李陶幸子, 李黎明, 陳超然, 于 尚

(1．河南大學(xué)護理與健康學(xué)院, 河南 鄭州, 457300;2. 河南省人民醫(yī)院 護理部, 河南 鄭州, 450003)

死亡為生命的必經(jīng)階段和最終結(jié)果，隨著高死亡率疾病的多發(fā)和生活水平的提高，“瀕死和死亡質(zhì)量”受到越來越多的重視，隨著心肺復(fù)蘇[1]、主動脈內(nèi)球囊反搏等醫(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)展，延續(xù)生命的手段日益增多，大量患者即使進(jìn)入終末期，仍可以在ICU延續(xù)著“生命”，這種延續(xù)生命的支持技術(shù)不僅耗費大量的醫(yī)療資源，還增加了患者的痛苦，使終末期患者瀕死和死亡質(zhì)量較差，因此高質(zhì)量的瀕死和死亡質(zhì)量成為了姑息照護領(lǐng)域的研究熱點。高質(zhì)量的瀕死和死亡質(zhì)量不僅能減輕終末期患者的痛苦、提高家屬滿意度，還能有效減少醫(yī)患糾紛[2]。本文對國內(nèi)外ICU終末期患者瀕死和死亡質(zhì)量現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，為提高我國ICU終末期患者瀕死和死亡質(zhì)量提供建議及思考。

1 瀕死和死亡質(zhì)量研究現(xiàn)狀

終末期是指無論患者年齡和疾病類型，在常規(guī)或現(xiàn)有醫(yī)療條件下，其病情呈現(xiàn)出不可逆轉(zhuǎn)的惡化、已經(jīng)無法治愈，并由2個以上專科醫(yī)生認(rèn)定患者的預(yù)期存活時間在6個月以內(nèi)，這樣的患者即被視為終末期患者[3]。瀕死期是生命活動的最后階段，是指未達(dá)到真正死亡的一種生命本質(zhì)無法復(fù)合退化的臨終階段[4]。死亡質(zhì)量是指個人對于死亡的偏好與其他人觀察到的真實死亡狀況的相近程度[1]。終末期患者生活質(zhì)量強調(diào)患者生理、心理、社會、精神質(zhì)量，而死亡質(zhì)量除包含上述質(zhì)量外，還包含終末期患者是否做好面對死亡及死亡前的準(zhǔn)備[5]。

Patrick等[6]對52名患者(6個月內(nèi)死亡5名患者)進(jìn)行了一對一訪談，鼓勵患者談?wù)摗昂门c壞”死亡的特征，臨終患者表示需要被看成是一個完整的個體，按照自己的意愿構(gòu)建死亡經(jīng)歷，這些項目包括：參加重要活動，安排自己的葬禮，被親人擁抱，與親人說再見，避免親人過度緊張或擔(dān)心，消除不良感受，能夠微笑，節(jié)省醫(yī)療費用，避免使用呼吸機及透析，臨終前有宗教領(lǐng)袖來訪，并且在臨終前滿足靈性需要，保持自己的尊嚴(yán)和自尊，用平靜的心情和無畏的感覺接受死亡。Curtis等[7]認(rèn)為一個好的死亡是沒有痛苦、和平、有尊嚴(yán)死亡，有親屬的陪伴，沒有徒勞的醫(yī)療干預(yù)，滿足患者的靈性需要，鼓勵和支持患者的精神需求和信仰的表達(dá)，靈性照護應(yīng)被納入護理計劃。

國內(nèi)學(xué)者劉夢婕[2]研究表明我國ICU 患者瀕死和死亡質(zhì)量評分總體偏低為(32.10±11.03)分，與國外比較差距較大，可能原因是因為我國在大部分ICU尚未開展姑息照護服務(wù)，也有可能是因為ICU患者瀕死和死亡質(zhì)量量表使用的適應(yīng)性還需進(jìn)行多次驗證調(diào)整，以適合國內(nèi)的國情與風(fēng)俗習(xí)慣。

2 瀕死和死亡質(zhì)量測量工具

2.1 家屬用瀕死和死亡質(zhì)量測量工具

2.1.1 死亡質(zhì)量問卷-31(QODD-31)： 該問卷從個體死亡后其家屬的角度評價患者的死亡質(zhì)量，包括6個維度共31項條目組成，分別是癥狀及個人控制(6項)，死亡準(zhǔn)備(10項)，死亡時(3項)，家庭(5項)，治療偏好(3項)，個人意識(4項)。每項條目為0～10等級評分，0分代表極其糟糕的體驗，10分代表接近完美的體驗[8-9]。

2.1.2 ICU死亡質(zhì)量問卷-家屬版(QODD in ICU for family members)：該問卷在QODD-31的基礎(chǔ)上開發(fā)而成。刪除了不適用于ICU的條目，并增加了探視時間的限制等ICU內(nèi)特有的項目[10]。

2.2 醫(yī)護用瀕死和死亡質(zhì)量測量工具

2.2.1 ICU死亡質(zhì)量問卷-護士版(QODD in ICU for nurses)由Treece等[11]在QODD-31的基礎(chǔ)上開發(fā)而成，該問卷由2部分組成，包括臨終體驗(10項)和死亡體驗(4 項)，每個條目采用 0～10等級評分，0分代表極其糟糕的體驗，10分代表接近完美的體驗[12]。

2.2.2 臨終期體驗問卷(SPELE)：由Cornally 等[13]于2015年研制。從護理人員的角度評價患者的死亡質(zhì)量，問卷有7個維度共63項條目，包括個人及物理環(huán)境(6項)，疼痛及癥狀體驗(28項)，個人接受度、認(rèn)識及控制(13項)，自我決策能力(5項)，溝通(5項)，家屬對護理的滿意度(4項)，總體護理評價(2項)。計分方式包含二進(jìn)制回答，1～5等級評分。

3 瀕死和死亡質(zhì)量影響因素

Curtis等[7]研究表明死亡地點的不同會影響ICU患者瀕死和死亡質(zhì)量(QODD)的得分，在家中死亡的患者QODD評分顯著高于在ICU的死亡者。QODD的得分與持久醫(yī)療保險的存在并無顯著相關(guān)性。ICU終末期患者臨終前經(jīng)歷的侵入性治療(包括機械通氣、血液透析)等與較低的QODD得分有關(guān)。臨終前與宗教領(lǐng)袖交談或宗教領(lǐng)袖來訪滿足患者的靈性需求與較高的QODD得分有關(guān)。目前醫(yī)療機構(gòu)尚不能滿足所有臨終患者的靈性需求，醫(yī)療機構(gòu)應(yīng)支持靈性照護的開展，提高終末期患者的QODD得分。Patrick等[6]研究表明醫(yī)護人員與家屬之間良好的溝通能使醫(yī)護人員有的放矢地進(jìn)行干預(yù)治療，從而提高QODD得分。家屬對終末期患者QODD評分是憑借記憶進(jìn)行評估，當(dāng)家屬評估時正面臨患者的死亡，負(fù)罪感及悲傷的情緒使家屬的體驗與死者的真實感受存在偏差，評估的時間會影響QODD得分。此外，不同身份的家屬間的認(rèn)知及體驗也可能存在不同。Hodde等[14]研究表明ICU患者較高的QODD得分與死亡時有親友在場、撤去生命支持設(shè)備(呼吸機、血液透析等)、死亡前8 h不進(jìn)行心肺復(fù)蘇有關(guān)。

國內(nèi)學(xué)者劉夢婕[2]研究表明我國ICU終末期患者瀕死和死亡質(zhì)量總體評分偏低，其中經(jīng)濟因素在ICU終末期患者瀕死和死亡質(zhì)量重起著至關(guān)重要的作用，當(dāng)醫(yī)護人員適時地告訴家屬患者的醫(yī)療費用時，終末期患者瀕死和死亡質(zhì)量評分較高。國內(nèi)目前對ICU終末期患者的靈性需求尚未引起足夠重視，更多的是關(guān)注癌癥晚期患者的精神照護，當(dāng)靈性需求不能得到滿足時，患者瀕死和死亡質(zhì)量得分偏低。臨終前佩戴呼吸機的ICU患者瀕死和死亡質(zhì)量得分較低，可能家屬認(rèn)為呼吸機造成親人的不適及氣管插管會影響親人面部表情的安詳[2]。

4 小結(jié)

我國關(guān)于ICU終末期患者瀕死和死亡質(zhì)量現(xiàn)狀及影響因素研究還比較缺乏，國內(nèi)更多的關(guān)注癌癥晚期患者的臨終關(guān)懷質(zhì)量，而ICU終末期患者瀕死和死亡質(zhì)量在一定程度上反應(yīng)了國內(nèi)ICU姑息照護的水平，提高ICU終末期患者瀕死和死亡質(zhì)量是ICU姑息照護的重要目標(biāo)之一。國內(nèi)外對死亡的觀念存在較大差異，因此國內(nèi)對ICU終末期患者死亡經(jīng)歷的認(rèn)識尚處于起步階段，提高ICU醫(yī)護人員及患者家屬對終末期患者“好死”的認(rèn)識，提高ICU終末期患者的臨終及死亡經(jīng)歷，均是我國姑息照護研究者重點關(guān)注的問題。