劉穎顏（上海市浦東新區(qū)迎博社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，上海200125，yingyanll@126.com）

·臨終關(guān)懷·

敘事醫(yī)學(xué)視角下社區(qū)晚期癌癥患者臨終關(guān)懷的倫理挑戰(zhàn)*

劉穎顏
（上海市浦東新區(qū)迎博社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，上海200125，yingyanll@126.com）

目的探析社區(qū)晚期癌癥患者臨終關(guān)懷面臨的倫理挑戰(zhàn)。方法選取8例入住社區(qū)舒緩療護(hù)病房的晚期癌癥患者進(jìn)行觀察，并與之訪談，采用傾聽患者敘事、溝通對(duì)話、田野日記、工作日志等方法收集資料。結(jié)果對(duì)社區(qū)晚期癌癥患者實(shí)施臨終關(guān)懷面臨諸多倫理困境。結(jié)論社區(qū)舒緩照護(hù)事業(yè)的發(fā)展不僅需要仁德之心的關(guān)愛，同時(shí)要加強(qiáng)優(yōu)死教育、生命倫理教育，積極改善倫理環(huán)境，提高臨終者生命質(zhì)量。

敘事醫(yī)學(xué)；晚期癌癥患者；舒緩療護(hù)；生命倫理

敘事醫(yī)學(xué)是由美國(guó)學(xué)者Rita Charon［1］在2001年提出的新名詞，用于探討文學(xué)與醫(yī)學(xué)的關(guān)系。敘事醫(yī)學(xué)定義為用敘事能力來(lái)實(shí)踐的醫(yī)學(xué)［2］。即對(duì)患者的故事進(jìn)行吸收、闡釋、回應(yīng)并為之感知，這種能力有助于醫(yī)護(hù)人員在醫(yī)療實(shí)踐中提高對(duì)患者的共情能力、職業(yè)精神、可信賴程度和對(duì)自身的反思。舒緩療護(hù)（臨終關(guān)懷）是一種對(duì)臨終者及其家屬全程支持性的照護(hù)方法，涵蓋軀體、社會(huì)、心理和心靈的需要，一直延續(xù)到喪親哀傷階段［3］。舒緩療護(hù)蘊(yùn)含著豐富的倫理思想和崇高的仁德精神。2012年，上海市政府實(shí)事項(xiàng)目在全市試點(diǎn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心設(shè)置舒緩療護(hù)科，為晚期癌癥患者提供居家和住院相結(jié)合的安寧舒緩療護(hù)服務(wù)。敘事醫(yī)學(xué)為社區(qū)舒緩療護(hù)服務(wù)實(shí)踐提供了重要的醫(yī)患溝通模式，有效改進(jìn)了醫(yī)患關(guān)系，同時(shí)也契合了以患者為中心的醫(yī)學(xué)實(shí)踐需求。特別是面對(duì)倫理沖突時(shí)，傾聽患者和家屬的聲音，尊重他們的選擇，以做出最佳的倫理決定，使臨終患者能夠安適、平靜、有尊嚴(yán)地走完人生最后歷程，給予家屬安慰與關(guān)懷，幫助其提高生活質(zhì)量，構(gòu)建和諧社會(huì)，有效推動(dòng)了上海臨終關(guān)懷實(shí)事項(xiàng)目的發(fā)展。

1　研究對(duì)象與方法

1.1研究對(duì)象

選擇2012年10月至2013年10月入住迎博社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心舒緩療護(hù)病房的晚期腫瘤患者8例?？ㄊ希↘arnofsky，KPS）評(píng)分≤50分，預(yù)計(jì)其生存期1個(gè)月以內(nèi)［4］，平均年齡60歲，能用語(yǔ)言表達(dá)其感受，并同意受訪。

1.2資料收集

采用文獻(xiàn)查閱、深入病房觀察、傾聽患者敘事、面對(duì)面溝通訪談、田野日記、工作日志、錄音等方法收集資料。訪談前，列出訪談提綱，內(nèi)容包括入住舒緩病房后的生活體驗(yàn)、原因追問(wèn)等。訪談開始時(shí)，向患者說(shuō)明目的、內(nèi)容和方法，承諾對(duì)所有個(gè)人資料保密，取得理解和同意，關(guān)心問(wèn)候飲食起居和身體狀況，彼此之間建立信任關(guān)系。訪談中，運(yùn)用敘事醫(yī)學(xué)的策略［5］，認(rèn)真傾聽患者的故事、感受患者的境遇、理解他們的痛苦，并從故事中學(xué)習(xí)。每次訪談時(shí)間30分鐘，根據(jù)實(shí)際情況延長(zhǎng)時(shí)間或增加訪談次數(shù)。對(duì)訪談內(nèi)容適時(shí)錄音，同時(shí)記錄當(dāng)時(shí)的環(huán)境、氣候，患者的非語(yǔ)言性表達(dá)，如語(yǔ)氣、語(yǔ)調(diào)、神情、動(dòng)作等。訪談結(jié)束后，將錄音轉(zhuǎn)化為文字。資料的提供者還包括患者家屬、護(hù)理照護(hù)者、志愿者。

1.3資料分析

采用敘事分析反復(fù)仔細(xì)閱讀原始材料，不斷反思與詮釋，從時(shí)間、互動(dòng)、情景等方面分別考察故事的過(guò)去、現(xiàn)在和未來(lái)，個(gè)人經(jīng)驗(yàn)與社會(huì)經(jīng)驗(yàn)的關(guān)系以及故事發(fā)生的具體場(chǎng)景，找出那些對(duì)研究參與者的信念、態(tài)度、行為有重要影響的要素，不僅揭示現(xiàn)象的顯性意義，而且要深入到事件與行為背后挖掘潛藏的深意。

2　結(jié)果

2.1救治與放棄的倫理沖突

案例1一對(duì)母子，兒子留學(xué)歸來(lái)，在一家外資企業(yè)工作。大約3年前，母親患上癌癥，兒子為此無(wú)限期延遲了婚期。母親很有主見，自己選擇了放棄治療，兒子尊重母親的意見，四處考察后，使母親成為浦東臨終關(guān)懷病房第一人。

案例2錢某是一位右肺癌伴骨轉(zhuǎn)移患者，于7日晚上20：10離世。雖然在預(yù)料之中，但難免還是會(huì)有一種說(shuō)不清的從心底深處慢慢浸入的傷感彌漫全身，那是一種無(wú)奈，一種壓抑。我知道這幾天都有這些情緒在影響我。護(hù)士告訴我：“他已經(jīng)不能說(shuō)話了，看他的表情是想哭，但是眼淚已經(jīng)哭不出來(lái)了”

他的妻子是一位溫婉善良的女性，有一次對(duì)我說(shuō)，她丈夫在怨她，沒有給他開刀治療，她感到很委屈。是因?yàn)楫?dāng)時(shí)醫(yī)生已經(jīng)判了死刑，不能開刀了，而病人不知道，還抱著滿懷的信心。她們和家人不敢把實(shí)情告訴他，忍受著被誤解的痛苦。盡管丈夫什么也不說(shuō)，但內(nèi)心一直有個(gè)怨結(jié)，直到現(xiàn)在也沒能打開她丈夫的心結(jié)。臨終前的欲哭無(wú)淚是在怨恨嗎？這是一種什么情感？此時(shí)想表達(dá)的是什么呢？（護(hù)士長(zhǎng)日記）

2.2病情告知與不告知的倫理沖突

案例3“你們不要再騙我了！你們一直說(shuō)會(huì)慢慢好起來(lái)的，可是我現(xiàn)在連眼睛也越來(lái)越看不清了，我不會(huì)好了?！币粋€(gè)嘶啞的哭喊聲帶著極度的憤怒從舒緩病房傳出來(lái)。

芳是一位肺癌晚期患者，癌癥已經(jīng)轉(zhuǎn)移到耳道，聽力越來(lái)越弱。她的丈夫害怕將真相告知會(huì)影響她的情緒，打擊她的求生意志，一直在煞費(fèi)苦心地編造著“善意的謊言”，始終幻想著她會(huì)慢慢好起來(lái)，哪怕在家人和護(hù)士的勸說(shuō)下答應(yīng)了告知妻子病情的發(fā)展，真的面對(duì)芳時(shí)，又會(huì)說(shuō)：“不會(huì)的，你會(huì)慢慢好起來(lái)的”。親友的到訪與安慰，引發(fā)芳的情緒爆發(fā)，劇烈的情感沖擊使病情迅速發(fā)展。芳在鎮(zhèn)靜劑作用下暫時(shí)的平靜了，親友們又開始互相埋怨了：“如果早一點(diǎn)告訴她實(shí)情，今天就不會(huì)發(fā)生這樣的事了”。（護(hù)士長(zhǎng)日記）

2.3臨終階段生命意義有與無(wú)之間的倫理沖突

案例4照是一位肺癌晚期伴淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移的男病人，64歲。最近情緒悲觀，我決定抽出時(shí)間和他長(zhǎng)談一次。他孤單地坐在床邊，吸著氧氣，面色蒼白，仿佛是預(yù)料到我會(huì)說(shuō)些安慰的話，就很直接地對(duì)我說(shuō)：“護(hù)士長(zhǎng)，你不要安慰我了，所有的安慰都是假的，想到死，我還是很恐懼的?！?/p>

“我一直認(rèn)為這個(gè)世界上都是壞人，沒有好人。我沒有朋友，也從不談自己的心里話，我用磚頭砌起了一道圍墻，把自己封閉在里面，所以我喜歡買書看書?？墒堑搅诉@里，你們對(duì)我這么好，關(guān)心我，幫我做了那么多的事，現(xiàn)在想想還是好人多?！彼难劬τ行駶?rùn)，目光也柔和了很多，呼吸似乎也平緩很多?！霸瓉?lái)我已經(jīng)做好思想準(zhǔn)備了，活不過(guò)一個(gè)月，我把所有的后事都安排好了，遺書也寫好了?？墒乾F(xiàn)在已經(jīng)超過(guò)一個(gè)月了，我覺得是賺了，又覺得有了新的希望，我舍不得老婆和女兒。”他的眼眶再一次濕潤(rùn)了。突然他長(zhǎng)嘆了一口氣，笑了，那笑容有些苦相，只是嘴角微微上揚(yáng)，但也是他入院以來(lái)難得看到的笑容?！氨绕鹉切┏鲕嚨溚蝗凰廊サ娜藖?lái)說(shuō)，我至少是死的明白了”。他用“死的明白”來(lái)總結(jié)我們今天的一番談話。

舒緩療護(hù)讓我有機(jī)會(huì)打開他的圍墻，幫助他在生命的最后階段敞開心扉，讓他帶著美好離去，對(duì)我來(lái)說(shuō)真的是很大的欣慰。（訪談日記）

3　討論

3.1民眾接受理念是舒緩療護(hù)工作可以實(shí)施的基礎(chǔ)

所謂舒緩療護(hù)，是指針對(duì)身患不可治愈疾病的、生命期限不長(zhǎng)的疾病患者進(jìn)行的身心靈等全方位的關(guān)懷照顧，使其能夠以最小的痛苦來(lái)度過(guò)生命的最后時(shí)間。其目的是可以幫助患者坦然地直面死亡，讓患者有意義、有尊嚴(yán)地度過(guò)生命的最后一段時(shí)光［4］。舒緩療護(hù)不再以延長(zhǎng)患者生存期為目的，而轉(zhuǎn)為重視臨終患者生命最后階段的生活質(zhì)量。在我國(guó)社會(huì)已進(jìn)入老齡化的背景下，舒緩照護(hù)服務(wù)對(duì)于減輕老年人在生命最后階段的痛苦及優(yōu)死觀的樹立有著極為重要的意義。

而由案例1、2分析可知，在我國(guó)，舒緩療護(hù)理念尚未被普遍接受。與老齡化發(fā)展的速度、規(guī)模相比，我國(guó)舒緩療護(hù)事業(yè)的發(fā)展相對(duì)滯后。分析其原因之一可能為中國(guó)人普遍受到了傳統(tǒng)文化的影響。我國(guó)傳統(tǒng)文化中的一些關(guān)于生死的觀念，大多是贊美生而忌諱死的，人們一般會(huì)認(rèn)為死亡是非常不幸的，對(duì)死亡有很強(qiáng)烈的恐懼感，因而對(duì)死亡采取了消極回避的態(tài)度。因此，這在一定程度上阻礙了人們對(duì)于舒緩療護(hù)這一服務(wù)理念的接受?？茖W(xué)的死亡觀認(rèn)為死亡是生老病死的自然過(guò)程中的一個(gè)階段，在面對(duì)死亡的時(shí)候不以延長(zhǎng)生命為目的，其宗旨是減輕臨終者的身心痛苦。而死亡教育又稱為“優(yōu)死教育”，是指向社會(huì)大眾傳達(dá)適當(dāng)?shù)乃劳鲋R(shí)，并因此造成人們?cè)趹B(tài)度和行為上有所轉(zhuǎn)變的一個(gè)持續(xù)的過(guò)程，屬于生命倫理教育范疇［5］。

因此，協(xié)助民眾樹立正確的死亡觀，開展相應(yīng)的死亡教育可幫助患者及家屬樹立科學(xué)的死亡觀，從而接受舒緩療護(hù)。

3.2患者的知情同意是舒緩療護(hù)工作順利實(shí)施的關(guān)鍵

面對(duì)死亡，患者及家屬最強(qiáng)烈的情緒是“恐懼”。案例3中，丈夫用“善意的謊言”隱瞞病情，妻子內(nèi)心希望與現(xiàn)實(shí)絕望感的差距，加之對(duì)未來(lái)無(wú)法想像的恐懼導(dǎo)致情感崩潰。

知情同意權(quán)是患者的一項(xiàng)基本權(quán)利，是為了保護(hù)患者的弱勢(shì)地位而被提出來(lái)的。然而對(duì)于癌癥患者，許多人認(rèn)為對(duì)患者本人隱瞞真實(shí)病情才是對(duì)其真正的保護(hù)。很顯然，這種做法與患者所擁有的基本權(quán)利相矛盾，所以癌癥患者的知情同意權(quán)就成了備受爭(zhēng)議的話題［6］。

舒緩療護(hù)是生命最后階段所提供的特殊服務(wù)，其最終目的是幫助患者有尊嚴(yán)地走完生命的最后階段。期間需要醫(yī)護(hù)人員和患者、家屬之間的密切合作，患者對(duì)醫(yī)護(hù)人員的信任是照護(hù)的基礎(chǔ)。善意的欺騙不僅會(huì)使癌癥患者陷于孤立無(wú)援的境地，還會(huì)影響他們與醫(yī)護(hù)人員的真誠(chéng)合作，不利于舒緩療護(hù)的實(shí)施。因此，科學(xué)告知對(duì)患者是有利的，患者知道了自己的病情，醫(yī)患、護(hù)患之間就可以真誠(chéng)溝通，有利于照護(hù)工作的有效實(shí)施。2011年，Ebrahimi等［7］對(duì)20名臨終患者進(jìn)行深度訪談后發(fā)現(xiàn)，患者尊嚴(yán)的內(nèi)涵涉及暢通的溝通等方面。因此，知情同意不僅使患者能夠客觀地面對(duì)自己的病情，而且是對(duì)生命的尊重。如果讓患者在不知實(shí)情的狀態(tài)下，走完人生最后路程，無(wú)論對(duì)死者還是生者都是一種遺憾。

3.3身心靈的全面照護(hù)是舒緩療護(hù)工作的主要內(nèi)容

生命意義屬于人類靈性（Spirit）的層次，而舒緩療護(hù)的目標(biāo)是滿足人身心靈的全方位的需求，協(xié)助患者發(fā)現(xiàn)生命意義是舒緩團(tuán)隊(duì)的重要職責(zé)。根據(jù)Frankl的意義治療法，追求生命意義是人一生中重要的課題，生命意義會(huì)隨著一個(gè)人所處的空間、時(shí)間不同而改變，特別是面臨受苦或死亡時(shí)，更容易遭受尋求生命意義的挫折。特別對(duì)于晚期癌癥患者來(lái)說(shuō)，他們面對(duì)疾病帶來(lái)的痛苦以及因癌癥已無(wú)法治愈，感到死亡逼近時(shí)，往往會(huì)遭遇尋求生命意義的挫折［8］。由案例4分析可知，患者認(rèn)為失去生命意義會(huì)造成精神困擾，而重新發(fā)現(xiàn)生命意義可使其身心靈各方面達(dá)到穩(wěn)定、安寧的狀態(tài)，當(dāng)在生命末期時(shí)能夠有尊嚴(yán)地面對(duì)死亡，達(dá)到善終［9］。

2009年，臺(tái)灣學(xué)者梁惠茹、趙可式［10］指出生命意義尋求是癌癥患者一項(xiàng)重要的精神需求，護(hù)士可協(xié)助癌癥患者體會(huì)及發(fā)現(xiàn)自身在疾病不同情境下的生命意義，但這須建立在其了解癌癥患者如何尋求并表達(dá)生命意義的基礎(chǔ)之上。2011年，Deal［11］指出護(hù)士是最能夠近距離見證患者疼痛和痛苦的人員，并且解除患者的疼痛和痛苦是護(hù)士的重要職責(zé)。同時(shí)指出護(hù)士可通過(guò)傾聽痛苦、見證痛苦、創(chuàng)造治療性的氛圍等方式來(lái)幫助患者發(fā)現(xiàn)生命的意義。患者是“受傷的故事敘述者”，可以通過(guò)他們講述的故事來(lái)發(fā)現(xiàn)疾病過(guò)程中生命的意義。

由上可知，臨終關(guān)懷照護(hù)團(tuán)隊(duì)，特別是護(hù)理人員須明確晚期癌癥患者尋求生命意義的挫折，并且通過(guò)一定的措施來(lái)幫助患者尋求生命意義，提升其生命末期階段的生命意義感，從而使患者達(dá)到善終。

［1］Charon R.The patient-physician relationship narrative medicine：Amodel for empathy.reflection，profession，and trust［J］.JAMA，2001，286（15）：1897-1902.

［2］Charon R.Narrative medicine：honoring the stories of illness［M］.Oxford：Oxford University Press，2006：288.

［3］梁鳳梅，黃火姐.淺析臨終關(guān)懷中護(hù)理倫理問(wèn)題［J］.護(hù)理研究，2006，20（28）：2607.

［4］羅瓊.關(guān)于我國(guó)臨終關(guān)懷事業(yè)的倫理思考［J］.遼寧醫(yī)學(xué)院學(xué)報(bào)（社會(huì)科學(xué)版），2015，13（3）：22 -24.

［5］胥琳佳，崔爽，安楠.健康傳播視野下臨終關(guān)懷與死亡教育初探［J］.新聞春秋，2015（2）：18-22.

［6］沈春瓊，蒙玲連，何裕民.癌癥患者的病情告知探析［J］.中華中醫(yī)藥學(xué)刊，2013，31（10）：2146-2148.

［7］Ebrahimi H，Torabizadeh C，Mohammadi E，et al. Patients'perception of dignity in Iranian healthcare settings：a qualitative content analysis［J］.J Med Ethics，2012，38（12）：723-728.

［8］明星，趙繼軍.晚期癌癥患者生命意義干預(yù)方案的構(gòu)建與應(yīng)用研究［D］.上海：第二軍醫(yī)大學(xué)，2013.

［9］武永勝，鐘進(jìn)才.晚期癌癥患者生命意義量表的初步編制及評(píng)價(jià)［D］.南寧：廣西醫(yī)科大學(xué)，2009.

［10］梁慧茹，趙可式.癌癥患者生命意義之探討［D］.臺(tái)南：成功大學(xué)，2009.

［11］Deal B.Finding Meaning in Suffering［J］.Holistic Nursing Practice，2011，25（4）：205-210.

〔修回日期2016-01-25〕

〔編輯吉鵬程〕

Perspective of Narrative Medicine on Studying Ethical challenges inhospice for Community terminal cancer patients

LIU Yingyan
（YingBo Community Health Service Center，Pudong New Area of shanghai，Shanghai，200125，China，E-mail：yingyanll@126.com）

Objective：To investigate the ethical challenges inhospice for community terminal cancer patients. Method：8 members of terminal Cancer Patients in palliative care wards were observed and interviewed.Datas were collected by narrative，communication，field note，work diary.Results：Get to know the ethical challenges inhospice for community terminal cancer patients，and find the measures.Conclusions：The development of community hospice career need caring，life and death education，ethicaleducation，ethical environment improving，a harmonious ethical relationship and society，and life quality improving，

Narrative Medicine；Terminal Cancer Patients；Soothing Care；Bioethics

R48

A

1001-8565（2016）02-0271-04

上海市浦東新區(qū)衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)衛(wèi)生科技項(xiàng)目：舒緩療護(hù)社區(qū)護(hù)士培訓(xùn)的效果評(píng)價(jià)，項(xiàng)目編號(hào)：PW2014C-29

2015-09-27〕