田銀 張春華 周俊輝 毛慶華 葉娟 黃璽 王永娥

(武漢大學中南醫(yī)院內分泌科，湖北 武漢 430071)

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·質性研究·

基于時機理論對1型糖尿病患兒家屬不同階段照護體驗的質性研究

田銀 張春華 周俊輝 毛慶華 葉娟 黃璽 王永娥

(武漢大學中南醫(yī)院內分泌科，湖北 武漢 430071)

目的 以時機理論為框架，探討1型糖尿病患兒家屬在疾病不同階段的照護體驗。方法 采用質性研究中現(xiàn)象學方法，對50名處于不同照護階段的1型糖尿病患兒家屬采取半結構式深入訪談并用Colaizzi分析法進行資料分析提煉主題。結果 按時機理論，提煉出5個關于1型糖尿病患兒家屬不同階段照護體驗的主題，分別為：(1)診斷期：應急反應強烈。(2)治療期：應對態(tài)度不同。(3)出院準備期：失助感。(4)調整期：個人和家庭不堪重負。(5)適應期：積極投入。結論 1型糖尿病患者家屬在疾病不同階段的照護體驗是動態(tài)變化的，醫(yī)護人員應為其制訂針對性、個性化的有效干預，以發(fā)揮延續(xù)護理在家庭護理中的作用。

時機理論； 1型糖尿病； 家屬； 照護體驗

Timing theory； Type 1 diabetes； Family member； Nursing experience

1型糖尿病(Type1 Diabetes Mellitus，T1DM)是在遺傳基因的基礎上,在外界環(huán)境因素的作用下,引起自身免疫過程,最終導致胰島B細胞功能衰竭的一種終身內分泌代謝性疾病，其特點：起病急，血糖波動范圍大，甚至出現(xiàn)酮癥酸中毒等嚴重并發(fā)癥，需要終身注射胰島素治療，給患兒及家長帶來了很大精神負擔，能否堅持并正確治療是控制糖尿病病情，預防其并發(fā)癥的關鍵[1]。T1DM以兒童、青少年多發(fā)，從世界范圍來看，每年約有10萬名小于15歲的青少年發(fā)展為T1DM[2]。而家屬是主要的照顧者，患者日常生活中聯(lián)系最為密切的群體，家屬掌握糖尿病相關知識的多少直接影響患者的遵醫(yī)行為和自護行為，家屬的身心狀況也直接影響著患兒疾病的發(fā)展。而在臨床工作中，護理人員主要關注的是患兒的身心健康，常常忽視家屬的心理反應及整個家庭面對疾病的經(jīng)歷。國外學者Cameron等[3]指出，“時機理論”(“Timing It Tighet” framework )可為照顧者實施延續(xù)性護理干預措施的理論框架，該理論包括疾病診斷期、穩(wěn)定期、準備期、調整期及適應期5個階段，已被成功運用于腦卒中和急性心梗患者家屬、急性呼吸窘迫綜合征幸存者中，效果顯著[4-5]。本研究旨在將“時機理論”運用于1型糖尿病患兒家屬，探討1型糖尿病患兒家屬在疾病不同階段的照護體驗。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取2013年1月-2014年5月在武漢大學中南醫(yī)院內分泌科住院及出院后的1型糖尿病患兒家屬50名。家屬的納入標準：為患兒的主要照顧者，且1例患兒對應1名主要家庭照顧者，在患兒發(fā)病期間全程照顧患兒，5個階段均涵蓋；具有良好的溝通能力，能用語言清楚地表達自己的感受；研究樣本量的決定以受訪者的資料重復出現(xiàn)，且資料分析不再有新的主題出現(xiàn)為標準；閱讀并簽署了知情同意書。各階段受訪家屬人數(shù)分別為10例，其中，男5例，女45例；年齡：22～30歲2例，31～40歲38例；41～50歲6例；≥50歲4例；文化程度：小學及以下8例，初、高中30例，大專及以上12例；家庭角色：父親4例，母親43例，爺爺1例，奶奶1例，外婆1例；職業(yè)：全職者12例，兼職者25例，照顧后辭職者10例，無業(yè)者3例；醫(yī)療費用方式：全自費；經(jīng)濟承受能力：48例很沉重，2例可以接受。

1.2 研究方法 本研究以時機理論原型為框架，結合當前T1DM病情發(fā)展及臨床治療特點，經(jīng)相關專家咨詢，對各階段稍作調整，最終確定5個階段分別為診斷期、治療期、出院準備期、調整期、適應期，分別以字母A、B、C、D、E表示。采用質性研究中的現(xiàn)象學研究方法，分別對符合條件5類人群的家屬進行訪談。每例受訪者在訪談中被視為1例個案，依次編號并以編號代替其真實姓名。各階段的受訪者則以阿拉伯數(shù)字代替。

1.3 資料收集方法 采用非結構訪談的方法收集資料，訪談以“您可以根據(jù)您的小孩的病情談談您現(xiàn)在的照顧感受嗎？”開始，內容圍繞照顧過程中的體驗進行。 訪談的前三個階段，患者處于住院期，訪談地點在我科示教室進行，最后一個階段患者回歸社區(qū)，根據(jù)方便原則，選在患者家中或患者復查時所在的門診候診室。以案例號代替真實姓名以保障隱私，采取深度訪談法獲取受訪者的真實感受和體驗，并做好現(xiàn)場錄音和筆錄，及時記錄訪談過程中被訪者有意義的非言語性動作。對含糊不清的內容及時詢問清楚。訪談開始前，向被訪者介紹自己及研究目的，簽署知情同意書。訪談中不設有特定的結構式問題，盡量鼓勵受訪者用自己的語言發(fā)表看法，研究者只做適時追問，直至無新的問題出現(xiàn)。每人訪談時間約30～45 min。訪談結束后24 h內對訪談資料進行轉錄，并及時反饋給被訪者以驗證收集資料的準確全面。

1.4 統(tǒng)計學方法 采用Colaizzi 7步分析法對資料進行分析，研究者多次聆聽錄音，同時認真閱讀整篇文字資料訪談記錄，用專業(yè)敏感度尋找“意義單元”，對反復出現(xiàn)的觀點進行編碼；將編碼后的觀點進行匯集；寫出詳細無遺漏的描述；將相似的觀點升華出主題概念；返回到參與者處進行求證。

2 結果

2.1 診斷期 應激反應強烈。

2.1.1 震驚與否認 在患兒被確診后，幾乎所有家屬均表現(xiàn)出了極大的震驚并持否認的態(tài)度。A3：“不會的，不會的，肯定是搞錯了(哽咽)?！盇4：“簡直就是晴天霹靂，就這么一個兒子，得上這種病，我該怎么辦，真不想活了?！盇9：“我的寶貝孫子，這可要奶奶怎么跟你爸媽交代啊，造孽啊，怎么得病的不是我啊(捶胸頓足)?！?/p>

2.1.2 自責與愧疚 A2：“看到女兒還這么小，手指上扎瘡百孔，肚子上胳膊上到處都是針眼，心里真不是個滋味，我寧愿生病受罪的是我(哭泣)?！盇5：“以前他滿聽話的，現(xiàn)在挨針扎挨怕了，見到你們就躲，不管我們怎么哄、怎么勸都不起作用，看著孩子害怕和無助的眼神，我都快崩潰了，做人父母的怎么可能鐵石心腸(眼睛濕潤)?！盇8：“都怪我都怪我，我也有糖尿病，要不是我堅持要這個孩子，他就不用受這個疾病的痛苦，我已經(jīng)深受其害了，現(xiàn)在還加上他，這日子怎么過啊，自從孩子確診后我老公就經(jīng)常發(fā)脾氣，經(jīng)常和我吵架，我只能一個人忍受著家人、親戚朋友的責備、埋怨，我真的很后悔當初的任性，怎么辦？我該怎么辦？。”

2.1.3 焦慮和恐懼 通過研究觀察發(fā)現(xiàn)：1型糖尿病患兒家屬精神過度緊張，因其迫切希望了解患兒的病情，反復詢問病情、治療及預后，甚至出現(xiàn)神經(jīng)過敏、失眠等。由于糖尿病的治療的終身性，極易出現(xiàn)各種并發(fā)癥，加之患者家屬對糖尿病知識了解甚少并存在許多誤解，因此易產(chǎn)生焦慮、恐懼的心理，擔心會影響孩子的將來，懼怕隨時會失去孩子等；或對治療過分關心，出現(xiàn)神經(jīng)過敏、精神高度緊張、失眠等。A1：“現(xiàn)在我每天腦子里都是孩子測的血糖值，一會高的嚇人、一會又低得嚇人，孩子全身冒冷汗、手抖得厲害，再要不就昏睡，真的很嚇人，我感覺她隨時會離開我(眼神驚慌失措)?！盇7：“我現(xiàn)在天天守著我的女兒，半夜經(jīng)常做噩夢，夢到一覺醒來孩子沒了，哭醒了，枕頭濕了一大塊，就再也難以入睡了?！盇8：“照顧女兒大半年了，我這身子吃不消，經(jīng)常睡不好覺?！?/p>

2.1.4 憤怒和失望 1型糖尿病患兒由于年齡小，依從性差，不能有效配合各種治療和飲食運動變化，極易出現(xiàn)情緒的波動，不愿上學、不想與人接觸，提出一些不合理的要求等鬧情緒，時間長了，家屬對孩子的容忍無處發(fā)泄，也開始憤怒，對患兒的表現(xiàn)極其失望。A10：“以前孩子還只是哭下鬧下就算了，現(xiàn)在是不停不休，看著他生病，家里人都格外寵著，就變本加厲，動不動不順心就摔東西，甚至學會了罵人，有次竟然說誰叫你們把我生出來，為什么我跟別的小朋友不一樣，你們活該！這幾句話像刀子直剜我的心窩，心里直流血??！” A6：“當俺知道這個病又叫慢性癌癥的時候，俺真的絕望了，為什么偏偏就發(fā)生在我的伢兒身上？為什么？為什么？上輩子造的什么孽??？”

2.2 治療期應對態(tài)度不同。

2.2.1 盡人事聽天命 雖然1型糖尿病目前還無法治愈，但多數(shù)家屬仍會竭盡所能地付出并克服困難，絕不放棄，對于患兒的未來只能交托命運。B1：“我們那是個小縣城，為了給孩子看病，我們幾經(jīng)周折來到了武漢。”B3：“我絕不放棄他，希望老天可以行行好，萬一不行，我也盡了做父母的責任了，這就是他的命?！盉10：“就算要我賣腎賣血，討飯，我也要給他看病?！?/p>

2.2.2 對疾病治愈的希望 由于多數(shù)患兒是家庭中的唯一的孩子，因而家屬表達出希望醫(yī)學快速發(fā)展能夠完全治愈1型糖尿病。B2：“醫(yī)生護士，我相信你們，你們一定能治好我的孩子，我們做家長的會全力配合你們，你們放心。”B5：“希望以后醫(yī)學更發(fā)達，孩子不用經(jīng)常扎手指和打針?！盉9：“我是多么的希望，能像其他家長一樣，看著孩子健康、茁壯成長，成家立業(yè)，開心幸福的生活，希望能有那么一天(憧憬的眼神并面帶微笑)。”

2.2.3 消極應對 雖然多數(shù)母親會積極地面對現(xiàn)實，但也有2名家屬表現(xiàn)出無奈的消極態(tài)度。B4：“反正又治不好，沒辦法，走到哪步算哪步吧？”B7：“這個孩子看來是指望不了了。我準備再生一個。”

2.3 出院準備期 此期最突出的問題是擔心自身不能勝任獨自照顧患兒得任務，從而產(chǎn)生一種失助感。通過訪談發(fā)現(xiàn)，有過半的家屬在院內滿足當前醫(yī)護協(xié)助的照護模式，對醫(yī)護產(chǎn)生一定的依賴性，以致在出院前對患兒的后續(xù)治療與康復等方面的知識還存在大片空白，擔心出院后無法完成獨自照顧患者的任務。C4:“在醫(yī)院有你們，我才放心，回家了我怕照顧不好他?！盋6:“肯定想回家啊，可是回去了我怕孩子一哭鬧，病情又反復，我束手無策，連個問的人都沒有?！盋8:“現(xiàn)在在醫(yī)院打針、吃藥、注射胰島素都是你們，要我回去親自給孩子扎針，我哪下得了手啊?！?/p>

2.4 調整期 個人和家庭不堪重負。

2.4.1 社會角色發(fā)生變化 患兒生病前家庭成員各自承擔不同的家庭角色、社會角色，承擔相應的責任，當家庭成員因生病出現(xiàn)功能缺失或不足時，導致家庭分工不穩(wěn)定，出現(xiàn)角色的改變甚至發(fā)生角色沖突。D2：“孩子生病后，為了能全心全意的照顧好她，我把工作辭了，專程打理她的飲食起居，吃藥打針治療?！盌7：“我原本平時工作很忙，應酬又多，為了幫家里減輕點負擔，我向公司遞了申請書退居二線?！?D10：“俺們是農(nóng)村的，平日里不怎么管孩子，現(xiàn)在每天既要下地干農(nóng)活，還要照顧孩子，真的是手忙腳亂。”D8：“兒子生病后仿佛晴天霹靂，把整個家庭的生活規(guī)律都打破了，一切都以孩子為主，要知道他可是我們家的命根子啊?！?/p>

2.4.2 照顧者知識的缺乏 本研究談及照顧知識及希望獲得的幫助時，50名照顧者都強烈表示對于飲食、血糖監(jiān)測、胰島素注射及高血糖低血糖的應急處理、心理疏導等家庭照護知識的需求。并迫切希望知道因缺乏相應知識會給患兒帶來的嚴重后果。D3：“經(jīng)常碰到一些情況，不知道該怎么弄，看著俺閨女受罪只能干著急。”D1：“孩子現(xiàn)在正是長身體的時候，正需要營養(yǎng)，可是這個病在飲食方面又有很多限制，真不知道該怎么協(xié)調才好？”D8：“這孩子就是怕打針，現(xiàn)在回家了，注射胰島素的任務就交給我了，我是要克服多大的心理障礙才下得了手哦，還有，怎么我一扎就青一塊紫一塊的，看著都心疼，是不是我注射的方法不對？”D5：“這天天扎手指，孩子怎么受得了，孩子一拿筆喊疼，真的很可憐，能不能不測得這么頻繁，有沒有什么要求和更好的辦法減輕點孩子的痛苦。”

2.4.3 沉重的經(jīng)濟負擔 是一個共性問題，8名家屬均表示在現(xiàn)有的經(jīng)濟條件下，無法保證患者較高的生活質量。經(jīng)濟負擔不僅造成照顧者身心健康的沉重負擔，也在一定程度上決定治療方案的選擇和病情的康復和轉歸。D2：“自從我把工作辭了以后，家庭的重擔全部落在老公身上，天天加班，就為了給孩子攢看病的錢?！盌10：“光這次住院就花了近一萬，都是借的錢，什么時候能還上，都是農(nóng)民天天種田，一點血汗錢就這么沒了，你說往后的日子還怎么過啊？”D1：”我們只是普通的工薪階層，小病小治還經(jīng)得起，可這病可是沒完沒了，打胰島素一支就幾百，針頭一個就2塊左右，天長日久，誰家承受得了??？”

2.5 適應期 積極投入。

2.5.1 警惕性提高 在經(jīng)歷了不同時期的照護體驗后，家屬在疾病知識與照護技能上都有所提高，對疾病的警惕性也大大提高，E6:“我現(xiàn)在都快成半個醫(yī)生了，孩子只要胃口不好，不吃東西，嘔吐，我大概就知道應該是糖尿病酮癥了，趕緊送醫(yī)院。”E9:“我家孩子經(jīng)常夜晚發(fā)低血糖，一發(fā)生就全身發(fā)抖、冒冷汗，我都有警覺了，每天凌晨2∶00、4∶00鬧鐘都不用上，自覺就醒了，看看孩子，沒事才能繼續(xù)睡，都已經(jīng)習慣了?！盓8:“為了不影響孩子上學，特地用了胰島素泵，血糖一直控制都不錯，可使有一次，卻意外的發(fā)生了酮癥，后來到醫(yī)院檢查才發(fā)現(xiàn)原來是自己給孩子安裝胰島素泵時針頭未扎進去導致的，之后我又請護士長專門教授了一遍才放心，后來每次給孩子換部位安裝我就格外注意了?！?/p>

2.5.2 重拾信心 家屬在照護患兒的過程中既承受了身心雙重壓力，又收獲了別人無法體會的美好[1]。當看到付出的努力使患者的生活質量有所提高時，他們便意識到自己在患兒康復和治療中的重要性，進而重拾信心，幫助患兒適應新的生活方式。E3 ：“看到他和別的孩子一樣學習生活，我就很滿足了，每天陪著守護著孩子，看到孩子每天安全回家就是我最大的幸福。”E5:“為了讓他感覺與同齡小朋友沒有差異，我不會因為他生病了就包辦所有事，比如我會和以前一樣，讓他自己整理書包，起床自己疊被子等，還會每星期帶他去公園啊，景區(qū)玩耍?！?/p>

3 討論

Cameron等[3]強調，時機理論雖然是基于腦卒中患者家屬提出，但其框架可以應用于其他疾病領域。本研究將其創(chuàng)新性地應用于1型糖尿病患兒家屬中，探討該類人群在在院內、院外不同階段的照護體驗，對1型糖尿病患兒家屬的全程照護有了更進一步的了解。本研究表明：在疾病的不同階段，家屬的照護體驗是動態(tài)變化的。在住院期間，也就是診斷期和治療期，他們在承受巨大的壓力的同時還要及時投入到照護患兒的行列中來，他們同樣需要支持與關愛；在出院前，家屬預知自己將面臨獨自照護患兒的局面，產(chǎn)生一種無助感，要協(xié)助他們在入院期間就有針對性地制訂康復計劃，增強家屬的照護信心；出院后，專業(yè)指導出現(xiàn)斷層，家屬難以判斷自己為患者提供的照護是否正確，照護能力也得不到提高，需加強與醫(yī)院、專業(yè)人士的聯(lián)系，從而保證家庭護理的延續(xù)性[4]。

3.1 關愛家屬身心健康，給予情感和信息支持 (1)找準服務接觸點，在入院時，護理人員應主動與患兒家屬建立友好關系，及時講解1型糖尿病的治療方法和護理措施，取得患者家屬的信任并及時反饋患者的病情變化，能在一定程度上減輕家屬的擔憂和焦灼的心情。(2)在家屬處于應激狀態(tài)時，體諒并開導患者家屬，坦誠交流，并鼓勵家庭地位較高或較沉著冷靜的家屬充分發(fā)揮家庭領導作用，能在一定程度上減輕突發(fā)事件對其家庭造成的負性影響，增強其應對突發(fā)事件的信心。(3)定期開展“關注1型糖尿病患兒和家屬的專題系列講座”，提供最新的知識和前沿動態(tài)，答疑解惑。(4)成立“關愛小組”定期進行隨訪，對患兒和家屬照護情況進行了解和指導，使療效得以延續(xù)。3.2 建立支持系統(tǒng) (1)家人與病友的支持：鼓勵其他家庭成員參與到患兒的照護體驗中，分擔主要照護者的重擔，教會他們如何共同協(xié)作照顧患兒，為其分憂。召開患兒家屬座談會，讓家屬之間多交流照護經(jīng)驗，使其在經(jīng)驗上互相分享，在精神上互相支持。(2)專業(yè)人士的支持：建立糖尿病護理專科門診，培養(yǎng)糖尿病健康教育專科護士，開通專業(yè)咨詢電話。(3)社會支持系統(tǒng)：建立、完善社區(qū)服務網(wǎng)絡，提供上門服務。患兒的醫(yī)療保障應由家庭、社會、政府共同負擔。但建立完善的少兒醫(yī)療保障體系需要依賴于社會保障體系和醫(yī)藥衛(wèi)生管理體系的完善。護理人員應盡量幫助家屬發(fā)掘及依靠有關的社會支持系統(tǒng)，如某些城市推行的少兒重大疾病互助基金、尋求媒體幫助等，使患兒的家庭得到醫(yī)院或社會的資助[6]。

綜上所述：本研究結果呈現(xiàn)了基于時機理論對1型糖尿病患兒家屬在疾病不同階段的照護體驗與內心感受的深入探討，護理人員應分階段，有計劃、有針對性的給予專業(yè)指導，尤其是更應關注患兒出院后的情況，以保證護理的延續(xù)性。

[1] 張睿,楊莘,王玲,等.老年癡呆患者照顧者照顧感受的質性研究[J].中華護理雜志,2008,43(7):589-592.

[2] 王婧，郭佳，何國平.青少年1型糖尿病患者抑郁測評工具的研究進展[J].中國全科醫(yī)學，2011，14(7)：755-757.

[3] Cameron JI,Gignac MAM.“Timing It Right”:a conceptual framework for addressing the support needs of family caregivers to stroke survivors from the hospital to the home[J].Patient Educ Couns,2008,70(3):305-314.

[4] 王姍姍，薛小玲，楊小芳，等.基于時機理論對急性心肌梗死患者家屬不同階段照護體驗的質性研究[J].中華護理雜志,2014,49：1066-1071.

[5] Cameron JI,Naglie G,Gignac MA,et al.Randomized clinical trial of the timing it right stroke family support program:research protocol[J].BMC Health Serv Res,2014,14(1):18.

[6] 李亞潔，吳麗萍，廖曉艷.1型糖尿病“蜜月期”影響因素的研究進展[J].護士進修雜志，2007，22(12)：1078-1080.

田銀(1988-)，女，本科，護師，從事內分泌科臨床護理工作

R473.58,R587.1

B

1002-6975(2015)20-1899-04

2015-04-11)