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癡呆照顧者負(fù)擔(dān)相關(guān)因素的研究進(jìn)展

林巧艷宮偉

264000煙臺(tái)市山東省煙臺(tái)毓璜頂醫(yī)院CCU

WHO預(yù)測(cè)[1]，至2020年約60%的老年人將生活在發(fā)展中國(guó)家，我國(guó)已于上世紀(jì)末成為老齡化國(guó)家，目前老年人群中癡呆患者已超過(guò)600萬(wàn)，約占全世界老年癡呆患者的25%，其醫(yī)療費(fèi)用和照顧問(wèn)題給家庭和社會(huì)帶來(lái)沉重負(fù)擔(dān)[2]。一項(xiàng)全球疾病負(fù)擔(dān)調(diào)查表明，癡呆引發(fā)的疾病負(fù)擔(dān)占總疾病負(fù)擔(dān)的7.5%，在第二次全國(guó)殘疾人致殘疾病調(diào)查中，癡呆占43.5%，是老年人發(fā)生精神殘疾的主要因素[3]，故早在90年代初期WHO即呼吁各國(guó)根據(jù)國(guó)情對(duì)癡呆患者的家庭及照顧者給予足夠的關(guān)心和社會(huì)支持，且早期給予照顧者疾病協(xié)助，能避免或延緩老年癡呆患者入住醫(yī)療機(jī)構(gòu)時(shí)間[1]。老年癡呆照顧者負(fù)擔(dān)是指照顧患病者的家庭成員在承擔(dān)這項(xiàng)義務(wù)時(shí)所遇到的軀體、心理、社會(huì)和經(jīng)濟(jì)等各方面的問(wèn)題[4]。鑒于我國(guó)照顧癡呆患者的醫(yī)療保健措施尚未完善，超過(guò)90%的癡呆患者在家中由親屬或看護(hù)人照顧[5]，再加上現(xiàn)代生活的快節(jié)奏和家庭結(jié)構(gòu)的縮小化，83.5%的癡呆照顧者認(rèn)為存在不同程度的照顧負(fù)擔(dān)[6]?，F(xiàn)將癡呆照顧者負(fù)擔(dān)相關(guān)因素的研究進(jìn)展綜述如下。

1影響照顧者負(fù)擔(dān)的因素

1.1患者因素

1.1.1一般資料國(guó)外有報(bào)道稱患者的年齡與照顧者的負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)，即患者的年齡越小，照顧者的負(fù)擔(dān)越重[7]。這可能是因?yàn)榇祟惢颊咝枰疹櫟臅r(shí)間較長(zhǎng)，照顧者長(zhǎng)期忙于照顧患者，與親朋好友溝通減少，交往范圍縮小，易產(chǎn)生孤獨(dú)和寂寞感，導(dǎo)致心理負(fù)擔(dān)增加[8]。不同性別癡呆患者的照顧者負(fù)擔(dān)不同，男性患者的照顧者負(fù)擔(dān)較女性重，可能由于男性患者的照顧者多為女性，女性的心理狀態(tài)更易受情緒和環(huán)境的影響，身體素質(zhì)較差有關(guān)；文化程度較高的癡呆患者在患病后，其行為、形象與病前相差較大，導(dǎo)致其照顧者負(fù)擔(dān)較重[9]。

1.1.2病情癡呆患者的起居常日夜顛倒，精神行為癥狀異常時(shí)，如抑郁、急躁、沖動(dòng)、表達(dá)不清、幻覺(jué)、愛(ài)發(fā)脾氣等，會(huì)攻擊家人和發(fā)生爭(zhēng)吵，甚至患者會(huì)對(duì)照顧者充滿怨恨和敵意，照顧者負(fù)擔(dān)貫穿患者病程始終，并且患者病理行為癥狀越多、越重，患者的認(rèn)知狀況和生活自理能力越差，照顧者負(fù)擔(dān)越重[10]。心理癥狀、認(rèn)知功能和日常生活能力是癡呆的三大癥狀，均與照顧者負(fù)擔(dān)有關(guān)，隨著患者癥狀的持續(xù)性加重，照顧者在精心護(hù)理患者時(shí)付出的艱辛和關(guān)懷與照顧效果越來(lái)越不成比例[11]，導(dǎo)致照顧者身心俱疲，負(fù)擔(dān)重。我們醫(yī)務(wù)工作者可對(duì)照顧者進(jìn)行技能培訓(xùn)指導(dǎo)，使照顧者了解癡呆癥狀、原因、診斷、防治以及正確護(hù)理方法，并能科學(xué)有效地解決實(shí)際問(wèn)題，提高其照顧效率，從而減輕負(fù)擔(dān)[10]。

1.2照顧者因素

1.2.1一般資料國(guó)內(nèi)報(bào)道，女性照顧者居多，占60.7%[12]，可能與中國(guó)傳統(tǒng)觀念有關(guān)，女性家屬多自愿承擔(dān)照顧患者的責(zé)任，在完成較多的家務(wù)與護(hù)理(如洗衣、起居飲食、打掃衛(wèi)生等家務(wù)瑣事)的同時(shí)，還要承擔(dān)照顧兒女生活，角色之間時(shí)有沖突，與男性相比，可能處于更緊張的超負(fù)荷運(yùn)轉(zhuǎn)狀態(tài)，其照顧負(fù)擔(dān)較重[9]。照顧者年齡越大照顧負(fù)擔(dān)越重，因?yàn)殡S著年齡增長(zhǎng)，人體各系統(tǒng)功能逐漸衰退，不僅影響照顧者的生理功能，還加重其照顧負(fù)擔(dān)；與癡呆患者關(guān)系越近，照顧內(nèi)容越多，照顧者負(fù)擔(dān)越重[9]。癡呆照顧者對(duì)照顧知識(shí)和技能有較高需求，例如癡呆疾病相關(guān)知識(shí)、用藥及康復(fù)指導(dǎo)、患者精神行為問(wèn)題等方面[13]，故照顧者的文化程度越低者負(fù)擔(dān)越重[14]。照顧者負(fù)擔(dān)與其職業(yè)有關(guān)，這可能與不同職業(yè)照顧者社會(huì)地位、活動(dòng)、閱歷及經(jīng)濟(jì)收入不同有關(guān)[9],從事社會(huì)地位較高職業(yè)的照顧者負(fù)擔(dān)較低，可能與此類照顧者經(jīng)濟(jì)收入及享受醫(yī)療保健服務(wù)等相對(duì)較好有關(guān)。

1.2.2自我效能自我效能感是影響照顧者負(fù)擔(dān)的重要因素。若照顧者對(duì)自己的照顧能力有明確期望及充足信心，且對(duì)其自身的照顧者角色始終保持動(dòng)力和積極性, 照顧負(fù)擔(dān)就較輕[15]。為了照顧癡呆患者，許多照顧者脫離了原來(lái)的社交生活，把大部分時(shí)間和精力都用在家里和照顧患者身上，甚至對(duì)患者的行為感到難為情，導(dǎo)致照顧者刻意避免朋友之間的交往及社會(huì)活動(dòng)[16]。另外,照顧者的批評(píng)、指責(zé)、過(guò)度幫助及保護(hù)會(huì)導(dǎo)致患者病理行為增多，無(wú)疑又加重照顧者負(fù)擔(dān)[17]。有研究表明[18]，可通過(guò)多種形式向照顧者提供癡呆相關(guān)疾病知識(shí)、照顧技能、壓力調(diào)節(jié)等信息和情感支持，如家訪指導(dǎo)、電話隨訪、課程培訓(xùn)、舉辦照顧者聯(lián)誼會(huì)等，能有助于增強(qiáng)照顧者的自我效能感，緩解照顧者的負(fù)性情緒，減輕照顧者負(fù)擔(dān)，從而改善癡呆患者及其照顧者的生活質(zhì)量。

1.2.3應(yīng)對(duì)方式國(guó)內(nèi)外研究表明照顧者應(yīng)對(duì)方式與照顧者負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)，較少利用長(zhǎng)期照顧醫(yī)療保險(xiǎn)制度等服務(wù)體系的照顧者負(fù)擔(dān)較重[11]。因?yàn)槟懿扇》e極應(yīng)對(duì)方式的照顧者會(huì)盡量看到事情好的一面，主動(dòng)尋求社會(huì)及家人的支持和幫助，減輕照顧負(fù)擔(dān)。目前并未找到治療癡呆的有效方法，但對(duì)癡呆照顧者指導(dǎo)工作越早介入，對(duì)照顧者提供的幫助越大[19]。隨著癡呆病情進(jìn)展，照顧者與患者進(jìn)行交流越來(lái)越難，若癡呆患者無(wú)法正確表達(dá)需求，照顧者在照護(hù)中將不斷受挫。溝通與交流是保證與癡呆患者建立良好關(guān)系，實(shí)施有效照護(hù)的關(guān)鍵環(huán)節(jié)[20]。在癡呆早期，鼓勵(lì)患者自我表達(dá)，隨著疾病進(jìn)展，照顧者應(yīng)加強(qiáng)自己的觀察和理解能力，并及時(shí)給予患者感情上的支持[21]。另外，鄰里之間的相互交流對(duì)家庭照顧者的行為方式也有影響，因此鼓勵(lì)照顧者與他人溝通[22]，避免周圍負(fù)面影響也很重要。

開(kāi)展以社區(qū)為基礎(chǔ)的機(jī)構(gòu)化護(hù)理服務(wù)，能讓照顧者及早獲得相關(guān)疾病知識(shí)，采取積極有效的應(yīng)對(duì)措施。Marim[23]認(rèn)為在藥物控制患者精神癥狀的前提下，給予照顧者多方面教育和支持，并貫穿整個(gè)疾病過(guò)程，有針對(duì)性地在癡呆發(fā)展的不同階段滿足照顧者的不同需求[24]，進(jìn)行各種角色扮演，如以團(tuán)隊(duì)合作預(yù)演如何處理患者的行為問(wèn)題，情感體驗(yàn)生活發(fā)生改變時(shí)的狀況等，通過(guò)干預(yù)使情感表達(dá)水平降低，增進(jìn)家庭成員之間的交流，減輕負(fù)性情緒對(duì)照顧者的影響[6]。在患者癡呆初期，可通過(guò)提供相應(yīng)咨詢和服務(wù)的專業(yè)網(wǎng)站等方式指導(dǎo)照顧者獲取專業(yè)支持的方法和途徑，在信息化的當(dāng)代，相對(duì)于面對(duì)面的傳統(tǒng)方式，網(wǎng)絡(luò)教育能減少健康花費(fèi)，提高患者和家庭照顧者的生活質(zhì)量[25]。在患者癡呆晚期，其他家屬幫忙照顧患者，主要照顧者就有時(shí)間休息[9]，讓照顧者親人、朋友及其他照顧者溝通，為其提供喘息機(jī)會(huì)，能明顯減輕負(fù)擔(dān)[23]。為協(xié)助照顧者更好地照顧癡呆患者，減輕照顧者負(fù)擔(dān)，我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)還提供預(yù)防走失的一些措施，建立失蹤患者協(xié)尋中心，獲取癡呆患者指紋等服務(wù)，以協(xié)助照顧者預(yù)防和應(yīng)對(duì)癡呆患者走失[23]。

2小結(jié)

照顧癡呆患者是一項(xiàng)艱巨甚至是苦惱的工作，需有極大的耐心和毅力。通過(guò)積極治療、合理照顧，相當(dāng)一部分患者可在很長(zhǎng)時(shí)間內(nèi)處于穩(wěn)定狀態(tài)，與家人共享幸福生活[10]。考慮到諸多因素影響照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，筆者認(rèn)為醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)借鑒國(guó)外經(jīng)驗(yàn)，結(jié)合本國(guó)國(guó)情，全面斟酌如何幫助癡呆患者照顧者減輕負(fù)擔(dān)，例如延緩癡呆病情進(jìn)展，探討照顧技巧，縮短照顧時(shí)間等。目前對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)及其影響因素研究較多，干預(yù)方面研究較少，而癡呆患者照顧者負(fù)擔(dān)是患者、照顧者和社區(qū)或社會(huì)共同面臨的問(wèn)題，應(yīng)進(jìn)行綜合干預(yù)，國(guó)內(nèi)學(xué)者們一直認(rèn)為，采用家庭訪視、定期咨詢、電話隨訪、培訓(xùn)班等方式，能從患者的心理、居家安全、睡眠障礙調(diào)節(jié)及情感等多方面對(duì)癡呆照顧者進(jìn)行指導(dǎo)。因此筆者建議增加這方面的研究，為減輕照顧者的負(fù)擔(dān)和提高癡呆患者及其照顧者的生活質(zhì)量提供依據(jù)。

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(本文編輯崔蘭英)

(收稿日期：2015-01-26)

doi:10.3969/j.issn.1672-9676.2016.02.011

通信作者：宮偉

林巧艷:女，本科，主管護(hù)師，副護(hù)士長(zhǎng)