施 德，陳 偉

(1.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院崇明分院神經(jīng)內(nèi)科，上海 202150；2.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科，上海 200093)

健康教育在帕金森病疾病管理中的應(yīng)用

施 德1，陳 偉2

(1.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院崇明分院神經(jīng)內(nèi)科，上海 202150；2.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科，上海 200093)

目的探討健康教育在帕金森病(PD)疾病管理中的應(yīng)用效果。方法將70例帕金森病患者按就診先后排號分為對照組(單號)和觀察組(雙號)各35例，對照組患者進行一般常規(guī)專病門診隨訪，觀察組患者進行PD相關(guān)內(nèi)容的健康教育，為期均為6個月。在入組基線時和6個月隨訪后對兩組患者分別進行PD評分量表Ⅲ(UPDRS-Ⅲ)、PD非運動癥狀30問卷(PD-NMS-30)、PD生活質(zhì)量問卷(PDQ-39)評分。隨訪期間患者若需抗PD藥物治療，記錄藥物種類及用量。結(jié)果經(jīng)過健康教育后，觀察組患者在PD非運動癥狀PD-NMS-30評分[(11.34±4.70)分]以及生活質(zhì)量PDQ-39評分[(20.14±10.73)分]均較基線入組時[PD-NMS-30評分：(14.17±5.02)分，PDQ-39評分：(35.91±25.30)分]明顯下降，與對照組[PD-NMS-30評分：(13.83±4.66)分，PDQ-39評分：(29.11±22.15)分]比較差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P＜0.05)。從藥物治療情況(多巴等效劑量)看，隨訪6個月前后觀察組與對照組患者之間差異都無統(tǒng)計學(xué)意義(P＞0.05)，而兩組患者在隨訪6個月后與其基線入組時相比差異也無統(tǒng)計學(xué)意義(P＞0.05)。結(jié)論針對帕金森病患者進行健康教育在一定程度上對患者的生存質(zhì)量具有積極的改善作用，可作為慢性病管理實踐的重要部分。

健康教育；帕金森??；PD評分量表Ⅲ

帕金森病(Parkinson's disease，PD)是一種嚴重危害中老年健康的慢性、進展性、神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病[1]，該病呈漸進性進展，致殘率高，嚴重影響了患者的身心健康和生存質(zhì)量。目前的對于PD的治療方法尚不能逆轉(zhuǎn)或阻止該疾病的進展，對其治療的主要目標(biāo)在于最大程度地減輕患者的臨床癥狀，提高患者生存質(zhì)量。帕金森病患者有嚴重的睡眠障礙和抑郁情緒[2]，近年來國內(nèi)外的醫(yī)護專家們越來越意識到對PD患者及其家屬進行健康教育的必要性[3]。但是相對于PD的常規(guī)藥物治療，PD的健康教育和管理所起的作用被社會認識的程度還有待提高。因此上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院將PD患者納入慢性病管理系統(tǒng)，對PD患者實行跟蹤和規(guī)范管理，開展針對PD的各項健康教育，取得了一定的效果。

1 資料與方法

1.1 一般資料 入組對象來源于2012年10月至2013年10月在上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科帕金森病專病門診就診的帕金森病患者。診斷符合中華醫(yī)學(xué)會神經(jīng)病學(xué)分會運動障礙及帕金森病學(xué)組制定的“原發(fā)性帕金森病”診斷標(biāo)準[4]，排除了腦血管病、腦炎、外傷、中毒及藥物等所致的帕金森病綜合征，排除帕金森疊加綜合征以及同時患有惡性腫瘤、嚴重的認知障礙或精神障礙，合并嚴重臟器器質(zhì)性疾病等的患者。所有研究對象均簽署知情同意書。將符合上述入組標(biāo)準的70例患者按就診先后順序排號，分為對照組(單號，35例)和觀察組(雙號，35例)。對照組患者中男性26例，女性9例；平均年齡(64.17±7.76)歲；平均病程(6.80±3.01)年。觀察組患者中男性25例，女性10例；平均年齡(65.71±8.00)歲；平均病程(6.40±3.25)年。兩組患者在性別、年齡構(gòu)成比及病程方面差異無統(tǒng)計學(xué)意義。

1.2 研究方法 對入組患者進行跟蹤隨訪6個月：對照組僅進行一般常規(guī)專病門診隨訪；觀察組給予定期關(guān)于PD疾病的健康教育，健康教育內(nèi)容主要包括：(1)關(guān)于PD的疾病知識的普及：讓患者對PD這一疾病有正確的認識和治療期望；(2)藥物治療指導(dǎo)：主要強調(diào)患者必須遵照醫(yī)囑服藥，不隨意改變藥物劑量和用藥時間，同時告知用藥注意事項；(3)日常生活指導(dǎo)：包括科學(xué)營養(yǎng)、飲食指導(dǎo)、安全指導(dǎo)等方面知識；(4)康復(fù)鍛煉指導(dǎo)；(5)心理衛(wèi)生輔導(dǎo)：盡可能引導(dǎo)患者正視及接受目前情況，指導(dǎo)患者正確表達和宣泄抑郁情緒，必要時加以藥物治療；定期舉行病友交流會，共同分擔(dān)疾病痛苦，分享經(jīng)驗。健康教育以?？漆t(yī)師講課、知識小講座、播放錄像、發(fā)放健康教育宣傳手冊等方式進行，并提供場所讓患者互相交流及講解知識、解答患者及家屬的提問，每個月1次，鼓勵家屬參與。

1.3 評價方法 兩組患者在入組時及隨訪6個月后均由神經(jīng)?？漆t(yī)師進行統(tǒng)一評估：(1)運動功能：采用統(tǒng)一PD評分量表Ⅲ(UPDRS-Ⅲ)評價患者的運動功能[5]；(2)非運動癥狀：采用PD非運動癥狀30問卷(the PD NMS questionnaire，NMSQuest，PD-NMS-30)，對患者焦慮、抑郁等非運動癥狀進行評估[6]，分數(shù)為0～30分，分數(shù)越高反映非運動癥狀越多；(3)生活質(zhì)量：采用PD生活質(zhì)量問卷(The 39-item Parkinson's disease questionnair，PDQ-39)評估患者的生活質(zhì)量[7]，PDQ-39評分越高，表明生活質(zhì)量越高；(4)藥物治療情況：隨訪期間患者若需抗PD藥物治療，記錄藥物種類及用量。每日左旋多巴用量劑量換算：100mg左旋多巴=50mg吡貝地爾=lmg普拉克索=10mg司來吉蘭。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 應(yīng)用SPSS19.0統(tǒng)計軟件進行數(shù)據(jù)分析。計量資料以均數(shù)±標(biāo)準差(±s)表示，組間比較采用t檢驗，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.1 運動癥狀和藥物治療情況 從代表運動癥狀的UPDRSⅢ評分來看，基線入組時兩組PD患者間具有可比性(P＞0.05)，進行健康教育6個月后兩組間UPDRSⅢ評分差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P＞0.05)。觀察組患者UPDRSⅢ評分在健康教育6個月后與基線入組時比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P＞0.05)，對照組也有同樣的趨勢(P＞0.05)。從藥物治療情況即多巴等效劑量(mg/d)來看，無論是在基線入組時還是在接受健康教育6個月后，兩組PD患者之間差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P＞0.05)。觀察組與對照組患者的多巴等效劑量(mg/d)在健康教育6個月后與其基線入組時比較差異也無統(tǒng)計學(xué)意義(P＞0.05)，見表1。

2.2 非運動癥狀 兩組PD患者代表PD非運動癥狀的PD-NMS-30評分在基線入組時相當(dāng)(P＞0.05)。經(jīng)過6個月健康教育后，觀察組與對照組相比較，PD患者的PD-NMS-30評分差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P＜0.05)。且觀察組在健康教育6個月后較于基線入組情況，其PD-NMS-30評分顯著降低，PD-NMS-30評分差異也具有統(tǒng)計學(xué)意義(P＜0.05)。而對照組進行一般常規(guī)專病門診隨訪6個月后，患者PD-NMS-30評分與基線情況比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P＞0.05)，見表2。

表1 健康教育6個月前后兩組患者UPDRS III評分和多巴等效劑量(mg/d)比較(±s)

表1 健康教育6個月前后兩組患者UPDRS III評分和多巴等效劑量(mg/d)比較(±s)

組別 例數(shù)t值P值t值P值觀察組對照組t值P值35 35 UPDRSⅢ評分(分) 多巴等效劑量(mg)基線31.26±13.87 32.20±13.04 0.29＞0.05 6個月后30.63±13.87 31.74±13.39 0.34＞0.05 0.19 0.15＞0.05＞0.05基線364.29±178.46 308.91±203.53 1.21＞0.05 6個月后386.86±165.10 355.00±230.15 0.66＞0.05 0.54 0.89＞0.05＞0.05

表2 健康教育6個月前后兩組患者PD-NMS-30評分比較(分，±s)

表2 健康教育6個月前后兩組患者PD-NMS-30評分比較(分，±s)

組別觀察組對照組t值P值例數(shù)35 35基線14.17±5.02 13.66±4.68 0.44＞0.05 6個月后11.34±4.70 13.83±4.66 2.23＜0.05t值2.43 0.15P值＜0.05＞0.05

2.3 生活質(zhì)量 代表PD患者生活質(zhì)量的PDQ-39評分在基線入組時，兩組患者差異無明顯統(tǒng)計學(xué)意義(P＞0.05)。觀察組在接受健康教育6個月后，其PDQ-39評分較基線時評分明顯下降(P＜0.05)，也明顯低于對照組的PDQ-39評分(P＜0.05)，差異具有統(tǒng)計學(xué)意義。而對照組進行一般常規(guī)專病門診隨訪6個月后，患者PDQ-39評分與基線比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P＞0.05)，見表3。

表3 健康教育6個月前后兩組患者PDQ-39評分比較(分，±s)

表3 健康教育6個月前后兩組患者PDQ-39評分比較(分，±s)

組別觀察組對照組t值P值例數(shù)35 35基線35.91±25.30 32.06±24.70 0.64＞0.05 6個月后20.14±10.73 29.11±22.15 2.16＜0.05t值2.64 0.52P值＜0.05＞0.05

3 討 論

隨著人口老齡化的進程的加快，帕金森病(PD)的發(fā)病率也在逐年增加，據(jù)統(tǒng)計我國目前大約有170多萬PD患者[8]。由于帕金森病患者隨著其病程的進展會出現(xiàn)嚴重的運動障礙，給家庭和社會帶來了沉重負擔(dān)，PD已成為一個日益嚴重的公共衛(wèi)生問題。我院通過對PD患者的健康教育和隨訪管理，提高了患者對疾病的認識和合理用藥行為，幫助患者堅持健康的生活方式、提高患者生活質(zhì)量、減輕其家庭負擔(dān)。

本研究中，觀察組和對照組PD患者在基線入組時無論在帕金森病運動癥狀、非運動癥狀，還是患者生活質(zhì)量差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P＞0.05)，表明兩組患者在入組時疾病程度相當(dāng)。研究發(fā)現(xiàn)，在代表運動癥狀的UPDRSⅢ評分及藥物用量方面，兩組患者在健康教育前后差異均無統(tǒng)計學(xué)意義，從一定程度上也說明了PD的漸進性和尚不可逆轉(zhuǎn)性。而觀察組在經(jīng)過6個月健康教育后，相較于基線情況，代表PD非運動癥狀的PD-NMS-30評分明顯降低(P＜0.05)，這表明困擾患者的包括焦慮、抑郁、便秘、睡眠障礙、疲勞等在內(nèi)的非運動癥狀在得到相應(yīng)健康指導(dǎo)后有所改善。觀察組在接受健康教育后，代表患者生活質(zhì)量的PDQ-39評分也明顯下降(P＜0.05)，表明健康教育干預(yù)能提高PD患者的生活質(zhì)量。研究中我們發(fā)現(xiàn)患者及家屬對于PD疾病健康教育知道需求極高，并且是迫切的。通過本研究中所安排的一系列健康教育指導(dǎo)，患者及其家屬對PD的病因、病情進展、長期服藥及藥物副作用和并發(fā)癥預(yù)防有了一定程度的了解，便于在今后的治療中與醫(yī)生互動。其次，國內(nèi)外多項研究表明PD的非運動癥狀給患者造成的困擾不亞于運動癥狀[9]，由于缺乏有效藥物或易于漏診，PD非運動癥狀對患者的生活影響很明顯。健康教育中生活指導(dǎo)恰能輔助患者了解及改善這些癥狀：如經(jīng)過飲食指導(dǎo)，94.29%的患者會注意膳食中的營養(yǎng)均衡和合理搭配，能減少及改善便秘等胃腸道非運動癥狀；指導(dǎo)患者了解飲食與藥物的關(guān)系，增加了藥物的利用率，并且破除了患者和家屬對保健品的盲目迷信，減少了不必要的消費；通過心理指導(dǎo)，幫助患者正確理智地面對疾病，控制自己的情緒，積極主動地配合治療與鍛煉，改善患者的抑郁、焦慮情緒；通過一系列的學(xué)習(xí)，鼓勵患者從事力所能及的家務(wù)勞動，從心理上讓患者仍處于家庭中應(yīng)有的角色地位，避免繼發(fā)“失健”現(xiàn)象而加重病情。

目前國際上比較推崇的對PD患者的治療模式為長期綜合關(guān)注模式，綜合了醫(yī)學(xué)模式和康復(fù)模式，并引進個體化長期關(guān)注的理念，包括了對患者生活質(zhì)量的健康管理，并認為對PD的健康教育管理是PD患者治療中不容忽視的輔助措施，有助于解決PD治療最優(yōu)化與成本最小化之間的突出矛盾[10-11]。我們實施慢性病管理也是希望達到同樣的目的，因此PD健康教育引入是一次有意義的嘗試，健康教育在帕金森病(PD)疾病管理中的應(yīng)用效果是顯著的。對PD患者的健康教育應(yīng)貫穿于疾病預(yù)防、醫(yī)療護理及隨訪始終，在其中發(fā)揮重要的輔助補充作用。作為慢性病管理實踐的重要部分，對帕金森病患者的健康教育要連續(xù)、長效，延伸到社區(qū)，促使患者充分利用健康教育這種信息資源獲得良好的生存質(zhì)量。

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Application of health education in the management of Parkinson's disease.

SHI De1,CHEN Wei2.1.Department of Neurology,Chongming Banch of Xinhua Hospital,Shanghai Jiao Tong University School of Medicine,Shanghai 202150, CHINA;2.Department of Neurology,Xinhua Hospital,Shanghai Jiao Tong University School of Medicine,Shanghai 200093,CHINA

ObjectiveTo investigate the role of health education in the management of patients with Parkinson's disease(PD).MethodsSeventy patients with Parkinson's disease were divided into control group(35 cases) and observation group(35 cases)based on the order of visit.The control group received routine treatment,and the observation group received health education additionally.All patients were assessed by UPDRS-Ⅲ,PD-NMS-30 and PDQ-39 score at the baseline and after 6 months of follow-up.The drug and drug dosage were recorded for the patients needing anti-PD treatment.ResultsAfter health education,the scores of PD-NMS-30 and PDQ-39 in the observation group[(11.34±4.70),(20.14±10.73)]decreased significantly,compared with the scores in the observation group at the baseline[(14.17±5.02),(35.91±25.30)],P＜0.05.The scores in observation group also showed statistically significant difference with those in the control group[(13.83±4.66),(29.11±22.15)],P＜0.05.For drug treatment,there was no statistically significant difference between the two groups before and after the follow-up(P＞0.05),and there was also no significant difference in the two groups between after the follow-up and the baseline.ConclusionThe health education could partly improve the quality of life of PD patients.The health education,as an important part of the chronic disease management practice,is a benign intervention on Parkinson's disease.

Health education;Parkinson's disease(PD);UPDRS-Ⅲ

R742.5

A

1003—6350（2015）21—3146—04

2015-04-14)

10.3969/j.issn.1003-6350.2015.21.1144

上海市級醫(yī)院聯(lián)合社區(qū)開展慢性病綜合防治項目(編號：SHDC12012320)

陳 偉。E-mail：chen00311@126.com