朱蓓　侯月明　祁雅茹

護(hù)理干預(yù)對(duì)阿爾茨海默病家庭照顧者生活質(zhì)量的影響

朱蓓侯月明祁雅茹

目的：探討護(hù)理干預(yù)對(duì)阿爾茨海默病家庭照顧者生活質(zhì)量的影響。方法：對(duì)52例阿爾茨海默病家庭照顧者開(kāi)展知識(shí)宣教、技能培訓(xùn)、心理指導(dǎo)等方式的護(hù)理干預(yù)，以生活質(zhì)量測(cè)定量表簡(jiǎn)表（WHOQOL-BREF）中文版，評(píng)價(jià)干預(yù)前和干預(yù)6個(gè)月時(shí)照顧者生活質(zhì)量。結(jié)果：干預(yù)6個(gè)月時(shí)照顧者生活質(zhì)量的生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域及總體生活質(zhì)量得分顯著優(yōu)于干預(yù)前，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。結(jié)論：護(hù)理干預(yù)能提高阿爾茨海默病家庭照顧者生活質(zhì)量。

護(hù)理干預(yù)；阿爾茨海默；家庭照顧者；生活質(zhì)量

阿爾茨海默?。ˋlzheimer disease，AD）是一種以臨床和病理為特征的進(jìn)行性退行性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，持續(xù)進(jìn)行性的智能衰退無(wú)法緩解，隨病程加重，自理能力逐漸下降，最終可導(dǎo)致認(rèn)知功能?chē)?yán)重受損，日常生活完全不能自理，需長(zhǎng)期照顧［1］。隨著我國(guó)人口老齡化進(jìn)程，AD的患病人群正在逐年增加，疾病不僅給病患本身帶來(lái)了痛苦，他們照顧者的生理和心理等方面同樣承受了巨大的壓力，受傳統(tǒng)習(xí)俗和國(guó)情影響，我國(guó)的AD患者大多在家照料。長(zhǎng)期照顧癡呆患者會(huì)給家庭照顧者帶來(lái)沉重的負(fù)擔(dān)，并嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量［2］。家庭照顧者是指配偶、子女、親戚和朋友等照顧患者且不拿取報(bào)酬的人［3］。本研究對(duì)阿爾茨海默病家庭照顧者進(jìn)行護(hù)理干預(yù)，旨在探討護(hù)理干預(yù)對(duì)阿爾茨海默病家庭照顧者生活質(zhì)量的影響。

1　對(duì)象與方法

1.1AD照顧者選擇查閱2013年6月至2014年6月在本市某專(zhuān)科醫(yī)院門(mén)診就診的本市AD患者病史資料，獲得患者家屬照顧者資料，根據(jù)入選標(biāo)準(zhǔn)及就近原則選擇52名AD患者家屬照顧者。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合NINCDS-ADRDA的AD診斷標(biāo)準(zhǔn)［4］的患者的主要家庭照顧者；②每天照顧時(shí)間最長(zhǎng)；③了解病人患病前后情況；④照顧時(shí)間＞1月且愿意配合調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：①有酒精和藥物依賴(lài)史；②有語(yǔ)言表達(dá)及交流障礙的照顧者。

1.2一般資料男23名（44.2%），女29名（55.8%）；年齡27～70歲，平均（51.3±4.6）歲。文化程度：小學(xué)及以下2名（3.8%），初中25名（48.2%），中專(zhuān)或高中19名（36.5%），大學(xué)及以上6名（11.5%）。與患者的關(guān)系：配偶18名（34.6%），子女23名（44.2%），兄弟姐妹8名（15.4%），其他家屬3名（5.8%）。

1.3干預(yù)方法由護(hù)生志愿者對(duì)AD家庭照顧者進(jìn)行護(hù)理干預(yù)，干預(yù)前志愿者接受統(tǒng)一的知識(shí)和技能的培訓(xùn)，志愿者固定相應(yīng)的服務(wù)對(duì)象，每名護(hù)生負(fù)責(zé)2例照顧者。具體干預(yù)內(nèi)容包括：①為照顧者提供知識(shí)宣教，包括：疾病知識(shí)、生活護(hù)理知識(shí)、安全護(hù)理知識(shí)、心理護(hù)理知識(shí)；②對(duì)照顧者進(jìn)行AD護(hù)理技能培訓(xùn)，包括：日常生活照料指導(dǎo)、認(rèn)知功能訓(xùn)練、家居安全指導(dǎo)、照顧者與患者的溝通交流指導(dǎo)、用藥指導(dǎo)、精神行為癥狀管理指導(dǎo)、預(yù)防并發(fā)癥、患者參與社會(huì)活動(dòng)的指導(dǎo)；③對(duì)照顧者進(jìn)行心理干預(yù)，包括：癡呆患者家屬心理健康教育、情感支持、尋求社會(huì)支持；④為照顧者提供休息和傾訴的機(jī)會(huì)。干預(yù)的頻率為：第1、2個(gè)月每周電話干預(yù)1次。每2周入戶(hù)隨訪1次；第3、4個(gè)月每2周電話隨訪1次，入戶(hù)干預(yù)1次；第5、6個(gè)月每月電話隨訪1次。電話干預(yù)時(shí)間30min至1h，入戶(hù)干預(yù)2～3h。

1.4評(píng)價(jià)指標(biāo)生活質(zhì)量測(cè)定量表簡(jiǎn)表（WHOQOLBREF）中文版［5］是在WHOQOL-100的基礎(chǔ)上研制出來(lái)的簡(jiǎn)表，包括26個(gè)條目4個(gè)領(lǐng)域，分別是：生理領(lǐng)域共7個(gè)條目，心理領(lǐng)域共6個(gè)條目，社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域共3個(gè)條目，環(huán)境領(lǐng)域共8個(gè)條目。條目的回答分為5個(gè)等級(jí)，評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)為1-5分，其中條目3、4、26為反向計(jì)分。每個(gè)領(lǐng)域的得分范圍均在0-20分，得分越高，生存質(zhì)量越好。條目1和2分別是“生活質(zhì)量的總體評(píng)價(jià)”和“對(duì)健康狀況的滿(mǎn)意度”反映了被調(diào)查者的總體生活質(zhì)量和健康水平。該量表的Cronbach's α系數(shù)為0.91［5］，具有良好的信度、效度。

1.5統(tǒng)計(jì)學(xué)分析使用SPSS 17.0統(tǒng)計(jì)軟件分析數(shù)據(jù)。采用均數(shù)和標(biāo)準(zhǔn)差對(duì)調(diào)查對(duì)象生活質(zhì)量進(jìn)行描述性統(tǒng)計(jì)，采用t檢驗(yàn)分析干預(yù)前后AD家庭照顧者生活質(zhì)量是否有差異。P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2　結(jié)果

護(hù)理干預(yù)前及干預(yù)6個(gè)月時(shí)52名家庭照顧者總體生活質(zhì)量及4個(gè)領(lǐng)域的得分顯示干預(yù)6個(gè)月時(shí)除環(huán)境領(lǐng)域外，其他3個(gè)領(lǐng)域及總生活質(zhì)量評(píng)分較干預(yù)前都有所提高，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見(jiàn)表1。

表1　干預(yù)前、干預(yù)6個(gè)月阿爾茨海默家庭照顧者生活質(zhì)量得分比較（分，x±s）

3　討論

AD是一種慢性退行性疾病，目前尚無(wú)較好的治療辦法，隨著病情的發(fā)展，患者不僅表現(xiàn)出認(rèn)知功能逐步減退會(huì)出現(xiàn)精神行為異常，患者的自理能力減弱，還常常出現(xiàn)破壞行為?；颊叩膫€(gè)人生活需要他人照料，在我國(guó)因?yàn)榇蠖鄶?shù)的AD患者都在家照料，家庭照顧者不得不肩負(fù)起繁重照料的任務(wù)，隨著疾病的發(fā)展和照顧時(shí)間的延長(zhǎng)，照顧者的生理、心理、社會(huì)關(guān)系等方面承受著越來(lái)越大的壓力。金奕、雷蘭英等研究均顯示AD家庭照顧者生活質(zhì)量低［6-8］，照顧者的生理功能、心理健康等多維度的得分均低于常人。Burns等研究認(rèn)為癡呆患者的行為問(wèn)題與照顧者的身心健康密切相關(guān)，減輕照顧者的身心負(fù)擔(dān)，一方面要提高照顧者的照顧技能，同時(shí)也要幫助其提高應(yīng)對(duì)壓力的技能［9］。有研究表明，照顧者的積極感受主要來(lái)自于照顧者護(hù)理能力的提高所帶來(lái)的控制感、自我肯定感以及周?chē)说母屑ぃ?0］。因此，本研究干預(yù)將重點(diǎn)放在提高照顧者的護(hù)理能力，包括疾病相關(guān)知識(shí)的宣教和照顧技能的培訓(xùn)，同時(shí)也兼顧到了照顧者其心理情緒的調(diào)節(jié)。結(jié)果表明，對(duì)AD家庭照顧者采取照顧知識(shí)宣教、技能培訓(xùn)、心理干預(yù)等護(hù)理措施，能提高照顧者的生活質(zhì)量。干預(yù)前后環(huán)境領(lǐng)域得分差異沒(méi)有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，可能與受經(jīng)濟(jì)、家庭等因素的影響，照顧者客觀生活的條件暫時(shí)無(wú)法改變有關(guān)。

一些發(fā)達(dá)國(guó)家如美國(guó)、加拿大、歐洲各國(guó)，這些國(guó)家經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)，家庭照顧者社會(huì)支持建設(shè)方面起步早，社會(huì)支持性服務(wù)比較成熟［9］。美國(guó)的阿爾茨海默病聯(lián)盟、阿爾茨海默病基金會(huì)、家庭照顧101組織和英國(guó)阿爾茨海默病國(guó)際聯(lián)盟等一系列權(quán)威組織通過(guò)在其各地建立辦公室，與各社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)建立聯(lián)系和協(xié)作，為AD家庭照顧者解決困難，提供幫助。我國(guó)對(duì)老年癡呆患者親屬照顧者的支持性干預(yù)起步較晚，2005年后受關(guān)注程度逐漸提升，然而，這種關(guān)注多限于醫(yī)院，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)對(duì)其關(guān)注遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，在目前的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中，主動(dòng)參與或獨(dú)立提供的支持性干預(yù)遠(yuǎn)沒(méi)有達(dá)到照顧者的要求，其原因可能有目前的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)尤其是社區(qū)護(hù)理人力資源不足和專(zhuān)業(yè)素質(zhì)不高［10］。本次研究也表明，招募并培訓(xùn)具備一定的護(hù)理知識(shí)、技能且富有熱情的護(hù)理大學(xué)生志愿者，可以為家庭照顧者提供有效的護(hù)理干預(yù)，在社會(huì)支持力量匱乏的今天，他們可以成為現(xiàn)有醫(yī)療資源的有效補(bǔ)充。

［1］張振馨，陳霞，劉協(xié)和，等.癡呆患者衛(wèi)生保健現(xiàn)狀調(diào)查［J］.中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院學(xué)報(bào)，2004，26（20）:120.

［2］McConaghy R，Caltabiano ML.Caring for a person with dementia:Exploring relationships between perceived burden，depression，coping and well-being［J］.Nurs Health Sci，2005，7（2）:81-91.

［3］黃衛(wèi)新.心力衰竭患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)及自我效能的研究［D］.長(zhǎng)春:吉林大學(xué)，2013:1-70.

［4］賈建平.中國(guó)癡呆與認(rèn)知障礙診治指南［M］.北京:人民衛(wèi)生出版社，2010:100-101.

［5］郝元濤，方積乾.世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測(cè)定量表中文版介紹及其使用說(shuō)明［J］.現(xiàn)代康復(fù)，2000，4（8）:1127-1129.

［6］金奕，于華.阿爾茨海默病患者照顧者生活質(zhì)量及其影響因素［J］.天津護(hù)理，2014，22（5）:386-388.

［7］雷蘭英，曹日芳.阿爾茨海默病照料者家庭功能和生活質(zhì)量調(diào)查研究［J］.浙江預(yù)防醫(yī)學(xué)，2014，26（6）:569-580.

［8］Burns R，Nichols LO，Martindale-Adams J，et al.Primary care intervention for dementia caregivers:2-year outcomes from the REACH study［J］.Gerontologist，2003，43:547-555.

［9］張睿.老年癡呆照顧者照顧感受的研究［D］.北京:中國(guó)協(xié)和醫(yī)科大學(xué)，2007:1-91.

［10］孫楚凡，杜娟.老年癡呆癥家庭照顧者的研究現(xiàn)狀［J］.中國(guó)老年學(xué)雜志，2012，32（10）:934-936.

［11］馮斯特，劉素珍.對(duì)老年癡呆患者親屬照顧者實(shí)施支持性干預(yù)研究的文獻(xiàn)分析［J］.中國(guó)實(shí)用護(hù)理雜志，2013，29（19）:48-50.

A

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朱蓓，E-mail：zhubei_424@163.com