摘 要：作為非政府組織屬性的體現(xiàn)，專業(yè)性與志愿性是其不可分割的組成要素。然而，X機(jī)構(gòu)在提供0-6歲自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練專業(yè)服務(wù)的過程中，由于其體制外地位，非政府兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)從業(yè)人員的專業(yè)水平得不到認(rèn)證，報(bào)酬偏低，造成人員的流失和師資不穩(wěn)定，進(jìn)而影響了機(jī)構(gòu)的專業(yè)化發(fā)展。同時(shí)，由于缺乏穩(wěn)定和制度化的社會(huì)資助，致使機(jī)構(gòu)的志愿性錯(cuò)位，造成康復(fù)訓(xùn)練專業(yè)人員的志愿性特征。該機(jī)構(gòu)通過普遍提高學(xué)費(fèi)和提供個(gè)性化、選擇性服務(wù)的方式解決發(fā)展困境，但一定程度上偏離了非營利性組織屬性。針對上述問題，為了維護(hù)弱勢群體家庭自閉癥兒童平等享有的康復(fù)訓(xùn)練權(quán)利，必須確保政府公共開支與社會(huì)慈善捐助資源分配的社會(huì)公正性，從政策層面加大對非政府組織的支持力度，調(diào)動(dòng)和協(xié)調(diào)不同部門力量，保證不同群體自閉癥兒童早期康復(fù)訓(xùn)練需要的實(shí)現(xiàn)。

關(guān)鍵詞：非政府組織；志愿性；專業(yè)性；兒童自閉癥

中圖分類號：C913.69 文獻(xiàn)標(biāo)識碼：A 文章編號：0257-5833（2018）03-0073-09

作者簡介：方 巍，浙江工業(yè)大學(xué)政治與公共管理學(xué)院教授 （浙江 杭州 310032）

一、問題提出與文獻(xiàn)回顧

自從70年前美國兒童精神病專家Leo Kanner將自閉癥作為一種獨(dú)立的癥狀以來，自閉癥患者的數(shù)量不斷上升，目前達(dá)到1.1%。在發(fā)達(dá)國家，自閉癥發(fā)病率同樣不可忽略，有證可查的數(shù)據(jù)達(dá)到0.5-0.8%①。我國自1982年首次在專業(yè)文獻(xiàn)上報(bào)道自閉癥案例②迄今，兒童的自閉癥患病率預(yù)測也高達(dá)0.097%③。盡管對發(fā)病機(jī)理仍然缺乏深入的認(rèn)識，但是社會(huì)上基本已經(jīng)形成了兒童自閉癥早期干預(yù)成效更為顯著的共識。

在社會(huì)服務(wù)的供給方面，國際學(xué)術(shù)界高度重視非政府部門的作用。一方面，非政府部門被視為解決政府部門失靈的重要對策薩拉蒙：《公共服務(wù)中的伙伴——現(xiàn)代福利國家中政府與非營利組織的關(guān)系》，商務(wù)印書館2008年版；趙黎青：《非政府組織： 組織創(chuàng)新和制度創(chuàng)新》，《江海學(xué)刊》1999年第6期；劉大紅、李華振：《政府失靈語境下的第三部門研究》，《法學(xué)評論》2005年第6期。 ；另一方面，公民參與也被視為社會(huì)治理的必要手段博克斯：《公民治理——引領(lǐng)21世紀(jì)的美國社區(qū)》，中國人民大學(xué)出版社2014年版；周汝江、胡小武：《論NGO的發(fā)展與全球公民社會(huì)的形成》，《蘭州學(xué)刊》2009年第7期；徐丹：《西方國家第三部門參與社區(qū)治理的理論研究述評》，《社會(huì)主義研究》2013年第1期。 。在自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練領(lǐng)域，非政府部門不但彌補(bǔ)了政府部門的服務(wù)不足，而且構(gòu)成了當(dāng)前康復(fù)服務(wù)的主體，進(jìn)而被一些學(xué)者稱之為公民社會(huì)精神的體現(xiàn)楊團(tuán)：《公民社會(huì)精神引領(lǐng)下的中國自閉癥研究》，載深圳自閉癥研究會(huì)《中國自閉癥人士服務(wù)現(xiàn)狀調(diào)查（華南地區(qū)）》，華夏出版社2013年版，第1-4頁。

在非政府部門的發(fā)展過程中，志愿性與專業(yè)性始終是不可分割的組成要素。非政府組織離不開公民一定程度的人力與物力投入。在西方國家，早期非政府組織的發(fā)起人往往都是出身富家的志愿者，志愿者迄今仍然是非政府組織人力資源的重要組成部分。但是，當(dāng)代社會(huì)服務(wù)組織的社會(huì)地位又與非政府組織的職業(yè)化、專業(yè)化緊密相關(guān)，其發(fā)展經(jīng)歷了從早期的慈善服務(wù)到當(dāng)代的專業(yè)服務(wù)轉(zhuǎn)型。對從業(yè)人員由志愿者向職業(yè)化與專業(yè)化的轉(zhuǎn)型來說，弗萊克斯納（Abraham Flexner）1915年在全美慈善和矯治大會(huì)上所作的題為《社會(huì)工作是一種專業(yè)性職業(yè)嗎？》 Flexner， A.， “Is Social Work a Profession？” Research on Social Work Practice， Vol.11， No. 2， 2001。弗萊克斯納原文中的profession不同于occupation，前者強(qiáng)調(diào)職業(yè)的專業(yè)基礎(chǔ)，是指需要通過長時(shí)間培訓(xùn)和正式認(rèn)證、借助科學(xué)或某一領(lǐng)域?qū)I(yè)知識來從事的工作，而后者則純粹是一種謀生方式。為行文簡潔，本文所謂的專業(yè)化即指職業(yè)的專業(yè)化。的演講具有里程碑意義?？梢哉f，非政府組織專業(yè)性職業(yè)地位的確立，甚至最終獲得營利性市場的認(rèn)可，正是與上述發(fā)展密切相關(guān)。

恰當(dāng)?shù)靥幚碇驹感耘c專業(yè)性的關(guān)系是非政府組織有效提供服務(wù)、實(shí)現(xiàn)其職能的重要保證。近年來有關(guān)兒童自閉癥問題的研究文獻(xiàn)急劇增加，但絕大多數(shù)文章是有關(guān)康復(fù)訓(xùn)練方法的研究，其次是關(guān)于教育融合的研究。在自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的社會(huì)政策與服務(wù)研究方面，雖然一些文獻(xiàn)分析了自閉癥兒童的社會(huì)支持體系，進(jìn)而注意到社會(huì)工作專業(yè)服務(wù)的功能和作用，也有研究將焦點(diǎn)集中到兒童自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的青年志愿者問題、教師培訓(xùn)問題和發(fā)展改進(jìn)問題，但是仍然缺乏自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)發(fā)展的專業(yè)性和志愿性關(guān)系的全面研究。那么，現(xiàn)實(shí)中的非政府部門兒童自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)又是如何處理志愿性與專業(yè)性關(guān)系的，其結(jié)果具有哪些社會(huì)政策方面的啟示呢？

二、研究方法

誠如上面提到的，自閉癥的發(fā)現(xiàn)歷史不長，在我國大部分人比較陌生，對研究者來說也是一個(gè)嶄新的領(lǐng)域，這也增加了對從事這方面康復(fù)訓(xùn)練的社會(huì)組織的研究難度?，F(xiàn)有的文獻(xiàn)數(shù)量較少，這就使得研究者很難在研究之初形成假設(shè)性的認(rèn)識，進(jìn)而對研究對象進(jìn)行定量的研究。在項(xiàng)目立項(xiàng)之后，我們咨詢課題組醫(yī)學(xué)、心理學(xué)和教育學(xué)等領(lǐng)域的自閉癥專家學(xué)者，試圖探討形成初步的觀點(diǎn)。為了能夠?qū)ρ芯空n題獲得深入和詳盡的了解，進(jìn)而獲得較為準(zhǔn)確的研究結(jié)論，從2013年起我們花了大量時(shí)間，對康復(fù)組織和培智學(xué)校等各類機(jī)構(gòu)的負(fù)責(zé)人、教師、工作人員以及自閉癥兒童的家長進(jìn)行長期的深入訪談，并將初步的認(rèn)識結(jié)論在后續(xù)的經(jīng)驗(yàn)研究過程中反復(fù)檢驗(yàn)和論證，以便獲得具有一定普適性的研究結(jié)論。可以說，這一過程充分體現(xiàn)了現(xiàn)代定性研究的設(shè)想提出（ideas）、理論確立（theory）、研究設(shè)計(jì)（design）、數(shù)據(jù)收集（data collection）、材料分析（analysis）和結(jié)論形成（findings）等步驟及其相互之間的螺旋式關(guān)系 Berg， B. L.， Qualitative Research Methods for the Social Sciences， Boston： Pearson Education， Inc.， 2004， p.20.。

本研究范圍覆蓋杭州、深圳和南京等地的兒童自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)和培智學(xué)校。調(diào)研涉及六家康復(fù)機(jī)構(gòu)的負(fù)責(zé)人8人、工作人員17人、自閉癥兒童家長28戶。從2015年起，課題組又對上述部分自閉癥兒童家長、機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人和員工進(jìn)行回訪。本研究主要以其中的X機(jī)構(gòu)為研究個(gè)案，訪談涉及的機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人2名、機(jī)構(gòu)工作人員8人、自閉癥兒童家庭10戶，其中回訪3人次。具體訪談對象情況見表1和表2。全部訪談均予以錄音，然后轉(zhuǎn)化為文本進(jìn)行分析研究。

三、研究發(fā)現(xiàn)

（一）多元福利背景下的非政府康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)

從政府層面來看，自閉癥的診斷及其康復(fù)訓(xùn)練正愈益受到重視。2006年，全國第二次殘疾人抽樣調(diào)查將自閉癥劃歸精神殘疾統(tǒng)計(jì)對象，貧困患者列入國家搶救性治療和康復(fù)的對象。2010年，衛(wèi)生部頒布《兒童自閉癥診療康復(fù)指南》，對自閉診兒童的診斷、治療和預(yù)后等制定了規(guī)范性標(biāo)準(zhǔn)。教育部、民政部、衛(wèi)生部、人力資源部和中國殘聯(lián)等部門聯(lián)合發(fā)布《關(guān)于進(jìn)一步加快特殊教育事業(yè)發(fā)展的意見》，明確將自閉癥兒童納入九年制義務(wù)教育體系。2009至2011年，中央財(cái)政安排專項(xiàng)補(bǔ)助資金，資助實(shí)施“中國殘聯(lián)貧困殘疾兒童搶救性康復(fù)項(xiàng)目”。為此，中國殘聯(lián)還相應(yīng)制定頒布了《中國殘聯(lián)貧困孤獨(dú)癥兒童搶救性康復(fù)項(xiàng)目實(shí)施辦法》，提出三年期間每年為1200名貧困自閉癥兒童提供康復(fù)訓(xùn)練服務(wù)，總計(jì)補(bǔ)貼康復(fù)訓(xùn)練經(jīng)費(fèi)3600萬元。到2012年底，中國殘聯(lián)已在全國建立了30個(gè)省級自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，1.1萬名自閉癥兒童在各級機(jī)構(gòu)獲得了康復(fù)訓(xùn)練（殘聯(lián)發(fā)〔2013〕3號）。

同一時(shí)期，浙江省也在全省范圍內(nèi)推出0-6歲自閉癥患者搶救性康復(fù)項(xiàng)目，提出在“十二五”期間建立健全新生兒疾病基本篩查制度，2015年起經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)市縣有康復(fù)需求和符合條件的殘疾兒童的康復(fù)服務(wù)率達(dá)到90%，并對有康復(fù)需求和適應(yīng)指證的0-6歲自閉癥兒童全部目標(biāo)對象每人每年給予1.2萬元的康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼（浙殘聯(lián)康復(fù)〔2012〕76號）。從訪談情況來看，具有本省戶籍的0-6歲自閉癥兒童，只要申領(lǐng)殘疾證，根據(jù)其家庭經(jīng)濟(jì)狀況，一般都能不同程度地獲得政府的康復(fù)訓(xùn)練專項(xiàng)補(bǔ)貼。在補(bǔ)貼的經(jīng)費(fèi)數(shù)額上，不同地區(qū)略有差異。相對而言，寧波的補(bǔ)貼額度最高，最多可以獲得4萬元。杭州市的最高補(bǔ)貼經(jīng)費(fèi)數(shù)額目前也達(dá)到2.4萬元。這對于促進(jìn)自閉癥兒童的早期康復(fù)訓(xùn)練，減輕其家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)無疑具有十分重要的促進(jìn)作用。

在當(dāng)前盛行的福利治理話語體系之下，不同服務(wù)供給主體的協(xié)同作用得到重視鮑威爾：《理解混合福利經(jīng)濟(jì)》，北京大學(xué)出版社2011年版；彭華民：《福利三角：一個(gè)社會(huì)政策分析的范式》，《社會(huì)學(xué)研究》2006年第4期。在自閉癥兒童的早期康復(fù)訓(xùn)練過程中，政府試圖通過對服務(wù)對象的現(xiàn)金補(bǔ)貼實(shí)現(xiàn)服務(wù)購買，借此促進(jìn)民間自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)等社會(huì)力量的參與，間接地滿足自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的社會(huì)需要。與這種策略相對應(yīng)，政府在直接服務(wù)供給方面缺乏充分的投入。目前杭州市區(qū)只有省殘聯(lián)系統(tǒng)下屬的一家康復(fù)機(jī)構(gòu)帶有官方色彩，其余機(jī)構(gòu)都是非政府組織。但是，目前自閉癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)尚處于發(fā)展的初步階段，主要分布于規(guī)模較大的城市。在我們訪談的對象中，除了外地在杭州工作的父母以外，還有相當(dāng)部分來自于杭州以外的省內(nèi)城市。這些家長之所以選擇在杭州異地康復(fù)訓(xùn)練，原因一是當(dāng)?shù)厝狈ψ蚤]癥康復(fù)機(jī)構(gòu)，二是當(dāng)?shù)匾恍C(jī)構(gòu)的專業(yè)化水平也難以得到他們的認(rèn)同。由此帶來的問題便是康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用的急劇增加。除了支付康復(fù)機(jī)構(gòu)的培訓(xùn)費(fèi)以外，他們還需要在異地租房、增加日常生活開銷。如果家里沒有老人在杭州陪伴，父母雙方還需要有一人專職在杭州陪伴照顧孩子。此外，他們在杭州參加康復(fù)訓(xùn)練還面臨著無法得到所在政府通過殘聯(lián)發(fā)放的搶救性康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼的風(fēng)險(xiǎn)。

政府對搶救性康復(fù)訓(xùn)練的現(xiàn)金補(bǔ)貼，其策略顯然是希望借此市場的選擇功能促進(jìn)服務(wù)發(fā)展及水平的提高。因此，如何促進(jìn)自閉癥非政府康復(fù)機(jī)構(gòu)數(shù)量的增長及其專業(yè)水平的提高，便成為影響當(dāng)前搶救性康復(fù)訓(xùn)練成效，特別是弱勢群體家庭自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練成效的關(guān)鍵。

（二）非政府組織的專業(yè)化訴求與進(jìn)程

前面已經(jīng)提及，職業(yè)化和專業(yè)化是非政府組織發(fā)展的方向，而我國傳統(tǒng)社會(huì)服務(wù)的行政性、半專業(yè)化特征令專業(yè)化成為我國社會(huì)服務(wù)發(fā)展必須解決的重要課題。相對而言，這一課題對于自閉癥康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)來說顯得更為重要。作為一種在情感、交往、語言和行為方面存在全面發(fā)育障礙的疾病，兒童的自閉癥在康復(fù)訓(xùn)練內(nèi)容上涉及心理、語言、交往、統(tǒng)合和日常生活等多方面的治療和訓(xùn)練，在治療和康復(fù)訓(xùn)練方法上又有音樂、游戲、沙盤、社會(huì)故事、“地板時(shí)光”、人際關(guān)系發(fā)展干預(yù)等多種手段。正因如此，師資的專業(yè)化是這類非政府組織發(fā)展需要解決的首要問題。我們在調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，目前自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的教師學(xué)歷普遍都在大專以上。除了一些體育、音樂等師范專業(yè)的畢業(yè)生以外，主要是特殊教育專業(yè)的畢業(yè)生。并且，這些畢業(yè)生在到了康復(fù)機(jī)構(gòu)之后，往往還需要經(jīng)歷一定時(shí)期的崗位培訓(xùn)。至于要受到學(xué)生家長的信任，成為資深專家，更是需要一定的實(shí)踐磨練。

除了一般的師資，管理人員的專業(yè)化也是提升機(jī)構(gòu)服務(wù)水平的必要保證。從我們調(diào)查的情況來看，目前的自閉癥非政府康復(fù)機(jī)構(gòu)的發(fā)起人，相當(dāng)部分是自閉癥孩子的家長或具有宗教背景、熱心慈善的人士。X機(jī)構(gòu)的發(fā)起人就是自閉癥孩子的母親，在創(chuàng)辦機(jī)構(gòu)的過程中，她不僅辭去了原來工程師的工作，甚至將自己的住房都作為投入用于機(jī)構(gòu)的運(yùn)行開支。這些特點(diǎn)雖然賦予機(jī)構(gòu)志愿性特征，但也給機(jī)構(gòu)的發(fā)展帶來一系列的挑戰(zhàn)：一方面，這些負(fù)責(zé)人并不一定具備全職投身志愿服務(wù)的人力和物力條件；另一方面，機(jī)構(gòu)的日常運(yùn)作和服務(wù)水平的提升又需要專職的管理人員。為了解決專業(yè)化發(fā)展面臨的一系列問題，X機(jī)構(gòu)聘請了北京一家培訓(xùn)機(jī)構(gòu)的專職管理人員擔(dān)任校長。新校長上任后順應(yīng)機(jī)構(gòu)擴(kuò)大帶來的管理需要，在組織結(jié)構(gòu)、考核制度方面做了一系列的改革。在組織結(jié)構(gòu)方面，X機(jī)構(gòu)實(shí)行了分層管理，建立了基層教研組，確立了教研活動(dòng)和會(huì)議制度。在考核獎(jiǎng)勵(lì)方面，學(xué)校建立了基本收入加上年薪、課時(shí)和家長考核等綜合性的工資標(biāo)準(zhǔn)。盡管差別不是太大，其中月薪差額最高1000元，獎(jiǎng)勵(lì)工資最大差額約1300元，但還是形成了一定程度的激勵(lì)機(jī)制。從我們兩次調(diào)查的比較來看，這對于機(jī)構(gòu)人員的穩(wěn)定起到了重要的促進(jìn)作用。

盡管X機(jī)構(gòu)在其發(fā)展過程中呈現(xiàn)了專業(yè)化與職業(yè)化發(fā)展的訴求，但實(shí)際上發(fā)展過程并不順暢，遇到了一系列的發(fā)展障礙。由于體制外屬性，機(jī)構(gòu)的專業(yè)化追求無法獲得制度的認(rèn)同。盡管機(jī)構(gòu)培訓(xùn)人員從事著與其他特殊學(xué)校教師相同的工作，但是由于不屬于教育系統(tǒng)，這些機(jī)構(gòu)的培訓(xùn)人員就不能像其他老師那樣參加職稱評定，從而導(dǎo)致他們的專業(yè)資格無法得到認(rèn)可，影響了他們職業(yè)的專業(yè)化發(fā)展。雖然培訓(xùn)人員可以參加一些開放性的職業(yè)考試，如社會(huì)工作師，但在目前的條件下X機(jī)購也沒有將其作為重要的考核標(biāo)準(zhǔn)，資格證書對其薪資的影響不大。

（三）志愿性發(fā)展的困境及其錯(cuò)位

與機(jī)構(gòu)的專業(yè)化進(jìn)程面臨的困境相對應(yīng)的，是其志愿性缺乏必要的社會(huì)氛圍，以及由此應(yīng)對過程中產(chǎn)生的錯(cuò)位。非政府組織非營利性慈善目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)，很大程度上與社會(huì)的志愿性投入密切相關(guān)。這種捐贈(zèng)既包括物（資金與物品）的直接投入，也包括志愿人員在機(jī)構(gòu)運(yùn)營和管理層面的參與。不同于政府部門基于稅收的財(cái)政撥款與營利性部門的市場性收入，非營利性部門的資金來源更為多元，社會(huì)捐助是其不同于其他兩類機(jī)構(gòu)的特色所在 Anheier， Helmut K.， Nonprofit Organizations： Theory， Management， Policy， London： Routledge， 2014. 。在美國，非營利性機(jī)構(gòu)獲得的年度性捐款高達(dá)2154億美元 Powell， W. W.， Steinberg， R.， The Nonprofit Sector： A Research Handbook， New Haven： Yale University Press， 2006.。在德國，2005-2007年度非政府組織從社會(huì)獲得的捐贈(zèng)總額也高達(dá)11億歐元 Dreher， A.， Nunnenkamp， P.， Thiel， S. & Thiele， R.， “Aid Allocation by German NGOs： Does the Degree of Official Financing Matter？ ” The World Economy， Vol. 35， No. 11， 2012.。但是，就目前國內(nèi)的現(xiàn)狀來看，自閉癥非政府組織還是缺乏制度性的志愿性參與，社會(huì)資金的投入缺乏穩(wěn)定的機(jī)制和社會(huì)氛圍。對于X機(jī)構(gòu)和其他一些自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)來說，其資金結(jié)構(gòu)中學(xué)員的培訓(xùn)費(fèi)占據(jù)了經(jīng)費(fèi)來源的絕大部分。更為重要的是，作為志愿性表現(xiàn)的資金或?qū)嵨锏木栀?zèng)并沒有得到制度化的保證。在X機(jī)構(gòu)新校區(qū)剛剛建立之時(shí)，區(qū)政府給予了10%的房租補(bǔ)貼，一些企業(yè)也捐贈(zèng)了學(xué)校建設(shè)需要的某些物資。誠如上面提及的，由于政府目前主要采取的是通過對服務(wù)對象的現(xiàn)金補(bǔ)貼、間接地通過市場選擇購買服務(wù)的策略，因此不同于養(yǎng)老等服務(wù)領(lǐng)域政府購買的穩(wěn)定資金來源，政府部門對自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的物質(zhì)資助作用不明顯。我們2014年初第一次去X機(jī)構(gòu)調(diào)研時(shí)，該機(jī)構(gòu)因無法承擔(dān)房租開支正通過媒體向社會(huì)尋求援助。盡管此后X機(jī)構(gòu)在一些社會(huì)慈善人士和機(jī)構(gòu)的幫助下渡過了難關(guān)，但這種資助同樣沒有轉(zhuǎn)化為穩(wěn)定保障。當(dāng)我們再次去訪談時(shí)，盡管X機(jī)構(gòu)已經(jīng)不再為房租費(fèi)用擔(dān)憂，但其資金來源結(jié)構(gòu)依然沒有發(fā)生變化，主要來源依然是學(xué)員的學(xué)費(fèi)。

在志愿性人力投入方面，同樣也缺乏必要的制度性保證。我們調(diào)研過程中也見到一些青年志愿者，但由于數(shù)量不足及缺乏穩(wěn)定性，因而對X機(jī)構(gòu)發(fā)展的作用微乎其微。在社會(huì)的志愿性投入不足的情形下，我們發(fā)現(xiàn)X機(jī)構(gòu)的志愿性出現(xiàn)了錯(cuò)位——要求本該體現(xiàn)職業(yè)化的專業(yè)性從業(yè)者作出志愿性奉獻(xiàn)。職業(yè)化與專業(yè)化意味著從業(yè)人員必須具備一定的學(xué)校專業(yè)培訓(xùn)、從事活動(dòng)的報(bào)酬與其人力資本投資相適應(yīng)，成為其謀生的手段。但是，在我們2014年的初次調(diào)查時(shí)，X機(jī)構(gòu)剛剛?cè)肼毜慕處熢滦讲?500元左右，即使資歷較深者也僅3500元左右。這種狀況的直接后果便是師資的不穩(wěn)定。我們在訪談中發(fā)現(xiàn)，目前康復(fù)機(jī)構(gòu)的教師很少是本地城市戶籍的，絕大部分來自周邊省份甚至北方地區(qū)。同時(shí)師資流失現(xiàn)象也十分突出，具有四五年從業(yè)經(jīng)歷的老師數(shù)量很少。對于占絕大部分的女教師來說，結(jié)婚尤其是生育往往成為她們告別工作的一個(gè)時(shí)機(jī)。訪談中一些老師告訴我們，自己之所以仍然從事這一行業(yè)，一方面是畢業(yè)于特殊教育這一專業(yè)，另一方面則是出于工作過程中與孩子建立的感情。事實(shí)上，我們在訪談中發(fā)現(xiàn)，這些繼續(xù)從事自閉癥康復(fù)培訓(xùn)的教師，往往是家境條件較好，或者是家里希望她們工作不要過于繁忙的。

由此可見，目前自閉癥非政府組織發(fā)展過程中存在著志愿性的錯(cuò)位。在應(yīng)該具備職業(yè)化和專業(yè)性特征的機(jī)構(gòu)人員方面呈現(xiàn)出志愿性，要求他們的職業(yè)選擇建立在志愿性奉獻(xiàn)的基礎(chǔ)上，而社會(huì)的人力和物力志愿性投入則有沒有得到應(yīng)有的保證。

（四）基于市場的發(fā)展對策及其效果

面對環(huán)境制約，自閉癥非政府組織該如何應(yīng)對才能維持其生存進(jìn)而實(shí)現(xiàn)其職能呢？當(dāng)我們2016年來到X進(jìn)行回訪時(shí)，一個(gè)最大的感覺便是機(jī)構(gòu)的老師對職業(yè)和收入的滿意度提高了，不但離職的人減少甚至還有其他機(jī)構(gòu)轉(zhuǎn)入的。一位老教師更是將自己的工作稱作朝陽產(chǎn)業(yè)，對現(xiàn)狀滿意且對其發(fā)展充滿信心。那么，這兩年里X機(jī)構(gòu)到底發(fā)生了哪些變化呢？我們調(diào)查發(fā)現(xiàn)，不僅是X，有關(guān)機(jī)構(gòu)普遍都采取了提高學(xué)費(fèi)和提供課外個(gè)別訓(xùn)練等方式來提高職工的待遇并改善機(jī)構(gòu)的運(yùn)行狀況。

以X機(jī)構(gòu)為例，2014年初我們第一次做訪談時(shí)它的全天學(xué)費(fèi)是每月3800元，半天2800元。但是當(dāng)年該機(jī)構(gòu)便調(diào)整了學(xué)費(fèi)，常規(guī)化的培訓(xùn)班學(xué)費(fèi)是半天3800元/月，全天4500元/月。除了傳統(tǒng)的家長陪同的康復(fù)訓(xùn)練班，還提供了差別化的選擇。參加個(gè)性化康復(fù)訓(xùn)練的孩子不需要家長陪同，同時(shí)機(jī)構(gòu)配備的師生比也要高于常規(guī)的模式。與此相對應(yīng)的則是培訓(xùn)費(fèi)用的成倍增加，每月的學(xué)費(fèi)可達(dá)9000元。由于學(xué)費(fèi)增加，該機(jī)構(gòu)不但有望在今年實(shí)現(xiàn)自負(fù)盈虧，而且教師的收入也有明顯提高，一些資深教師的月收入也由3500元上升到5000多元。

但是，總體上來說目前自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的薪資并不高。在X機(jī)構(gòu)，剛剛?cè)肼毜慕處煹脑率杖氩坏?000元。那么，為什么兩年間X機(jī)構(gòu)教師的滿意度有這么明顯的變化呢？這一看似矛盾的現(xiàn)象背后的原因是，一些自閉癥康復(fù)訓(xùn)練非政府組織允許老師在課外為學(xué)員提供個(gè)別化的訓(xùn)練。在X機(jī)構(gòu)，這些所謂的家長點(diǎn)課，每小時(shí)的費(fèi)用可達(dá)150元。如果一個(gè)老師的教學(xué)效果受到家長的肯定，只要肯吃苦、愿意課后加課，那么點(diǎn)課收入完全有可能超過機(jī)構(gòu)的正常工作收入。在我們的訪談對象中，一位工作僅僅一年的老師，她從機(jī)構(gòu)獲得的工資為2000多元，加課收入1000多元，總的月收入可達(dá)4000元。另一位在X機(jī)構(gòu)工作了六年的教師，由于資歷較深家長點(diǎn)課較多，加課價(jià)格也比年輕老師高。即使每天加課1小時(shí)，每月也可以有3000多元的加課收入。談到目前的收入狀況，這位老師顯得比較滿足，并且認(rèn)為狀況還在不斷改善。

（五）社會(huì)企業(yè)新定位及其隱患

從機(jī)構(gòu)上述發(fā)展來看，目前的X機(jī)構(gòu)已經(jīng)不是非營利性機(jī)構(gòu)，而是通過市場化的手段追求公益目標(biāo)的社會(huì)企業(yè)。應(yīng)該說，X機(jī)構(gòu)的這種轉(zhuǎn)型無可厚非。一方面，這是組織生存和發(fā)展的需要；另一方面，這也是目前自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的需要。但是，從社會(huì)政策的角度來說，我們不能不注意到這種轉(zhuǎn)型帶來的隱患，那就是弱勢群體家庭自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練需要的滿足問題。

盡管政府在自閉癥兒童的早期康復(fù)訓(xùn)練上投入了大量財(cái)力，但是這筆經(jīng)費(fèi)是借助對服務(wù)對象的現(xiàn)金補(bǔ)貼通過市場來實(shí)現(xiàn)的，這就使得目前的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)像X一樣，嚴(yán)格來說都是通過市場性收費(fèi)來實(shí)現(xiàn)其公益目的的。即使是省殘聯(lián)系統(tǒng)的康復(fù)機(jī)構(gòu)，除了用房和少數(shù)人員的事業(yè)編制補(bǔ)貼，其他費(fèi)用相當(dāng)部分也依靠市場性學(xué)費(fèi)收入，這就使得部分家庭條件較差的自閉癥兒童家庭難以承受康復(fù)訓(xùn)練的經(jīng)濟(jì)開支。上文中所提及的杭州以外城市來杭州進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的家長所承擔(dān)的額外經(jīng)費(fèi)負(fù)擔(dān)，也是這一問題的體現(xiàn)，他們的相應(yīng)負(fù)擔(dān)和康復(fù)風(fēng)險(xiǎn)也應(yīng)引起注意。

應(yīng)該說，即使在原來機(jī)構(gòu)學(xué)費(fèi)沒有提高的情形下，我們許多訪談對象仍然覺得長期參加康復(fù)訓(xùn)練經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重。甚至夫妻都是大學(xué)畢業(yè)、從事專業(yè)工作的本地家庭也覺得康復(fù)訓(xùn)練負(fù)擔(dān)大，長此以往會(huì)“扛不住”。我們在X機(jī)構(gòu)的第二次訪談時(shí)，就發(fā)現(xiàn)部分第一次訪談的家庭中途退出了康復(fù)訓(xùn)練。那些堅(jiān)持參加康復(fù)訓(xùn)練的家長，尤其是課外選擇點(diǎn)課的家庭，一方面是因?yàn)橛X得大班課無法達(dá)到最佳效果，另一方面家庭條件不錯(cuò)，同時(shí)還可以得到政府的補(bǔ)貼。那么，在目前的收費(fèi)水平下，是否會(huì)有一些家庭因?yàn)榻?jīng)濟(jì)壓力而無法參加搶救性培訓(xùn)康復(fù)訓(xùn)練呢？我們在X機(jī)構(gòu)和其他機(jī)構(gòu)反復(fù)向機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人、培訓(xùn)教師和家長詢問這一問題，其結(jié)論是肯定的。對此，我們將另文進(jìn)行更為詳盡和深入的分析。

四、討論及發(fā)展對策

如何滿足弱勢群體的基本需要始終是人類社會(huì)生存和發(fā)展面臨的重大課題。隨著工業(yè)社會(huì)的到來，政府成為社會(huì)保障的第一道防線 Wilensky， H. L.， Lebeaux， C. N.， Industrial Society and Social Welfare， New York： The Free Press， 1965.，20世紀(jì)50年代的福利國家運(yùn)動(dòng)更是將國家的作用推向極點(diǎn)。伴隨20世紀(jì)70年代西方國家的石油危機(jī)而引起的經(jīng)濟(jì)結(jié)構(gòu)調(diào)整，新右派在社會(huì)福利的供給方面占據(jù)了話語主導(dǎo)權(quán)，它們大大削減政府在社會(huì)服務(wù)方面的開支，推行社會(huì)福利的私營化，強(qiáng)化市場在社會(huì)服務(wù)方面的功能。然而，新右派關(guān)于公共部門低效的指責(zé)缺乏可信的依據(jù)。實(shí)踐和研究證明，公共部門和市場部門在不同領(lǐng)域各有所長 Tang， Kwong-leung ， “Efficiency of the Private Sector： A Critical Review of Empirical Evidence from Public Services”， International Review of Administrative Science， Vol.63， No.4，1997.。在這一背景下，福利多元主義理論應(yīng)運(yùn)而生，強(qiáng)調(diào)政府、市場、家庭和非政府組織等不同部門在社會(huì)服務(wù)供給過程中的獨(dú)特作用彭華民等：《西方社會(huì)福利理論前沿：論國家、社會(huì)、體制與政策》，中國社會(huì)出版社2009年版。經(jīng)濟(jì)全球化對傳統(tǒng)社會(huì)服務(wù)提出進(jìn)一步的挑戰(zhàn)，福利國家體制從“凱恩斯民族福利國家” （ the Keynesian welfare national state） 向 “熊彼特后民族國家工作福利”（ the Schumpeterian workfare postnational regime） 轉(zhuǎn)型， 呈現(xiàn)出政府以及政府以外部門的各種形式的協(xié)同治理模式方?。骸稄牟莞M織到工會(huì)志愿服務(wù)站——協(xié)同治理視角下的 NGO 轉(zhuǎn)型研究》，《社會(huì)科學(xué)》2016年第3期。 這一背景及其理論，無疑對本研究及其政策取向有著重要啟示作用。

通過上面的訪談及分析，我們了解到當(dāng)前一些自閉癥非政府康復(fù)組織、特別是X機(jī)構(gòu)的生存發(fā)展面臨的挑戰(zhàn)及其應(yīng)對措施。應(yīng)該承認(rèn)，X機(jī)構(gòu)的做法一定程度上克服了現(xiàn)實(shí)的困境，為自己的生存和發(fā)展贏得了空間。但是，該機(jī)構(gòu)的措施并沒有擺脫非政府組織發(fā)展中面臨的志愿性錯(cuò)位及其對職業(yè)專業(yè)化發(fā)展的制約這一根本問題，同時(shí)這些做法與非政府組織的慈善救助屬性并不完全一致?？梢赃@樣認(rèn)為：當(dāng)前自閉癥非政府康復(fù)機(jī)構(gòu)的發(fā)展面臨兩難的抉擇——如果強(qiáng)調(diào)慈善與公益性，其機(jī)構(gòu)的專業(yè)化水平便無法保證；如果借助市場化渠道提升專業(yè)化水平，又可能影響其慈善救助目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)。我們在南京調(diào)查的某機(jī)構(gòu)，因?yàn)閾?dān)心訪談引發(fā)他們教師的不穩(wěn)定情緒，直接拒絕了我們與他們員工的接觸。雖然X機(jī)構(gòu)的一些做法使得他們在自身的生存和發(fā)展方面贏得了比我們調(diào)查的其他一些機(jī)構(gòu)更為有利的環(huán)境，但是他們這種差異化收費(fèi)的做法，無疑可能削弱機(jī)構(gòu)的慈善救助公益取向，令機(jī)構(gòu)與相關(guān)人員將注意力集中到具有更為強(qiáng)大市場購買力的自閉癥兒童家庭，令社會(huì)弱勢群體失去獲得康復(fù)性搶救訓(xùn)練的機(jī)會(huì)。當(dāng)然，需要進(jìn)一步指出的是，X機(jī)構(gòu)如果將其服務(wù)對象定位為家庭經(jīng)濟(jì)條件較好的自閉癥兒童，向社會(huì)企業(yè)轉(zhuǎn)型，甚至選擇營利性組織的發(fā)展方向，從機(jī)構(gòu)自身的發(fā)展來說并不是問題?，F(xiàn)實(shí)的問題是，在目前自閉癥康復(fù)訓(xùn)練主要依賴于非政府組織的情形下，如果所有機(jī)構(gòu)都需要采取市場化的方式來維持其生存，那么社會(huì)弱勢群體家庭的康復(fù)訓(xùn)練需要顯然就無法得到應(yīng)有的保證。

要想解決非政府組織偏離慈善救助發(fā)展方向問題，正確確定政府和非政府組織搶救性康復(fù)服務(wù)的重點(diǎn)對象并切實(shí)采取有效對策就應(yīng)該成為當(dāng)務(wù)之急。我們調(diào)查發(fā)現(xiàn)，確實(shí)有部分家庭具有較強(qiáng)的經(jīng)濟(jì)承受能力，甚至為了避免領(lǐng)取殘疾證給孩子帶來不利影響而自愿放棄了政府補(bǔ)貼。有需求就會(huì)有市場，這部分自閉癥兒童家庭的需求以及相應(yīng)的營利性服務(wù)機(jī)構(gòu)的發(fā)展不需要我們過多關(guān)注，只要做好對市場的規(guī)范工作即可。我們的政府部門和非政府部門應(yīng)該將注意力集中到那些無法通過市場滿足康復(fù)訓(xùn)練需要的自閉癥兒童。然而，目前政府及社會(huì)慈善方面的資源并沒有充分發(fā)揮應(yīng)有的作用。從政府公共開支方面來看，作為0-6歲自閉癥兒童早期康復(fù)訓(xùn)練專項(xiàng)救助的現(xiàn)金補(bǔ)貼，其支持效果不夠明顯，存在著政策的盲點(diǎn)：一方面，各地關(guān)于搶救性康復(fù)訓(xùn)練的現(xiàn)金補(bǔ)貼分配標(biāo)準(zhǔn)不夠嚴(yán)格，存在著因人而異的情況；另一方面，由于康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)數(shù)量嚴(yán)重不足，特別是區(qū)域性分布極為不平衡，同樣的救助款項(xiàng)產(chǎn)生的實(shí)際效果差別甚大。此外，作為政府日常性服務(wù)的體現(xiàn)，殘聯(lián)系統(tǒng)康復(fù)機(jī)構(gòu)在公共資源的分配使用上也不盡合理。這部分康復(fù)機(jī)構(gòu)因?yàn)橄碛胁糠终?cái)政投入，其培訓(xùn)收費(fèi)普遍要比純民間的康復(fù)機(jī)構(gòu)低。但是，對于究竟哪些對象有權(quán)享用這部分公共資源，目前還缺乏應(yīng)有的選擇機(jī)制。所有這一切，使得有限的公共資源并沒有發(fā)揮對弱勢群體家庭自閉癥兒童的救助作用。這種情形同樣也存在于社會(huì)慈善資源的使用上，一方面是資源嚴(yán)重不足，另一方面是資源分配不當(dāng)、沒有集中到弱勢群體家庭自閉癥兒童，甚至存在著要求職業(yè)化員工以志愿性奉獻(xiàn)服務(wù)于高收入群體服務(wù)對象的情形。

因此，如果我們既想保持非政府組織的慈善屬性，同時(shí)又促進(jìn)職業(yè)專業(yè)化發(fā)展，首先要針對不同服務(wù)對象制定差異化的政策，在滿足市場的多樣性需求的同時(shí)，重點(diǎn)關(guān)注通過市場渠道基本需要得不到滿足的特殊群體，確保政府的公共開支和社會(huì)的志愿性捐助優(yōu)先落實(shí)到弱勢群體自閉癥兒童及家庭。為此，政府部門應(yīng)該發(fā)揮在社會(huì)服務(wù)方面的主導(dǎo)作用，在保證弱勢群體家庭自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練基本需要的同時(shí)，發(fā)揮在社會(huì)政策制定方面的引導(dǎo)作用，加強(qiáng)政策的落實(shí)，促進(jìn)不同部門社會(huì)服務(wù)的發(fā)展及其協(xié)同效應(yīng)，切實(shí)滿足不同階層家庭的不同層次需要。為此，一方面要鼓勵(lì)市場性服務(wù)組織的發(fā)展，引導(dǎo)部分非營利性機(jī)構(gòu)向社會(huì)企業(yè)甚至營利性市場部門發(fā)展或轉(zhuǎn)型，豐富社會(huì)服務(wù)供給，進(jìn)而滿足社會(huì)日益增長的多樣化需求；另一方面，要充分發(fā)揮非政府組織的獨(dú)特作用，促進(jìn)其利用社會(huì)慈善捐助或通過政府購買，實(shí)現(xiàn)社會(huì)弱勢群體的基本社會(huì)保障職能。

其次，要想保持非政府自閉癥康復(fù)訓(xùn)練組織的特有慈善屬性，還要求政府部門加強(qiáng)對自閉癥康復(fù)訓(xùn)練非政府組織的支持力度。非政府組織在我國仍然是新興的社會(huì)組織形態(tài)，我們必須加強(qiáng)現(xiàn)有的制度改革實(shí)現(xiàn)對它們的包容性，為它們的健康成長提供必要的制度和社會(huì)環(huán)境。要對非營利性自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的扶持政策進(jìn)行統(tǒng)籌規(guī)劃，聯(lián)合衛(wèi)生、民政和教育等相關(guān)部門，消除一切阻礙其發(fā)展的體制外政策障礙。尤其要針對其從事的培訓(xùn)活動(dòng)涉及的領(lǐng)域，解決從業(yè)人員與相應(yīng)體系內(nèi)人員的制度銜接，為機(jī)構(gòu)培訓(xùn)人員的職業(yè)化、專業(yè)化發(fā)展創(chuàng)造條件，進(jìn)而提高機(jī)構(gòu)的服務(wù)水平并促進(jìn)其健康和穩(wěn)定發(fā)展。要認(rèn)真宣傳和貫徹落實(shí)《慈善法》相關(guān)要求，促進(jìn)社會(huì)慈善事業(yè)發(fā)展，為非政府組織更好地發(fā)揮對弱勢群體家庭自閉癥兒童的社會(huì)救助功能奠定扎實(shí)的制度和資金基礎(chǔ)。

此外，還要認(rèn)真探索建立具有中國特色與當(dāng)前社會(huì)救助發(fā)展現(xiàn)狀相適應(yīng)的政府-非政府關(guān)系。不同于西方國家非政府組織發(fā)展較為成熟背景下的相互關(guān)系，中國當(dāng)前非政府組織還沒有發(fā)展成熟到以獨(dú)立和平等的身份與政府部門形成緊密協(xié)同關(guān)系的程度；另一方面，非政府組織發(fā)展過程中面臨的資源匱乏也需要政府部門的扶持，甚至一定程度上依附于政府部門方?。骸稄牟莞M織到工會(huì)志愿服務(wù)站——協(xié)同治理視角下的 NGO 轉(zhuǎn)型研究》，《社會(huì)科學(xué)》2016年第3期。但是，要想促進(jìn)非政府組織的發(fā)展，真正發(fā)揮其政府部門無法替代的職能，就必須賦予這些服務(wù)性非政府組織一定的獨(dú)立性，發(fā)揮這些公共部門以外資源在弱勢群體自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練中的獨(dú)特作用，滿足諸如外來務(wù)工人員子女等現(xiàn)有社會(huì)體制內(nèi)無法滿足的弱勢群體家庭自閉癥兒童早期康復(fù)訓(xùn)練的基本要求，確保社會(huì)各個(gè)階層成員能夠共同享有社會(huì)和經(jīng)濟(jì)發(fā)展的成果。

最后，在加強(qiáng)兒童早期自閉癥搶救性康復(fù)訓(xùn)練的同時(shí)，我們也應(yīng)該將成年自閉癥人士的社會(huì)支持納入到議事日程之內(nèi)。盡管自閉癥對象的類型很多，其中不乏某些具有特殊才能者。在當(dāng)前網(wǎng)絡(luò)化時(shí)代，某些自閉癥傳統(tǒng)意義上的溝通局限得到化解，新的通訊和交流工具消除了部分自閉癥人士融入社會(huì)的障礙 ONeil， S.， “The Meaning of Autism： Beyond Disorder”， Disability and Society， Vol. 23， No.7， 2008. 。但是，從我們的研究來看，真正能夠通過早期康復(fù)訓(xùn)練實(shí)現(xiàn)生活自立或生活自理者仍然為數(shù)不多，相當(dāng)部分孩子在成年之后仍然需要不同程度的社會(huì)支持。事實(shí)上，這也是相當(dāng)部分家庭最為擔(dān)心的事情。然而，相對于0-6歲的學(xué)前早期干預(yù)和學(xué)齡階段的義務(wù)教育，總體上我國對成年之后自閉癥人士的社會(huì)支持仍然是一個(gè)空白。在南京的調(diào)研過程中我們發(fā)現(xiàn)，該市殘聯(lián)系統(tǒng)下屬的寧馨陽光家園在這方面作出了有益的探索。因此，在做好對0-6歲兒童早期自閉癥康復(fù)訓(xùn)練非政府組織支持的同時(shí)，探索并促進(jìn)有志于青年及成年自閉癥人士社會(huì)融入的非政府組織，也應(yīng)該進(jìn)入到我們的議事日程之內(nèi)。對此，仍然有待進(jìn)一步的專題研究。

（責(zé)任編輯：薛立勇）

Abstract： As a manifestation of the attributes of non-governmental organizations， professionalism and volunteerism are their inseparable elements. However， due to its extra-institutional status， during its provision of professional services of rehabilitation training for 0-6 year-old autistic children， the professional level of practitioners of Agency X could not be certified， and the remuneration was low， resulting in the loss and instability of personnel and affecting the professional development of institution. At the same time， due to the lack of stable and institutionalized social support， voluntary dislocation was caused in Agency X， and rehabilitation training professionals in X were treated as volunteers in some degree. As a strategy to combat its developmental obstacles， Agency X increased its intuition fees for rehabilitation by the personalized and selective services. It was successful for Agency X to be financially sustainable in certain extent， but deviant from the non-profit organizational attributes at the same time. In order to ensure the equal enjoyment of rehabilitation training for children with autism in vulnerable groups， it is necessary to maintain the social justice of social resources allocation from governments public expenditures and charitable donations， to increase support for non-governmental organizations from the policy level， to mobilize and coordinate government， non-government， market， and informal departments， and to ensure the realization of early rehabilitation training needs of autistic children in families of various groups .

Keywords： NGO；Voluntary；Professional；Autism Children