趙西西　孫　霞(通訊作者)　王雪芳　蘆　靜　王　倩　鄭明媚

1)鄭州大學護理學院　鄭州　450001　2)鄭州大學第三附屬醫(yī)院腦癱康復科　鄭州　450052

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腦癱患兒家庭應激研究進展以及對護理的啟示

趙西西1)孫霞1)(通訊作者)王雪芳2)蘆靜2)王倩2)鄭明媚2)

1)鄭州大學護理學院鄭州4500012)鄭州大學第三附屬醫(yī)院腦癱康復科鄭州450052

【關(guān)鍵詞】腦癱患兒；家庭應激護理

腦性癱瘓(cerebral palsy，CP)是小兒神經(jīng)系統(tǒng)常見疾病之一[1]。隨著圍生醫(yī)學、新生兒重癥監(jiān)護技術(shù)的提高，早產(chǎn)兒和危重新生兒的存活率增高，腦癱的發(fā)病率卻逐年遞增[2]。小兒腦癱的全面康復是漫長的過程，對患兒家庭是一種負性生活事件，對父母和整個家庭造成了強大的應激沖擊。國內(nèi)外學者對腦癱患兒家庭的應激與應對進行了大量研究，并逐步開始以優(yōu)勢視角探討家庭的良好適應和復原力。因此，本研究對國內(nèi)外腦癱患兒家庭應激研究現(xiàn)狀進行系統(tǒng)介紹，并展望未來研究， 以期對國內(nèi)腦癱患兒家庭心理支持提供指導。

1腦癱患兒家庭應激研究現(xiàn)狀

腦癱是兒童致殘性疾病之一，只能改善臨床癥狀，不能徹底治愈，對家庭來說是沉重的負擔[3]。

1.1腦癱患兒家長的應激狀況腦癱對患兒家庭是一種負性生活事件，腦癱康復是一個漫長的過程，會導致家長心理和生理的不良反應[4]。兒童患有腦癱對其家長是一種較強的心理應激源，給家長帶來心理壓力，導致家長的諸多心理問題，如焦慮、抑郁、自卑、失落感等[5]。鄧莉[6]對腦癱患兒家長的心理健康狀況調(diào)查結(jié)果顯示，腦癱患兒家長軀體化、人際關(guān)系、抑郁、焦慮、強迫癥狀等明顯高于對照組正常發(fā)育兒童家長。

腦癱的診斷會使一些家長感到悲痛不已，在患兒的緩慢發(fā)展過程中，仍然感受一種慢性悲痛，如不公平感、負罪感、挫敗感、感到精疲力竭、疾病不確定感[7]等。國內(nèi)大量研究顯示，和其他正常孩子的家長相比，腦癱患兒家長感受到額外的照顧負擔，家長親職壓力增加、身體狀況不佳，有的甚至出現(xiàn)睡眠障礙[8]等。此外，Byrne等[9]研究顯示，腦癱兒童照顧者的生活質(zhì)量總分及軀體功能、心理功能、社會功能、物質(zhì)生活均低于正常兒童家長，母親最為明顯，其中心理功能影響最大。

1.2腦癱患兒兄弟姐妹的應激狀況家中有一個腦癱兒童，對于其他子女壓力調(diào)節(jié)適應的危險因素。許多家庭中父母把大量的時間用于照顧腦癱患兒，很有可能導致其他健康子女的發(fā)展問題。國外有研究表明，腦癱患兒的兄弟姐妹會感到無助，但是學會接納，具有同情心、責任心、復原力等[10]。國內(nèi)臺灣學者采用質(zhì)性研究的方法探討由姊妹來照顧腦癱的兄弟姐妹的照顧體驗，結(jié)果表明，這種照顧對于這些姊妹照顧者的主要人生決定有著深遠的影響。

1.3腦癱患兒家庭應激的狀況家庭系統(tǒng)理論認為，家庭某個成員的健康問題會影響整個家庭的功能，而家庭可通過遺傳、社會化、環(huán)境和情感反應等途徑影響每個成員的健康。疾病的發(fā)生對于家庭和患者來說是一個負性生活事件，腦癱也不例外給患兒家庭帶來了影響。腦癱患兒長期的康復給家庭帶來極大的經(jīng)濟負擔，在腦癱兒童的家庭中還面臨著許多問題，長輩的不理解以致不能接受腦癱的孩子，有些甚至導致家庭關(guān)系的破裂，這些都影響著家庭功能的發(fā)揮及家庭的生活質(zhì)量。有學者調(diào)查顯示腦癱患兒父母的生活質(zhì)量下降，其中家庭和社會功能有明顯缺陷[11]，影響正常的家庭功能。

2腦癱患兒家庭應激的調(diào)節(jié)與適應

2.1腦癱患兒的家庭適應狀況腦癱患兒家長長期處于各種壓力事件中，但并不是所有的家長都在逆境面前一撅不振。有研究顯示，腦癱家庭主要照顧者以采取積極地應對方式為主，可以減輕其不良的情感壓力，適應良好[7]。面對孩子患病，如果家庭成員在壓力情境下積極反應，家庭會在逆境中復原，受損的家庭功能也會得到恢復。目前，關(guān)于殘疾兒童家庭的研究逐漸由關(guān)注家庭功能異常到關(guān)注家庭的優(yōu)勢與復原力。家庭應激的一個研究重點則是家庭如何應對壓力源，實現(xiàn)家庭的健康適應、良性功能。

2.2腦癱患兒家庭適應的調(diào)節(jié)機制研究者在探討各種危機給腦癱患兒家庭帶來負面影響的同時，驚喜地發(fā)現(xiàn)腦癱患兒家庭具有積極正向的復原力。Cheshire等[12]研究認為，腦癱患兒父母采取賦予逆境意義的積極應對方式，可以減輕父母的情感壓力，促進家庭復原。Krstic等[13]應用家庭壓力調(diào)節(jié)適應模型作為理論指導，采用家庭危機個人評價量表，探討腦癱患兒父母的家庭應對方式，研究表明，其中重新定位(reframing)是最常用的積極應對策略，可以使父母對家庭危機重新評價，達到家庭適應。

2.3腦癱患兒家庭適應的影響因素國外大量學者關(guān)注于這些家庭適應過程的研究，家庭適應作為家庭復原力的一個良好結(jié)果。Rentinck等[14]綜述了影響腦癱家庭復原力的相關(guān)因素，包括家庭成員個人的因素、家庭整體的優(yōu)勢因素、社會支持和家庭的壓力評估與應對。家庭成員個人因素包括：兒童相關(guān)的腦癱診斷、腦癱的嚴重程度、住院時間與次數(shù)、不同的年齡階段、表現(xiàn)出的行為問題等，性別、社會經(jīng)濟狀況、母親文化程度、父親的職業(yè)、就業(yè)情況、子女數(shù)量等；此外，還包括父母的自身精神支持資源，如自身的希望、積極樂觀心態(tài)、自尊、自我控制感等。家庭相關(guān)的婚姻狀況、家庭功能、家庭內(nèi)外的社會支持、家庭的壓力評估與應對等。

3研究趨勢以及對未來研究的展望

縱觀國內(nèi)外腦癱患兒家庭應激的研究現(xiàn)狀，雖然出現(xiàn)了許多突破，但仍存在一些不足。一方面，研究對象不僅局限在父母，有學者開始關(guān)注其他家庭成員，如兄弟姐妹。另外，國內(nèi)外學者大多關(guān)注家庭成員之間家庭應激的差異和相互作用，而將家庭整體作為研究對象較為欠缺。第二，從研究內(nèi)容來看，目前國內(nèi)外的研究在腦癱對家庭影響研究基礎(chǔ)上，開始從優(yōu)勢視角探討腦癱兒童家庭或父母的應激應對與適應過程，但是對于家庭良好適應實質(zhì)性研究較少；第三，在研究方法上，當前研究主要集中針對兒童家庭的橫向研究、 描述性研究; 而縱向的長期跟蹤研究不夠，因而缺乏關(guān)于腦癱兒童家庭應激應對作用機制和過程的研究，以及實質(zhì)性的干預研究。針對目前研究的不足，我們需要借鑒國外相關(guān)領(lǐng)域的理論成果和實踐經(jīng)驗，從以下幾個方面著手研究。首先，從關(guān)注腦癱兒童對家庭的負面影響的視角轉(zhuǎn)向重視家庭能力的優(yōu)勢視角，重視家庭復原力的研究；其次，從關(guān)注家庭成員個體的應激應對轉(zhuǎn)向家庭整體是如何應對與適應的研究；最后，有待分析在中國文化背景下不同人口社會因素的腦癱患兒適應的差異，探討主要的影響因素，并構(gòu)建優(yōu)勢為本的家庭復原力的早期干預模式，促進家庭的成功適應。

隨著以家庭為中心服務模式(family centered service)[15]理念在兒科的倡導，作為護理人員，在對腦癱患兒實施康復護理的同時，我們需要采取有效的早期干預方法對腦癱患兒家長乃至整個家庭一定的心理支持，促進家庭適應，進而促進家庭功能的恢復、降低父母的心理應激，最終達到促進患兒康復的目的。腦癱患兒家庭應激的積極適應研究不僅為腦癱患兒家庭實施心理護理提供了方向，而且為腦癱患兒家庭心理危機干預和預防工作開辟了新的道路。

4參考文獻

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[15]夏蓓君.以家庭為中心的護理模式在兒科的應用現(xiàn)狀[J].護理研究，2013，27(4):873-875.

(收稿2015-04-06)

【中圖分類號】R473.74

【文獻標識碼】A

【文章編號】1673-5110(2016)04-0088-02