谷長(zhǎng)芬，劉　洋

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北京市學(xué)前孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)培訓(xùn)需求調(diào)查①

谷長(zhǎng)芬，劉洋

[摘要]目的了解北京市0～6歲孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)培訓(xùn)需求的現(xiàn)狀及其影響因素。方法2013年3～6月，采用問(wèn)卷調(diào)查法對(duì)154名學(xué)齡前孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。結(jié)果北京市0～6歲孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)在各維度都呈現(xiàn)出高培訓(xùn)需求，其中對(duì)專業(yè)指導(dǎo)與專業(yè)合作需求顯著高于其他教育培訓(xùn)需求。家長(zhǎng)的文化程度和兒童性別對(duì)家長(zhǎng)培訓(xùn)的內(nèi)容有顯著影響。結(jié)論學(xué)前孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)培訓(xùn)需求迫切，尤其是在專業(yè)指導(dǎo)與專業(yè)合作方面的需求強(qiáng)烈。

[關(guān)鍵詞]孤獨(dú)癥；兒童；學(xué)齡前；家長(zhǎng)；培訓(xùn)；需求；家庭支持

[本文著錄格式]谷長(zhǎng)芬，劉洋.北京市學(xué)前孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)培訓(xùn)需求調(diào)查[J].中國(guó)康復(fù)理論與實(shí)踐,2016,22(3):265-269.

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父母是兒童的主要照顧者和養(yǎng)育者，也是尋求早期干預(yù)的核心力量。家長(zhǎng)提供的教導(dǎo)不受時(shí)間和空間限制，在特殊兒童早期干預(yù)和教育方面的作用無(wú)可替代，早期干預(yù)的成功離不開家長(zhǎng)的參與。

特殊兒童的康復(fù)、教育以及未來(lái)發(fā)展在很大程度上取決于父母對(duì)他們的支持。眾多研究表明，家長(zhǎng)培訓(xùn)能促進(jìn)父母參與，提高特殊兒童的認(rèn)知、溝通與語(yǔ)言表達(dá)和行為能力，促進(jìn)特殊兒童的身心發(fā)展[1-3]；有效的家庭支持(family support)可以提高0～6歲殘疾兒童的家庭功能，提升殘疾兒童早期康復(fù)效果，提高家庭生活質(zhì)量[4-10]。國(guó)外，關(guān)于特殊兒童家庭支持已經(jīng)有相當(dāng)多的文獻(xiàn)和深入研究[11-17]。

國(guó)外一般通過(guò)立法，保障殘疾兒童家長(zhǎng)培訓(xùn)服務(wù)的實(shí)施，對(duì)父母的援助已成為特殊教育的一個(gè)重要組成部分。如美國(guó)從1986年在全國(guó)啟動(dòng)“殘疾兒童早期干預(yù)計(jì)劃”，殘疾兒童及其家庭能在最短時(shí)間內(nèi)接受專業(yè)人員的服務(wù)與指導(dǎo)，幾乎所有的0～5歲殘疾兒童家長(zhǎng)都享受到相關(guān)的家長(zhǎng)教育服務(wù)[18]。在中國(guó)，針對(duì)家庭支持和家長(zhǎng)培訓(xùn)的專門研究很少，現(xiàn)有的社會(huì)支持具有很大隨意性，不能持續(xù)有效地促進(jìn)特殊兒童家長(zhǎng)的成長(zhǎng)[19]。

隨著孤獨(dú)癥診斷和篩查技術(shù)的不斷進(jìn)步，孤獨(dú)癥兒童的數(shù)量不斷增加。我國(guó)尚沒(méi)有開展全國(guó)性的流行病調(diào)查，2007年一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)，我國(guó)孤獨(dú)癥兒童的發(fā)現(xiàn)率為0.56‰[20]。孤獨(dú)癥群體的服務(wù)需求巨大。由于孤獨(dú)癥兒童的社會(huì)交往障礙、刻板行為和感知覺(jué)異常等核心障礙，家長(zhǎng)很難和孩子溝通，他們不知道如何應(yīng)對(duì)孤獨(dú)癥兒童的各種問(wèn)題，感到困惑、沮喪和無(wú)助，承受著極大的情感、經(jīng)濟(jì)及教養(yǎng)壓力。孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)是一個(gè)特別需要支持服務(wù)的群體。如何增加孤獨(dú)癥兒童父母及家庭的力量，為孤獨(dú)癥兒童的家庭提供支持性服務(wù)，是當(dāng)下迫切需要解決的問(wèn)題。

家長(zhǎng)培訓(xùn)是家庭支持的服務(wù)模式之一，培訓(xùn)形式和內(nèi)容依賴于特殊兒童家庭的動(dòng)態(tài)需求。家長(zhǎng)培訓(xùn)可以讓家長(zhǎng)掌握基本的家庭康復(fù)方法，可以加速兒童認(rèn)知的發(fā)展，促進(jìn)兒童的社會(huì)化以及性格的平衡發(fā)展，使早期干預(yù)效果達(dá)到最佳狀態(tài)。本研究以北京市0～6歲在正在接受康復(fù)和教育的孤獨(dú)癥兒童家庭為研究對(duì)象，了解家長(zhǎng)的培訓(xùn)需求，為編制家長(zhǎng)培訓(xùn)課程手冊(cè)，在全市開展孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)培訓(xùn)提供理論依據(jù)和課程框架。

1對(duì)象與方法

1.1研究對(duì)象

2013年3～6月，向在北京公辦和民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)的0～6歲孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)發(fā)放問(wèn)卷154份，回收有效問(wèn)卷140份。有效研究對(duì)象包括兒童父親28名，母親101名，親友11名。孤獨(dú)癥兒童男孩117名，女孩23名，平均年齡4.5歲。

1.2研究工具

本調(diào)查的研究工具分兩部分，第1部分“家庭背景資料調(diào)查表”旨在了解兒童和家庭的基本數(shù)據(jù)；第二部分“北京市0～6歲孤獨(dú)癥兒童父母培訓(xùn)需求調(diào)查問(wèn)卷”在2011年編制的“北京市學(xué)前兒童家庭需求調(diào)查問(wèn)卷”的基礎(chǔ)上，結(jié)合孤獨(dú)癥兒童教育康復(fù)的實(shí)際情況自行編制而成。問(wèn)卷把孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)培訓(xùn)需求內(nèi)容分為5個(gè)維度，35項(xiàng)。其中殘疾兒童相關(guān)的法律政策5項(xiàng)、康復(fù)服務(wù)信息7項(xiàng)、兒童的身心發(fā)展與教養(yǎng)技巧10項(xiàng)、專業(yè)指導(dǎo)與專業(yè)合作6項(xiàng)、家長(zhǎng)心理建設(shè)與成長(zhǎng)8項(xiàng)。采取Likert五級(jí)記分，“非常不需要”、“不需要”、“不確定”、“需要”、“非常需要”分別為1～5分，分?jǐn)?shù)越高，需求越高。

1.3調(diào)查方法

問(wèn)卷直接發(fā)給殘疾兒童家長(zhǎng)，由調(diào)查員現(xiàn)場(chǎng)解決問(wèn)卷填答過(guò)程中家長(zhǎng)的疑惑。

1.4統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

2結(jié)果

2.1家庭一般情況

140人中，在婚占82％，離婚16.9％，喪偶1.1％；主要照料者，母親占76.3％，父親占17％，祖父母占4.9％，其他占1.8％；獨(dú)生子女占67.4％，受訪家庭最多有4名子女；43.4％家長(zhǎng)不希望生育第二胎，29.9％家長(zhǎng)希望再生育一個(gè)孩子，26.7％家長(zhǎng)不確定。受訪兒童在康復(fù)機(jī)構(gòu)接受康復(fù)占62％，在普通學(xué)?；蛴變簣@上學(xué)占10.8％，在特教學(xué)校上學(xué)占12.8％，在家占13.7％，在托養(yǎng)機(jī)構(gòu)占0.7％。孤獨(dú)癥兒童父母的文化程度較高，大專及本科學(xué)歷占45％，研究生及以上學(xué)歷占17.9％。

2.2家長(zhǎng)的態(tài)度及培訓(xùn)經(jīng)驗(yàn)

98.6％的家長(zhǎng)認(rèn)為需要或非常需要家長(zhǎng)教育(培訓(xùn))。被調(diào)查的家長(zhǎng)中，79％認(rèn)為家長(zhǎng)的作用無(wú)可替代，但需要專業(yè)人士支持；16.7％認(rèn)為家長(zhǎng)是專業(yè)人士的助手，起配合作用。在被調(diào)查的家長(zhǎng)中，26.1％經(jīng)常參加培訓(xùn)，73.9％很少參加或從未參加過(guò)家長(zhǎng)培訓(xùn)。79.6％家長(zhǎng)最希望的家長(zhǎng)教育實(shí)施方式是參加家長(zhǎng)教育培訓(xùn)班。80.4％家長(zhǎng)認(rèn)為，知識(shí)讀本和面談咨詢是家長(zhǎng)培訓(xùn)的主要實(shí)施途徑。

2.3家長(zhǎng)的培訓(xùn)需求

家長(zhǎng)總問(wèn)卷平均得分4.250，教育培訓(xùn)需求非常強(qiáng)烈。各需求維度平均分從高到低排序?yàn)椋簩I(yè)指導(dǎo)與專業(yè)合作、兒童的身心發(fā)展與教養(yǎng)技巧、家長(zhǎng)心理建設(shè)與成長(zhǎng)、法律政策和康復(fù)服務(wù)信息。從整體上看，專業(yè)指導(dǎo)與專業(yè)合作維度標(biāo)準(zhǔn)差小，需求一致性強(qiáng)；而法律政策需求得分波動(dòng)較大，個(gè)體間存在較大差異。見表1。

進(jìn)一步考察各維度中每項(xiàng)評(píng)分，家長(zhǎng)最需要了解的法律政策是康復(fù)保障政策，其次是醫(yī)療保障政策；康復(fù)服務(wù)信息中家長(zhǎng)最想了解家長(zhǎng)培訓(xùn)信息，其次是早期康復(fù)機(jī)構(gòu)信息和服務(wù)方式；兒童的身心發(fā)展與教養(yǎng)技巧維度中，家長(zhǎng)最想學(xué)習(xí)如何發(fā)現(xiàn)并發(fā)展孩子的優(yōu)勢(shì)能力，其次是學(xué)習(xí)如何跟孩子一起游戲和處理孩子的問(wèn)題行為；專業(yè)指導(dǎo)與專業(yè)合作需求中，家長(zhǎng)最想學(xué)習(xí)簡(jiǎn)易家庭康復(fù)訓(xùn)練方法，其次是學(xué)習(xí)如何與專業(yè)人員合作一起指導(dǎo)孩子。家長(zhǎng)心理建設(shè)和心理服務(wù)需求中，家長(zhǎng)最想學(xué)習(xí)積極地應(yīng)對(duì)問(wèn)題的方法和協(xié)調(diào)家人對(duì)孩子教養(yǎng)態(tài)度的差異。見表1。

單因素方差分析顯示，填表人的文化程度和兒童性別不同，家長(zhǎng)培訓(xùn)需求維度分不同。大專文化程度以上的家長(zhǎng)對(duì)康復(fù)服務(wù)信息、兒童的身心發(fā)展與教養(yǎng)技巧、家長(zhǎng)心理建設(shè)與成長(zhǎng)方面的需求較高。男孩家長(zhǎng)的培訓(xùn)需求高于女孩家長(zhǎng)。見表2、表3。

表1　家長(zhǎng)培訓(xùn)需求各維度的評(píng)分

表2　不同文化程度家長(zhǎng)的培訓(xùn)需求維度評(píng)分

表3　不同性別兒童家長(zhǎng)的培訓(xùn)需求維度評(píng)分

3討論

從總體上看，北京市0～6歲孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)對(duì)培訓(xùn)的需求廣泛而迫切。首先需求范圍廣泛，包括專業(yè)指導(dǎo)與合作、兒童發(fā)展與教養(yǎng)技巧、心理建設(shè)、法律政策和康復(fù)服務(wù)信息，這與諶小猛等[21]、谷長(zhǎng)芬等[22]的研究結(jié)果類似。

98.6％的家長(zhǎng)認(rèn)為有必要或非常有必要開展家長(zhǎng)培訓(xùn)，但只有26.1％的家長(zhǎng)參加過(guò)家長(zhǎng)培訓(xùn)，家長(zhǎng)培訓(xùn)成為家庭迫切需要解決的現(xiàn)實(shí)問(wèn)題，為家庭提供支持服務(wù)應(yīng)該成為孤獨(dú)癥兒童早期康復(fù)服務(wù)的重要內(nèi)容。家長(zhǎng)強(qiáng)烈的學(xué)習(xí)愿望為今后開展家長(zhǎng)教育培訓(xùn)奠定了良好的基礎(chǔ)。

本研究顯示，男孩家長(zhǎng)的培訓(xùn)需求高于女孩家長(zhǎng)，這或許和家庭對(duì)男孩的期望較高有關(guān)，具體原因有待進(jìn)一步研究。高學(xué)歷家長(zhǎng)對(duì)家長(zhǎng)培訓(xùn)有更高的學(xué)習(xí)愿望和要求，這與張海叢等的研究結(jié)果一致[23]。

在家長(zhǎng)培訓(xùn)需求的5個(gè)維度中，孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)的專業(yè)指導(dǎo)與專業(yè)合作需求最高，這與谷長(zhǎng)芬等2011年針對(duì)北京市0～6歲所有殘疾兒童家長(zhǎng)教育需求的調(diào)查研究結(jié)果略有不同[22]。提示孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)對(duì)兒童早期康復(fù)關(guān)注和參與都在持續(xù)深化，家長(zhǎng)參與教育的意識(shí)高于其他殘疾類別兒童家長(zhǎng)，這是一個(gè)好的跡象。眾多研究表明，在兒童早期干預(yù)中，家長(zhǎng)與專業(yè)人員的合作關(guān)系是早期干預(yù)能否成功的關(guān)鍵。

本研究發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)在兒童身心發(fā)展與教養(yǎng)技巧的需求同樣強(qiáng)烈，這與以往的研究結(jié)果相同[24-27]。簡(jiǎn)易的家庭康復(fù)訓(xùn)練方法是家長(zhǎng)需要的；學(xué)習(xí)如何發(fā)現(xiàn)并發(fā)展孩子的優(yōu)勢(shì)能力和學(xué)習(xí)如何塑造孩子的積極行為的需求排在頭兩位，說(shuō)明家長(zhǎng)更關(guān)心孩子的未來(lái)發(fā)展，希望發(fā)展孤獨(dú)癥兒童的潛能，讓孩子將來(lái)能有一技之長(zhǎng)。本研究中，64％的家長(zhǎng)期望孩子能獨(dú)立生活也說(shuō)明了這一點(diǎn)。

本研究還發(fā)現(xiàn)，家長(zhǎng)的心理建設(shè)與成長(zhǎng)需求也很大，這表明家長(zhǎng)很關(guān)注自己的心理健康水平，同時(shí)也說(shuō)明孤獨(dú)癥譜系障礙兒童家庭內(nèi)部壓力相對(duì)較大。這或許是因?yàn)楣陋?dú)癥兒童的特點(diǎn)導(dǎo)致家長(zhǎng)的心理狀況更容易波動(dòng)，家人之間的溝通互動(dòng)容易出現(xiàn)問(wèn)題，部分家長(zhǎng)需要專業(yè)人員的幫助和專業(yè)服務(wù)的介入。提示我們?cè)陂_展家長(zhǎng)培訓(xùn)的同時(shí)，要積極關(guān)注家長(zhǎng)的心理健康需求，為家長(zhǎng)提供相應(yīng)的心理支持服務(wù)。

有效的家長(zhǎng)教育可以讓孤獨(dú)癥兒童父母明確了解自己的權(quán)利和義務(wù)，走出家庭教育的誤區(qū)，接納自己的孩子，樹立正確的教育觀念，掌握簡(jiǎn)單的家庭訓(xùn)練方法；與特殊教育專業(yè)人員密切合作,共同開發(fā)教育干預(yù)方案,主動(dòng)發(fā)揮教導(dǎo)子女的重要作用。以課程為媒介的家長(zhǎng)培訓(xùn)能促進(jìn)家長(zhǎng)的成長(zhǎng)；家長(zhǎng)培訓(xùn)是對(duì)特殊兒童家庭進(jìn)行社會(huì)支持的一種有效嘗試，具有客觀現(xiàn)實(shí)性與較大實(shí)用性。專業(yè)人員應(yīng)該幫助家長(zhǎng)提高教養(yǎng)技能，提高殘疾兒童父母的勝任力，幫助家庭發(fā)現(xiàn)自身優(yōu)勢(shì)和資源，更好地面對(duì)孩子的成長(zhǎng)問(wèn)題。

4建議

4.1建立和完善孤獨(dú)癥兒童家庭支持服務(wù)網(wǎng)絡(luò)

對(duì)于特殊兒童家庭的支持需要切實(shí)建立相應(yīng)的保障機(jī)制，以促進(jìn)家長(zhǎng)培訓(xùn)的有效性和長(zhǎng)期性。提供家庭支持也是政府的責(zé)任。建議進(jìn)一步完善現(xiàn)有法律，通過(guò)立法保障殘疾兒童及家庭享有相關(guān)家庭服務(wù)，保障殘疾兒童家庭獲得可持續(xù)的家庭支持服務(wù)。相關(guān)部門在制定規(guī)劃時(shí)，應(yīng)將殘疾兒童家庭的教育培訓(xùn)需求列入，建立殘疾兒童家庭支持服務(wù)體系。

4.2加強(qiáng)專業(yè)人才培養(yǎng)

目前，我國(guó)沒(méi)有完善的特殊教育教師培養(yǎng)體系，除了公立學(xué)校，廣大民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)教師缺乏職業(yè)發(fā)展的目標(biāo)和規(guī)范，沒(méi)有職稱和職稱晉升空間?？祻?fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)的教師狀況堪憂，很難為家長(zhǎng)提供有效的培訓(xùn)服務(wù)。建議在專業(yè)人才培養(yǎng)體系上把如何與家庭溝通與合作的課程納入到專業(yè)人員職前和繼續(xù)教育培訓(xùn)課程中，增加與家庭合作的內(nèi)容，學(xué)習(xí)如何與家庭合作的技巧。積極開展專業(yè)人員業(yè)務(wù)培訓(xùn)，提高相關(guān)服務(wù)人員開展家長(zhǎng)工作或服務(wù)的專業(yè)能力，改變專業(yè)人員與家長(zhǎng)合作的態(tài)度。

4.3多形式、多渠道滿足孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)的教育培訓(xùn)需要

孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)的教育培訓(xùn)是一個(gè)內(nèi)涵豐富、連續(xù)相承的發(fā)展過(guò)程，家長(zhǎng)培訓(xùn)僅僅是其中的一種方式。家長(zhǎng)培訓(xùn)實(shí)施形式應(yīng)該靈活多樣，不拘泥于傳統(tǒng)講授，可以多種形式、多種渠道開展。

殘聯(lián)或教育部門可設(shè)立孤獨(dú)癥家庭支持專門網(wǎng)站，建立家長(zhǎng)信息和資源平臺(tái)，保障家長(zhǎng)獲取信息的渠道。開通家長(zhǎng)咨詢專線電話，為孤獨(dú)癥兒童及其家庭提供家長(zhǎng)教育資料及咨詢服務(wù)。相關(guān)部門可在分析家長(zhǎng)困難與需求的基礎(chǔ)上，系統(tǒng)探討家長(zhǎng)培訓(xùn)課程，編印孤獨(dú)癥兒童家庭教育指導(dǎo)宣傳手冊(cè)發(fā)放給有需求的家庭。

以特殊學(xué)校、康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)和殘聯(lián)為平臺(tái)定期舉辦家長(zhǎng)課堂，提供家長(zhǎng)教育講座，對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行集體培訓(xùn)或者個(gè)別指導(dǎo)。同時(shí)，康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)在開展家長(zhǎng)培訓(xùn)之前，有必要對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行需求評(píng)估，以家庭需求為導(dǎo)向，提供實(shí)用、具體的訓(xùn)練方法或解決方案，方便家長(zhǎng)在家庭操作與應(yīng)用。

特殊兒童家庭的培訓(xùn)需求是一個(gè)多層次和動(dòng)態(tài)發(fā)展的變量，會(huì)受到兒童的殘疾程度、康復(fù)情況、家庭資源、家長(zhǎng)心理歷程、家長(zhǎng)的個(gè)性、社會(huì)支持等多方面因素影響，有比較大的個(gè)體差異和階段性。本研究結(jié)論僅代表本研究時(shí)段特定家長(zhǎng)群體的一般需求。

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·基礎(chǔ)研究·

Survey on Needs of Training for Parents of Pre-school Children with Autism in Beijing,China

GU Chang-fen,LIU Yang
Beijing Disabled Persons Rehabilitation Service &Guidance Center,Beijing 100070,China

Correspondence to LIU Yang.E-mail:liuyangshmily@163.com

Abstract:Objective To investigate the needs and related factors of training for parents of pre-school children with autism in Beijing.Methods From March to June,2013,154 parents of pre-school children with autism in Beijing were investigated with questionnaire.Results The parents of pre-school children with autism needed a wide range of training,especially the professional guidance and cooperation.The degree of education of parents and the gender of children associated with the content of the training.Conclusion The parents of pre-school children with autism need a wide range of training,especially the professional guidance and cooperation.

Key words:autism;children;pre-school;parents;training;need;family support

(收稿日期：2015-12-30修回日期：2016-02-29)

作者簡(jiǎn)介：作者單位：北京市殘疾人康復(fù)服務(wù)指導(dǎo)中心，北京市100070。谷長(zhǎng)芬(1974-)，女，漢族，吉林遼源市人，碩士，社會(huì)工作師，教師，主要研究方向：特殊兒童康復(fù)與教育，家庭支持。通訊作者：劉洋(1975-)，男，主治醫(yī)師，主要研究方向：社區(qū)康復(fù)、康復(fù)管理。E-mail:liuyangshmily@163.com。

DOI:10.3969/j.issn.1006-9771.2016.03.005

[中圖分類號(hào)]R749.93

[文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼]A

[文章編號(hào)]1006-9771(2016)03-0265-05