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腦癱康復(fù)患兒主要照顧者的照顧體驗(yàn)*

武霞楊茜茜陳悅鄧珍珍劉化俠

(泰山醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院，山東 泰安271016)

摘要：目的描述腦癱患兒在康復(fù)訓(xùn)練期間主要照顧者的照護(hù)體驗(yàn)。方法在泰安市某康復(fù)醫(yī)院選擇12位正在接受康復(fù)訓(xùn)練的腦癱患兒的主要照顧者(母親=8,祖父=2，祖母=2，簡稱為照護(hù)者)進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談。采用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)分析法對(duì)訪談資料進(jìn)行分析。結(jié)果將照顧者的照顧體驗(yàn)歸納為五個(gè)主題：①心理體驗(yàn)復(fù)雜； ②面臨多重挑戰(zhàn)；③缺乏照護(hù)知識(shí)；④適應(yīng)角色改變；⑤在照顧中感受真情。結(jié)論腦癱患兒照顧者的照顧負(fù)擔(dān)較重，均存在較大的心身壓力。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)關(guān)注并采取有效措施改善心身健康狀況；政府和社會(huì)需進(jìn)一步提高對(duì)這類人群的社會(huì)支持和經(jīng)濟(jì)援助力度等。

關(guān)鍵詞：腦癱；照顧者；體驗(yàn)；質(zhì)性研究

小兒腦性癱瘓(cerebral palsy,CP)簡稱腦癱，是指小兒出生前至出生后1個(gè)月內(nèi)由各種原因所引起的腦損傷或發(fā)育缺陷導(dǎo)致的運(yùn)動(dòng)障礙和姿勢(shì)異常[1]。全球腦癱發(fā)病率為1‰～5‰[2]，我國腦癱發(fā)生率約為4‰,全國腦癱患兒例數(shù)高達(dá)400萬～500萬,每年新發(fā)病例約6萬[3]。CP患兒經(jīng)過治療后，需做長期的康復(fù)訓(xùn)練，同時(shí)離不開他人照顧，其照顧者多為患兒的父母或(外)祖父母，他們不僅要長期陪患兒做康復(fù)治療，而且還要飽受心理的折磨。近年來，CP患兒照顧者的身心健康狀況逐漸受到研究者的關(guān)注。針對(duì)CP患兒照顧者的心理狀況、應(yīng)對(duì)方式及社會(huì)支持的文獻(xiàn)相對(duì)較多[4-5]，而關(guān)于照顧者照顧體驗(yàn)的質(zhì)性研究相對(duì)較少。本研究旨在描述CP患兒在康復(fù)訓(xùn)練期間主要照顧者的照顧體驗(yàn)，以便為臨床護(hù)理和研究提供科學(xué)依據(jù)。

1對(duì)象與方法

1.1對(duì)象

采用目的抽樣法， 2014年9-12月選取泰安頤博康復(fù)醫(yī)院康復(fù)訓(xùn)練期的12名CP患兒的照顧者為訪談對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①與患兒同住；②執(zhí)行大多數(shù)的照顧活動(dòng)，平均每日照顧患兒時(shí)間大于12小時(shí)，且到目前為止仍在照顧患兒；③年齡在18歲以上，溝通交流正常； ④同意參加本研究。樣本量以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)且資料分析不再有新的主題時(shí)，表明資料已經(jīng)達(dá)到飽和。受訪者的基本情況見表1。

1.2方法

1.2.1收集資料首先設(shè)計(jì)半結(jié)構(gòu)式訪談提綱，提綱內(nèi)容如下：①請(qǐng)談一談您的孩子最初得病的情況？您當(dāng)時(shí)的反應(yīng)如何？②在照顧孩子的過程中，您的感受如何？③照顧孩子會(huì)對(duì)您的生活產(chǎn)生什么樣的影響？請(qǐng)舉例；④在照顧孩子的過程中，您感到最難應(yīng)對(duì)的問題是什么？您是如何解決的？⑤您需要哪些方面的幫助？并且以什么樣的方式解決。研究者在獲得院長、科室主任及護(hù)士長的同意后，進(jìn)入科室收集資料。研究者先向受訪者說明研究目的、方法和內(nèi)容，錄音的必要性及匿名、不揭露的原則，獲取受訪者的許可后，對(duì)其進(jìn)行訪談。在訪談過程中研究者鼓勵(lì)受訪對(duì)象充分表達(dá)自己的感受、想法及體驗(yàn)進(jìn)行錄音同時(shí)觀察并記錄訪談對(duì)象的反應(yīng)、表情等，及時(shí)對(duì)模糊的信息進(jìn)行澄清、核實(shí)和確認(rèn)，每次訪談時(shí)間為30～50min。為保證收集資料的完整性，每位照顧者接受1-2次的訪談。

表1　CP患兒及照顧者一般資料(n=12)

1.2.2分析資料將研究參與者陳述的所有內(nèi)容和研究者的現(xiàn)場(chǎng)觀察記錄轉(zhuǎn)錄為文字資料并打印。本研究小組(1名導(dǎo)師和4名研究生)采用了Colaizzi的現(xiàn)象學(xué)資料分析法[6-7]，對(duì)文字資料反復(fù)閱讀，逐字逐句分析其含義并行分類推理，最終提煉出五個(gè)主題。

1.2.3質(zhì)量控制①充分考慮研究對(duì)象的代表性,依據(jù)患兒年齡、照顧者與患兒的關(guān)系、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、照顧時(shí)間等選擇樣本；②為保證資料的順利收集，訪談前與患兒照顧者建立了良好的信賴關(guān)系，根據(jù)實(shí)際情況延長訪談的時(shí)間和次數(shù)。訪談中鼓勵(lì)受訪者充分表達(dá)并記錄語氣、語調(diào)、表情和肢體語言等信息；③錄音整理后的文字稿請(qǐng)研究對(duì)象核實(shí)是否與其意愿相符。

2結(jié)果

2.1主題：心理體驗(yàn)復(fù)雜

2.1.1受打擊、痛苦照顧者回憶患兒最初得病時(shí)的心理感受，均有極大的痛苦體驗(yàn)?！鞍?，當(dāng)時(shí)像天塌下來似的，他爸爸急著碰頭打滾，我就抱著孩子哭，心里特別痛苦?！?M1)“當(dāng)時(shí)的反應(yīng)不想再提了。同樣是結(jié)婚生子，別人生了正常孩子，我們生了這樣的孩子，心里肯定受到了很大的打擊?！?M3)

2.1.2震驚、懷疑當(dāng)醫(yī)務(wù)人員告知患兒患有CP且不能完全康復(fù)時(shí)，照顧者表現(xiàn)出震驚和懷疑。 “當(dāng)孩子在醫(yī)院被查出來是腦癱，我心里產(chǎn)生了懷疑。但他只是不會(huì)說話，沒發(fā)現(xiàn)智力有什么異樣，孩子幾個(gè)月的時(shí)候，他奶奶抱著他，讓孩子看燈，他就看燈，讓看電視就看電視?！? M4)“到了1歲半查出來是腦癱，我們?nèi)胰硕疾幌嘈牛蛶е⒆拥饺珖鞔筢t(yī)院去檢查，心想當(dāng)時(shí)一定是診斷錯(cuò)了?！?M7)

2.1.3遺憾、悔恨照顧者由于缺乏對(duì)CP的了解，耽誤患兒疾病治療的最佳時(shí)期，照顧者表現(xiàn)出非常遺憾和悔恨。 “早知道早檢查，如果我給孩子早檢查、早治療的話，現(xiàn)在說不定就好多了，我真恨自己當(dāng)時(shí)太大意，把孩子給耽誤了?！?M7)

2.1.4抑郁、絕望照顧者承受巨大壓力時(shí)，會(huì)產(chǎn)生極端的想法，甚至?xí)憩F(xiàn)出自殺的行為。 “那時(shí)候在河北石家莊治療1個(gè)月花了6000多，我家是農(nóng)村的，他爸爸上班一個(gè)月才就兩千多塊錢，我都想放棄給他治療了，就想抱著兒子從樓上跳下去算了……(哭泣)?！?M5)“我本身查出來是家族史糖尿病，我覺得這個(gè)家庭就沒希望了，孩子這樣，我身體還出現(xiàn)問題，上邊還有老人，他爸爸一個(gè)人掙錢養(yǎng)著俺4、5口子，我就想抱著孩子一死了之?！?M3)

2.1.5羞恥、自卑照顧者會(huì)因患兒的疾病，體驗(yàn)到沉重的羞恥感，他們會(huì)擔(dān)心遭到別人嘲諷，害怕別人問起患兒的情況，對(duì)別人的關(guān)心、詢問有抵觸心理，回避社交，怕別人對(duì)患兒有歧視或異樣眼光。他們內(nèi)心承受著巨大的壓力，甚至不愿向朋友、親戚等透露患兒的病情?！捌鋵?shí)有這么個(gè)孩子，出門走親戚，都抬不起頭來。他爸爸平時(shí)的朋友很少，總覺得街坊鄰里“瞧不起”我們。我心里真不是個(gè)滋味?！?M1)“有這種孩子吧，家長多少有點(diǎn)自卑感。現(xiàn)在我很少帶孩子出門，一出門就發(fā)愁，一看滿街跑的是健康的孩子，自己孩子一出門，別人都嘲笑、特稀奇地看著孩子，心里像打翻了五味瓶―不知滋味?！?M12)

2.2主題：面臨多重挑戰(zhàn)

2.2.1經(jīng)濟(jì)壓力大在本醫(yī)院參與此次研究的CP 患兒，均享有免費(fèi)康復(fù)的機(jī)會(huì)。但是因?yàn)樗幬锏妮o助治療、在外接受治療者需要租賃房屋、無法正常工作導(dǎo)致家庭收入降低等，導(dǎo)致他們家庭生活條件仍很低?！白詮暮⒆釉\斷為腦癱，我就辭去了工作，一直抱著孩子四處求醫(yī)，在外地求醫(yī)實(shí)在沒錢了，我和孩子就在火車站過夜。目前孩子花了五六十萬了，整個(gè)家庭都垮掉了?！?M9)

2.2.2生理健康紊亂照顧者在照顧患兒的過程中面臨者巨大的體力挑戰(zhàn)，尤其長期照顧者的生理健康受到一定程度的影響。 “我本身胃口不好，有慢性胃炎，我去哪都要抱著她，背著她，每天累的渾身疼”(M10)“我自己一個(gè)人照顧孩子，沒有人代替我，我就感覺快熬不住了。前一段時(shí)間我腰都站不起來了，咬著牙把孩子抱上樓，我自己再去做康復(fù)，真希望有人能幫助我，讓自己也能喘口氣?！?M6)

2.2.3家庭關(guān)系受影響 照顧者原本幸福和睦的家庭因患兒的情況，家庭關(guān)系受到了影響?！拔移牌庞行呐K病，沒生孩子之前是我照顧她，現(xiàn)在孩子生病了，我就一門心思照顧孩子，也沒辦法再照顧她了。他奶奶看到孩子的情況沒有什么很大改善，同時(shí)我也沒辦法照顧她，婆婆就對(duì)我冷落，她不理解我，我們婆媳之間的關(guān)系就不好了，我心里很難過?！?M9)“看著孩子不聽話的時(shí)候，我心情特別不好，經(jīng)常對(duì)老公發(fā)脾氣，家庭氣氛很緊張，有時(shí)我們倆還相互埋怨、吵架。”(M6)

2.3主題：缺乏照護(hù)知識(shí)

2.3.1生理知識(shí)匱乏患兒到了青春期，生理發(fā)生了一系列的變化。一方面，由于照顧者缺乏醫(yī)學(xué)知識(shí)，他們不知道如何與患兒進(jìn)行有效的溝通、解釋生理現(xiàn)象。另一方面患兒運(yùn)動(dòng)功能不好，作為女孩的母親，較擔(dān)心患兒月經(jīng)的處理訓(xùn)練?！拔液⒆邮桥?，現(xiàn)在吃飯能自理，上廁所需要我協(xié)助幫忙，來了月經(jīng)就不方便了，她自己手不方便處理，只能讓我?guī)椭?，到時(shí)她一定會(huì)很害怕、害羞?！?M11)

2.3.2心理知識(shí)匱乏CP患兒常被他人歧視，被周圍的小朋友欺負(fù)，會(huì)感到自己低人一等，不敢、也不愿意參加多人活動(dòng)，總會(huì)有一些負(fù)性心理體驗(yàn)，因此照顧者擔(dān)心患兒心理出現(xiàn)問題。 “孩子經(jīng)常問我：“別的小孩能跑能跳的，我為什么不能呢？”而且隨著年齡的增長，他更不愿意和外人交流，經(jīng)常會(huì)說：“我不出門，人家會(huì)嘲笑我的?！鄙踔劣袝r(shí)孩子還經(jīng)常打自己的臉。這樣的現(xiàn)狀會(huì)讓我很擔(dān)心，害怕她心理再出現(xiàn)什么問題。”(M12)而有些孩子沒有朋友的陪伴，被隔離在一個(gè)玩具陪伴的只有自我的生活圈內(nèi)，感到很孤單，非?？释c其他孩子有玩耍的機(jī)會(huì)。 “孩子很寂寞，我們租的房子里什么都沒有，只要有小朋友去我們家玩，他非常高興，極度渴望和小朋友在一起?！?M5)

2.4主題：適應(yīng)角色改變

2.4.1網(wǎng)絡(luò)媒體的支持通過看到CP患兒同類事跡的報(bào)道后，照顧者逐漸受啟發(fā)，不再抑郁難過，重新有了生活的動(dòng)力。 “我在電視上無意中看到腦癱患兒家屬的訪談節(jié)目，心想別的腦癱患兒經(jīng)過治療、康復(fù)后現(xiàn)在基本達(dá)到正常了。為什么我家的小孩不可以呢，所以我一定要振作起來?！?M8)

2.4.2溝通交流通過接觸其他CP患兒家長，與他們交流，心理得到安慰。“來到醫(yī)院，見到的都是腦癱患兒，通過與其他家長交流后，壓力減輕了很多，而且隨著孩子的情況逐漸好轉(zhuǎn)，我心里也舒服多了?！?M1)

2.4.3宗教信仰照顧者受基督文化的影響，認(rèn)為疾病是上帝對(duì)自己的考驗(yàn)，從另一個(gè)方面對(duì)待疾病，使他們更容易接受事實(shí)。在面對(duì)疾病時(shí)，能夠采取積極的心態(tài)面對(duì)疾病并積極給患兒治療。本組參與者中有1位基督教信仰者，他說：“信仰給了我很大的幫助，咱是帶著罪來的。但是呢現(xiàn)在就得自己跪下認(rèn)罪、悔改、叫聲主。圣經(jīng)上也說了有病不能不求醫(yī)生呀，有病得讓醫(yī)生看。醫(yī)生也是上帝賜給咱們的聰明智慧，來給孩子解決困難的?！?M2)

2.5主題：在照顧中感受真情醫(yī)院的減免政策和他人的幫助，才能讓患兒得到較好的治療和及時(shí)的康復(fù)。同時(shí)照顧者的辛勤付出督使患兒積極接受治療，而患兒的貼心也能讓照顧者感受到欣慰和快樂，這些都是他們繼續(xù)努力的力量。“現(xiàn)在社會(huì)這么多好心人，都幫助我們，也是依靠社會(huì)，像這家醫(yī)院真不孬，給我們減免醫(yī)療費(fèi)用，親戚朋友也是幫助。有事耽誤去醫(yī)院做康復(fù)，醫(yī)生也很擔(dān)心，之間給打了好多次電話，問怎么沒來康復(fù)呢。所以我很感激他們。”(M4)很多CP患兒不能清楚地表達(dá)。當(dāng)照顧者付出勞動(dòng)后，聽到患兒能夠用簡短的語言表達(dá)對(duì)照顧者的感激時(shí)，感到非常欣慰和激動(dòng)，認(rèn)為自己所有的付出都是值得的。

3討論

通過對(duì)CP照顧者進(jìn)行深入訪談, 發(fā)現(xiàn)他們存在緊張、無助、倦怠、疲憊的真實(shí)體驗(yàn)。也了解了照顧者在實(shí)際照顧中出現(xiàn)的問題,引起研究者強(qiáng)烈的心靈震撼。

3.1為CP康復(fù)患兒照顧者提供情感支持本研究顯示，CP患兒照顧者由于長期照顧患兒，承受巨大的心理壓力。1933年Angell[8]提出，一方面要幫助身心障礙兒童的父母,最好的方法是讓他們與有過同樣經(jīng)驗(yàn)的父母溝通,吸取他們養(yǎng)育殘障兒童的經(jīng)驗(yàn)，以便更有效地應(yīng)對(duì)照顧中所遇到的問題，另一方面還可以相互支持，獲得更多的正能量。另外，同時(shí)還需要營造良好的家庭氛圍，因?yàn)閷?duì)于CP患兒的照顧,絕不是一個(gè)人的事情,而是要全家人一起行動(dòng),家人間要相互理解和支持。

3.2為CP康復(fù)患兒照顧者提供醫(yī)療支持

本研究顯示，CP患兒照顧者因缺乏醫(yī)療專業(yè)知識(shí)的訓(xùn)練，不能很好地應(yīng)對(duì)照顧過程中出現(xiàn)的問題，非常渴望得到醫(yī)務(wù)人員的幫助。醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)采取措施為CP康復(fù)患兒照顧者提供相關(guān)的信息支持，及時(shí)給照顧者提供解決問題的方法,幫助患兒照顧者認(rèn)識(shí)腦癱發(fā)生、發(fā)展、預(yù)后的知識(shí)，CP治療方法,康復(fù)治療中的注意事項(xiàng)及護(hù)理措施等。

3.3為CP康復(fù)患兒照顧者提供社會(huì)支持本研究顯示，CP患兒照顧者缺乏相關(guān)的支持系統(tǒng)，在經(jīng)濟(jì)、患兒求學(xué)等方面孤立無援，得不到及時(shí)的幫助。因此完善CP患兒社會(huì)保障體系。首先政府應(yīng)加強(qiáng)專項(xiàng)支持，在經(jīng)濟(jì)上給以一定的補(bǔ)助;同時(shí)結(jié)合我國國情建立CP患兒保險(xiǎn)制度，將康復(fù)治療納入醫(yī)療保險(xiǎn)的范疇之內(nèi)；社會(huì)福利機(jī)構(gòu)與慈善組織應(yīng)加大幫助和支持，將CP患兒納入救助范圍，幫助照顧者渡過難關(guān)[9-10]。

3.4推進(jìn)社區(qū)為基礎(chǔ)的喘息服務(wù)(respite service)近幾年，為了維持和保障家庭功能，讓照顧者有短暫休息的機(jī)會(huì)，美國大力發(fā)展以社區(qū)為基礎(chǔ)的喘息服務(wù),并將喘息服務(wù)作為家庭支持核心服務(wù)之一[11]。Griffith[12]在1993年提出喘息服務(wù)的概念，即針對(duì)照顧慢性病或失能患者的照顧者，提供短暫性、間歇性的計(jì)劃，讓直接照顧者有短暫休息的時(shí)間。因此我國可以試點(diǎn)進(jìn)行CP患兒照顧者的喘息服務(wù)，建立居家喘息服務(wù)和機(jī)構(gòu)喘息服務(wù)，讓照顧者有喘氣的機(jī)會(huì)。

3.5適應(yīng)變化、面對(duì)未來隨著照顧時(shí)間的增加，CP照顧者逐步適應(yīng)患兒患病帶來的種種變化。同時(shí)他們?cè)谡疹欉^程中感受真情的存在。內(nèi)心的積極體驗(yàn)主要來自于社會(huì)的幫助、自我肯定及患兒對(duì)自己的感激等。照顧者對(duì)未來表現(xiàn)出堅(jiān)定的態(tài)度，他們與患兒一起，不離不棄，共同面對(duì)困難。

我國CP康復(fù)患兒照顧者的照顧負(fù)擔(dān)較重，存在較大的心理壓力。本研究采用質(zhì)性研究的方法，描述了CP康復(fù)患兒直接照顧者的心理體驗(yàn)。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)采取個(gè)體化的干預(yù)措施以改善CP康復(fù)患兒照顧者的心身健康，呼吁政府、社會(huì)高度重視腦癱患兒及照護(hù)者，進(jìn)一步提高對(duì)他們的社會(huì)支持、經(jīng)濟(jì)和心理援助力度等。

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The caring experience of main caregivers of children with cerebral palsy during rehabilitation

WUXiaYANGQian-qianCHENYueDENGZhen-zhenLIUHua-xia

(Taishan Medical University,Taian 271016,China)

Abstract:Objective: To explore the actual experience of main caregivers of children with cerebral palsy during rehabilitation. Methods:Twelve main caregivers of cerebral palsy children were recruited and completed a half-structured interviews. The data were analyzed by method of Colaizzi phenomenological research method guided data analysis. Results:Five main thematic elements emerged from interviews data including the complex psychological experience, various challenges in daily life, lack of care knowledge , adaptation to role change,feeling the true love during the caring. Conclusion: Caring burden for caregivers of children with cerebral palsy during rehabilitation is heavy and the participants have a great psychological pressure. Medical staff are well poised to develop effective interventions to improve ttheir mental and physical status. The government and society should pay more attention to enhancing the social support and provide economic assistance to caregivers of cerebral palsy children.

Key words:cerebral palsy；caregivers； experience；qualitative research

收稿日期(2015-10-09)

doi:10.3969/j.issn.1004-7115.2016.01.012

中圖分類號(hào)：R473.72

文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：A

文章編號(hào)：1004-7115(2016)01-0036-04

通訊作者：劉化俠，女，教授，E-mail: huaxia66@163.com。

作者簡介：*武霞，女，碩士研究生。