吳雯霏

（江蘇省蘇北人民醫(yī)院，江蘇 揚(yáng)州 225001）

硬皮病或稱系統(tǒng)性硬化癥( systemic sclerosis，SSc)是一種原因不明的以局限性或彌漫性皮膚及內(nèi)臟器官結(jié)締組織纖維化或硬化最后發(fā)展至萎縮為特點(diǎn)的疾病[1]。SSc 的發(fā)病年齡為 11 ～ 50歲，以雷諾現(xiàn)象、皮膚硬化、關(guān)節(jié)疼痛等為主要臨床表現(xiàn)，嚴(yán)重者可出現(xiàn)吞咽困難、肺纖維化、腎功能不全等內(nèi)臟器官損害。SSc患者血管病變嚴(yán)重者，多伴發(fā)指端或趾端潰瘍，多發(fā)生在手指或足趾末端，雙手近端指間關(guān)節(jié)、掌指關(guān)節(jié)伸側(cè)、肘尖、足跟、雙踝[2]，患者由于末梢血液循環(huán)差，受寒易加重血管痙攣，導(dǎo)致末端缺血，誘發(fā)潰瘍或壞疽，影響患者的生活質(zhì)量，嚴(yán)重者有自我形象紊亂，生理心理受到極大影響[3]。

我科運(yùn)用2016年ARC會(huì)議上提出的DUCAS（DUCAS是針對(duì)SSc相關(guān)DU的新提出的臨床評(píng)分，其表現(xiàn)為有效性可能會(huì)反映SSC專家判斷的DU狀態(tài)，包括7種與DU相關(guān)變量，評(píng)分值為7種變量值之和，最大值為19.5），研究了2016年1月到2017年6月我科收治的23名SSc患者，通過(guò)DUCAS評(píng)分提早預(yù)知患者指端潰瘍（DU）狀態(tài)，針對(duì)不同階段的DU狀態(tài)進(jìn)行早期干預(yù)早期護(hù)理，現(xiàn)將研究情況報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取我院2016年1月到2017年6月于風(fēng)濕免疫科住院患者，其中男 7例, 女16例, 年齡 16～ 55(平均 35.5)歲, 病程 2 個(gè)月～ 6 年,平均 37 個(gè)月。

1.2 DUCAS介紹

1.3 診斷標(biāo)準(zhǔn)

本組均符合美國(guó)風(fēng)濕病學(xué)會(huì) 1980 年系統(tǒng)性硬皮病的診斷標(biāo)準(zhǔn)。

1.4 臨床表現(xiàn)

(1)首發(fā)癥狀:本組患者首發(fā)癥狀為雷諾現(xiàn)象 19 例，表現(xiàn)為患者指(趾)末端麻木感和疼痛;皮膚硬腫、關(guān)節(jié)疼痛、厭食消瘦 8例。(2)皮膚表現(xiàn):系統(tǒng)性硬皮病的皮膚

改變一般分為水腫期、硬化期及萎縮期，表現(xiàn)為雷諾現(xiàn)象、皮膚硬化、指(趾)端潰瘍、毛細(xì)血管擴(kuò)張、色素紊亂、皮膚瘙癢、面具臉等，本組存在一個(gè)指端潰瘍4例，存在兩個(gè)指端潰瘍1例，無(wú)三個(gè)及三個(gè)以上指端潰瘍。(3)系統(tǒng)病變: 肺部受累6 例，表現(xiàn)為咳嗽、咳痰、氣促、進(jìn)行性呼吸困難[4][5];消化系統(tǒng)受累 3例，表現(xiàn)為吞咽困難、腹痛、腹脹;腎臟受累 1 例，表現(xiàn)為蛋白尿。

1.5 結(jié)果

通過(guò)DUCAS評(píng)分提早預(yù)知患者DU的發(fā)展?fàn)顟B(tài)，早期對(duì)不同階段的DU狀態(tài)進(jìn)行針對(duì)性的護(hù)理，23例患者中未再有新發(fā)指端潰瘍，其中10例患者雷諾現(xiàn)象有明顯好轉(zhuǎn)。

2 護(hù)理

2.1 針對(duì)DUCSA評(píng)分0-5分的18例患者護(hù)理

2.1.1皮膚護(hù)理 首先要保持皮膚的清潔，干燥，避免用冷水和強(qiáng)堿性肥皂洗手、腳或其他部位的皮膚，指導(dǎo)患者選擇舒適、柔軟、保暖性強(qiáng)的衣物，宜穿棉質(zhì)的內(nèi)衣，患者戴保暖手套或暖手寶等輔助工具保持肢端適宜溫度[6]。

2.1.2靜脈穿刺的護(hù)理 由于皮膚硬化，血管壁失去彈性，末梢血管不充盈，導(dǎo)致靜脈穿刺困難，宜選擇皮膚硬化程度較輕的部位的血管。靜脈穿刺前可熱敷或按摩穿刺部位，穿刺時(shí)盡量選用細(xì)針頭，減少穿刺末梢血管，進(jìn)針位置準(zhǔn)確，角度要大，減小針頭與皮膚接觸面，快速穿過(guò)皮膚后，再減小角度進(jìn)入血管[7]。靜脈輸液或抽血化驗(yàn)時(shí)，要有計(jì)劃性、集中進(jìn)行，以減少靜脈穿刺的次數(shù)，必要時(shí)可用靜脈留置針保護(hù)好靜脈。

2.1.3用藥護(hù)理 治療上主要以抗炎，免疫抑制、免疫調(diào)節(jié)、改善血循環(huán)和減少纖維化為主[8]，常用的藥物有糖皮質(zhì)激素、環(huán)磷酰胺、秋水仙堿、復(fù)方丹參等，按藥物的作用療法、不良反應(yīng)，禁忌證及注意事項(xiàng)等正確給藥，用藥時(shí)應(yīng)嚴(yán)格觀察病情變化，用藥后嚴(yán)密觀察藥物療效并做好記錄。

2.1.4出院指導(dǎo) 囑患者遵醫(yī)囑按時(shí)按量服藥，尤其激素用量不能隨意減量或突然停藥。保證充足休息，加強(qiáng)營(yíng)養(yǎng)，在病情允許的情況下，做一些力所能及的活動(dòng)，以防止關(guān)節(jié)變形和肌肉萎縮，堅(jiān)持按摩肢體，防止外傷，避免過(guò)度勞累，少去公共場(chǎng)所，避免交叉感染，注意保暖，防治受涼。

2.2 針對(duì)DUCSA評(píng)分6-10分的4例患者護(hù)理

2.2.1皮膚護(hù)理 每天評(píng)估觀察患者皮膚損傷的范圍，皮膚彈性的變化，指(趾)端血液循環(huán)情況，皮膚溫度、顏色，警惕指(趾)端出現(xiàn)缺血性壞死。

2.2.2心理護(hù)理 SSc治療過(guò)程長(zhǎng)，預(yù)后及療效不確定，患者易產(chǎn)生焦慮及悲觀情緒，特別是進(jìn)行性皮膚變硬出現(xiàn)指端潰瘍，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量，我們應(yīng)耐心地開(kāi)導(dǎo)、安慰患者,幫助患者正確認(rèn)識(shí)疾病,，保持健康樂(lè)觀的情緒, 樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心,定期給予患者心里維護(hù)，使患者樂(lè)于接受護(hù)理及治療，同時(shí)做好患者家屬的工作, 配合醫(yī)護(hù)人員共同做好患者的心理疏導(dǎo)工作[9]。

2.2.3生活護(hù)理 由于部分患者雷諾現(xiàn)象嚴(yán)重，手指屈曲不能伸直，加上有指端潰瘍存在，生活自理能力下降，因此，護(hù)士給予必要的生活護(hù)理，如幫助患者排便、洗臉、穿衣、梳頭等。

2.3 針對(duì)DUCSA評(píng)分14分的1例患者護(hù)理

2.3.1潰瘍護(hù)理 徹底清除潰瘍指端腐肉或壞死組織，防止感染誘發(fā)病變加重，定期換藥，配制祛腐生肌中藥膏劑(藥物組成:當(dāng)歸、川芎、三七、血竭、乳香、沒(méi)藥等)，配合激光照射、紅外線照射等物理療法促進(jìn)潰瘍愈合[10]，結(jié)痂后仍進(jìn)行嚴(yán)格消毒，尤其是痂下、痂周與正常軟組織交界處。

2.3.2肌肉、關(guān)節(jié)護(hù)理 對(duì)患者的關(guān)節(jié)攣縮程度和皮膚緊硬程度進(jìn)行全面評(píng)估，協(xié)助患者按摩四肢，進(jìn)行適當(dāng)被動(dòng)活動(dòng)，促進(jìn)局部血液循環(huán)，提升肢體運(yùn)動(dòng)能力。病情緩解期允許下地行走、散步，經(jīng)常做屈伸肘、雙臂、膝及抬腿等屈伸運(yùn)動(dòng)。

2.3.3心理護(hù)理 同上2.3.4生活護(hù)理 同上

3 體會(huì)

通過(guò)DUCAS評(píng)分提早預(yù)知患者指端潰瘍（DU）狀態(tài)，經(jīng)過(guò)精心的、有針對(duì)性的護(hù)理措施，23例患者均未再出現(xiàn)新發(fā)潰瘍，10例患者的雷諾現(xiàn)象明顯好轉(zhuǎn)或基本消失，皮膚逐漸變軟，顏色變淺，肢體活動(dòng)靈活度增加，生活質(zhì)量明顯提高，同時(shí)對(duì)并發(fā)癥的預(yù)防有一定的療效?；颊叱鲈汉?，繼續(xù)指導(dǎo)患者治療，從情緒的調(diào)節(jié)、飲食、肢體功能鍛煉、皮膚護(hù)理及用藥等方面進(jìn)行詳細(xì)指導(dǎo)。DUCAS評(píng)分將成為評(píng)判SSc患者DU狀態(tài)的有效度的測(cè)量工具，對(duì)護(hù)理SSc提供了依據(jù)，這項(xiàng)評(píng)分將廣泛運(yùn)用于臨床工作中。