聶蓮蓮,吳龍輝,夏曙梅,顧華玲
惡性腫瘤是威脅人類健康的重要疾病之一。WHO癌癥研究機構(gòu)的數(shù)據(jù)顯示,2012年,全球惡性腫瘤新發(fā)病例超過1,400萬,死于惡性腫瘤人數(shù)約 800萬,是世界范圍內(nèi)的主要死因之一。2010年來,惡性腫瘤成為我國第一大死因,且發(fā)病呈上升趨勢[1]。惡性腫瘤已成為我國主要公共衛(wèi)生問題。
生命質(zhì)量(quality of life)是醫(yī)學評價的重要指標之一。由于癌癥較難治愈, 要明顯提高其生存時間非常困難,因此癌癥病人的生命質(zhì)量比生存率、病死率更能準確反應治療效果和康復狀況。本研究使用歐洲癌癥研究與治療組織的生命質(zhì)量測定量表(EORTC QLQ-C30)測定腫瘤患者生命質(zhì)量,并對其進行需求分析。
在取得患者知情同意的情況下填寫調(diào)查表,對2015年8月1日—2016年8月31日、經(jīng)病理診斷確診的286例腫瘤患者進行一般情況、生存質(zhì)量及需求情況的調(diào)查。
一般情況調(diào)查表:自行設(shè)計,包括患者的姓名、性別、年齡、婚姻狀況、職業(yè)狀態(tài)、文化程度醫(yī)療保險類別、家庭月均總收入、共同生活人口數(shù)、腫瘤治療階段等。生命質(zhì)量量表(EORTC Core Quality of Life Questionnaire-C30,EORTC QLQ-C30):由歐洲癌癥研究與治療組織編制,測定癌癥患者的生命質(zhì)量,經(jīng)多項研究驗證具有較好的信度、效度及靈敏度,Cronbach’sα≥0.7[2-4],包括 5 個功能子量表(軀體、角色、認知、情緒和社會功能),1個總體健康狀況子量表,3個癥狀子量表(疲倦、疼痛、惡心嘔吐),6個單一項目(呼吸困難、失眠,食欲喪失、便秘、腹瀉、經(jīng)濟困難),共30個問題。參考EORTC生活質(zhì)量評分手冊及相關(guān)文獻[5-7]計算各項功能和癥狀評分,并根據(jù)標準分分級。以標準分(m)計。功能狀況和總體健康狀況分值越高,患者狀態(tài)越好。分為5級:很差(0≤m≤20)、差(20<m≤40)、中等(40<m≤60)、好(60<m≤80)、很好(80<m≤100),其中標準分低于40分者所占的構(gòu)成比超過20%的條目評定為嚴重影響患者生命質(zhì)量的因素。癥狀、經(jīng)濟困難及其他單一條目分值越高,患者癥狀或問題越嚴重。分為4級:無(m=0)、輕(0<m≤40)、中(40<m≤80)、重(80<m≤100),其中標準分超過40分者所占的構(gòu)成比超過20%的條目評定為嚴重影響患者生命質(zhì)量的因素。需求情況調(diào)查表:包括接受相關(guān)科室診療情況、日?;顒蛹皧蕵坊顒有问?、對生活環(huán)境等的滿意度、需要的支持、知識教育、教育形式情況等。1.3 統(tǒng)計學分析
使用EXCEL軟件錄入調(diào)查對象基本情況及問卷信息,使用SPSS 16.0 對數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計描述及單因素方差分析,計量數(shù)據(jù)使用均數(shù)±標準差,計數(shù)數(shù)據(jù)使用構(gòu)成比,檢驗水準α=0.05。
本次研究共納入符合條件的腫瘤患者286例,收回有效問卷 212例。患者年齡最小 7歲,最大95歲,平均(60.4±14.8)歲;男女性別比為0.83∶1。頭頸部腫瘤患者 67例,呼吸系統(tǒng)腫瘤患者 65例,消化系統(tǒng)腫瘤患者33例,泌尿生殖系統(tǒng)腫瘤患者36例,骨及軟組織腫瘤患者3例,淋巴及血液腫瘤患者9例,其他1例。
對可能影響患者生命質(zhì)量的因素分析發(fā)現(xiàn),男女性患者各條目評分差異無統(tǒng)計學意義;不同年齡患者除角色功能、惡心嘔吐及疼痛癥狀外,其余條目評分差異均有統(tǒng)計學意義;不同婚姻狀況患者的社會功能、失眠癥狀及經(jīng)濟困難評分差異有統(tǒng)計學意義;不同職業(yè)狀態(tài)患者的五大功能、總體健康狀況、疲倦、呼吸困難、失眠、食欲喪失、便秘癥狀及經(jīng)濟困難評分差異有統(tǒng)計學意義;不同文化程度患者的五大功能、疲倦、呼吸困難、失眠癥狀及經(jīng)濟困難評分差異有統(tǒng)計學意義;不同醫(yī)保類別患者的五大功能、疲倦、失眠癥狀及經(jīng)濟困難評分差異有統(tǒng)計學意義;家庭月均總收入除惡心與嘔吐、疼痛、便秘及腹瀉癥狀外,與其他類目評分差異均有統(tǒng)計學意義;家庭生活人口數(shù)與總體健康狀況及便秘癥狀評分差異有統(tǒng)計學意義;腫瘤治療階段與總體健康狀況、疲倦、疼痛、失眠、食欲喪失癥狀評分差異有統(tǒng)計學意義。見表1和表2。
表1 212例腫瘤患者總體生命質(zhì)量單因素分析結(jié)果
功能狀況及總體健康狀況標準分低于40分者所占構(gòu)成比均未超過20%,癥狀、經(jīng)濟困難及其他單一條目中,59.91%的患者存在經(jīng)濟困難,其中中、重度經(jīng)濟困難者占 30.66%。75.47%的患者存在不同程度的疲倦,其中中重度疲倦者占 29.24%,60.85%的患者存在不同程度的失眠,其中中重度失 眠者占21.23%。見表3和表4。
表2 212例腫瘤患者功能、癥狀子量表及單一項目單因素分析結(jié)果(P)
表3 212例患者功能狀況及總體健康狀況分級 [n(%)]
表4 212例患者癥狀子量表及單一項目分級 [n(%)]
45.28%的患者曾去腫瘤科/化療科接受過診斷與治療,其他依次為中醫(yī)科(31.13%)、外科(19.81%)、放療科(15.09%);83.43%的患者日常身體鍛煉形式為散步,其次主要為廣場舞和快走慢跑(均4.71%);日常休閑娛樂形式主要為看電視/電影(69.81%),其次為打麻將/打牌/下棋(10.85%),旅游(8.49%);65.57%的患者對生活環(huán)境、生活品質(zhì)、診療及治療結(jié)局表示滿意,其中對治療結(jié)局不滿的患者占 26.42%;患者最需要家庭的支持(74.06%),其次為方便就醫(yī)(56.13%)和有醫(yī)務(wù)人員定期隨訪(25.94%);78.30%患者認為其最需要的知識教育為如何預防復發(fā),其次為營養(yǎng)、飲食健康(50%)和如何保持和恢復運動能力(28.77%);81.60%的患者認為最合適的宣教形式為視頻/電視,其次為宣傳冊(47.17%)和現(xiàn)場講座(33.49%)。
生命質(zhì)量評價相對更注重患者的主觀感受及滿意度,能更全面地評價治療效果和患者的康復狀況。隨著“生物-心理-社會”醫(yī)學模式的形成及治療藥物與診療技術(shù)的不斷發(fā)展,腫瘤患者的生存時間明顯延長,其生命質(zhì)量狀況日趨受到重視。國內(nèi)外已有大量針對腫瘤患者生命質(zhì)量狀況的研究,但多為治療干預后患者生命質(zhì)量的變化,主要研究其成效,少有對初診腫瘤患者的生命質(zhì)量研究。本研究以初診腫瘤患者作為研究對象進行生命質(zhì)量及需求調(diào)查,了解其生命質(zhì)量及需求狀況。
本研究顯示,腫瘤患者的總體健康狀況評分標準分值為 62.58±23.87,其分值較張彥虎等[8]的國內(nèi)研究高??赡苡捎诮?jīng)過十余年經(jīng)濟、治療技術(shù)的發(fā)展以及群眾對腫瘤相關(guān)知識知曉率等因素的提高,腫瘤患者的生命質(zhì)量隨之提高。而較Kristen[9]的國外研究低,可能由于目前我國醫(yī)保力度、社會福利等的社會支持狀況及其他各方面與發(fā)達國家之間尚存在一定差距,其生命質(zhì)量較之稍低。
除性別外,患者的人口統(tǒng)計學因素對生命質(zhì)量存在不同程度的影響。王建平等[10]經(jīng)過多因素分析認為,影響生命質(zhì)量的因素間交互作用明顯,且以綜合作用為主,歸納后主要是經(jīng)濟狀況、疾病相關(guān)因素、心理因素等。Ganz等[11]認為,性別、年齡、婚姻狀況、文化素質(zhì)等方面均對患者的生命質(zhì)量有影響。劉華等[12]認為職業(yè)、學歷、家庭關(guān)懷、經(jīng)濟狀況等因素對患者生命質(zhì)量有顯著影響。蔡忠元等[13]的研究認為收入、身體狀況、精神狀況、就業(yè)情況及年齡對患者的生命質(zhì)量有影響,也與王建平等[10]的研究相符。
本研究顯示,腫瘤患者生命質(zhì)量雖有損害,但過半數(shù)患者對其生命質(zhì)量感到滿意。80%以上的腫瘤患者認為其功能狀況及總體健康狀況處于中等以上。嚴重影響其生命質(zhì)量的因素主要是經(jīng)濟困難、疲倦及失眠癥狀,經(jīng)濟困難居首位,與方英立等[6]的研究相同。這主要與腫瘤治療花費較大有關(guān),尤其多數(shù)腫瘤患者治療周期長,治療費用與藥物費用較高。目前我國醫(yī)保基本實現(xiàn)了全覆蓋,但仍有 59.91%的患者存在經(jīng)濟困難,因此,加大腫瘤患者尤其低收入人群的醫(yī)保扶持力度,降低診治及藥物價格,是提高患者生命質(zhì)量措施之一。75.47%的患者存在不同程度的疲倦。有研究[14]認為,腫瘤患者存在癌因性疲乏。腫瘤本身及外科手術(shù)治療、放療等均可導致疲乏,且接受放療的病人更易感到疲乏;30%的患者在治療結(jié)束后疲乏感持續(xù)存在,形成慢性疲乏綜合征,嚴重影響患者的生命質(zhì)量;60.85%的患者存在不同程度的失眠,這可能與腫瘤患者疼痛感、心理壓抑焦慮等因素有關(guān),睡眠障礙又在一定程度上加重了患者的疲乏感。多項研究顯示,疼痛是腫瘤患者最常見的癥狀之一[15-16]。據(jù)WHO的估計,全世界每天有300~500萬患者在癌痛的折磨中艱難度日,其中50%~80%患者沒有得到緩解;每年有250萬患者因癌痛得不到及時治療而死亡。疼痛是癌癥患者的最主要臨床護理問題,是影響患者生命質(zhì)量和生活幸福度的第一危害因素[17]。本研究中,57.08%患者無疼痛感,可能由于本次選取的研究對象病程較短,多數(shù)處于腫瘤早期,疼痛得到了較好的控制。
本次研究調(diào)查了腫瘤患者診療、休閑、支持,健康宣教等方面的需求。在腫瘤治療中,除放化療與外科手術(shù)等常規(guī)西醫(yī)療法,患者亦顯示出對中醫(yī)的需要,建議繼續(xù)推動中醫(yī)藥的發(fā)展?;颊咝蓍e、鍛煉方式多為看電視/電影、散步,可以和健康宣教結(jié)合起來,在居民散步休閑場所設(shè)置電子屏幕,播放防病、飲食相關(guān)知識;經(jīng)常性的開展現(xiàn)場講座、發(fā)放宣傳冊等。多數(shù)患者最需要家庭支持?;颊咴诩膊〈_診初期,心理抑郁焦慮,家庭作為庇護所,家人的關(guān)懷照顧對患者的影響極大,為更好地滿足患者家庭支持需求,我們在注重患者心理干預的同時,不可忽視家屬心理狀況。方便就醫(yī)及隨訪顯示了患者對疾病治療及健康方面的需求,與雍定麗等[18]的研究相似,目前我國已開展社區(qū)癌癥患者隨訪服務(wù)并正不斷改進[19],相信能不斷滿足患者需求。
綜上所述,腫瘤患者生命質(zhì)量有待提高,其影響因素互有交叉,需采取綜合措施全面提高其生命質(zhì)量。本研究為橫斷面研究,無法觀察其變化情況,可考慮開展前瞻性研究,觀察腫瘤患者生命質(zhì)量動態(tài)變化情況。