杜明艷, 張子云, 楊 敏

(華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬同濟醫(yī)院 風濕免疫內(nèi)科, 湖北 武漢, 430030)

類風濕關(guān)節(jié)炎是一種以關(guān)節(jié)滑膜為主要靶組織的、慢性系統(tǒng)性、炎性自身免疫性疾病[1]，全球范圍內(nèi)發(fā)病率約為0.5%[2]，常表現(xiàn)為對稱性多關(guān)節(jié)炎，以手足小關(guān)節(jié)為主。超過90%的患者最先累及手關(guān)節(jié)，表現(xiàn)為晨僵、關(guān)節(jié)腫脹、疼痛，晚期關(guān)節(jié)強直、畸形和功能障礙，最終喪失勞動力，嚴重影響患者的生命質(zhì)量[3-5]。類風濕關(guān)節(jié)炎是慢性疾病，且會反復發(fā)作，患者易產(chǎn)生焦慮、抑郁等負性情緒，影響治療依從性。因此在藥物治療期間，配合有效的心理護理是提高治療效果的關(guān)鍵[6-7]。本研究采用質(zhì)性研究方法探討類風濕關(guān)節(jié)炎患者的真實心理體驗，通過深度訪談，了解其心理過程，為此類患者制定有針對性的護理措施、健康宣教和心理干預提供科學依據(jù)。

1 資料方法

1.1 一般資料

采用目的抽樣的方法選取2017年4月—2018年4月在某三甲醫(yī)院確診為類風濕關(guān)節(jié)炎的患者。納入標準：①合并功能障礙時間≥1個月；②對本研究知情且自愿參與；③知曉自己的病情及預后；④具有良好的溝通、理解能力、能正確表達內(nèi)心感受。排除標準：①語言交流障礙；②其他器官系統(tǒng)嚴重疾?。虎塾芯窦膊〔∈?；④伴有意識或認知障礙。共計納入患者10例(編號N1—N10)，其中男2例、女8例；年齡35～65歲，平均(39.80 ±4.10)歲；均為已婚；文化程度：文盲及小學4例，初中及高中4例，大學2例；職業(yè)：務(wù)農(nóng)3例，經(jīng)商3例，工人3例，從醫(yī)1例；付費方式：醫(yī)保6例，新農(nóng)合2例，省醫(yī)保2例。

1.2 方法

1.2.1 研究方法

本研究采用質(zhì)性研究中的胡塞爾和海德格爾的現(xiàn)象學研究方法[8]，采用半結(jié)構(gòu)式訪談，根據(jù)研究目的和查閱文獻制訂了訪談提綱，內(nèi)容包括：①“過去一個月內(nèi)，總體感覺如何？”；②“身體健康問題對您工作和日常生活有什么影響？”；③“情緒問題對您的工作和日常生活有什么影響？”；④“目前擔心的主要問題是什么？”；⑤“目前最大的需求是什么？”；⑥“醫(yī)療支出如何？”。訪談以受訪者資料重復出現(xiàn)，即不再有新主題呈現(xiàn)，資料達到飽和為標準[9]。

1.2.2 研究步驟

1.2.2.1 資料搜集： 告知研究對象本研究的目的和方法，交代訪談時間，取得患者的知情同意和配合。事先制定訪談提綱，與患者面對面深入訪談，記錄患者在確診類風濕關(guān)節(jié)炎后的主觀體驗和需求。同步錄音訪談內(nèi)容，同時筆錄受訪者現(xiàn)場語氣、表情、肢體行為等。

1.2.2.2 資料分析： 首先播放錄音資料，嚴格按照研究對象的原始陳述一字一句地轉(zhuǎn)換成文字信息并輸入電腦。結(jié)合筆錄內(nèi)容，將患者在回答時動作舉止、情緒表情標注在相應(yīng)的位置，以便更好地分析患者的心理體驗與反應(yīng)。然后采用Colaizzi的七步分析方法進行分析[10]，再對整理好的資料進行審核，以保證資料的真實性，最后進行分析、歸納與總結(jié)，提出研究建議與對策。

1.2.3 倫理問題

研究者在訪談前向患者詳細講解訪談目的及訪談內(nèi)容，并向患者承諾保密，征得患者及家屬同意后開始訪談并同步錄音，訪談場所選擇在安靜不受干擾的房間，以消除患者的顧慮并嚴格保護患者隱私。訪談結(jié)束予以感謝患者并向患者贈送禮品[11]。

2 結(jié)果

通過對10例類風濕關(guān)節(jié)炎患者的深入訪談，歸納出生理、心理、社會方面3個主題。

2.1 生理方面

2.1.1 機體活動能力下降或喪失

類風濕關(guān)節(jié)炎是造成勞動力喪失和致殘的主要原因之一，其高致殘率和臟器受累嚴重威脅人類健康[12]。N1和N8表示“現(xiàn)在連最基本的吃飯、穿衣都要靠他人幫忙”“雙手關(guān)節(jié)嚴重畸形”“常年要在輪椅和床上度過”。其他患者表示“現(xiàn)在無法參加重體力活動如跑步、提重物、劇烈運動等”“只能適度的活動(如移動桌子、掃地、做操等)”“步行1500米都有諸多限制了”“有時候自己洗澡、洗衣服都很困難”。

2.1.2 機體活動職能受到限制

工作能力障礙是類風濕關(guān)節(jié)炎的嚴重不良結(jié)局，約 20%～30%的患者在患病的最初2～3 年內(nèi)便喪失了原有的工作能力。QUEST-RA研究[13]表明，無論是發(fā)達國家還是發(fā)展中國家，目前類風濕關(guān)節(jié)炎患者工作能力障礙發(fā)生率仍很高。 N1和N8表示“早年還有一份不錯的工作，在工廠上班，疾病反反復復發(fā)作控制不好使得工作無法繼續(xù)”“年輕時就在家務(wù)農(nóng)帶孩子，現(xiàn)在全靠孩子和老公照顧了(無奈的表情)”。其他患者表示“工作或其他活動的時間減少了”“本來想要做的事情只能完成一部分”“可以做的工作或活動的種類受到了限制”“完成工作或其他活動更吃力了”。

2.1.3 飲食、睡眠障礙

類風濕關(guān)節(jié)炎常引起關(guān)節(jié)劇烈疼痛、僵硬，功能障礙常常使患者處于一個被動體位。N2：“關(guān)節(jié)痛的我整夜整夜的睡不著，沒有胃口”；N5：“躺床上不舒服，想翻個身、換個姿勢都困難”；N6：“白天容易疲乏、困倦、沒有精力”；N9：“以前吃飯還可以，現(xiàn)在吃飯不方便也沒有食欲了”；N3：“晚上入睡難，有時候需要安眠藥才能睡著”；N4：“能吃點，但總覺得胃口不好，吃不了蠻多，睡覺老是醒，有時做噩夢。晚上睡不好，白天有時間再睡下?！被颊咦栽V睡眠質(zhì)量較生病前差很多，睡眠質(zhì)量不好，主要是因為關(guān)節(jié)的疼痛和擔心以后的生活(焦慮)引起的。

2.2 心理方面

2.2.1 焦慮與抑郁

一旦確診類風濕關(guān)節(jié)炎，出現(xiàn)不同程度的功能障礙后往往容易出現(xiàn)焦慮心理。產(chǎn)生焦慮與抑郁的原因主要表現(xiàn)在3個方面：①自身機體功能狀態(tài)；②隨訪與復查；③經(jīng)濟負擔。

2.2.1.1 對自身機體功能狀態(tài)的擔憂： 本研究中1例復發(fā)的類風濕關(guān)節(jié)炎患者處于急性活動期，需臥床休息，外出檢查需要坐輪椅，自理能力下降?；颊咭粫r無法接受，擔憂以后生活。N1：“反正一輩子就廢了，再也不能像正常人了，在家里什么事都不能做。全靠家里人養(yǎng)著(嘆氣)?！盢8：“拐杖、輪椅用了這么多年了，拖累了家人，不知道什么時候是個頭(一臉的擔憂)?！?名患者表示近1個月來總體感覺身體健康狀況很差，娛樂、社會活動明顯減少，表現(xiàn)為經(jīng)常性的脾氣暴躁、心情低落抑郁、對疾病恢復的過度擔憂等。N2：“擔心娛樂活動不慎加重病情，擔心藥物的毒副作用”。

2.2.1.2 對隨訪與復查的擔憂： 由于信息渠道及地區(qū)醫(yī)療配備差異，患者文化程度、遵醫(yī)行為、經(jīng)濟條件的差異，導致患者未能按時復查或就診，從而產(chǎn)生焦慮、抑郁心理。5名患者曾接到過醫(yī)院護士的隨訪電話；3名患者表示有定期復查，其中1名患者與教授建立了長期的聯(lián)系。受訪者均表示未接受過居家護理(不知道什么是居家護理)。N5：“有次發(fā)燒了，急死了，不知道該怎么辦，當?shù)蒯t(yī)院的醫(yī)生也拿不準，建議大醫(yī)院治療?！盢3：“平時有些問題不知道該問哪個，要是有人能隨時回答我們的疑問就好?！盢1：“類風濕關(guān)節(jié)炎這么多年了，我也沒有定期復查，每次都是不舒服了才進醫(yī)院看，平時就是找熟人或是小醫(yī)院看看，開點藥，怕花錢啊?！?/p>

2.2.1.3 對經(jīng)濟負擔的擔憂： 所有患者均表示醫(yī)療支出費用很高，經(jīng)濟負擔較大，日常生活水平及質(zhì)量有所下降，僅3例表現(xiàn)出對于醫(yī)療支出不算很吃力(均為公費)，其他均抱怨醫(yī)療費用昂貴，看不起病，有較大心理負擔。N4：“太貴了，每次住院都要上萬的，你們醫(yī)院不屬于醫(yī)保報銷單位，報銷比例低。”N2：“我們的病程很長，花銷很大，對我有效的生物制劑的藥很貴還完全屬于自費，我沒有定期用藥?！盢8：“我現(xiàn)在純屬于廢人一個，完全沒有經(jīng)濟來源，全靠家里人掙點錢給我看病，孩子還小怎么辦？”經(jīng)濟壓力過大，直接造成患者遵醫(yī)行為下降、疾病反反復復發(fā)作、治療效果不佳，患者及家屬都易產(chǎn)生焦慮及抑郁心理。

2.2.2 對自身健康的認識

4名患者了解自己的健康狀況，均表示由于易疲勞或體力下降而不能堅持而放棄娛樂活動或其他活動?！拔椰F(xiàn)在好像比別人更容易生病，搞得我不敢參加任何活動?！?名患者表示對現(xiàn)在生活不滿意，精力有限、力不從心的感覺時常發(fā)生。2名患者對未來生活的認識很迷茫，均表示不知道以后該怎么辦。多名患者表示對診治教授、醫(yī)生滿意度很高，很感謝教授、醫(yī)生的負責及認真。

2.2.3 感恩、愧疚與內(nèi)心的矛盾

所有受訪患者均表示對家人、親朋好友的感謝，同時又覺得很愧對家人。“生病住院，老公要賺錢還要照顧孩子，年邁的父母守候在病床前，每每此時，心理都充滿了對他們的愧疚與不安?！薄?0年了，在家老伴兒照顧我吃喝，在醫(yī)院推著我跑前跑后，我覺得我現(xiàn)在能舒服的活著，都是老伴兒幫我賺來的。”“我這病要長期用藥，定期復查，花錢很多，我自己現(xiàn)在這個樣子…(嘆氣)?！?/p>

2.3 社會方面

2.3.1 需要家庭的支持

類風濕關(guān)節(jié)炎患者可以通過有效的藥物治療和功能鍛煉，改善關(guān)節(jié)癥狀，使疾病趨于穩(wěn)定，但是類風濕關(guān)節(jié)炎是一種自身免疫性疾病，不能根治，長期的治療過程中，迫切需要良好的家庭支持。受訪者均表示需要家庭的支持。N1：“如果沒有家人的支持，我早就不想活了，這天天跟‘廢人'差不多?！盢5：“剛確診自己是類風濕關(guān)節(jié)炎時，從網(wǎng)上查資料、問熟人了解到此病時，加上每天早上雙手僵硬不能動、雙踝疼痛無法睡覺，如果沒有老公、孩子的支持，估計真的沒有現(xiàn)在的我，我感覺拖累了他們很多?！?/p>

2.3.2 渴望正常的人際關(guān)系

類風濕關(guān)節(jié)炎患者長期口服抗風濕藥物所帶來的肥胖、脫發(fā)、股骨頭壞死、骨質(zhì)疏松、肝腎損傷等不良反應(yīng)，影響患者個人形象，嚴重打擊患者自尊和自信心，但是大多數(shù)患者仍渴望得到正常的人際交往。N1：“生病后，我和鄰里之間交往少了很多，親戚來往也少了?！?/p>

2.3.3 希望得到社會更多的支持

類風濕關(guān)節(jié)炎功能障礙患者往往伴有軀體殘疾、工作能力喪失，給患者本人、家庭和社會均造成巨大的經(jīng)濟負擔，受訪患者均表示希望得到社會更大的支持。N2：“我們都是農(nóng)村的人，沒有什么經(jīng)濟來源全靠種地，買了農(nóng)村合作醫(yī)療，在當?shù)匦〔∵€可以報銷不少；但是現(xiàn)在我這個病啊，我們那里看不了啊，你們這大地方報銷太少了，很多有用的藥啊全要自費。”

3 討論

本研究通過對10名類風濕關(guān)節(jié)炎患者進行質(zhì)性研究，結(jié)果顯示患者在主觀感受上感覺各方面情況相比于患病之前均有所變壞，提示不同程度的功能障礙對患者生活質(zhì)量產(chǎn)生影響。對訪談資料進行最終綜合與匯總，發(fā)現(xiàn)類風濕關(guān)節(jié)炎患者生存/生活質(zhì)量的下降主要和心理壓力、社會職能限制、醫(yī)療支出所引起的負擔與壓力等因素有關(guān)。類風濕關(guān)節(jié)炎合并功能障礙患者需要給予“醫(yī)院-社會-家庭”一體化的護理服務(wù)[14-15]，考慮到患者個體差異，建議護理人員應(yīng)結(jié)合患者的實際需求制定個性化的評估方案，給予個性化的指導及宣教，全面關(guān)注患者的生理和心理變化，鼓勵家屬給予患者更多的關(guān)愛和支持，從而提高患者的生存質(zhì)量[16-18]。