蘇怡 楊紅 李惠 沈修姝 張琪

摘 要 目的：通過回顧性分析兒童家庭康復指導開展狀況，了解兒童家庭康復的現狀。方法：收集2011年5月至2016年8月在復旦大學附屬兒科醫(yī)院康復科進行家庭康復指導的1 237例患兒的疾病情況、家庭狀況、指導次數、康復反饋等信息。其中男性773例、女性464例，年齡1月齡至14歲，平均年齡20個月。結果：2011年至2015年納入的患兒數量分別為3例、55例、166例、250例、和413例；2016年1至8月350例。46.5%患兒的年齡段分布在6～12月，其中以發(fā)育遲緩、胎兒期或分娩期有高危因素的高危兒數量最多，分別占54.2%和24.8%。兒童的照顧者以母親照顧為主，祖輩輔助居多。外省市相對本市需求較高。結論：兒童家庭康復指導工作逐年增多，對于不同患兒家庭的情況和需求制定個性化的家庭康復指導方案，促進家庭開展家庭康復，提高隨訪率。

關鍵詞 殘障； 家庭康復指導；高危兒

中圖分類號：R49 文獻標志碼：A 文章編號：1006-1533（2018）04-0055-04

Analysis of the work status of 1 237 cases of childrens family rehabilitation guidance

SU Yi， YANG Hong， LI Hui， SHEN Xiushu， ZHANG Qi

（Department of Rehabilitation， Childrens Hospital affiliated to Fudan University， Shanghai 201102， China）

ABSTRACT Objective： Through the retrospective analysis of the situation of childrens family rehabilitation guidance to understand the status of childrens family rehabilitation. Methods： Clinical data， family status， frequency of guidance and feed-back information of the children who had accepted the family rehabilitation guidance from May 2011 to August 2016 in the Rehabilitation Department of Childrens Hospital affiliated to Fudan University were collected， and among them， there were 773 male and 464 female， aged from 1 month to 14 years old（mean age = 20 m）. Results： The numbers of children enrolled from 2011 to 2015 were 3， 55， 166， 250 and 413 cases， respectively and that from January to August 2016， 350 cases. The age of 46.5% children was distributed at 6～12 months. Among them， the number of high-risk infants with high risk factors for developmental delay， fetal or childbirth was the most， accounting for 54.2% and 24.8%， respectively. Childrens caregivers were mostly mothers， and grandparents aided in the majority. The demand of the other provinces was relatively higher than that of Shanghai. Conclusion： The guidance of childrens family rehabilitation has increased year by year. In order to promote family rehabilitation and improve the follow-up rate， the family rehabilitation guidance plan is formulated for the situation and needs of different families.

KEY WORDS disability； family rehabilitation guidance； high-risk infant

根據國家統(tǒng)計局數據顯示，近10年來我國每年大約有1 600萬左右的新生兒降生[1]。隨之而來的是殘疾兒童的數量也在逐年上升。第二次全國殘疾人抽樣調查結果表明，我國現有0～17歲殘疾兒童504.3萬人，占全部殘疾人口的6.08%[2]。對殘疾兒童需要盡早介入康復干預，更需要在家庭進行良好的照料和康復。發(fā)育障礙和腦癱等患兒的康復通常是一個漫長的治療過程。但國內現階段康復條件有限，對家庭康復重要性認識不夠；同時，以家庭為中心的康復模式對專業(yè)治療師的要求較高[3]，運行現況令人堪憂。然而因經濟能力、財力及精力限制，每個家庭成員對患兒病情的理解和康復經驗不盡相同，需求也不同[4-5]。本文旨在分析和了解近5年本院兒童家庭康復指導工作現狀。

1 資料與方法

1.1 研究對象和納入標準

根據納入標準共收集1 237例患兒的信息，其中男773例、女464例，年齡1月齡至14歲，平均年齡20個月。納入標準：（1）出生有早產、窒息、呼吸暫停等高危因素。（2）診斷為腦癱、發(fā)育遲緩、腦炎后遺癥等運動、語言、智力落后患兒。（3）至少進行過1次家庭康復指導。

1.2 信息采集

對以下資料進行描述性分析：（1）一般情況：性別、年齡。（2）臨床資料：出生史、診斷、臨床表現、病程。（3）運動、語言等評估。（4）指導頻率。（5）家庭及照顧者狀況。

1.3 運動、語言和智力的評估方法

（1）Peabody運動發(fā)育評估量表（PDMS-2）[6]，分數小于90分。（2）語言評估（象征性游戲量表[7]、雷妮氏語言發(fā)育量表[8]）結果小于實際年齡。（3）格里菲斯神經發(fā)育評估量表[9]，相當月齡小于實際年齡。

1.4 家庭康復指導模式

由資深治療師作為導師角色，根據患兒病程和評估結果為患兒制定針對性的家庭康復計劃，并指導家長和患兒共同達成康復目標，包括患兒的喂養(yǎng)、日?；顒又械淖藙莨芾?、生活自理能力、溝通與交往能力、輔具的選擇和使用等。協(xié)調機構、家庭、學校共同結合的康復模式，使有條件接受機構系統(tǒng)訓練的患兒在家庭中進行延續(xù)，學齡期兒童在接受教育的同時仍有足夠的康復訓練機會，也使因環(huán)境、經濟等原因不能進行機構康復的患兒得到專業(yè)的家庭指導，真正將康復融入到日常生活中去，教會家長正確的康復理念。

1.5 統(tǒng)計學方法

利用Excel建立數據庫，采用SPSS 21.0軟件進行統(tǒng)計，計數資料用百分率（%）表示。

2 結果

2.1 2011年至2016年兒童家庭康復指導人數

復旦大學附屬兒科醫(yī)院康復科5年內（2011年5月至2016年8月）納入家庭康復指導的患兒數量比例：2011年5～12月3例；2012年55例；2013年166例；2014年250例；2015年413例；2016年1～8月350例。

2.2 患兒病種分布

在1 237例患兒中，發(fā)育遲緩671例，占54.2%；高危兒（在胎兒期、分娩時、新生兒期受到各種高危因素的危害，已發(fā)生或可能發(fā)生危重疾病的新生兒）隨訪307例，占24.8%；腦癱142例，占11.5%；獲得性腦?。X炎、腦梗、腦外傷、腫瘤術后、癲癇等）76例，占6.1%；其他病種41例，占3.3%，包括神經肌肉性疾病（進行性肌營養(yǎng)不良、軸空病、格林-巴利綜合征、臂叢神經損傷等）14例，染色體、基因異常（唐氏綜合征、天使綜合征、Williams綜合征等）17例，骨關節(jié)疾病（關節(jié)攣縮、髖關節(jié)發(fā)育不良、關節(jié)炎等）10例。

2.3 患兒年齡分布

首次接受康復指導時的年齡分布1至5月齡144例（其中≤3月齡18例，最小1月齡），占11.6%；6月齡至12月齡575例，占46.5%；13月齡至24月齡277例，占22.4%；25月齡至36月齡74例，占6.0%；37月齡以上167例，占13.5%（其中≥10歲18例，最大14歲4個月），見表1。

2.4 家庭情況及接受指導次數

在1 237例患兒中，上海常住兒童553例，外省市兒童684例（其中江蘇和浙江兩省442例，占64.6%；其他省242例，占35.4%）。單獨由母親康復指導759例，占61.4%；單獨由父親康復指導50例，占4.0%；父母共同康復指導299例，占18.5%；父母及祖輩、親屬陪同84例，占6.8%；單獨祖輩45例，占3.6%。接受1次指導1014例，占82.0%；接受2次指導139例，占11.2%；接受3次及以上指導84例，占6.8%，見表2。

3 討論

家庭是兒童最熟悉、最自然的生活環(huán)境，有利于各種康復治療方法的開展。家庭成員是與患兒接觸的時間最長，最親近、最信賴的人，不僅肩負著患兒的撫養(yǎng)和康復治療的任務，而且是家庭康復的主要參與者，既是家庭康復的對象，又是患兒的康復治療師[10]。家庭康復指導正是將康復融入到生活中，讓孩子能在家庭的環(huán)境中得到功能的鍛煉和更好的照料。本研究結果顯示，需要家庭康復指導的病例數呈逐年增多趨勢，反映了社會對家庭康復指導有較大的需求。

家庭康復指導的病種分布種類較多，疾病復雜，但普遍都存在功能康復需要。因此我院建立了多學科合作模式，促進各科醫(yī)生對康復治療的認識及認可，通過會診、轉診、康復宣教等方式使得各病種的患兒盡早的獲得康復服務，有助于患兒的早日康復。

本次接受家庭康復指導最小的年齡為1月齡，這依托于我院開展的全身運動評估（general movements，GMs），該評估技術對腦癱等神經學發(fā)育障礙可以做出可靠的早期預測[11]，可早在出生后1～3月內發(fā)現嬰兒運動發(fā)育障礙及腦癱發(fā)展可能[13]，而且具有簡便易行、無傷害的特點，非常適宜對腦癱等發(fā)育障礙患兒進行早期篩查[12]。也有研究顯示，GMs技術不僅可以用于運動發(fā)育的評估，在認知發(fā)育等方面也存在非常大的優(yōu)勢[14]。被評估為異常的嬰兒在1月齡階段即可開展早期干預。但1～3月齡的嬰兒身體弱小，不宜進行大強度的康復鍛煉，家庭康復指導是適合家長在家中進行的短時間、小幅度的被動活動，以促進幼兒的運動功能發(fā)育。本次研究中接受家庭康復指導最多的是6月齡至12月齡患兒，此年齡階段的患兒大多數是發(fā)育遲緩。嬰兒在成長至6月齡以上，家長容易意識到孩子功能上發(fā)育慢的情況，有疑似發(fā)育遲緩或發(fā)育障礙的患兒，易于接受康復建議。另外0～3歲是大腦發(fā)育最為迅速的階段，神經系統(tǒng)具有強大的塑造能力和代償能力，若能充分利用這個最佳時機進行早期康復，則有可能有效的提高兒童的腦發(fā)育。37月齡以上的患兒以腦癱較多。腦癱是指一組持續(xù)存在的導致活動受限的運動和姿勢發(fā)育障礙癥候群[15]。由于腦損傷的持續(xù)存在，運動和姿勢異常是持續(xù)存在的，故一般3歲以上確診為腦癱的患兒較多。另外，神經肌肉疾病如進行性肌營養(yǎng)不良、脊髓性肌萎縮癥等，常常在大年齡階段出現明顯的功能減退，經神經科確診后，才會引起家長重視，從而進行康復干預。

提高家庭康復指導的質量需要多次指導，并根據家庭實施情況不斷改善康復計劃，家長的依從性越高，兒童的康復效果越好。本次研究結果顯示，接受康復指導的家庭覆蓋全國各個省，外省市相對需求量更大，而康復資源相對較為缺乏。江蘇和浙江兩省因距離上海路程較近，交通較為便利，在外省市指導的例數中占較大比例。故交通方便是家庭接受家庭康復指導所需考慮的重要因素。因而外省患兒接受1次指導的比例較高，接受3次以上指導的家庭大多都居住在本市。家庭康復指導模式可與家長制定彈性的計劃，利用照片、視頻等形式使家長易于與治療師溝通，及時反饋孩子的康復狀況，使孩子獲得有效的康復訓練，在整個康復治療過程中不脫離社會、家庭，而且節(jié)約許多經費與就診時間。

本次研究發(fā)現，對兒童的照料大多以母親為主，祖輩輔助。從文化水平、理解能力、學習能力、溝通能力等考慮，一般建議父母來接受康復指導，并在家中實施康復計劃。但從以家庭為中心理論出發(fā)，所有家庭成員共同參與才是最優(yōu)化的家庭康復方案。在實踐中發(fā)現，父母常忙于工作，而祖輩是家庭寶貴的人員資源，甚至在照料兒童及康復的過程中更為細心和持久。故可以針對祖輩照料的特點指定個性化的方案，使更多的家庭成員參與到家庭康復工作中。

針對影響接受家庭康復指導的因素，我們將對不同的家庭開展個性化的家庭康復方案及隨訪模式，探索更有效的、更易于家長學習和接受的指導內容，使家庭康復指導更貼近生活，更具有可操作性，提高家庭的隨訪率，進一步促進多病種的患兒能盡早的接受康復服務，提高家長對康復的認識和重視度。

致謝：感謝所有參與家庭康復指導的家長們的信任；感謝我科同事們的幫助。

參考文獻

[1] 陳衛(wèi). 廣義穩(wěn)定人口模型與中國人口估計[J]. 人口學刊， 2016， 38（215）： 5-13.

[2] 張金明， 趙悌尊. 對我國殘疾兒童康復的思考[J]. 中國康復理論與實踐， 2012， 18（2）： 193-196

[3] 王超， 賀剛， 李建忠， 等. 殘疾青少年體力活動水平及其與運動自我效能的關系： 基于加速度計的初步研究[J]. 首都體育學院學報， 2016， 28（4）： 380-384.

[4] Kruijsen-Terpstra AJ， Ketelaar M， Boeije H， et al. Parentsexperiences with physical and occupational therapy for their young child with cerebral palsy： a mixed studies review[J]. Child Care Health Dev， 2014， 40（6）： 787-796.

[5] Jeglinsky I， Autti-R？m？ I， Brogren Carlberg E. Two sides of the mirror：parents and service providers view on the familycentredness of care for children with cerebral palsy[J]. Child Care Health Dev， 2012， 38（1）： 79-86.

[6] 王素娟， 李惠， 楊紅， 等. Peabody運動發(fā)育量表[J]. 中國康復理論與實踐， 2006， 12（2）： 181-182.

[7] 楊紅， 史惟， 徐秀娟， 等. 象征性游戲測試的心理測量學特性研究[J]. 中國循證兒科雜志， 2007， 2（2）： 108-114.

[8] Letts C， Edwards S， Schaefer B， et al. The New Reynell Developmental Language Scales： Descriptive Account and Illustrative Case Study[J]. Child Language Teaching & Therapy， 2014， 30（1）： 103-116.

[9] 王慧琴， 曲成毅， 趙樹平， 等. Griffith精神發(fā)育量表在山西0-7歲兒童中的修訂[J]. 中國心理衛(wèi)生雜志. 2007， 21（10）： 700-703

[10] Morgan C， Novak I， Dale RC， et al. Single blind randomised controlled trial of GAME （Goals-Activity-Motor Enrichment） in infants at high risk of cerebral palsy[J]. Res Dev Disabil， 2016， 55： 256-267.

[11] Prechtl HFR. State of the art of a new functional assessment of the young nervous system. An early predictor of cerebral palsy[J]. Early Hum. Dev. 1997， 50（1）： 1–11.

[12] Einspieler C， Yang H， Bartl-Pokorny KD，et al. Are sporadic fidgety movements as clinically relevant as is their absence？ Early Hum. Dev， 2015， 91（4）： 247–252.

[13] Burger M， Frieg A， Louw QA. General movements as a predictive tool of theneurological outcome in very low and extremely low birth weight infants-A South African perspective[J]. Early Hum Dev. 2011， 87（4）： 303-308.

[14] Einspieler C， Bos AF， Libertus ME， et al. The general movement assessment helps us to identify preterm infants at risk for cognitive dysfunction[J]. Front Psychol. 2016， 7（22）： 1-8.

[15] 黃真， 楊紅， 陳翔， 等.中國腦性癱瘓康復指南（2015）： 第二部分[J]. 中國康復醫(yī)學雜志， 2015， 30（8）： 858-866.