李欣

·殘疾調(diào)查與統(tǒng)計(jì)·

腦性癱瘓兒童家庭功能研究①

李欣

目的對(duì)腦癱兒童家庭功能的典型類型進(jìn)行分析。方法通過對(duì)206份有效問卷所收集的數(shù)據(jù)進(jìn)行描述統(tǒng)計(jì)，對(duì)研究變量進(jìn)行相關(guān)分析。結(jié)果以家庭功能中“總的功能”維度作為特征值，兒童家庭功能分為“解決問題型”（M=26.5402）“有效溝通型”（M=23.4719）和“情感介入型”（M=33.3750），并且以解決問題型（47.28%）和有效溝通型為主（48.37%）。結(jié)論腦癱兒童的家庭功能以解決問題型和有效溝通型為主，情感介入較少。

腦性癱瘓；家庭功能；解決問題；有效溝通；情感介入；家庭功能評(píng)定量表

［本文著錄格式］李欣.腦性癱瘓兒童家庭功能研究［J］.中國康復(fù)理論與實(shí)踐，2016，22（8）：985-988.

CITED AS：Li X.Study on family function of children with cerebral palsy［J］.Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian，2016，22（8）：985-988.

腦癱是兒童時(shí)期常見并且高發(fā)的一種神經(jīng)系統(tǒng)傷殘綜合征，主要表現(xiàn)為智力、認(rèn)知與運(yùn)動(dòng)功能障礙和姿勢(shì)異常，屬于發(fā)展性殘疾［1］?！秶H功能、殘疾和健康分類》（International Classification of Functioning，Disability and Health，ICF）使用的“生物-心理-社會(huì)”模式從4個(gè)維度來評(píng)估腦癱兒童的健康和生活狀況，包括身體結(jié)構(gòu)和功能、活動(dòng)和參與、環(huán)境因素和個(gè)人因素［2］。其中環(huán)境因素構(gòu)成腦癱兒童生活和進(jìn)行生活的物理、社會(huì)和態(tài)度環(huán)境，這些外在環(huán)境對(duì)腦癱兒童的活動(dòng)表現(xiàn)、活動(dòng)能力以及身體功能和結(jié)構(gòu)會(huì)產(chǎn)生積極或消極的影響［3］。家庭作為腦癱兒童生活，接受康復(fù)、教育和護(hù)理的主要場(chǎng)所，良好的家庭環(huán)境能讓患兒獲得更好的教育和關(guān)愛，提升患兒的康復(fù)程度。

家庭功能（family function）作為家庭環(huán)境的主要參考指標(biāo)，體現(xiàn)了家庭支持成效、家庭陪護(hù)人員的能力和投入程度［4］。Farmer等認(rèn)為，加強(qiáng)家庭功能是改善低經(jīng)濟(jì)狀況、低社會(huì)地位家庭腦癱兒童健康的重要措施［5］。另外，周彩峰等研究指出，良好的社會(huì)支持系統(tǒng)能夠促進(jìn)腦癱兒童家庭成員之間的情感聯(lián)系，促進(jìn)他們更好地適應(yīng)生活，而家庭陪護(hù)人員與腦癱兒童之間的同伴親密度對(duì)康復(fù)效果有著顯著影響［6］。Milbrath等通過對(duì)51例5～18歲腦癱兒童及其家庭進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)表示成員之間溝通較為順暢的家庭比成員之間不能進(jìn)行有效溝通的家庭，對(duì)腦癱兒童的照顧或陪護(hù)更為細(xì)心，愿意進(jìn)行情感投入幫助腦癱兒康復(fù)的意愿更強(qiáng)［7］。由此可見，家庭功能對(duì)腦癱兒童的康復(fù)效果有積極作用。

本研究旨在探討家庭功能與腦癱兒童的康復(fù)效果之間的關(guān)系，為腦癱兒童的家庭生活和康復(fù)提供支持。

1　資料與方法

1.1一般資料

選取2016年5月《河南省0-6歲腦癱兒童實(shí)名制調(diào)查表》針對(duì)全省28個(gè)省轄市和直管縣（市）0～6歲的13621例腦癱兒童實(shí)名制調(diào)查信息；同時(shí)，使用2015 年8月《河南省殘疾人（戶）生活與心理調(diào)查問卷》針對(duì)全省159個(gè)縣（市、區(qū)）的801份殘疾人問卷和722份殘疾人親屬問卷所呈現(xiàn)的數(shù)據(jù)［8］。在本研究數(shù)據(jù)整理過程中，通過比對(duì)上述兩次調(diào)查對(duì)象的身份信息（身份證或殘疾證），得到同時(shí)完成兩次調(diào)查被試的問卷206份，并對(duì)其進(jìn)行合并整理后，作為研究的數(shù)據(jù)分析材料。

1.2工具

采用家庭功能評(píng)定量表（Family Assessment Device），包含問題解決、溝通、角色、情感投入、情感反應(yīng)、行為控制和總的功能7個(gè)維度，計(jì)60個(gè)自測(cè)題目。通過對(duì)量表的信、效度進(jìn)行檢驗(yàn)，表明該量表具有較好的信度和效度。

1.3方法

在使用《河南省0-6歲腦癱兒童實(shí)名制調(diào)查表》進(jìn)行調(diào)查時(shí)，采用入戶實(shí)名制進(jìn)行數(shù)據(jù)采集，由河南省殘聯(lián)組織專門人員帶領(lǐng)研究人員來完成。對(duì)《河南省殘疾人（戶）生活與心理調(diào)查問卷》進(jìn)行數(shù)據(jù)采集過程中，由村殘疾人專職委員根據(jù)調(diào)查對(duì)象抽取方案，召集殘疾人及其陪護(hù)人員到村委會(huì)辦公室進(jìn)行實(shí)名登記，經(jīng)調(diào)查人員對(duì)調(diào)查問卷及可能遇到的問題進(jìn)行講解后，在規(guī)定時(shí)間內(nèi)統(tǒng)一完成問卷作答。對(duì)不能獨(dú)立完成問卷的被試由調(diào)查人員，對(duì)問卷涉及問題逐個(gè)解釋，并根據(jù)被試意向代為完成相關(guān)數(shù)據(jù)采集。

1.4統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

采用SPSS 19.0版軟件進(jìn)行分析，并根據(jù)研究需要進(jìn)行相關(guān)分析、聚類分析和回歸分析等。

2　結(jié)果

2.1河南省0～6歲腦癱兒童人口統(tǒng)計(jì)學(xué)特征

截止到2016年6月27日，實(shí)名制登記河南省腦癱兒童共13621名，其中，男性兒童8556名，占62.81%；女性兒童5065名，占37.19%。在男性兒童中，0～1歲的有878名，占10.26%；1～3歲的有2601名，占30.40%；3～6歲的有5077名，占59.34%；在女性兒童中，0～1歲的有463名，占9.14%；1～3歲的有1619名，占31.96%；3～6歲的有2983名，占58.90%。

河南省各省轄市、省直管縣（市）0～6歲腦癱兒童區(qū)域分布差異較大，其中本研究選用的206名腦癱兒童的人口統(tǒng)計(jì)學(xué)特征見表1。

2.2兒童家庭功能的典型類型分析

運(yùn)用聚類分析方法，通過對(duì)206個(gè)家庭的家庭功能進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，符合條件家庭有184個(gè)（占89.3%），對(duì)家庭功能中各維度特征值進(jìn)行樣本聚類。見表2。

聚類分析結(jié)果顯示，家庭功能類型1中以“問題解決”得分高為特點(diǎn)（M=26.5402），具有明顯的問題解決的特征，因此將被試類型1命名為“解決問題型”。家庭功能類型2中以“溝通”功能強(qiáng)（溝通得分高，M=23.4719）為特點(diǎn)，因此將此類家庭稱為“有效溝通型”。家庭功能類型3以“情感介入”為特點(diǎn)（M= 33.3750），具有明顯的情感投入的特征，因此將類型3命名稱為“情感介入型”。從三類家庭類型的樣本量分布來看，被試以解決問題型和有效溝通型為主，分別為87名（占47.28%）和89名（占48.37%），而情感介入型被試為8名，僅占4.35%。

3　討論

本研究中0～6歲腦癱兒童康復(fù)效果的評(píng)價(jià)并不是通過對(duì)腦癱兒童的智障和適應(yīng)性行為等方面評(píng)價(jià)來實(shí)施的，主要考慮到家庭陪護(hù)人員難以掌握科學(xué)的評(píng)價(jià)的方法和過程。針對(duì)這一問題，有研究者認(rèn)為，腦癱兒童自己無法對(duì)自身的康復(fù)效果進(jìn)行評(píng)價(jià)，但是家庭陪護(hù)人員與腦癱兒童朝夕相處，對(duì)其生活中的行為表現(xiàn)有著較為客觀的了解和評(píng)價(jià)，他們對(duì)腦癱兒童康復(fù)效果的滿意程度可以在一定程度上反映腦癱兒童的康復(fù)效果［4］?；诖?，研究在實(shí)施過程中是通過考察家庭陪護(hù)人員對(duì)腦癱兒童康復(fù)效果的滿意度來對(duì)腦癱兒童評(píng)價(jià)的。

表1　河南省0-6歲腦癱兒童區(qū)域分布、性別與年齡特征統(tǒng)計(jì)（n）

表2　兒童家庭功能的典型類型分析

家庭支持是腦癱兒童獲得社會(huì)支持的主要來源。研究表明，家庭支持系統(tǒng)的提供能夠提升腦癱兒童家庭的能力，改善腦癱兒童家長(zhǎng)的情緒，增進(jìn)腦癱兒童的發(fā)展；幫助家庭形成良好的自我支持系統(tǒng)［9-11］。研究通過對(duì)兒童家庭功能的典型類型分析，將被試分為“解決問題型”“有效溝通型”“情感介入型”。Pfeifer等的研究發(fā)現(xiàn)，家庭成員之間的有效溝通、對(duì)腦癱兒童的情感投入和行為效果等因素，對(duì)腦癱兒童的康復(fù)效果具有積極影響，對(duì)良好社會(huì)支持的認(rèn)知能增強(qiáng)其家庭功能［12-13］。說明腦癱兒童的家庭功能在幫助其康復(fù)方面具有重要作用。

腦癱是一種病程長(zhǎng)且不易治愈的疾病，小兒腦癱的全面康復(fù)是一個(gè)漫長(zhǎng)的過程，腦癱兒童的父母承受著沉重的經(jīng)濟(jì)與心理負(fù)擔(dān)。因此，腦癱兒童家庭長(zhǎng)期面臨著多種壓力與挑戰(zhàn)。但同時(shí)，家庭作為腦癱兒童生活，接受康復(fù)、教育和護(hù)理的主要場(chǎng)所，家庭陪護(hù)人員的心理因素對(duì)患兒的心理健康以及康復(fù)效果存在著較大的影響。

國內(nèi)外研究者多從家庭復(fù)原力（family resilience）的角度對(duì)腦癱兒童的康復(fù)進(jìn)行研究，當(dāng)家庭受到應(yīng)激沖擊，部分家庭能夠在逆境中使受損的家庭功能恢復(fù)，而部分家庭卻不能［14-15］。良好的家庭復(fù)原力能夠使家庭積極應(yīng)對(duì)壓力，促進(jìn)受損家庭功能恢復(fù)，進(jìn)而維護(hù)家庭成員健康［16］。家庭功能越好，家庭復(fù)原水平越高，基于家庭系統(tǒng)理論，即家庭成員的健康問題會(huì)影響整個(gè)家庭的功能，而家庭可通過遺傳、社會(huì)化和情感反應(yīng)等途徑影響每個(gè)成員的健康［17］。

有研究提示在中國的家庭功能上，多數(shù)家庭關(guān)注的是解決問題和有效溝通，但缺乏情感介入。究其原因，一方面是由于腦癱兒童的康復(fù)使家庭承受的心理負(fù)擔(dān)較大；另一方面，社會(huì)等因素為腦癱兒童帶來的負(fù)面影響，使得一些家長(zhǎng)或長(zhǎng)輩不接受腦癱兒童，進(jìn)而引發(fā)家庭關(guān)系緊張［9］。這些因素都制約著家庭功能、家庭復(fù)原力的發(fā)揮。情感的介入對(duì)于兒童發(fā)展有著十分重要的意義。

因此，對(duì)腦癱兒童家庭功能的介入，一方面可以對(duì)家庭中家長(zhǎng)開展相關(guān)技能的培訓(xùn)；另一方面，也可以從家庭復(fù)原力的角度著手，提高改善家庭在應(yīng)激下的應(yīng)對(duì)方式以及適應(yīng)能力，從而促進(jìn)其家庭功能的提高。這些方式對(duì)于殘疾兒童家庭功能的完善以及提升整個(gè)康復(fù)效果具有十分重要的意義。

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Study on Family Function of Children with Cerebral Palsy

LI Xin
Key Laboratory of Identification and Sports Rehabilitation of Intellectual Disability，Zhengzhou University，Zhengzhou，Henan 450001，China

Correspondence to LI Xin.E-mail：xinlibox@zzu.edu.cn

Objective To analyze the type of family function of children with cerebral palsy.Methods The data collected from 206 valid questionnaires were analyzed.Results The Total Function dimension was as the characteristic value in the family function.The result showed that children's family function could be divided into three types，namely，Problem Solving（M=26.5402），Effective Communication （M=23.4719）and Emotional Intervention（M=33.3750）.Problem Solving（47.28%）and Effective Communication（48.37%）were the main types.Conclusion Family function of children with cerebral palsy can be mainly divided into Problem Solving and Effective Communication，less of Emotional Intervention.

cerebral palsy；family function；Problem Solving；Effective Communication；Emotional Intervention；Family Assessment Device

10.3969/j.issn.1006-9771.2016.08.022

R742.3

A

1006-9771（2016）08-0985-04

1.國家社會(huì)科學(xué)基金（教育類）項(xiàng)目（No.BLA130107）；2.中國殘疾人聯(lián)合會(huì)加快推進(jìn)殘疾人小康進(jìn)程專項(xiàng)課題（No.2015-12A006）。

鄭州大學(xué)體育學(xué)院（校本部），中國運(yùn)動(dòng)康復(fù)與智障鑒定重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室，河南鄭州市450001。作者簡(jiǎn)介：李欣（1982-），男，河南商丘市人，博士，碩士研究生導(dǎo)師，主要研究方向：運(yùn)動(dòng)心理與行為、康復(fù)心理學(xué)。E-mail：xinlibox@zzu.edu.cn。

（2016-07-13

2016-07-21）