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我們?cè)试S做什么?
——人胚胎基因編輯之反思平衡

2017-01-27 01:34羅會(huì)宇雷瑞鵬
倫理學(xué)研究 2017年2期
關(guān)鍵詞:胚胎倫理醫(yī)學(xué)

羅會(huì)宇,雷瑞鵬

我們?cè)试S做什么?
——人胚胎基因編輯之反思平衡

羅會(huì)宇,雷瑞鵬

2015年4月,我國(guó)黃軍就副教授及其團(tuán)隊(duì)在《蛋白與細(xì)胞》上發(fā)表論文,首次公布了利用CRISPR-Cas9技術(shù)修改人類胚胎基因的研究成果,引爆了一場(chǎng)巨大的國(guó)際倫理爭(zhēng)議。這讓我們重新審視對(duì)于人類胚胎基因編輯的合理立場(chǎng)。反思平衡方法既不盲從道德判斷,也不死守道德原則,強(qiáng)調(diào)反復(fù)調(diào)整和修正判斷、規(guī)則和原則,以達(dá)成信念系統(tǒng)的融貫與平衡。經(jīng)過反思,我們需要改變以下道德直覺——胚胎是人、編輯人胚胎有損人類尊嚴(yán)、違反后代自主權(quán)及導(dǎo)致納粹優(yōu)生等。由此得出人胚胎基因編輯的合理立場(chǎng):因該技術(shù)尚不成熟,目前應(yīng)支持基礎(chǔ)研究和臨床前研究,暫緩臨床試驗(yàn)和應(yīng)用;基于人類尊嚴(yán)、權(quán)利責(zé)任和公正的維度,應(yīng)支持醫(yī)學(xué)目的而反對(duì)非醫(yī)學(xué)目的人胚胎基因編輯。

基因編輯;人類胚胎;反思平衡

雷瑞鵬,華中科技大學(xué)哲學(xué)系教授,博士生導(dǎo)師。

隨著生命科技的日新月異,人類逐漸認(rèn)識(shí)到疾病與基因功能或結(jié)構(gòu)的改變息息相關(guān),由此催生了編輯人類基因以預(yù)防和治療重大疾病的想法。在過去的三十年里,基因編輯技術(shù)已應(yīng)用到細(xì)菌、水稻、人類等多種生物體細(xì)胞[1](P1164)以及小鼠[2](P5290)、豬[3](P8256)等多種哺乳動(dòng)物胚胎。該技術(shù)為治療預(yù)防疾病提供了廣闊空間[4](P42),但依然效率低、安全性低且缺乏特異性。目前,對(duì)于人類體細(xì)胞基因編輯各國(guó)已經(jīng)達(dá)成共識(shí),但對(duì)于人胚胎基因編輯,因其基因改變可遺傳,且可能跨越國(guó)界,國(guó)際上倫理爭(zhēng)議頗大。對(duì)于人胚胎基因編輯,我們?cè)试S做什么?這從直覺上很難得出清晰的判斷,需要進(jìn)行深層反思。目前國(guó)內(nèi)外討論該問題的研究成果也不少,但主要采用傳統(tǒng)的論證與反論證的方式,基于倫理理論和原則演繹相應(yīng)的倫理結(jié)論,沒有深入考察理論、原則和道德判斷等要素之間的沖突與融合。因此,本文擬采用反思平衡方法,以幫助澄清思路,得出合理的倫理立場(chǎng)。這也將作為反思平衡法反思人胚基因編輯合理態(tài)度的一次試驗(yàn)。

一、相關(guān)概念簡(jiǎn)述

1.基因編輯技術(shù)及其發(fā)展現(xiàn)狀

基因編輯即利用實(shí)驗(yàn)手段對(duì)基因組進(jìn)行操作,傳統(tǒng)的轉(zhuǎn)基因技術(shù)是將外源基因整合到機(jī)體基因組內(nèi),而精準(zhǔn)基因打靶則是對(duì)特定基因的敲除、定點(diǎn)敲入、激活或抑制[5](P51)。目前基因編輯技術(shù)主要有第一代鋅指核酸酶(ZFN)技術(shù)、第二代轉(zhuǎn)錄激活子樣效應(yīng)物核酸酶(TALEN)技術(shù)和第三代CRISPR-Cas核酸酶(CRISPR即clustered regularly interspacedshortpalindromic repeats,成簇間隔規(guī)則短回文重復(fù)系列)技術(shù)[6](P1162-1174)。其中,ZFN基本被淘汰,TALEN的優(yōu)點(diǎn)是特異性較高、脫靶效應(yīng)較低,而CRISPR/Cas9系統(tǒng)優(yōu)勢(shì)則在于使用簡(jiǎn)便、快捷、成本低[7](P1),但其特異性較TALEN稍差、有效率較低、脫靶率較高。

基因編輯技術(shù)按照其研究階段可分為基礎(chǔ)研究、臨床前研究、臨床研究和臨床應(yīng)用;按照其服務(wù)目的可分為治療和增強(qiáng)?;蛑委熤竿ㄟ^基因水平的改變來預(yù)防和治療疾病的方法[8](P124)。比如編輯胚胎基因,使后代避免家族遺傳病等與基因有關(guān)的疾病等?;蛑委熅鶎儆卺t(yī)學(xué)目的?;蛟鰪?qiáng)即用類似于基因治療的技術(shù)來增加或加強(qiáng)人的性狀或能力。增強(qiáng)又可分為醫(yī)學(xué)目的和非醫(yī)學(xué)目的:比如增強(qiáng)人體免疫力以減少疾病的發(fā)生,將烏龜?shù)拈L(zhǎng)壽基因添加在人類基因組內(nèi)以延長(zhǎng)人的壽命等,這些為醫(yī)學(xué)目的;而為滿足個(gè)人偏好,通過編輯基因來改變后代生理機(jī)能、心理特征和外貌特征等,屬于非醫(yī)學(xué)目的。因此,醫(yī)學(xué)目的的基因編輯包括基因治療和醫(yī)學(xué)目的增強(qiáng),非醫(yī)學(xué)目的基因編輯指非醫(yī)學(xué)目的增強(qiáng)。

那么反思平衡方法究竟是什么?它對(duì)于我們反思人胚胎基因編輯的合理立場(chǎng)又有何意義呢?

2.反思平衡方法

反思平衡(reflective equilibrium)方法是由尼爾森·古德曼在其經(jīng)典著作《事實(shí)、虛構(gòu)與預(yù)測(cè)》中最先提出,羅爾斯于《正義論》中將其命名為“反思平衡”,而引發(fā)公眾關(guān)注[9]。反思平衡指通過反復(fù)、相互調(diào)整的慎思過程,以在信念集合中達(dá)成和諧融貫的狀態(tài)。其中,信念集合包括:(a)道德判斷;(b)道德規(guī)則;(c)道德原則;(d)相關(guān)背景理論[10](P24)。慎思(deliberation)是指做出決定前運(yùn)用邏輯和理性推理能力對(duì)不同選項(xiàng)進(jìn)行權(quán)衡的過程。在具體情境之中,上述四種元素之間出現(xiàn)沖突時(shí),我們需要來回反復(fù)考察,既要運(yùn)用從(a)至(d)方向的歸納法,又要運(yùn)用從(d)到(a)方向的演繹法,既可以用前面的元素推翻后面的,也可以用后面的來否定前面的,通過修改其中的部分元素,促使達(dá)成彼此融貫和平衡。一種可接受的融貫性不僅要求信念相互一致,而且要求彼此印證和支持[11](P19)。反思平衡作為一種融貫論,可以為我們提供運(yùn)用推理、實(shí)踐理性的框架,以達(dá)到比較合適的結(jié)論,但不能保證結(jié)論絕對(duì)正確。結(jié)論的正確與否還有待實(shí)踐來檢驗(yàn)。如果只要求通過慎思達(dá)到(a)至(c)三者之間的融合,則屬于狹義的反思平衡;若要求通過慎思達(dá)到(a)至(d)四者之間的融合,則屬于廣義的反思平衡。本文采用的是狹義反思平衡。

面對(duì)具體的倫理問題,應(yīng)用反思平衡方法的程序是:(1)羅列初始(initial)道德判斷的清單;(2)篩查以獲得深思熟慮的(considered)道德判斷;(3)運(yùn)用現(xiàn)有的或提出一組新的道德原則來解釋深思熟慮的道德判斷;(4)若道德判斷與道德規(guī)則乃至原則之間發(fā)生沖突,從兩端進(jìn)行修改;(5)重復(fù)上述步驟,直到它們之間達(dá)到一致(consist)、融貫(coherent),即到達(dá)平衡(equilibrium)狀態(tài)[12](P553)。

二、反思的前提

反思平衡法給我們分析和解決具體倫理問題提供了程序和思路。但在慎思過程中,不可避免地要訴諸于論證和思想實(shí)驗(yàn)等其他倫理學(xué)方法。在《正義論》中,羅爾斯通過設(shè)置原初狀態(tài),假設(shè)人們都在無知之幕背后,來進(jìn)行正義觀的選擇。并且他強(qiáng)調(diào)這種原初狀態(tài)是假設(shè)而非歷史的,如果每個(gè)人都愿意去這樣設(shè)想,是隨時(shí)都可以進(jìn)入原初狀態(tài)的。這種設(shè)置初始狀態(tài)的思路實(shí)際上就是一種思想實(shí)驗(yàn)的方法。我們?cè)诜此紝?duì)人胚胎基因編輯的合理化態(tài)度時(shí),也需要設(shè)置類似的原初狀態(tài),以排除各種偶然因素的影響,保證每個(gè)人基于一種不偏不倚的立場(chǎng)進(jìn)行合理化態(tài)度的反思和選擇。

1.無知之幕

假設(shè)反思合理立場(chǎng)的個(gè)體處于無知之幕,即不知道自身國(guó)家民族屬性、社會(huì)地位、家庭情況、自然能力、經(jīng)濟(jì)狀態(tài)及其合理生活計(jì)劃和偏好。他們僅知曉:每個(gè)個(gè)體均是理性的道德人,都會(huì)執(zhí)行他們共同選擇的合理態(tài)度①;掌握反思合理態(tài)度所需的、目前社會(huì)已有的自然科學(xué)、社會(huì)科學(xué)的相關(guān)知識(shí)。每個(gè)人不知道自己是否攜帶遺傳疾病、是否有孩子,不知道自己躋身于利益攸關(guān)鏈條的何種角色(科學(xué)家、遺傳病患者、倫理學(xué)家等),也不知道自己成為任一角色的概率。無知之幕構(gòu)建了公正選擇的基礎(chǔ),能夠有效地屏蔽自我利益驅(qū)動(dòng)的不利影響。構(gòu)建無知之幕是反思人胚胎基因編輯的第一個(gè)前提。

2.人胚胎道德地位

人類胚胎道德地位直接關(guān)切人胚胎基因編輯的實(shí)質(zhì)倫理問題。西方國(guó)家存在一種基因本質(zhì)主義觀念,認(rèn)為人因其獨(dú)特基因組的存在而成為人?;谶@種觀念,胚胎和胎兒都是人,損害、殺死胚胎即是傷人和殺人。尤其是西方宗教人士和反墮胎團(tuán)體,他們認(rèn)為從受精卵就是人,并以此為由反對(duì)一切胚胎研究。而在中國(guó)自古代以來,儒家法家都認(rèn)為人是從出生開始的,并且該理論延續(xù)至今。那么“胚胎是人”這一背景理論是否可靠呢?我們可以借用Sandel思想實(shí)驗(yàn)進(jìn)行驗(yàn)證[13]。假如生殖門診失火,該房間中有一個(gè)小女孩和十個(gè)胚胎,而只有足夠的時(shí)間和精力救出二者之一,那么應(yīng)當(dāng)如何選擇?所有人都選擇救小女孩。如果胚胎是人,我們就應(yīng)該選擇救胚胎。此時(shí),許多西方國(guó)家“胚胎是人”的背景理論與“應(yīng)該救小女孩”的直覺判斷發(fā)生沖突,按照反思平衡的方法,我們需要修改確信度更小的那個(gè)?!芭咛ナ侨恕钡拇_信度低于“應(yīng)該救小女孩”。而按照我國(guó)的關(guān)于人的理論,則“胚胎不具有人的完全道德地位,只具有一部分道德地位”的背景理論與“應(yīng)該救小女孩”的道德直覺是相融貫的。因此,我們應(yīng)該修正“胚胎是人”的直覺判斷。

人類胚胎研究小組認(rèn)為(Human Embryo Research Panel,1994),植入前(14天前)的胚胎缺乏個(gè)性化的發(fā)展,不具備感知能力及其他與人道德地位相關(guān)的特質(zhì),且在此階段自然死亡率非常高,不應(yīng)賦予胚胎以與人等同的道德地位[14](P40)。但從胚胎到人的發(fā)展是一個(gè)連續(xù)的過程,胚胎具備發(fā)展成為人的潛能,不能將其視為純粹“原材料”或“財(cái)產(chǎn)”,而應(yīng)該賦予中值的道德地位。因此,人類胚胎屬于人的生物學(xué)生命,不是人類人格生命,不具有人的全部?jī)r(jià)值,但具有發(fā)展成人的潛質(zhì),應(yīng)當(dāng)賦予一定的道德地位,從人類尊嚴(yán)的角度予以保護(hù)。沒有充分的理由,不能隨意操縱、損害乃至殺害胚胎。即使理由充分,對(duì)于胚胎的操縱和研究,也需要經(jīng)由一系列公認(rèn)的程序。

3.胚胎的來源問題

進(jìn)行人類胚胎基因編輯的基礎(chǔ)研究涉及胚胎的來源問題??捎糜谠撗芯康呐咛碓粗饕袃煞N,即體外受精剩余的胚胎和專門制造的胚胎。第一種胚胎用于研究,其倫理爭(zhēng)議比較小。體外受精剩余胚胎的去向一般為五種:(a)繼續(xù)冷凍或許有一天被用于生殖目的;(b)保持冷凍直至自然死亡;(c)轉(zhuǎn)贈(zèng)他人用于生殖;(d)用于科研;(e)被拋棄而死亡。如果前三種不能實(shí)現(xiàn),在胚胎所有者知情且同意的情況下,將其用于基因編輯研究,總比被直接拋棄而死亡更好。因此,在充分尊重胚胎并做好知情同意的前提下,將輔助生殖剩余胚胎用于研究是符合倫理的。對(duì)于專門制造胚胎用于研究,有人從直覺判斷:輔助生殖剩余的胚胎,制造胚胎的目的是自然的、值得尊重的,但專門制造胚胎則是不自然的、不值得尊敬的[14](P44)。持該判斷的人有一個(gè)隱含前提,即胚胎的道德地位取決于胚胎制造者的意圖。但仔細(xì)分析,該直覺判斷是有問題的。難道說,孩子的道德地位取決于父母懷孕時(shí)的意圖嗎?這顯然不符合邏輯。因此,上述直覺判斷應(yīng)該予以修正。

綜上所述,本文采取的態(tài)度是:胚胎雖不具備感知能力等特質(zhì),但具有發(fā)展成人的潛質(zhì),應(yīng)賦予一定的道德地位。在相關(guān)法律法規(guī)監(jiān)管之下,將輔助生殖剩余胚胎以及專門制造的胚胎用于基因編輯相關(guān)研究,是合乎倫理的。只是必須經(jīng)過充分的知情同意且胚胎發(fā)育不能超過14天。黃軍就團(tuán)隊(duì)實(shí)驗(yàn)采用的胚胎均是體外受精所剩余,因此,從胚胎道德地位上來說,是不存在倫理越界的。

三、何種行為將獲允:基礎(chǔ)、臨床前研究抑或臨床研究、應(yīng)用?

要想鑒別基礎(chǔ)、臨床前研究、臨床研究和臨床應(yīng)用之中,何種研究可以獲允,關(guān)鍵在于考察基因編輯技術(shù)的安全問題。目前,該技術(shù)存在以下風(fēng)險(xiǎn):(a)脫靶突變(不準(zhǔn)確的基因編輯)和鑲嵌體(早期胚胎的不完全基因編輯);(b)難以預(yù)測(cè)遺傳改變所產(chǎn)生的不良影響,包括人類基因多樣性的改變等;(c)遺傳改變一旦被引入人群就很難去除,且改變的基因?qū)?huì)隨著人口的流動(dòng)而走向世界;(d)導(dǎo)入的外源DNA片段可能參與其他的代謝反應(yīng),產(chǎn)生其他致病基因。

處于無知之幕的個(gè)體,基于技術(shù)安全性考慮,對(duì)于人胚胎基因編輯可能做出以下初始判斷,下面逐一分析。

1.初始判斷A1②

該技術(shù)安全性不能得到保證,應(yīng)該禁止一切研究。該判斷符合有罪推定或防范規(guī)則(Precautionary),即支持者必須證明該技術(shù)無害,否則視為有害,加以禁止。該規(guī)則源自不傷害和有利的倫理原則,旨在保護(hù)人類、環(huán)境免遭傷害,對(duì)技術(shù)發(fā)展采取謹(jǐn)慎悲觀的態(tài)度。但該規(guī)則在處理技術(shù)發(fā)展問題時(shí)將面臨困境:希望在發(fā)展技術(shù)之前清楚把握其潛在風(fēng)險(xiǎn),從科學(xué)上來說不具有可行性。每一項(xiàng)技術(shù)都有生命周期,都需經(jīng)歷起步、成長(zhǎng)、成熟和衰退階段,基因編輯技術(shù)還處于起步向成長(zhǎng)過渡的階段。技術(shù)的初期成果往往難以讓人滿意,如果人們?cè)谄渖跗?,就給它貼上“安全有效性低”的標(biāo)簽,將其一棒打死,那么相信也不會(huì)有今天技術(shù)時(shí)代的輝煌。因此,初始判斷A1過于絕對(duì),應(yīng)予以修正。

2.初始判斷A2

該技術(shù)風(fēng)險(xiǎn)待定,應(yīng)該干了再說。該判斷涉及無罪推定或者親行原則(Proactionary),即只要反對(duì)者拿不出該技術(shù)有害的證據(jù),則視為無害,等利害結(jié)果分明時(shí)再采取相應(yīng)措施。該原則旨在鼓勵(lì)技術(shù)發(fā)展和創(chuàng)新,對(duì)技術(shù)發(fā)展秉持樂觀態(tài)度。若照此行動(dòng),可能重蹈先發(fā)展后治理的覆轍[15](P9)。因此,初始判斷A2也應(yīng)予以修正。

3.初始判斷A3

應(yīng)該持審慎路徑,有限制地支持。處在無知之幕下的個(gè)體,均不會(huì)愿意在沒有掌握該技術(shù)的潛在受益、風(fēng)險(xiǎn)的情況下,盲目地做出決定。即便自己是某種遺傳疾病的攜帶者,且希望自己后代免于此種疾病折磨,也不會(huì)冒險(xiǎn)充當(dāng)試驗(yàn)品。而充分的基礎(chǔ)研究和臨床前研究是明晰風(fēng)險(xiǎn)受益、提升安全有效性的必經(jīng)之路。由于該技術(shù)風(fēng)險(xiǎn)不確定,基于不傷害原則,目前應(yīng)該暫緩臨床研究和臨床應(yīng)用,而應(yīng)該允許進(jìn)行醫(yī)學(xué)基礎(chǔ)和臨床前研究。那么何時(shí)才能將該技術(shù)用于臨床呢?基因治療的先驅(qū)Friedman和Anderson提出了時(shí)間界限,即當(dāng)體細(xì)胞基因治療的安全有效性得到了臨床驗(yàn)證、建立了安全可靠的動(dòng)物模型且獲得公眾廣泛認(rèn)可[16](P1)。因此,初始判斷A3在倫理上是可以接受的。

通過上述慎思推理過程,最終得出深思熟慮的判斷C1:目前,由于基因編輯技術(shù)安全性尚得不到保證,基于不傷害原則,本著對(duì)人類后代健康利益負(fù)責(zé)的態(tài)度,應(yīng)該禁止人胚胎基因編輯的臨床研究和應(yīng)用,允許相關(guān)基礎(chǔ)和臨床前研究。為方便討論,澄清倫理問題,現(xiàn)假設(shè)基因編輯技術(shù)的安全性已經(jīng)得到保障,進(jìn)而反思對(duì)于醫(yī)學(xué)目的和非醫(yī)學(xué)目的基因編輯的合理立場(chǎng)。

四、何種行為將獲允:醫(yī)學(xué)目的抑或非醫(yī)學(xué)目的?

人胚胎基因編輯面臨巨大的倫理挑戰(zhàn)和爭(zhēng)議,主要表現(xiàn)在人類尊嚴(yán)、人性本質(zhì)、后代權(quán)益、公平公正等方面。下面我們逐一討論,以反思哪些道德判斷和原則發(fā)生沖突,如何修正以達(dá)到平衡。

1.人類尊嚴(yán)維度

對(duì)于何為人類尊嚴(yán),學(xué)界說法不一。西方歷史上關(guān)于人類尊嚴(yán)的學(xué)說大致有三大流派,即古希臘羅馬時(shí)期的德性尊嚴(yán)說、中世紀(jì)基督教的上帝來源說、近代康德的尊嚴(yán)說[17](P113)?;诓煌淖饑?yán)學(xué)說來審查人胚胎基因編輯,得出的道德判斷不同,甚至截然相反。那么如何平衡這些判斷,究竟哪些判斷確信度更高,哪些較低,又當(dāng)如何修正呢?這正是我們接下來需要反思的問題。

(1)初始判斷A4:基于德性尊嚴(yán),編輯人胚胎基因,以改善和增強(qiáng)后代德性,合乎倫理。德性尊嚴(yán)說認(rèn)為,尊嚴(yán)是少數(shù)人通過自身努力具備某種美德,被他人認(rèn)可而獲得尊嚴(yán)。然而德性尊嚴(yán)是屬于少數(shù)人的,是后天獲得的、可喪失的、有程度區(qū)分的,它不適用于現(xiàn)代生命倫理學(xué)領(lǐng)域尊嚴(yán)的討論。因此,基于該理論得出的初始判斷應(yīng)當(dāng)予以摒棄。

(2)初始判斷A5:基于上帝尊嚴(yán)說,人類私自操控和改變后代基因,有扮演上帝之嫌,不合乎倫理。現(xiàn)代世界呈現(xiàn)多元化態(tài)勢(shì),各種宗教信仰與無神論并存,上帝尊嚴(yán)說很難得到其他宗教信仰者或無神論者的認(rèn)同,難以成為世俗社會(huì)制定規(guī)范和政策的普適基礎(chǔ)。因此,初始判斷A5也站不住腳。

(3)初始判斷A6:基于康德尊嚴(yán)學(xué)說,編輯人胚胎基因?qū)⒑蟠暈槭侄危袚p后代的尊嚴(yán),不合乎倫理。在康德哲學(xué)中,人的尊嚴(yán)在于任何時(shí)候人都應(yīng)該被當(dāng)作目的而非手段來對(duì)待。編輯人胚胎是否導(dǎo)致后代淪為手段,這取決于父母進(jìn)行基因編輯的目的。按照康德的定言命令,一個(gè)行為是正當(dāng)?shù)模?dāng)且僅當(dāng)這個(gè)行為可以普遍化[18](P31)。筆者以為處于無知之幕的個(gè)體,為了預(yù)防和治療疾病,會(huì)愿意該行為規(guī)則普遍化。但是,處于無知之幕的個(gè)體,都不會(huì)愿意淪為他人的定制產(chǎn)品,哪怕設(shè)計(jì)者是他的父母。

因此,基于人類尊嚴(yán)的維度,經(jīng)過慎思推理,我們最初形成的道德判斷,需要修正為C2:人胚胎基因編輯不會(huì)危及人類尊嚴(yán),扮演上帝的說法也不確切;醫(yī)學(xué)目的的基因編輯不會(huì)破壞生命的神圣性,可以得到倫理辯護(hù),非醫(yī)學(xué)目的的基因編輯會(huì)導(dǎo)致后代淪為父母實(shí)現(xiàn)自己心愿的手段,應(yīng)予以制止。

2.權(quán)利維度

人胚胎基因編輯會(huì)影響到后代的形狀和功能,它涉及父母的選擇權(quán)、后代的自主權(quán)和開放性未來權(quán)利以及婦女的相關(guān)權(quán)益等。因此,人權(quán)問題是國(guó)際上倫理爭(zhēng)論的焦點(diǎn)之一。從人權(quán)的角度,我們來分析反對(duì)和支持的道德判斷。

(1)初始判斷A7:侵犯后代知情同意權(quán)。該道德判斷有一個(gè)隱含前提,即只有后代知情同意,我們?yōu)榛驅(qū)λ麄兯龅氖虑椴攀菍?duì)的。倘若該前提成立,后代將無法成長(zhǎng)為成人。在醫(yī)療情境中,當(dāng)病人不具備做出抉擇的行為能力,或由于專業(yè)知識(shí)不夠認(rèn)知能力有限,而不同意手術(shù),但是不做手術(shù)病人就會(huì)死亡。那么,醫(yī)生應(yīng)該死守知情同意的法則,見死不救嗎?因此,尊重知情同意權(quán)并不是絕對(duì)的。醫(yī)生的醫(yī)療行為正確與否,不僅在于該是否得到病人的知情同意,更在于醫(yī)生是否相信該行為符合病人最佳利益[19](P81)。同理,對(duì)人胚胎基因編輯的行為正確與否,不僅在于是否尊重了后代的知情同意權(quán),更在于行為本身的動(dòng)機(jī)和產(chǎn)生效應(yīng)。因此,我們以侵害后代知情同意權(quán)作為理由,反對(duì)人胚胎基因編輯顯得不夠充分,道德判斷A7應(yīng)該予以修正。

(2)初始判斷A8:會(huì)侵犯后代開放性未來的權(quán)利。上世紀(jì)八十年初歐洲會(huì)議便指出,未來世代因其價(jià)值體系和觀念與現(xiàn)代有所不同,其所要求的權(quán)利是未知的,因此,要確保其遺傳物質(zhì)不受干預(yù)的權(quán)利[20](P54)。克利夫蘭州立大學(xué)德娜·戴維斯(Dena Davis)認(rèn)為,孩子的開放性未來權(quán)指孩子有權(quán)使自己的未來選擇保持開放,直至自己有能力做出抉擇[21]。當(dāng)父母的生殖自主權(quán)侵犯到孩子的未來自主權(quán)時(shí),應(yīng)該受到限制。由此,父母不能采用人胚胎基因編輯技術(shù),故意設(shè)定未出生孩子的身心機(jī)能特征,以影響孩子未來的開放性選擇。對(duì)此,筆者認(rèn)為,應(yīng)該根據(jù)醫(yī)學(xué)目的和非醫(yī)學(xué)目的區(qū)別對(duì)待。孩子的開放性未來權(quán)并不是絕對(duì)的,它與孩子的健康利益相比,憑直覺判斷后者更為重要。因此,父母從孩子的健康利益考慮,選擇人胚胎基因編輯技術(shù),進(jìn)行疾病的治療或者預(yù)防,這從義務(wù)論來看,是符合倫理的。但對(duì)于非醫(yī)學(xué)目的的基因增強(qiáng),則父母的生殖自主權(quán)會(huì)侵犯到孩子的未來選擇權(quán),是不合乎倫理的。

基于人權(quán)的角度,經(jīng)過慎思,我們會(huì)得到以下道德判斷C3:后代的知情同意權(quán)不是絕對(duì)的,父母從后代最佳利益出發(fā),選擇醫(yī)學(xué)目的人胚胎基因編輯是合乎倫理的;父母為滿足自身愿望,運(yùn)用人胚胎基因編輯定制后代基因,其生殖自主權(quán)侵犯后代的尊嚴(yán)及其開放性未來權(quán),不符合倫理,應(yīng)當(dāng)受到限制。

3.責(zé)任維度

那么我們對(duì)于后代的責(zé)任是什么呢?在此,僅討論道德責(zé)任而不討論法律等其他責(zé)任。奧斯汀·邁克爾博士認(rèn)為,父母對(duì)于后代道德責(zé)任的核心是要關(guān)心和增進(jìn)他們目前和將來的福祉(Well-being)[22](P109),父母有責(zé)任給后代提供經(jīng)驗(yàn)、教育等,以產(chǎn)生和促進(jìn)后代的福祉。父母應(yīng)該將后代的福祉牢記心中,并且當(dāng)決策會(huì)影響到后代目前以及將來的福祉時(shí)應(yīng)該慎重權(quán)衡?;诓煌呢?zé)任觀念,對(duì)于人胚胎基因編輯的道德判斷則不同。

(1)初始判斷A9:有責(zé)任不傷害后代權(quán)益。初始判斷基于不傷害和有利原則,我們有責(zé)任至少不給后代造成傷害。英國(guó)貢薩格大學(xué)約翰·哈里斯(John Harris)認(rèn)為,傷害分為兩種類型:一類是積極行動(dòng)所造成的傷害,另一類是明知傷害、消極不作為所遺留的傷害。對(duì)于后代,我們既不能主動(dòng)造成傷害,也不能明知危險(xiǎn)、放之任之,讓后代受到傷害[23]。一位母親妊娠期間沒有服用一種藥物致使后代殘障的傷害,等價(jià)于一位母親在妊娠期間服用一種藥物致使后代殘障所造成的傷害。因此,基于該觀點(diǎn),當(dāng)基因編輯技術(shù)的安全有效性得到保障時(shí),處于無知之幕的個(gè)體,負(fù)有運(yùn)用相關(guān)技術(shù)使后代避免遺傳疾病的責(zé)任和義務(wù)。

(2)初始判斷A10:有責(zé)任增進(jìn)后代福祉。生命倫理學(xué)家朱利安·薩伏萊斯庫(kù)(Julian Savulescu)認(rèn)為,健康是本質(zhì)上沒有價(jià)值的,它不是目的而是獲得“好的”生活的手段,而福祉(Well-being)在本質(zhì)上才有價(jià)值。他認(rèn)為人類有增強(qiáng)自身的道德義務(wù)[24](P36-39),父母有責(zé)任利用高科技來改良孩子的基因,以增進(jìn)后代福祉。例如父母通過簡(jiǎn)單方便的干預(yù)(唐氏篩查),就能使后代免于某種遺傳疾病(唐氏綜合癥)時(shí),如果父母沒有這樣做,即是一種道德上的罪過。筆者以為,首先,父母以及后代至未來世代對(duì)于“好的”生活的界定可能不同。父母按照自己的認(rèn)知、偏好,為后代選擇基因,后代不滿意或者經(jīng)歷生活的不如意時(shí),可能將這種際遇歸因于父母的選擇。其次,父母通過選擇后代的生命形態(tài),傳統(tǒng)的家庭倫理關(guān)系變成了契約關(guān)系。再次,福祉的大小并不取決于基因本身。因此,不應(yīng)該將增進(jìn)后代好的生活納入父母的責(zé)任。

從責(zé)任的角度出發(fā),我們通過反思,可以得到深思熟慮的判斷C4:父母有后代避免遺傳疾病的義務(wù),但是沒有義務(wù)促進(jìn)后代的福祉。

4.公平公正維度

對(duì)于醫(yī)學(xué)目的的基因編輯技術(shù),涉及的公正問題主要在于:該技術(shù)適用人群少,分配大量資源用于研究是否公正。目前已經(jīng)發(fā)現(xiàn)的遺傳病雖超過3000種,但是每年新生兒患有遺傳病的幾率為0.3%~1%[25](P76)。攜帶遺傳疾病的人確占全人類的少數(shù),且攜帶遺傳疾病的人能夠活到婚育年齡的更少,活到生育年齡且希望通過編輯人類胚胎以消除后代遺傳疾病的人更是少之又少。但是,如果因?yàn)檫m用人群少就拒絕投入,這同樣有違公正。相信理性持存的人們,不會(huì)拒絕投入適當(dāng)?shù)馁Y源推進(jìn)該技術(shù)的進(jìn)步。因此,即便該技術(shù)使用人群少,分配大量資源用于研究也是公正的。

對(duì)于非醫(yī)學(xué)目的的人胚胎基因編輯,我們也可以得到反對(duì)與支持的道德判斷。那么究竟何種判斷更加符合我們深思熟慮的正義信念,更加有利于達(dá)成平衡呢?

(1)初始判斷A11:導(dǎo)致技術(shù)鴻溝,增加社會(huì)不公正。當(dāng)人類胚胎基因編輯應(yīng)用于非醫(yī)學(xué)目的增強(qiáng)時(shí),少數(shù)富人通過購(gòu)買該技術(shù),使得其后代能夠在各種競(jìng)賽和能力測(cè)試中脫穎而出。梅爾曼和麥克斯韋認(rèn)為,社會(huì)將分化為經(jīng)過基因增強(qiáng)的和未經(jīng)基因增強(qiáng)的兩大階層。經(jīng)過基因增強(qiáng)的富人后代,輕松將奧斯卡金獎(jiǎng)、諾貝爾獎(jiǎng)收入囊中,在醫(yī)生、律師、政府等職場(chǎng)叱咤風(fēng)云,將永遠(yuǎn)立于不敗之地。而那些無力支持基因增強(qiáng)的窮人后代則望塵莫及[26](P116)。該技術(shù)基于財(cái)富的可及性,窮人和富人后代之間的能力差異,經(jīng)過代際的積累而形成馬太效應(yīng)。能力的巨大懸殊將吞噬整個(gè)社會(huì)的機(jī)會(huì)平等信念,由此自由民主社會(huì)將危機(jī)四伏,甚至走向暴力革命。當(dāng)然,這是一種比較悲觀的圖景,但即便現(xiàn)實(shí)效應(yīng)不會(huì)如此糟糕,導(dǎo)致技術(shù)鴻溝和社會(huì)不公正是可預(yù)見的。因此,初始判斷A11經(jīng)過思考,是倫理上可接受的。

(2)初始判斷A12:根本上消除不平等,增進(jìn)社會(huì)公正。有部分人認(rèn)為,非醫(yī)學(xué)目的基因增強(qiáng)的人類胚胎基因編輯,能夠根本上消除不平等,增進(jìn)社會(huì)公正。羅爾斯認(rèn)為,人們的天賦不是應(yīng)得的,所以需要通過社會(huì)基本結(jié)構(gòu)的調(diào)整,來平衡這些偶然因素所帶來的不公正[11](P89)?;蚓庉嫾夹g(shù)使得人類主動(dòng)操控自身基因,不再被動(dòng)接受自然運(yùn)氣,的確為消除偶然因素的影響提供了可能。但是消除偶然因素并不等于就能實(shí)現(xiàn)平等。如前所述,該技術(shù)使用成本高,其可及性必然建立在財(cái)富基礎(chǔ)之上,難以實(shí)現(xiàn)人與人之間的平等。因此,道德判斷A12認(rèn)為該技術(shù)能夠根本消除不平等,增進(jìn)社會(huì)公正過于樂觀,應(yīng)予以修正。

在公正問題上,經(jīng)過反思,我們可以得到以下深思熟慮的判斷C5:用于非醫(yī)學(xué)目的增強(qiáng)的人胚胎基因編輯,可能導(dǎo)致技術(shù)鴻溝,擴(kuò)大人與人之間的不平等,在目前制度沒有能力駕馭的情況下,可能導(dǎo)致更大的不公正。因此,即便安全問題已經(jīng)解決,再找到制度的應(yīng)對(duì)措施之前,應(yīng)禁止該種基因編輯用于臨床。

五、結(jié)語

基于反思平衡的方法,我們需要改變“胚胎是人”的基因本質(zhì)主義立場(chǎng),在理由充分的情況下,編輯胚胎基因是倫理上可接受的。但是對(duì)于人胚胎基因編輯,不能一概而論,而應(yīng)該根據(jù)其研究階段和服務(wù)目的具體分析。經(jīng)由安全、人類尊嚴(yán)、權(quán)利責(zé)任和公正四個(gè)維度的反思,通過慎思推理,反復(fù)調(diào)整和修正,最終得出對(duì)于人胚胎基因編輯的合理化立場(chǎng):第一,人胚胎基因編輯不必然導(dǎo)致納粹優(yōu)生,扮演上帝的說法也不成立;第二,基于不傷害和有利原則,鑒于該技術(shù)尚不成熟,目前應(yīng)該暫緩臨床研究和應(yīng)用,而允許相關(guān)基礎(chǔ)和臨床前研究;第三,醫(yī)學(xué)目的的基因編輯不危及人類尊嚴(yán),也不會(huì)破壞生命神圣性,不會(huì)侵犯后代的開放性未來,作為父母有責(zé)任幫助后代屏蔽遺傳疾病的傷害,即便無法得到后代的知情同意,也依然可以得到倫理支持;第四,非醫(yī)學(xué)目的的基因編輯,父母的生殖自主權(quán)會(huì)侵犯后代開放性未來,后代淪為父母實(shí)現(xiàn)自己心愿的手段,違背尊嚴(yán),且該技術(shù)將導(dǎo)致技術(shù)鴻溝,引發(fā)社會(huì)更大的不公正,因此應(yīng)當(dāng)予以禁止。

在反思平衡過程中,我們也許不僅需要修正先前的信念還需要增加新的信念,并且平衡的狀態(tài)也不是穩(wěn)固不變的,而是一種動(dòng)態(tài)的平衡。即當(dāng)在我們的思考中出現(xiàn)新的元素時(shí)(如技術(shù)發(fā)展成熟、人們道德觀念發(fā)生轉(zhuǎn)變等等),我們?nèi)匀豢梢孕拚黐9],從而達(dá)到新的平衡。當(dāng)?shù)赖屡袛唷⒌赖略瓌t和相關(guān)

背景理論已經(jīng)達(dá)到我們可信任或可接受的最大程度時(shí),即當(dāng)我們不再打算對(duì)它們中的任何一個(gè)作進(jìn)一步修正時(shí),我們就達(dá)到了最佳的平衡[9]。對(duì)于該問題的反思所達(dá)成的平衡,只是一個(gè)暫時(shí)的平衡,它將隨著生物科技的發(fā)展和人類認(rèn)知水平的提升,必然被打破而進(jìn)入新的平衡。

[注釋]

①合理態(tài)度指對(duì)于人胚胎基因編輯技術(shù)合乎倫理的態(tài)度和立場(chǎng)。

②編號(hào)說明,其中A表示初始道德判斷,C表示深思熟慮的道德判斷,阿拉伯?dāng)?shù)字1等表示序數(shù)。

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羅會(huì)宇,華中科技大學(xué)哲學(xué)系博士研究生,新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院社科部講師;

國(guó)家社科基金重大項(xiàng)目“高科技倫理問題研究”(12&ZD117)

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