曹 慶

□ 專題研究：醫(yī)務(wù)社會(huì)工作

家庭抗逆力視角下白血病兒童家庭的社會(huì)工作服務(wù)框架

曹 慶

白血病是最常見的兒童惡性腫瘤，嚴(yán)重危害患兒身心健康、危及生命。疾病的診斷、治療使患兒家庭面臨生理、心理、社會(huì)多層面、長期性的壓力，是醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者服務(wù)的重要人群之一。傳統(tǒng)社會(huì)工作服務(wù)通常從問題取向出發(fā)，忽視家庭本身的力量。本文通過對(duì)家庭抗逆力相關(guān)文獻(xiàn)的梳理，從家庭內(nèi)、外部兩個(gè)維度建構(gòu)家庭抗逆力取向的社會(huì)工作實(shí)務(wù)框架。

家庭抗逆力；白血??；醫(yī)務(wù)社會(huì)工作

據(jù)世界衛(wèi)生組織（2014）統(tǒng)計(jì)，2012年全球共有35.2萬人罹患白血病，并造成26.5萬人死亡。兒童是白血病的高發(fā)人群，同時(shí)，白血病也是最常見的兒童癌癥，其中3/4的病例是急性淋巴性白血病。①World Cancer Report 2014.. World Health Organization. 2014: Chapter 5-13.白血病患兒因免疫力差，無法與同齡孩子玩耍、去學(xué)校上學(xué)，必須以醫(yī)院為家，甚至有時(shí)還需要住在隔離病房，以免細(xì)菌感染。家庭中有孩子罹患白血病，對(duì)望子成龍心切的中國家庭來說，無疑是一個(gè)巨大的打擊，白血病的診斷和治療使家庭不得不面臨生理—心理—社會(huì)—靈性多層面的壓力和挑戰(zhàn)，協(xié)助白血病兒童家庭應(yīng)對(duì)和適應(yīng)疾病，甚至面對(duì)死亡，成為醫(yī)務(wù)社會(huì)工作的重要實(shí)務(wù)內(nèi)容。

一、白血病兒童家庭的困境

白血病作為兒童惡性腫瘤中發(fā)病率最高的疾病，對(duì)家庭帶來的沖擊不言而喻。這種嚴(yán)重的、可能危及生命的慢性疾病給患病兒童的家庭帶來的是長期的困境。疾病的診斷和治療給患白血病兒童家庭帶來經(jīng)濟(jì)、心理、社會(huì)等多重壓力，疾病的應(yīng)對(duì)過程中亦伴隨抑郁、焦慮等負(fù)性情緒體驗(yàn)，疾病所導(dǎo)致的不確定感、失控感、無助感，不僅是患者個(gè)人的也是整個(gè)家庭的。②楊惠卿、張琦敏：《癌癥患者認(rèn)知行為治療》，臺(tái)北：心理出版社，2010年，第4～14頁。大量研究從問題視角出發(fā)，表明白血病這類重大慢性疾病的診斷對(duì)家庭系統(tǒng)造成的威脅，包括多次的住院、癥狀的治療和控制、家庭的經(jīng)濟(jì)壓力、保險(xiǎn)的缺失、家庭功能受損、家庭角色的重新定位、創(chuàng)傷后的壓力癥狀、婚姻質(zhì)量的降低、性生活滿意度降低、情緒問題、子女重大疾病的診斷影響父母的情緒健康、家庭秩序的混亂等。①②③④⑤⑥McCubbin, M., Balling, K., Possin, P., Frierdich, S., Bryne, B. Family resiliency in childhood cancer. Family Relations, 2002:103-111.這些研究無一不為我們展示了重大疾病發(fā)生后家庭中的悲慘景象，這些景象使得家庭更容易陷入深深的無助和絕望的境地。

對(duì)中國家庭而言，縱向的親子關(guān)系是中國家庭關(guān)系的重要內(nèi)容。中國家庭有傳宗接代的觀念，子嗣對(duì)中國家庭來說十分重要，尤其在少子化甚至一個(gè)家庭只有一個(gè)孩子的情況下（二胎政策放開后可能會(huì)有所改觀），孩子的健康生長可以說是關(guān)系到家庭的根本，一旦家中有孩子罹患白血病，這個(gè)家庭將會(huì)面臨多重困境，家庭功能亦受到影響。相關(guān)研究發(fā)現(xiàn)，白血病兒童家庭所面臨的困境主要包括以下幾個(gè)方面。首先，在醫(yī)療層面上，對(duì)疾病癥狀的控制、治療的副作用及其帶來的痛苦、不能正確面對(duì)疾病存在解決問題的困擾、主要照顧者身心俱疲、對(duì)疾病的擔(dān)憂、病程變化的起伏等，使家庭陷入痛苦和迷茫。其次，在家庭層面上，家庭成員的情緒問題（如焦慮、抑郁等）、對(duì)未來生活的不確定性、原有家庭秩序被打破、家庭成員存在溝通障礙、家庭收入減少、醫(yī)療帶來的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、主要照顧者的精神壓力、夫妻沖突、過度控制患兒行為、患兒的心理發(fā)展、父母教養(yǎng)孩子的困擾，學(xué)齡期的患兒還可能面臨學(xué)業(yè)方面的困難，這些問題都隨著疾病的診斷接踵而至。再次，在社會(huì)層面上，世俗的態(tài)度、對(duì)白血病的污名、對(duì)患兒家庭的排斥、醫(yī)療資源缺乏、社會(huì)保障不足等，阻礙了白血病家庭從社會(huì)獲得資源，應(yīng)對(duì)困境的能力。⑦⑧⑨劉文星：《白血病家庭壓力經(jīng)驗(yàn)研究》，復(fù)旦大學(xué)碩士論文，2012年。白血病兒童家庭面臨的多重困境是一個(gè)不爭的事實(shí)，而這個(gè)事實(shí)的背后是我們一直帶著“問題”視角去理解白血病兒童家庭，看到自然是一個(gè)充滿問題的家庭，從而忽視了家庭本身的能力，致使對(duì)于家庭自身資源和優(yōu)勢(shì)的評(píng)估缺乏或不足?？鼓媪ρ芯烤壠鹩谟袑W(xué)者發(fā)現(xiàn)困境中的兒童依然發(fā)展良好，認(rèn)為具有抗逆力的個(gè)體或家庭能更好地應(yīng)對(duì)困境。同時(shí)，后續(xù)的研究認(rèn)為抗逆力是一個(gè)過程，通過培訓(xùn)或干預(yù)可以提高個(gè)體或家庭抗逆力，從而幫助困境中個(gè)體或家庭應(yīng)對(duì)問題，逐步調(diào)整和適應(yīng)。因此，家庭抗逆力取向的社會(huì)工作為我們關(guān)注白血病兒童家庭自身潛能，探討白血病兒童家庭如何走出困境，并從困境中獲得成長提供了一種積極的視角。

二、家庭抗逆力對(duì)于白血病兒童家庭的意義

家庭抗逆力取向的服務(wù)使得社會(huì)工作者轉(zhuǎn)變了以往問題化、病理化、標(biāo)簽化評(píng)估和干預(yù)白血病兒童家庭的思維，用一種更為積極的評(píng)估和干預(yù)框架來理解白血病兒童家庭。從生物醫(yī)學(xué)的視角出發(fā)，白血病是一種影響血液、骨髓與淋巴系統(tǒng)的腫瘤，好發(fā)于兒童,使家庭陷入困境，也為家庭帶來諸多挑戰(zhàn)。生物醫(yī)學(xué)模式的醫(yī)療服務(wù)目的在于控制癥狀、治療疾病，使損壞的器官恢復(fù)正常，這意味著醫(yī)療服務(wù)很多時(shí)候是“治病”而非“醫(yī)人”，其手段便是使用各種藥物、進(jìn)行各種手術(shù)。隨著向生物—心理—社會(huì)醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)型，醫(yī)療服務(wù)關(guān)注患者本身，患者心理—社會(huì)層面的需求成為醫(yī)療服務(wù)關(guān)注的內(nèi)容，醫(yī)院中出現(xiàn)跨學(xué)科合作的團(tuán)隊(duì)共同服務(wù)，綜合運(yùn)用醫(yī)學(xué)、心理、社會(huì)工作等技術(shù)和手段，目的在于實(shí)現(xiàn)患者身、心、社、靈的全人健康，這意味著醫(yī)療服務(wù)不僅要“治病”更要“醫(yī)人”。對(duì)白血病兒童來說，其心理發(fā)展階段的特點(diǎn)，使他們所面臨的問題與成年患者相較之下顯得更加復(fù)雜。同樣對(duì) 于兒童期的患者來說，疾病將他們與學(xué)校及同輩群體隔離，無法與同年齡的伙伴一同學(xué)習(xí)、競爭，這等于是剝奪他們正常學(xué)習(xí)與成長的機(jī)會(huì)，對(duì)年幼的他們而言，這可能比疾病所代表的死亡及不確定性更具有威脅性。①中華民國癌癥希望協(xié)會(huì)：《面對(duì)白血病》，https://www.ecancer.org.tw/CustomizationPage6.aspx?CustID=11&UnitID=10092&SearchMsg=白血#prettyPhoto[inline2]/1/，2010。生理—心理—社醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變，使醫(yī)療機(jī)構(gòu)開始關(guān)注白血病兒童的全人健康及其家庭的需求的滿足，醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者會(huì)成為跨學(xué)科醫(yī)療團(tuán)隊(duì)中的重要組成部分，白血病兒童家庭亦成為醫(yī)務(wù)社會(huì)工作的重要服務(wù)對(duì)象。然而，白血病兒童家庭通常被看作是弱勢(shì)的、需要幫助的、存在問題的家庭，傳統(tǒng)問題取向的工作方法使得社會(huì)工作者忽視了家庭本身所蘊(yùn)含的力量?？鼓媪ρ芯勘砻骺鼓媪τ兄趥€(gè)體和家庭更好地應(yīng)對(duì)各種危機(jī)和挑戰(zhàn)（如家庭變故、貧困、罹患重大疾病、喪親，戰(zhàn)爭相關(guān)的創(chuàng)傷等）②FromaWalsh.“A Family Resilience Framework: Innovative Practice Applications”. Family Relations，51.2(2002):P130-137.,以抗逆力為理論基礎(chǔ)的研究和實(shí)務(wù)旨在協(xié)助家庭發(fā)現(xiàn)和培養(yǎng)自身優(yōu)勢(shì)以解決問題，為家庭增能，使家庭不僅能應(yīng)對(duì)當(dāng)下的問題，同時(shí)能有效應(yīng)對(duì)今后新的問題?？鼓媪θ∠虻难芯亢蛯?shí)務(wù)轉(zhuǎn)變了原來病理化服務(wù)對(duì)象的觀念，且日漸引起更多的關(guān)注和認(rèn)可。對(duì)白血病兒童家庭來說，家庭抗逆力取向的實(shí)務(wù)能協(xié)助白血病兒童家庭發(fā)掘并培養(yǎng)其在應(yīng)對(duì)疾病的過程中的智慧和能力，更好地應(yīng)對(duì)和適應(yīng)疾病帶來的困境。

三、家庭抗逆力相關(guān)理論及研究

（一）發(fā)展脈絡(luò)

抗逆力研究興起于美國，是一個(gè)在經(jīng)驗(yàn)研究中產(chǎn)生的概念，緣起于對(duì)困境兒童（如雙親有精神障礙、父母離異、家庭失和、貧窮等）觀察的發(fā)現(xiàn)。學(xué)者觀察到部分孩子盡管在充滿危險(xiǎn)因素的環(huán)境中成長，但他們發(fā)展良好，最后成為有能力、愛心及自信的成年人。③④⑤Glenn E. Richardson. The metatheory of resilience and resiliency. Journal of Clinical Psychology, 58, 3, 2002:307-321.此后抗逆力研究逐漸成為學(xué)術(shù)研究的熱點(diǎn)，并成為自20世紀(jì)70年代以來社會(huì)科學(xué)研究的重要理論和實(shí)踐范式。⑥⑦劉玉蘭：《西方抗逆力理論：轉(zhuǎn)型、演進(jìn)、爭辯和發(fā)展》，《國外社會(huì)科學(xué)》，2011（6）。

在早期抗逆力研究中，家庭一度被視為個(gè)體抗逆力的重要支持系統(tǒng)或者說是環(huán)境因素。大量關(guān)于兒童抗逆力的研究亦表明家庭成員的支持和鼓勵(lì)、家庭穩(wěn)定、父母的照顧、良好的家庭關(guān)系、家庭凝聚力等因素都是個(gè)體形成抗逆力的保護(hù)性因素。但家庭的意義遠(yuǎn)遠(yuǎn)超越其背景性意義本身，是抗逆力形成的獨(dú)立的功能實(shí)體。①馮躍：《國外家庭抗逆力的內(nèi)涵及模式研究述評(píng)》，《首都師范大學(xué)學(xué)報(bào)（社會(huì)科學(xué)版）》，2014（4）。家庭抗逆力研究成為抗逆力研究的重要領(lǐng)域，研究視角從個(gè)體轉(zhuǎn)向家庭，把家庭看作一個(gè)系統(tǒng)或是整體來理解，家庭面臨困境時(shí)，以家庭為單位（unit）去應(yīng)對(duì)困境、壓力和危機(jī)，不斷調(diào)整和適應(yīng)，以應(yīng)對(duì)困境。②③Carolyn S. Henry, Amanda Sheffield Morris, Amanda W. Harrist. Family resilience: moving into the third wave. Family Relations, 64, 1,2015:22-43.家庭抗逆力的概念開始出現(xiàn)，對(duì)家庭抗逆力的理解不同學(xué)者也有不同觀點(diǎn)。Patterson（2002）認(rèn)為家庭抗逆力就是對(duì)家庭關(guān)系結(jié)果的檢驗(yàn)。Luthar認(rèn)為家庭抗逆力就是家庭在重大的逆境中能正面積極應(yīng)對(duì)的一個(gè)動(dòng)態(tài)過程。McCbbin（1998）認(rèn)為家庭抗逆力包括幫助家庭在面臨危機(jī)時(shí)能直面改變和適應(yīng)以抵抗破壞的特質(zhì)和能力。Walsh（2006）認(rèn)為家庭抗逆力是指以家庭為單位，發(fā)揮應(yīng)對(duì)與適應(yīng)功能的過程。④⑤⑥⑦Joan M. Patterson. Understanding family resilience. Journal of Clinical Psychology, 58, 3, 2002:233-246.綜合不同觀點(diǎn)，可以看出家庭抗逆力是家庭面臨困境時(shí)，家庭運(yùn)用內(nèi)外資源、優(yōu)勢(shì)和面臨的困境互動(dòng)并適應(yīng)的過程，是一個(gè)在困境中重生、成長的過程。

在經(jīng)歷了從個(gè)體向家庭延伸的同時(shí)，抗逆力研究也經(jīng)歷了從靜態(tài)到動(dòng)態(tài)到行動(dòng)取向的三個(gè)階段。第一階段（靜態(tài)）關(guān)注識(shí)別具有抗逆力個(gè)體的特質(zhì)和保護(hù)性因素，家庭抗逆力是一種家庭特征。⑧Carolyn S. Henry, Amanda Sheffield Morris, Amanda W. Harrist. Family resilience: moving into the third wave. Family Relations, 64, 1,2015:22-43.第二階段（動(dòng)態(tài)）關(guān)注描述抗逆力破壞與復(fù)原的互動(dòng)過程。第三階段（行動(dòng)）認(rèn)為抗逆力是一種潛能，困境中能重新建構(gòu)抗逆力，從而克服困境，自我實(shí)現(xiàn)。⑨Glenn E. Richardson.The metatheory of resilience and resiliency. Journal of Clinical Psychology, 58, 3, 2002:307-321.抗逆力研究不再停留于概念和理論的探究，抗逆力研究行動(dòng)取向的特點(diǎn)日漸突出，實(shí)務(wù)領(lǐng)域的干預(yù)性研究也日漸增多。

家庭抗逆力研究的發(fā)展以家庭壓力和應(yīng)對(duì)理論為基礎(chǔ)，關(guān)注家庭面對(duì)困境時(shí)如何進(jìn)行應(yīng)對(duì)和調(diào)適，并發(fā)展出家庭調(diào)整適應(yīng)反應(yīng)模型（Family Adjustment and Adaptation Response Model）和家庭抗逆力過程模型，關(guān)注家庭資源、風(fēng)險(xiǎn)性因素和保護(hù)性因素，探討家庭抗逆的關(guān)鍵過程，建立家庭抗逆力取向的研究和實(shí)務(wù)框架。對(duì)社會(huì)工作者來說，家庭抗逆力研究的根本目的就在于建構(gòu)一套適合本土的家庭抗逆力服務(wù)框架，培育和提高家庭抗逆力，協(xié)助家庭調(diào)整和應(yīng)對(duì)困境，從而不為困境所困。

（二）家庭抗逆力的內(nèi)外影響力因素

家庭抗逆力理論的發(fā)展深受系統(tǒng)理論的影響，家庭抗逆力被看作是家庭內(nèi)部因素與外部因素相互作用、相互影響的動(dòng)態(tài)過程，因此，家庭抗逆力受內(nèi)外影響力因素的共同作用影響。

家庭抗逆力與個(gè)體抗逆力的研究存在相似之處，很多學(xué)者以家庭為單位，尋找家庭應(yīng)面對(duì)困境的保護(hù)性因子。通過對(duì)家庭抗逆力保護(hù)性因子的實(shí)證研究來建構(gòu)家庭抗逆力的框架。Black & Lobo建構(gòu)了一個(gè)多層面的家庭抗逆力結(jié)構(gòu)，包括積極態(tài)度、靈性意義建構(gòu)、家庭成員協(xié)議、靈活性、家庭溝通、經(jīng)濟(jì)管理、家庭時(shí)光、家庭娛樂、家庭規(guī)范、支持網(wǎng)絡(luò)。①Keri Black, Marie Lobo. A conceptual review of family resilience factors. Journal of Family Nursing, 14, 2008:33-55.Campbell（2003）在對(duì)慢性疾病家庭抗逆力研究中發(fā)現(xiàn)，家庭支持、感受的一致性、伴侶和家人間積極情緒的分享是重要的保護(hù)因素。②Ester R. Shapiro. Nurturing Family Resilience in Response to Chronic Illness: An Integrative Approach to Health and Growth Promotion.Handbook of family resilience. Springer.2013:393.Lee等人（2004）在韓國的兒科腫瘤家庭抗逆力研究中建立了一個(gè)四個(gè)維度的概念框架，包括家庭內(nèi)部特質(zhì)、家庭成員關(guān)系、外部支持和壓力回應(yīng)，并且特別強(qiáng)調(diào)了外部支持的作用。研究發(fā)現(xiàn)延伸家庭亦是外部資源的重要組成部分，存在明顯的代際支持。③Insook Lee, Eun-Ok Lee , Young Sook Park, Misoon Song , Youn Hwan Park,Hesook Suzie Kim. Concept development of family resilience: A study of Korean families with a chronically ill child. Journal of Clinical Nursing, 13, 2004:636-645.對(duì)同樣有集體主義文化的中國來說，延伸家庭同樣可能成為家庭重要的抗逆資源。

有學(xué)者對(duì)家庭抗逆力的保護(hù)性因子進(jìn)行梳理歸納，從生態(tài)系統(tǒng)理論視角對(duì)保護(hù)性因子進(jìn)行了辨識(shí)，區(qū)分為個(gè)人、家庭和社區(qū)三個(gè)層面。（1）個(gè)人層面，包括內(nèi)在的控制軌跡、情感調(diào)節(jié)、信仰系統(tǒng)、自我效能、有效的應(yīng)對(duì)技巧、教育技術(shù)和培訓(xùn)的提升、健康、氣質(zhì)、性別；（2）家庭層面，包括家庭結(jié)構(gòu)、親密伴侶關(guān)系的穩(wěn)定性、家庭凝聚力、支持性的親子互動(dòng)、激勵(lì)的環(huán)境、社會(huì)支持、家族起源的影響、穩(wěn)定而充足的收入、足夠的住房；（3）社區(qū)層面，包括社區(qū)參與、同輩的接納、支持性的導(dǎo)師、鄰里安全、有高品質(zhì)的托兒服務(wù)和學(xué)校、有高品質(zhì)的健康照顧服務(wù)。④Karen Benzies, RichelleMychasiu. Fostering family resiliency: a review of the key protective factors. Child & Family Social Work, 14, 1,2009:103-114.白血病兒童需要長期住院治療，使得醫(yī)院層面的人際互動(dòng)、社會(huì)支持等也成為家庭抗逆力的重要影響因素。對(duì)保護(hù)性因子的梳理歸納，幫助我們從系統(tǒng)的觀點(diǎn)更好的理解家庭抗逆力的結(jié)構(gòu)和關(guān)系?？梢姡彝タ鼓媪Φ恼宫F(xiàn)不僅是家庭內(nèi)部的能力展現(xiàn)和發(fā)展，同時(shí)需要有外部環(huán)境的配合，如果缺乏社會(huì)層面的支持家庭的能力很可能因環(huán)境而被限制，從而面臨更多的挑戰(zhàn)。

近年來，越來越多的學(xué)者認(rèn)識(shí)到，家庭抗逆力不是某種普遍一致的標(biāo)準(zhǔn)，而是在不同逆境中成功適應(yīng)的經(jīng)驗(yàn)，并與具體的社會(huì)文化緊密相連。⑤朱眉華：《困境與調(diào)適：城鄉(xiāng)流動(dòng)家庭的抗逆力研究》，上海大學(xué)博士論文，2013。因此，文化、社會(huì)體系等外部因素亦是影響家庭抗逆力形成的重要影響因素。在中國傳統(tǒng)文化背景下，家庭強(qiáng)調(diào)內(nèi)外有別，家庭內(nèi)部是個(gè)人與家庭的關(guān)系，個(gè)人是家庭的個(gè)人，家庭被視為一個(gè)整體（如一榮俱榮、一損俱損），家成為家庭成員彼此依賴的社會(huì)體系，個(gè)人的榮耀與恥辱與家是不能分開的，如光宗耀祖、有辱家門等詞語都體現(xiàn)了這一思想，中國家庭中一直存在著一種強(qiáng)力的相互關(guān)照的親情的紐帶⑥⑦ 金耀基：《中國社會(huì)與文化》，香港：Oxford University Press，2013年版，第133頁；第129頁。,這在西方研究中是重要的家庭抗逆力的保護(hù)性因素。而家庭外部是個(gè)人與社會(huì)的關(guān)系，費(fèi)孝通先生提出中國社會(huì)是一個(gè)“差序格局”的社會(huì)，隨著個(gè)人—家庭—社會(huì)—國家層層外推，聯(lián)系的力量減弱，中國人有充分的家庭認(rèn)同而缺乏國家認(rèn)同。⑦這使得中國家庭在面臨和遇到危機(jī)的時(shí)候，習(xí)慣于從家庭內(nèi)部獲取資源，家庭內(nèi)部的動(dòng)力系統(tǒng)成為抗逆力的關(guān)鍵過程。從家庭外部獲得支持往往是家庭最后的選擇，但是隨著中國社會(huì)變遷，家庭力量日漸衰微、社會(huì)力量日漸活躍，白血病兒童家庭面臨的困境時(shí)無可避免地需要從社會(huì)宏觀系統(tǒng)獲得支持，給予家庭必要和有效的社會(huì)政策、人文關(guān)懷和服務(wù)支持，對(duì)家庭應(yīng)對(duì)困境的意義重大。

因此，本土家庭抗逆力取向的社會(huì)工作實(shí)務(wù)框架的構(gòu)建應(yīng)該把家庭置于本土的社會(huì)文化脈絡(luò)下，以系統(tǒng)的觀點(diǎn)，結(jié)合內(nèi)外影響力因素來建構(gòu)服務(wù)框架。

四、白血病兒童家庭抗逆力服務(wù)框架建構(gòu)

白血病兒童家庭長期以來被視為“問題家庭”和需要幫助的“弱勢(shì)家庭”，無論是家庭成員本身還是周圍的人都抱持這一看法。而家庭抗逆力理論以積極的視角看待困境中的家庭，相信家庭自身應(yīng)對(duì)困境的資源與潛能，為白血病兒童家庭的社會(huì)服務(wù)提供了新的視角和策略，同時(shí)，這也與社會(huì)工作基本價(jià)值理念相契合。家庭、家庭抗逆力的重要性一直為社會(huì)工作所強(qiáng)調(diào)，隨著抗逆力理論的不斷發(fā)展與完善，抗逆力取向的實(shí)務(wù)模式被更廣泛地關(guān)注，但很多時(shí)候我們依然習(xí)慣帶著“問題”去評(píng)估服務(wù)對(duì)象問題和需求。在中國，家庭抗逆力更多時(shí)候仍是一個(gè)我們所熟知的概念和理念，尚未形成有效的、可操作的服務(wù)框架來指導(dǎo)臨床實(shí)務(wù)工作的開展，需要建構(gòu)以契合本土文化的家庭抗逆力為本的服務(wù)框架，應(yīng)用于臨床實(shí)務(wù)工作，并通過實(shí)務(wù)和研究不斷完善服務(wù)框架，提升社會(huì)工作服務(wù)的專業(yè)性。

從家庭抗逆力的觀點(diǎn)出發(fā)，家庭被看作一個(gè)整體共同應(yīng)對(duì)困境，家庭本身是家庭抗逆力形成的關(guān)鍵要素，而外部環(huán)境因素也同樣影響家庭抗逆力的發(fā)展。家庭抗逆力的展現(xiàn)是家庭內(nèi)、外部影響因素互動(dòng)的動(dòng)態(tài)過程。同時(shí)，家庭抗逆力取向的實(shí)務(wù)從優(yōu)勢(shì)視角來理解白血病兒童家庭面臨的困境，為白血病兒童家庭本身或是實(shí)務(wù)工作者提供了一種積極的、樂觀的敘事方式，改變了問題取向的服務(wù)理念?？傮w來說，嵌入社會(huì)文化脈絡(luò)之中的家庭抗逆力是一個(gè)復(fù)雜的動(dòng)態(tài)過程，需要考量家庭內(nèi)部系統(tǒng)和外部環(huán)境的兩方面的因素，因此，本文嘗試從家庭內(nèi)、外部兩個(gè)維度建構(gòu)家庭抗逆力取向的社會(huì)工作實(shí)務(wù)框架（圖1）。

圖1 家庭抗逆力取向白血病兒童家庭服務(wù)框架

（一）內(nèi)部系統(tǒng)增能的家庭抗逆力建構(gòu)

家庭內(nèi)部系統(tǒng)層面來看，家庭中有兒童罹患白血病必然影響家庭內(nèi)部系統(tǒng)，家庭中的每個(gè)成員都會(huì)感受到疾病帶來的影響。Walsh(2003)提出的家庭抗逆力關(guān)鍵過程模型為干預(yù)白血病兒童家庭內(nèi)部系統(tǒng)提供了實(shí)務(wù)的概念框架，該模型是一種系統(tǒng)取向的概念框架，并能作為一種實(shí)務(wù)框架。他認(rèn)為信念系統(tǒng)、組織模式、溝通過程是家庭抗逆力的三個(gè)重要維度。第一，家庭信念系統(tǒng)，包括為疾病建構(gòu)意義，獲得控制感、正面的展望，建立希望感、宗教／靈性支持等；第二，家庭組織模式，包括保持家庭成員角色分工的靈活性或彈性、增加家庭成員之間的聯(lián)結(jié)感、發(fā)現(xiàn)家庭可以利用的相關(guān)社會(huì)經(jīng)濟(jì)資源等；第三，家庭溝通過程，包括信息溝通的清晰性、家庭成員間開放的情緒表達(dá)、共通合作解決問題等?，F(xiàn)有的實(shí)證研究表示這對(duì)于喪親家庭、慢性疾病家庭、弱勢(shì)群體家庭等發(fā)展抗逆力提供良好的實(shí)務(wù)干預(yù)策略的指引。①FromaWalsh. Family resilience: a framework for clinical practice. Family Process, 42, 1, 2003:1-18.在這一模型中，Walsh認(rèn)為家庭信念處于核心地位。信念系統(tǒng)是提升家庭抗逆力的力量源泉，白血病兒童家庭面對(duì)嚴(yán)重并可能危及性命的長期挑戰(zhàn)，家庭信念影響到家庭如何看待當(dāng)下的困境和做出何種選擇，決定了他們?nèi)绾螒?yīng)對(duì)困境。大量西方的實(shí)證研究發(fā)現(xiàn)信念系統(tǒng)對(duì)于家庭抗逆力有重要影響，積極的理解逆境、葆有希望等都能幫助家庭走出困境，而家庭信念系統(tǒng)深受當(dāng)?shù)厣鐣?huì)文化的滋養(yǎng)，不同文化社會(huì)背景滋養(yǎng)著不同的家庭抗逆力。在中國本土家庭抗逆力研究中，發(fā)現(xiàn)很多逆境中的家庭其面對(duì)困境的家庭信念深受中國傳統(tǒng)文化中對(duì)逆境、對(duì)家庭理解的影響，在中國傳統(tǒng)文化中有很多有抗逆力意味的思想，可以成為滋養(yǎng)中國家庭抗逆力生長的土壤。家庭信念是根本，在此基礎(chǔ)之上，不同家庭會(huì)根據(jù)其信念和對(duì)當(dāng)下狀況意義的建構(gòu)來調(diào)整家庭組織模式和溝通方式。

社會(huì)工作介入目標(biāo)聚焦家庭內(nèi)部抗逆力的三個(gè)重要維度，以優(yōu)勢(shì)視角和增能為策略，正向理解當(dāng)下情境，減少白血病兒童家庭的負(fù)面情緒，強(qiáng)化應(yīng)對(duì)問題的信心和解決問題技巧和能力。具體來說，在家庭信念維度，協(xié)助白血病兒童家庭用積極、正向的方式建構(gòu)疾病的意義，幫助家庭成員了解到白血病必然會(huì)給家庭帶來的、或多或少的困擾。同時(shí)，白血病是整個(gè)家庭共同面對(duì)的困境，而不是單一的家庭成員。開展健康教育提供白血病相關(guān)信息，協(xié)助白血病兒童家庭建立希望感，必要時(shí)提供靈性／宗教方面的支持。在家庭組織模式維度，協(xié)助白血病兒童家庭成員適應(yīng)疾病帶來的生活變化，接受疾病帶來的壓力，重新安排家庭角色分工，促進(jìn)家庭成員相互尊重、理解，建立家庭成員的聯(lián)結(jié)感。同時(shí)，協(xié)助白血病兒童家庭發(fā)現(xiàn)家庭擁有的資源，并鼓勵(lì)其運(yùn)用各種資源。在溝通過程層面，協(xié)助白血病兒童家庭清晰地表達(dá)疾病相關(guān)信息和需求，鼓勵(lì)家庭成員坦誠地表達(dá)情緒、情感，并給予正向回應(yīng)。同時(shí)，鼓勵(lì)家庭成員共同商討所面臨的問題和可能的解決方法。

（二）外部環(huán)境賦權(quán)的家庭抗逆力建構(gòu)

對(duì)家庭抗逆力的理解不應(yīng)停留于微觀層面，只關(guān)注到家庭系統(tǒng)內(nèi)的關(guān)系和互動(dòng)，家庭不是一個(gè)封閉的系統(tǒng)，更要從宏觀的社會(huì)文化系統(tǒng)來看家庭如何與之互動(dòng)。因此，對(duì)社會(huì)工作者來說，提升家庭抗逆力不單是提高家庭本身的抗逆力，還需要把家庭置于社會(huì)文化價(jià)值體系之中以互動(dòng)的觀點(diǎn)來看待家庭抗逆力，只有國家政策、制度安排、社會(huì)服務(wù)等方面的共同配合才能使家庭展現(xiàn)更良好的抗逆能力。

從外部社會(huì)環(huán)境層面來看，中國白血病兒童家庭多數(shù)情況下，主要是通過家庭非正式網(wǎng)絡(luò)的支持來緩解家庭所面臨的困境和壓力，雖則有效，但效果有限。部分家庭其所面臨的困境根本來源于制度資源的匱乏和缺失。白血病的治療周期長、醫(yī)療成本高是白血病兒童家庭面臨的困境的重要原因，這與國家的社會(huì)保障體系有著密切的聯(lián)系。同時(shí)，因?yàn)樯鐣?huì)對(duì)于白血病的不了解，對(duì)白血病污名化，使得他們選擇隱瞞病情、獨(dú)自面對(duì)疾病帶來的困境。社會(huì)工作聚焦家庭外部系統(tǒng)，采取賦權(quán)、倡導(dǎo)的策略，減少社會(huì)環(huán)境因素對(duì)白血病兒童家庭的制約。從國家政策層面來講，研究白血病兒童家庭醫(yī)療負(fù)擔(dān)的實(shí)際情況，對(duì)完善國家醫(yī)療保障和醫(yī)療救助的相關(guān)政策提出建議。同時(shí)，挖掘、整合社會(huì)資源，為白血病兒童家庭提供適當(dāng)?shù)纳鐣?huì)支持，尤其是在制度層面要建立白血病兒童家庭能獲得正式社會(huì)支持的機(jī)制。同時(shí)，也鼓勵(lì)白血病兒童家庭充分挖掘社會(huì)資源。從社會(huì)態(tài)度層面來講，社區(qū)倡導(dǎo)使社會(huì)大眾正確認(rèn)識(shí)白血病，減少社會(huì)對(duì)白血病的污名，營造更具包容性的社會(huì)環(huán)境。

總而言之，家庭抗逆力取向的白血病兒童家庭社會(huì)工作的服務(wù)框架應(yīng)注重家庭內(nèi)外部系統(tǒng)的互動(dòng)。不應(yīng)僅局限于微觀家庭層面的優(yōu)勢(shì)視角和增能性的服務(wù)，更要從宏觀社會(huì)層面開展倡導(dǎo)和賦權(quán)性的工作，從宏觀結(jié)構(gòu)上改善白血病兒童家庭面臨的制度性困境和社會(huì)環(huán)境局限，共同促進(jìn)家庭抗逆力的形成。隨著家庭抗逆力的研究和實(shí)務(wù)日益增多，研究者和實(shí)務(wù)工作者不斷積累更多的經(jīng)驗(yàn)和靈感，在本土文化的背景下，發(fā)展出更多的實(shí)務(wù)策略來協(xié)助白血病兒童家庭提升家庭抗逆力。

Abstract： Leukenia is the most common childhood malignancy, which has serious damage for children’s physical and mental health and may even be life-threatening. The diagnosis and treatment of the disease make the families face physical-psychological-social multi-level, long-term stress. Therefore, children with leukemia are one group of the important clients for medical social worker. Traditional social work services are usually based on problem orientation, ignoring the strength of the family itself. Through analyzing the literature of family resilience, this article aims at constructing the family-resilience-orientedsocial work practice framework from both internal and external dimensions of family.

Keywords: Family Resilience；Leukemia；Medical social work

（責(zé)任編輯：張會(huì)平）

The Social Work Service Framework for Families with Children who have Leukemia from the Perspective of Family Resilience

Cao Qing

曹慶，復(fù)旦大學(xué)社會(huì)工作學(xué)系博士候選人，主要研究方向?yàn)榕R床社會(huì)工作、醫(yī)務(wù)社會(huì)工作、社會(huì)工作評(píng)估等。（上海，200433）