xiàn)主動(dòng)配合老師在家里對(duì)孩子進(jìn)行繼續(xù)教育的家長(zhǎng)并不多。

隨著生活條件的改善，成年智障人士的壽命延長(zhǎng)，而他們的父母卻日漸衰老。智障家庭最大的擔(dān)憂是孩子今后的生活，希望即使在沒(méi)有親人照顧的情況下，孩子也能夠在福利機(jī)構(gòu)正常生活。他們最大的愿望是孩子能通過(guò)教育訓(xùn)練獲得基本的生存能力。

四、公益機(jī)構(gòu)的現(xiàn)狀

方舟是在南京市建鄴區(qū)政府和殘聯(lián)的支持下創(chuàng)辦的非營(yíng)利性機(jī)構(gòu)，區(qū)政府提供了場(chǎng)地，并且不收取場(chǎng)地租金。方舟的資金來(lái)源主要依靠慈善組織的捐助、政府部門的扶助、家長(zhǎng)繳納的基本生活費(fèi)、庇護(hù)工場(chǎng)的銷售收入和社會(huì)的零星眾籌款。盡管區(qū)政府不收取場(chǎng)地租金，但機(jī)構(gòu)要面對(duì)人員工資、日常生活開銷、教學(xué)活動(dòng)經(jīng)費(fèi)、教師培養(yǎng)、硬件設(shè)備改善等問(wèn)題，資金方面一直緊張。公益機(jī)構(gòu)工作人員的工資普遍偏低，一線教師的收入不到公辦特教學(xué)校老師的二分之一。一線老師既要教學(xué)還要負(fù)責(zé)學(xué)員的日常生活護(hù)理，工作量已超負(fù)荷，付出和收入的不均衡導(dǎo)致老師離職，且又無(wú)人應(yīng)聘。老師和學(xué)生的比例超過(guò)了1∶9的狀態(tài)，方舟的接納能力也達(dá)到了極限，一年前已宣布拒收學(xué)員，但有些智障人士還是通過(guò)非正常渠道進(jìn)來(lái)。運(yùn)營(yíng)資金緊張、教師崗位緊缺，場(chǎng)地床位有限，智障人士卻越來(lái)越多，公益機(jī)構(gòu)不堪重負(fù)。

隨著社會(huì)的發(fā)展、民眾公益意識(shí)的提高，越來(lái)越多的人投身公益活動(dòng)中。來(lái)自南京市義工聯(lián)的志愿者和義工每周二下午都會(huì)到方舟服務(wù)，從2006年至今已經(jīng)堅(jiān)持了十二年。另外，社會(huì)愛心團(tuán)體、企業(yè)社會(huì)實(shí)踐團(tuán)隊(duì)、大學(xué)生和中學(xué)生志愿者加入到服務(wù)的群體中。志愿者和義工的參與在一定程度上緩解了公益機(jī)構(gòu)教師短缺的現(xiàn)狀。

五、改善建議

1.政府應(yīng)加大宣傳力度，呼吁消除歧視

在我國(guó)智障殘疾人是一個(gè)龐大的群體，政府和社會(huì)應(yīng)給予更多的關(guān)注。要從源頭避免智障的發(fā)生做好預(yù)防工作，加強(qiáng)宣傳教育避免近親結(jié)婚，加強(qiáng)婚檢和孕期的管理；鼓勵(lì)醫(yī)科大學(xué)增加此類學(xué)科的建設(shè)；鼓勵(lì)媒體宣傳報(bào)道智障殘疾人的各項(xiàng)政策，呼吁公眾的關(guān)注，消除對(duì)智障人士的歧視。

2.政府應(yīng)鼓勵(lì)發(fā)展公益機(jī)構(gòu)和托管機(jī)構(gòu)

鼓勵(lì)社區(qū)與公益組織合作建立社區(qū)化服務(wù)機(jī)構(gòu)，在政策上給予扶助，利用社會(huì)資源幫助智障家庭，讓更多的智障孩子走出家門融入社會(huì)。鼓勵(lì)發(fā)展托管機(jī)構(gòu)，托管機(jī)構(gòu)可以減輕智障家庭的負(fù)擔(dān)，使他們能從繁忙的日常護(hù)理中解脫出來(lái)親自訓(xùn)練孩子，挖掘孩子的潛力。

3.重視智障兒童的啟蒙期教育，鼓勵(lì)家長(zhǎng)的積極參與家庭教育是孩子的啟蒙教育，對(duì)孩子的成長(zhǎng)起著至關(guān)重要的作用

越早接受康復(fù)訓(xùn)練對(duì)智障人士的生活能力改善效果越好，因此智障家庭從小對(duì)孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練非常重要。社區(qū)可以聯(lián)合特教學(xué)校或公益機(jī)構(gòu)組織專業(yè)培訓(xùn)，對(duì)智障家庭給予適當(dāng)輔導(dǎo)，一方面從康復(fù)訓(xùn)練方法上進(jìn)行指導(dǎo)，另一方面在心理上給予疏導(dǎo)，改變家長(zhǎng)觀念，鼓勵(lì)他們把孩子“帶出去”，讓他們?nèi)谌肷鐣?huì)。這樣才能提高成年智障人群的生活自理能力和生存能力。

4.改善公益機(jī)構(gòu)的教師待遇，鼓勵(lì)更多專業(yè)人才投身特教

公益機(jī)構(gòu)的老師雖然與公辦學(xué)校的老師承擔(dān)的工作差不多，但產(chǎn)出比相差太大，無(wú)人應(yīng)聘的局面讓公益機(jī)構(gòu)的教育舉步維艱。改變公益機(jī)構(gòu)的尷尬局面，需要重視在機(jī)構(gòu)服務(wù)的特教老師的社會(huì)福利待遇，從社會(huì)保障制度上為他們提供一定的社會(huì)保障和福利，這樣才能鼓勵(lì)更多的專業(yè)教師投身到特教工作。

5.公益機(jī)構(gòu)應(yīng)加大宣傳力度，擴(kuò)大知名度

政府支持和社會(huì)力量是公益機(jī)構(gòu)生存的主要依靠。公益機(jī)構(gòu)應(yīng)加大對(duì)公益事業(yè)的宣傳力度，通過(guò)組織各種活動(dòng)擴(kuò)大知名度，在社會(huì)上創(chuàng)造一定的影響力，這樣才能吸引政府和社會(huì)民眾的關(guān)注，獲得政策上的支持，擴(kuò)大籌款的途徑。政府和社會(huì)也可以通過(guò)支持公益機(jī)構(gòu)辦廠，給予資金，政策支持使公益機(jī)構(gòu)獲得更大的發(fā)展。同時(shí)公益機(jī)構(gòu)應(yīng)加強(qiáng)內(nèi)部管理，對(duì)籌措的資金進(jìn)行合理配置。

6.重視志愿者隊(duì)伍的建設(shè)

志愿者和義工彌補(bǔ)了公益機(jī)構(gòu)人員短缺的現(xiàn)狀，可以增加公益機(jī)構(gòu)的服務(wù)上限。公益機(jī)構(gòu)應(yīng)該加強(qiáng)和義工聯(lián)的合作，重視對(duì)志愿者隊(duì)伍的培養(yǎng)，定期提供專業(yè)的指導(dǎo)，使志愿者和義工在對(duì)智障人士服務(wù)中更加專業(yè)和有效。

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