紀(jì)競
□ 社會(huì)政策
我國老年臨終關(guān)懷政策:反思與前瞻
紀(jì)競
無疾而終、壽終正寢、安詳自在地離開是中國文化視域下人們向往的“優(yōu)死”(good death)狀態(tài)。然而現(xiàn)有研究大多數(shù)著眼于“優(yōu)生”,較少探討“優(yōu)死”。而老年臨終關(guān)懷服務(wù)作為生命末期的最后一環(huán),對于提高老年人的生活質(zhì)量、使其有尊嚴(yán)的離世至關(guān)重要。我國從20世紀(jì)90年代在政策層面開始對臨終關(guān)懷服務(wù)有所關(guān)注,到目前為止雖有所發(fā)展,但仍面臨管理分割、權(quán)責(zé)不清、服務(wù)碎片化、體系化程度低、政策可操作性和連續(xù)性較差等挑戰(zhàn)。因此,本文在對我國老年臨終關(guān)懷政策回顧與梳理的基礎(chǔ)上,就政策目標(biāo)、政策主體和客體、政策取向以及政策準(zhǔn)備對我國老年臨終關(guān)懷政策體系的構(gòu)建進(jìn)行了前瞻性思考。
老年臨終關(guān)懷服務(wù);社會(huì)政策;體系構(gòu)建
隨著我國人口老齡化程度不斷加深,死亡人口中老年人口所占比例不斷增加。2015年全國1%人口抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)顯示,該年度死亡人口中,60歲及以上的老年人口占總死亡人數(shù)的78.47%。此外,老年人的疾病譜已經(jīng)從傳染性疾病向慢性非傳染性疾病轉(zhuǎn)變,根據(jù)2014年的全國性調(diào)查,75.23%的老年人自報(bào)患有慢性疾?、贁?shù)據(jù)來源:2014年中國老年社會(huì)追蹤調(diào)查(CLASS),而慢性病則逐漸成為老年人死亡的主要原因。因此,如何在老年人生命末期幫助其減輕疾病痛苦,并依照其自身意愿,使老年人更有尊嚴(yán)地面對死亡,對于提高老年人的死亡質(zhì)量(quality of death)和家屬的生活質(zhì)量(quality of life)非常重要。在此背景下,從政策層面對于老年人臨終關(guān)懷的探討既是人道主義價(jià)值觀的體現(xiàn),也是目前我國人口老齡化社會(huì)情境下社會(huì)政策發(fā)展的現(xiàn)實(shí)需求。
臨終關(guān)懷②有些國家或地區(qū)也翻譯成“舒緩治療/安寧照顧/安寧療護(hù)/姑息醫(yī)療/姑息護(hù)理/寧養(yǎng)服務(wù)”;從廣義上來講,有些英文表達(dá)為palliative care 或者 end-of-life care,內(nèi)涵大體相似,只是側(cè)重點(diǎn)有所不同。(hospice care)不以延長臨終病人生命為目的,而是為了減輕臨終病人的身心痛苦,滿足病人自身需要,維護(hù)臨終病人的尊嚴(yán),同時(shí)給予病人家屬精神上的支持,使其坦然地接受事實(shí)。③Shaw S, Meek F, Bucknall R. A framework for providing evidence-based palliative care.Nurs Stand,2007,21(41):35-38.也就是說,臨終關(guān)懷不強(qiáng)調(diào)“治療”(cure),而強(qiáng)調(diào)對于臨終者身、心、靈等方面的“照護(hù)”(care)。臨終關(guān)懷在服務(wù)過程中強(qiáng)調(diào)“四全”,即全人、全程、全家、全隊(duì)?!叭恕笔侵覆粌H對于晚期病人的身體進(jìn)行照護(hù),也對其心理層面、社會(huì)層面和靈性進(jìn)行輔導(dǎo)與支持,使其更能坦然面對死亡?!叭獭笔侵概R終關(guān)懷工作團(tuán)隊(duì)不僅要在病人過世前給予病人及其家屬支持,也會(huì)在病人過世后對其喪葬事宜以及家屬的悲傷情緒進(jìn)行咨詢與輔導(dǎo)?!叭摇笔侵概R終關(guān)懷的服務(wù)對象不僅包括臨終者本身,還包括其家屬和其他照料者。“全隊(duì)”是指臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)是一個(gè)固定模式化的團(tuán)隊(duì),包括醫(yī)師、護(hù)士、心理咨詢師、社會(huì)工作者等。雖然臨終關(guān)懷對象也涉及青少年、癌癥患者等群體,但老年群體是臨終關(guān)懷無可爭議的核心群體。①張慶寧:《回歸整體之人的嘗試——臨終關(guān)懷實(shí)踐的人類學(xué)研究》,中國人民大學(xué)博士論文,2009。因此,在本文中將老年臨終關(guān)懷服務(wù)界定為專門為60歲及以上瀕臨死亡的老年人及其家庭提供的一套涉及醫(yī)療、護(hù)理、心理咨詢、健康教育、死亡教育、精神和社會(huì)支援以及居喪照護(hù)的綜合性服務(wù)。②③杜鵬、王永梅:《中國老年臨終關(guān)懷服務(wù)的實(shí)踐與制度探索》,《中國特色社會(huì)主義研究》,2015(5)。目前,老年臨終關(guān)懷服務(wù)的類型主要包括三種(見表1):一是獨(dú)立的臨終關(guān)懷醫(yī)院,其為臨終者提供醫(yī)療、護(hù)理、心理咨詢等一系列的臨終服務(wù),例如北京松堂醫(yī)院、上海南匯護(hù)理院等;二是附屬醫(yī)院或養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的臨終關(guān)懷病房,其主要依托醫(yī)院或養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的醫(yī)療護(hù)理資源對臨終者進(jìn)行相關(guān)服務(wù),例如中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院的“溫馨房”等;三是社區(qū)及居家臨終關(guān)懷服務(wù),病人居住在家里,由臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)或社區(qū)醫(yī)院對病人及其家屬提供服務(wù),例如香港的鄰舍輔導(dǎo)會(huì)等。
表1 老年臨終關(guān)懷的類型
雖然我國老年臨終關(guān)懷政策較歐美等發(fā)達(dá)經(jīng)濟(jì)體起步較晚、發(fā)展也不成熟,但我國老年臨終關(guān)懷政策從20世紀(jì)80~90年代從無到有的探索階段到21世紀(jì)初的快速發(fā)展,再到目前的調(diào)整完善期從總體上看是一直在進(jìn)步和發(fā)展的。表2顯示了我國臨終關(guān)懷政策的發(fā)展情況。有學(xué)者認(rèn)為中國臨終關(guān)懷政策發(fā)展大致經(jīng)歷了三個(gè)階段,即2006年之前的探索期,主要由醫(yī)療衛(wèi)生部門在進(jìn)行探索、嘗試和奠基;2006~2012年的擴(kuò)展期,主要由老齡工作部門在借鑒、引用和發(fā)展;2012年至今的發(fā)展完善期,主要由醫(yī)療衛(wèi)生部門對臨終關(guān)懷資源進(jìn)行布局完善政策實(shí)踐。③根據(jù)Gilbert和 Terrell的社會(huì)政策分析框架可以看出,總體上有關(guān)臨終關(guān)懷政策的分配基礎(chǔ)是按照選擇性原則,針對臨終期間需要臨終關(guān)懷的患者,特別是老年人提供安寧治療服務(wù),使其有尊嚴(yán)地離開人世。對于資金來源問題,由于該服務(wù)正處于起步階段,在全國層面上并沒有統(tǒng)一將臨終關(guān)懷服務(wù)納入到醫(yī)療保險(xiǎn)中,更多地采取個(gè)體出資的方式,在福利性、充足性等方面尚有拓展的空間。
表2 我國臨終關(guān)懷政策的發(fā)展
對于臨終關(guān)懷服務(wù)的相關(guān)政策,既有法律層面的《老年人權(quán)益保障法》,也有從養(yǎng)老、醫(yī)療層面提出要關(guān)注臨終關(guān)懷服務(wù)的規(guī)劃、意見等,直到2017年出臺(tái)《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)(試行)》,更加全面、系統(tǒng)地探討了臨終關(guān)懷服務(wù)的建立和標(biāo)準(zhǔn),但尚未探討資金、服務(wù)體系的搭建等規(guī)章和配套措施。從整體上講,政策設(shè)立主體從老齡部門轉(zhuǎn)到醫(yī)療部門,分工更加專業(yè)化、系統(tǒng)化??梢哉f,縱向來看,政策的可操作性逐漸增強(qiáng)、內(nèi)容逐漸完善。具體來看,從1994年開始,《關(guān)于衛(wèi)生部下發(fā)“醫(yī)療機(jī)構(gòu)診療科目名錄”的通知》下發(fā)后,臨終關(guān)懷科作為一個(gè)獨(dú)立的診療科室合法地位得以確立;在2000~2002年間,醫(yī)療衛(wèi)生部門主要從護(hù)理角度開始探索老年臨終關(guān)懷服務(wù);2006年以后,臨終關(guān)懷政策得以迅速擴(kuò)展。老齡工作部門開始意識到臨終關(guān)懷服務(wù)在老齡工作中的重要作用,《國務(wù)院辦公廳轉(zhuǎn)發(fā)全國老齡委辦公室和發(fā)展改革委等部門關(guān)于加快發(fā)展養(yǎng)老服務(wù)業(yè)意見的通知》(國發(fā)辦〔2006〕6號)以及《中國老齡事業(yè)的發(fā)展白皮書》都提到了臨終關(guān)懷服務(wù)是發(fā)展老齡事業(yè)的組成部分。2011年以后,隨著我國政府對老齡事業(yè)和養(yǎng)老服務(wù)業(yè)的重視,對于臨終關(guān)懷政策也進(jìn)入了完善期。2012年臨終關(guān)懷服務(wù)寫入新修訂的《中華人民共和國老年人權(quán)益保障法》,標(biāo)志著我國政府從法律高度關(guān)注臨終關(guān)懷服務(wù)。此后,醫(yī)療部門也繼續(xù)鼓勵(lì)臨終關(guān)懷服務(wù)的發(fā)展并將臨終關(guān)懷服務(wù)納入今后的工作規(guī)劃當(dāng)中。
為了響應(yīng)上述政策法規(guī),在政策實(shí)踐方面,我國相繼建立了臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu),成立了相關(guān)組織,也在學(xué)界進(jìn)行了相關(guān)的學(xué)術(shù)探討與培訓(xùn)。具體來說,1988年,我國第一個(gè)臨終關(guān)懷病房——天津醫(yī)學(xué)院成立,天津醫(yī)科大學(xué)臨終關(guān)懷研究中心作為我國第一家臨終關(guān)懷專門研究機(jī)構(gòu)正式成立。同年10月,南匯護(hù)理院作為我國第一所臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)成立。此外,李嘉誠基金會(huì)對臨終關(guān)懷事業(yè)做出較大貢獻(xiàn)。從1998年開始,李嘉誠捐資開辦30多家慈善性質(zhì)寧養(yǎng)院,基金會(huì)每年撥款2500萬用于寧養(yǎng)院建設(shè)運(yùn)營。2005年,中國老齡事業(yè)發(fā)展基金會(huì)在全國實(shí)施“愛心護(hù)理工程”,在全國300個(gè)大中城市建立“愛心護(hù)理院”,專門為老齡重病的老人們提供臨終關(guān)懷服務(wù)。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì),目前全國有200多家臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu),基本維持運(yùn)營的有120多家,有約5萬名從事臨終關(guān)懷護(hù)理的醫(yī)護(hù)人員。①岳林、張雷:《我國臨終關(guān)懷的特點(diǎn)及其發(fā)展展望》,《護(hù)士進(jìn)修雜志》,2011(2)。值得一提的是,臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的分布狀況大體是東部沿海多(上海、北京、天津、廣州等),內(nèi)陸地區(qū)少,一些經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)地區(qū)很少有臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)。在協(xié)會(huì)組織方面,1993年,中國心理衛(wèi)生協(xié)會(huì)臨終關(guān)懷專業(yè)委員會(huì)成立;2006年,由李家熙教授發(fā)起與倡導(dǎo)的中國生命關(guān)懷協(xié)會(huì)正式成立;中國抗癌協(xié)會(huì)也致力于探索發(fā)展臨終關(guān)懷服務(wù)。這些專業(yè)協(xié)會(huì)的成立也為臨終關(guān)懷研究和服務(wù)實(shí)施提供了較好的平臺(tái)。此外,在學(xué)術(shù)界針對臨終關(guān)懷服務(wù),特別是老年臨終關(guān)懷逐漸受到醫(yī)學(xué)、老年學(xué)、社會(huì)學(xué)等各學(xué)科的重視。1991年,天津臨終關(guān)懷研究中心舉辦了“首次全國臨終關(guān)懷學(xué)術(shù)研討會(huì)暨講習(xí)班”,到目前已經(jīng)舉辦五期臨終關(guān)懷講習(xí)班;1996年,《臨終關(guān)懷雜志》的創(chuàng)刊;目前有多家高校開設(shè)了臨終關(guān)懷相關(guān)課程;2016年10月,由北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院和臺(tái)灣安寧照顧基金會(huì)聯(lián)合主辦的亞太地區(qū)華語安寧療護(hù)高峰論壇在北京圓滿落幕。
綜上所述,我們看到有關(guān)老年臨終關(guān)懷服務(wù)的政策目標(biāo)主要是推進(jìn)老年臨終關(guān)懷服務(wù),使老人減輕痛苦、有尊嚴(yán)地離世,從而提高老年人及其家屬的生命質(zhì)量。為了達(dá)到上述目標(biāo),政府出臺(tái)了一系列的政策、指導(dǎo)意見等發(fā)展老年臨終關(guān)懷事業(yè),同時(shí)在實(shí)踐中也通過建立機(jī)構(gòu)、成立組織、學(xué)術(shù)研討與培訓(xùn)等方式探索臨終關(guān)懷服務(wù)。但我們也必須看到,目前的政策特點(diǎn)是,雖然近年來政策出臺(tái)的頻率較高,但也面臨著管理分割化、服務(wù)碎片化等問題?;诖?,我們有必要對我國老年臨終關(guān)懷政策面臨的挑戰(zhàn)進(jìn)行分析。
(一)管理分割、權(quán)責(zé)不清
由于目前我國對于臨終關(guān)懷的定位和類型界定不夠清晰,使得臨終關(guān)懷服務(wù)的管理單位不明晰。相關(guān)管理單位通常涉及老齡辦、衛(wèi)計(jì)委、民政部門等,部門之間權(quán)責(zé)界定不清使得政策落實(shí)較為困難。例如,目前有一些臨終關(guān)懷病房附屬于醫(yī)院或養(yǎng)老機(jī)構(gòu),在傳統(tǒng)的職能部門劃分中,醫(yī)院及藥物管理主要由衛(wèi)生部門監(jiān)管,而民政部門主要對接養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的相關(guān)工作,當(dāng)帶有較多醫(yī)療性質(zhì)的臨終關(guān)懷醫(yī)院附屬在養(yǎng)老機(jī)構(gòu)中,就自然造成管理缺位的現(xiàn)象,臨終關(guān)懷服務(wù)的定位不明使得管理更加分割、權(quán)責(zé)界限不清。
(二)服務(wù)碎片化、體系化程度低
就政策本身來看,有關(guān)臨終關(guān)懷服務(wù)的政策多是通過醫(yī)療護(hù)理、老年服務(wù)業(yè)等改革意見中提出的,作為醫(yī)療護(hù)理工作和老年服務(wù)業(yè)的一部分,很少針對臨終關(guān)懷服務(wù)進(jìn)行全面的、體系化的規(guī)定,更無健全的配套政策。
例如,目前一些臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)面臨經(jīng)營不可持續(xù)問題:私立的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu),不納入醫(yī)保報(bào)銷范圍,使得公眾可能因較高的醫(yī)療費(fèi)用而放棄此類服務(wù);而一些公立的臨終關(guān)懷醫(yī)院雖然納入醫(yī)保范圍,但由于臨終關(guān)懷服務(wù)的性質(zhì)決定了此種服務(wù)采取不主動(dòng)治療的策略,醫(yī)療費(fèi)、檢查費(fèi)自然相對較低,醫(yī)院出于自身利益考量,傾向于取消臨終關(guān)懷服務(wù);更有一些臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)存在臨終病房空置現(xiàn)象。
這一方面是由于財(cái)政和醫(yī)保部門與民政、老齡、衛(wèi)計(jì)等部門的藩籬沒有打通,使得機(jī)構(gòu)籌資困難,另一方面也由于管理和法規(guī)政策(如資金來源、服務(wù)機(jī)構(gòu)的等級和管理、機(jī)構(gòu)設(shè)置具體要求、服務(wù)規(guī)范、技術(shù)支持、人才培養(yǎng)等)的缺失使得臨終關(guān)懷服務(wù)并沒有呈體系化發(fā)展,而是呈現(xiàn)分散化、碎片化的“放養(yǎng)”發(fā)展?fàn)顟B(tài)。
(三)政策可操作性和連續(xù)性較差
目前的臨終關(guān)懷政策的提及多是理念、觀念上的倡導(dǎo),實(shí)際可操作性較差,政策的連貫性也較弱。一是缺乏標(biāo)準(zhǔn)化評估標(biāo)準(zhǔn),目前我國對于臨終病人的評估機(jī)制不夠完善,大多是借鑒國外經(jīng)驗(yàn)并按照醫(yī)護(hù)人員的經(jīng)驗(yàn)來判斷,沒有非常明確的評估標(biāo)準(zhǔn);二是收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)較為模糊。目前在行業(yè)內(nèi)部并沒有形成一個(gè)相對規(guī)范、穩(wěn)定且統(tǒng)一的收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn),在政策層面亦無相關(guān)規(guī)定;三是臨終關(guān)懷服務(wù)的運(yùn)作模式較為模糊。英國臨終關(guān)懷已經(jīng)形成一個(gè)產(chǎn)業(yè),是國家醫(yī)療體系中的一部分。而我國目前的運(yùn)營模式有以公立臨終關(guān)懷醫(yī)院為主體進(jìn)行非市場化運(yùn)作,也有私立臨終關(guān)懷醫(yī)院動(dòng)員社會(huì)力量進(jìn)行籌資實(shí)行市場化運(yùn)作模式,但兩種服務(wù)運(yùn)作模式皆不成熟且可持續(xù)性較為堪憂。例如,在很多情況下,在臨終關(guān)懷住院和醫(yī)保制度銜接不上令一些臨終關(guān)懷醫(yī)院出現(xiàn)病床空置現(xiàn)象。四是補(bǔ)貼優(yōu)惠力度不足,發(fā)展動(dòng)力較弱。目前只有上海和青島明確對臨終關(guān)懷服務(wù)給予相關(guān)優(yōu)惠、補(bǔ)助,且青島市將失能老人臨終關(guān)懷納入長期醫(yī)療護(hù)理保險(xiǎn)保障體系。五是政策的連續(xù)性較差。目前有關(guān)臨終關(guān)懷的政策多是階段性提及,對于政策執(zhí)行的效果評估與反饋機(jī)制尚未建立完善,因此政策的連貫程度較差。
當(dāng)然,上述政策面臨的挑戰(zhàn)離不開社會(huì)公眾對于臨終關(guān)懷的知曉程度、接受程度較低的社會(huì)歷史環(huán)境。傳統(tǒng)的死亡觀認(rèn)為死亡是一種禁忌,是不可明說、不可在公共領(lǐng)域討論的。而中國傳統(tǒng)的孝道文化也使得子女接受臨終關(guān)懷服務(wù)變得困難。所以出現(xiàn)浙江居民區(qū)內(nèi)建立臨終關(guān)懷醫(yī)院遭至居民集體抗議的事件、北京松堂醫(yī)院在10年內(nèi)搬7次家等便不足為奇。
從社會(huì)政策的視角來看,一項(xiàng)社會(huì)政策的制定和實(shí)施離不開對于政策目標(biāo)的確切把握、對于政策主體和客體的明晰、對于政策取向的選擇和實(shí)行政策的準(zhǔn)備。本部分將就政策目標(biāo)、政策主體和客體、政策取向以及政策準(zhǔn)備進(jìn)行探討(圖1)。
圖1 我國老年臨終關(guān)懷政策體系的構(gòu)建圖
在政策目標(biāo)方面,老年臨終關(guān)懷的政策目標(biāo)需結(jié)合老年期的生理、心理和社會(huì)特征制定符合老年人需求的、在資源整合的基礎(chǔ)上構(gòu)建全人、全程、全隊(duì)、全家的臨終關(guān)懷模式,并結(jié)合各地實(shí)際確定服務(wù)覆蓋范圍,完善臨終關(guān)懷服務(wù)體系,目的是使臨終老人得到有尊嚴(yán)的、體面的照護(hù)服務(wù),從而提高老年患者及其家人的生活質(zhì)量。
在政策主客體選擇方面,臨終關(guān)懷政策制定的主體應(yīng)為政府部門,包括涉及資金籌集管理的財(cái)政部門、醫(yī)保部門,同時(shí)也包括對具體服務(wù)實(shí)行監(jiān)管的老齡部門、衛(wèi)生計(jì)生部門、民政部門等。各主體部門應(yīng)明確對于臨終關(guān)懷服務(wù)的權(quán)責(zé)邊界,把握好老年臨終關(guān)懷服務(wù)在養(yǎng)老服務(wù)業(yè)中的定位。政策客體主要涉及老年患者及其家屬、臨終關(guān)懷各類型機(jī)構(gòu)等。這里便涉及臨終關(guān)懷服務(wù)模式的問題。以往有一些學(xué)者就我國的臨終關(guān)懷模式進(jìn)行了探討,例如李義庭的PDS模式(one-Point,nine-Direction,three-Subject),即家庭—社區(qū)—醫(yī)護(hù)人員相結(jié)合①施榕:《21世紀(jì)中國鄉(xiāng)村家庭臨終照護(hù)的倫理展望》,《蘇州大學(xué)學(xué)報(bào)(醫(yī)學(xué)版)》,2000(2)。、陳春燕等的新型“家庭—社區(qū)—專業(yè)醫(yī)護(hù)人員”三結(jié)合模式②陳春燕、羅羽、謝容:《當(dāng)前我國臨終關(guān)懷模式存在的問題及對策》,《護(hù)理管理雜志》,2005(2)。、施榕的“施氏模式”,即“中國鄉(xiāng)村臨終照護(hù)”模式、立體化人文關(guān)懷模式③蘇永剛:《中英臨終關(guān)懷比較研究》,山東大學(xué)博士論文,2013。,以及杜鵬等提出的將老年臨終關(guān)懷服務(wù)作為社會(huì)化養(yǎng)老服務(wù)的延伸,通過與打通醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的壁壘,以及財(cái)政支持、慈善捐助和市場投入進(jìn)行籌資,實(shí)現(xiàn)人才、設(shè)施和管理保障④杜鵬、王永梅:《中國老年臨終關(guān)懷服務(wù)的實(shí)踐與制度探索》,《中國特色社會(huì)主義研究》,2015(5)。。這些模式大多離不開家庭、社區(qū)、臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)作為政策客體,而筆者認(rèn)為應(yīng)借鑒“整合式照料”⑤“整合照料”其基本含義是整合不同的照料資源,解決目前健康照料和社會(huì)照料“雙軌制”現(xiàn)象以及治療和照料過程中的碎片化難題,使處于碎片化照料中的個(gè)體達(dá)至健康(主要為健康照料)和社會(huì)照料的理想化水平。的思路,將養(yǎng)老及醫(yī)療資源整合并對接家庭、社區(qū),通過政策主體給予優(yōu)惠補(bǔ)貼的形式促進(jìn)老年臨終關(guān)懷服務(wù)的發(fā)展,同時(shí)激活市場活力,加強(qiáng)與小規(guī)模、多功能的小型社區(qū)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)合作,在社區(qū)內(nèi)提供相關(guān)服務(wù)并進(jìn)一步通過市場化運(yùn)作充分促進(jìn)社會(huì)力量參與臨終關(guān)懷服務(wù)。
在政策取向方面,目前有兩大類的政策取向:一是以“人”為導(dǎo)向或用戶自我管理為導(dǎo)向的政策取向,二是以“專家”或“一線工作者”為導(dǎo)向的政策取向。⑥⑦⑧Raney L. Integrated care: the evolving role of psychiatry in the era of health care reform. Psychiatric Services, 2013, 64(11):1076-8.前者主要指以服務(wù)對象即老年臨終者的需求為導(dǎo)向,制定符合其需求的政策。后者主要指專家制定個(gè)性化的服務(wù),通過個(gè)案管理的方式進(jìn)行服務(wù);“一線工作者”更熟知被照料者的情況,其將提供一攬子的照料方案。⑨杜鵬、李兵、李海榮:《整合照料”與中國老齡政策的完善》,國家行政學(xué)院學(xué)報(bào), 2014(3):86-91。在政策取向的選擇方面,筆者認(rèn)為需以服務(wù)對象為導(dǎo)向,輔之以專家或一線工作者的經(jīng)驗(yàn)做參考。因?yàn)榕R終關(guān)懷的本質(zhì)或最終目標(biāo)是實(shí)現(xiàn)“尊嚴(yán)死”,雖然死亡是一個(gè)社會(huì)事件,但對于個(gè)人而言更是一件個(gè)體性事件,因此在需要尊重服務(wù)對象的個(gè)人意志的前提下為其提供相應(yīng)的政策支撐。
最后,在政策準(zhǔn)備方面需考慮軟硬件準(zhǔn)備。從“硬件”來看,通過電子信息技術(shù),建立健康檔案的同時(shí),建立完善的信息系統(tǒng),一方面使個(gè)體的信息和需求可以準(zhǔn)確無誤地傳輸?shù)綄<液鸵痪€工作者處,另一方面也可以使患者及家屬及時(shí)了解服務(wù)動(dòng)態(tài),并對服務(wù)提出建議和反饋,以便更加及時(shí)地調(diào)整服務(wù)。從“軟件”上來看,需加強(qiáng)公眾的生命教育/死亡教育,并從青少年開始,嘗試讓其正確理解死亡。此外,國內(nèi)高校及研究機(jī)構(gòu)也需加強(qiáng)對于生死學(xué)等相關(guān)學(xué)科的研究和跨學(xué)科探討,使更多的人關(guān)注這一領(lǐng)域,從而加強(qiáng)對于死亡質(zhì)量的認(rèn)識。
老年臨終關(guān)懷政策作為一項(xiàng)社會(huì)政策,扮演著個(gè)體生命末期的重要角色。完善臨終關(guān)懷政策不僅僅體現(xiàn)了社會(huì)的福祉,更體現(xiàn)了以人為本的社會(huì)關(guān)懷和注重生命價(jià)值的社會(huì)底線。通過對我國臨終關(guān)懷政策特別是老年臨終關(guān)懷政策的梳理,我們看到了近年來的快速發(fā)展,但也需看清問題所在,并為繼續(xù)完善臨終關(guān)懷事業(yè)提供借鑒。
Abstract: Passing away peacefully is everyone’s dream among Chinese people and we call it ”good death”.However, most of the existing studies focus on “good life” and less on “good death”.As a fi nal part of the end of life, the elderly hospice care service is vital to improve the quality of life of the elderly and make them dignifi ed to die. China has been concerned about the hospice service at the policy level since the 1990s. Although it has been developed , it still faces some challenges which include management segmentation, unclear authority and responsibility, fragmentation of services, low degree of systematization and policy operability.poor continuity and other challenges. Therefore, based on the retrospection of the policy of hospice care for the elderly, this paper rethinks the policy system from the subjective and the objective of the social policy, the policy orientation and the policy preparation.
Key ords: hospice care for the elderly; social policy; systematization construction for the policy
(責(zé)任編輯:黃家亮)
T e policy about End-of-life care for older people in China:retrospect and refl ection
Ji Jing-yao
紀(jì)競,中國人民大學(xué)老年學(xué)研究所博士研究生,主要研究方向?yàn)樯鐣?huì)老年學(xué)。(北京,100872)