郭宏卿 闡玉英 倪志紅

(蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院,江蘇 蘇州 215000)

·質(zhì)性研究·

高危兒家長對(duì)過渡期護(hù)理真實(shí)體驗(yàn)的質(zhì)性研究

郭宏卿 闡玉英 倪志紅

(蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院,江蘇 蘇州 215000)

目的了解高危兒家長對(duì)于過渡期護(hù)理的真實(shí)體驗(yàn)。方法采用半結(jié)構(gòu)式訪談，對(duì)16名高危兒家長進(jìn)行訪談，借助Nvivo 10軟件，應(yīng)用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)研究法分析資料。結(jié)果提煉出四大主題：住院期間心理壓力大、出院后思想負(fù)擔(dān)重、積極樂觀的態(tài)度、不同的應(yīng)對(duì)行為。結(jié)論過渡期護(hù)理應(yīng)重視高危兒家長的心理護(hù)理，注重不同時(shí)期對(duì)患兒持續(xù)有效的支持，提高過渡期護(hù)理質(zhì)量。

高危兒； 過渡期； 真實(shí)體驗(yàn)； 質(zhì)性研究； 護(hù)理

High-risk children; Transitional period; Real experience; Qualitative research; Nursing

隨著NICU生命支持和護(hù)理技術(shù)的發(fā)展，高危兒的存活率顯著提高，也增加了其生長發(fā)育、神經(jīng)發(fā)育遲滯以及復(fù)雜醫(yī)療問題的風(fēng)險(xiǎn)[1]。與同齡人相比，這些患兒出院后的家庭護(hù)理面臨著更為嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)。有研究[2]表明，充分的出院準(zhǔn)備和過渡期護(hù)理能夠幫助高危兒家庭順利地完成從醫(yī)院到家庭的過渡，減少再入院和進(jìn)入ICU的發(fā)生率。高危兒的過渡期護(hù)理的對(duì)象為整個(gè)高危兒家庭，我國高危兒出院后的管理往往對(duì)患兒本身的干預(yù)更為關(guān)注，而家長作為患兒出院后主要的照護(hù)者，內(nèi)心的真實(shí)體驗(yàn)和行為往往被忽視。本研究旨在了解高危兒家長對(duì)過渡期護(hù)理的真實(shí)體驗(yàn)，為構(gòu)建高危兒過渡期護(hù)理模式，探索科學(xué)的高危兒管理體系提供理論依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1研究對(duì)象 本研究選擇3位在我院入住NICU患兒的家長作為研究對(duì)象進(jìn)行預(yù)訪談，同樣方法對(duì)我院及蘇州市立醫(yī)院的患兒家長進(jìn)行正式訪談，采用目的性抽樣法。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)有過NICU住院經(jīng)歷患兒的家長。(2)患兒家長精神正常，神志清醒，有基本閱讀和理解能力。(3)自愿參加本項(xiàng)目研究，并簽署知情同意書。(4)既往無精神病史。 排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)患兒伴先天性畸形或患兒伴遺傳性疾病及伴重癥合并癥。(2)患兒家長有嚴(yán)重視聽障礙或認(rèn)知障礙。樣本量以信息飽和原則為標(biāo)準(zhǔn)。共訪談16名患兒家長(編號(hào) A～P)，描述對(duì)過渡期護(hù)理的主觀體驗(yàn)?；純杭凹议L基本資料，見表1和表2。

表1 患兒的基本資料

續(xù)表1 患兒的基本資料

表2 受訪高危兒家長的一般資料

1.2研究方法 采用半結(jié)構(gòu)式深度訪談法。根據(jù)事先擬定的訪談提綱，為獲取不同時(shí)間點(diǎn)家長對(duì)過渡期護(hù)理的真實(shí)體驗(yàn)，對(duì)同1家長進(jìn)行訪談時(shí)選擇不同的時(shí)間點(diǎn)，包括：出院前1周內(nèi)、出院后1周內(nèi)、出院后2周到4周內(nèi)共三次。每次訪談時(shí)間為 20～40 min，地點(diǎn)根據(jù)家長便利的原則選擇安靜的會(huì)談間、空閑的門診診室或患兒家中進(jìn)行訪談。征得受訪者同意對(duì)訪談過程全程錄音，研究者傾聽并記錄訪談內(nèi)容，同時(shí)觀察并記錄訪談對(duì)象的表情、動(dòng)作、語句停頓、語調(diào)、困惑、相應(yīng)解釋等。訪談提綱包括：過渡期的壓力構(gòu)成；對(duì)相關(guān)人員實(shí)施過渡期護(hù)理的感受；出院后遇到的困難，怎樣應(yīng)對(duì)等。在研究過程中，根據(jù)實(shí)際訪談效果，護(hù)理專家的建議并依據(jù)數(shù)據(jù)分析結(jié)果不斷修改半結(jié)構(gòu)式訪談提綱，使其更符合訪談需求，后續(xù)資料收集更完整。

1.3資料分析 本研究以Colaizzi的現(xiàn)象學(xué)資料7步分析法[3]為基礎(chǔ)，結(jié)合NVivo 10的運(yùn)用。對(duì)收集的資料進(jìn)行存儲(chǔ)、編碼、檢索以及非智性分析。分析步驟如下：(1)仔細(xì)閱讀訪談?dòng)涗洝?2)析取有重要意義的陳述并批注。(3)對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的有意義的觀點(diǎn)進(jìn)行初步編碼形成自由節(jié)點(diǎn)。(4)分析所有個(gè)案中各自由節(jié)點(diǎn)間的關(guān)系，將性質(zhì)與概念類似的自由節(jié)點(diǎn)歸類逐漸形成樹狀節(jié)點(diǎn)。(5)對(duì)樹狀節(jié)點(diǎn)進(jìn)行分析，做詳細(xì)的描述。(6)辨別相似觀點(diǎn)，升華出主題概念。(7)返回至受訪者處求證，排除“效度威脅”。研究者圍繞著構(gòu)建的樹狀節(jié)點(diǎn)，系統(tǒng)地結(jié)合研究者自己的洞察與反思，考慮樹狀節(jié)點(diǎn)間的關(guān)聯(lián)，逐漸升華出主題概念，即研究結(jié)果。所有訪談均由研究者親自進(jìn)行，在不同的時(shí)間點(diǎn)和場(chǎng)所收集資料，通過深入研究現(xiàn)場(chǎng)和主動(dòng)參與的方法，取得研究對(duì)象的信任，減少霍桑效應(yīng)。采用合眾法分析資料，經(jīng)具有一定研究經(jīng)驗(yàn)的第二人核對(duì)。并請(qǐng)同行參與討論，及時(shí)修正訪談指引。

2 結(jié)果

按照前述研究設(shè)計(jì)及資料整理步驟，對(duì)訪談資料進(jìn)行反復(fù)地比較、歸納、深入分析后，提煉出8個(gè)樹狀節(jié)點(diǎn)，19個(gè)子節(jié)點(diǎn)。歸納為疾病不確定感、焦慮感、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、疲憊感、情感壓抑、積極樂觀的態(tài)度、積極應(yīng)對(duì)、消極應(yīng)對(duì)為樹狀節(jié)點(diǎn)。

2.1住院期間心理壓力大

2.1.1疾病不確定感 因高危兒住院期間的病情不穩(wěn)定，并發(fā)癥的發(fā)生率高，長時(shí)間的住院帶給患兒家長巨大的壓力，表現(xiàn)為對(duì)患兒病情的不確定感。個(gè)案A：“住院這段時(shí)間已經(jīng)不知道接到過多少醫(yī)生的電話了，看到醫(yī)院的號(hào)碼就特別害怕，怕突然告訴我孩子又有什么病情變化了，或者是又要用呼吸機(jī)了或者吃奶又不好了。”雖然處于過渡期，但存在預(yù)后不良的高危兒家長住院期間由于對(duì)患兒預(yù)后的不確定感表現(xiàn)出擔(dān)憂、緊張、不安、恐懼等負(fù)性情緒。個(gè)案B：“聽醫(yī)生說孩子有個(gè)耳朵聽力有問題，不知道腦子是不是也有問題?！眰€(gè)案O:“不知道為什么別人家的孩子都正常，而我自己的孩子怎么會(huì)這個(gè)樣子，也不知道生長發(fā)育會(huì)不會(huì)一直落后于同齡的孩子，智商有沒有問題！”

2.1.2因探視限制的焦慮感 在患兒病情危重入住NICU的情況下，高危兒家長們會(huì)遵守NICU探視制度，但對(duì)探視制度的局限性有所不滿，希望探視制度更加人性化。個(gè)案C：“對(duì)里面的情況不了解，全是靠醫(yī)生護(hù)士告訴我們是什么情況，孩子一直在好轉(zhuǎn)比較安心，每個(gè)星期探視一次，只能在電視上看下孩子的臉，還是很擔(dān)心的?！眰€(gè)案A：“如果能定個(gè)時(shí)間，允許家長入內(nèi)探視就好了，還是挺想了解下周圍的環(huán)境。”個(gè)案L：“寶寶在里面的時(shí)候很想抱抱她，除非等到外出檢查或者出院才能看到寶寶，公立醫(yī)院就是這個(gè)樣子，如果能陪護(hù)，我就不轉(zhuǎn)院了?！?/p>

2.1.3經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重 本研究中，可以辦理醫(yī)保今后報(bào)銷部分費(fèi)用的患兒家庭為7人，占43%，大多數(shù)家長認(rèn)為能夠負(fù)擔(dān)患兒的住院費(fèi)用，但仍有部分家庭認(rèn)為高昂的住院費(fèi)用及后續(xù)治療費(fèi)用給家庭和自身帶來沉重的負(fù)擔(dān)。個(gè)案G：“太貴了，像我們打工的一天花費(fèi)估計(jì)要賺一個(gè)月，住不起。”個(gè)案P：“沒有醫(yī)保，得了這個(gè)毛病開刀已經(jīng)花了很多錢，后期再住院還要花錢，再加上吃奶粉什么的，這段時(shí)間我們都沒法找工作，靠父母幫點(diǎn)，親戚那邊也借了點(diǎn)，沒辦法，慢慢還吧?！?/p>

2.2出院后思想負(fù)擔(dān)重

2.2.1疲憊感 出院后需要面對(duì)患兒的日常護(hù)理和特殊疾病護(hù)理，許多家長感覺力不從心，表現(xiàn)疲憊感。個(gè)案B：“媽媽比較辛苦，因?yàn)椴荒艹阅溉?，每天晚上都要爬起來給孩子喂奶，還要自己給孩子做康復(fù)。我自己工作太忙，感覺也幫不上什么忙，心理面覺得虧欠他們?！眰€(gè)案K：“照看孩子的確辛苦，隔幾天就要給孩子買特殊奶粉吃，又怕他吃了之后不消化，傷口長不好?！北狙芯恐杏?例患兒出院后因疾病原因再次入院，反復(fù)入院帶給家長巨大的壓力。個(gè)案O：“太累了，現(xiàn)在都不能脫離氧氣，為了孩子只能在醫(yī)院周圍租房，晚上睡覺一直睡不好，一直要起來，發(fā)現(xiàn)一有不對(duì)勁就馬上往醫(yī)院趕，有種絕望的看不到盡頭的感覺。”

2.2.2情感壓抑 對(duì)孩子有過入住NICU經(jīng)歷的高危兒家長，經(jīng)歷過急性壓力失調(diào)，當(dāng)家庭內(nèi)部存在分歧或者家長刻意壓抑自己的情感時(shí)，這種壓力失調(diào)會(huì)表現(xiàn)得更明顯，表現(xiàn)為自責(zé)和負(fù)罪感或個(gè)體有效感缺失。個(gè)案D：“我愛人在孩子住院期間天天在家哭，老人也覺得接受不了，我也實(shí)在沒有辦法才接孩子出院的?；丶伊怂龐寢層终鞊?dān)心孩子出現(xiàn)各種各樣的問題，孩子一有點(diǎn)癥狀，跟老人的意見總是不統(tǒng)一。我白天上班，晚上還要照顧他們，處理各種問題，為人父母真不容易?！眰€(gè)案A：“因?yàn)槎?，我懷孕期間也沒有特別注意，不然寶寶應(yīng)該不會(huì)這么早出來?，F(xiàn)在基本上都是我一個(gè)人在帶孩子，怕影響老大和其他人的休息。”

2.3積極樂觀的態(tài)度 雖然面臨著巨大的心理壓力，但在家庭護(hù)理中也有部分家長會(huì)持積極樂觀的態(tài)度。個(gè)案K：“出院的時(shí)候護(hù)士教會(huì)我怎么換這個(gè)造瘺袋，平時(shí)都是我給孩子換的，平時(shí)需要觀察些什么，醫(yī)生都已經(jīng)告訴我了，雖然他還要再做手術(shù)，但我對(duì)照顧好他很有信心。”

2.4過渡期護(hù)理困難的應(yīng)對(duì)行為

2.4.1多種渠道求助，積極應(yīng)對(duì) 面對(duì)育兒護(hù)理和疾病護(hù)理中的各種困惑大多數(shù)家長都會(huì)選擇向長輩、朋友、書籍、網(wǎng)絡(luò)、醫(yī)務(wù)人員等渠道求助的方式積極應(yīng)對(duì)。個(gè)案L：“我愛人喜歡看一些相關(guān)的書，像寶寶紅屁股了該怎么辦，吃奶的時(shí)候該注意些什么，都是她從書上看來的?！眰€(gè)案D：“發(fā)朋友圈這個(gè)方法也不錯(cuò)，有許多當(dāng)父母的朋友都會(huì)主動(dòng)回答一些問題，有時(shí)候大家也在一起談?wù)撛鯓訋Ш⒆?，雖然都不如你們專業(yè)，但是也能夠解決些困難?！眰€(gè)案O：“我最相信你們了，平時(shí)我把問題集中起來，去門診的時(shí)候順便問醫(yī)生，在你們打回訪電話的時(shí)候也會(huì)提一些問題，你們都很熱心?！眰€(gè)案J：“當(dāng)然會(huì)用百度來搜索一些問題的答案了，畢竟也不可能隨時(shí)隨地給你們打電話，醫(yī)生護(hù)士也很忙，如果人人都打電話咨詢，估計(jì)你們也不用上班了。”

2.4.2消極應(yīng)對(duì) 由于母嬰分離造成的焦慮以及患兒父母工作繁忙或家庭觀念等原因，在家庭過渡期護(hù)理中也有個(gè)別家長采取消極應(yīng)對(duì)的態(tài)度。個(gè)案M：“我老婆恢復(fù)的一直不好，加上住院期間長時(shí)間沒有見到孩子，很不適應(yīng)，孩子后來又住了一次醫(yī)院，就干脆放棄吃母乳，平時(shí)都是我媽在帶孩子，我們第一個(gè)孩子也是我媽帶的，我們自己對(duì)于怎么帶孩子還真不大清楚，兩個(gè)孩子生病了也是我媽和我爸帶去醫(yī)院檢查?！?/p>

3 討論

3.1重視高危兒家長的壓力

3.1.1高危兒家長的壓力源 進(jìn)入NICU的高危兒家長的壓力是一個(gè)全球性的問題，家長們壓力大是普遍現(xiàn)象，特別是住院期間。初為父母的患兒家長因患兒住院延遲了原有正常角色的轉(zhuǎn)變，家長們會(huì)體驗(yàn)各種不適的情感，甚至這種不適一直延續(xù)到患兒回歸家庭后。過渡期進(jìn)行角色轉(zhuǎn)變時(shí)要求相應(yīng)的角色行為的轉(zhuǎn)變，如不改變導(dǎo)致的個(gè)體內(nèi)部和個(gè)體之間的角色沖突會(huì)帶來進(jìn)一步的壓力和負(fù)面情緒。本研究認(rèn)為即使處于相對(duì)平穩(wěn)的過渡期，對(duì)高危兒家長來說焦慮和抑郁也是常見的情緒，不僅影響身體和心理健康，也對(duì)家庭和諧有負(fù)面影響。與布斯等[4]人的研究結(jié)果一致，高危兒家長體驗(yàn)的是一種包括抑郁、疲勞、睡眠紊亂、焦慮在內(nèi)的組合，在院時(shí)的壓力更多是來自于NICU的環(huán)境和與剛出生孩子的分離[5]，當(dāng)患兒逐漸好轉(zhuǎn)回歸家庭后，家長的壓力構(gòu)成隨之發(fā)生變化，逐漸轉(zhuǎn)變?yōu)榧膊”旧淼募彝プo(hù)理和育兒困難造成的困擾。與正常嬰兒相比，這些患兒再次入院率和發(fā)生潛在發(fā)育障礙的風(fēng)險(xiǎn)較高，也是造成家長心理壓力大的原因之一。

3.1.2高危兒父母的壓力存在差異性 本研究的研究對(duì)象中，患兒父親多于患兒母親，與在院期間的探視者與決策者多為父親有關(guān)。住院期間高危兒母親的壓力為產(chǎn)后創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙(PTSD),產(chǎn)后抑郁癥,初始角色鏈接困難,母乳喂養(yǎng)[6]失去母親的角色是母親最大的壓力來源[7]。母親存在不同程度的自責(zé)和負(fù)罪感，認(rèn)為自身的原因?qū)е潞⒆邮艿絺?，不能完成正常的育兒任?wù)也為母親帶來挫折感。有研究[8]顯示，患兒出院后90%以上的母親在育兒生活中有不安感。本研究中患兒父親同樣存在較大的精神壓力，除了承擔(dān)經(jīng)濟(jì)壓力、情感壓抑還需照護(hù)患兒及為母親提供支持等?，F(xiàn)在越來越多的研究關(guān)注父親的壓力，有研究[9]表明，雖然比患兒母親的患病概率低，但父親仍有患抑郁癥的風(fēng)險(xiǎn)。父親相對(duì)于母親來說在患兒住院期間需要面對(duì)更多的決策性壓力[10]。父親表現(xiàn)的問題多于母親，可能與父親的雙重角色有關(guān)，既擔(dān)心患兒的安危，同時(shí)擔(dān)心產(chǎn)婦的安危，部分負(fù)性情緒控制不好，易產(chǎn)生焦慮心理[11]。

3.2注重在不同時(shí)期對(duì)家長的支持 根據(jù)家庭系統(tǒng)理論，家庭成員間在情感、行為、認(rèn)知等方面可以相互影響。當(dāng)患兒處于疾病狀態(tài)時(shí)，家長表現(xiàn)為焦慮、沮喪等負(fù)性情緒。同時(shí)家長又作為患兒的主要支持力量直接影響患兒的生活質(zhì)量，家長良好的應(yīng)對(duì)能力和家庭和諧有利于患兒的康復(fù)。護(hù)士在高危兒家長的支持中扮演著重要的角色，護(hù)士的參與是目的并不僅僅提供給家長支持,并能夠幫助完成患兒由NICU至家庭的成功過渡[12]。研究中發(fā)現(xiàn)患兒家長在不同照護(hù)點(diǎn)間的角色轉(zhuǎn)換準(zhǔn)備及心理適應(yīng)也未能充分被醫(yī)護(hù)人員重視。因此針對(duì)不同時(shí)期家長的心理壓力不同，護(hù)士應(yīng)對(duì)患兒情況、家長需求、家庭環(huán)境、家庭功能等進(jìn)行全面評(píng)估，采取不同的措施協(xié)助家長應(yīng)對(duì)各種問題，減輕患兒家長的壓力。

3.2.1情感支持 情感領(lǐng)域的支持是建立正確信念的基礎(chǔ)，也是有效護(hù)患交流的重要因素[13]。對(duì)家長的心理護(hù)理應(yīng)包含情感支持，允許家長表達(dá)自己的情感，釋放不安的情緒。如傾聽家長敘事，敘事可以使敘述者個(gè)人性格特征、內(nèi)心情感、 文化背景、社會(huì)關(guān)系、復(fù)雜的經(jīng)歷等得到總體上的理解[14],是患者情感陰霾傾瀉的出口。在病房內(nèi)設(shè)立心愿卡，讓家長將對(duì)患兒的祝福及愿望寫在上面，貼在患兒床頭，也可增強(qiáng)家長的信心。

本研究對(duì)象中有一人因無法忍受無陪化管理，在患兒病情稍穩(wěn)定后轉(zhuǎn)至有陪護(hù)的病房內(nèi)繼續(xù)治療。幾乎所有的受訪者都不能忍受長時(shí)間的分離，希望延長探視時(shí)間，改變探視方式。雖然網(wǎng)絡(luò)攝像機(jī)等遠(yuǎn)程設(shè)備已經(jīng)被應(yīng)用于許多地區(qū)的NICU，但家長不滿足于僅僅看到患兒的照片或是沒有聲音的畫面，他們希望能夠直觀地看到患兒的治療情況，更希望與醫(yī)生護(hù)士進(jìn)行面對(duì)面的溝通交流[15]。不同地區(qū)不同醫(yī)院的NICU應(yīng)結(jié)合自身的情況提供患兒家長與醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行交流、探討患兒病情的機(jī)會(huì)，為家長提供專業(yè)性的意見。

3.2.2親子交流 通常在NICU中母親認(rèn)為自己被剝奪照顧孩子的權(quán)利，且自己的感覺容易被忽視[16]。本研究發(fā)現(xiàn)患兒住院期間母親對(duì)情感需求超過實(shí)際信息的需求，她們更希望參與到患兒的日常護(hù)理中。護(hù)士被認(rèn)為是母子關(guān)系間的紐帶，可促進(jìn)早期母子關(guān)系的發(fā)展[17]。在過渡期嘗試讓母親在醫(yī)院環(huán)境中鍛煉她的角色,盡可能彌補(bǔ)角色缺失,能避免應(yīng)該自然過渡的母子關(guān)系受到醫(yī)源性干擾。例如護(hù)士可以根據(jù)患兒的情況在病情平穩(wěn)的過渡期實(shí)施母嬰互動(dòng)計(jì)劃，創(chuàng)造母親與患兒接觸的機(jī)會(huì)。母嬰交流作為一種獨(dú)特的交流對(duì)患兒的生理、心理和智力發(fā)展有深遠(yuǎn)的影響。但在實(shí)施母嬰互動(dòng)計(jì)劃時(shí)往往會(huì)受到高危兒的保護(hù)性隔離、治療需要、NICU格局設(shè)置、護(hù)士思想觀念和家長自身意愿不強(qiáng)等因素的阻礙，隨著NICU格局的優(yōu)化、優(yōu)質(zhì)護(hù)理的開展，將會(huì)逐漸克服這些困難，逐步開展親子交流。

另外，提高NICU中的母乳喂養(yǎng)率，能夠減輕父母壓力，提高滿意度[18]，即使在發(fā)達(dá)國家的NICU中有1/7的患兒的母乳喂養(yǎng)支持是來自于護(hù)士提供的，哺乳顧問在NICU中并非常規(guī)配備[19]。國內(nèi)有條件的NICU中應(yīng)常規(guī)配備哺乳室或患兒轉(zhuǎn)入SCN病房后指導(dǎo)母乳喂養(yǎng)，在母乳喂養(yǎng)的過程中進(jìn)行有效的母嬰互動(dòng)。

3.2.3決策支持 由于患兒沒有自主決策能力，患兒母親分娩過后參與決策的意愿相對(duì)較低，更多的決策壓力集中在父親的身上。針對(duì)父親的決策壓力和信息需求，國外有報(bào)道稱在決策時(shí)使用計(jì)算機(jī)化的決策支持系統(tǒng)，通過評(píng)估臨床環(huán)境中，建立一定的設(shè)計(jì)標(biāo)準(zhǔn)，幫助家長作出決策，提高決策效率[20]。醫(yī)務(wù)人員做為決策的主體之一，溝通技巧和觀念影響家長參與決策的程度和作出的決策，幫助家長正確地分析形勢(shì)，給出合理化建議是目前國內(nèi)NICU對(duì)在院的高危兒家長進(jìn)行支持的有效方法。

3.2.4早期教育 健康教育是通過信息傳播和行為干預(yù)，幫助個(gè)人和群體掌握相關(guān)的知識(shí)，樹立健康觀念，自愿采納有利于健康行為和生活方式的教育活動(dòng)與過程。系統(tǒng)化的健康教育不僅可以改善因知識(shí)缺乏而帶來的精神和情感上的困惑，而且適當(dāng)?shù)慕】到逃梢允棺o(hù)理對(duì)象的治療、護(hù)理效果更令人滿意，預(yù)防并發(fā)癥。

早期教育是減輕家長壓力的有效方法[21]，尤其是在對(duì)父親使用早期的家庭教育計(jì)劃，更能夠增強(qiáng)其信心，促進(jìn)家庭關(guān)系[22]。針對(duì)高危兒的早期教育重點(diǎn)是對(duì)患兒的認(rèn)識(shí)上，例如通過指導(dǎo)家長對(duì)患兒的干預(yù)，讓家長理解新生兒的行為暗示、特殊的反射、視覺聽覺特點(diǎn)、如何勝任父母角色、確認(rèn)自己孩子的獨(dú)特行為，提供家長針對(duì)自己孩子的護(hù)理信息等。出院后的教育則應(yīng)側(cè)重于患兒照護(hù)和康復(fù)治療。另外在早期教育中使用臨床健康路徑可使護(hù)士的健康教育工作具有針對(duì)性、計(jì)劃性和預(yù)見性。

3.2.5家庭支持與網(wǎng)絡(luò)支持 隨著信息化的發(fā)展，越來越多的高危兒家長認(rèn)為有必要通過社交網(wǎng)絡(luò)等渠道來分享他們的經(jīng)歷，他們找尋經(jīng)歷相似的人來尋求社會(huì)支持，而且許多家長在患兒入院1周之內(nèi)已經(jīng)這樣做了。父親主要關(guān)注患兒的醫(yī)療風(fēng)險(xiǎn)，而母親則更多地通過網(wǎng)絡(luò)分享自己的情緒反應(yīng)，在母親與父親的網(wǎng)絡(luò)分享中潛在著內(nèi)疚與憤怒，安全的依附狀態(tài)能夠有效地促進(jìn)社會(huì)共享[23]?；ヂ?lián)網(wǎng)的24 h開放更加方便了社交網(wǎng)絡(luò)支持，如一角募捐基金會(huì)等在線網(wǎng)站等是專門為早產(chǎn)兒家長提供支持的網(wǎng)站，網(wǎng)站除了提供健康教育支持外，家長還可以通過分享自己的故事以及閱讀別人的故事來減輕壓力[24]。國內(nèi)提供家長支持的網(wǎng)站逐漸增多，國內(nèi)高危兒家長也傾向于采用網(wǎng)絡(luò)找尋同病相憐的家長，以尋求相互支持。

出院后高危兒家長的同伴支持的目的是維持復(fù)雜的自我管理，以達(dá)到維持健康的目的。同伴支持的模式有同伴支持小組面授、同伴指導(dǎo)、互助小組等形式，其中支持的媒介為電話、互聯(lián)網(wǎng)或新媒體。高危兒家長更容易接受其他有相似經(jīng)歷的高危兒家長處分享知識(shí)和經(jīng)驗(yàn)，得到建議、忠告、鼓勵(lì)、關(guān)懷，個(gè)人的感受被接受、肯定，并得到尊重。從而達(dá)到調(diào)整日常生活、應(yīng)對(duì)育兒壓力、遵從健康行為、激發(fā)堅(jiān)定信念、提高自我效能的目的。

醫(yī)務(wù)人員應(yīng)是有效的同伴支持項(xiàng)目的組織者和協(xié)調(diào)者，為避免同伴支持的負(fù)面影響，應(yīng)慎重選擇有成功經(jīng)歷和有后續(xù)需求的高危兒家長同伴，采取循證為基礎(chǔ)的干預(yù)措施，建立標(biāo)準(zhǔn)化的同伴支持措施，如培訓(xùn)時(shí)間、培訓(xùn)方式、培訓(xùn)形式、同伴與參加者的比例，由專業(yè)人員主導(dǎo)或由同伴主導(dǎo)等。另外，促進(jìn)出院后同病種家長的交流與聯(lián)誼也是進(jìn)行出院后支持的有效方法，類似于小組支持模式，參加的成員相對(duì)較多，交流廣泛，但容易受到場(chǎng)地、時(shí)間的影響。建議高危兒同伴支持項(xiàng)目參加者2～5個(gè)家庭左右。 現(xiàn)在蘇州市高危兒同伴支持的障礙主要是組織者(NICU醫(yī)護(hù)人員)不積極、醫(yī)療服務(wù)體系的準(zhǔn)備度不夠和項(xiàng)目支持經(jīng)費(fèi)缺乏。雖然意識(shí)到出院后支持的重要性，但三級(jí)醫(yī)院NICU的醫(yī)護(hù)人員在出院后的管理上沒有表現(xiàn)出積極的態(tài)度。利用現(xiàn)有的醫(yī)療資源，與社區(qū)醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)合作共同組織同伴支持，建立網(wǎng)絡(luò)化合作平臺(tái)是解決三級(jí)醫(yī)院積極性不高、為過渡期護(hù)理減輕負(fù)擔(dān)的有效方法，但招募同伴和支持措施培訓(xùn)仍需要三級(jí)醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員參與。

3.2.5其他支持方式 除此之外，改變NICU的環(huán)境，在家屬會(huì)談間及探視區(qū)域營造溫馨的氛圍，如采用剪貼畫等藝術(shù)行為作為一種有效的短期干預(yù)，能夠減少新生兒重癥監(jiān)護(hù)病房父母的焦慮[25]。適當(dāng)放置成功者的案例，也能增強(qiáng)高危兒家長們的信心。 臨床護(hù)士應(yīng)為患兒家長提供連續(xù)的支持，并且提供支持的護(hù)士本身應(yīng)該經(jīng)過系統(tǒng)的培訓(xùn)。但往往新生兒重癥監(jiān)護(hù)室環(huán)境條件的限制、護(hù)士沒有時(shí)間與家長進(jìn)行溝通、文化差異等都成為護(hù)士為家長提供支持的障礙。本研究中有受訪者認(rèn)為自己的心情受醫(yī)護(hù)人員的態(tài)度、動(dòng)作、表情、言語等影響，因此怎樣克服這些障礙與家長進(jìn)行有效和諧地溝通是當(dāng)前高危兒過渡期護(hù)理努力的方向。

[1] Gong A,Johnson Y R,Livingston J,et al.Newborn intensive care survivors:A review and a plan for collaboration in Texas[J].Matern Health Neonatol Perinatol,2015,19(1):24.DOI:10.1186/s40748-015-0025-2.

[2] Smith V C,Hwang S S,Dukhovny D,et al.Neonatal intensive care unit discharge preparation,family readiness and infant outcomes:connecting the dots[J].J Perinatol,2013,33(6):451-421.DOI:10.1038/jp.2013.23.

[3] Colaizzi P.Psychological research as the phenomenologist views[M].New York：Oxford University Press，1978：48.

[4] Busse M,Stromgren K,Thorngate L,et al.Parents’ responses to stress in the neonatal intensive care unit[J].Critical Care Nurse,2013,33(4):52-60.DOI:10.4037/ccn2013715.

[5] Edell-Gustafsson U,Angelhoff C,Johnsson E，et al.Hindering and buffering factors for parental sleep in neonatal care.A phenomenographic study[J].J Clin Nurs,2005,24(5/6):717-727.DOI:10.1111/jocn.12654.

[6] Wigert H,Johansson R,Berg M， et al.Mothers' experience of having their newborn child in a neonatal intensive care unit[J].Scand J Caring Sci,2006,20(1):35-41.DOI:10.1111/j.1471-6712.2006.00377.x.

[7] Cleveland L M.Parenting in the neonatal intensive care unit[J].J Obstet Gynecol Neonatal Nurs,2008,37(6):666-691.DOI:10.1111/j.1552-6909.2008.00288.x.

[8] 周明芳，藤本榮子，晏玲，等.新生兒重癥監(jiān)護(hù)室出院早產(chǎn)兒母親育兒生活體驗(yàn)的質(zhì)性研究[J].中華護(hù)理雜志，2012，47(8)：680-682.

[9] Gonulal D,Yalaz M,Altun-Koroglu O,et al.Both parents of neonatal intensive care unit patients are at risk of depression[J].Turk J Pediatr,2014,56(2):171-176.PMID:24911852.

[10] Kadivar M,Mozafarinia S M.Supporting Fathers in a NICU:Effects of the HUG Your Baby Program on Fathers' Understanding of Preterm Infant Behavior[J].J Perinat Educ,2013,22(2):113-119.DOI:10.1891/1058-1243.22.2.113.

[11] Feder A,Alonso A,Tang M,et al.Children of low-income depressed mothers:psychiatric disorders and social adjustment[J].Depress Anxiety,2009,26(6):513-520.DOI:10.1002/da.20522.

[12] Lopez G L,Anderson K H,Feutchinger J.Transition of premature infants from hospital to home life[J].Neonatal Netw,2012,31:207-214.PMCID:PMC3662297

[13] 官銳園.臨床護(hù)士對(duì)護(hù)患關(guān)系的看法及倫理決策、情感反應(yīng)的研究[J].中國實(shí)用護(hù)理雜志，2014，30(增刊):164-165.

[14] Karnieli-Miller O，Vu T R，H0ltman M C，et al.Medical students’ professionalism narratives： A window on the informal and hidden curriculum[J].Acad Med，2010，85(1)：124-133.DOI:10.1097/ACM.0b013e3181c42896.

[15] Minton S,Allan M,Valdes W.Teleneonatology:A major tool for the future[J].Pediatr Ann,2014,43(2):E50-E55.DOI:10.3928/00904481-20140127-11.

[16] Frello A T,Carraro T E.Nursing and the relationship with the mothers of newborns in the neonatal intensive care unit[J].Rev Bras Enferm 2012,65:514-521.PMID:23032345.

[17] Kantrowitz-Gordon I.Expanded care for women and families after preterm birth[J].J Midwifery Womens Health,2013,58(2):158-166.DOI:10.1111/j.1542-2011.2012.00242.x.

[18] Fugate K,Hernandez I,Ashmeade T,et al.Improving human milk and breastfeeding practices in the NICU[J].J Obstet Gynecol Neonatal Nurs,2015,44(3):426-438.DOI:10.1111/1552-6909.12563.

[19] Hallowell S G,Spatz,D L,Hanlon A L,et al.Characteristics of the NICU work environment associated with breastfeeding support[J].Adv Neonatal Care,2014,14(4):290-300.DOI:10.1097/ANC.0000000000000102.

[20] Weyand S A,Frize M,Bariciak E,et al.Development and usability testing of a parent decision support tool for the neonatal intensive care unit[J].Conf Proc IEEE Eng Med Biol Soc,2011,2011(2011):6430-6433.DOI:10.1109/IEMBS.2011.6091587.

[21] Abdeyazdan Z,Shahkolahi Z,Mehrabi T ,et al.A family support intervention to reduce stress among parents of preterm infants in neonatal intensive care unit[J].Iran J Nurs Midwifery Res,2014,19(4):349-353.PMCID:PMC4145487.

[22] Kadivar Ma,Mozafarinia S M.Supporting fathers in a NICU:effects of the HUG your baby program on fathers' understanding of preterm infant behavior[J].J Perinat Educ,2013,22(2):113-119.DOI:10.1891/1058-1243.22.2.113.

[23] Coppola G，Cassibba R，Bosco A，et al.In search of social support in the NICU:Features,benefits and antecedents of parents' tendency to share with others the premature birth of their baby[J].J Matern Fetal Neonatal Med，2013,26(17):1737-1741.DOI:10.3109/14767058.2013.798281.

[24] Plantin L,Daneback K.Parenthood,information and support on the internet.A literature review of research on parents and professionals online[J].BMC Fam Practm,2009,18(10):34.DOI:10.1186/1471-2296-10-34.

[25] Mouradian L E，DeGrace B W,Thompson DM.Art-based occupation group reduces parent anxiety in the neonatal intensive care unit:a mixed-methods study[J].Am J Occup Ther,2013,67(6):692-700.DOI:10.5014/ajot.2013.007682.

江蘇省衛(wèi)計(jì)委醫(yī)學(xué)科研課題資助(編號(hào)：N201603)

郭宏卿 (1981-)，女，山東淄博，本科，主管護(hù)師，護(hù)士長，從事護(hù)理管理工作

闡玉英，E-mail：969756072@qq.com

R473.72

A

10.16821/j.cnki.hsjx.2017.23.027

2017-07-19)