蔣 莉 譯

科技的最新發(fā)展使得人類(lèi)能夠精確、有效、簡(jiǎn)便地對(duì)幾乎任何物種進(jìn)行基因編輯。這些技術(shù)革新在可能為多種嚴(yán)重疾病提供醫(yī)學(xué)解決方案的同時(shí)，也引起了諸如“設(shè)計(jì)嬰兒”和胚胎編輯等倫理問(wèn)題，基因編輯技術(shù)的發(fā)展不可避免地對(duì)社會(huì)生活和法律制度產(chǎn)生深刻影響。

2015年4月，我國(guó)中山大學(xué)黃軍就研究員團(tuán)隊(duì)首次向世界公布了利用CRISPR技術(shù)修改人類(lèi)胚胎基因的研究成果。緊隨其后，2016年英國(guó)政府也正式批準(zhǔn)弗朗西斯·克里克研究所首次在人類(lèi)胚胎上使用基因編輯技術(shù)的實(shí)驗(yàn)申請(qǐng)。2017年美國(guó)俄勒岡健康與科學(xué)大學(xué)研究人員宣布，首次在美國(guó)對(duì)大批單細(xì)胞胚胎的DNA進(jìn)行基因編輯?；蚓庉嫾夹g(shù)的迅猛發(fā)展使得“定制嬰兒”等問(wèn)題比任何時(shí)候都迫在眉睫。①此處內(nèi)容為譯者所加?！g者注

2018年7月17日，英國(guó)納菲爾德生物倫理委員會(huì)（Nuffield Councilon Bioethics）發(fā)布了一份關(guān)于基因編輯和人類(lèi)生殖的報(bào)告，建議在某些情況下，應(yīng)該允許對(duì)人類(lèi)胚胎進(jìn)行基因編輯。該報(bào)告一經(jīng)發(fā)布便在英國(guó)乃至全球科學(xué)界引起軒然大波。在這份有關(guān)人類(lèi)基因編輯前沿報(bào)告中，納菲爾德生物倫理委員會(huì)認(rèn)為，遺傳基因編輯在道德上并非是不可接受的，只要符合嚴(yán)格的道德要求和監(jiān)管測(cè)試就應(yīng)當(dāng)被允許。

納菲爾德生物倫理委員會(huì)是英國(guó)一個(gè)有影響力的獨(dú)立機(jī)構(gòu)，由納菲爾德基金會(huì)（英國(guó)汽車(chē)業(yè)巨頭納菲爾德子爵威廉·莫里斯創(chuàng)立的慈善組織）、惠康基金會(huì)（WellcomeTrust，英國(guó)制藥業(yè)巨頭亨利·惠——譯者注康創(chuàng)立的慈善組織）和英國(guó)醫(yī)學(xué)研究理事會(huì)（公共資金資助的政府機(jī)構(gòu)）資助，負(fù)責(zé)研究醫(yī)學(xué)和生物學(xué)新發(fā)展衍生的倫理問(wèn)題，并提供相關(guān)建議，本文是該報(bào)告主要內(nèi)容的精選。

之前有關(guān)基因編輯的討論都集中在研究和創(chuàng)新上，隨著基因編輯從實(shí)驗(yàn)室到臨床試驗(yàn)的推進(jìn)，人們逐漸擺脫了對(duì)其局限于實(shí)驗(yàn)室技術(shù)創(chuàng)新的認(rèn)知，更多地將其作為一種具有巨大潛力的生物醫(yī)學(xué)技術(shù)?；蚓庉嬑磥?lái)的一個(gè)很重要用途，是幫助人類(lèi)實(shí)現(xiàn)生殖目的，使生育的小孩與其基因相聯(lián)系，且使其帶有或者不帶有某種與基因變化相關(guān)的遺傳特性。盡管我們認(rèn)為想要生育小孩這樣的愿望本是私人的，但是因其不可避免地影響其他人的利益進(jìn)而影響到社會(huì)，我們需要明確在什么情況下，以何種方式以及在何種程度上基因編輯應(yīng)該被允許，從而協(xié)助父母實(shí)現(xiàn)輔助生殖的目的。

本報(bào)告遵循從事實(shí)出發(fā)的原則：一是基于對(duì)基因編輯技術(shù)可實(shí)現(xiàn)與還未能實(shí)現(xiàn)的相關(guān)技術(shù)信息的準(zhǔn)確理解；二是基于遺傳基因編輯的相關(guān)應(yīng)用；三是基于技術(shù)應(yīng)用可能引發(fā)的社會(huì)、倫理和法律問(wèn)題，將基因編輯發(fā)展放置于更廣的范圍內(nèi)來(lái)看，闡明其與社會(huì)、政治和經(jīng)濟(jì)的相關(guān)關(guān)系及其限制。尤其是，闡明基因和再生技術(shù)的熱點(diǎn)和未來(lái)的突破點(diǎn)，以及個(gè)人和社會(huì)在這個(gè)問(wèn)題上承擔(dān)的責(zé)任和關(guān)注點(diǎn)。

一、基因編輯和人類(lèi)生殖健康

遺傳變異涉及物種在進(jìn)化、環(huán)境適應(yīng)中發(fā)生的隨機(jī)變異。這些變異在不同的環(huán)境下，可表現(xiàn)出生物學(xué)上的優(yōu)勢(shì)。隨著分子水平遺傳變異研究的發(fā)展，人們?cè)絹?lái)越期望通過(guò)改變基因來(lái)治療疾病和獲得健康。基因操作的實(shí)際應(yīng)用，一方面加快了預(yù)防醫(yī)學(xué)和公共健康的發(fā)展，另一方面也促進(jìn)了個(gè)性化醫(yī)藥的發(fā)展。這意味著公共機(jī)構(gòu)有義務(wù)給所有的人提供相同條件的基因治療。隨著基因技術(shù)的發(fā)展，基因測(cè)試和選擇慢慢代替了之前低效和低準(zhǔn)確率的方法，在臨床中被大量地用于排除某些特殊的遺傳疾病和評(píng)估胎兒患遺傳疾病的可能性。如胚胎植入前遺傳學(xué)診斷是一種早期產(chǎn)前篩查方法，根據(jù)早期胚胎中的相關(guān)基因信息來(lái)決定是否要繼續(xù)妊娠或者將胚胎植入。同時(shí)，個(gè)體基因變異也引起了個(gè)體道德責(zé)任，例如人們應(yīng)如何處理他們的基因與他們所處環(huán)境之間的關(guān)系。另外，個(gè)體基因編輯涉及基因變異與社會(huì)環(huán)境之間的平衡，其中的基因變異更會(huì)在其后代中表現(xiàn)出來(lái)，因而要負(fù)責(zé)任地做出選擇。目前已經(jīng)興起的基因測(cè)試，就引發(fā)了一些有關(guān)第三人（例如雇主和保險(xiǎn)公司）掌握基因信息帶來(lái)基因歧視、隱私保護(hù)的憂(yōu)慮。

在人類(lèi)的歷史中，出于社會(huì)和個(gè)人的原因，人們一直努力尋求讓后代避免某些特性。本報(bào)告主要是關(guān)于為了在后代中得到選擇的基因變異，將基因編輯技術(shù)用于胚胎或通過(guò)基因編輯技術(shù)形成細(xì)胞這一問(wèn)題。從治療目的的角度看，遺傳基因編輯，一方面不具有治療性，其不同于那些治療病人的基因治療目的，也不屬于阻止緊急風(fēng)險(xiǎn)的公共健康措施，因?yàn)檫@些風(fēng)險(xiǎn)本身可以通過(guò)不生殖避免；另一方面具有治療性，它克服了受精障礙，防止帶有特定疾病的孩子出生。既然遺傳基因編輯帶有治療目的和生殖目的雙重屬性，在是否允許遺傳基因編輯的問(wèn)題上，就不能只考量未來(lái)小孩是否患有疾病的結(jié)果，而首先要考慮的是父母是否能夠承受遺傳基因編輯治療所帶來(lái)的影響，當(dāng)然這并不是說(shuō)未來(lái)小孩的結(jié)果與是否應(yīng)當(dāng)允許或限制遺傳基因編輯治療無(wú)關(guān)。需要指出的是，人類(lèi)胚胎基因編輯仍然存在著技術(shù)上不確定性。首先，在臨床使用前，必須要確?；蚓庉嬛辉诎邢蚣?xì)胞中進(jìn)行而不發(fā)生脫靶效應(yīng)；其次，不確定同源重組修復(fù)是否能夠用于產(chǎn)生高效且對(duì)臨床有效的目標(biāo)基因組變化。因此，該技術(shù)仍然處于發(fā)展初期，既顯示了巨大的潛力，又存在著很大的不確定性。

總的來(lái)說(shuō)，基因編輯技術(shù)是近期被認(rèn)為可以確保靶向治療，避免脫靶帶來(lái)的副作用且在持續(xù)進(jìn)步的一項(xiàng)技術(shù)，其可以直接作用于目標(biāo)有機(jī)體從而在體內(nèi)編輯基因，通過(guò)基因編輯后的細(xì)胞融合來(lái)治療復(fù)雜疾病。但是，這些技術(shù)仍然在臨床的早期，對(duì)于基因編輯技術(shù)在滿(mǎn)足什么條件下在體細(xì)胞和其他細(xì)胞（如生殖細(xì)胞）中進(jìn)行編輯是可控的，什么條件下則是不可控的，以及滿(mǎn)足什么條件下生殖目的的使用能夠證明是可控的，都存在著很多的不確定性。然而，不管怎樣，隨著基因數(shù)據(jù)的快速增長(zhǎng)，了解自己基因序列的人數(shù)在增長(zhǎng)，不遠(yuǎn)的將來(lái)，即將產(chǎn)生規(guī)制私人基因序列的規(guī)范，這些規(guī)范將會(huì)深刻地影響人們對(duì)于自己和家庭、社會(huì)關(guān)系的認(rèn)識(shí)。

二、遺傳基因編輯涉及的個(gè)人、社會(huì)和人類(lèi)利益

在考慮人類(lèi)基因編輯合法的理由之前，必須要考慮遺傳基因編輯未來(lái)可能的應(yīng)用，包括但不限于對(duì)特殊疾病的基因免疫，對(duì)惡劣環(huán)境的耐受性，超級(jí)物種或超能力。未來(lái)廣泛的遺傳基因編輯技術(shù)用途意味著多樣的技術(shù)開(kāi)發(fā)目的。目前為止，人類(lèi)胚胎的研究通常被認(rèn)為是基礎(chǔ)研究，其目的有別于應(yīng)用的研究與發(fā)展。但是基礎(chǔ)/應(yīng)用研究的區(qū)分廣受質(zhì)疑，有學(xué)者認(rèn)為基礎(chǔ)/應(yīng)用的區(qū)分代表了知識(shí)創(chuàng)造和技術(shù)創(chuàng)新之間的關(guān)系，這被實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)證明是錯(cuò)誤的，因?yàn)樵趯?shí)踐中，基礎(chǔ)研究本身總是帶有應(yīng)用的預(yù)期，公共資助的學(xué)術(shù)研究也已經(jīng)從純興趣驅(qū)動(dòng)的研究轉(zhuǎn)為應(yīng)用研究，這就要求幾乎所有的研究者，在獲得資助之前，考慮其潛在的應(yīng)用。而如果允許基因編輯技術(shù)作為一種生物醫(yī)學(xué)技術(shù)用于臨床，其會(huì)廣泛傳播，促進(jìn)更大程度的應(yīng)用。因此，我們需要思考當(dāng)基因編輯技術(shù)應(yīng)用于社會(huì)時(shí)，會(huì)如何影響人們的權(quán)益、社會(huì)的規(guī)范、權(quán)力之間的關(guān)系和所帶來(lái)的社會(huì)結(jié)果。

技術(shù)決定論是指社會(huì)中使用的技術(shù)在本質(zhì)上決定了人們之間的社會(huì)關(guān)系。技術(shù)對(duì)社會(huì)的變革，并不需要其大規(guī)模或廣泛傳播。變革性技術(shù)可能是潛在的而不是突破性的。技術(shù)體系越龐大越復(fù)雜，其對(duì)社會(huì)的變革越大，所帶來(lái)的影響也越難修補(bǔ)。如果法律提供一種方法來(lái)控制并管理技術(shù)研究的過(guò)程、發(fā)展和創(chuàng)新，法律的適用和指導(dǎo)意見(jiàn)不管怎樣都不會(huì)拓展基礎(chǔ)研究或超前研究。在法律關(guān)注之外，存在著有關(guān)這些超前技術(shù)與人們生活之間關(guān)系這一更廣泛的問(wèn)題。這一問(wèn)題則涉及公共政策，運(yùn)用政府機(jī)制去塑造社會(huì)，其應(yīng)考慮到技術(shù)未來(lái)可能的結(jié)果、中立技術(shù)的不確定性和社會(huì)風(fēng)險(xiǎn)，防止進(jìn)入技術(shù)控制困境。通常來(lái)說(shuō)，公共政策的目的，是政府想要在既定社會(huì)得到想要的狀態(tài)和防止不想要的狀態(tài)。生物醫(yī)學(xué)技術(shù)對(duì)公共政策提出的問(wèn)題，不只是簡(jiǎn)單的私人道德，而是一個(gè)人對(duì)其他具有同樣生活條件的人的影響，還可能整體影響社會(huì)的本質(zhì)和特性。

基因編輯技術(shù)具有未來(lái)的變革潛力，它可能重塑社會(huì)關(guān)系，特別是遺傳相關(guān)的人們之間的關(guān)系（人與人之間、代與代之間）?；蚓庉嫾夹g(shù)特征預(yù)示著其未來(lái)在生殖技術(shù)的廣泛應(yīng)用，包括它們的靈活性、有效性、快速性、容易操作性、價(jià)格可承受性。同是否應(yīng)當(dāng)允許或禁止某個(gè)特殊的技術(shù)問(wèn)題相比，如何確?；蚓庉嫷墓舱吣軌蚴谷藗兒蜕鐣?huì)受益，無(wú)疑是一個(gè)更為寬泛和復(fù)雜的問(wèn)題。個(gè)體的權(quán)利應(yīng)當(dāng)如何被作為一個(gè)整體被其他人或組織限制，以及國(guó)家公權(quán)力如何介入，都與公共政策息息相關(guān)，因?yàn)楣舱叻从沉斯怖?，增進(jìn)了公共產(chǎn)品。公共政策同時(shí)涉及公共道德。公共道德會(huì)回應(yīng)經(jīng)驗(yàn)（如輔助生殖系統(tǒng)相關(guān)的規(guī)范）并隨著經(jīng)驗(yàn)而演變（如性取向的態(tài)度），這些公共道德形成了通過(guò)社會(huì)道德網(wǎng)編制而成的相互聯(lián)系的價(jià)值復(fù)雜系統(tǒng)。設(shè)想社會(huì)如何系統(tǒng)性地適應(yīng)不同技術(shù)因素本身能夠幫助揭示未來(lái)的影響，甚至那些不可預(yù)期和不想要的結(jié)果。因此，為了考慮類(lèi)似技術(shù)如果廣泛存在的社會(huì)是一個(gè)什么樣的社會(huì)，我們必須考慮到基因編輯直接結(jié)果之外的部分，考慮到技術(shù)和社會(huì)的互相滲透，需要隨著技術(shù)方向的發(fā)展重新考察生物醫(yī)學(xué)技術(shù)的治理。

從社會(huì)角度看，遺傳基因編輯倫理爭(zhēng)論主要源于涉及的三種主體的利益：那些遺傳編輯所涉及的個(gè)人，他們所生活的社會(huì)和總體意義上的人類(lèi)。這三種主體擁有哪些被道德認(rèn)可的利益？這些利益是否附有可要求其他人承擔(dān)相應(yīng)義務(wù)的權(quán)利？因?yàn)樗麄冊(cè)谏鐣?huì)中彼此相互影響，對(duì)利益的追求和對(duì)權(quán)利的運(yùn)用都負(fù)有責(zé)任，這些責(zé)任需要同等對(duì)待。本報(bào)告的目標(biāo)是展示這三組利益的相互關(guān)系，指導(dǎo)相關(guān)技術(shù)的治理。同時(shí)我們從人權(quán)的概念和范疇來(lái)考察這些利益和責(zé)任，來(lái)厘清社會(huì)中個(gè)人、社會(huì)和人類(lèi)利益。通過(guò)人權(quán)視角的考察也使得生物倫理問(wèn)題不再是晦澀難懂的哲學(xué)概念。權(quán)利概念也容易與法律體系相連接，法律體系則能夠提供高水平的治理框架。同時(shí)，考慮到遺傳基因編輯是一項(xiàng)全球性議題，使用人權(quán)的語(yǔ)言也是受到國(guó)際認(rèn)可和尊重的。

（一）個(gè)體

1.尊重繁殖目的。需要承認(rèn)每個(gè)人都有生殖的需求。對(duì)于許多人，生殖是其最根本的愿望，他們可能認(rèn)為他們的生活會(huì)因?yàn)樾『⒌恼Q生而徹底改變。他們對(duì)未來(lái)的孩子雖沒(méi)有一個(gè)精確的概念，但是基于遺傳特性，對(duì)其未來(lái)小孩的特性有些假設(shè)。如果他們或近親屬有一個(gè)遺傳病的小孩，那么，父母親有理由認(rèn)為他們的小孩未來(lái)也可能患有這種疾病。通過(guò)父母親的基因測(cè)試可以得知患這種疾病可能性或者其他遺傳狀況。這些父母雖然有生殖的愿望，但是他們可能也會(huì)思考生殖所帶來(lái)的問(wèn)題，其未來(lái)小孩患有遺傳病的概率。這類(lèi)群體的繁殖目的，仍然需要被尊重。

2.基因傳續(xù)的需求。對(duì)于許多能生育后代的人來(lái)說(shuō)，想要小孩的需求并不是簡(jiǎn)單地想成為父母或組成家庭，它可能涉及想要一個(gè)與其基因上相連的小孩。許多在懷孕中遭遇障礙的夫妻為了有與其基因上相連的小孩，決定采用人工輔助生殖，即使他們可以通過(guò)其他方式成為父母。人們重視基因的延續(xù)性，家庭關(guān)系是生物本質(zhì)聯(lián)系的一種文化表達(dá)。人們相信血緣關(guān)系的缺失對(duì)小孩和家庭的關(guān)系都有副作用。在某些情況下，對(duì)基因延續(xù)的需求表達(dá)了父母復(fù)制自己的渴望，或?yàn)樾『⑴c父母相互聯(lián)系的紐帶，而第三人基因的加入則會(huì)帶來(lái)理解人際關(guān)系的復(fù)雜性。然而，上述基因延續(xù)的重要性是推論性的，社會(huì)研究的相關(guān)證據(jù)表明人類(lèi)生殖的動(dòng)機(jī)是復(fù)雜的，有自我需求和其他需求，有時(shí)是非理性的或者基于可能錯(cuò)誤的信仰?；谖幕蛡€(gè)人經(jīng)歷的不同，基因延續(xù)的重要性相對(duì)于人們來(lái)說(shuō)是不同的。在工業(yè)化社會(huì)，基因延續(xù)的重要性在下降。而且，人們想要基因延續(xù)后代的訴求并不能成為支持其生殖的合法理由。換句話(huà)說(shuō)，為什么人們想要基因延續(xù)和為什么應(yīng)該幫助他們擁有基因聯(lián)系的小孩是有不同的。在尊重和支持個(gè)體生殖計(jì)劃時(shí)，兩種理由需要考慮：一是生殖計(jì)劃本質(zhì)上是否被認(rèn)同，是否值得推崇；二是為了保護(hù)基本自由，因而要支持或不干涉這些生殖計(jì)劃。

3.生殖快樂(lè)。從自然主義的觀點(diǎn)出發(fā)，生殖意味著人類(lèi)繁衍，繁衍能夠帶來(lái)快樂(lè)。擁有一個(gè)基因延續(xù)的小孩是對(duì)自然人需求的滿(mǎn)足。許多報(bào)道都顯示了那些沒(méi)有辦法生育小孩的父母的痛苦，他們感到人生不完整。沒(méi)有孩子的成人可能會(huì)被某些社會(huì)生活排除，他們無(wú)法享受?chē)?guó)家對(duì)有孩父母提供的經(jīng)濟(jì)上的福利。

4.生殖利益尊重。假定的生殖自由權(quán)利可被認(rèn)為是隱私權(quán)的一種特別類(lèi)型，即其可以自由選擇的一種可以控制自己身體和不被其他人強(qiáng)迫或打擾的權(quán)利。它可能被認(rèn)為包含一種積極的權(quán)利，而不止于不干涉，如有權(quán)利獲得幫助，例如被資助接受輔助生殖服務(wù)。然而，相應(yīng)權(quán)利的實(shí)現(xiàn)和義務(wù)的承擔(dān)很大程度上取決于所處的社會(huì)，例如，是否能夠提供安全有效的技術(shù)，和公共健康系統(tǒng)是否能夠承擔(dān)巨額的開(kāi)支。

（二）社會(huì)

1.社會(huì)觀念的轉(zhuǎn)變和進(jìn)步。未來(lái)后代遺傳特性影響社會(huì)特性，整個(gè)社會(huì)觀念也會(huì)隨著時(shí)間變化而變化。荷蘭人平均身高的變化就是生殖行為如何影響荷蘭社會(huì)構(gòu)造變化的典型例子。由于高個(gè)子荷蘭男士的生殖優(yōu)勢(shì)，荷蘭人平均身高從歐洲最矮成為世界最高。說(shuō)到這些，不是說(shuō)人們選擇的權(quán)利應(yīng)當(dāng)被限制，而是想說(shuō)明，生殖技術(shù)提供了一種更確定的方式來(lái)選擇后代的特性。如產(chǎn)前基因篩查和中止妊娠使得唐氏綜合癥小孩的數(shù)量大量減少。遺傳基因編輯未來(lái)將會(huì)帶來(lái)更多生殖選擇，使得小孩可以排除或擁有某些遺傳特性。從人口學(xué)角度，這類(lèi)具有某些健康相關(guān)遺傳特性的人會(huì)影響整體人類(lèi)健康。

2.多樣性。如果所有的父母都能使用相同的生殖技術(shù)，是否會(huì)導(dǎo)致人類(lèi)多樣性的增加或減少？性別選擇便是一個(gè)類(lèi)似的例子。許多國(guó)家存在性別選擇導(dǎo)致的選擇性流產(chǎn)，引發(fā)了相關(guān)的社會(huì)問(wèn)題?？梢韵胂蟮囊粋€(gè)情形是，每個(gè)人都能自由選擇使用技術(shù)來(lái)選擇后代的基因特性不必然導(dǎo)致多樣性的減少，很可能一組多樣性被另一組所替代。許多嚴(yán)重遺傳疾病會(huì)被消除，但是，允許父母選擇孩子的特性可能會(huì)導(dǎo)致更同源或更多樣的社會(huì)。

3.規(guī)范轉(zhuǎn)變。符合規(guī)范的預(yù)期實(shí)際上產(chǎn)生了減少生殖自由的效果。在生物倫理學(xué)的爭(zhēng)論中，將性別選擇和人類(lèi)生殖割裂變得常見(jiàn)，結(jié)果導(dǎo)致在不遠(yuǎn)的將來(lái)，許多或者甚至大部分人類(lèi)繁殖將會(huì)被科學(xué)專(zhuān)家控制。隨著當(dāng)代社會(huì)輔助生殖的普及，自然兩性繁殖可能會(huì)被視為不正常。基因篩查的廣泛普及已經(jīng)改變了社會(huì)期待，父母接受基因篩查或者終止妊娠的選擇通常已不被譴責(zé)，但是父母可能會(huì)感受到社會(huì)壓力?；蚓庉嫼艽蟪潭壬蠒?huì)導(dǎo)致技術(shù)的社會(huì)規(guī)范發(fā)生變化：一是基因編輯成為輔助生殖的標(biāo)配，那些通過(guò)輔助生殖已經(jīng)擁有基因信息的人們同樣希望對(duì)基因采取行動(dòng)，這反過(guò)來(lái)說(shuō)，會(huì)產(chǎn)生新的道德責(zé)任，包括父母和所涉及的專(zhuān)業(yè)人士；二是為了得到基因編輯胚胎，其他情況下的人們也可能選擇輔助生殖。在基因編輯得以廣泛應(yīng)用的情況下，為了維持基因多樣性，可能強(qiáng)迫某些人必須保留后代的某些特性，這可能會(huì)引發(fā)公平的問(wèn)題。

4.表達(dá)異議。即使遺傳基因編輯沒(méi)有大量使用，但導(dǎo)致整個(gè)社會(huì)架構(gòu)變化，也會(huì)遭到反對(duì)，如表達(dá)異議就認(rèn)為對(duì)表型基因的操作對(duì)那些含有特殊基因的人們構(gòu)成了社會(huì)歧視，并從整體上營(yíng)造了仇視殘疾人的社會(huì)環(huán)境?；虮磉_(dá)異議起初是針對(duì)產(chǎn)前基因篩查，但基因編輯也有類(lèi)似的問(wèn)題。這些特別針對(duì)于殘疾性狀的基因篩查和基因編輯可能會(huì)整體上貶低殘疾人群體的價(jià)值。

5.社會(huì)同情、關(guān)懷和穩(wěn)固。在殘疾消失的社會(huì)，一些基于保護(hù)劣勢(shì)人群的價(jià)值觀可能會(huì)被丟棄，如關(guān)懷、同情和大方等。人類(lèi)社會(huì)的繁榮需要強(qiáng)者也需要弱者，試圖抹去人類(lèi)經(jīng)驗(yàn)中消極的部分可能會(huì)適得其反。不管怎樣，一些現(xiàn)有特殊的性狀需要保留，其困難之處就在于人為的選擇保留某些性狀會(huì)將人變成遺傳牲畜，同時(shí)也很難證明哪些基因性狀應(yīng)當(dāng)被保留，或哪些是對(duì)人類(lèi)必要的性狀。如果越來(lái)越少的人患有殘疾，對(duì)殘疾人的同理心和社會(huì)接受度很可能會(huì)變得稀有，改善殘疾人的研究投入或措施都會(huì)減少。

6.公平和正義。社會(huì)規(guī)范的變化會(huì)重新定義人們的行為準(zhǔn)則，進(jìn)而影響人們權(quán)益的分配。有的人能從規(guī)范的變化過(guò)程中鞏固、加強(qiáng)自己的權(quán)益，而有的人發(fā)現(xiàn)更難確保自己的權(quán)益。當(dāng)人們無(wú)法平等地享有權(quán)益，在那些利益和風(fēng)險(xiǎn)分布不均的地方（某些人更多地享有利益，而其他人更多地承擔(dān)風(fēng)險(xiǎn)），公平問(wèn)題可能會(huì)產(chǎn)生。例如，一些服務(wù)/商品非常昂貴，阻止了某些人享有，但是這些服務(wù)/商品是人的必需生活品，這已涉及保護(hù)人權(quán)的范疇。輔助生殖等基本醫(yī)療和教育也是屬于這一類(lèi)別的基本品。

（三）人性

1.跨代。體細(xì)胞治療基因編輯和胚胎基因編輯不同的一點(diǎn)是胚胎基因編輯與生物體中每個(gè)細(xì)胞相關(guān)，涉及改造未來(lái)人們的基因。通過(guò)生殖細(xì)胞，相關(guān)的基因修飾被后代繼承、傳遞。這種跨代遺傳涉及的責(zé)任問(wèn)題，不僅是下一代的責(zé)任，還涉及未來(lái)后代。有的人認(rèn)為讓后代都具有某種想要的性狀是有利的，其他人則認(rèn)為這是對(duì)未來(lái)人們自由的束縛，試圖將未來(lái)人們困在他們可能不想要的人生當(dāng)中。不同代之間基因修飾的傳遞也引發(fā)了安全問(wèn)題，在沒(méi)有經(jīng)過(guò)長(zhǎng)期證明的情況下可能產(chǎn)生相關(guān)的副作用，在生命的后期或幾代之后或許會(huì)被證實(shí)。假設(shè)基因編輯在第二代與第一代之間有相同的效果，他們后代往往會(huì)允許進(jìn)一步的改寫(xiě)基因。改變這種困境的方法之一是，允許基因編輯引入那些有助于未來(lái)人們更好生活的性狀。因?yàn)榛蚓庉嬆軌蛑笇?dǎo)人類(lèi)進(jìn)化，并從分子水平上引導(dǎo)地球上其他生物體的進(jìn)化。應(yīng)當(dāng)援引著名的謹(jǐn)慎原則，盡管謹(jǐn)慎原則有不同的解釋?zhuān)辽偎试S在沒(méi)有清楚證據(jù)證明危害但危害未來(lái)可能發(fā)生的情況下，采取行動(dòng)。相應(yīng)地，風(fēng)險(xiǎn)預(yù)防原則至少看起來(lái)要求未來(lái)基因編輯技術(shù)的發(fā)展不對(duì)未來(lái)造成威脅。

2.超人類(lèi)?？绱蚓庉嫃娜诵越嵌壬峡创嬖谥鴥蓚€(gè)道德障礙：一是基因編輯威脅了人類(lèi)基因遺傳完整性，二是模糊人類(lèi)基因分類(lèi)的界限，使如何區(qū)別人類(lèi)譜系與非人類(lèi)譜系發(fā)生困難。目前，法律禁止或允許某種形式的基因介入，相關(guān)的禁止行為都是從人權(quán)角度，被定義為違反人的尊嚴(yán)而被認(rèn)為是道德上不允許的。既然人類(lèi)基因不是單一的，穩(wěn)定的，也不完全不同于其他生物的基因，人類(lèi)尊嚴(yán)或人權(quán)與特定基因型相聯(lián)系的論述似乎沒(méi)有依據(jù)。

3.正義和人類(lèi)本性。基因技術(shù)長(zhǎng)期以來(lái)存在著產(chǎn)生基因下等公民的擔(dān)憂(yōu)。由于人們?cè)谙碛谢蚓庉嫾夹g(shù)上的不平等（如價(jià)格原因或不同公共服務(wù)水平），導(dǎo)致了享有社會(huì)優(yōu)勢(shì)的基因性狀集中在某一組特定的人群和家庭中，而其他不享有優(yōu)勢(shì)的性狀則集中在其他群體中。在代際之間，能夠預(yù)見(jiàn)的是基因富有和基因貧窮之間會(huì)分裂，從而破壞了基因團(tuán)結(jié)，而基因團(tuán)結(jié)是友善對(duì)待他人的基礎(chǔ)。有學(xué)者主張，隨著人類(lèi)本質(zhì)和外在表現(xiàn)形式的分離，后人類(lèi)可能不能遵守人類(lèi)意義上的道德。

三、遺傳基因編輯的倫理爭(zhēng)議

基于上述三類(lèi)主體所涉及的利益，關(guān)于是否應(yīng)當(dāng)允許遺傳基因編輯，主要有以下三種觀點(diǎn)：

（一）禁止任何形式的遺傳基因編輯

遺傳基因編輯侵犯了人的尊嚴(yán)、完整性和獨(dú)立性。任何遺傳基因編輯都是荒謬的，因我們無(wú)法預(yù)測(cè)那些編輯過(guò)基因的人可能的生活，它侵犯了后代的權(quán)利。選擇其他人的基因天賦，如同奴役他人，除非將選擇限定在生物特征，而不涉及那些施加生理上或心理上限制的特征。

遺傳基因編輯是錯(cuò)誤的，因?yàn)槿耸怯勺匀换蛏系蹌?chuàng)造的，不應(yīng)該被設(shè)計(jì)。生命從偶然開(kāi)始，并不處于我們的控制之下。人為基因編輯過(guò)的人們可能無(wú)法享有與自然人一樣的平等民事法律地位。

遺傳基因編輯會(huì)加重基因決定論，將基因信息與人的行為、心理活動(dòng)一一對(duì)應(yīng)，從而認(rèn)為基因根本上決定了人的物質(zhì)和精神特征。

（二）允許某些形式的遺傳基因編輯

遺傳基因編輯如果為了增強(qiáng)目的，會(huì)摧毀父母與子女之間的聯(lián)系，但是如果是為了防止遺傳疾病的目的，則不會(huì)背負(fù)倫理上的包袱，反而會(huì)促進(jìn)人類(lèi)的繁衍。美國(guó)著名的法哲學(xué)家 Joel Feinberg 認(rèn)為，子女有“預(yù)期自治權(quán)”和“信賴(lài)權(quán)”，這些權(quán)利都賦予其最大程度上實(shí)現(xiàn)自我的機(jī)會(huì)。

有關(guān)如何區(qū)分什么形式的遺傳基因編輯是可接受的或不可接受的，面臨三個(gè)難題：

一是論證正?；ㄏ龤埣玻┑恼?dāng)性，如何基于人類(lèi)繁衍的需要或確保小孩未來(lái)選擇的需要來(lái)論證通過(guò)遺傳基因編輯消除遺傳疾病是正當(dāng)?shù)摹?/p>

二是找到一種切實(shí)有效的方法來(lái)區(qū)分允許的遺傳基因編輯和不允許的遺傳基因編輯，從而制定規(guī)則。相應(yīng)的區(qū)分必須清楚、穩(wěn)定并容易理解。

然而，由于灰色地帶的存在，治療目的與增強(qiáng)目的的區(qū)分似乎較難達(dá)到清楚、穩(wěn)定并容易理解的程度。如在產(chǎn)前基因診斷和胚胎選擇中，就很難區(qū)分治療目的和增強(qiáng)目的。治療目的從人們通常的理解，或在醫(yī)學(xué)專(zhuān)家的觀念中，或在保險(xiǎn)公司認(rèn)知中，認(rèn)為是對(duì)社會(huì)有益的，而增強(qiáng)目的則是為了個(gè)人利益的私人行為。但是預(yù)防醫(yī)學(xué)模糊了治療目的/增強(qiáng)目的的界限：預(yù)防某種疾病的發(fā)生似乎介于治療和增強(qiáng)之間。同時(shí)，治療目的/增強(qiáng)目的的區(qū)分也受到自然環(huán)境因素的影響，隨生物醫(yī)學(xué)技術(shù)和社會(huì)的發(fā)展而變化。

三是論證將遺傳基因編輯作為例外的正當(dāng)性，父母可以通過(guò)各種各樣的方式干預(yù)小孩的生活（如小孩的教育），需要從倫理上區(qū)分遺傳基因編輯干預(yù)與其他干預(yù)方式的不同。與其他父母干預(yù)子女生活的方式相比，為什么遺傳基因編輯屬于例外情形？

（三）某些形式的遺傳基因編輯是必須的

出于未來(lái)人們的利益，某些形式的基因編輯是必須的。生殖利益原則要求，我們應(yīng)該盡我們的一切所能去實(shí)現(xiàn)未來(lái)人們利益的最大化，包括增加或擴(kuò)大遺傳能力。當(dāng)技術(shù)障礙被克服了之后，平庸者應(yīng)該為強(qiáng)者讓路。

本報(bào)告的初步結(jié)論：只有在符合未來(lái)人類(lèi)福利的情況下，遺傳基因編輯才能被允許。因此，目前來(lái)說(shuō)，遺傳基因編輯因應(yīng)限于為了避免遺傳基因疾病或用于修飾有疾病風(fēng)險(xiǎn)的等位基因。

四、遺傳基因編輯應(yīng)當(dāng)遵守的倫理原則

事實(shí)上，我們能夠設(shè)想到某些情形下遺傳基因編輯應(yīng)該被允許。這些情形雖然目前還未實(shí)現(xiàn)，但是我們相信，未來(lái)會(huì)有很大概率實(shí)現(xiàn)。我們相信現(xiàn)在發(fā)展的軌跡，技術(shù)方面和社會(huì)方面的不斷變化使得這些情形越來(lái)越可能發(fā)生，雖然不是必然發(fā)生。盡管我們的報(bào)告應(yīng)當(dāng)確定遺傳基因編輯不應(yīng)當(dāng)被允許的情形，但我們并不認(rèn)為，排除這些不應(yīng)當(dāng)情形的倫理理由總是絕對(duì)的。如果有道德理由繼續(xù)目前的研究并且確保遺傳基因組編輯安全，那么仍然應(yīng)該被允許?？紤]到遺傳基因編輯的特性，相關(guān)要求和條件的準(zhǔn)確性是必須的，這些要求和條件將取決于科學(xué)知識(shí)、臨床技術(shù)、道德規(guī)范和機(jī)構(gòu)實(shí)踐的發(fā)展，除此之外，也取決于社會(huì)發(fā)展和機(jī)構(gòu)法治管理的逐步展開(kāi)。本報(bào)告總的目的是明確這些要求和條件中最重要的部分并明確它們?nèi)绾未_保安全。

（一）原則一：未來(lái)人們的福利

我們首先考慮到那些直接相關(guān)的利益（父母和其潛在的子女），因?yàn)樗麄兊睦媸潜舜艘蕾?lài)的，并形成于特殊的社會(huì)技術(shù)環(huán)境之中。我們認(rèn)為遺傳基因編輯行為的可接受性的判斷不能簡(jiǎn)單地基于對(duì)其是否會(huì)產(chǎn)生不同結(jié)果的概率的估計(jì)，也不能簡(jiǎn)單地基于對(duì)一些應(yīng)該避免（或確保）的情形或者特征的描述。另一方面，我們認(rèn)為，父母所希望的目標(biāo)與所期望達(dá)成的未來(lái)人們福利之間的關(guān)系應(yīng)該是一個(gè)持久的、核心的考慮點(diǎn)。我們因此建議通過(guò)討論兩個(gè)極端情形來(lái)得出應(yīng)當(dāng)遵循的倫理原則：第一個(gè)極端情形是我們不需要考慮未來(lái)人們的福利（既然每一代人都有自己的生活）；第二個(gè)極端情形是苛求或限制相關(guān)父母的需求（認(rèn)定那些希望通過(guò)基因編輯使他們的孩子獲得盡可能好的生活或借助于其他優(yōu)生方法介入是屬于投機(jī)行為）。

用于基因編輯的配子或者胚胎（或者通過(guò)類(lèi)似方法所分離出來(lái)的細(xì)胞），只能在有利于使用這些細(xì)胞誕生的人的福利的目的和方式情況下，才能被使用。在評(píng)估遺傳基因編輯介入是否符合福利原則時(shí)，需要進(jìn)一步的生物醫(yī)學(xué)研究來(lái)盡可能地評(píng)估技術(shù)的本質(zhì)、技術(shù)風(fēng)險(xiǎn)的可能性，并改進(jìn)技術(shù)的效率和專(zhuān)門(mén)性。盡管它可能只能在確保某些程度的安全，重要的是，在任何實(shí)質(zhì)性的臨床使用被批準(zhǔn)之前，所有研究能夠考慮和闡明所有這些問(wèn)題。我們因此認(rèn)為，基于為臨床使用標(biāo)準(zhǔn)的發(fā)展提供信息，有關(guān)基因編輯的安全和效率的研究應(yīng)該被允許開(kāi)展并得到公共利益的支持。

雖然必要，但僅憑生物醫(yī)學(xué)實(shí)驗(yàn)并不足以評(píng)估基因編輯對(duì)未來(lái)人們福利的影響。我們的觀點(diǎn)是，福利的概念范圍不限于純醫(yī)學(xué)概念。進(jìn)一步說(shuō)，福利概念是高度依賴(lài)于未來(lái)人們所生存的環(huán)境。我們因此認(rèn)為社會(huì)研究能夠幫助我們了解遺傳基因編輯對(duì)編輯后出生的人們的福利影響（例如，涉及胚胎植入前的基因測(cè)試出生的人們），這些社會(huì)研究也應(yīng)該受到公共利益的支持。

然而，相關(guān)父母和他們后代的利益也不是唯一的道德相關(guān)方，其他人可能也同時(shí)被影響，但是由于對(duì)他們的影響不是立即的，并且比較分散，因此他們經(jīng)常被忽視，盡管長(zhǎng)期來(lái)看他們可能會(huì)受到更大的影響。個(gè)人行為發(fā)生在相互關(guān)聯(lián)的規(guī)范治理的社會(huì)和道德體中，這些規(guī)范有許多種形式，既可以是正式頒布的法律，也可以是約定俗成的實(shí)踐慣例，還可以是道德上的約束。這些規(guī)范決定了在道德社會(huì)中人們的行為被如何對(duì)待，尤其是由于技術(shù)發(fā)展所帶來(lái)的效果使得社會(huì)中某部分人發(fā)現(xiàn)他們本身處于弱勢(shì)地位時(shí)，這些規(guī)范顯得尤為重要。因此，基于未來(lái)人們福利第一原則，我們提出了第二原則。

（二）原則二：社會(huì)公平正義和穩(wěn)固

被用于基因編輯程序的配子或者胚胎的使用（或者通過(guò)類(lèi)似方法所分離出來(lái)的細(xì)胞）應(yīng)當(dāng)只有在其不會(huì)不合理地產(chǎn)生或加速社會(huì)分化、或不會(huì)不合理地邊緣化某些群體、或不利于社會(huì)的某些群體下，才能被允許。

規(guī)范并不是不可以改變的，但是，應(yīng)通過(guò)集體道德回應(yīng)發(fā)展或者適應(yīng)發(fā)展（包括那些科學(xué)和技術(shù)上的發(fā)展）。事實(shí)上，社會(huì)中道德和社會(huì)所關(guān)心的與科學(xué)和技術(shù)界的目標(biāo)之間是互相決定的。就像對(duì)未來(lái)人們福利原則的補(bǔ)充，社會(huì)公平正義和穩(wěn)固原則要求進(jìn)一步描述未來(lái)人們福利原則在實(shí)踐中的效力如何，這可以通過(guò)事先的反饋和參與等研究來(lái)獲得。既然規(guī)范并不只是與分散的生物技術(shù)相關(guān)，而是根植在某些共同的價(jià)值觀念中，并形成一個(gè)相互關(guān)聯(lián)的體系。我們認(rèn)為，因此，遺傳基因編輯介入只有在有充分社會(huì)討論后才能引入。

遺傳基因編輯可能同時(shí)邊緣化或歧視那些有遺傳性狀以及沒(méi)有避免帶有某些遺傳性狀的人。因此，尤為重要的是，那些同時(shí)受到影響的人們的觀點(diǎn)能夠加入進(jìn)來(lái)，他們的觀點(diǎn)不能被那些聚焦于父母的利益的觀點(diǎn)所掩蓋，也不被一些圍繞某些決定的觀點(diǎn)所淹沒(méi)，因?yàn)橥ǔ＿@些決定的觀點(diǎn)往往只是為了區(qū)分多數(shù)人意見(jiàn)和少數(shù)人意見(jiàn)，而不是在不同的觀點(diǎn)中尋找具有建設(shè)性的建議。我們因此認(rèn)為，需要開(kāi)放和包容地讓那些容易直接或間接地受遺傳基因編輯不良后果影響到的人們參與其中。

關(guān)于遺傳基因編輯對(duì)人們利益的影響以及它是否符合普遍的道德規(guī)范，我們也需要從抽象道德原則的角度來(lái)考量遺傳基因編輯。我們也注意到某些人的觀點(diǎn)，認(rèn)為對(duì)后代基因編輯是對(duì)人權(quán)的侵犯。我們并不認(rèn)為在這里講人的尊嚴(yán)有任何意義。我們的觀點(diǎn)是，從道德角度來(lái)說(shuō)，人類(lèi)并不取決于占有某一組特定的基因變異，我們發(fā)現(xiàn)，人類(lèi)基因組的概念在任何情況下都缺乏一致性。因此，我們認(rèn)為，只要遺傳基因編輯與未來(lái)人們的福利和社會(huì)公平正義和穩(wěn)固一致，它們就不違背任何概念性的道德禁令。

五、遺傳基因編輯的法律規(guī)制

既然遺傳基因編輯可能在某些情況下是道德上可接受的，我們提出了一些具體的監(jiān)管建議。我們從研究機(jī)構(gòu)、政府和許可監(jiān)管機(jī)構(gòu)的角度來(lái)提出專(zhuān)門(mén)的建議，以保證遺傳基因編輯能夠符合第四部分所提出的兩個(gè)倫理原則。對(duì)遺傳基因編輯的法律規(guī)制，本報(bào)告主要有以下建議：

（一）對(duì)研究機(jī)構(gòu)的建議

建議1 我們建議出于公共利益的考量，應(yīng)當(dāng)支持關(guān)于建立遺傳基因組編輯安全性和可行性的研究，提供發(fā)展基于數(shù)據(jù)的臨床使用標(biāo)準(zhǔn)的信息。

建議2 我們建議出于公共利益的考量，應(yīng)當(dāng)支持遺傳基因編輯社會(huì)研究，幫助了解基因編輯后出生人們的福利影響（例如，胚胎移植前基因測(cè)試后誕生的人們）。

在鼓勵(lì)公眾參與的同時(shí)，也需要繼續(xù)支持有關(guān)遺傳基因編輯安全性的科學(xué)研究和有關(guān)遺傳基因編輯潛在效應(yīng)的社會(huì)研究。由于這些研究都是為了公共利益，應(yīng)當(dāng)受到公眾資助。理想狀態(tài)下，這些研究應(yīng)相互協(xié)同，相關(guān)的研究成果也應(yīng)共享。

（二）對(duì)英國(guó)政府的建議

建議3 我們建議，在為了允許遺傳基因編輯而修改英國(guó)立法之前，應(yīng)該有充分廣泛和包容的社會(huì)討論。

建議4 我們建議，在全面審視框架內(nèi)法律之前，國(guó)家衛(wèi)生和社會(huì)部門(mén)就應(yīng)該考慮將目前不屬于其許可范圍內(nèi)的遺傳基因編輯納入到許可的范圍中。

建議5 我們建議遺傳基因編輯，只有在對(duì)那些容易受其副作用影響的人們?cè)谟绊懕辉u(píng)估和減輕后，才能被允許（在任何情況下，都不能缺少這些人們的公開(kāi)和包容的討論）。

建議6 我們建議只有在對(duì)那些受影響人的利益和社會(huì)的效果受監(jiān)控的情況下，遺傳基因編輯才能被允許，并且有合法有效的機(jī)制能夠糾正這些影響，且有合法有效的機(jī)制可以修改相關(guān)的政策；這應(yīng)當(dāng)包括一個(gè)清晰的法律措施來(lái)引發(fā)一個(gè)暫時(shí)的禁令和日落條款，要求全面審查并提供肯定的解決方案之后才能允許繼續(xù)實(shí)踐。

建議7 我們建議應(yīng)當(dāng)考慮在英國(guó)建立一個(gè)獨(dú)立的機(jī)構(gòu)或委員會(huì)，獨(dú)立于政府，獨(dú)立于現(xiàn)行的監(jiān)管機(jī)構(gòu)，執(zhí)行代表公共利益，促進(jìn)公眾討論，引導(dǎo)公眾參與，以邊緣人群利益和社會(huì)規(guī)范的視角，監(jiān)督相關(guān)技術(shù)發(fā)展的效果。

我們?cè)诟鱾€(gè)不同的法域內(nèi)調(diào)查了目前的遺傳基因編輯法律狀況，包括相關(guān)的國(guó)內(nèi)法規(guī)則和國(guó)際法規(guī)則。我們目前討論的遺傳基因組介入雖然沒(méi)有專(zhuān)門(mén)的法律規(guī)定，但被英國(guó)法所禁止。我們發(fā)現(xiàn)某些情形，可能在目前的HFEA許可范圍之外，但需要把它們納入到監(jiān)管體系之中，這些情形包括移植的基因編輯配子源自于干細(xì)胞或配體前體細(xì)胞，或者基因編輯涉及配子生成的器官或類(lèi)器官的自體移植。在其他國(guó)家，我們發(fā)現(xiàn)，基于它們不同的歷史和文化，對(duì)遺傳基因編輯有不同的態(tài)度，有的國(guó)家比較容易接受遺傳基因編輯，有的則相對(duì)比較保守。我們發(fā)現(xiàn)目前沒(méi)有國(guó)際公約或條約，阻止英國(guó)或者其他國(guó)家批準(zhǔn)遺傳基因編輯。

我們認(rèn)為國(guó)內(nèi)立法的任何修改應(yīng)當(dāng)是在全面審視現(xiàn)有法律是否合適的框架下，包括許可機(jī)構(gòu)的角色。在法律作出任何變化之前，我們認(rèn)為有必要做事先影響評(píng)估，對(duì)持續(xù)監(jiān)管做好合理安排，并確保如果法律允許遺傳基因編輯，相關(guān)的規(guī)定應(yīng)該能夠隨著情況變化被撤銷(xiāo)。法律上任何關(guān)于遺傳基因編輯的變化都不應(yīng)該在沒(méi)有考慮到其是否能確保使用符合前面兩個(gè)倫理原則的情況下進(jìn)行變化。

考慮到遺傳基因編輯研究的快速發(fā)展，我們認(rèn)為需要開(kāi)始并盡快讓公眾參與進(jìn)來(lái)。我們認(rèn)為需要建立一個(gè)獨(dú)立機(jī)構(gòu)，這個(gè)機(jī)構(gòu)有充分的社會(huì)資源，并且不限時(shí)間地推進(jìn)社會(huì)關(guān)于遺傳基因編輯的討論。我們認(rèn)為一個(gè)獨(dú)立的機(jī)構(gòu)比政府更適合執(zhí)行這些功能，因?yàn)檎惶赡茈S著時(shí)間持續(xù)推移運(yùn)行這些功能，考慮到食品藥品許可機(jī)構(gòu)有批準(zhǔn)和監(jiān)管的職能，但讓食品藥品許可機(jī)構(gòu)來(lái)執(zhí)行這些功能也不合適，。通過(guò)一個(gè)獨(dú)立的機(jī)構(gòu)來(lái)執(zhí)行，如采用人類(lèi)基因組委員會(huì)或者皇家環(huán)境污染委員會(huì)的模式，能夠給予公眾信心，從公共利益視角的透析相關(guān)事件。它能夠建立起市民社會(huì)和臨床研究機(jī)構(gòu)與政府的溝通橋梁，因而能夠提供公共政策發(fā)展的信息，以及提供基因技術(shù)法律政策的信息。尤為重要的是，與現(xiàn)有的國(guó)內(nèi)機(jī)構(gòu)不同，獨(dú)立機(jī)構(gòu)應(yīng)該在相關(guān)國(guó)際規(guī)則的發(fā)展中致力于與其他國(guó)家和國(guó)際組織的交流。

（三）關(guān)于其他國(guó)家政府的建議

建議8 我們建議立即鼓勵(lì)和支持廣泛而包容的有關(guān)遺傳基因編輯的社會(huì)討論。

建議9 我們建議，基于基因變異產(chǎn)生的潛在的新型歧視，英國(guó)和其他地區(qū)的政府應(yīng)考慮如何最好地應(yīng)對(duì)這些基因歧視風(fēng)險(xiǎn)。

建議10 我們建議英國(guó)和其他地區(qū)政府應(yīng)當(dāng)監(jiān)管和考慮到知識(shí)產(chǎn)權(quán)的使用，為了保護(hù)公共利益，確保公眾接受安全、有效和合乎倫理的遺傳基因編輯。

建議11 我們建議各國(guó)政府應(yīng)當(dāng)與國(guó)際人權(quán)機(jī)構(gòu)合作，例如歐盟委員會(huì)和聯(lián)合國(guó)教科文組織，來(lái)促進(jìn)關(guān)于遺傳基因編輯研究和創(chuàng)新的國(guó)際對(duì)話(huà)和監(jiān)管。

建議12 我們建議各國(guó)政府推進(jìn)達(dá)成有關(guān)肯定基因編輯過(guò)的人們擁有全部人權(quán)的國(guó)際聯(lián)合聲明。

也許我們?cè)趫?bào)告中所說(shuō)的關(guān)于道德上允許的遺傳基因編輯只是可能發(fā)生，但是對(duì)于英國(guó)來(lái)說(shuō)，都應(yīng)該毫不懈怠地從國(guó)際層面參與到規(guī)范的制定和發(fā)展中。我們認(rèn)為在國(guó)家之間的對(duì)話(huà)和監(jiān)管是非常需要的，它可以了解各國(guó)不同的立場(chǎng)，能夠得到國(guó)際社會(huì)的支持，通過(guò)國(guó)際組織的工作參與其中。我們發(fā)現(xiàn)通過(guò)國(guó)際法，國(guó)際組織在商談、管理國(guó)際上關(guān)于社會(huì)、文化、道德和政治的不同中扮演很重要的角色，以及在技術(shù)、知識(shí)轉(zhuǎn)化、人才流動(dòng)等展開(kāi)國(guó)際對(duì)話(huà)扮演很重要的角色。

國(guó)際對(duì)話(huà)特別需要注意的是確保經(jīng)過(guò)遺傳基因編輯后出生的任何人的人權(quán)。值得注意的是，遺傳基因編輯的爭(zhēng)論既關(guān)系到接受過(guò)基因編輯人們的人權(quán)，也關(guān)系到未接受過(guò)基因編輯人們的人權(quán)，我們認(rèn)為需要謹(jǐn)慎地確認(rèn)，接受過(guò)基因編輯的人們有權(quán)享有全部的人權(quán)?？梢酝ㄟ^(guò)國(guó)際聯(lián)合聲明來(lái)推進(jìn)確認(rèn)基因編輯過(guò)的人們享有全部的人權(quán)，例如通過(guò)國(guó)際聯(lián)合國(guó)教科文組織。我們認(rèn)為，鑒于基因技術(shù)所涉及的新的人類(lèi)特性，基因技術(shù)帶有一定的歧視風(fēng)險(xiǎn)。在英國(guó)，有反對(duì)基因歧視的相關(guān)保護(hù)，但是這些保護(hù)規(guī)定在不同領(lǐng)域，且呈現(xiàn)碎片化，通常缺乏成文法的保護(hù)?？紤]到遺傳基因編輯的可能性，我們需要重新考慮一個(gè)合法的、可執(zhí)行的、堅(jiān)定的和穩(wěn)固的方法來(lái)提供對(duì)基因歧視的相關(guān)保護(hù)。

如同公共資金需要去支持有關(guān)遺傳基因編輯安全性、有效性和倫理問(wèn)題的研究，我們也承認(rèn)需要通過(guò)專(zhuān)利保護(hù)來(lái)激勵(lì)許多技術(shù)的發(fā)展和轉(zhuǎn)化應(yīng)用。但是我們認(rèn)為，遺傳基因編輯發(fā)明的知識(shí)產(chǎn)權(quán)的運(yùn)用，應(yīng)當(dāng)確保公眾能夠享受到遺傳基因編輯最大利益。一種實(shí)現(xiàn)公眾能夠享受到遺傳基因編輯最大利益目的的方法是，英國(guó)或其他地區(qū)的政府和公共研究和健康機(jī)構(gòu)在資助的領(lǐng)土內(nèi)不保護(hù)相關(guān)的專(zhuān)利（包括在相關(guān)軟件和數(shù)據(jù)庫(kù)）。為了了解知識(shí)產(chǎn)權(quán)運(yùn)用的影響，在英國(guó)或其他地區(qū)的政府需要對(duì)獨(dú)立監(jiān)管相關(guān)知識(shí)產(chǎn)權(quán)運(yùn)用對(duì)研究和公共利益的影響（它可以由上述建議的獨(dú)立委員會(huì)執(zhí)行）。另外，我們認(rèn)為應(yīng)當(dāng)考慮是否需要設(shè)置集體許可來(lái)促進(jìn)研究和創(chuàng)新（例如，通過(guò)英國(guó)研究和創(chuàng)新，健康和社會(huì)關(guān)懷部門(mén)）。

（四）關(guān)于主管機(jī)關(guān)許可和立法的建議

建議13 我們建議基因編輯只有在主管機(jī)關(guān)評(píng)估因此引發(fā)的不良后果后，才能被用于臨床。

建議14 我們建議遺傳基因編輯應(yīng)該按照最初個(gè)案評(píng)估的方式進(jìn)行許可。

建議15 我們建議遺傳基因編輯只能被用于設(shè)計(jì)完整的且被全面監(jiān)管的研究中，并定期向主管機(jī)關(guān)報(bào)告，在符合相關(guān)人隱私的前提下，應(yīng)盡可能地對(duì)有關(guān)遺傳基因編輯對(duì)個(gè)人和社會(huì)的影響實(shí)施密切監(jiān)控，包括每代人。

基于以上我們所提到的立法考察，我們認(rèn)為必須在嚴(yán)格的法律和在國(guó)內(nèi)主管機(jī)關(guān)監(jiān)管下，遺傳基因編輯才能被允許。我們對(duì)遺傳基因編輯的許可和立法進(jìn)一步提出了建議。