[美]艾米·舒曼　李向振　趙洪娟

“污名化”與殘疾人及殘疾人敘事研究
——美國民俗學家艾米·舒曼教授訪談錄

[美]艾米·舒曼李向振趙洪娟

編者按

艾米·舒曼(Amy Shuman)，現(xiàn)為美國俄亥俄州立大學(the Ohio State University)英語系教授、民俗研究中心杰出教授(Distinguished Professor)，早年曾就讀于賓夕法尼亞大學，師從社會學大師歐文·戈夫曼教授獲得博士學位。目前舒曼教授主要從事殘疾人敘事研究，并深受戈夫曼“污名化”理論影響，特別強調(diào)從文化與生活中解讀社會是如何通過“敘事”將殘疾人進行“污名化”的。2015年1月28日和3月10日，山東大學儒學高等研究院民俗學研究所博士研究生李向振、青島科技大學英語學院講師趙洪娟，就殘疾人民俗學及殘疾人敘事研究問題與舒曼教授進行了兩次學術訪談。訪談者對該訪談稿進行了技術性刪改，并獲得舒曼教授同意以中文形式公開發(fā)表。

李向振:我們很榮幸能夠與您進行這樣的學術訪談。我們知道您近幾年在殘疾人敘事研究方面用力頗深，這次訪談我們想以殘疾人敘事研究為主題，您看如何?

舒曼:我也很高興與你們進行這樣一個學術交流。

李向振:我們通過閱讀您的著作，發(fā)現(xiàn)您的研究面十分廣泛，您能否先簡要介紹一下您的學術歷程呢?

舒曼:你們希望我對自己的個人研究做一個簡要的梳理，對么?我最初的研究興趣是個人敘事，或稱為口頭敘事。我的第一項研究就是關于年輕人敘事的，我感興趣的是他們?nèi)绾卧谒麄冏约旱氖澜缰虚_展敘事。之后，我的研究興趣轉向了story ownership，我稱之為故事所有權(講故事的權利)，也就是說這個故事談論到了誰，誰有權利講述這個故事，誰沒有權利講述這個故事等等。我給你們看一本書①Amy Shuman.Storytelling Rights—Written Texts by Urban Adolescents.Cambridge University Press.1986.，這本書講的是在加拿大一個社區(qū)里，人們每天聚會唱歌，特定的歌屬于特定的人。我們一般認為誰寫了這首歌，這首歌就歸誰，然而在這個社區(qū)里，如果某個人出現(xiàn)在酒吧里，并且演唱了這首歌，那么這首歌就歸他所有，即便這首歌不是他寫的，這很有趣。再比如，一些事發(fā)生在我身上，我有權利來講述這些事嗎?某事發(fā)生在我身上，但我沒看見，而你是目擊者，那你是否是更合適的講述者呢?你是否有權利講述這個事情呢?我們的關系是什么呢?所以“故事所有權”就成了一個可以討論的學術問題。

之后，我的興趣點轉向了故事是如何產(chǎn)生意義的，尤其是在那些不可預知的、悲慘的、讓人驚訝的，或者瘋狂的事情發(fā)生時，故事是怎么在人們身上來產(chǎn)生意義的，比如洪水等自然災害、戰(zhàn)爭等人為災害發(fā)生了，巨大的影響了你的生活，事后你可能想知道到底發(fā)生了什么，而我應該如何把發(fā)生的事情講述出來。這里需要提到一個概念—“移情”(empathy)。移情是個復雜的概念，它的意義是當我把我的故事告訴給你時，你能不能更好的理解我及我的故事，你的情況是能或者不完全能，所以我稱之為有限移情(limited empathy)。如果我告訴你我的故事，可能你會理解的更好，也可能你完全沒有理解它(或理解錯誤)，我認為這都可能發(fā)生，于是我開始琢磨敘事是如何起作用的。

目前我的研究興趣點是民俗與人權的關系。目前為止做了兩個關于這個主題的項目，一個是研究政治避難所里的人們是如何敘述他們故事的，當他們決定去美國或西方的避難所的時候，官方是如何來評價這些故事的;另一個就是殘疾人敘事研究。

李向振:我們今天想圍繞著殘疾人及其敘事來討論一些話題。作為一個群體，殘疾人的存在是一個社會事實，您能不能就殘疾人與政治權力之間的關系講一下?

舒曼:當然可以。我的興趣點就是關于殘疾人是如何申請政治避難的。基于殘疾而去申請政治避難的情況在美國不多見，對殘疾人來說，申請政治避難并不是常見的事情，因為在美國他們也不能享受更多特權。我感興趣的是，對于殘疾人歧視和其他種類的歧視，我們有哪些不同的思考?世界在不斷地變化，例如各種暴力，特別是性暴力和家庭暴力，以前并不被認為是違法的，而現(xiàn)在被認為是違法的甚至是犯罪，所以有人會過來說，我在我的國家遭遇了家庭暴力，沒有人來保護我，所以我到這里申請避難。你可能聽說過，在印度，婦女經(jīng)常遭遇丈夫的暴力，現(xiàn)在你可以以“家庭暴力”為理由到美國申請政治避難，因為現(xiàn)在美國有法律來對抗這種事情，但在以前沒有。如果女性聲稱被她們的丈夫傷害了，在過去，美國的警察不會幫助她們，但現(xiàn)在會，事情發(fā)生了變化，對吧?我認為民俗學家非常有必要討論這類事情。

李向振:這的確是一個問題。

舒曼:讓我來給你們看看我導師歐文·戈夫曼(Erving Goffman)的書。在殘疾人研究方面，Stigma①該書已經(jīng)被翻譯成中文，參見[美]歐文·戈夫曼:《污名——受損身份管理札記》，宋立宏譯，商務印書館，2009年。這本書給了我非常大的幫助。我認為這本書對民俗研究也非常重要，我和戴安·E·戈爾斯坦(Diane E.Goldstein)②Diane E.Goldstein，美國印第安納大學民俗學與民族音樂學系系主任，教授，博士生導師，主要研究民間信仰、關于訴說和敘事的民族志等。在《民俗研究雜志》(Journal of Folklore Studies)上發(fā)表了題為“方言污名化”的文章(stigmatized for vernacular)③Diane E.Goldstein，Amy Shuman.The Stigmatized Vernacular.Journal of Folklore Research.2012.Vol.49，No.2.pp.199－226.，也可以稱作為民俗污名化。我們的觀點是如何認定誰是不同的，誰是被污名的?不同的文化所持觀點不同，我們?nèi)绾握務摗拔勖钡膯栴}應該是民俗研究的一部分。

李向振:剛才您提到了“污名化”問題，這就好比社會給某一群體貼上了特定的“標簽”，問題就在于誰給予了人們給他人“貼標簽”的權力?法國哲學家?？?Michel Foucault)在研究中特別注重了知識和權力的關系，他試圖在研究精神病患者的過程中去揭示權力是怎么滲透到日常生活中并形成日常話語的，作為研究殘疾人的學者，您是不是也注意到了政治權力滲透問題，您是怎么看待?？碌难芯康?

舒曼:福柯對我的研究起了非常重要的作用。他關于“治理術”(governmentalities)的概念對我具有特別的啟發(fā)。也就是說我們?nèi)绾谓邮苤贫葘嵺`和其他情形中的權力關系。對殘疾人研究來說，?？略诤芏喾矫孀龀隽素暙I，他的著作大多是關于醫(yī)學、性史，以及對身體的理解的。我們?nèi)绾握J為身體是正常的，對于殘疾人研究也是非常重要的，福柯幫助我們理解了一些我們生命歷程中的觀念，如什么是正常的，什么是不正常的。?？碌暮芏嘤^點都是“元理論”(metatheory)，我讀過很多相關的著述。戴安和我合寫的那篇關于方言“污名化”的文章，就是基于?？碌摹皺嗔Y構”觀點。對于權力結構的觀點，吸引我的是，地方性的日常交際中權力結構是如何發(fā)揮作用的?比如，Vernacular是一個非常復雜的詞匯，翻譯時必須謹慎，因為最簡單的定義往往來自于語言。說你掌握了方言，同時你也掌握了標準語言，其實這其中就已經(jīng)蘊含了歧視與偏見，也就是說，在英語世界中，人們認為方言(Vernacular)是“不標準”的語言。我們想讓大家注意，在民俗學研究中找到一條有效的路徑來關注暗含的歧視是可能的。充分利用好福柯的著述，對這一研究是非常有幫助的。

李向振:剛才您提到?？乱仓匾暽眢w與權力的關系，在1990年代初，美國民俗學家凱瑟琳·揚(Katharine Young)①凱瑟琳·揚(Katharine Young)，現(xiàn)任教于美國圣弗朗西斯科州立大學，早年畢業(yè)于賓夕法尼亞大學，主要從事醫(yī)療人類學、文化人類學、身體民俗學研究。提出“身體民俗”(Bodylore)的概念②Katharine Young.Whose Body? An Introduction to Bodylore.The Journal of American Folklore.1994.Vol.107，No.423.pp.3－8.，通過20多年的發(fā)展，現(xiàn)在美國“身體民俗”研究現(xiàn)狀如何?您個人在對殘疾人敘事研究中，有沒有借鑒“身體民俗”的相關理論?

舒曼:“身體民俗學”來自于現(xiàn)象學視角，主要問題是如何來思考“靈肉”二元論?，F(xiàn)象學為我們提供了一種方式，讓我們知道將“靈肉”二元對立起來是錯誤的。因此，“身體民俗學”告訴我們要運用我們的身體進行思考。這里有一個經(jīng)典的例子，如果一個盲人有一個拐杖，那么拐杖就是他身體的一部分，你不能把拐杖從他的身體中分離出去，所以哪里是身體的終點呢?無論何時，如果你能聞到，說明你有嗅覺;如果你能聽到，說明你有聽覺;如果你能看到，說明你有視覺，我們認為身體不僅僅停留在肌膚上，即使你的肌膚已經(jīng)被用文化的方式加以修飾了。身體不僅僅是肌膚，列維－斯特勞斯在1950年的著述中提到，如果一個女性沒有描口紅就出門了，那被認為是裸體的。③[法]克洛德·列維－斯特勞斯:《神話學:裸人》，周昌中譯，中國人民大學出版社，2007年。

由此看來，凱瑟琳·楊的著述是非常重要的，她向我們展示了許多身體文化的例子，這些例子強調(diào)身體民俗并不僅僅限于肌膚，身體與靈魂并不分離，它們都是我們在生活世界中所擁有的有機部分。現(xiàn)象學的方法對于殘疾人研究非常有用。殘疾人研究的主要觀點是殘疾并不僅僅是一種醫(yī)學事實，而且是一種社會現(xiàn)象，所以一個坐在輪椅上的人，與其他人一起都坐在桌子旁邊，坐輪椅的人與其他人并沒有區(qū)別，我們在一起，這里沒有殘疾人。如果坐輪椅的人不能爬樓梯，那么樓梯表現(xiàn)了這種社會情境，樓梯創(chuàng)造了殘疾，而不是坐輪椅的人。如果人們運用不同的方式在社會上生活，不管是一個拐杖，還是一個口紅，腿部或其他身體的殘疾，它沒有不同，直到社會創(chuàng)造出不同來。所以說現(xiàn)象學是非常有用的，因為它給了我們一些模式來理解這個社會是如何起作用的，什么是理所當然的，什么是正常的。有兩只胳膊是正常的或者說是不正常的，可能無所謂。如果你有假腿，如果你的腿是木頭做的，你能夠用木頭做的腿行走，那你有殘疾嗎?人們甚至不知道這個人有一條木頭做的腿，那么有假腿的這個人，在別人看來可能就是正常的。有趣的是，社會是如何把這些人歸類為不正常的，到底誰是不正常的人?在一般人看來，可能很老的老人不會說話了或者耳朵聽不見了是正常的，但是如果他去參加賽跑或者坐過山車，就會被認為是不正常的。

這就涉及到了另一個問題，不但理解什么是殘疾人是有意思的，而且理解什么是“正常的”也是非常有趣的。對民俗學家來說，在一個特殊群體中，研究什么是“正常的”是第一個要面對的問題，比如，當我們研究諺語時，你需要知道誰能說這些諺語，一個孩童可以對成年人說諺語嗎?很多社會是不允許的，這通常會被認為是非常不禮貌的，是不正常的，但是一個來自社會文化完全不同的地方的人如果做了這件事，可能會被當?shù)厝死斫饣蛘呖闯墒钦５?，他們會說，這是個外地人，他不知道我們這里的規(guī)矩是正常的。很有趣吧?所以我們需要知道什么是正常，什么是不正常，標準是什么?現(xiàn)在很多人有孤獨癥，他們很聰明，但他們可能不能做某些事情，不能思考某些特定的事情，但是他們某種能力可能會非常強，他們生活上可能是不能自理的，但他們也可能是某一方面的天才或工程師，那你們說，“孤獨癥”是正常的呢，還是不正常的呢?

李向振:嗯，您說的我們很贊同，關于正常與不正常的判定，的確是個需要深入探討的問題。在過去的學術生涯中，您在研究殘疾人過程中，是如何運用“身體民俗學”視角的?

舒曼:我發(fā)現(xiàn)在民俗研究中，“身體民俗學”是一個非常重要的新范式。這個觀點讓我們從文化的角度來思考身體，把身體作為一種民俗，這是一個新視點。例如，有一篇文章寫的是結婚時，需要在新娘手上涂上各種顏色，也就是說，在婚禮上你需要把你的手裝飾的很漂亮，這是摩洛哥人的做法。在過去，我們只比較婚禮或其他文化中關于手上的裝飾不同，但是自“身體民俗學”研究開始后，我們發(fā)現(xiàn)每一種文化都有對身體的不同觀念以及使用身體的方式。比如，關于身體上的疾病，像現(xiàn)在正在抗擊的埃博拉病毒，當?shù)匚幕瘋鹘y(tǒng)要求死后要裸露身體掩埋，但是用這種方式可能會把疾病傳播給他人，所以需要人類學家和民俗學家來做一些事情，你不能僅僅告訴人們不要這樣做，你必須想出一種方法來，使他們可以做同樣的事情，既能對逝者表示尊敬，又不會被傳染疾病。如果你想幫助人們但僅僅說別動它，可能不會起到任何作用，這時你就需要找一個新的有說服力的方式。以此為例，民俗學家需要理解什么是“身體民俗學”，如何處理尸體?我們是否對尸體表達了尊重?哪些東西人們被認為是具有傳染性的?哪些東西是不具有傳染性的?疾病和殘疾是如何體現(xiàn)在民間故事中的?

李向振:您提到的“身體民俗”幾乎包括了所有與身體相關的社會文化知識，從這角度上看，敘事也應屬于身體民俗的一部分，關于殘疾人的敘事您是如何看待的?

舒曼:敘事能夠促進規(guī)范，它會讓一個奇怪的觀點變得正常。用一種特殊的方式來講述故事，許多年前我就對此很感興趣。我和我的學生共同發(fā)表了一篇討論青少年女生懷孕的文章，研究她們是如何來講述她們的故事，她們僅僅是青少年，但懷孕了。為什么青少年懷孕與成年人懷孕講述的方式會有不同呢?這是一種不同的故事敘事方式。即使許多青少年懷孕生孩子，但是大多數(shù)時候仍會被認為是不正常的，被認為是有“污名”的，所以我感興趣的是人們?nèi)绾蝸碇v述故事。如果人們有故事來講述的話，那他們是如何講述的，她們是如何通過講故事來實現(xiàn)反敘事(counter narrative)的，所謂反敘事是指聽者是如何看待講述者的。首要的問題就是人們是如何談論人的殘疾的，被“污名化”了的身體經(jīng)歷，人們知道如何討論它或不知道如何討論它。癌癥就是一個很好的例子，在美國，1980年代以前，人們是不討論癌癥的，身患癌癥是一個秘密。你甚至都不能說“癌癥”這兩個字，如果你說“癌癥”這兩個字，你必須很小聲地說，因為它被“污名化”處理了，這個詞匯被認為是惡的，是帶有詛咒性質(zhì)的，是容易讓人恐懼的，直到總統(tǒng)夫人貝蒂·福特(Betty Ford)①貝蒂·福特(Betty Ford)，美國前總統(tǒng)福特的夫人，1974年被診斷為患有乳腺癌，她將病情情況及治療情況公諸于眾，這一舉動不僅提升了她的公眾形象，更重要的是她公布罹患癌癥這件事，一定程度上推動了美國民眾對于“癌癥”的積極認識。得了癌癥，她跟世人宣布了這個事情，總統(tǒng)夫人說:“我得了癌癥”。每個人都感覺到相當震驚。如何來討論癌癥以及艾滋，艾滋是另外一種被“污名化了”的人們試圖保密的疾病。我對殘疾人敘事研究的主要興趣點在于我稱之為揭秘的敘事(narratives of disclosure)，也就是說關于私密事情的敘事。比如有人告訴你一個秘密，我得了癌癥，或者我是一個殘疾人，他們是如何來講述這個事情的，在什么時候講述這個事情，這些都是民俗學中表演理論所涉及的內(nèi)容。很多場合下，我們表演了我們的身份。我們什么時候表現(xiàn)出隱藏的殘疾，我們是如何以敘事的方式揭秘的?我們?nèi)绾沃v述已被“污名化”的事情，這就是我所思考的問題。我們是如何來敘述“污名化”的經(jīng)歷的，如果我們講述它們，它們就不再被“污名化”了嗎?我認為這是個問題，這是一個學術研究問題，而不一定是社會事實，或者不僅僅是社會事實。

李向振:接下來您能介紹一下您進行殘疾人敘事研究的思路嗎?或者說進行殘疾人敘事研究應該從哪些方面著手?

舒曼:作為一名民俗學家，在殘疾人研究方面最先引起我興趣的是口頭傳統(tǒng)。下面我將談一談在不同的敘事體裁中涉及到的殘疾人的內(nèi)容。首先，在世界各國的民間故事中，均有對殘疾人的涉及。在民間故事中，“殘疾”一般是由詛咒造成的，例如某人，一般是公主、王子或其他有權力的人受到某種邪惡力量的詛咒變成了瞎子，然后又依靠魔力恢復了，而導致他們變瞎的并不是他們自身的原因，而是受到外在的超自然力量影響。再譬如說，把人變成樹、變成花，人變成植物后將不再是可自行移動的正常人，即成為了殘疾人。再或者說一個人受到某種詛咒，突然不能動了，變?nèi)沉耍@一切均是由超能力引起的而非藥物導致。

其次是民間傳說，在傳說中英雄一般有其弱點，而其這一弱點可被視為其身體上的某種殘疾，例如歐洲經(jīng)典傳說中的阿喀琉斯，全身刀槍不入，唯有其腳后跟是他致命弱點，以至于當提到某人弱點時，我們常常會說那是阿喀琉斯的腳后跟。民間傳說中所提及的英雄的“殘疾”不只是醫(yī)學上的殘疾，而更多的是一種道德上的情形。實際上，身體上的殘疾與道德、精神上的不足是完全不同的。

還有笑話，也是廣泛涉及到殘疾人的非常重要的敘事體裁。在美國生活中，有許多關于殘疾人的“笑話”或者比喻，我相信在中國也有諸多類似事例。在英語中，如果說某人走神了或沒有注意到某個東西，我們會說:“你眼瞎啊?”其實那人并非眼瞎，而是沒看見，這是一種比喻。如果某人行動遲緩，我們常常會說:“你腿瘸啊?”當然，事實上這樣說是非常不正確的。最后我想說一下孩子語言中所包含的“殘疾”成分，現(xiàn)在小孩子們在相互鄙視時常用到的一個詞是“retarded”，意思是智障、腦殘，“retarded”是一個衍生詞，由最初的“阻礙”“阻擋”之意衍生為現(xiàn)在的“智障”“腦殘”之意。我相信在漢語中也有類似的詞匯。

李向振:是的，現(xiàn)在中文中也有很多類似的表達方式，比如我們也經(jīng)常用“你聾了?”“你啞巴了?”“你傻啊?”這樣的話語來形容一類人。

舒曼:是的，你聾了嗎?你啞巴了嗎?我們也常常這樣說。這些都是民俗學家感興趣的，我們可以從跨文化角度對不同文化中的殘疾人進行研究。事實上，在每一種文化中，均有一類殘疾人會受到特別關注，例如特別智慧的盲人，或者老年人等。醫(yī)學人類學是一個相當寬泛的研究領域，我想在中國也應有許多學者對此進行研究，而殘疾人民俗學研究在美國才剛剛起步，是一個相當新的領域。正如我前面說的，殘疾在各種體裁的文學作品中或口頭表達中均有體現(xiàn)，這其中更多的并不是醫(yī)學上的，而是社會文化上的。

李向振:的確，殘疾人敘事研究是一個非常前沿的課題，現(xiàn)在中國民俗學界對此關注的還不是很多。我們對殘疾人敘事研究也非常感興趣。您能說一下現(xiàn)在美國民俗學界在殘疾人及其敘事研究方面的成就嗎?

舒曼:關于殘疾人研究的歷史主要有兩條主線，一條是在英國，緣起于英國的殘疾人權利運動。例如，坐輪椅的殘疾人抗議他們沒有合適的通道進入議會大廳，因為既沒有供輪椅通行的斜坡也沒有電梯進入會議室。英國的殘疾人權利運動為殘疾人的權利進行各種抗爭，這是我們研究的起點之一。另一條主線是美國關于什么是“normal”(正常)的批評，“正?！钡膩碓词鞘裁础Ｔ谟⒄Z中，“normal”是19世紀時就有的一個詞匯，是一個度量標準，如果你想知道某物有多長，那“normal”就是一個標準。最初“normal”是用來描述物的長短的，與描述人沒有任何關系，后來發(fā)展成為心理學上用來描述人的“normal”(正常的)與“abnormal”(不正常的)。在美國，研究人殘疾研究主要開始于探索“normal”詞義的發(fā)展歷史。

李向振:剛才說到“污名”問題，我們想到在當代社會，很多人會對殘疾人及其生活會有各種評論、各種流言蜚語、及各種品頭論足，對此您有什么看法?

舒曼:嗯，這也是我關注的問題。比如說，有個人要結婚了，他有一個殘疾的兄弟，那別人會不會對他的殘疾兄弟有所說道呢?別人的閑言碎語對這個人結婚會不會有什么影響呢?我所感興趣的并不是這個殘疾人本身，而是“殘疾”這個事情對整個家庭的影響，對其名譽是否有污損。我可以告訴你們一個故事，我很喜歡收集這種故事。我是猶太人，這是一個關于猶太文化的故事。一對年輕的男女要結婚了，他們?nèi)ヒ姙樗麄冎鞒只槎Y的牧師，新郎告訴牧師他有一個身體有殘疾的弟弟，他不太能控制自己的行為，他們擔心他對婚禮會有影響。這時牧師說，你弟弟堅決不能參加婚禮。幾天后，新娘的奶奶生病了，不能長途跋涉，為了老人，準新人決定在新娘奶奶的小鎮(zhèn)舉辦婚禮，于是他們又去見了新娘奶奶所住的小鎮(zhèn)上的牧師。當牧師問到新郎的家人時，新郎說他有個殘疾人弟弟，但請牧師放心他弟弟絕對不會前來參加婚禮。但牧師卻說，根據(jù)猶太人的宗教文化，只有具有純潔心靈的人才能參加婚禮，我們很難判斷大多數(shù)參加婚禮的人是否具有純潔的心靈，但唯一值得信任就是你弟弟，他是最有資格參加婚禮的人。

李向振:這真是個非常感人的故事。我也有一個相似的例子，在我出生的那個村子，有個精神失常的姑娘，她父母在養(yǎng)了她三十年后，因為年邁實在無力再對她進行照顧，就把她弄死了，但這對老夫婦卻對外宣稱這個傻姑娘丟了，結果全村人出動幫忙找了三天也沒找到，我也是參與尋找的人之一，最后認定傻姑娘走丟了，老婦臨終前說出了實話，是他們老夫婦倆自己淹死了那個生活不能自理的傻孩子，其實我們早就猜想到了這個事實。

舒曼:哦，很讓人難過的一個故事。這類故事也是我想搜集的，你們可以更多的整理類似的故事。作為民俗學家應該對這樣的故事進行研究，因為這類故事非常有研究價值。

李向振:我們發(fā)現(xiàn)，對于“污名化”問題，故事的講述非常重要，而且故事的意義有很多種，講述者和聽者都能從中找到自己所理解的意義。也許搜集這些故事并對這些故事背后的意義進行分析，會有很大的學術空間。

舒曼:是的，關于“污名化”的問題我們可以在民間故事中找到很多例證。許多“污名”在民間故事中是以非常有趣的方式展現(xiàn)出來的，有時“污名”在民間故事中也并非全是壞的。例如有一對夫婦想要有個孩子，可是好多年過去了，他們?nèi)詻]有一個自己的孩子，但最終他們有了一個非常非常小的孩子，被稱為拇指姑娘。一開始這對夫婦很失望，但后來這對夫婦卻很高興因為這畢竟是個孩子。這種例子很多。

李向振:我們在很小的時候就聽到“拇指姑娘”的故事了，還有“睡美人”的故事，大概都能從這些角度去分析。另外，您能談一下殘疾人敘事研究的方法嗎?

舒曼:這是一個新的研究，具體的理論體系還沒有形成。我的做法是，首先讓他們(被采訪的殘疾人)講述他們的故事，如果他們能完整講述自己的故事的話。如果你只是問問他們的故事，你會發(fā)現(xiàn)很多人很高興告訴你，高興別人關心自己，愿意和別人分享自己的故事。我認為這就是敘事研究的方法，讓別人告訴你他們的故事。在詢問時，你不能僅僅問他們身體殘疾的內(nèi)容，而是需要問他們整個的生活，對吧?問他們生活的點點滴滴，關于教育，關于工作等，你也可以讓他們談談對于“污名”的看法等。你會發(fā)現(xiàn)他們很愿意告訴你他們的故事。

李向振:如果這些殘疾人沒有能力講述自己的故事，我們該怎么辦呢?

舒曼:如果他們難以講述自己的故事，比如他們不能說話、或者智力有問題，我的經(jīng)驗是，請他們的父母或其他監(jiān)護人講述這個人的故事。

李向振:但事實是，有些父母是不愿意告訴我們的。如果告訴他們不用真名他們?nèi)匀痪芙^的話，我們是否可以請他們的鄰居或其他人講述這個人的故事?

舒曼:我認為是可以的。如果換作是我，我會問他們鄰居或別人，這些人是怎么生活的，如何與人相處的。鄰居可能會說:哎呀，他的生活簡直就是個悲劇，太悲慘了，可故事的主人公可能并不覺得自己的生活、自己的經(jīng)歷是個悲劇，這一點很有意思。

曾經(jīng)有個聾啞人，他的父母把他送到聾啞學校去學習，但他在聾校里待的非常不開心，在那里他不能學到任何東西。于是他回到了家，獨自住在農(nóng)場里，農(nóng)場遠離城鎮(zhèn)，非常偏僻，他的家人也不會啞語，他就這樣一個人在農(nóng)場里獨居著，沒人與他交流。他就開始畫畫，十年后他上大學的侄女告訴她的教授她有一個會畫畫的叔叔，教授要求去見見她的叔叔。當教授看到她叔叔的畫時驚呆了，教授為其辦了一個巨大的畫展，他由此變得非常出名。兩年前他的畫展在俄亥俄州立大學成功舉辦，并講述了他獨居，無人交流由此開始繪畫創(chuàng)作，以及因為貧窮買不起畫紙在紙殼、箱子及所有能繪畫的物體上畫畫的故事，現(xiàn)在他被公認為藝術家。這個故事非常有趣。我認為在美國殘疾人生活在巨大的“污名”之中，經(jīng)常被孤立出去。我認為我們的工作可以給他們的生活帶來一定的變化，我們把他們的故事講述出去，越來越多的人理解了他們的生活方式，也許他們的生活就不會如此孤立、如此奇特，就不會與社會如此格格不入。

李向振:讓更多人知道殘疾人的故事，可能會獲得更大范圍的理解，從而也會改變殘疾人的生存處境。殘疾人敘事是不是也存在著一定的程式，就像民間故事或者史詩什么的?

舒曼:你們知道，我的研究興趣主要是日常生活、日常敘事。我認為我們首先要確認敘事模式和敘事方式。我之所以對剛才提到的那對老夫婦殺死智障女兒的故事如此感興趣，一方面是因為有不少類似的故事，另一方面是因為這種故事的敘述必定會涉及到一定的模式，涉及到人們會用什么方式對其進行敘述。殘疾孩子的父母在講述他們自己的故事時，因為孩子的殘疾帶來的“污名”，使得他們不知道如何講述，甚至由于羞恥而不去完整地陳述整個故事。有些人自己的孩子有某種殘疾，為了怕別人知道，極力隱藏孩子殘疾這個事情。但也可能有個殘疾孩子的媽媽說:我不想再將這個事情藏著掖著了，我要把這個事情說出來。

試圖理解人們?nèi)绾斡懻撃切┚哂小拔勖钡氖虑槭俏覀冃枰芯康闹匾獌?nèi)容。在殘疾人敘事研究中，我們發(fā)現(xiàn)主要有兩類故事，這兩類故事都不是我所喜歡的。一類是同情故事(pity story)，譬如說有人腿瘸了、癱瘓了，有個姑娘很漂亮卻非常不幸，有位男士打了一輩子光棍也沒娶上媳婦等等，我們對此感到很同情。另一類故事是克服故事(overcoming story)，比如說有個姑娘雙目失明卻上了大學，在班級里名列前茅，拿到了獎學金，表現(xiàn)非常的好，會用鍵盤，能讀寫，很出名很成功，這就是關于克服故事的敘事?？瓷先ネ閿⑹赂愀猓朔适聟s是激人奮進的好故事，對嗎?克服敘事說，如果你不能和她一樣，那你就不是人，即便你有殘疾，但作為一個人，你就應該和她做的一樣好?？朔适录と藠^進，我們愿意講述、愿意聆聽類似的故事。但問題是從人的角度分析，我們并不是真正的想聽到克服故事敘事，而是聽這樣的故事讓我們自己覺得舒服而已。所以，當你們?nèi)ニ鸭适碌臅r候，人們可能會跟你們講述同情故事，或者克服故事。

如果你去你聽你鄰居講述某個人的故事，我猜他們會告訴你一個同情故事，他們會說他們自己多友好，多善良，他們會說:我很同情這個人，我試圖幫助他，我對他特別好，這人太可憐了，但他們沒有看到他們的這種同情敘事已經(jīng)把這個人說得不像個人了。而克服敘事相對完整一些，我們對某個人友好，給予某個人幫助，同時也看到了這個人所表現(xiàn)出來的成功，獲得的成果。但我們沒有意識到，與此同時，我們對這個人設定了某種隱形標準，換句話說，如果你是殘疾人，你背負“污名”，你就得表現(xiàn)得更好，不然你就僅僅是個殘疾人。俄亥俄州立大學的一位教授，我的一位同事，她是一位聾啞人，但她自小并沒有去聾啞學校，而是去的普通學校，她在學校表現(xiàn)優(yōu)異，一直努力成為班級成績最好、最聰明的學生，不然她將僅僅只是個聾啞姑娘而已。為了讓自己表現(xiàn)好，她一直想做到更好，她喜歡這樣，她一直在追求做到最好?，F(xiàn)在的她與過去的她的不同之處是現(xiàn)在她已經(jīng)能泰然自若的講述自己的故事，講述自己克服困難成功的故事。但實際上，在生活中搜集到這兩類故事并不是特別困難。一個故事既不是同情故事，也不是克服故事，僅僅是一個人的生活體驗，才是最難處理的。

我已經(jīng)告訴你們了，我有一個兒子是殘疾人，也就是說我是殘疾人媽媽。他是一個非常快樂、友好的人，他智力上有些缺陷，交談能力不太行，但讀寫能力還不錯。我發(fā)現(xiàn)我自己試圖講述的關于他的故事并不是一個克服故事。我有一篇文章就是專門講述我兒子的故事的①Amy Shuman.On the Verge:Phenomenology and Empathic Unsettlement.Journal of American Folklore.2011.Vol.124，No.49.pp.147－174.。與同情故事不同，克服故事讓人振奮、對人有激勵作用，所有人包括殘疾人本身更喜歡克服故事，更喜歡講述或聆聽克服故事，但我覺得與同情故事相比克服故事并不見得真正的好。我的學生就很難理解這一點，他們會問“克服故事有什么問題嗎，沒有啊，這樣的故事，這樣的事例簡直太棒了!”你們是否也這么認為?

李向振:之前，我可能很少從這些方面去思考，經(jīng)過您的提醒，現(xiàn)在已經(jīng)意識到問題的所在了，也許現(xiàn)在再有人問我殘疾人成功的故事有沒有問題，我想我會從另一個方面考慮。

舒曼:我有一個學生患有孤獨癥，但她并不認為自己是殘疾人，她只是覺得自己和你不同而已。當你遇見她，她不會看你，更不會看你的眼睛，你會覺得她很奇怪，但她自己卻不這么認為。我認為很多聾啞人也是這么認為自己的，他們并不認為自己是殘疾人，只是用與別人不同的方式來看待這個世界而已。

趙洪娟:我想到另一個問題，當一個非殘疾人做了一件平常事時我們覺得一切正常、理所當然，但是當一個殘疾人做了這么同樣一件事我們卻覺得非常感動呢?

舒曼:這是我們民俗學家需要研究的。通過民間故事我們了解到，每一種文化都有對不足、脆弱性的理解(understanding of vulnerability)。每一種文化都是不同的。所以民俗學家首先需要研究文化對待不足、脆弱性的不同方式，然后我們才能得出重要結論。研究的起點是討論不足、脆弱性在民間故事、笑話和傳說中的表現(xiàn)。同樣在宗教中，這個問題會變得很簡單，宗教會教導你如何對待弱點與不足，會告訴你沒有必要過這樣的生活。但我認為有時候人們并不這樣做。有個天主教作家，他稱自己是個地質(zhì)物理學家，他說地球內(nèi)部有個讓地球運動的內(nèi)核，而這個內(nèi)核又是地球的脆弱點和不足，因為其運動可引發(fā)地震;對人而言，他說我們應該時刻認識到自己的缺點與不足，殘疾人讓我們意識到我們每個人都有缺陷只是表現(xiàn)方式不同而已。我想我們需要知道在一個社區(qū)，或一個村落中，人們是如何理解每個人都存在不足這個事實的，這種不足是否一定與身體上的不足有關呢?如果人們生活貧困，食不果腹，那他們會如何對待那些生活上更加不如他們的人呢?

李向振:為什么有時候我們會覺得自己似乎比殘疾人“高級”，自己比殘疾人“好”，想對殘疾人表現(xiàn)出我們的同情呢?

舒曼:我認為這是對恐懼的一種回應。出于某種原因，和殘疾人在一起時可能會讓某些人感到害怕，這就是為什么我讓你們研究老夫婦殺死他們殘疾女兒的故事，因為這并不是一個殺人的故事，而是一個人們都能理解的關于愛的故事，他們寧可殺死自己的女兒也不愿意看到自己的女兒受苦。在中國，如果你有一個殘疾人的孩子，你會擔心等你老了，沒能力了，去世了，誰來照顧這個殘疾孩子，一想到這一點你內(nèi)心會有某種恐懼，而且是深刻的恐懼。我們現(xiàn)在可以做的就是描述這個故事，去探討這里面隱含的是愛還是恐懼，我相信每個中國人都能理解這個故事。在美國，我現(xiàn)在非常感興趣的一個故事是，有一對夫婦生了一個殘疾孩子，他們沒把孩子留在身邊撫養(yǎng)，而是把他送到了福利機構里面去，過了幾年，等他們有了第二個孩子后，他們也沒有告訴這個孩子任何與那個殘疾孩子有關的事情，然后等這對夫婦年紀大了，臨終前告訴他們第二個孩子說你還有個殘疾哥哥住在在福利機構，我們一直沒有告訴你……這個孩子非常震驚，他居然還有個素未謀面的殘疾哥哥!在美國有很多這樣的故事。

李向振:我們在田野中，還注意到，有些殘疾人父母有時會和其他非殘疾人一起笑話或者說道其他殘疾人，這是為什么呢?

舒曼:我們來換位思考一下，假如你是背負“污名”的人，你問一下自己:我能接受我自己嗎?我能接受別人嗎?一方面，這是一個巨大的換位，這種轉變能內(nèi)化“污名”，讓你恨自己，恨別人。另一方面，殘疾人經(jīng)常說至少我不像他那么糟糕，是吧?背負污名的人不會說與比我弱的人感同身受，反而會說我不想和這樣的人有什么關聯(lián)，因為我比他們強。很多時候，我們發(fā)現(xiàn)殘疾人之間的交流并不多。我認為背負污名的人都試圖將自己與污名隔離開來，他們都不太合群，因為他們覺得人與人之間的距離會讓他們感到舒服一點兒。

“污名”是非常強大的，身體上的“污名”也是非常強大的。一個家庭的“污名”，一個人身體上缺陷的“污名”都對這個人、對這個家庭具有很大的影響。如果一個家庭因為孩子殘疾背負了很大的“污名”，然后你去問孩子的父母:我想知道你們孩子的事，我想了解如何讓你們的孩子能被別人、被社會接受。然后這對父母可能說:你說什么?你說我們的孩子不被接受?你什么意思啊?這簡直是個巨大的悲劇。這時你可能慌忙地說:不，我不認為這就是個悲劇。接下來這對父母可能會說:什么，你不認為這是個悲劇?這簡直就是個巨大的悲劇!而這時，也許你只能答:我只是想知道你的生活是什么樣的。由此可見，人們有時會深陷他們自身的“污名”之中，而你卻很難去融入他們，你不能對此做任何改變。所以你可以說:“和我說說你孩子的故事吧”，因為你不能對他們背負的“污名”做出任何改變。我的孩子是個殘疾人，一開始我也覺得這是非常不幸的，但現(xiàn)在我發(fā)現(xiàn)我的孩子非?？鞓?，他是我見過的最快樂的人，他是個如此快樂的孩子，我為什么要難過呢?

李向振:的確是這樣的。您認為未來殘疾人民俗學應該著重關注哪些方面?

舒曼:我想說的是，未來的殘疾人民俗學研究應該主要是對不同社區(qū)和不同殘疾人的經(jīng)歷進行民族志研究。例如，有個士兵在服役中腿瘸了或癱瘓了，退伍后回到家鄉(xiāng)，可能人們會視其為英雄，若一個人生來就腿有問題，人們則會另眼相待，同樣是腿有問題的殘疾人，受到的關注卻完全不同。我感興趣的是如果人們雇傭了一個殘疾人，這個殘疾人是否會被他的工作群體所接受，這個群體是否有恥辱感?不同的殘疾人在各自的家庭、社區(qū)中受到的待遇是什么呢?前面說過，殘疾人民俗研究在美國剛剛起步，我們所關心的不是如何更好地對待殘疾人，而是將其視為文化的一部分，應該如何從文化的角度理解他們。其中，“污名化”的概念是研究的核心與關鍵，我想戈夫曼的《污名》應該已經(jīng)翻譯成中文了。這本書不是關于殘疾人研究的，但可能是理解“污名化”最有用的一本書，接下來你們可以用中文對“污名化”問題進行研究，那一定很有意義。

李向振:謝謝您!通過與您交流，我們學到了很多。從民俗學角度來說，殘疾人及敘事研究應該走的更深更遠。再次感謝您!

舒曼:與你們談話，我也感到很快樂，并且我受到了啟發(fā)。希望你們回到中國以后，能夠廣泛地搜集關于殘疾人敘事的材料，然后我們可以做進一步的交流。

[責任編輯李浩]

作者簡介:艾米·舒曼(Amy Shuman)，美國俄亥俄州立大學(the Ohio State University)英語系教授、民俗研究中心杰出教授;李向振，山東大學儒學高等研究院民俗學研究所博士研究生(山東濟南250100);趙洪娟，山東大學儒學高等研究院博士生(山東濟南250100)、青島科技大學英語學院講師(山東青島266061)。