走近古老而神秘之癲癇

■ 吳穎

洪震：教授、主任醫(yī)師。復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任、復(fù)旦大學(xué)神經(jīng)病學(xué)研究所副所長(zhǎng)、中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)。曾獲吳階平醫(yī)學(xué)研究獎(jiǎng)——保羅·楊森醫(yī)學(xué)研究獎(jiǎng)、上海醫(yī)學(xué)院院長(zhǎng)銀獎(jiǎng)。先后發(fā)表論文200多篇，參加《神經(jīng)系統(tǒng)疾病基礎(chǔ)與臨床》、《精神病學(xué)》、《實(shí)用內(nèi)科學(xué)》、《實(shí)用神經(jīng)病學(xué)》等專著編寫。

刺激的高空跳傘讓許多極限運(yùn)動(dòng)玩家瘋狂挑戰(zhàn)，這個(gè)一直被認(rèn)為是勇敢者的游戲卻差點(diǎn)讓澳大利亞一名叫克里斯多夫的男子失去性命。2015年3月，克里斯多夫在跳傘高空中突然癲癇發(fā)作全身抽搐、失去意識(shí)，幸好陪伴跳傘的教練察覺到他出了問題，趕緊替他拉開了降落傘，讓他順利降落。九死一生的經(jīng)歷讓克里斯多夫刻骨銘心，也讓癲癇進(jìn)入大眾關(guān)注的視野。為此本刊專訪了復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任洪震教授，與我們共話“癲癇”。

癲癇作為一個(gè)古老的疾病，早在《黃帝內(nèi)經(jīng)》中就有記載。人類對(duì)癲癇的認(rèn)識(shí)早在春秋戰(zhàn)國(guó)時(shí)期就已開始，然而人類攻克癲癇的“戰(zhàn)火”卻烽火連綿了幾千年，至今仍在孜孜不倦地探究其最佳治療方法。據(jù)數(shù)據(jù)估計(jì)，在我國(guó)約有900萬(wàn)的癲癇患者，其中500 ~ 600萬(wàn)為活動(dòng)性癲癇患者。癲癇已經(jīng)成為我國(guó)神經(jīng)科僅次于腦血管病的第二大常見病。

說不清來道不明

【關(guān)于名字】在早期的醫(yī)書中對(duì)于“癲癇”的記載，并非我們現(xiàn)今使用的這個(gè)“癇”字；而應(yīng)是“癎”，流傳至今演變成了“癇”。為此，曾有一位神經(jīng)內(nèi)科的老專家兩次給文字委員會(huì)寫信，要求恢復(fù)“癎”字對(duì)此病的定義，只是至今未有結(jié)果。

癲癇是大腦神經(jīng)元突發(fā)性異常放電，導(dǎo)致短暫的大腦功能障礙的一種慢性疾病?！鞍d癇”二字的字面意思均帶有大腦異常、行為表現(xiàn)異常之意。近幾年，為了更好地消除患者的病恥感，在一些使用中文的國(guó)家和地區(qū)中，神經(jīng)內(nèi)科專家們提議將“癲癇”二字替換掉。如同臺(tái)灣地區(qū)用“失智癥”來替代“癡呆癥”。雖然對(duì)于更名的醞釀已持續(xù)數(shù)年，然而更換一個(gè)早已習(xí)以為常的名稱并非易事，所以討論至今仍無定論（香港地區(qū)前幾年曾提出腦癇癥但好像并未推廣）。

【關(guān)于治療】人類大腦的研究被稱為自然科學(xué)中最后一塊疆域。在科技日新月異的今天，關(guān)于大腦仍有很多未解的謎團(tuán)。癲癇病因復(fù)雜多樣，包括遺傳因素、腦部疾病、全身或系統(tǒng)性疾病等等。隨著立體定向腦電圖等技術(shù)的發(fā)展，對(duì)于癲癇灶的定位引入了3D層面。洪震教授介紹，較以前而言，現(xiàn)在對(duì)癲癇發(fā)作獲得的信息更加豐富。獲得的信息越全面、越細(xì)致，對(duì)于癲癇治療的成功率越有幫助。

不僅發(fā)病原因多種多樣，癲癇的發(fā)病頻率也因人而異。即便是同一個(gè)患者，也有可能這個(gè)月頻發(fā)，而下個(gè)月頻率明顯降低；或者在特定的節(jié)氣附近多發(fā)，無一定規(guī)律可循。癲癇對(duì)于“治愈”的概念也不同其他疾病。2014年，國(guó)際抗癲癇聯(lián)盟接受了一個(gè)工作組的建議，對(duì)“治愈”的表述是：如對(duì)于患有年齡依賴的癲癇綜合征，已經(jīng)超過了該綜合征的發(fā)病年齡或者一個(gè)癲癇病人已10年無癲癇發(fā)作并且至少5年沒有使用抗癲癇藥物，這類癲癇被認(rèn)為是可以“消退”或“解除”。此處的“消退”或“解除 ”與傳統(tǒng)意義上的“緩解”或“治愈”的觀點(diǎn)是不同的。比如，一個(gè)患者生了一場(chǎng)肺炎，治療之后痊愈了，便是治愈，下一次再患有肺炎就是另一次感染；而這樣的概念對(duì)癲癇卻不適用。

對(duì)于癲癇有那么多的說不清道不明，研究探索之路漫漫而修遠(yuǎn)。然而社會(huì)文明的發(fā)展仍然不斷地從某一方面為疾病的治療帶來幫助。洪震教授表示，癲癇患者發(fā)

作時(shí)候的形態(tài)、發(fā)作時(shí)長(zhǎng)等信息對(duì)于其正確診斷有相當(dāng)大的關(guān)聯(lián)。在患者發(fā)作時(shí)，無論是患者本人還是家屬，每一分鐘都是一種煎熬，對(duì)持續(xù)時(shí)間的回顧因此而變得不客觀。發(fā)作時(shí)間的反饋卻直接影響醫(yī)生對(duì)其的定義或分類，以及隨后診療方案的選擇。對(duì)此，洪教授建議患者家屬可以通過手機(jī)錄像等形式客觀地記錄下患者的發(fā)作情況，以便于專家問診時(shí)信息的搜集和正確診斷。

科普是消除偏見的金鑰匙

在科學(xué)技術(shù)不發(fā)達(dá)的古代，人類對(duì)于很多疾病的認(rèn)識(shí)停留在“神鬼”層面，尤其對(duì)于癲癇這樣疾病，發(fā)作突然、形態(tài)失常。在教育不發(fā)達(dá)的年代里，被蒙上了封建迷信色彩。這樣的認(rèn)識(shí)潛移默化中加重了癲癇患者的病恥感。

對(duì)于癲癇的不正確認(rèn)識(shí)是癲癇治療缺口很大的一個(gè)重要原因，直接阻礙了疾病的治療與研究。洪震教授坦言，在他進(jìn)行癲癇的流行病學(xué)研究的時(shí)候，尤其在農(nóng)村地區(qū)，往往由于患者和患者家屬不愿意承認(rèn)病情而致工作受阻。不僅如此，對(duì)癲癇的不正確認(rèn)識(shí)在治療中也無處不在。一天服用3次的抗癲癇藥物的依從性要比一天服用2次的明顯差很多。原因是，一天服用3次的藥物，勢(shì)必有一次藥物的服用是在單位或者學(xué)校中進(jìn)行。而社會(huì)的偏見、患者的病恥感使得患者常常人為地遺漏這一次的服用，導(dǎo)致治療效果不佳。

在長(zhǎng)時(shí)間文化形成的過程中，對(duì)于疾病的認(rèn)識(shí)卻不盡相同。肥胖、糖尿病等疾病往往被人們稱為“富貴病”，而癲癇等卻讓人敬而遠(yuǎn)之。洪教授說，正因?yàn)槿绱?，專家學(xué)者任重而道遠(yuǎn)，需要做大量的科學(xué)普及和教育工作，不能使得一些不正規(guī)、不正確的概念廣泛流傳。在信息傳播極速的今天，有很多未經(jīng)專家證實(shí)的醫(yī)學(xué)知識(shí)、醫(yī)學(xué)信息被冠之以“納米”、“光子”等看似高科技的詞而廣泛傳播。誤傳的醫(yī)學(xué)信息很有可能會(huì)使得患者耽誤最佳治療時(shí)機(jī)或者錯(cuò)誤服用某種藥物等嚴(yán)重后果。因此，醫(yī)學(xué)專家應(yīng)將科普工作視為己任。這項(xiàng)工作是循序漸進(jìn)的，也許不會(huì)有一個(gè)里程碑式的進(jìn)展，但是不能因此而停止推進(jìn)。

由于癲癇的疾病發(fā)作特點(diǎn)，患者應(yīng)該避免從事一些高空、高速工作。同時(shí)也應(yīng)該盡量避免參與一些帶有刺激性的娛樂項(xiàng)目，如文章開頭提及的高空跳傘、過山車、蹦極等極限運(yùn)動(dòng)。同時(shí)，也因?yàn)檫@些疾病特點(diǎn)，癲癇患者不能報(bào)考某些有特殊要求的學(xué)科專業(yè)。較之健康的人群，癲癇患者的升學(xué)率、就業(yè)率和結(jié)婚率都相對(duì)較低。這也呼吁社會(huì)給予癲癇患者更多的關(guān)懷，更加正視這樣一個(gè)疾病的存在。唯有科普這把金鑰匙，才能打開社會(huì)偏見的大門，給患者一個(gè)健康的診療環(huán)境。

科室的大“家長(zhǎng)”、學(xué)生的良師益友

華山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科和癲癇專業(yè)組均創(chuàng)立于1950年，迄今已有65年歷史。洪震教授擔(dān)任科室大主任也有十多年之久。在人才濟(jì)濟(jì)、高手滿堂的華山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科，要當(dāng)好“家長(zhǎng)”之職可想而知并非易事。

除臨床工作外，癲癇專業(yè)組先后承擔(dān)了多項(xiàng)國(guó)家自然科學(xué)基金和上海市重大基金以及WHO“中國(guó)農(nóng)村地區(qū)癲癇防治管理示范項(xiàng)目”與衛(wèi)生部“城市人群癲癇社區(qū)防治管理預(yù)試驗(yàn)項(xiàng)目”等重大課題；作為組長(zhǎng)單位參與了多項(xiàng)國(guó)際多中心抗癲癇藥物新藥臨床試驗(yàn)，這也是我國(guó)首次在癲癇治療領(lǐng)域加入國(guó)際新藥研發(fā)的隊(duì)伍。2004年洪震教授牽頭，聯(lián)合復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院與復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院成立了“復(fù)旦大學(xué)癲癇診治中心”，該中心已成為全國(guó)成人與兒童、神經(jīng)內(nèi)外科最大的癲癇診療與研究中心之一。

無論是學(xué)術(shù)成就還是科室或醫(yī)院管理，洪教授都成績(jī)斐然。都說上帝給予每一個(gè)人最公平的便是時(shí)間，同樣的24小時(shí)，洪震教授卻出色地身兼數(shù)職。秘訣是何？化零為整。同事們說，洪教授極其擅長(zhǎng)利用零星時(shí)間處理問題，且常能在最短時(shí)間之內(nèi)把握問題的關(guān)鍵所在。所以大家常常能收到洪教授在出差途中、在開會(huì)路上發(fā)送的郵件、短信回復(fù)。

在上有老下有小的科室之中，大家對(duì)洪教授有口皆碑。在神經(jīng)內(nèi)科，洪震教授的學(xué)生們并未因?yàn)閷?dǎo)師的“主任地位”而受優(yōu)待。洪教授嚴(yán)以律己寬以待人的風(fēng)格也無形之中滲透給了學(xué)生們。他常常告誡學(xué)生們：為學(xué)先為人。作為神經(jīng)內(nèi)科的醫(yī)生，不僅需要不錯(cuò)的智商接受知識(shí)，還需要更強(qiáng)大的情商。因?yàn)樗麄兠鎸?duì)的往往更多是“腦部”疾病的患者，所以需要比其他學(xué)科的醫(yī)生更為耐心、細(xì)心和有愛心。不忘初心，方得始終。

雄關(guān)漫道真如鐵，而今邁步從頭越。關(guān)于癲癇的謎團(tuán)雖然還有太多待解，然而醫(yī)學(xué)專家們對(duì)其的研究卻歷久彌新。過去的一個(gè)甲子是神經(jīng)內(nèi)科先輩們披荊斬棘、開創(chuàng)新紀(jì)元的60年，是中國(guó)癲癇病領(lǐng)域開拓創(chuàng)新的60年。而今站在前輩的肩膀上的醫(yī)學(xué)翹楚們責(zé)任之重大，使命之艱巨，唯有秉承大醫(yī)精誠(chéng)、治病救人的理念，誓將開拓創(chuàng)新，為癲癇患者提供高水平的醫(yī)療服務(wù)；守護(hù)健康，攻克痼疾，幫助患者達(dá)到最佳生活狀態(tài)。開創(chuàng)中國(guó)癲癇病領(lǐng)域的新時(shí)代。

收稿日期：（2015-04-29）