楊天
有專家預(yù)言,到2050年,全球一半以上的帕金森病患者將會在中國。
每年的4月11日是世界帕金森病日,也是英國倫敦內(nèi)科醫(yī)生詹姆斯·帕金森的生日。200年前,正是這名醫(yī)生,第一次系統(tǒng)性地描述了帕金森病“震顫麻痹”的癥狀,并稱其“就像一個惡魔,被它纏上的患者沒有逃脫的希望”。
40年前,中國開始了對帕金森病的診療研究,但直到今天,國人對帕金森病的了解仍有待加強(qiáng)。不久前,中國首個帕金森病大眾調(diào)研報告發(fā)布。報告顯示,90%的受訪者不了解帕金森病,甚至有七成受訪者表示壓根沒聽說過此病。
三成患者在中國
“全球已有超過1000萬名帕金森病患者,其中有300萬左右在中國。”這組驚人的數(shù)據(jù),最近頻繁地被醫(yī)學(xué)界人士引用。
“中國的帕金森病患者眾多與中國人口基數(shù)大、老齡人口多直接相關(guān)。因?yàn)樵摬《嘁娪谥欣夏耆恕R话銇碚f,年齡越大,患病的風(fēng)險越高。”首都醫(yī)科大學(xué)附屬宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主治醫(yī)師馬敬紅告訴《瞭望東方周刊》。
中國帕金森病的診斷標(biāo)準(zhǔn)(2016版)顯示,在中國,65歲以上人群的患病率為1.7%;70歲以上人群的患病率達(dá)3%~5%。
目前,中國已經(jīng)成為世界上老年人口最多的國家,也是人口老齡化發(fā)展速度最快的國家之一。據(jù)聯(lián)合國統(tǒng)計,到本世紀(jì)中期,中國將有近5億人口超過60歲,而這個數(shù)字將超過美國人口總數(shù)。因此,有專家預(yù)言,到2050年,全球一半以上的帕金森病患者將會在中國。
但帕金森病絕不僅僅只是中國人面臨的麻煩。美國國立衛(wèi)生研究院(NIH)數(shù)據(jù)顯示,在美國,每年確診為帕金森癥的患者多達(dá)5萬例,整個美國有超過100萬名帕金森患者。
而世界帕金森病研究協(xié)會的資料也顯示,隨著世界各國的老齡化趨勢不斷加劇,帕金森病患病人數(shù)正逐年增多,發(fā)病的幾率也隨著年齡增長而增加。
近幾年,臨床出現(xiàn)了一些40歲左右的中青年患者被確診罹患帕金森病的案例?!八麄冎械囊徊糠秩擞信两鹕〖易迨?,而發(fā)病早可能和基因突變有關(guān)。目前的研究表明,大約有5%以上的患者攜帶有相關(guān)的突變基因。”馬敬紅說。
早期發(fā)現(xiàn)是研究熱點(diǎn)
“患者出現(xiàn)不自主震顫性運(yùn)動,肌肉力量減弱,部分患者在運(yùn)動或有支撐的條件下震顫消失?;颊甙橛熊|干前傾,走路時步態(tài)會變成小跑樣,感覺和智能不受損傷。晚期,患者非常倦怠,整天嗜睡,可能有輕度的妄想?!边@是1817年帕金森醫(yī)生對于帕金森病癥狀的詳細(xì)描述。
北京大學(xué)第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任黃一寧告訴《瞭望東方周刊》,早期發(fā)現(xiàn)臨床前患者,并采取有效的預(yù)防措施阻止多巴胺能神經(jīng)元的變性死亡,才能阻止疾病的發(fā)生與進(jìn)展。
而如何早期發(fā)現(xiàn)臨床前患者,已成為國際上帕金森病研究領(lǐng)域的熱點(diǎn)之一。
2015年,國際運(yùn)動障礙病協(xié)會發(fā)表了前驅(qū)期帕金森病研究標(biāo)準(zhǔn),將帕金森病分為3個階段:臨床前期、前驅(qū)期和臨床期。
在這份標(biāo)準(zhǔn)中,前驅(qū)期的帕金森病包括許多非運(yùn)動癥狀,其中與帕金森病關(guān)系最為密切的癥狀有嗅覺障礙、便秘、睡眠障礙、心境改變(抑郁或焦慮)及自主神經(jīng)功能改變。它們可能是帕金森病發(fā)生的早期生物學(xué)標(biāo)記物。而多個生物標(biāo)記物的累加,則有可能增加罹患此病的風(fēng)險。
“比如,老年人如果出現(xiàn)睡覺時大喊大叫、拳打腳踢等癥狀時,通過睡眠監(jiān)測確診為快速動眼期睡眠行為障礙(RBD)后,排除繼發(fā)性因素,則有一定概率發(fā)展為帕金森病?!瘪R敬紅說。
“帕金森病如果能早期發(fā)現(xiàn),治療上會有所不同?!秉S一寧說,早期帕金森病的治療,除藥物外,還可以有理療和運(yùn)動療法。
家庭護(hù)理尤為重要
作為一種長期慢性進(jìn)展性運(yùn)動障礙疾病,帕金森病目前尚無有效治療手段。內(nèi)科藥物、外科手術(shù)及其他輔助康復(fù)相結(jié)合的治療方法,雖不能阻止病情的進(jìn)展,也無法治愈疾病,卻可以大大緩解癥狀,使患者能獨(dú)立生活,且保持較好的生活質(zhì)量。
馬敬紅介紹,帕金森病對早期患者的智力水平和語言能力無嚴(yán)重影響,病人的生活可以自理,只要注意堅持服藥和配合治療即可。但到了中晚期,病人會開始出現(xiàn)吞咽、語言、平衡等多方面的問題,這時,家庭護(hù)理就顯得尤為重要。
西安交通大學(xué)第二附屬醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科李立博博士曾詳述帕金森病病人在“衣食住行”方面的注意要點(diǎn)。
衣著要寬松,比如盡量選擇寬松前開身的衣服,選擇帶拉鏈及穿脫方便的衣褲。
要健康飲食,多飲水,多進(jìn)食蔬菜、水果、堅果、谷物以及富含纖維素的食物,避免飲用過量的咖啡和酒精飲料,進(jìn)食時選用放置比較穩(wěn)的碗、使用筷子輔助器。
居住方面,強(qiáng)調(diào)安全,“要避免坐軟的沙發(fā)及深凹下去的椅子,把床頭提高,或在床尾結(jié)一個繩子便于病人牽拉起床,上廁所時使用坐便器利于起坐”。
此外,在疾病早期,要堅持一定的體力活動,適當(dāng)進(jìn)行健身操、太極拳、慢跑等體育鍛煉。
著名拳擊手阿里曾與帕金森病和諧相處30多年。在其女兒拉希德所撰寫的《我將扶持著你,不會讓你跌倒》一書的序言中,阿里表示,帕金森病奪去了他生命中的很多樂趣,但他深信終有一天會治愈這個病??梢?,保持樂觀積極的心態(tài)對帕金森病患者很重要。
如今,已有越來越多的機(jī)構(gòu)組織和個人開始關(guān)注帕金森病人群體。除了治療方面的投入,如何提高患者的日常生活質(zhì)量也開始成為關(guān)注點(diǎn)。