李永娜范 惠李歡歡陳俊峰曹文群時(shí) 勘*

（1.中國人民大學(xué) 心理學(xué)系，北京 100872；2.上海靜安區(qū)靜安寺街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，上海 200040）

臨終關(guān)懷的整合模型：精神、心理與生理的關(guān)懷

李永娜1范 惠1李歡歡1陳俊峰2曹文群2時(shí) 勘1*

（1.中國人民大學(xué) 心理學(xué)系，北京 100872；2.上海靜安區(qū)靜安寺街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，上海 200040）

人們在生命的終點(diǎn)不僅要應(yīng)對身體上的痛苦，而且都會(huì)產(chǎn)生恐懼、焦慮、抑郁、無助等許多心理變化，也會(huì)重新審視生命的意義與價(jià)值，臨終關(guān)懷可以讓臨終的人舒適、寧靜、詳和、滿意地走完生命的最后旅程。臨終關(guān)懷的理論研究和實(shí)踐活動(dòng)都是圍繞滿足臨終之人的這些需要展開的。在已有國內(nèi)外研究的基礎(chǔ)上，精神、心理與生理關(guān)懷的整合模型日益受到大家的重視。同時(shí)，這個(gè)模型擴(kuò)展了臨終關(guān)懷的對象，包括了臨終者及其家屬和醫(yī)護(hù)人員。上海市靜安區(qū)靜安寺街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心在臨終關(guān)懷實(shí)踐中嘗試實(shí)現(xiàn)整合模型的觀點(diǎn)，通過調(diào)查研究，了解關(guān)懷對象的心理與精神需求。臨床實(shí)踐中通過生理疼痛的管理措施減輕臨終者生理上的痛苦，通過傾聽陪伴、建立聯(lián)結(jié)、鼓勵(lì)互惠的方法緩解臨終者的心理焦慮；同時(shí)采用教育培訓(xùn)和團(tuán)隊(duì)支持等方法對家屬和醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行心理支持。當(dāng)然，臨終關(guān)懷是一個(gè)涉及眾多學(xué)科的綜合領(lǐng)域，需要有更多不同學(xué)科背景的研究者們共同努力，來解決理論和實(shí)際應(yīng)用中的問題。

臨終關(guān)懷；臨終照顧；精神性；心理照顧

一、國內(nèi)臨終關(guān)懷的研究概況

臨終關(guān)懷作為一種思想以及個(gè)體的實(shí)踐活動(dòng)由來已久，但以專業(yè)組織機(jī)構(gòu)的形式進(jìn)行臨終關(guān)懷活動(dòng)始于20世紀(jì)60年代的英國。西瑟莉·桑德斯（Cicely Saunders）博士在倫敦創(chuàng)建了世界上第一家臨終關(guān)懷醫(yī)院——圣克里斯多弗臨終關(guān)懷醫(yī)院，臨終關(guān)懷運(yùn)動(dòng)由此在英國及世界上的其他幾個(gè)國家（如美國）開展起來。［1］20世紀(jì)80年代，臨終關(guān)懷的理論被介紹到中國，天津醫(yī)學(xué)院在1988年成立了臨終關(guān)懷研究中心，標(biāo)志著我國臨終關(guān)懷研究與實(shí)踐的開始。［2］隨著相關(guān)研究的不斷深入，人們對臨終關(guān)懷的理解也在發(fā)生著變化：從開始對病人單純的身體照顧到后來的生理、心理、社會(huì)、精神需求的關(guān)心；從只關(guān)注臨終之人到關(guān)注他們的家屬?，F(xiàn)在很多研究者都同意，臨終關(guān)懷是對臨終病人及其家屬進(jìn)行的全人護(hù)理，包括顧及并盡量滿足病人及家屬所有的生理、心理、社會(huì)和精神的需要；關(guān)懷的過程要一直持續(xù)到喪親悲傷階段，目的是使病人及家屬擁有最高可能的生命質(zhì)量。［3］中國的臨終關(guān)懷研究雖然時(shí)間不長，但也涉及了其中一些很重要的問題。本研究首先從不同的角度對發(fā)表在核心期刊中有關(guān)臨終關(guān)懷的文章所討論的問題進(jìn)行了探索，以便把臨終關(guān)懷中的心理和精神性需求深入探索下去。

（一）臨終關(guān)懷的東西方比較

1.東西方臨終關(guān)懷研究的差異

有國外調(diào)查顯示，澳大利亞、英國、美國、新西蘭等國家的“死亡質(zhì)量”最高，而中國則位居倒數(shù)幾位。［4］這和臨終關(guān)懷起源于英國并在西方國家得到進(jìn)一步發(fā)展不無關(guān)系。國外的臨終關(guān)懷事業(yè)經(jīng)過數(shù)十年的發(fā)展，已有大量相關(guān)理論和實(shí)踐，各方面較為成熟和完善。相比較之下，我國的臨終關(guān)懷事業(yè)起步晚，發(fā)展滯后，且質(zhì)量不高。張鶄等對京津滬三地社區(qū)老年人的臨終關(guān)懷服務(wù)需求進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)只有34.1%的老年人了解臨終關(guān)懷知識(shí)。［5］相比之下，澳大利亞2011年的死亡人口中，有高達(dá)70%的人享受到了臨終關(guān)懷服務(wù)［6］，我國和發(fā)達(dá)國家的差距由此可見一斑。從數(shù)量來看，我國13億人口，全國只有百余所臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，這其中除了獨(dú)立的臨終關(guān)懷醫(yī)院外，還包括普通醫(yī)院的臨終關(guān)懷病區(qū)。而美國的人口是我國的四分之一，卻擁有數(shù)千所專業(yè)的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)。［7］從人員來看，我國臨終關(guān)懷的實(shí)施者主要是醫(yī)護(hù)人員，數(shù)量不足并且多數(shù)未接受過臨終關(guān)懷的專業(yè)訓(xùn)練，相關(guān)知識(shí)較為缺乏。而國外的臨終關(guān)懷實(shí)施者除了受過專門訓(xùn)練的醫(yī)護(hù)人員外，還有心理學(xué)家、神學(xué)家、倫理學(xué)家、社會(huì)工作者以及廣大志愿者。從服務(wù)環(huán)境和設(shè)備來看，我國的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)多依托醫(yī)院而建，病房環(huán)境差強(qiáng)人意，缺乏隱私保護(hù)以及配套的家屬陪護(hù)服務(wù)設(shè)施，設(shè)備也較為老舊。［8］對北京2所登記注冊的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的調(diào)查研究顯示，我國雖然提供心理疏導(dǎo)咨詢服務(wù)，卻并沒有設(shè)立專門的“關(guān)懷室”和“談心室”。［9］而發(fā)達(dá)國家的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)服務(wù)全面，設(shè)施和病房布置都很溫馨，可以讓臨終患者感受到家的溫暖。除此之外，政府參與也在很大程度上影響著臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展。國內(nèi)的一些調(diào)查研究顯示，政府在臨終關(guān)懷事業(yè)上的投資有限，有些設(shè)在醫(yī)院中的臨終關(guān)懷病房需要靠醫(yī)院的業(yè)務(wù)來維持運(yùn)營，這嚴(yán)重阻礙了臨終關(guān)懷在我國的推廣普及。而很多西方國家把臨終關(guān)懷納為公共衛(wèi)生事業(yè)的一部分，政府大力支持和投資，極大地促進(jìn)了臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展。

2.傳統(tǒng)文化對我國臨終關(guān)懷的影響

對中國人來說，臨終關(guān)懷是個(gè)舶來品。從1988年天津成立第一所臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)以來，臨終關(guān)懷在我國逐漸開展，但發(fā)展并不均衡。為數(shù)不多的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)分布在經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)的一、二線城市，而三、四線城市和廣大農(nóng)村地區(qū)根本沒有臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，很多人甚至聽都沒聽說過。高茂龍等人對北京市社區(qū)老年人的調(diào)查顯示，臨終關(guān)懷知曉率僅為22.1%。［10］在實(shí)際臨終關(guān)懷工作中，醫(yī)務(wù)工作者和患者家屬受我國傳統(tǒng)文化影響，并不愿意為臨終患者實(shí)施臨終關(guān)懷。究其原因，一方面，對醫(yī)護(hù)人員來說，將病人從強(qiáng)行治療狀態(tài)轉(zhuǎn)入臨終關(guān)懷狀態(tài)，意味著治療失敗，這對救死扶傷的醫(yī)務(wù)人員來說，是最大的挫敗感體驗(yàn)。鄭悅平等人的研究顯示，醫(yī)護(hù)人員雖然能接受病人死亡這一自然規(guī)律，但只有20.6%的人表示“病人快要死去時(shí)我愿意告訴他”［11］。王小曼等人對腫瘤醫(yī)院護(hù)士的臨終關(guān)懷態(tài)度的調(diào)查研究表明，大多數(shù)護(hù)士認(rèn)為自身臨終關(guān)懷知識(shí)欠缺。［12］當(dāng)醫(yī)護(hù)人員缺乏與臨終患者進(jìn)行交談的技能時(shí)，就不可能實(shí)施高質(zhì)量的臨終關(guān)懷。另一方面，從家屬的角度來看，對病人實(shí)施臨終關(guān)懷意味著放棄治療，而他們往往不愿意接受家人即將離世的事實(shí)。庫布勒·露絲說：“家屬往往比病人本身更難接受死亡的事實(shí)?！庇绕涫钱?dāng)臨終患者是老年人時(shí)，作為子女，受傳統(tǒng)孝道影響，更加不愿意對患者進(jìn)行臨終關(guān)懷，明知治療無望，也要竭盡全力延長患者的生命，并且往往會(huì)要求采取過度醫(yī)療的方法和手段，以表達(dá)自己的孝心，而這本身可能會(huì)加重患者的痛苦。他們沒有意識(shí)到，讓患者有尊嚴(yán)地度過人生的最后一程，享受家人愛的關(guān)懷，提高生存質(zhì)量，才是真正的孝道。

上述現(xiàn)象與中國自古以來固有的死亡觀念有著密切的聯(lián)系，也說明我國急缺與現(xiàn)代文明相適配的死亡教育。我國是一個(gè)人口大國，隨著社會(huì)文明程度的提高和老齡化的加劇，對臨終關(guān)懷的需求也急劇增加。劉丹丹等對梅州市社會(huì)群體的臨終關(guān)懷態(tài)度進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，55.1%的人認(rèn)同臨終關(guān)懷是目前臨終者離世的最佳途徑，其中患者和家屬較普通群眾而言，對待臨終關(guān)懷態(tài)度更為積極。［13］董曉梅等人對廣州市市民進(jìn)行調(diào)查的結(jié)果表明，醫(yī)護(hù)工作者和高學(xué)歷人群對臨終關(guān)懷的知曉率較高，同時(shí)，多數(shù)市民贊成開展臨終關(guān)懷服務(wù)。但是，在接受過臨終關(guān)懷服務(wù)的患者家屬中，贊同率僅為64.2%，這說明我國目前的臨終關(guān)懷服務(wù)質(zhì)量和人們心中的理想情況有差距，也存在較大的提升空間。［14］如果能針對我國國情，全民開展死亡教育，提高民眾臨終關(guān)懷的意識(shí)，同時(shí)加強(qiáng)對醫(yī)護(hù)人員的相關(guān)培訓(xùn)，勢必能建立起專業(yè)的醫(yī)務(wù)工作者隊(duì)伍和強(qiáng)大的志愿者隊(duì)伍，為我國臨終患者提供高質(zhì)量的臨終關(guān)懷服務(wù)，讓他們在溫馨祥和的氛圍中體面地走完人生的最后一程。

（二）對重病兒童和老年人的臨終關(guān)懷

1.兒童的臨終關(guān)懷

隨著衛(wèi)生水平的提高，世界各國兒童的死亡率大幅下降。但是，仍然有許多疾病嚴(yán)重地影響到兒童的生命質(zhì)量。據(jù)統(tǒng)計(jì)，全世界每年有超過16萬名兒童被診斷為癌癥，約9萬患兒因此死亡。［15］中國每年新增的兒童癌癥患者可能達(dá)6萬～28.8萬。［16］除癌癥之外，因艾滋病、先天畸形、神經(jīng)系統(tǒng)病變等疾病死亡的兒童也不在少數(shù)。聯(lián)合國兒童基金會(huì)表示，中國有至少40 000名艾滋病兒童。［17］由此觀之，針對兒童的臨終關(guān)懷服務(wù)在中國以及世界范圍內(nèi)都有著迫切的需求。在國外，許多國家已經(jīng)建立了兒童臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，如蘇格蘭東部的“瑞秋之家”和南部的“羅賓之家”，英國的兒童收容所協(xié)會(huì)、兒童姑息治療協(xié)會(huì)，美國的兒童寧養(yǎng)中心，等等。在中國，僅有一家專門的兒童臨終關(guān)懷醫(yī)院，即2009年成立、位于長沙的和英國聯(lián)辦的“蝴蝶之家”。［15］國內(nèi)為數(shù)不多的研究表明，針對新生兒的臨終關(guān)懷主要從三個(gè)方面進(jìn)行：疼痛管理及舒適護(hù)理，包括提供安靜、舒適的病房環(huán)境，音樂療法、提供舒適的體位和治療性撫觸，維持身體清潔干燥，停用一切有創(chuàng)護(hù)理操作，給予鎮(zhèn)靜和止痛藥；幫助父母為患兒實(shí)施臨終關(guān)懷護(hù)理，如溫柔的愛撫和擁抱，保留患兒遺物等；提供家庭支持，減輕父母傷痛。［18］稍大齡一些的兒童，由于已具備一定的認(rèn)知能力，但對死亡的認(rèn)識(shí)又不夠清晰，因此，更加需要重視和關(guān)懷。研究表明，娛樂能使兒童重拾自信和自尊，幫助兒童應(yīng)對焦慮和悲傷。［19］因此，針對非新生兒的兒童的臨終關(guān)懷不可忽視娛樂的作用。除此之外，因?yàn)閮和碾x開比老人的離開更加難以接受，應(yīng)尤其重視對家長的關(guān)懷和支持，如引導(dǎo)其進(jìn)行悲傷疏導(dǎo)，保留兒童的遺物，或捐獻(xiàn)兒童的可利用器官，等等。

2.老年人的臨終關(guān)懷

兒童作為臨終患者畢竟是少數(shù)，我國81%以上的臨終患者為60歲以上的老年人，因此，對老年人的臨終關(guān)懷成為重中之重。［20］17-27在內(nèi)容方面，主要針對不同患者的病癥和現(xiàn)狀進(jìn)行關(guān)懷和護(hù)理，如有創(chuàng)治療和內(nèi)置醫(yī)療器械（如導(dǎo)尿管、引流管）的處理，疼痛的控制，呼吸和睡眠障礙的改善，等等，主要是為了讓老年患者盡可能地感覺舒適，減輕疾病帶來的痛苦。［21］薛靜等對22例高齡臨終患者的臨終關(guān)懷體會(huì)進(jìn)行總結(jié)，發(fā)現(xiàn)所有患者均平穩(wěn)而有尊嚴(yán)地度過臨終期，相對舒適地接受死亡，全部家屬對護(hù)理工作表示尊重和感激，心理應(yīng)激情況明顯減小。［21］而在大多數(shù)情況下，往往是患者本人想要放棄治療，而家屬尤其是子女怕背上“老人臨終前都不愿意給治療”的輿論壓力而不愿意進(jìn)行臨終關(guān)懷，醫(yī)生也往往會(huì)順著家屬的意思，繼續(xù)給老人強(qiáng)行使用各種醫(yī)療手段延長生命，老人的尊嚴(yán)卻被嚴(yán)重忽視。這說明針對老年人的臨終關(guān)懷首先要從人們的認(rèn)識(shí)上改變觀念，其次才是護(hù)理手段和內(nèi)容的改進(jìn)。

（三）臨終關(guān)懷與宗教文化

1.臨終關(guān)懷在西方宗教中的緣起

宗教作為人類精神生活中的重要組成部分之一，在臨終關(guān)懷中的應(yīng)用歷史悠久。最早記錄的宗教徒從事臨終關(guān)懷的文字是公元260年羅馬帝國的主教狄奧尼修斯書寫的復(fù)活節(jié)信札，其中詳細(xì)描述了基督教徒如何不顧自身安危，治療和照顧感染瘟疫的病人，甚至因此染病，犧牲自己生命的情形。中世紀(jì)以后，在基督教的支持下，英法等國家出現(xiàn)了臨終關(guān)懷醫(yī)院的雛形。而桑德斯博士創(chuàng)建的第一家現(xiàn)代臨終關(guān)懷醫(yī)院的基本理念—“你是重要的，因?yàn)槟闶悄?，你一直活到最后一刻，仍然是那么重要，我們?huì)盡一切努力，幫助你安詳逝去，但也盡一切努力，令你活到最后一刻”—也與基督教密不可分。從臨終關(guān)懷在西方國家的發(fā)展情況來看，提供臨終關(guān)懷的機(jī)構(gòu)大多具有基督教背景。在基督教的生死智慧中存在三個(gè)基本概念：上帝創(chuàng)世說、原罪救贖說和末日審判觀。相對應(yīng)地個(gè)體的生命有三種：肉身的生命、靈里的生命和永遠(yuǎn)的生命。死亡也有三種：肉身生命的死、靈里生命的死和末日審判后墮入地獄永遠(yuǎn)的死。對于基督徒而言，死亡不是結(jié)束，而是更好的復(fù)活之路?？偟膩碚f，在基督教文化中，人是借助神靈（上帝）的力量，通過死這一贖罪形式，進(jìn)入天國，永享福樂。因此，在臨終關(guān)懷中，信仰基督教的患者及其家屬，較少地感受到焦慮、憤怒、抑郁和孤獨(dú)等負(fù)面情緒，平靜地接受死亡的到來。［22］

2.我國的宗教文化與臨終關(guān)懷

與西方信徒不同的是，中國人對神靈的依賴基于敬畏感而非罪惡感，“舉頭三尺有神明”，“人在做，天在看”，這和西方宗教有著本質(zhì)區(qū)別。除基督教外，對中國人影響較大的宗教還有佛教和伊斯蘭教。佛教認(rèn)為，色受想行識(shí)五蘊(yùn)皆苦，一切皆為虛幻，死亡不僅不可怖，反而是從人世苦海的解脫。通過稱頌佛號(hào)等儀式性的行為，人在死后通過佛菩薩的接引，可以到達(dá)西方極樂世界。信仰佛教的臨終患者及其家屬，對死亡也較為看得開，認(rèn)為死亡只不過是這一輪生命的結(jié)束，同時(shí)也是下一輪生命的開始，眾生“生生于老死，輪回周無窮”。［23］伊斯蘭教的生死觀以及臨終關(guān)懷的形式和內(nèi)容主要是由其前定觀、平等觀和“兩世吉慶”的思想所決定的。穆斯林一般都較早地接受了死亡教育，珍惜生命，努力生活，寧靜坦然地對待死亡，接受死亡。除此之外，伊斯蘭教臨終儀式中的信仰關(guān)懷和情感關(guān)懷，對臨終患者及其家屬更平靜地接受死亡也起著重要作用。［24］盡管不同的宗教教義對死亡有著不同的看法，但各大宗教所倡導(dǎo)的慈悲、博愛等精神在臨終關(guān)懷中發(fā)揮著積極的作用。在實(shí)踐中，如果能善用宗教文化的力量，對臨終患者及其家屬進(jìn)行精神和心理的關(guān)懷和撫慰，無疑能收到良好的效果。

（四）臨終關(guān)懷中的管理與政策問題

1.臨終關(guān)懷的保障方式

臨終關(guān)懷是人類文明進(jìn)步的標(biāo)志，其發(fā)展和推廣需要各方面的參與和支持。國外臨終關(guān)懷的研究表明，要想提高臨終關(guān)懷的普及率和質(zhì)量，往往需要政府和民眾共同積極參與。從政府的角度來說，制定相應(yīng)的法律法規(guī)和政策，加大對臨終關(guān)懷事業(yè)的資金投入，加強(qiáng)對民眾的死亡教育，都有利于建立完善的臨終關(guān)懷制度，能在很大程度上促進(jìn)臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展。王宇等通過對澳大利亞慢性病患者臨終關(guān)懷政策研究發(fā)現(xiàn)，澳大利亞早在1994年就出版了《澳大利亞臨終關(guān)懷標(biāo)準(zhǔn)》，該標(biāo)準(zhǔn)每年都會(huì)根據(jù)社會(huì)環(huán)境的變化進(jìn)行調(diào)整以適應(yīng)時(shí)代需要。其政府也制定了完善的臨終關(guān)懷服務(wù)框架，投入了大量資金。調(diào)查顯示，2012—2013年，澳大利亞政府在慢性病患者的臨終關(guān)懷服務(wù)上共投資近2 500萬澳元，這極大地促進(jìn)了澳大利亞臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展。［6］在美國，多數(shù)臨終關(guān)懷照料由醫(yī)療保險(xiǎn)提供，相比之下，我國的臨終關(guān)懷多數(shù)還需要自費(fèi)，這在很大程度上也阻礙了臨終關(guān)懷在我國的順利推廣。從民眾的角度來說，提高臨終關(guān)懷的意識(shí)，認(rèn)識(shí)到服務(wù)臨終患者就是服務(wù)自己，建立志愿者和義工隊(duì)伍，自發(fā)捐助，也能很好地促進(jìn)臨終關(guān)懷事業(yè)的普及，從長遠(yuǎn)來看，每個(gè)人都將成為受益者。

2.針對安樂死的態(tài)度問題

與臨終關(guān)懷緊密聯(lián)系的另一個(gè)問題是安樂死。安樂死是指為解除病人無法忍受的肉體痛苦而采取的一種結(jié)束生命的行為。二者相互聯(lián)系又有不同。［25］首先，二者的宗旨是一樣的，都是為了減少病人的痛苦，提高生命的質(zhì)量。其次，二者的服務(wù)對象也有很大重合，都是身患重癥、治愈無望的病人。最后，采取的手段也類似，不過度治療，減少醫(yī)療資源的消耗。不同的地方在于，臨終關(guān)懷更看重病人生的質(zhì)量，而安樂死更看重病人死的質(zhì)量。臨終是每個(gè)人都將面臨的階段，但未必每個(gè)臨終者都適合被實(shí)施安樂死。在法律和倫理面前，安樂死仍面臨著較多爭論，而臨終關(guān)懷則在各個(gè)層面都是被接受和歡迎的。但二者并不是對立關(guān)系，有些病人在臨終關(guān)懷的后期，如果仍有較大的身體上的痛苦，安樂死也不失為一種合理的選擇。因此，重點(diǎn)在于如何找到臨終關(guān)懷和安樂死的融合點(diǎn)，共同提高病人的生命質(zhì)量，使其在活著和死去的時(shí)候都更加有尊嚴(yán)。

（五）小結(jié)

臨終關(guān)懷運(yùn)動(dòng)在西方國家開展的時(shí)間比較久，其成果和經(jīng)驗(yàn)可以成為我國學(xué)習(xí)的重要資源。雖然臨終關(guān)懷被介紹到中國的時(shí)間不到30年，但從前面的總結(jié)中可以看出，相關(guān)的醫(yī)護(hù)人員和學(xué)者已經(jīng)從不同的角度對臨終關(guān)懷在中國的發(fā)展進(jìn)行了論述。他們介紹了西方主要國家的研究與實(shí)踐，從存在的中西方文化差異角度探討了具有中國特點(diǎn)或者說適合中國文化、傳統(tǒng)習(xí)俗的臨終關(guān)懷應(yīng)該是什么樣子的。他們討論了不同群體的臨終關(guān)懷的差異，尤其是對兒童和老年人群體有更多的思考。另外，他們還從宏觀政策、法律法規(guī)、機(jī)構(gòu)制度等方面考察了臨終關(guān)懷實(shí)踐中存在的一些問題，提出了可能的解決方法。更為重要的一點(diǎn)是，國內(nèi)的學(xué)者將臨終關(guān)懷放在一個(gè)更大的文化背景中進(jìn)行思考，談?wù)摿瞬煌淖诮倘绶鸾獭⒁了固m教等關(guān)于臨終關(guān)懷的相關(guān)內(nèi)容以及對臨終關(guān)懷實(shí)踐的啟示；還從中國傳統(tǒng)文化出發(fā)來闡述中國文化是如何理解臨終關(guān)懷的。雖然絕大部分的研究都是在理論思辨的水平上進(jìn)行的，但也有少數(shù)學(xué)者開始進(jìn)行一些實(shí)證的研究，例如調(diào)查不同地區(qū)的人們對臨終關(guān)懷服務(wù)的需求等。

臨終關(guān)懷需要有不同訓(xùn)練背景的多學(xué)科人員的努力，但目前國內(nèi)好像只有受過相關(guān)醫(yī)學(xué)訓(xùn)練的人在進(jìn)行臨終關(guān)懷的理論研究與實(shí)踐探索。因此，囿于從業(yè)人員的專業(yè)背景，臨終服務(wù)的主要內(nèi)容還是更強(qiáng)調(diào)生理疼痛的管理和提供適合的場所。這些幫助只能在某種程度上提高臨終者的生命質(zhì)量，而要提供更完善的服務(wù)，就需要考慮臨終者除了生理需求之外的其他需要，例如心理上的需要和精神上的需要。

二、臨終心理和精神關(guān)懷

（一）臨終心理關(guān)懷的理論研究

1.我國臨終心理關(guān)懷研究的發(fā)端

臨終心理關(guān)懷是整合的臨終關(guān)懷模型中的一個(gè)重要方面。由于心理學(xué)本身的繁榮，在心理障礙和心理治療方面已經(jīng)積累了很多的成果，這些成果也比較容易被應(yīng)用到臨終關(guān)懷中。而研究者們要討論的問題可能就是臨終關(guān)懷中是否存在特殊的心理問題。有人指出，臨終之人的心理需要可能表現(xiàn)在以下幾個(gè)方面：不確定感、如何了結(jié)自己曾經(jīng)耿耿于懷的事件、感覺自己是家人的負(fù)擔(dān)、對采取何種醫(yī)療方式及生活結(jié)構(gòu)的控制感、面臨死亡所帶來的孤獨(dú)感、不放心親人的生活、未了的心愿等。［26］177-185徐云等人回顧了臨終關(guān)懷中的心理支持系統(tǒng)，分析了國內(nèi)臨終心理關(guān)懷的不足。他們認(rèn)為國內(nèi)從事臨終關(guān)懷的人多是醫(yī)學(xué)出身，沒有受過正規(guī)的心理學(xué)訓(xùn)練，由此導(dǎo)致的問題首先是對心理關(guān)懷的重要性認(rèn)識(shí)不夠，其次是他們不知道如何很好地處理病人的心理問題。［27］臨終之人所要面對的一個(gè)挑戰(zhàn)就是死亡恐懼，因?yàn)槲幕瘋鹘y(tǒng)會(huì)影響到死亡恐懼的過程和具體的表現(xiàn)形式，所以相關(guān)人員應(yīng)結(jié)合中國的實(shí)際情況來探討臨終關(guān)懷中死亡恐懼的特點(diǎn)。研究者認(rèn)為，臨終關(guān)懷不僅涉及病人，還涉及關(guān)懷服務(wù)的提供者和病人家屬。張秋霞在討論臨終關(guān)懷中的心理問題的時(shí)候，就談到了病人、醫(yī)護(hù)人員、家屬的心理健康。［28］2014年4月，在上海市衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)的倡議下，上海市醫(yī)學(xué)倫理學(xué)會(huì)、中國生命關(guān)懷協(xié)會(huì)、上海市社區(qū)衛(wèi)生協(xié)會(huì)、上海市癌癥俱樂部等聯(lián)合舉辦了“臨終關(guān)懷（舒緩療護(hù)）倫理與實(shí)踐國際研討會(huì)”。來自中國、美國、加拿大、比利時(shí)、日本、新加坡、澳大利亞、巴西、伊朗等國家的近400名專家學(xué)者討論了世界及中國的臨終關(guān)懷和舒緩治療的現(xiàn)狀與挑戰(zhàn)。會(huì)議強(qiáng)調(diào)要形成包括生理和心理關(guān)懷等多維度的人性化的臨終關(guān)懷模式。［29］

2.臨終心理關(guān)懷的干預(yù)方法和策略

以上研究雖然都提到了臨終心理關(guān)懷的重要性，但均屬于較概括的論述。不過，也有一些研究談到了相對具體的問題，即討論臨終者的內(nèi)隱自尊修復(fù)。內(nèi)隱自尊指的是無意識(shí)的自動(dòng)化的自我評價(jià)，臨終者在經(jīng)過疾病的折磨，面臨死亡的關(guān)頭往往會(huì)產(chǎn)生一些不合適的自我評價(jià)。臨終心理關(guān)懷可以針對不同病人的內(nèi)隱自尊的缺陷進(jìn)行干預(yù)。［30］遺憾的是，作者并沒有指出具體的干預(yù)方法和策略。不過令人欣慰的是，有越來越多從事臨終關(guān)懷的人開始意識(shí)到臨終心理關(guān)懷的重要性，指出臨終關(guān)懷不能只是關(guān)注臨終者的生理痛苦，還應(yīng)該幫助他們面對并解決相關(guān)的心理問題。并且，臨終心理關(guān)懷的范圍不能只局限于臨終之人，還應(yīng)該涉及他們的家屬以及與此有關(guān)的工作人員。但是，目前研究者對臨終之人的心理需要仍然認(rèn)識(shí)不足。有人談到了死亡恐懼及其他的心理問題，可是都很少是基于實(shí)證研究的結(jié)果。死亡恐懼可能是很多人會(huì)面臨的問題，但根據(jù)伊麗莎白·羅斯的理論，在走向死亡的最后過程中，人們需要經(jīng)歷否認(rèn)、憤怒、討價(jià)還價(jià)、絕望和接受的心路歷程。死亡恐懼會(huì)在不同的階段以不同的形式表現(xiàn)出來。并且，個(gè)體之間也會(huì)存在較大的差異，也就是說對死亡的接受程度不同，經(jīng)歷這些階段的進(jìn)程也不同，從而導(dǎo)致的心理狀態(tài)也是不一樣的。所以，需要更多有心理學(xué)背景的人來關(guān)注這個(gè)領(lǐng)域，從理論上來界定臨終關(guān)懷中的心理問題是什么，并提出相應(yīng)的可行方案。心理學(xué)研究者在從事臨終關(guān)懷的相關(guān)研究時(shí)，面臨的最大困難是比較難接觸到臨終的病人。這個(gè)現(xiàn)實(shí)的問題往往讓很多人知難而退。一個(gè)切實(shí)可行的方法就是倡導(dǎo)心理學(xué)與醫(yī)學(xué)背景的人合作，雙方可以結(jié)合前者的專業(yè)知識(shí)優(yōu)勢以及后者的臨床獲得被試優(yōu)勢，共同關(guān)注臨終關(guān)懷過程中的心理問題。［31］

（二）臨終精神性關(guān)懷的探索層面

面對死亡，心理不安可能不是最主要的煎熬，心靈或者精神上的拷問往往是更大的挑戰(zhàn)。國內(nèi)雖然有人討論到宗教與臨終關(guān)懷的關(guān)系，其中會(huì)涉及精神方面的問題，但并沒有多少人直接來討論臨終的精神關(guān)懷。這方面在國外有很多的積累，學(xué)者們從精神關(guān)懷的各個(gè)層面進(jìn)行了討論。

1.“精神性”“宗教性”與“幸福感”

要研究臨終精神關(guān)懷，首先需要明確精神性這個(gè)概念。大家之所以會(huì)對精神性有不同的理解，是因?yàn)榫裥缘暮x會(huì)隨著文化的發(fā)展變化而改變。人們經(jīng)常會(huì)混淆“精神性”“宗教性”“幸福感”這三個(gè)概念。通過文獻(xiàn)綜述，可以對這三個(gè)概念有更清晰的認(rèn)識(shí)。宗教性指的是參與傳統(tǒng)宗教的特定信念、儀式和活動(dòng)。世界上流傳比較廣泛的有三大宗教：基督教、伊斯蘭教和佛教。對傳統(tǒng)宗教的信仰和參與相關(guān)的宗教儀式與活動(dòng)，都可以看作是宗教性。宗教性與精神性不是同義詞，而只是精神性的一種形式。精神性是信仰宗教和不信仰宗教的人都有的一種主觀體驗(yàn)，與人們對自己的核心信念與價(jià)值以及人活著的終極意義的理解方式有關(guān)。精神性包括了人們尋求關(guān)于生命、疾病、死亡的意義等終極問題的滿意答案的需求。學(xué)者們對精神性的理解各不相同，可能正是因?yàn)椴煌睦斫獠攀顾麄兂珜?dǎo)不同的對待病人的方式，從而可以適應(yīng)不同病人的需要。幸福感也是一種主觀體驗(yàn)，它是在特定情境中個(gè)體如何知覺與感受自身狀態(tài)的主觀情感體驗(yàn)。幸福感是在特定情境中，對自己生活的某一方面的主觀感受。對于一個(gè)臨終病人來說，幸福感和不幸福感可以同時(shí)存在。例如，癌癥晚期病人如果可以得到家人與醫(yī)護(hù)人員無微不至的照顧，會(huì)產(chǎn)生幸福感；但同時(shí)又會(huì)因?yàn)樽约菏艿讲⊥吹恼勰ザX得不幸福。幸福感產(chǎn)生的條件限制性特點(diǎn)，對于臨終關(guān)懷實(shí)踐有重要的意義。有研究者提出，他們正在尋求幸福感的一個(gè)特定的方面，即精神上的幸福感。當(dāng)人們的宗教性和精神性需求得到滿足的時(shí)候，就會(huì)覺得自己的生活是有意義的，自己的經(jīng)驗(yàn)可以得到很好的解釋，從而在生命即將結(jié)束的時(shí)候獲得希望以及內(nèi)心的和諧與平靜。

2.精神性的測量方法

科學(xué)研究很難對抽象的概念進(jìn)行探討，抽象的概念必須要轉(zhuǎn)換成操作性概念，才可以被用到實(shí)證研究中去。概念的操作化指的是從具體的行為、特征、指標(biāo)上對變量的操作進(jìn)行描述，通常包括對抽象概念的測量。主要有四種方法被用來測量精神性。第一種方法是確定有哪些與精神性有關(guān)的問題。研究者會(huì)采用一些開放性的問題來評估精神性對個(gè)體的重要性和個(gè)體擁有的或者可以接觸到的關(guān)于精神性的資源。第二種方法是對精神性和宗教性的直接測量。這些測量工具起初不是專門為臨終關(guān)懷的目的設(shè)計(jì)的，而是討論精神性和宗教性與得某種疾病的風(fēng)險(xiǎn)及存活期的關(guān)系的。第三種是采用敘事與傳記的方法，它與第一種方法類似，都是關(guān)于精神性對個(gè)體的重要性的討論。不同的是這種測量采用的具體形式不是開放性的問題，而是個(gè)體的敘述或者人生故事。敘事的方法有一個(gè)優(yōu)勢，就是可以看到在個(gè)體的整個(gè)生命中精神意義的追求與理解是否發(fā)生了變化。第四種方法是特定范圍方法，即將精神性看作生命的一個(gè)獨(dú)立的方面，或者是在評價(jià)生命的每個(gè)方面的時(shí)候都考慮到精神性的問題。只是采用這種方法開發(fā)的測量工具很少被應(yīng)用到臨終精神關(guān)懷的研究中。

3.精神需要與精神痛苦

除了精神性的概念和測量外，還有研究者關(guān)注的是精神需要和精神痛苦。精神需要在某種程度上受到不同國家文化的影響。例如，美國的研究者更多地會(huì)從宗教的角度來描述精神需要，他們列出的精神需要中，可能與精神性有關(guān)的只有一小部分，如意義、生命的目的與價(jià)值、內(nèi)心平和與自然的體驗(yàn)等。而英國的研究者更多從“共同人性”的角度來描述精神需要。有研究提出了六種精神需要：有時(shí)間思考、有希望、處理無法解決的問題、為死亡做準(zhǔn)備、自由地表達(dá)真正的感受和討論重要的關(guān)系。［32］而在英國牧師的臨終和舒緩照顧標(biāo)準(zhǔn)中，精神需要是這樣界定的：探索個(gè)體的意義感和生命的目的；探索與生命和死亡問題有關(guān)的態(tài)度、信念、想法、價(jià)值及顧慮；通過鼓勵(lì)個(gè)體回顧過去來肯定生命的價(jià)值；探索個(gè)體關(guān)于自己和家人的現(xiàn)狀與未來的希望和擔(dān)憂；探索人為什么要面對死亡和受苦的問題。值得注意的一個(gè)問題是，精神需要可能具有個(gè)體差異，比如病人和照顧者可能有不同的精神需要。有研究表明，有的從事臨終關(guān)懷工作的員工是不太愿意討論關(guān)于精神需要的話題的。因此，為了與病人進(jìn)行良好的溝通，照顧者應(yīng)該熟悉一些溝通的技巧。精神痛苦在臨終關(guān)懷的實(shí)踐中也經(jīng)?？梢杂^察到，對于造成精神痛苦的原因眾說紛紜，有人認(rèn)為是死亡過程中的寂寞感，有人認(rèn)為是死亡過程中自我同一性的變化，有人認(rèn)為是人生的缺憾，即生活并沒有像自己想象的那樣，而在生命即將結(jié)束的時(shí)候，自己對生活的改變已經(jīng)無能為力了。美國有研究認(rèn)為精神痛苦是關(guān)于死亡的思考造成的，主要是想到自己至死也沒有得到上帝或他人的原諒。精神痛苦的一個(gè)嚴(yán)重的后果是自殺，所以臨終關(guān)懷可以通過讓病人討論疾病的精神意義來處理他們的精神痛苦。

4.精神干預(yù)及其理論模型

一些研究還探索了精神干預(yù)問題，即在對精神性需要進(jìn)行測量的基礎(chǔ)上，如何采取相應(yīng)的措施解決病人的精神性問題，滿足他們的精神需要。干預(yù)有兩種，一種是問題干預(yù)，另一種是促進(jìn)干預(yù)。但是，目前討論干預(yù)的有效性的研究還很少。為了在臨終關(guān)懷的實(shí)踐中包含精神性的關(guān)懷，研究者們提出了臨終精神關(guān)懷的理論模型，將精神性看作是臨終關(guān)懷的一個(gè)根本維度。從總體上看，有的理論側(cè)重概念解析，有的側(cè)重工作人員的培養(yǎng)，有的側(cè)重從人的整體性角度討論精神性的作用，有的側(cè)重倡導(dǎo)通過多學(xué)科的合作來滿足病人的精神需要，還有的側(cè)重從組織管理和發(fā)展的角度討論在制度建設(shè)中涵蓋精神關(guān)懷的要求。這些理論模型的提出，可以使人們對精神性和精神關(guān)懷有更深入的了解，同時(shí)為臨終關(guān)懷的實(shí)踐提供可以依據(jù)的理論框架。

5.精神關(guān)懷的技能要求

雖然越來越多的人會(huì)認(rèn)識(shí)到臨終關(guān)懷中精神關(guān)懷的重要性，但如何提供病人需要的精神關(guān)懷仍然是一個(gè)值得深入探討的問題。首先是提供精神關(guān)懷所需要的技能。有人提出，主動(dòng)和熱情的傾聽技能是必需的，在傾聽的時(shí)候要能夠識(shí)別病人是否談到對自己所受折磨的憂慮，是否認(rèn)為自己成了他人的負(fù)擔(dān)或者被所愛的人拋棄，是否對一些未完成的事情感到遺憾，以及是否害怕孤獨(dú)地死去。其次就是陪伴的技能。工作人員有時(shí)候可能要突破自己的職業(yè)限制，以朋友或者其他的身份來與病人進(jìn)行精神需要的交流。另外，與病人一起祈禱、沉思、冥想，可以幫助病人想明白意義追尋過程中遇到的一些難題。更高級的技能包括在病人要求的任何環(huán)境中能進(jìn)行順利交流。當(dāng)然，要提供好的精神關(guān)懷，所需要的能力可能不止以上所列的這些，并且在不同的國家和文化中可能也有所不同。其次是如果要培養(yǎng)合格的工作人員，有哪些培訓(xùn)的要求。第一個(gè)要求當(dāng)然是要識(shí)別病人有哪些需要并且知道如何去滿足這些需要；第二個(gè)要求是提供實(shí)踐的機(jī)會(huì)，讓受訓(xùn)的工作人員可以找到與病人相處的最自然的方式；第三個(gè)要求是工作人員與病人可以組成小組來討論人生意義的問題；第四個(gè)要求是有經(jīng)驗(yàn)的從業(yè)人員可以幫助新人，傳授有用的工作方法；第五個(gè)要求是相應(yīng)的機(jī)構(gòu)中含有此類的培訓(xùn)項(xiàng)目。最后，應(yīng)該有一套標(biāo)準(zhǔn)來評價(jià)教育和培訓(xùn)的效果。目前，在英國和美國已經(jīng)建立了幾套標(biāo)準(zhǔn)，這些標(biāo)準(zhǔn)有的比較概括，有的相對具體，但都是在各自實(shí)踐和理論探索的基礎(chǔ)上總結(jié)出來的。

（三）臨終精神關(guān)懷的元分析研究

我國香港的一些研究者曾對臨終精神關(guān)懷進(jìn)行了元分析，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，臨終精神關(guān)懷包括如下幾個(gè)主題：精神性、精神需要、精神痛苦、精神關(guān)懷、精神關(guān)懷的促進(jìn)和阻礙因素。［33］這些研究主要從病人和工作人員兩個(gè)視角進(jìn)行總結(jié)歸納。

1.有關(guān)病人的精神性研究

在關(guān)于病人的研究中，研究者不會(huì)直接使用“精神性”這個(gè)概念，而是讓病人講述自己的人生故事，將精神性理解為與自我的關(guān)系、與他人的關(guān)系、與自然和音樂的關(guān)系以及與上帝或者更高級存在的關(guān)系。大部分的文章會(huì)提到希望、生命的意義和目的。病人會(huì)對精神性和宗教性進(jìn)行區(qū)分，有人報(bào)告即使面對死亡也不想被迫去信仰某種宗教，也不想聽到別人對自己的宗教信仰問題說三道四。關(guān)于精神需要，有幾篇文章直接進(jìn)行了探討，提到了完成未竟事業(yè)的需要、參與和控制的需要以及積極的人生觀的需要。相比較而言，對精神痛苦的描述就沒有精神需要清晰，很多文章中會(huì)將精神痛苦與生理、心理、社會(huì)、經(jīng)濟(jì)方面的痛苦混合在一起。其中比較明顯的就是恐懼（對死亡的恐懼、對未知的恐懼、不確定感等），還有其他的消極感覺如無望感、無助感、空虛感、抑郁以及失望、自我和關(guān)系與意義的丟失等。關(guān)于精神關(guān)懷，病人們關(guān)心的是精神關(guān)懷的方式、他們與工作人員的關(guān)系、溝通以及溝通中的困難以及誰應(yīng)該來提供精神關(guān)懷。病人們覺得會(huì)影響精神關(guān)懷的一些因素有時(shí)間和時(shí)機(jī)、友好的精神性環(huán)境、思考、教育、訓(xùn)練和意愿等。

2.有關(guān)工作人員的精神性研究

關(guān)于工作人員的研究中也顯示，工作人員和病人一樣，覺得界定“精神性”是比較困難的，他們也將精神性理解為各種關(guān)系，如與自我、他人、自然與音樂以及上帝的關(guān)系。工作人員在討論精神關(guān)懷的時(shí)候，更多會(huì)提到精神關(guān)懷的方式，以及如何將人作為一個(gè)完整的人來看待，強(qiáng)調(diào)與病人建立一種相互信任、親密的、有意義的關(guān)系，主動(dòng)傾聽病人講述的故事，并且與病人進(jìn)行互惠的分享。他們認(rèn)為如果將自己的信仰與職業(yè)生活相結(jié)合，不斷反思自己的精神狀況，并且愿意花時(shí)間去傾聽，再加上團(tuán)隊(duì)的支持，那么就可以提供給病人較好的精神關(guān)懷。但是，一些組織和個(gè)體因素也會(huì)阻礙精神關(guān)懷的實(shí)施，如病人數(shù)量太多，工作壓力太大，自己缺乏自信，不想討論關(guān)于精神層面的問題，或者是在語言上、文化上和宗教上與病人的背景不同，沒有接受系統(tǒng)的教育與訓(xùn)練，對病人的精神需要了解不夠等都不利于為臨終患者提供恰當(dāng)?shù)木耜P(guān)懷。

3.小結(jié)

不管是病人還是工作人員，都認(rèn)為與家庭及重要他人的關(guān)系與聯(lián)結(jié)是精神性最重要的一個(gè)方面。進(jìn)行精神關(guān)懷的方式可以參考身體關(guān)懷的方式，主要是陪伴、共同的心靈之旅、傾聽、建立聯(lián)結(jié)、鼓勵(lì)互惠的分享等。合適的時(shí)機(jī)、教育、培訓(xùn)、經(jīng)驗(yàn)、意愿和團(tuán)隊(duì)支持是促進(jìn)精神關(guān)懷開展的有利因素，而時(shí)間的限制、個(gè)體因素、語言、文化和宗教方面的限制問題則不利于精神關(guān)懷的開展。除了護(hù)士之外，很多人如家人、朋友、鄰居等都可以給病人提供精神關(guān)懷。雖然精神關(guān)懷的一個(gè)目的是滿足病人的精神需要，但真正的精神關(guān)懷不能僅僅局限于病人的需要滿足，而是應(yīng)該在與病人建立親密且有意義的關(guān)系過程中照顧到病人的需要。如果有的精神需要沒有得到滿足，可能就會(huì)轉(zhuǎn)變成精神痛苦，因此要?jiǎng)?chuàng)造安全的環(huán)境使病人和工作人員可以自由地討論他們的精神性問題，公開表達(dá)他們的恐懼、懷疑和焦慮情緒，提高精神關(guān)懷的水平。

三、臨終關(guān)懷的調(diào)研進(jìn)展

以上從理論和實(shí)踐兩個(gè)方面討論了臨終精神和心理關(guān)懷的各種問題。但國內(nèi)相關(guān)的理論和實(shí)踐探索還是不夠系統(tǒng)，最重要的一個(gè)原因就是臨終關(guān)懷涉及不同的學(xué)科，一些相關(guān)學(xué)科的研究人員對臨終關(guān)懷問題不夠投入。為此，本研究試圖從心理關(guān)懷和精神關(guān)懷的角度探索基于身體、心理、精神的整合模型，以便為開展臨終關(guān)懷提供一些理論和方法依據(jù)。為此，研究者與上海市靜安區(qū)靜安寺街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心開展了初步的合作探索。根據(jù)以前的研究，心理需求中最重要的就是應(yīng)對死亡恐懼。所以，本研究采用死亡態(tài)度描繪問卷測量了晚期癌癥病人、病人家屬、醫(yī)護(hù)人員的死亡態(tài)度，并與社區(qū)居民的死亡態(tài)度進(jìn)行了比較，除此之外，還采用了訪談法對晚期癌癥病人進(jìn)行深入訪談，以掌握他們的精神性需求。

（一）被試

為了解臨終關(guān)懷過程中各方人員的心理需求，首先對中心的所有醫(yī)護(hù)人員、社區(qū)內(nèi)前來就診的居民及舒緩病房收治的晚期癌癥患者的家屬進(jìn)行了問卷調(diào)查。由經(jīng)培訓(xùn)的調(diào)查小組闡明調(diào)查目的和內(nèi)容，在目標(biāo)對象簽署知情同意書后，發(fā)放問卷，在其填寫后當(dāng)場回收檢查，如有遺漏則及時(shí)補(bǔ)齊。共發(fā)放386份問卷，回收有效問卷361份，有效回收率為93.5%。其中病人家屬46人，醫(yī)護(hù)人員102人，社區(qū)居民213人；男性139人，女性222人；青壯年人（60歲及以下）246人，老年人（60歲以上）115人。

（二）測量工具

本研究使用的測量工具為唐魯?shù)热诵抻喌闹形陌嫠劳鰬B(tài)度描繪量表（Death Attitude Profile-Revised，DAP-R）。［34］該量表既包含了對死亡的負(fù)面態(tài)度，也包含了對死亡的正面態(tài)度，共32個(gè)題目（如“想到自己會(huì)死亡，就會(huì)使我焦慮不安”），采用五級評分，從1～5代表“非常不同意”到“非常同意”。題目均為正向計(jì)分，分?jǐn)?shù)越高，則代表在該維度的認(rèn)同度越高。五個(gè)維度分別是：趨近接受，認(rèn)為死亡是通往極樂世界的大門，對死后的世界持積極態(tài)度；自然接受，認(rèn)為死亡是人生不可避免的一部分，既不歡迎也不逃避，只是簡單地接受；逃離接受，認(rèn)為人生充滿苦難，唯有死亡可令人解脫；死亡恐懼，指對死亡和瀕死充滿害怕的情感反應(yīng)；死亡逃避，即對死亡本身或象征死亡的事物采取回避的態(tài)度，盡量不去想有關(guān)死亡的事情。在本研究中，整個(gè)量表的內(nèi)部一致性系數(shù)為0.946，各維度的內(nèi)部一致性系數(shù)在0.752～0.912之間。

（三）結(jié)果及分析

采用SPSS 16.0對數(shù)據(jù)進(jìn)行分析。首先分析了每個(gè)群體的死亡態(tài)度量表五個(gè)維度的得分差異；其次對三個(gè)群體在每個(gè)維度的得分進(jìn)行了比較；最后是對兩個(gè)年齡組在每個(gè)維度的得分進(jìn)行了比較。

1.患者家屬、醫(yī)護(hù)人員和社區(qū)居民的死亡態(tài)度

圖1顯示的是癌癥晚期患者家屬、醫(yī)護(hù)人員和社區(qū)居民在死亡態(tài)度描繪量表每個(gè)維度上的得分情況?；颊呒覍僭谖鍌€(gè)維度上的得分存在顯著差異，F(xiàn)（4，225）=28.849，p＜0.001。事后多重比較發(fā)現(xiàn)，自然接受維度得分最高（4.21±0.41），逃離接受（3.41±0.86）、死亡逃避（3.24±0.93）、趨近接受（3.06±0.77）得分居中，死亡恐懼（2.55± 0.73）維度得分最低。同樣地，醫(yī)護(hù)人員在五個(gè)維度上的得分存在顯著差異，F(xiàn)（4，505）=50.662，p＜0.001。事后多重比較發(fā)現(xiàn)，自然接受維度得分最高（4.21±0.41），死亡逃避（3.06±0.77）、趨近接受（3.05±0.59）、逃離接受得分（3.02±0.71）居中，死亡恐懼維度得分（2.79±0.66）最低。而社區(qū)居民在五個(gè)維度上的得分也存在顯著差異，F(xiàn)（4，1 060）=62.771，p＜0.001。事后多重比較發(fā)現(xiàn)，自然接受維度得分最高（3.67±0.65），死亡逃避（3.24±0.75）得分居中，而逃離接受（2.90± 0.77）、死亡恐懼（2.85±0.72）、趨近接受（2.69± 0.67）的得分最低。

2.患者家屬、醫(yī)護(hù)人員和社區(qū)居民的死亡態(tài)度比較

對每個(gè)被試在五個(gè)維度上的得分分別計(jì)算平均分，然后在每個(gè)維度上，按照被試類型進(jìn)行比較，結(jié)果如圖2所示。

在趨近接受維度上，患者家屬、醫(yī)護(hù)人員和社區(qū)居民的得分之間有顯著差異，F(xiàn)（2，358）= 13.15，p＜0.001。事后多重比較表明，患者家屬得分（3.06±0.77）顯著高于社區(qū)居民得分（2.69± 0.67），醫(yī)護(hù)人員得分（3.05±0.59）顯著高于社區(qū)居民，患者家屬和醫(yī)護(hù)人員得分沒有顯著差異。

在自然接受維度上，患者家屬、醫(yī)護(hù)人員和社區(qū)居民的得分之間有顯著差異，F(xiàn)（2，358）=21.33，p＜0.001。事后多重比較表明，患者家屬得分（4.21± 0.41）顯著高于醫(yī)護(hù)人員得分（3.97±0.48），患者家屬得分顯著高于社區(qū)居民得分（3.67±0.65），醫(yī)護(hù)人員得分顯著高于社區(qū)居民得分。

在逃離接受維度上，患者家屬、醫(yī)護(hù)人員和社區(qū)居民的得分之間有顯著差異，F(xiàn)（2，358）=8.26，p＜0.001。事后多重比較表明，患者家屬得分（3.41± 0.86）顯著高于醫(yī)護(hù)人員得分（3.02±0.71），患者家屬得分顯著高于社區(qū)居民得分（2.90±0.77），醫(yī)護(hù)人員和社區(qū)居民得分沒有顯著差異。

在死亡恐懼維度上，患者家屬、醫(yī)護(hù)人員和社區(qū)居民的得分之間有顯著差異，F(xiàn)（2，358）=3.44，p=0.033。事后多重比較表明，患者家屬得分（2.55± 0.73）顯著低于社區(qū)居民得分（2.85±0.72），患者家屬得分和醫(yī)護(hù)人員沒有差異，醫(yī)護(hù)人員得分和社區(qū)居民也沒有差異。

在死亡逃避維度上，患者家屬、醫(yī)護(hù)人員和社區(qū)居民的得分沒有顯著差異，F(xiàn)（2，358）=1.93，p＞0.05。

3.青壯年人和老年人的死亡態(tài)度比較

按照被試年齡劃分，60歲以下（含60歲）為青壯年人，60歲以上為老年人。在不同的被試人群中，對青壯年人和老年人在各個(gè)維度上的得分進(jìn)行比較，結(jié)果如表1所示。

圖1 患者家屬、醫(yī)護(hù)人員和社區(qū)居民在死亡態(tài)度描繪量表每個(gè)維度上的得分

在患者家屬中，老年人在死亡恐懼維度上的得分顯著高于青壯年人，其他四個(gè)維度得分沒有顯著差異。老年人比青壯年人更加害怕死亡。在醫(yī)護(hù)人員中，老年人和青壯年人僅在自然接受這一維度上有差異，老年人的得分低于青壯年人，說明了老年人對死亡的自然接受程度較低。而在社區(qū)居民中，老年人在自然接受、逃離接受和死亡逃避三個(gè)維度上的得分均顯著高于青壯年人。

圖2 死亡態(tài)度每個(gè)維度上三個(gè)群體的得分比較

表1 患者家屬、醫(yī)護(hù)人員和社區(qū)居民中青壯年和老年人在各維度得分（M±SD）比較

結(jié)果顯示，三個(gè)群體的總體死亡態(tài)度是類似的，尤其是患者家屬和醫(yī)護(hù)人員在死亡態(tài)度不同維度上的得分模式是一致的：即對死亡的自然接受程度最高，而其他維度的得分比較低一些，并且各個(gè)維度之間差異也不太明顯。但是具體到每個(gè)維度上，三個(gè)群體的得分又是有差異的，尤其是在死亡的自然接受、趨近接受和逃離接受維度。這說明在臨終關(guān)懷中，不同的群體對死亡的具體態(tài)度是不一樣的，所以，在實(shí)踐中進(jìn)行關(guān)于死亡恐懼干預(yù)的時(shí)候應(yīng)該根據(jù)不同的人群采取不同的措施。當(dāng)臨終者的數(shù)據(jù)收集完畢之后，可能得到更為不同的結(jié)果，這樣就可以使臨床的干預(yù)更有針對性。

四、臨終關(guān)懷實(shí)踐模式的探索

靜安區(qū)街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的舒緩病房針對晚期癌癥患者采取了一系列措施，從醫(yī)護(hù)人員到志愿者隊(duì)伍，在探索中建立臨終關(guān)懷的生理、心理和精神的全方位關(guān)懷模式，具體如下。

（一）中醫(yī)藥參與舒緩療護(hù)

2015年中心利用全國基層中醫(yī)藥工作先進(jìn)單位復(fù)核評審的契機(jī)，與中醫(yī)科合作探索運(yùn)用中醫(yī)藥適宜技術(shù)參與到舒緩療護(hù)的服務(wù)中去，減輕患者的生理痛苦。目前，病區(qū)已開展的中醫(yī)特色服務(wù)有：芳香療法、情志療法、針灸止痛、中草藥等，采用的“穴位針刺按壓用于緩解癌癥晚期惡心、嘔吐癥狀”技術(shù)，緩解了多位晚期腫瘤患者消化道癥狀，提高了病患的生存質(zhì)量。

（二）安寧護(hù)理方法嘗試

對于晚期癌癥患者來說，在身體遭受病痛折磨的同時(shí)，心理和精神上的需求都比平常人多。病區(qū)的護(hù)士每天深入病房為患者細(xì)致地做基礎(chǔ)護(hù)理，還耐心溫婉地為患者做心理護(hù)理，消除他們的焦慮和憂傷感，幫助他們樹立繼續(xù)生活下去的勇氣。有些晚期癌癥患者身體較弱，無法起身到浴室洗發(fā)沐浴，病區(qū)為了方便患者，特意添置了沐浴床和洗頭車，這樣患者躺在病床上也能享受到沐浴和洗發(fā)服務(wù)，不僅讓他們感到清潔舒適，也讓他們體驗(yàn)到在生命的最后還能活得有尊嚴(yán)。為了方便患者和家屬以及醫(yī)護(hù)們進(jìn)行有效溝通，病區(qū)的安寧護(hù)士每周都會(huì)進(jìn)行護(hù)理日志的記錄，將患者不方便說的話、心里的想法和需求記錄下來。工作人員會(huì)通過護(hù)理日志及時(shí)了解患者的所需所想，并盡最大努力滿足患者的需求，讓患者和家屬感受到體貼入微的關(guān)愛和幫助。

（三）志愿者服務(wù)方法探索

中心成立了一支由青年團(tuán)員組成的志愿者隊(duì)伍，他們以朝氣蓬勃的精神和熱情為舒緩療護(hù)病房里的患者提供服務(wù)，為部分癌癥晚期患者制作“生命回顧”的光碟。與此同時(shí)，病區(qū)與大學(xué)生志愿者進(jìn)行合作為患者提供力所能及的心理和精神關(guān)懷，為患者進(jìn)行讀書、讀報(bào)、講笑話、唱歌、陪患者聊天等活動(dòng)，幫助他們減輕心理和精神上的壓力。

2015年，中心與“手牽手”專業(yè)志愿者機(jī)構(gòu)開展合作，制定了志愿者管理制度、服務(wù)流程及服務(wù)內(nèi)容。在此基礎(chǔ)上，病區(qū)內(nèi)開展形式多樣、內(nèi)容豐富的志愿者服務(wù)活動(dòng)，舉辦新年聯(lián)誼會(huì)和端午節(jié)等主題活動(dòng)，讓部分患者與家屬可以參加，感受到社會(huì)的關(guān)愛和濃濃的節(jié)日氛圍。每季度舉辦家屬座談會(huì)，邀請家屬、志愿者和醫(yī)護(hù)人員共同討論患者病情發(fā)展、志愿需求及改進(jìn)措施，深受患者及家屬的歡迎。專業(yè)志愿者還利用自身優(yōu)勢，探索將表達(dá)性藝術(shù)融入哀傷輔導(dǎo)的工作方法，協(xié)助臨終者平靜度過生命最后時(shí)光。同時(shí)，中心還有為患者搜集喜愛的音樂、為患者進(jìn)行心理減壓、為患者與家屬打開心結(jié)、對信佛教的患者搜集佛經(jīng)、對信基督教的患者聯(lián)系牧師做禱告等一系列措施，對患者進(jìn)行心理和精神上的關(guān)懷。除了晚期癌癥患者，中心對醫(yī)護(hù)人員也有相應(yīng)的減壓和心理疏導(dǎo)方案。2015年病區(qū)與專業(yè)志愿者機(jī)構(gòu)“心緣俱樂部”進(jìn)行了磋商，并于2016年與其合作運(yùn)用音樂療法緩解晚期患者及醫(yī)務(wù)人員壓力。

五、綜合討論、研究結(jié)論和未來發(fā)展建議

（一）綜合討論

縱觀英文的文獻(xiàn)，開始的時(shí)候，人們使用Hospice Care，強(qiáng)調(diào)的是有一個(gè)地方或者建立一種機(jī)構(gòu)可以提供給臨終的人來度過他們生命的最后時(shí)光；后來越來越多的人開始討論P(yáng)alliative Care，主要是針對重癥病人的，關(guān)注在生命的最后如何減輕病痛；而現(xiàn)在隨著對臨終關(guān)懷的深入認(rèn)識(shí)與研究和經(jīng)驗(yàn)的積累，研究者們在發(fā)表的文章中比較常見的是The End-of-life Care，認(rèn)為不是只有專業(yè)的機(jī)構(gòu)才能提供臨終關(guān)懷服務(wù)，在家庭中或者其他的機(jī)構(gòu)如養(yǎng)老院、醫(yī)院等地方也需要臨終關(guān)懷。減輕身體上的痛苦雖然是臨終關(guān)懷的主要內(nèi)容，但除此之外還應(yīng)該關(guān)照到臨終者的心理和精神的需求。而且，臨終關(guān)懷在以臨終者為中心的基礎(chǔ)上，也應(yīng)該顧及與此有關(guān)的醫(yī)護(hù)人員和家屬。臨終關(guān)懷概念的變化，反映了人們對臨終關(guān)懷本質(zhì)認(rèn)識(shí)的不斷完善，從而可以更好地實(shí)現(xiàn)讓臨終之人在生存質(zhì)量有保證的前提下有尊嚴(yán)地離開的終極目標(biāo)。

為了把理論研究結(jié)果轉(zhuǎn)化為實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，在上海市靜安區(qū)衛(wèi)生計(jì)生委的大力支持下，本研究者與靜安區(qū)靜安寺街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心合作，將生理、心理和精神的臨終關(guān)懷整合模型在臨床實(shí)踐中進(jìn)行運(yùn)用和探索，并收到良好效果。這說明該模型是有效的，具有較高的理論意義和實(shí)踐意義，可以進(jìn)一步在中國其他地區(qū)進(jìn)行推廣，用實(shí)踐不斷檢驗(yàn)和修正理論模型。正如前文所述，要構(gòu)建涵蓋生理、心理和精神關(guān)懷在內(nèi)的整合臨終關(guān)懷模式，需要不同學(xué)科、不同專業(yè)背景的人們共同努力。雖然死亡是一個(gè)不太受歡迎的話題，但同時(shí)也是每一個(gè)人必須要經(jīng)歷的生命過程。希望更多相關(guān)專業(yè)的學(xué)者至少可以從幫助自我的角度出發(fā)，關(guān)注臨終關(guān)懷的研究與實(shí)踐。

（二）研究結(jié)論

根據(jù)本研究的實(shí)證研究結(jié)果和靜安區(qū)的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，可以歸納出如下幾條結(jié)論：

第一，不同的人群對死亡有著不同的態(tài)度，在進(jìn)行心理干預(yù)的時(shí)候要有針對性，不能一視同仁。

第二，臨終關(guān)懷的對象不僅是患者本人，還應(yīng)包括家屬和醫(yī)護(hù)人員，尤其是在進(jìn)行心理和精神關(guān)懷的時(shí)候，臨終者家屬和醫(yī)護(hù)人員的需求也應(yīng)該得到滿足。

第三，生理、心理和精神的整合模型在實(shí)踐中收到了良好的結(jié)果，可以進(jìn)行推廣。

第四，臨終關(guān)懷在實(shí)際工作中還存在如下問題：社會(huì)接受度不夠，服務(wù)內(nèi)容有待完善，醫(yī)務(wù)人員緊缺以及政府和社會(huì)支持不足。

（三）未來發(fā)展建議

在倡導(dǎo)健康型社區(qū)建設(shè)的大背景下，臨終關(guān)懷在社區(qū)工作管理中的作用不可忽視，這對于提高民眾的生命質(zhì)量也有著重大意義。而要把這項(xiàng)工程做好，離不開政府的參與引導(dǎo)與廣大群眾的支持。根據(jù)本研究的研究成果和體會(huì)，提出如下五點(diǎn)建議：

第一，建立健全相應(yīng)的法律法規(guī)和規(guī)章制度，加大財(cái)政投入，完善硬件設(shè)施。

第二，加強(qiáng)相關(guān)人員的專業(yè)培訓(xùn)，幫助他們掌握臨終關(guān)懷的理論知識(shí)，包括專業(yè)及心理疏導(dǎo)等相關(guān)知識(shí)，建立起一支專業(yè)的臨終關(guān)懷隊(duì)伍。同時(shí)加強(qiáng)師資隊(duì)伍建設(shè)，不斷學(xué)習(xí)國內(nèi)外先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)，做出上海特色、中國特色的臨終關(guān)懷事業(yè)。

第三，引導(dǎo)不同學(xué)科背景的專家學(xué)者參與到臨終關(guān)懷當(dāng)中來，以科研工作為依托，在實(shí)際工作中不斷總結(jié)積累經(jīng)驗(yàn)，探索臨終患者對癥治療的適宜技術(shù)，提高患者生活質(zhì)量，在生理關(guān)懷的基礎(chǔ)上，建立心理關(guān)懷和精神關(guān)懷的整合模式。

第四，建立更為強(qiáng)大的社工及志愿者隊(duì)伍，培養(yǎng)院內(nèi)心理咨詢師及積極招募院外專業(yè)心理咨詢師，為病患及家屬提供更好的心理疏導(dǎo)工作，同時(shí)減輕舒緩療護(hù)醫(yī)務(wù)人員的心理壓力。

第五，加大臨終關(guān)懷的宣傳，提高社會(huì)知曉率及認(rèn)同感，加強(qiáng)患者及家屬死亡教育，開展社區(qū)居民生死觀教育。

（感謝上海靜安區(qū)衛(wèi)生計(jì)生委、上海靜安區(qū)靜安寺街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)對于本研究的大力支持?。?/p>

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［責(zé)任編輯：楊雅婕］

An Integrated Model of the-End-of-Life Care： Focusing on Spiritual, Psychological, and Physiological Care

LI Yong-na1FAN Hui1LI Huan-huan1CHEN Jun-feng2CAO Wen-qun2SHI Kan1
( 1.Department of Psychology, Renmin University of China, Beijing 100872, China; 2.Jingansi Community Health Center, Shanghai 200040, China )

People at the end of their life often suffer from physical pain that is accompanied by fear, anxiety, depression, and helplessness. When death is near, many people try to rethink the meaning and value of life. The end-of-life care can help people cope with physical and mental problems, so that they can die with comfort, peace, and dignity. The goal of research and practice of end-of-life care focuses on satisfying needs of the dying people. Based on studies conducted by domestic and foreign researchers, an integrated model (integrating physical, mental, and spiritual care) of end-of-life care has been proposed and highlighted. The model assumes that the end-of-life care is designed not only for dying people but also for people involved in the process such as close family members, doctors and nurses in charge. The present work reported how the integrated model of end-of-life care was applied in the practice of the Community Health Center of Jing’ansi, Shanghai. They take reasonable measures like pain management to relieve patients’ physical pain. The mental and spiritual needs were identified by surveys. The dying patients obtained professional help to cope with anxiety. The coping techniques included listening, making connection, and encouraging reciprocity. In addition, special training programs and team support were available for medical staff and family members to deal with their mental challenges. Theoretically, the end-of-life care is afield integrating many disciplines, such as medicine, nursing, psychology, sociology, just to name a few. Researchers from multiple disciplines should work together in the future to further understand the end-of-life care and provide appropriate theories for application in practice.

hospice care; the-end-of-life care; spirituality; psychological care

李永娜（1978— ），女，山東招遠(yuǎn)人，博士，中國人民大學(xué)心理學(xué)系講師，主要從事死亡心理學(xué)、認(rèn)知心理學(xué)研究；時(shí)勘（1949— ），男，湖北枝江人，博士，中國人民大學(xué)心理學(xué)系教授、博士生導(dǎo)師，主要從事社會(huì)心理、工業(yè)與組織心理研究。

國家社會(huì)科學(xué)基金重大項(xiàng)目“中華民族偉大復(fù)興的社會(huì)心理促進(jìn)機(jī)制研究”（項(xiàng)目編號(hào)：13&ZD155）的階段性研究成果。

B849；C91

A

2095-7068(2017)01-0061-13

2016-04-28

10.19563/j.cnki.sdjk.2017.01.006

* 通訊作者：時(shí)勘，E-mail：shik@ucas.ac.cn。