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惡性腫瘤患者自我管理的研究現(xiàn)狀及進(jìn)展

2016-03-12 17:24545006柳州市廣西科技大學(xué)第二附屬醫(yī)院護(hù)理部
護(hù)理實(shí)踐與研究 2016年2期
關(guān)鍵詞:效能癌癥量表

545006 柳州市 廣西科技大學(xué)第二附屬醫(yī)院護(hù)理部

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惡性腫瘤患者自我管理的研究現(xiàn)狀及進(jìn)展

韋燕萍高銘云吳慶珍

545006柳州市廣西科技大學(xué)第二附屬醫(yī)院護(hù)理部

惡性腫瘤作為嚴(yán)重威脅人類健康的慢性非傳染性疾病之一,已成為日益嚴(yán)峻的全球性公共衛(wèi)生問題,據(jù)全國(guó)腫瘤登記中心《2013年中國(guó)腫瘤登記年報(bào)》顯示[1],我國(guó)惡性腫瘤的發(fā)病率和死亡率呈逐年增高態(tài)勢(shì),新發(fā)癌癥病例達(dá)3 093 039例,日趨增加的腫瘤患者給我國(guó)衛(wèi)生服務(wù)體系帶來了新的要求和挑戰(zhàn)。目前,隨著腫瘤認(rèn)知領(lǐng)域的發(fā)展和醫(yī)學(xué)技術(shù)的進(jìn)步,腫瘤患者的帶瘤生存期得以逐漸延長(zhǎng),然而,由于我國(guó)有限的醫(yī)療資源使大多腫瘤患者在接受治療后需返回社區(qū)進(jìn)行康復(fù),而面對(duì)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)資源嚴(yán)重短缺的現(xiàn)況,腫瘤患者在居家期的疾病延續(xù)管理已成為當(dāng)前亟待解決的新課題。自我管理是以強(qiáng)調(diào)患者在慢性疾病管理中的中心作用,以提高患者自我管理疾病的能力為核心的干預(yù)模式[2],已在美國(guó)、澳大利亞、英國(guó)等發(fā)達(dá)國(guó)家的慢性病管理領(lǐng)域中得到了廣泛應(yīng)用。在我國(guó),自我管理研究也日益受到研究者的高度關(guān)注,目前的研究熱點(diǎn)多集中在COPD、糖尿病、高血壓病等常見多發(fā)慢性疾病領(lǐng)域中。近年來,我國(guó)已有研究者在惡性腫瘤患者自我管理項(xiàng)目上進(jìn)行了探索與實(shí)踐,取得了一定的效果,現(xiàn)將自我管理模式在惡性腫瘤患者中的應(yīng)用現(xiàn)狀及研究進(jìn)展綜述如下。

1惡性腫瘤自我管理的產(chǎn)生與概念

1.1自我管理自我管理起源于心理行為治療領(lǐng)域,是心理學(xué)家在研究中發(fā)現(xiàn)患者在改變其行為、促進(jìn)自身健康的過程中具有相當(dāng)重要的作用,由此形成了患者為維護(hù)健康而對(duì)自身行為進(jìn)行主動(dòng)管理的雛形。自20世紀(jì)60年代起,研究者們逐步將自我管理引入于慢性疾病管理中。在自我管理模式發(fā)展的近50年期間,其定義在不斷的實(shí)踐中得以補(bǔ)充及完善。目前認(rèn)為,自我管理是以自我效能感理論為核心,通過患者的行為來保持和增進(jìn)自身健康,監(jiān)控和管理自身疾病的癥狀和征兆,減少疾病對(duì)自身社會(huì)功能、情感和人際關(guān)系的影響,并持之以恒地治療自身疾病的一種健康行為[3-5],具體包括了患者在其疾病管理(服藥、飲食、運(yùn)動(dòng)、自我監(jiān)測(cè)等)、角色管理(由被動(dòng)接受轉(zhuǎn)向主動(dòng)參與)及情緒管理(應(yīng)對(duì)疾病所致的各種負(fù)性情緒)三方面內(nèi)容[6-7]。

1.2惡性腫瘤自我管理國(guó)際上在惡性腫瘤領(lǐng)域的自我管理研究起步較晚,最初是由澳大利亞、英國(guó)、北美等國(guó)在其慢性病自我管理項(xiàng)目(CDSMP)的基礎(chǔ)上經(jīng)調(diào)試后運(yùn)用于腫瘤的支持治療領(lǐng)域中。英國(guó)國(guó)家癌癥研究組織(NCRI)將惡性腫瘤自我管理定義為,對(duì)患有癌癥或其他無法治愈疾病的個(gè)體進(jìn)行干預(yù),使其生活質(zhì)量達(dá)最優(yōu)化的方法[8]。由于腫瘤疾病本身、手術(shù)及放化療治療等不僅會(huì)直接導(dǎo)致腫瘤患者的生理軀體功能障礙,也會(huì)出現(xiàn)由此引發(fā)的認(rèn)知、角色、情感及行為等多重功能障礙,因此,腫瘤患者自我管理的目標(biāo)就是使其具備應(yīng)對(duì)與解決這些問題的能力,包括提高患者對(duì)疾病的正確認(rèn)識(shí)、增強(qiáng)健康信念、形成良好遵醫(yī)行為、調(diào)整適應(yīng)社會(huì)角色、自覺改變不良生活行為方式等。英國(guó)Barlow[9]通過研究顯示,通過有效的自我管理方法和技能,患者能夠監(jiān)測(cè)其身體狀況,并通過改變認(rèn)知行為和情感模式最終實(shí)現(xiàn)一種滿意的生活質(zhì)量。

2惡性腫瘤自我管理的策略

2.1基于癥狀控制的管理惡性腫瘤患者在疾病進(jìn)展、腫瘤治療等過程中常會(huì)出現(xiàn)惡心嘔吐、口腔炎、疲乏及疼痛等諸多不良癥狀,嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量。澳大利亞Beckmann等[10]通過質(zhì)性研究開發(fā)了對(duì)腫瘤特定癥狀管理的癌癥后保持健康項(xiàng)目,通過實(shí)施自我管理項(xiàng)目并于4~6周后對(duì)患者進(jìn)行電話訪談的方式對(duì)項(xiàng)目進(jìn)行質(zhì)性評(píng)價(jià);美國(guó)Dodd等[11]、Miaskowski等[12]在Orrm自護(hù)理論基礎(chǔ)上創(chuàng)建了針對(duì)腫瘤的相關(guān)癥狀(癌痛、口腔黏膜炎等)的自我管理項(xiàng)目(PRO-SELF)。其內(nèi)容主要包括:(1)提供控制相關(guān)癥狀的信息。(2)自我護(hù)理技能訓(xùn)練。(3)建立健康手冊(cè),記錄癥狀和自護(hù)活動(dòng)等。

2.2基于自我效能的管理惡性腫瘤是一類嚴(yán)重的負(fù)性生活事件,患者常伴隨出現(xiàn)較強(qiáng)的心理應(yīng)激反應(yīng),自我效能是負(fù)性生活事件與應(yīng)激反應(yīng)之間的重要因素。研究顯示,在腫瘤的預(yù)防、治療、康復(fù)及防復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移等不同階段進(jìn)行自我效能干預(yù),可有效增強(qiáng)患者戰(zhàn)勝疾病的信心,提高治療依從性及對(duì)疾病的自我管理能力[13]。荷蘭van Weert等[14]以自我效能理論為指導(dǎo),開展分階段的腫瘤患者體育鍛煉自我管理康復(fù)項(xiàng)目,其中包括了個(gè)體化的體育鍛煉、認(rèn)知-行為康復(fù)訓(xùn)練及癌因性疲乏管理等多項(xiàng)內(nèi)容,持續(xù)12周后,患者在日常活動(dòng)中的自我效能感明顯提升。

2.3基于小組活動(dòng)的管理美國(guó)Cimprich等[15]以開展小組教育活動(dòng)方式,在乳腺癌患者的研究中提出了自我管理的CHARGE六步驟:即C選擇一個(gè)問題,H獲取信息,A評(píng)估,R記錄計(jì)劃,G獲取自信和洞察力;E評(píng)價(jià)過程。具體做法為:成立以護(hù)士或健康教育人員為主導(dǎo)的乳腺癌患者自我管理項(xiàng)目小組,提出一個(gè)患者最感興趣的主題,進(jìn)行評(píng)估、擬定計(jì)劃,通過小組教育、電話隨訪等方式實(shí)施干預(yù)措施,每個(gè)環(huán)節(jié)結(jié)束后進(jìn)行評(píng)價(jià),以促進(jìn)其行為的改變,提高生活質(zhì)量。

3惡性腫瘤自我管理的評(píng)價(jià)指標(biāo)與工具

3.1自我效能感美國(guó)心理學(xué)家Bandura在 1977 年提出的自我效能是CDSMP的核心理論,其定義是指人們對(duì)自身能否利用所擁有的技能去完成某項(xiàng)工作行為的自信程度[16]。國(guó)內(nèi)外研究顯示[17-18],高水平的自我效能感可以提高腫瘤患者的生活質(zhì)量和對(duì)疾病的適應(yīng)性,促進(jìn)其自我管理水平的提高。目前國(guó)外用于惡性腫瘤患者的自我效能感測(cè)評(píng)的工具較多[19],包括癌癥行為量表(CBI)、癌癥自我管理效能感量表(SUPPH)、患者積極度測(cè)量量表(PAM)、斯坦福大學(xué)癌癥患者適應(yīng)性調(diào)查量表(SICPA)、癌癥交流和態(tài)度自我效能量表 (CASE-cancer)以及6個(gè)條目的慢性病管理的自我效能量表(CDSES)。其中,SUPPH作為測(cè)量癌癥患者自我管理效能的專項(xiàng)量表,由錢會(huì)娟等[20]于2011年進(jìn)行了漢化調(diào)試及信、效度檢驗(yàn),證實(shí)了該量表適合中國(guó)癌癥患者自我管理效能感的測(cè)量。

3.2自我護(hù)理能力自我護(hù)理能力是Orem自我護(hù)理理論體系中的重要概念,Orem認(rèn)為自我護(hù)理是個(gè)人為維持生命、健康和幸福,確保自身功能健全和發(fā)展而需要自己采取的行動(dòng),個(gè)體有能力進(jìn)行自我護(hù)理稱為自我護(hù)理能力[21]。常用的自我護(hù)理能力測(cè)評(píng)工具有[22]:(1)自我護(hù)理實(shí)施量表(ESCA)。(2)自我護(hù)理測(cè)評(píng)工具。包括自我護(hù)理能力測(cè)評(píng)量表 (DSCAI)及自我護(hù)理活動(dòng)測(cè)評(píng)量表(DSCPI)。(3)感知自我護(hù)理能力問卷(PSCAQ)。(4)自我護(hù)理評(píng)價(jià)量表 (ASA) 。值得注意的是,由于目前尚未有針對(duì)腫瘤患者自我護(hù)理能力的特異性測(cè)評(píng)量表,且上述5個(gè)量表分別測(cè)量的是自我護(hù)理能力中的某一方面,因此,在運(yùn)用測(cè)評(píng)工具對(duì)惡性腫瘤患者進(jìn)行自我護(hù)理能力評(píng)價(jià)時(shí),須根據(jù)不同年齡、人群及文化背景等具體情況選擇并同時(shí)采用幾個(gè)量表,以便能更全面地反映患者自我護(hù)理能力。

3.3生活質(zhì)量生活質(zhì)量(QOL)是指對(duì)個(gè)體生理、心理、社會(huì)功能三方面的狀態(tài)評(píng)估,對(duì)惡性腫瘤患者進(jìn)行生活質(zhì)量評(píng)價(jià)可綜合反映其生存、預(yù)后和生活等狀況,是腫瘤研究的終點(diǎn)指標(biāo)之一。歐洲癌癥治療研究組(EORTC) 研制的QLQ-C30是目前國(guó)際上應(yīng)用最廣泛的腫瘤生存質(zhì)量調(diào)查表,由普適性核心量表QLQ-C30 和針對(duì)不同癌癥的特異性量表所構(gòu)成,已開發(fā)出肺癌 (QLQ-CL31 )、乳腺癌 (QLQ-B2R3)、頭頸癌(QLQ-H N 35 )、直腸癌(QLQ-C38)等多個(gè)特異性模塊。在此基礎(chǔ)上,我國(guó)研究者根據(jù)中國(guó)人群特點(diǎn)研制了癌癥患者化學(xué)生物治療生存質(zhì)量量表(QLQ-CCC) 、癌癥患者生存質(zhì)量測(cè)定量表(QLICP -GM)等,經(jīng)過信效度檢驗(yàn),適用于評(píng)價(jià)我國(guó)惡性腫瘤患者的生存質(zhì)量[23-24]。在進(jìn)行腫瘤患者生活質(zhì)量測(cè)定時(shí),應(yīng)根據(jù)研究對(duì)象及研究目的有針對(duì)性地選擇相應(yīng)量表進(jìn)行綜合評(píng)價(jià)。

4惡性腫瘤患者自我管理在國(guó)內(nèi)的研究進(jìn)展

4.1在自我效能及生活質(zhì)量的應(yīng)用腫瘤患者的自我效能及生活質(zhì)量是實(shí)現(xiàn)自我管理的重要評(píng)價(jià)指標(biāo),趙成茂等[25]對(duì)153例消化系腫瘤患者在自我管理效能、社會(huì)支持及生活質(zhì)量的相關(guān)性研究中顯示,患者生活質(zhì)量與自我管理效能、 社會(huì)支持呈正相關(guān)。張曉麗等[26]應(yīng)用Delphi法構(gòu)建膀胱腫瘤患者自我管理體系,制定四維度的病情管理、日常生活管理、情緒管理、信息管理的評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)并以此展開自我管理教育,通過隨機(jī)對(duì)照,試驗(yàn)組的自我效能及自我護(hù)理能力均顯著提高,與對(duì)照組比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。程然等[27]運(yùn)用自我效能理論對(duì)化療期乳腺癌者進(jìn)行自我管理,干預(yù)后患者的自我效能感及心理社會(huì)適應(yīng)水平明顯提高,其多元逐步回歸分析結(jié)果顯示,心理社會(huì)適應(yīng)與生活質(zhì)量呈正相關(guān),證實(shí)了自我管理措施的有效性。

4.2在癥狀管理的應(yīng)用惡性腫瘤患者常伴隨多種癥狀體驗(yàn),如癌因性疲乏、癌性疼痛等,對(duì)其進(jìn)行有效的癥狀管理是腫瘤護(hù)理的重點(diǎn)之一。張淼等[28]在消化系統(tǒng)惡性腫瘤患者研究中,通過制定癌因性疲乏癥狀管理手冊(cè)結(jié)合認(rèn)知行為干預(yù)的自我管理,有效緩解了患者圍術(shù)期的癌因性疲乏癥狀,提高生命質(zhì)量。吉冬麗等[29]、唐靜姬等[30]將自我管理教育引入到晚期癌癥患者的疼痛管理中,通過組建醫(yī)護(hù)患合作小組、實(shí)施疼痛教育、專題講座、小組討論、個(gè)別指導(dǎo)等形式多樣的教育進(jìn)行干預(yù),多項(xiàng)研究表明,癌痛自我管理對(duì)改善晚期惡性腫瘤患者疼痛管理障礙及疼痛干擾等方面均有積極的作用。

4.3在PICC自我護(hù)理能力的應(yīng)用PICC作為一條中長(zhǎng)期靜脈治療的有效途徑,已成為腫瘤患者首選且重要的靜脈化療通道,保持管路暢通、確保患者順利實(shí)施靜脈治療是其護(hù)理上的重點(diǎn)。王玲歡等[31]對(duì)182例婦科惡性腫瘤PICC患者采用以專業(yè)人員集中授課、疾病管理技能訓(xùn)練聯(lián)合同伴支持為模式的自我管理干預(yù),結(jié)果顯示,干預(yù)組PICC 導(dǎo)管自我管理能力明顯提高,相關(guān)導(dǎo)管并發(fā)癥發(fā)生率明顯低于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。劉春麗等[32]對(duì)209例PICC腫瘤患者的調(diào)查發(fā)現(xiàn),自我效能是腫瘤患者PICC自我管理能力的最重要影響因素,62.2%的患者自我管理能力較好,但在導(dǎo)管日常觀察、信息獲取方面有待提高,提出了護(hù)理人員應(yīng)對(duì)自我效能差、社會(huì)支持低以及來自農(nóng)村的患者給予更多的指導(dǎo),從而幫助其提高PICC自我管理能力。邢冬婕等[33]建立了乳腺癌 PICC患者自我管理三階段模式,在置管早期進(jìn)行患者患肢鍛煉與置管側(cè)手臂活動(dòng)指導(dǎo)、PICC自護(hù)技能訓(xùn)練等,建立患者自我管理行為;置管中期(1~3個(gè)月 )加強(qiáng)對(duì)患者自我管理行為的監(jiān)督與檢查,利用每周的導(dǎo)管維護(hù)日與電話回訪日等途徑進(jìn)行追蹤評(píng)估;置管后期(>3個(gè)月)重視其依從性的鞏固與維持,從而保證PICC全程安全留置。

5面臨的問題與展望

我國(guó)慢性病自我管理項(xiàng)目從引進(jìn)到應(yīng)用推廣迄今僅有十余年的時(shí)間。目前,惡性腫瘤領(lǐng)域的自我管理研究正處于起步階段,在取得一些成果的同時(shí),在實(shí)際應(yīng)用上仍存在一定的問題。(1)研究對(duì)象較局限。多選擇為乳腺癌、消化系腫瘤患者,對(duì)其余惡性腫瘤患者涉及較少,尤其缺少對(duì)我國(guó)腫瘤首位的肺癌自我管理及相關(guān)影響因素的研究。(2)研究方法較單一,多為以發(fā)放量表、研究相關(guān)變量為主的量性研究,針對(duì)腫瘤患者自身體驗(yàn)的質(zhì)性研究鮮有報(bào)道。(3)評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)欠統(tǒng)一,缺乏特異性的腫瘤患者自我護(hù)理能力測(cè)評(píng)量表,多采用自行設(shè)計(jì)的評(píng)價(jià)量表,易存在未行信效度檢驗(yàn)或樣本量少、科學(xué)性不足等缺點(diǎn),在一定程度上影響了結(jié)果的可信度。(4)缺乏遠(yuǎn)期效果評(píng)價(jià),研究時(shí)間多為3 ~6個(gè)月,并側(cè)重于效果的短期評(píng)價(jià),未進(jìn)行長(zhǎng)期追蹤評(píng)價(jià)和連續(xù)性隨訪,其研究結(jié)果具有一定的片面性。因此,作為一項(xiàng)新領(lǐng)域研究,惡性腫瘤自我管理項(xiàng)目應(yīng)在研究的廣度與深度上不斷推進(jìn),亟待在社會(huì)支持與自我管理、醫(yī)院-社區(qū)-家庭聯(lián)合干預(yù)、農(nóng)村人群干預(yù)模式、自我管理評(píng)價(jià)體系、自我管理持續(xù)效果等方面給予更進(jìn)一步的深入研究,從而探索出一條適合我國(guó)國(guó)情、惠及面廣的惡性腫瘤患者自我管理的新途徑。

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(本文編輯崔蘭英)

(收稿日期:2015-01-28)

doi:10.3969/j.issn.1672-9676.2016.02.014

通信作者:高銘云,碩士,主任護(hù)師,護(hù)理部主任

韋燕萍:女,本科,副主任護(hù)師

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