張 婕，趙小艷，王麗芳，賀 莉，楊 瑩

醫(yī)療機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練聯(lián)合家庭康復(fù)訓(xùn)練治療兒童孤獨(dú)癥效果分析

張 婕，趙小艷，王麗芳，賀 莉，楊 瑩

目的探討醫(yī)療機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練聯(lián)合家庭康復(fù)訓(xùn)練治療兒童孤獨(dú)癥的臨床效果。方法將2012年2月—2015年5月西安市兒童醫(yī)院收治的128例兒童孤獨(dú)癥隨機(jī)分為聯(lián)合組和常規(guī)組兩組各64例，聯(lián)合組采用醫(yī)療機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練聯(lián)合家庭康復(fù)訓(xùn)練治療，常規(guī)組僅采用醫(yī)療機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練治療。觀察比較兩組治療前和治療12個(gè)月后孤獨(dú)癥兒童行為檢查量表(ABC)、孤獨(dú)癥治療評估表(ATEC)及中國版心理教育量表(C-PEP)評分。結(jié)果治療前兩組ABC、ATEC及C-PEP各方面評分及總評分比較差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。治療12個(gè)月后，聯(lián)合組ABC、ATEC各方面評分及總評分均明顯低于常規(guī)組，C-PEP各方面評分及總評分均明顯高于常規(guī)組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。結(jié)論醫(yī)療機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練聯(lián)合家庭康復(fù)訓(xùn)練治療兒童孤獨(dú)癥可顯著改善患兒病情，消除患兒心理障礙。

孤獨(dú)性障礙；兒童；家庭康復(fù)訓(xùn)練；醫(yī)療機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練

兒童孤獨(dú)癥臨床上主要表現(xiàn)為語言、社會(huì)交流及認(rèn)知方面功能障礙或發(fā)育延遲、偏離，在兒童中的發(fā)病率為1.3%[1-2]?；加泄陋?dú)癥的兒童大多無法進(jìn)行正常的社會(huì)活動(dòng)，喪失正常兒童應(yīng)有的日常感情，對患兒的身心健康造成嚴(yán)重影響，且為社會(huì)和家庭帶來負(fù)擔(dān)[3-4]。目前臨床無特效藥物治療此病，僅僅通過康復(fù)訓(xùn)練促進(jìn)患兒恢復(fù)，加強(qiáng)患兒身心發(fā)育。本研究探討醫(yī)療機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練聯(lián)合家庭康復(fù)訓(xùn)練治療兒童孤獨(dú)癥的效果，旨在為臨床治療兒童孤獨(dú)癥提供參考。

1 資料與方法

1.1一般資料 選取2012年2月—2015年5月西安市兒童醫(yī)院收治的符合納入及排除標(biāo)準(zhǔn)的兒童孤獨(dú)癥128例。采用隨機(jī)數(shù)字表法隨機(jī)將128例分為聯(lián)合組和常規(guī)組兩組各64例。聯(lián)合組男35例，女29例；年齡2～9(4.32±1.43)歲；病程1～5(2.15±0.58)年；漢族40例，少數(shù)民族24例；父母文化程度：初中及以下20例，高中20例，大專及以上24例。常規(guī)組男37例，女27例；年齡3～8(4.52±1.51)歲；病程2～6(2.25±0.61)年；漢族38例，少數(shù)民族26例；父母文化程度：初中及以下21例，高中18例，大專及以上25例。兩組性別、年齡、病程、民族及家長文化程度等一般資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)，且家長自愿簽署知情同意書。

1.2納入及排除標(biāo)準(zhǔn) 納入標(biāo)準(zhǔn)：①患兒均符合美國精神病診斷統(tǒng)計(jì)手冊中孤獨(dú)癥診斷標(biāo)準(zhǔn)[5]；②患兒家長均配合治療，溝通性好；③患兒入院前均未接受過系統(tǒng)性康復(fù)訓(xùn)練或相關(guān)治療。排除標(biāo)準(zhǔn)：①伴有癲癇及腦癱等神經(jīng)精神疾病患兒；②伴有嚴(yán)重焦慮及抑郁患兒；③合并臟器功能嚴(yán)重障礙患兒。

1.3治療方法

1.3.1聯(lián)合組：聯(lián)合組采用醫(yī)療機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練聯(lián)合家庭康復(fù)訓(xùn)練治療。醫(yī)療機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練方法：所有患兒由家長帶至兒童保健科訓(xùn)練中心接受親子共同訓(xùn)練，課程包括個(gè)體訓(xùn)練課、集體課、操作課、感覺統(tǒng)合課、音樂律動(dòng)課、言語認(rèn)知課、社交游戲課等，其中還包括30學(xué)時(shí)的理論課程，主要講授孤獨(dú)癥的疾病特點(diǎn)、訓(xùn)練方法、操作原理以及實(shí)際操作訓(xùn)練指導(dǎo)，旨在幫助家長了解疾病，樹立治療信心，了解正確治療方法。所有課程由孤獨(dú)癥特殊教育資質(zhì)人員授課。訓(xùn)練前首先對兒童進(jìn)行全面測評，結(jié)合測評結(jié)果制定個(gè)體化治療計(jì)劃，確定遠(yuǎn)期目標(biāo)與近期目標(biāo)，制定教學(xué)計(jì)劃，由帶教老師準(zhǔn)備教案，通過結(jié)構(gòu)化教學(xué)模式對患兒進(jìn)行訓(xùn)練，同時(shí)利用患兒特有的視覺優(yōu)勢，把視覺線索發(fā)揮到各個(gè)活動(dòng)場所中，重點(diǎn)對學(xué)習(xí)氛圍、作息規(guī)律及訓(xùn)練任務(wù)的結(jié)構(gòu)化進(jìn)行強(qiáng)調(diào)。醫(yī)療機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練要求1周訓(xùn)練5 d，每天必須訓(xùn)練4 h，共12個(gè)月[6]。家庭康復(fù)訓(xùn)練方法：訓(xùn)練老師在實(shí)施親子訓(xùn)練的過程中對家長進(jìn)行手把手教學(xué),并每天額外30 min針對治療組家長開展針對性小組輔導(dǎo)，對患兒家長進(jìn)行以下方面能力提升：①加大關(guān)于孤獨(dú)癥疾病的知識宣教，增強(qiáng)患兒家長對疾病的認(rèn)知能力。②強(qiáng)化家長對于孤獨(dú)癥結(jié)構(gòu)化教學(xué)的理解，使家長具備實(shí)施康復(fù)訓(xùn)練能力。③親子同訓(xùn)的過程中更注重家長操作能力的指導(dǎo)，隨時(shí)解決訓(xùn)練過程中家長碰到的問題。④建立家長聯(lián)絡(luò)手冊，每周收集家長家庭康復(fù)訓(xùn)練過程中的心得和問題，進(jìn)行具體的指導(dǎo)，加強(qiáng)家長對家庭中發(fā)現(xiàn)的行為問題的處理和應(yīng)對能力。⑤為家長提供心理咨詢服務(wù)，改善家庭關(guān)系，幫助家長建立信心，保證家庭康復(fù)訓(xùn)練能夠得到有效的實(shí)施和堅(jiān)持。在初次訓(xùn)練3個(gè)月后由醫(yī)務(wù)人員對家長康復(fù)訓(xùn)練能力進(jìn)行評估考核，包括筆試和現(xiàn)場實(shí)際操作考核。筆試采用自制的試卷，內(nèi)容包括疾病的病因、診斷、測評及各種干預(yù)方式特點(diǎn)、應(yīng)用行為分析(ABA)基礎(chǔ)理論等。實(shí)際操作考核主要考核家長對于回合式操作教學(xué)法(DTT)操作步驟的掌握情況。對于考核不達(dá)標(biāo)的家長，延長家長學(xué)時(shí)，強(qiáng)化內(nèi)容，直至家長達(dá)標(biāo)。患兒家長在家中對患兒進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，包括生活自理能力訓(xùn)練、機(jī)構(gòu)目標(biāo)教學(xué)任務(wù)延續(xù)(包括語言認(rèn)知和操作訓(xùn)練)、社交能力訓(xùn)練以及各種已獲得能力的泛化。每周至少5 d，每天訓(xùn)練至少5 h，觀察12個(gè)月[7]。在訓(xùn)練期間家長遇到問題解決不了時(shí)，可通過電話、上門等方式咨詢帶教教師或者訓(xùn)練主管。專職孤獨(dú)癥康復(fù)人員每周電話隨訪1次，每月上門隨訪1次，并對每個(gè)家庭發(fā)放家庭康復(fù)訓(xùn)練日記，囑咐家長每天均進(jìn)行登記，總結(jié)體會(huì)，碰到的問題可以通過聯(lián)絡(luò)手冊與主管教師聯(lián)絡(luò)，尋求解決辦法。若部分家長不能規(guī)律進(jìn)行訓(xùn)練，應(yīng)對其進(jìn)行宣教和叮囑，確保家庭訓(xùn)練成效。每隔3個(gè)月重新進(jìn)行評估1次，以了解患兒康復(fù)訓(xùn)練效果，調(diào)整康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃，同時(shí)制定下一階段訓(xùn)練，直至訓(xùn)練完成。

1.3.2常規(guī)組：常規(guī)組僅采用醫(yī)療機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練。醫(yī)療機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練內(nèi)容、方法及時(shí)間同聯(lián)合組。同樣每隔3個(gè)月進(jìn)行評估1次，以了解患兒康復(fù)訓(xùn)練效果，調(diào)整康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃，同時(shí)制定下一階段訓(xùn)練，直至訓(xùn)練完成。

1.4觀察指標(biāo) 觀察比較兩組治療前和治療12個(gè)月后孤獨(dú)癥兒童行為檢查量表(ABC)、孤獨(dú)癥治療評估表(ATEC)及中國版心理教育量表(C-PEP)評分。ABC內(nèi)容包括感覺能力、交往能力、運(yùn)動(dòng)能力、語言能力及自理能力5個(gè)方面，評分越低表明疾病程度越輕。ATEC內(nèi)容包括語言、社交、感知及行為4個(gè)方面，評分越低表明疾病程度越輕。C-PEP內(nèi)容包括模仿、感知、細(xì)動(dòng)作、粗動(dòng)作、手眼協(xié)調(diào)、認(rèn)知表現(xiàn)、口語認(rèn)知7個(gè)方面，評分越高表明心理障礙程度越輕。

2 結(jié)果

2.1兩組治療前后ABC評分比較 治療前兩組ABC各方面評分及總評分比較差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。治療12個(gè)月后，聯(lián)合組ABC各方面評分及總評分均明顯低于常規(guī)組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，見表1。

表1 采用不同治療方法的兒童孤獨(dú)癥兩組治療前后孤獨(dú)癥兒童行為檢查量表評分比較分)

注：聯(lián)合組為采用醫(yī)療機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練聯(lián)合家庭康復(fù)訓(xùn)練治療的兒童孤獨(dú)癥患兒，常規(guī)組為僅采用醫(yī)療機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練的孤獨(dú)癥患兒

2.2兩組治療前后ATEC評分比較 治療前兩組ATEC各方面評分及總分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。治療12個(gè)月后，聯(lián)合組ATEC各方面評分及總評分明顯低于常規(guī)組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，見表2。

2.3兩組治療前后C-PEP評分比較 治療前兩組C-PEP各方面評分及總評分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。治療12個(gè)月后，聯(lián)合組C-PEP各方面評分及總評分明顯高于常規(guī)組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，見表3。

表2 采用不同治療方法的兒童孤獨(dú)癥兩組治療前后孤獨(dú)癥治療評估表評分比較分)

注：聯(lián)合組為采用醫(yī)療機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練聯(lián)合家庭康復(fù)訓(xùn)練治療的兒童孤獨(dú)癥患兒，常規(guī)組為僅采用醫(yī)療機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練的孤獨(dú)癥患兒

表3 采用不同治療方法的兒童孤獨(dú)癥兩組治療前后中國版心理教育量表評分比較分)

注：聯(lián)合組為采用醫(yī)療機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練聯(lián)合家庭康復(fù)訓(xùn)練治療的兒童孤獨(dú)癥患兒，常規(guī)組為僅采用醫(yī)療機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練的孤獨(dú)癥患兒

3 討論

據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，我國目前約有500多萬的兒童患有孤獨(dú)癥[8]?，F(xiàn)國內(nèi)治療兒童孤獨(dú)癥的康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)較少，無法滿足孤獨(dú)癥患兒康復(fù)要求，且所需費(fèi)用也是家長難于承擔(dān)的[5]。有文獻(xiàn)報(bào)道，孤獨(dú)癥患兒家庭收入70%要用來進(jìn)行孤獨(dú)癥患兒在康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的治療支出，昂貴的康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用已成為孤獨(dú)癥患兒無法完成完整、系統(tǒng)康復(fù)訓(xùn)練的主要原因[9-10]。兒童孤獨(dú)癥家庭康復(fù)訓(xùn)練的作用機(jī)制是通過最大程度的利用家庭康復(fù)資源，對家長進(jìn)行系統(tǒng)性的培訓(xùn)，使家長學(xué)習(xí)相關(guān)康復(fù)技能，在家中對患兒進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，可起到節(jié)約費(fèi)用及消除患兒緊張、焦慮情緒的作用，目的是達(dá)到和康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)相同的治療效果[11-12]。本研究結(jié)果顯示，治療前兩組ABC、ATEC及C-PEP各方面評分及總評分比較差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；治療12個(gè)月后，聯(lián)合組ABC、ATEC各方面評分及總評分均明顯低于常規(guī)組，C-PEP各方面評分及總評分均明顯高于常規(guī)組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。表明醫(yī)療機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練聯(lián)合家庭康復(fù)訓(xùn)練可使孤獨(dú)癥兒童語言能力提高、社交能力提升、感知異常及行為問題等改善。

患有孤獨(dú)癥的兒童在各方面均存在一定缺陷?，F(xiàn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練對此類患兒的作用已被認(rèn)可，但是其仍存在一些不足，如缺乏生活自理能力的訓(xùn)練情景等[13]。家庭康復(fù)訓(xùn)練可彌補(bǔ)醫(yī)療機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練的不足，通過充足的家庭和社區(qū)資源，讓患兒能在自己熟悉的環(huán)境中完成各項(xiàng)實(shí)踐能力訓(xùn)練，包括生活自理能力、交往能力及行為規(guī)范等[14]。另外，在對孤獨(dú)癥患兒進(jìn)行家庭康復(fù)訓(xùn)練時(shí)，家長在此過程中起著主導(dǎo)作用，其可通過向患兒示范、給予學(xué)習(xí)及練習(xí)機(jī)會(huì)等方式，讓康復(fù)訓(xùn)練廣泛應(yīng)用在患兒的生活中，進(jìn)而使患兒學(xué)習(xí)能力在生活中應(yīng)用廣泛化，最終達(dá)到患兒參與正常社會(huì)活動(dòng)的目的[15-16]。本研究結(jié)果顯示，治療12個(gè)月后，聯(lián)合組ABC、ATEC各方面評分及總評分均明顯低于常規(guī)組，C-PEP各方面評分及總評分均明顯高于常規(guī)組，說明醫(yī)療機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練聯(lián)合家庭康復(fù)訓(xùn)練治療兒童孤獨(dú)癥各方面效果優(yōu)于單純醫(yī)療機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練?？傊?，對兒童孤獨(dú)癥家庭康復(fù)訓(xùn)練是有效、可行的，而家長在其中起著關(guān)鍵的作用[17]。家長對于兒童孤獨(dú)癥機(jī)制及康復(fù)訓(xùn)練方法的掌握是達(dá)到良好家庭康復(fù)訓(xùn)練效果的關(guān)鍵。本研究通過親子共同訓(xùn)練模式對家長進(jìn)行理論及技能培訓(xùn)，提高家長認(rèn)知、訓(xùn)練及處理問題等能力，此外，在家長實(shí)踐的過程中，遇到問題還可向醫(yī)院康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行咨詢，這樣有利于家長全面熟悉掌握各種康復(fù)技能，從而可進(jìn)一步制定康復(fù)治療方案，最終達(dá)到最佳康復(fù)訓(xùn)練效果[18]。另外，家長是孤獨(dú)癥患兒生活中的主要承擔(dān)者，承受著較大生活及精神壓力，故在實(shí)施康復(fù)訓(xùn)練同時(shí)臨床醫(yī)護(hù)人員還應(yīng)注重對家長進(jìn)行心理疏導(dǎo)，當(dāng)家長出現(xiàn)放棄、失望及煩躁等負(fù)性情緒時(shí)，及時(shí)對家長進(jìn)行情緒疏通、鼓勵(lì)，這也間接利于孤獨(dú)癥患兒康復(fù)訓(xùn)練效果[19]。

綜上所述，醫(yī)療機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練聯(lián)合家庭康復(fù)訓(xùn)練治療兒童孤獨(dú)癥可顯著改善患兒病情，消除患兒心理障礙，且具有操作簡單及節(jié)約經(jīng)費(fèi)等優(yōu)點(diǎn)，值得臨床推廣應(yīng)用。

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EffectofRehabilitationinMedicalInstitutionCombinedwithFamilyRehabilitationTraininginTreatmentofChildrenwithAutism

ZHANG Jie， ZHAO Xiao-yan， WANG Li-fang， HE Li， YANG Ying
(Department of Child Health Care, Xi'an Children's Hospital, Xi'an 710002, China)

ObjectiveTo investigate effect of rehabilitation in medical institutions combined with family rehabilitation training in treatment of children with autism.MethodsA total of 128 children with autism admitted during February 2012 and May 2015 were randomly divided into combination group and routine group (n=64 for each group). Combination group was treated with rehabilitation in medical institutions combined with family rehabilitation training, while routine group

rehabilitation in medical institutions only. Scores of Autism Behavioral Checklist (ABC), Autism Treatment Evaluation Checklist (ATEC) and the Chinese version of the Psycho-education Profile (C-PEP) before and after treatment for 12 months were compared in two groups.ResultsThere were no statistically significant differences in ABC, ATEC and c-pep scores before treatment between the two groups (P>0.05). After treatment for 12 months, in combination group, the sub-item and total scores of ABC and ATEC were significantly lower, while the sub-item and total scores of C-PEP were significantly higher than those in routine group (P<0.05).ConclusionRehabilitation in medical institutions combined with family rehabilitation training can significantly improve pathogenetic conditions, and eliminate psychological problems in treatment of children with autism.

Autistic disorder； Children； Family rehabilitation training; Rehabilitation of medical institutions

陜西省自然科學(xué)基金項(xiàng)目(2012KTCL03-18)

710002 西安,西安市兒童醫(yī)院兒童保健科

R749.94

A

1002-3429(2017)11-0097-05

10.3969/j.issn.1002-3429.2017.11.029

2017-09-01 修回時(shí)間：2017-09-28)