李 姝，程 云

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年齡相關性黃斑變性病人生活質(zhì)量研究進展

李 姝，程 云

介紹了年齡相關性黃斑變性病人生活質(zhì)量測評的工具及年齡相關性黃斑變性病人生活質(zhì)量現(xiàn)狀、影響因素，提出中心視力受損程度、心理因素、雙眼受累程度等影響病人的生活質(zhì)量。

年齡相關性黃斑變性；生活質(zhì)量；測評工具；影響因素

年齡相關性黃斑變性是老年人主要致盲原因之一[1]，隨著人口老齡化程度日益增高，年齡相關性黃斑變性的患病率也逐年增高[2]，因此，其對病人生活質(zhì)量的影響也日益受到重視。20世紀90年代，我國眼科學界開始關注視覺相關生活質(zhì)量的研究，由于其有助于更深入全面了解治療的效果[3]，發(fā)現(xiàn)除視力和疾病嚴重程度以外的影響因素[4]，因此，在眼科臨床試驗和群體疾病干預評價中受到越來越多的關注?，F(xiàn)將國內(nèi)外有關年齡相關性黃斑變性病人視覺相關生活質(zhì)量的研究進展總結如下。

1 年齡相關性黃斑變性病人生活質(zhì)量測評

國外評價年齡相關性黃斑變性病人生活質(zhì)量的量表有普適量表、視覺相關生活質(zhì)量量表及黃斑變性專用生活質(zhì)量量表三大類。其中，普適量表適用于各類慢性病病人；視覺相關生活質(zhì)量量表主要針對視功能受損的人群；黃斑變性生活質(zhì)量量表針對黃斑變性人群，屬于疾病專用量表的一個分支。

1.1 普適量表 普適性量表并不針對某一種疾病病人。測評的目的不在于評價治療效果，而在于了解一般人群的綜合健康狀況，可用于比較不同國家、不同地區(qū)、不同民族居民的生活質(zhì)量和發(fā)展水平及對其影響因素的研究。其中，尤以醫(yī)學結局研究簡明調(diào)查表(Medical Outcomes Study 36-item Short form Health Survey，SF-36)應用最為廣泛。

SF-36是評價一般人群和慢性病病人生活質(zhì)量最常用的普適性量表，共36個條目，包含軀體功能、軀體角色、機體疼痛、總的健康狀況等8個領域[5]。Mathew等[6]用該量表對145例年齡相關性黃斑變性病人的生活質(zhì)量進行調(diào)查，結果顯示這些病人的生活質(zhì)量明顯低于正常對照組，特別是在軀體功能方面明顯降低。但也有多位學者研究發(fā)現(xiàn)，SF-36用于測量黃斑變性病人生活質(zhì)量時，并不能很好地反映病人的生活質(zhì)量及其與黃斑變性嚴重程度之間的關系[4,7-9]。

1.2 視覺相關生活質(zhì)量量表

1.2.1 依靠視力的日常工作調(diào)查問卷-25(Daily Living Tasks Dependent On Vision，DLTV-25) 該問卷是在DLTV-22的基礎上研制而成，共25個指標，每個指標分為4個級別的反應，從無困難(4分)到嚴重困難(1分)[10]。Stevenson等[11]研究顯示，該量表項目分類明確，易于分析及做出結論，能較好地反映黃斑變性病人的生活質(zhì)量。

1.2.2 美國國立眼科研究所視覺功能問卷(NEI-VFQ) 最初為美國國家眼科研究所等[12]于1998年制訂，共12個子量表、51個條目，即NEI-VFQ-51，測評多種眼科疾病所致的視功能相關變化及對生活質(zhì)量的影響，包括近視力、遠視力、周邊視野、駕駛視野、色覺、眼球疼痛，由視功能引起的角色限制、依賴、精神健康、總的健康狀態(tài)、總的視覺情況、對視功能的期望等，最初的條目來自對美國5個地區(qū)的246例眼病病人的小組訪談結果，并在5種慢性眼病的598例病人中檢驗了該量表的信度、效度，其中96例病人檢驗了重測信度，證實了NEI-VFQ-51良好的心理測量學品質(zhì)。NEI-VFQ-25是NEI-VFQ-51的簡縮版本，含25個條目，測評時間只需5 min，在臨床實踐中使用更為普及，目前已被譯為西班牙語、日語、拉丁語、希臘語、法語等多種文字[13-17]。Mangione等[18]證明其有極好的信度和效度，并被用來作為評價其他VRQOL量表的效標尺度[19]。2008年Wang等[20]將其譯為中文，并進行了信度、效度檢驗，各維度的Cronbach’s α系數(shù)均在0.70以上。Anne等[21]用該量表對1 674例女性年齡相關性黃斑變性病人進行了一項5年的視覺相關生活質(zhì)量調(diào)查，結果顯示病人的視覺相關生活質(zhì)量得分明顯下降，與視力下降密切相關。朱婉璐等[22]用該量表對122例年齡相關性黃斑變性病人視覺生活相關質(zhì)量進行調(diào)查，結果顯示年齡相關性黃斑變性病人生活質(zhì)量普遍下降，與雙眼受累、性別及年齡有關。

1.2.3 低視力生活質(zhì)量量表(Low Vision Quality of life Questionnaires，LVQOL) 該量表包括遠視力、移動和光感、調(diào)節(jié)能力、閱讀和精細工作、日常生活能力4個維度和25個條目。由Wolffsohn等[23]于2000年為量化低視力康復項目對不可治愈的低視力病人生活質(zhì)量的影響研究設計而成，并進行了信度考評及因子分析，證實了其良好的內(nèi)部一致性及較高的重測信度。2005年我國學者鄒海東等[24]將其譯為中文，并進行了信度、效度檢驗，各維度的Cronbach’s α系數(shù)為0.75～0.97，并用該量表對105例年齡相關性黃斑變性病人和105例非年齡相關性黃斑變性病人進行調(diào)查，結果顯示年齡相關性黃斑變性病人各方面生活質(zhì)量得分均明顯低于對照組，且年齡相關性黃斑變性病程越長，量表得分越低[25]。熊艷華等[26]用該量表對105例黃斑變性病人進行調(diào)查，結果顯示年齡相關性黃斑變性病人的生活質(zhì)量得分普遍下降。1.2.4 視功能14項指數(shù)(Visual Function Index，VF-14) 由Steinberg等[27]于1994年制訂，用來測量與視覺相關的活動困難，包含駕駛、看指示圖標、讀報紙書刊、填寫支票、做飯、看電視等14個條目，最初用于白內(nèi)障病人，其初始條目內(nèi)容也主要來源于3名眼科醫(yī)師對白內(nèi)障手術病人活動功能情況的描述。Riusala等[28]用該量表對167例黃斑變性病人進行生活質(zhì)量的調(diào)查，結果顯示這些病人的生活質(zhì)量明顯下降。

1.3 黃斑變性生活質(zhì)量量表(Measure of the Impact of MD on Quality of Life，MacDQOL) 由Mitchell等[29]于2004年制訂。該量表共26個指標，可測量年齡相關性黃斑變性對病人生活質(zhì)量的影響和年齡相關性黃斑變性對病人生活質(zhì)量影響的重要性兩個指標，并認為該量表具有良好的信度及效度[30-31]。Finger等[32]的研究結果與前者相反，認為該量表測量病人生活質(zhì)量的穩(wěn)定性不高，不能科學地反映黃斑變性病人的視覺相關生活質(zhì)量。雖然該量表已有中文版，且經(jīng)過修改后形成22個指標更適合國人使用，認為該量表具有極佳的內(nèi)在一致性[33]，但目前國內(nèi)尚未有文獻顯示有學者應用該量表進行調(diào)查。

2 年齡相關性黃斑變性病人生活質(zhì)量現(xiàn)狀及影響因素

2.1 生活質(zhì)量現(xiàn)狀 國內(nèi)外先后有多位學者對年齡相關性黃斑變性病人的生活質(zhì)量進行調(diào)查，已有的研究顯示年齡相關性黃斑變性病人的生活質(zhì)量顯著低于正常人[22,25-26,34]，主要表現(xiàn)在社會依賴程度增加、日常生活困難、抑郁風險增加、跌倒風險增加，甚至導致病人自殺[35]，特別是在日常生活中，表現(xiàn)為不能識別日用品標簽、不能確定物品的位置、老年人易骨折等，視功能低下者還將增加護理費用，且生活質(zhì)量隨著時間推移呈下降趨勢[29]。國外有學者認為年齡相關性黃斑變性病人生活質(zhì)量的降低經(jīng)常被低估[36]，年齡相關性黃斑變性可以導致17%～63%的病人生活質(zhì)量下降，這個結果與某些系統(tǒng)性疾病如癌癥、心臟病和腦血管疾病接近。

2.2 影響因素

2.2.1 中心視力受損程度 黃斑變性病人因中心視力受損，對病人日常生活中近距離用眼工作的影響最大，如閱讀報紙、近距離日常工作及尋找東西等[4,22]。

2.2.2 心理因素 年齡相關性黃斑變性漫長的疾病過程會給病人及家屬帶來沉重負擔。隨著患病時間的延長，病人對于自身視力下降變得更為焦慮，生活質(zhì)量也隨之下降，負性情緒頻頻出現(xiàn)，導致病情進一步加重，形成惡性循環(huán)；對疾病的態(tài)度容易從積極轉向消極，失去對疾病康復的信心，而那些對疾病持積極態(tài)度的病人生活質(zhì)量則較高[22,26,37-38]。

2.2.3 雙眼受累程度 與單眼受累病人比較，雙眼受累病人視覺相關生活質(zhì)量均低于單眼受累病人，且與較好眼的遠視力具有較強的相關性[29,39-41]，這可能與單眼受累病人仍可以依賴未受累眼的視力[25]，以及病人逐漸適應自身視功能改變有關[22]。

2.2.4 醫(yī)療費用支付方式 由于醫(yī)療費用支付方式不同，造成社保、城鄉(xiāng)合作醫(yī)療和自費病人在就醫(yī)及時性上差異明顯[42]；且自費病人會盡量忍受而減少就診的次數(shù)，往往導致疾病的治療最佳時機延誤，生活質(zhì)量明顯下降。

2.2.5 婚姻支持 家庭成員的行為、態(tài)度和支持力度越低，生活質(zhì)量下降的危險性越大。有研究顯示，婚姻支持與生活質(zhì)量顯著相關，婚姻質(zhì)量高的視覺相關生活質(zhì)量的得分明顯高于無配偶組和婚姻質(zhì)量低組[27]。

3 小結

黃斑變性嚴重影響病人的生活質(zhì)量，國內(nèi)有關年齡相關性黃斑變性病人生活質(zhì)量的量表尚無客觀、統(tǒng)一且被廣泛接受的金標準。現(xiàn)存的量表雖然種類繁多，但大多數(shù)量表僅關注了視功能對軀體活動影響這一個維度，對其他方面涉及較少。筆者認為，普適性量表和部分低視力專用量表未對青光眼的特征性損害造成的影響進行測量，可能會導致其測量結果無特異性，故不推薦使用；且年齡相關性黃斑變性病人中中老年人占了很大比例，因此量表的內(nèi)容需簡潔明確、通俗易懂。國外已有使用黃斑變性生活質(zhì)量量表對病人進行生活質(zhì)量的調(diào)查，被認為具有良好的評價效果，國內(nèi)雖有學者進行漢化，但尚無使用該量表進行研究的報道，因此，希望學者在以后的研究中可以使用此量表進行生活質(zhì)量的評價。

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(本文編輯張建華)

Research progress on quality of life in patients with age related macular degeneration

Li Shu，Cheng Yun

(College of Nursing,Fudan University，Shanghai 200080 China)

It introduced the assessment tools and status quo of quality of life，and influencing factors of patients with age related macular degeneration.It prompted that the quality of life of patients with aged related macular degeneration was affected by central vision damage,psychological factors and the degree of binocular lesions.

age related macular degeneration；quality of life;assessment tools；influencing factors

李姝，主管護師，本科，單位：200080，復旦大學護理學院(上海市第一人民醫(yī)院)；程云單位：200080，復旦大學附屬華東醫(yī)院。

R473.77

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2016.35.002

1009-6493(2016)12B-4357-04

2016-01-12；

2016-11-10)

引用信息 李姝，程云.年齡相關性黃斑變性病人生活質(zhì)量研究進展[J].護理研究,2016,30(12B):4357-4360.