孔詩逸

【摘要】對于有缺陷及殘疾新生兒是否給予救治，不僅是一個醫(yī)療問題，更是涉及社會學、倫理學的問題。本文以一個案例來分析現金社會面對殘疾新生兒的救治可能涉及到的倫理問題，并得出相關策略。

【關鍵詞】殘疾新生兒；救治；倫理分析

中圖分類號：C91文獻標識碼A文章編號1006-0278（2015）11-011-02

一、背景

自古到今，能夠生育健康的孩子是每一對父母最大的期望。然而，隨著科學的進步，社會的發(fā)展，生活環(huán)境的不斷改變，人們生活的世界發(fā)生了翻天覆地的變化，在給我們帶來無限便利的同時，也污染了環(huán)境，破壞了生態(tài)，導致畸形、癌癥等因素的增多，非正常的新生兒的數量也極速上升。根據2011年《中國婦幼衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展報告》統(tǒng)計，1996年至2009年，我國新生兒出生缺陷率絕對值呈升高趨勢。2014年9月12日全國“預防出生缺陷日”的主題宣傳活動中，國家衛(wèi)計委副主任王國強指出，我國每年新增出生缺陷兒約90萬例。

二、案例

小張年輕時身體不好，多次受孕后流產，在46歲時終于老來得子，小張夫婦很期待也很激動。然而，兒子出生后，小張及其丈夫迎來的卻是兒子被診斷出多種先天疾病：先天性消化道畸形、先天性白血病、先天愚型，同時還伴隨著分娩時所帶來的顱內出血和肺炎。醫(yī)生對眼下孩子存活的可能性十分悲觀，首先，先天性白血病的嬰兒多數會在嬰兒時期死亡；消化道畸形意味著巨額的醫(yī)療費用和風險；先天愚型決定孩子一生都無法感知到生活的意義。在新生兒病房里，這個男嬰從出生起就一直靠靜脈營養(yǎng)和對癥支持治療維持著生命。小張夫婦沒有足夠的經濟條件來治療孩子以及維持孩子的生命；但是擁有一個孩子是他們多年來的一個心愿，他們多么希望能將孩子的生命延續(xù)下去。小張夫婦好不容易有了孩子，不肯輕易放棄，可是他們又有太多的顧慮，面對這樣兩難的情況，他們找到社工尋求幫助。

三、主要倫理問題和困境

（一）誰是當事人

按照傳統(tǒng)的定義，當事人指的是同工作者有工作關系并付費給他的人。社會工作者對當事人的干預常包括改變當事人系統(tǒng)及其之外的其他系統(tǒng)，主要包括當事人、服務申請人、工作對象和受益人。在本案例中，小張夫婦對缺陷新生兒的出生處置感到矛盾和迷茫，尋求社工幫助，他們既是服務申請人，也是當事人。社工需要對他們的情緒進行撫慰，對現在的情況進行權衡利弊地分析。但是新生兒呢，新生兒的權益如何來衡量和考慮呢？新生兒沒有能力決定自己地生死，在這種情況下是絕對的弱勢群體。那么該由誰來作出決定呢？如果醫(yī)生建議放棄治療，那將與小張夫婦的意愿和新生兒生命權利相違背，并且醫(yī)生可能會因為不作為被起訴；而如果醫(yī)生繼續(xù)治療，小張夫婦無力支付醫(yī)療費用，他們的孩子出生后生命的質量及以后生活的福祉如何解決？

（二）未來的不確定性

社會工作者與很多其他專業(yè)領域的從業(yè)人員相比，并不能掌控對干預的結果。本案例中，無論小張夫婦做出什么樣的決定，都會對自己或者孩子帶來傷害。如果給孩子進行治療，孩子暫時活下來了，之后會面臨什么情況呢？小張夫婦為了給孩子治療，背負一大筆債，生活變得異常艱辛，生活質量比有孩子之前下降了太多，那個時候他們是否會后悔當初的決定。而對孩子來說，如果治療效果并不好，之后的歲月里將一直會被生命病痛威脅著；即使治療效果較好，他也始終無法像正常的孩子一樣享受單純無病痛的生活，一輩子“茍延殘喘”的生活可能會讓他埋怨父母給他如此的生命，整日處于自卑、痛苦中；或者孩子恢復地很好，身殘志堅，一家人貧困但快樂地生活在一起。而這一切，都是無法確定的未來。

（三）父母的自決權和孩子生存權的沖突

個人擁有的決定權是社會工作自決價值觀的重要來源，一般而言，自我總是愿意選擇那些在不違背社會利益的條件下能夠促進自身利益和福利的安排。按照社會工作倫理守則，在不傷害他人利益、社會利益的情況下，社會工作者尊重案主自決，但自決會涉及到多方利益的沖突。父母對孩子具有不可推卸的義務和責任，在這一不可逆的關系模型中，要求庇護的是弱者，而承擔庇護責任的是有行動能力和理性能力的家長。由于嬰兒尚不具備完全的自我意識，無法自決的生命權益，家長就成為新生兒權益的合法代理。是否給孩子治療只有小張夫婦自己來做決定，若小張夫婦放棄孩子的治療，是否考慮到孩子的權利？若接受治療，嬰兒自身的生存質量不能得到改善，那該如何處置呢？這是倫理困境中的一個兩難問題。

四、可能的倫理決定及依據

（一）有關父母的福祉和孩子福祉的問題

《全國社會工作者協(xié)會專業(yè)倫理守則》在前言中指出，社會工作專業(yè)的使命植根于一套核心價值觀中。其中有提到，社會工作者在工作中應該對每個人都給予關心和尊重。因此，在本案例中，社會工作者應該周全地考慮到小張夫婦及新生兒的福祉，權衡各方面利弊。

（二）有關父母自決和醫(yī)生醫(yī)德的問題

社會工作者應在整個過程中給予客觀的信息，盡量保持中立的價值觀，尊重當事人自決，不要讓自己的價值觀影響當事人的選擇，從而導致一些難以預料的后果。本案例中的男嬰對于父母不僅僅是一個生物有機體，而且是一個有存在意義的人，更是父母的寄托和希望。

在我國的醫(yī)療實踐中，不論新生兒的缺陷多么嚴重，都始終采取積極救治的醫(yī)療行為，因為醫(yī)學是生命的維系者與保護者。尤其在傳統(tǒng)的生命神圣倫理觀起主導地位的醫(yī)德實踐中，醫(yī)學的目的只有一個——治病活命。這一醫(yī)學目的和生命神圣的倫理觀決定了醫(yī)務人員任何消極的治療、放棄治療和主動結束生命都是和醫(yī)學目的、醫(yī)學道德相悖的。

因此，小張夫婦的自決和醫(yī)生不違背醫(yī)德的傾向會影響到新生兒的命運。

（三）有關不確定性問題和倫理準則篩查方法（ERS）

根據“最少傷害”原則，有些情況下，不管當事人做出什么樣的決定，都可能對別人或自己造成傷害。而“最少傷害”原則建議挑選的方案應當是帶來最少傷害、最少的永久性傷害或者是最容易撫平的傷害。社會工作者站在“對誰有最少的傷害”這個角度來考慮問題。倫理原則篩查方法（ERS）第三條原則是自主和自由的原則，第五條原則是生活質量的原則。在遇到倫理困境時，低一級的價值應該讓位于高一級的價值；就本案例來說，給予當事人自主決定的權利要高于一味為保證其今后的生活質量的權利。本案例中當事人是有正常行為能力的成年人，能夠判斷選擇后可能面臨的后果。社會工作者應當告知當事人所掌握的詳細信息以及充分、可靠的醫(yī)療知識等，再由當事人自己來判斷決定。

五、可采納的方案及其可能后果

（一）鼓勵他們終止治療

社工可以鼓勵小張夫婦終止對孩子的治療，但仍然給予其最基本的照顧。這種情況會導致兩種后果，一種是孩子由于停止醫(yī)治而喪失了生命；另一種情況是孩子在小張夫婦的精心照顧下存活了下來，但是由于前期的終止治療，孩子錯過最佳的治療時期，給家長的心理和孩子以后的身心發(fā)展都造成了不可扭轉的傷害。

（二）鼓勵他們繼續(xù)接受治療

社工鼓勵小張夫婦堅持自己的決定，授權醫(yī)生對孩子進行手術治療。這種情況也會產生不同的后果，一種情況是手術很成功，孩子存活下來了，但是孩子在以后的生活中健康狀況可能會成為一個困擾的問題。小張夫婦為了支付這一大筆孩子的手術費必須去借外債，從此勢必要背負著巨債而生活。而就醫(yī)生的診斷結果而言，在孩子以后的生活中，病情不會很樂觀，很可能長期處于一個治療的生活中，身心受到先天疾病的困擾。另一種情況是，即使對孩子實施手術，孩子也沒能很好地存活下來，而小張夫婦還得為此支付一大筆手術費，以后還是會背負著貸款去生活，這是比較殘酷的結局。

（三）鼓勵他們與醫(yī)生談談，聽取醫(yī)生的看法

醫(yī)生對孩子的生理狀況無疑是最了解的，給予的建議也是在大量經驗基礎之上的。小張夫婦同醫(yī)生進行一次深入的交談，表明自己的想法，詢問醫(yī)生其他碰到這種情況的父母是如何解決的。值得一提的是，在現實醫(yī)療實踐中我們得知，這種積極救治的行為給新生兒、家屬以及社會帶來的后果不是幸福而是痛苦。因為現階段的醫(yī)學技術雖然能救活患有重度缺陷新生兒的生命，并能使這些生命得以長久維持，然而卻不能改善缺陷新生兒的生命質量。這些重度缺陷新生兒絕大多數是帶著嚴重的身心殘疾存活下來的，其生存質量是及其低下的。

（四）傾聽他們的問題，幫助他們把問題考慮周全，但不給予具體選擇

這種情況是社會工作者將所有的問題對當事人進行嚴格、準確地陳述，并分析其后果，讓當事人自己來做決定。這樣做可能產生的問題是當事人當時處于悲傷的心境中，不能理性地分析和權衡所做決定的利弊。在這種情況下，小張夫婦很可能感性地作出了一個并不慎重的決定。他們可能不知道這種治療的生存率是什么概念；或者他們無法預測現在保存了自己的孩子使他們未來的生活會面臨什么樣的困境；而站在孩子的角度，這樣的決定是否傷害到孩子。

此外，社會工作者可以就自己的分析預估向同事和相關專家咨詢。但是最主要的就是給予來訪者尊重、真誠和同理心，站在當事人的角度，切實考慮到他們的利益，尊重他們的自主決定權，做好保密措施，做好當事人多角度獲取信息的工作，從而做出最合理的解決措施。

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